Vaak nam ik mezelf voor om de blog bij te werken. Er werd ook wel regelmatig om gevraagd. Maar steeds kwam het er niet van. Nu is het alweer zondag 29 mei en is het alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst de blog heb geschreven.

Het afgelopen jaar hebben we veel verschillende periodes meegemaakt. Van chemo’s naar periodes dat we moesten stoppen. De chemo die Joshua kreeg gaven steeds toch teveel schade aan zijn nieren. Het herstel hiervan duurde steeds langer. Afgelopen 12 weken heeft Joshua ook geen chemo gehad. Ook door het eiwit verlies van zijn nieren. Steeds zien we dit weer terug komen. Ook weten we inmiddels dat Joshua niet zonder behandeling kan. Frustrerend en zoveel emoties komen daarbij kijken.

Afgelopen dinsdag stond er weer een mri gepland. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn, want Josh was als eerste aan de beurt. Gelukkig, want je moet hiervoor nuchter zijn, omdat Josh onder narcose moet. Alles is goed gegaan en na de scan kwam dokter Gidding nog langs om even te praten. Lastig altijd zulke gesprekken. De vraag is hoe verder. Want wanneer we weer met de Avastin starten hoe snel is dit dan weer schadelijk voor de nieren waardoor je weer moet stoppen. Of moeten we met een nieuw medicijn starten. Een medicijn waar je dan nooit meer vanaf kom. Dus levenslang moet slikken. Moedeloos wordt je van zulke keuzes. Stiekem hoop je dat alles een keer stabiel is gebleven.

Afgelopen vrijdag werden we gebeld door onze oncoloog. De app die ik naar familie en vrienden heb gestuurd zal ik hieronder plaatsen.

‘Net gebeld door dokter Gidding. Afgelopen dinsdag hadden we weer een mri scan. De afgelopen 12 weken heeft Joshua geen chemo gehad omdat zijn nieren weer moesten herstellen van de schade. Dit keer had hij hier langer voor nodig dan andere keren. We hoopte dat het stabiel zou zijn. Natuurlijk wisten we dat de afgelopen 11 jaar dit nog nooit gebeurd is zonder chemo. Maar toch….toch hoop en bidt je dat dit wel een keer gebeurd. Het zat de afgelopen dagen constant in mijn hoofd, je gaat ermee naar bed en je staat ermee op. Vooral omdat we weten en geloven dat we een God van wonderen hebben. Met alleen stabiel zouden we al een gat in de lucht springen van blijdschap. Ooit…echt ooit hoop ik dat we dit bericht krijgen. Maar vandaag helaas niet. De uitzaaiingen zijn stabiel gebleven. Twee kleine puntjes zijn er in zijn hoofd bijgekomen. Alleen is het de vraag of deze er niet al zaten, maar nu weer zichtbaar zijn geworden omdat we 10 weken geen chemo hebben gegeven.

Het deel van de tumor bij de hypofyse is op verschillende plekken weer toegenomen. Toch een reden om weer behandeling te starten. Dinsdag hebben we een gesprek in het Prinses Maxima Centrum over een nieuwe behandeling, want dokter Gidding wil liever niet opnieuw starten met de Avastin, maar met MEK Inhibitors. Een doelgerichte therapie. Deze therapie werkt alleen als je een ‘foutje’ heb in het BRAF-gen waardoor de tumor blijft groeien. Dit is een poos geleden bij Joshua onderzocht en hij heeft deze fout dus in zijn gen. Dit is dus ook de reden waarom de tumor niet zonder behandeling kan. Maar…ook bij dit medicijn zijn er weer nare bijwerkingen. Een daarvan is dat je huid in je gezicht rondom je neus stuk kan gaan, en dat je het de rest van je leven moet slikken. Je komt er niet meer vanaf, tenzij je moet stoppen omdat je ernstige andere klachten krijg. Met dat ik dit type zit ik met een brok in mijn keel en de tranen brandend achter mijn ogen, Zo graag….zo ontzettend graag had ik willen horen dat het stabiel was….Je wilt die troep eigenlijk helemaal niet geven aan je kereltje.

Dinsdag hebben we om 13.00 uur een gesprek met de een aantal artsen die een studie doen wat betreft de MEK Inhibitors. Zij zullen ons hier meer over vertellen. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden.’

Dit is het even voor nu. Lief Eunice