Tijd voor weer even een update. We krijgen van verschillende mensen vragen hoe het nu gaat met Joshua. En vooral over het medicijn waar we het een poosje terug over hadden. In eerste instantie zouden we hier 6 januari mee starten. Alleen zijn de risico’s nog best groot en moet dit goed uitgezocht worden of we dit wel moeten doen. Hier buigen de artsen zich over en tot die tijd krijgt Joshua de chemo nog elke vrijdag. Twee weken geleden hadden ze Joshua ter observatie opgenomen tijdens de chemo. Ze wilde uitsluiten dat de reacties an 3 weken geleden kwam door de chemo. Gelukkig verliep alles goed en mochten we na 48 uur weer naar huis.

Afgelopen weken ging het gelukkig redelijk goed met Joshua. Hij is vrolijk en vooral ontzettend grappig. Hij moet vaak verschrikkelijk lachen om zichzelf 🙂

Vrijdag moest ik weer met Joshua naar Nijmegen voor de chemo. ’s Morgens was hij al wel wat tam en vooral moe. Ik wilde in eerste instantie de chemo afzeggen, maar later dacht ik, misschien is het toch goed om wel te gaan. Dan kunnen ze Josh even nakijken en de bloedwaardes controleren. Toen ik naar het Radboud reedt, merkte ik aan Joshua dat hij behoorlijk diep sliep en steeds sneller en zwaarder ging ademen. Ik schrok, want het leek echt weer op wat er vorige keer gebeurde. Toen ik op de parkeerplaats stond dacht ik bij mezelf…hoe krijg ik hem nu het ziekenhuis in. Hij kon niet in een rolstoel zetten, want hij was te ziek. Tot mijn grote schrik reageerde Joshua niet op mijn stem, ook niet op het aanschudden. Dan raak je wel ik paniek. Ik heb de dagbehandeling gebeld en heb gezegd dat ik met Joshua naar de spoed eisende hulp zou gaan. Ik dacht bij mezelf, dat is op dit moment de beste plek. Toen ik er aankwam wilde ik Joshua optillen. Hij raakte in paniek, want hij gaf aan dat hij moest liggen. In de wachtkamer heb ik hem snel neergelegd en werden we al snel opgehaald. Joshua werd snel aangesloten en bleek weer een hartslag van 162 en een ademhaling van 60 te hebben. Bizar hoe hij van ‘niet lekker’ naar heel ziek kon gaan in een uur. Gelukkig was het niet zo kritiek als de vorige keer, maar oh, wat was hij ver heen. Hij reageerde niet eens meer op de pijnprikkels. Snel werd er een hoge dosis stresshormoon an Joshua gegeven, omdat hij dit zelf niet kan aanmaken.

Al snel mocht hij naar de afdeling en werd alles weer uit de kast gehaald om uit te zoeken wat er met hem aan de hand was en waarom hij in zo’n korte tijd zo ziek werd. Helaas is er tot op hem moment van vandaag geen uitslag daarover. Bloedkweken waren goed, hersenvocht was goed en Joshua knapte langzaam weer op. Daarom hebben we hem gister weer meegenomen naar huis.

Toen ik gister de spullen wilde inpakken kwam ik er tot mijn grote schrik achter dat ze onze auto wilden stelen op het terrein an het Ronald Mcd Huis. De ruit was ingeslagen en het was een grote rommel in de auto. De draden uit het dashboard kasje hingen eruit en overal lag glas. Dan sta je wel even raar te kijken. Gelukkig stond de auto er nog, want Joshua’s rolstoel stond erin, zijn aangepaste autostoel en welke idioot neemt er nu een auto mee die voor gehandicaptenvervoer wordt gebruikt. En tot overmaat van ramp had ik mijn portemonnee op de auto gelegd toen ik het raam aan afplakken was….en ja….ik ben hem vergeten eraf te halen. Dus die ligt nu ergens in Nijmegen…..Beroerd dagje dus…..Maar we zijn weer lekker thuis en dat is het belangrijkste.

Vandaag wordt ik nog gebeld door dokter Gidding hoe het nu verder moet. De angst zit er wel in bij ons. Stel dat Joshua ’s nachts ineens zo ziek wordt, dan heb je dit niet door. En waar komt het vandaan…..Hopelijk gaan ze nu eens de oorzaak vinden, want die onzekerheid is waardeloos.

Liefs, Eunice