Wat is het alweer lang geleden dat ik de laatste blog heb geschreven. Op dit moment zit ik met Joshua weer in het Prinses Maxima Centrum voor de chemo. Dus even tijd om de blog te schrijven is er nu gelukkig. Geregeld hoor ik van mensen dat het stil is op de blog. Het schiet er zo snel bij in….maar ook realiseer ik me weer hoeveel mensen er met ons meelezen en vooral ook meeleven. De laatste blog was van 29 januari. Het is nu alweer oktober. Ik zal jullie proberen weer even wat bij te praten over ons lieve snoetje.

Eigenlijk gaat het de laatste maanden erg goed met Joshua. We merken dat hij echt vooruit gaat. Vooral op taalgebied. Soms moeten we onzettend lachen met elkaar om de geweldige zinnen die hij maakt. We zijn daar zo blij mee. Het is mooi om die ontwikkeling te zien bij Josh. Hij geniet van het samen zijn als gezin. Grapjes maken….wandelen met zijn kinderstoel door het huis, of heerlijk naar buiten. Ook wel begrijpelijk, want zelf kan Josh erg weinig. Hij is vooral afhankelijk van ons. Maar…we doen het met alle liefde van de wereld. Als Josh blij is dat zijn wij dat allemaal.

Afgelopen zomer waren we op vakantie naar Frankrijk met onze zwager en schoonzus. We hadden een heerlijk huis met zwembad en wat hebben we genoten met elkaar. ’s Avonds heerlijk eten met elkaar, spelletjes doen, vissen, zwemmen en vooral veel gelachen. Zo gaaf dat je dit kan doen met je familie. Ook zijn we tijdens de zomervakantie naar de Mont Ventoux geweest met de kids. Wat was dit een bijzondere ervaring. Met z’n allen op de top. Genieten van het prachtige uitzicht en laten zien waar wel elk jaar naar toe gaan met Team Joshua. Mooie momenten waren en zijn dat.

In september zijn we met Team Joshua weer naar Frankrijk geweest. Samen met een ontzettend leuk team hebben we genoten van deze prachtige week. Als Team hebben we dit jaar ruim €33.000 opgehaald voor hersentumoronderzoek. Bizar veel! Iedereen heeft zich met zoveel enthousiasme ingezet om dit prachtige bedrag bij elkaar te krijgen. We willen zo ontzettend graag dat hersentumoren te genezen zijn. Daarom gaan we aankomend jaar weer als Team Joshua ons inzetten. Geld inzamelen, leuke actie’s bedenken en hopelijk de €40.000 aantikken! Voor Josh en alle andere die vechten tegen deze vreselijke ziekte.

Sinds de laatste MRI van 6 mei krijgt Joshua nog maar 1 chemo. Ook zijn we van 1x in de 2 weken naar 1x in de 3 weken gegaan. Voor Josh (en voor ons) heel fijn. Hij kan hierdoor meer naar school, wat hij ook erg leuk vind. Wel merken we dat een ochtend school genoeg voor Joshua is. Het is zo fijn dat we hem zelf naar school kunnen brengen en hem kunnen ophalen. Hierdoor zijn de lijntjes met school erg kort. Op vrijdag zwemt Joshua sinds kort. Ik ga dan samen met de fysio en Josh oefeningen doen in het water. Erg leuk om te doen. En ook zo fijn, dat je hem weer gewoon vast kan houden. Lekker kan knuffelen. We hopen met het zwemmen dat Josh meer kracht in zijn spieren gaat krijgen. Ook is de fysio hard aan het oefenen met een loophulpmiddel. Het zou zo gaaf zijn als hij niet alleen maar afhankelijk zou zijn van zijn kinderstoel en rolstoel. Hierdoor is zijn wereldje zo klein….dus we gaan er fanatiek mee aan de slag. Ook staat hij bijna elke dag 40 minuten in de innowalk. Dit gaat ook super goed. Zo trots op ons snoetje.

De nieuwe MRI is weer aangevraagd. Waarschrijnlijk wordt dit 8 november. Dan is het precies een half jaar geleden dat hij zijn vorige scan heeft gehad. Spannend allemaal. Hoe lang we doorgaan met de chemo is nog niet duidelijk. In Januari 2020 heeft Josh alweer 2 jaar chemo. Bizar gewoon. Er is niet echt duidelijk wat de schade op langere termijn is voor deze chemo. Daarom worden zijn bloedwaardes en functie’s van organen goed in de gaten gehouden. We merken nu wel dat Josh eiwit gaat verliezen. Nog niet schrikbarend, maar wel iets waar we weer op moeten letten. Daarnaast is er sprake om te starten met groeihormoon. Joshua maakt dit zelf vrijwel niet aan en het is belangrijk voor Josh zijn spieren, botdichtheid, vetverdeling, moeheid….alleen….is het juridisch vastgelegd dat je geen chemo mag geven met groeihormoon. Onze oncoloog wil eigenlijk geen groeihormoon geven zonder chemo (wat wij heel goed begrijpen!). Stel dat je stopt met chemo en je start met groeihormoon, wat zal dit doen met de tumor. Stel dat de tumor gaat groeien, dan weten we niet of dit van het groeihormoon komt of van de tumor zelf. Dit wordt nu allemaal uitgezocht of we toch groeihormoon mogen geven met chemo. Allemaal lastige dingen.

Ik zal proberen om in november weer een blog te schrijven.

Oh ja, ik vergeet nog 1 heel belangrijk ding. Want….onze lieve Josh wordt vandaag over 2 weken 9 jaar! Zo gaaf en zo bijzonder. We gaan er een mooi feestje van maken. Dankbaar zijn we voor wie hij is en hoe hij ons leven verrijkt ❤

Liefs, Eunice