Een verdrietige uitslag…..

Dag lieve mensen,

Na een stressvol dagje werd ik net gebeld door onze oncoloog. Mijn telefoon had ik constant bij me uit angst dat ik het telefoontje van haar zou missen. Als de telefoon dan over gaat en je ziet ‘anoniem’ in het scherm staan dan slaat je hart toch weer over van schrik.

Helaas was het nieuws niet zo goed als dat we hadden gehoopt. Joshua doet het de laatste twee weken zo goed, dat we er enigszins op hoopte dat de uitslag van de tumor ook een keer wat positiever zou zijn. Maar aan de andere kant zit je ook te denken….het gaat bijna te goed met hem…dat kan nooit lang duren, want we leven al vier jaar van de ene na de andere tegenslag. En helaas nu ook weer. De tumor is weer aan het groeien. Joshua is natuurlijk eind maart geopereerd, maar de ruimtes die toen gecreëerd zijn door het verwijderen van tumorweefsel zijn nu weer aan het dichtgroeien. ‘Niet zulk goed nieuws’ zoals de oncoloog het noemde. Je probeert jezelf goed te houden aan de telefoon, maar oh, wat had ik het graag uit willen schreeuwen…..
Zoals het er nu voor staat wil onze oncoloog een gesprek inplannen met de radiotherapeut. En ze wil dit eigenlijk al doen voordat we op vakantie gaan (dit is over drie weken) Dan zullen we meer informatie krijgen over het traject van bestralen. Ze wil dit traject wel over de vakantie heen tillen gelukkig. We zullen dan ook horen of Joshua in Duitsland bestraald zal worden of toch in Nederland. Er zit namelijk veel vocht in Joshua’s hoofdje, wat nadelig kan zijn voor protonentherapie (in Duitsland). Maar dit zullen we dus horen in het gesprek.

Zelf hadden we nog aan onze oncoloog gevraagd of er niet nog een chemo is wat we kunnen uitproberen. Bestralen is zo definitief en met chemo kan je stoppen als Joshua hier teveel last van zal hebben. Helaas is er op dit moment niet een chemo die geschikt is voor Josh. Ook evt andere behandelingen niet. Dokter Gidding gaat zich er verder nog wel in verdiepen en Joshua internationaal bespreken of er nog andere opties zijn. Echt intens verdrietig wordt je van dit bericht. Gewoon waardeloos….Had het liever gehoord na onze vakantie….

Verder hebben we binnenkort een gesprek bij de hematoloog wat betreft het lage HB van Joshua. Er loopt nog een bloed onderzoek in het UMC Leiden, hier horen we einde van de maand meer over. Het HB van Josh blijft laag. De oorzaak blijft tot nu toe onbekend….Ik heb gevraagd of Joshua voor de vakantie een bloedtransfusie kan krijgen, zodat hij wat meer energie heeft als we op vakantie zijn. Zijn rode bloedcellen zullen dan we weer afgebroken worden, maar dan heeft hij de eerste dagen toch wat meer energie.

Dit was het even voor nu.

p.s Nathan en Noelle willen we met dit verhaal niet teveel belasten. Zij moeten lekker genieten van hun vakantie. We willen liever niet dat ze weten dat Joshua binnenkort bestraald gaat worden. Dit geeft hen teveel stress.

Liefs, Arnoud en Eunice

12 reacties op ‘Een verdrietige uitslag…..’

  2. Lieverds, wat een tegenslagen weer. Wat wordt je hoop dan in een adem van de aarde afgeslagen. Ik zou het zo graag over willen nemen, maar ik kan dit niet. Wel neem ik Josh en jullie als ouders en Nathan en Noelle mee in het gebed, hopende en biddende dat het rustig is tot en met jullie vakantie.
    Ik denk aan jullie.

    Willemijn A.

    Like

    Beantwoorden
  3. margreet_velde@hotmail.com schreef:

    Hoy eunice en arnout

    Wat een nieuws.
    Moge god jullie bijstaan met jullie kinderen
    Hij zal helpen waar nodig is wees daat maar zeker van,
    Heel veel sterkte voor de kleine jongen.
    Geniet maar van de vacantie.
    Ik zal voor jullie bidden
    Liefs mariska

    Like

    Beantwoorden
  6. Annelies Gijsbertse schreef:

    Ach, wat een verdrietige uitslag weer voor jullie. Heel veel sterkte in alles wat er nu weer op jullie af komt. We blijven voor Joshua en jullie bidden! Al laten we niet altijd wat horen, jullie zijn vaak in onze gedachten.

    Like

    Beantwoorden
  10. stijnie zijl schreef:

    Lieve ouders van joshua, ik ben de moeder/schoonmoeder van david en bernadet. Heb al die jaren via david en bernadet jullie strijd voor en met joshua gevolgd. Wil jullie bij deze laten weten dat ik ontzettend met jullie meeleefd en de vertwijfeling en wanhoop, waarschijnlijk ook de boosheid en onrechtvaardigheid waarin jullie leven en ondergaan volkomen begrijp. Ik weet dat alle lieve woorden en goede bedoelingen niets aan jullie situatie veranderd. Bij deze een klein gedichtje ” stil maar als de tranen komen en blijft bidden voor je kind, want je weet toch dat de vader het verlorene bemint, BLIJF GELOVEN IN HET WONDER TEGEN ALLE REDEN IN, GOD schiep uit de dood het leven, niet het einde maar begin..liefs stijnie zijl.

    Like

    Beantwoorden
  11. Trudie Visser schreef:

    Hoi Arnoud en Eunice, wat een heftig bericht weer! Veel sterkte en Gods nabijheid toegebeden in de komende tijd! Hartelijke groet, Ben en Trudie Visser

    Like

    Beantwoorden

Plaats een reactie