Goedemorgen lieve mensen,

Weer tijd voor een update. Afgelopen zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen met Joshua. Het was een heftige week. Tot woensdag is Joshua behoorlijk ziek geweest. Sliep veel en was erg prikkelbaar. Daarom is er donderdags nog een scan gemaakt van zijn hoofdje en is zijn drain aangeprikt. Gelukkig kwam hier niks bijzonders uit.

Wel is iedereen er verschrikkelijk van geschrokken dat Joshua zo ziek is opgenomen. Toen hij op de spoedeisende hulp aankwam was hij al in shock en reageerde hij nergens meer op. Deze beelden bijven op je netvlies staan. Daarom zijn we zo dankbaar dat het goed is afgelopen. Aan de andere kant is het een angstig idee dat hij zo snel doodziek kan worden. Zondag belde onze oncoloog daarom ook op dat ze Joshua vrijdag de chemo wil geven en hem dan ter observatie wil opnemen, om te kijken hoe op de chemo reageert.

Hoe het er verder voor Joshua uit gaat zien weten we niet goed. Het medicijn Avastin wat hij zou krijgen ipv de chemo heeft behoorlijk wat haken en ogen, dus het is niet vanzelfsprekend dat hij dit gaat krijgen. Veel langer de chemo is ook geen optie. Wat moeten we dan…..dit houdt mij veel bezig en maakt me verdrietig en onzeker…..De laatste dag in het ziekenhuis zei Joshua met zijn lieve stemmetje ‘Mama, mag ik bij jou blijven voor altijd’….dan breekt je hart, want ik kan niet zonder ons zonnestraaltje ❤

Afgelopen zaterdagavond mocht ik tijdens een groot concert in het Dolfinarium kort iets vertellen over ons gezin en in het bijzonder over Joshua. Hier waren twee koren die fantastisch hebben gezongen, en in het afgelopen jaar onwijs veel geld hebben opgehaald voor KiKa. Met het concert van afgelopen zaterdag is er in totaal 127.000 opgehaald voor onderzoek naar acute leukemie bij baby’s. Aan het einde van deze avond sprak ik met Professor Pieters (directeur van het Maxima Oncologisch centrum in Utrecht). Hij vertelde mij dat er nog zo weinig onderzoek is gedaan naar hersentumoren bij jonge kinderen. Ik raak daar zo gefrustreerd van. Want het hangt allemaal af van geld…….en als het dan om je eigen mannetje gaat dan wordt je wanhopig. Soms zou ik willen dat ik mijn gedachten even stil kon zetten…en al dat gepieker…gewoon weer even dat onbezorgde….

Ik hoop en bidt dat er een ontwikkeling gaat komen die ook positief zal zijn voor Josh.

Liefs, Eunice

Afgelopen vrijdag was ik ’s morgens met Joshua in het Radboud UMC, omdat hij weer de chemo kreeg. Het medicijn dat hij eigenlijk zou krijgen is nog uitgesteld, omdat niet alle waardes goed zijn in Joshua’s bloed.

Toen ik ’s middags met hem thuis kwam heeft hij lekker geslapen en toen hij wakker was heeft hij gezellig bij mij in de keuken gezeten. Begin van de avond werd Joshua ziek. In eerste instantie dachten we dat het van de chemo kwam. Hij begon ’s nachts met spugen en zijn ademhaling en hartslag waren behoorlijk snel. ’s Nachts heb ik bijna geen oog dichtgedaan, omdat hij zo zwaar ademde. ’s Morgens zei ik tegen Arnoud dat dit niet meer van de chemo kwam, maar dat er iets anders met Joshua aan de hand was. Hij werd steeds zieker en was moeilijk aanspreekbaar. Ik heb toen snel spullen ingepakt en het ziekenhuis gebeld. Je moet dan altijd weer wachten totdat de dienstdoende oncoloog je terug belt. Alleen duurde dit echt heel lang. Precies op het moment dat ik zelf weer wilde bellen, belde hij en vertelde ik de situatie. Joshua’s hartslag was 170 per minuut en zijn ademhaling 62 per minuut. Extreem hoog. We hebben een saturatiemeter thuis, hierdoor wisten wij deze waardes. Toen ik dit tegen de oncoloog zei, gaf hij aan dat deze niet echt betrouwbaar zijn en dat deze alleen maar voor stress zorgde. Hij vroeg ons of we naar het Radboud konden komen. Ik gaf nog aan dat Joshua echt heel beroerd was en dat hij moeilijk wilde zitten (eigenlijk wilde ik dat hij met de ambulance naar het Radboud gebracht zou worden, maar de dienstdoende oncoloog heeft niet doorgehad hoe ernstig de situatie was). We moesten maar even onze winterbanden checken en langzaam richting Nijmegen gaan (het weer was waardeloos en we konden dus ook niet echt doorrijden).

Toe we op de Spoedeisende Hulp aankwamen mochten we al snel naar binnen. De verpleegkundige deed de saturatiemeter om Josh vinger en op de monitor was gelijk te zien dat zijn hartslag 172 was. Ik zei nog tegen hem dat mijn meter van thuis dus wel klopte. De verpleegkundige twijfelde nog omdat dit wel heel erg hoog was en plakte snel plakkers op Josh zijn borst om een goede meting te krijgen….toen ging het ineens heel snel, want de hartslag van 172 was wel juist, zijn bloeddruk was heel laag en zijn ademhaling bizar snel. Zijn lichaampje had het echt zwaar. Voordat ik er erg in had stonden er IC artsen bij Joshua en ging het ineens allemaal heel snel. Dan schrik je echt verschrikkelijk…en blijkt je moedergevoel toch te kloppen. Joshua kreeg in hele korte tijd veel vocht via het bloed om zijn bloeddruk weer omhoog te krijgen. Dit zorgde er ook voor dat zijn hartslag zou dalen. Er werd een foto gemaakt van zijn longen, een echo van zijn arm en hij kreeg een katheter, maar veel kreeg Joshua hier niet van mee. Hij was echt helemaal van de wereld.

Gelukkig reageerde Josh goed op het vocht dat hij kreeg en werd er gelijk gestart met antibiotica. Zijn ontstekingswaarde waren erg hoog. En wat is het dan schrikken als je hoort dat je mannetje een bloedvergiftiging heeft. Bizar hoe snel hij ziek werd…..dit is echt een eng idee. De oorzaak is waarschijnlijk zijn Portacath. Deze is vrijdag aangeprikt om de chemo te geven. En hierdoor is waarschijnlijk een bacterie in zijn bloedbaan terecht gekomen.

Nu gaat het gelukkig weer de goede kant op met Josh. Zijn lichaampje is wel erg moe, maar hij kletst gelukkig weer. Ook drinkt hij weer zelf. Waarschijnlijk mag morgen zijn katheter eruit zodat we wat mobieler zijn. Hopelijk gaat hij snel zelf wat eten, want dat is nu nog niet zoveel. Waarschijnlijk krijgen we morgen de uitslag van de bloedkweek. Dan horen we ook hoelang Joshua antibiotica moet krijgen.

Ik zal proberen om morgen weer even wat te schrijven hoe het met hem gaat.

p.s de foto is van vanmorgen. Hij lacht gelukkig weer ❤

Liefs, Eunice