Lieve allemaal, ik zou jullie nog even laten weten wat het vervolgtraject van Joshua gaat worden. Afgelopen woensdag was ik met Josh is het PMC. Zijn bloedwaarde waren goed en we zagen ook dat zijn nieren en lever zich aan het herstellen zijn. Dit komt omdat hij nu 5 weken geen chemo heeft gehad. Gelukkig hersteld de schade zich vanzelf. Met de chemo houden we de tumor en uitzaaingen stabiel, maar je tast dus ook de goede bloedvaten aan waardoor er (tijdelijke)schade zich voordoet. Voor nu gaan we thuis elke week zijn natrium en eiwit checken. Zodat we weten of dit stabiel blijft. Daarnaast gaan we voor 3 maanden stoppen met de chemo en zal Joshua na 3 maanden weer een scan krijgen. Het is een beetje een dubbel gevoel. Maar we willen het beste voor Josh.

Vrijdag zat ik in de auto met een vriendin en hadden we het over de situatie. Ik zei toen ook tegen haar dat we ook niet te ver vooruit willen denken. Ons een beetje als een struisvogel gedragen en ons hoofd in het zand steken… Dan is het zeker niet zo dat we er niet mee bezig willen zijn, maar mijn (ons) hoofd zit momenteel zo vol met van alles en nog wat dat ik (we) er niet de energie voor heb om er te veel over na te denken. Daarom ga je in de overlevingsstand en leef je met de dag. Hopen en bidden we dat alles stabiel mag blijven. En houden we ons vast aan de belofte van Jeremia 29 vers 11 dat God ons een hoopvolle toekomst beloofd. Dat Hij alles in zijn hand heeft. Stukje overgeven, terwijl we het liefst alles zelf willen regelen. Maar dat geeft ook rust, want alles zelf in de hand houden dat is onmogelijk. En dan is het toch geweldig dat we mogen weten dat we alles aan onze Hemelse Vader mogen vertellen en dat hij ons vasthoudt.

Vanmorgen zat ik appjes te lezen van 10 jaar geleden. Toen waren we er net achter gekomen dat Joshua een hersentumor had. Net zei ik nog tegen Arnoud dat het zo onwerkelijk is wat je dan lees in die berichten. In wat voor een moeilijk traject we toen zaten. En nog steeds hoor…het voelt nog steeds als een rollercoaster. Met ups en downs maar met elkaar redden we het wel. Ben zo intens dankbaar voor onze lieve behulpzame kids en mijn lieve Ar. En alle lieve familie en vrienden om ons heen.

De komende 3 maanden heb ik elke woensdag contact met onze oncoloog over hoe het met Josh gaat. Vanaf morgen mag hij weer naar school, en daar heeft hij echt zin in. Weekend van twee weken is voorbij 😉 en weer fijn naar zijn klasje

Liefs, Eunice

• 

• 

• 

Het is alweer een paar maanden geleden dat we een berichtje op onze blog hebben gezet. Dus het wordt tijd dat ik jullie weer een beetje bijpraat, want ongemerkt lezen toch heel wat mensen onze blog.

Op dit moment hebben we meivakantie en genieten we hiervan. Joshua denkt dat het elke dag weekend is, omdat Nathan en Noelle ook thuis zijn. Zodra ik hem uit bed haal zegt hij…’Ik heb lekker weekend, heerlijk genieten met elkaar’ Tja, dat is ook waar we van houden. Genieten met elkaar. En ons lieve snoetje herinnerd ons er altijd weer aan dat we dit moeten doen. Genieten van de mooie momenten die we krijgen.

Een aantal weken geleden waren we geveld door Corona. Ik begon ermee en al snel had ik de hele familie aangestoken. Heel vervelend voor iedereen. We waren altijd al voorzichtig, vooral voor Joshua. Maar helaas waren we allemaal positief getest. Nathan en Noelle waren gelukkig alleen maar wat verkouden en hadden spierpijn en Arnoud een paar dagen niet lekker. Ik heb echt 10 dagen op bed gelegen voordat het weer de goede kant op ging. En onze lieve Josh….die had nergens last van, terwijl hij wel positief getest was. Heel bijzonder en wat waren we dankbaar hiervoor. Inmiddels zijn we allemaal weer goed opgeknapt en hebben we er niks aan over gehouden. Wat waren we blij dat we weer wat konden. En ja…ik heb corona toch echt wel een beetje onderschat. Elke dag dacht ik…’morgen zal het vast beter gaan’ maar dan voelde ik me de volgende dag weer net zo beroerd. De zorg van Joshua ging natuurlijk ook gewoon door. Even iemand vragen om te helpen, dat kon natuurlijk niet. Dus al zwetend deden we zijn verzorging. Gelukkig hadden we veel mensen om ons heen die voor ons zorgde. Even een lekker soepje brachten of onze lieve buurman die appte als hij naar de winkel ging zodat we boodschappen door konden geven aan hem. Ook hebben Nathan en Noelle ontzettend veel geholpen. Heerlijk als je zulke grote kids heb 😉

Wat ben je dan blij en dankbaar als het weer goed mag gaan. Weer gezellig kunnen afspreken met familie en vrienden, de avondklok die er weer af is. Want oh oh… mij oplsuiten in huis daar wordt ik zo ongelukkig van. In huize van Gent houden we van mensen om ons heen. Gezelligheid, samen eten, kletsen, spelletjes doen…kortom genieten…. En dat doen we weer volop 😉

Afgelopen vrijdag kreeg Joshua weer een MRI scan. Dit was weer de tweede na de laatste update op de blog zag ik net. We moesten er al om half acht zijn. Voor ons een fijne tijd, want Joshua moest nuchter zijn. Bloed werd afgenomen, urine ingeleverd en toen mochten we al door naar de MRI. De scan ging goed, alleen koeld Joshua altijd erg af tijdens de scan. Toen ik naar de verkoeverkamer mocht lag hij heerlijk ingepakt in warme doeken, want zijn temp was 34.1 Het duurt dan behoorlijk lang voordat hij dan weer wat op tempratuur is (wordt tijd voor wat warmer weer, dan doet Josh goed 🙂 )Toen we op zijn kamertje kwamen hoorde ik dat de urine naar het lab was gestuud, omdat Joshua teveel eiwitten in zijn urine had. Helaas kregen we later te horen dat de chemo niet door kon gaan, omdat zijn lever teveel eiwit verliest. Dit is een nare bijwerking van de chemo.

Gisteren belde dokter Gidding met de uitslag van de scan. Deze was gelukkig stabiel. Iets waar we weer dankbaar en blij om mogen zijn. Wel moeten we gaan nadenken over hoe verder. Want doordat Joshua eiwit verliest is er een grote kans dat we moeten stoppen met de chemo. We weten dat we hier niet oneindig mee door kunnen gaan, maar nu het net weer stabiel is… wil je eigenlijk gevoelsmatig nog niet stoppen. Aan de andere kant is het natuurlijk gewoon troep wat je krijgt. Maar wel met een positief effect wat betreft de tumor, maar minder positief voor je organen. Vlg week woendag ga ik met Joshua weer naar het ziekenhuis. Dan gaan we weer alles checken, zijn bloed, urine. Ook gaat de oncoloog met de nefroloog overleggen hoever we kunnen gaan. Hoe schadelijk het is. Met dat ik dit opschrijf bedenk ik me wat bizar het allemaal toch is. Je wilt de tumor stabiel krijgen, maar ondertussen zie je dat het met andere organen minder goed gaat. Daar krijg je toch een brok van in je keel… moeilijk, moeilijk allemaal. Soms ‘wen’ je aan de situatie waar je inzit, en heb je eigenlijk niet meer door dat het niet een normale situatie is. Maar na berichten zoals gister, bedenk je weer dat het verre van normaal is. En dat is soms heftig. Maar…we gaan ervoor. Het beste voor onze lieve Josh. En ik weet dat onze oncoloog dat ook wil. Al bijna 10 jaar trekken we met haar op…10 jaar…zo’n lange tijd alweer. Maar we kunnen ons geen betere oncoloog wensen.

Nou lieve mensen, ik zal na vlg week woensdag weer even een berichtje schrijven over de onderzoeken en hoe verder.

Liefs, Eunice

• 

• 

• 

• 

• 

•