29 September 

Sommige datums vergeet je je leven lang niet meer. Morgen is zo’n datum. 29 september…vier jaar geleden werd ons lieve mannetje voor het eerst geopereerd aan een hersentumor. Toen nog maar 10 maanden oud. Een operatie die wonder boven wonder goed verliep….totdat bleek dat Josh na 48 uur een herseninfarct had gehad. Ons kleine mannetje kon niks en lag apathisch in zijn bedje. Je wereld stort compleet in. Zoveel moeten inleveren. Zijn prachtige oogjes die niet kunnen zien, zijn beentjes die niet kunnen lopen, zijn handje dat niet doet wat het moet doen….intens verdriet blijft er dan alleen nog maar over. 
Vandaag…4 jaar later….weer een dag die ik nooit zal vergeten. Een dag waar ik zo verschrikkelijk tegenop heb gezien. Een dag die ik nooit had willen meemaken, een dag die een kind nooit zou moeten meemaken. Maar verdrietig genoeg is het toch werkelijkheid. Het traject van bestralen gaat nu echt beginnen. Morgen zal ik de hele dag met Joshua in het Radboud zijn. MRI scan om te zien hoe groot de tumor nu weer is. Of er geen uitzaaiingen zijn in zijn ruggenwervels, daarna het aanmeten van het masker voor de bestralingen en daarna een CT scan voor het intekenen van de bestraling. Ik vind het allemaal zo verschrikkelijk en zo oneerlijk dat het me wanhopig maakt…..de 29ste september….een dag die ik nooit meer zal vergeten…..
Gelukkig gaat mijn lieve zus Rhodé deze dag met mij mee. Want ik zag het niet zitten om dit alleen te doen. We moeten al om kwart voor acht in het Radboud zijn. Dus dat wordt weer een lange dag…..
  
   
    
   

Advertenties

7 oktober komt steeds dichterbij……

Eunice Photography & Design 143Eunice Photography & Design 139Eunice Photography & Design 16

Lieve mensen,

Weer even tijd voor een update van onze familie. Zoals jullie op de foto’s hierboven zien, heeft Arnoud samen met een geweldige groep vrienden de Mont Ventoux beklommen. Het was een geweldige maar ook emotionele ervaring. Het is zo bijzonder om met 340 mensen die berg op te gaan, allemaal voor hetzelfde doel. Geld voor onderzoek naar hersentumoren. In totaal is er ruim een half miljoen euro opgehaald. Ons team heeft in totaal ruim 24000 euro opgehaald. Een bedrag waar we ontzettend trots op zijn! Het was gaaf om zelf foto’s te mogen vastleggen van deze dag. Ik heb er een paar hierboven geplaatst. De onderste foto is de Mont Ventoux vroeg in de ochtend. Het is zo’n prachtige magische berg! Die moet je gewoon een keer gezien (of gefietst :-p ) hebben.

Maar nu weer terug naar de hectische leventje van ons. De datum van 7 oktober komt steeds dichterbij. Het blijft zo bizar, en ik blijf het zo gruwelijk moeilijk vinden allemaal. Met momenten vliegt het me zo aan, dan zie ik het allemaal niet echt meer zitten. Ik merk dat ik me in de hele periode dat Joshua ziek is, me nog nooit zo intens verdrietig heb gevoelt. Op een gegeven moment ben je ook zo klaar met al dat gehuil…maar voor je gevoel kan je er niet mee stoppen. Het is ook de angst voor wat er komen gaat. Het is zo tegenstrijdig, want de afgelopen weken gaat het zo goed met Joshua. Zo heeft hij zich dit jaar nog niet gevoelt. Op school doet hij het goed. Deze week gaat hij voor het eerst vier dagdelen naar school, thuis gaat het goed, hij slaapt goed…maar hoe zal dat over een paar weken zijn. Voor mij voelt het echt alsof we nog meer van hem afpakken, ons mannetje heeft al zoveel beperkingen, en dan ook nog dit erbij. Zijn verstand is goed, hij is slim, ontwikkeld zich snel, maar hoe zal dit straks zijn na het traject van bestralen en de tijd erna? Hoe zal hij het hele traject doorlopen? Hoe zal het voor ons als ouders en broer en zus zijn? Ik moet straks elke werkdag 6 weken lang heen en weer naar het Radboud. Iets wat ik moet volhouden, want voor mijn gevoel ben ik de factor in het gezin dat de boel draaiende moet houden. Soms is dit een beangstigend idee…….Wat verlang ik naar rust in ons gezin. Dat alles weer was zoals het ‘hoort’ te zijn. Lieve mensen, wees daarom dankbaar voor al het mooie wat om je heen gebeurt, het kleine, geniet er intens van! Gelukkig hebben wij die momenten ook hoor, maar alles gaat zo snel in onze maatschappij, zo gehaast, we hebben nauwelijks tijd voor ons gezin of de mensen om ons heen. Sta eens stil bij de zegeningen die we mogen hebben in ons leven! Want jah, die zijn er ook zeker voor ons hoor. Maar soms overtreft het verdriet dit alles…..

Afgelopen week moest ik met Joshua 2 keer naar het Radboud voor het ijzerinfuus. Dit is verder goed verlopen. Alleen ben je bijna de hele dag weer kwijt in het ziekenhuis. Deze week zal ik ook weer naar Nijmegen moeten met hem. Volgende week dinsdag krijgt Joshua een MRI scan, wordt het masker aangemeten voor het bestralen en zal hij een CT scan krijgen. Dus ook weer een volle dag. Met veel momenten die je als ouder niet mee wil maken….

Gister ging ik samen met Esther (vriendin) naar de Sing-in in Veenendaal. Hier werd het liet Cornerstone gezongen. Dit is een lied van Hillsong. Een prachtig nummer, want mij vasthoudt in deze zware tijd. Ik kan het niet vaak genoeg luisteren.

Christ alone; cornerstone
Weak made strong; in the Saviour’s love
Through the storm, He is Lord Lord of all

Toen we met elkaar in Frankrijk waren 11 september had ik een mooi gesprek met een lieve vriend van ons. Tijdens het gesprek werd het mij steeds weer duidelijk dat we niet zonder onze Hoeksteen kunnen leven. Ook al zitten we in de storm, toch mogen we weten dat hij Lord of all is. En daar houden wij ons als gezin aan vast. Dat wil niet zeggen dat dit alles een stuk makkelijker maakt. Maar het geeft ons wel kracht, dat we mogen weten dat Hij boven elke situatie staat.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle kaartjes. Elke dag zitten er weer mooie kaartjes bij de post. Dit doet ons goed!

Liefs, Eunice