Ha lieve allemaal,

Soms gaan de weken zo snel, dat ik tot de ontdekking kwam dat het gewoon 2 maanden geleden is dat ik voor het laatst de blog heb bijgewerkt. Ik kreeg steeds meldingen op mijn telefoon dat er veel mensen de site bezochten ( dit wordt automatisch bijgehouden door WordPress) Dus de hoogste tijd weer voor een update.

De vakantie is alweer bijna afgelopen. Het was heerlijk, maar ik merk aan Josh dat hij echt weer aan school toe is. Ik heb niet de tijd om hem de hele tijd te vermaken, en als je elke dag met hem thuis bent, dan vraagt hij veel energie. Gelukkig hebben we sinds kort een lieve verpleegkundige in ons thuiszorgteam die best veel momenten voor Joshua kon zorgen. Hierdoor kon ik wat meer tijd doorbrengen met Nathan en Noëlle en natuurlijk mijn lieve Arnoud. Dus Thea, we zijn super blij met jou!!!

De eerste week van de vakantie zijn wij gelijk vertrokken richting Noorwegen. We hebben daar vrienden wonen die 8 jaar geleden geëmigreerd zijn naar Noorwegen. Wat een prachtig land is dat. Een aanrader voor iedereen. We hebben genoten van al het moois daar. Wel merk je weer dat de zorg van Josh 24 uur per dag doorgaat. Dus ook best intensief is. Uitgerust raak je dus niet van zo’n vakantie. Maar mooi was het zeker! Echt de moeite waard.

Dankzij de Hippocampus (wandelwagen) kon Josh ook heerlijk mee wandelen. Hij vind de Hippocampe zo geweldig, dat hij er vaak niet meer uit wilde. We konden hierdoor ook als gezin lekker weg. De temperatuur wat soms wat minder, maar voor Josh ideaal. Hij kan niet zo best tegen de warmte. Dus mocht je nog een mooi vakantieland zoeken, ga naar Noorwegen!

nu zijn we alweer een paar weken thuis. En genieten we nog na van de mooie momenten die we daar hebben beleefd. Vorige week heeft Joshua weer een MRI-scan gehad. Het was alweer ruim drie maanden geleden dat hij de laatste had gehad. Altijd weer erg spannend hoor. De vorige keer kregen we te horen dat de chemo ervoor had gezorgd dat de tumor stabiel was gebleven. Dit keer kregen we van onze oncoloog te horen dat de tumor wat kleiner was geworden. De uitzaaiingen waren helaas hetzelfde gebleven. Vanmorgen was ik in het ziekenhuis en toen heb ik de scans gezien van de tumor. Toch wel weer een verdrietig moment als je ziet hoe ontzettend groot de tumor nog is. Maar….gelukkig wel op sommige plekken duidelijk wat kleiner! Daar zijn we echt blij en dankbaar voor. Wel was duidelijk te zien dat Joshua’s hersenkamers een stuk groter zijn. Dit kan betekenen dat zijn drain niet meer goed werkt. Josh heeft een drain die zijn hersenvocht moet afvoeren. Als deze verstopt raakt dat wordt er wel hersenvocht aangemaakt, maar niet meer afgevoerd. Dit is dus een gevaarlijke situatie. We moeten daarom Josh goed in de gaten houden. Afgelopen week was hij erg beroerd. Sliep veel en spuugde ook regelmatig. Dit zijn kenmerken van een verstopte drain. Dinsdag zijn we nog naar het Radboud geweest, maar naar een drukmeting van de drain bleek dat het goed was. Na overleg hebben we besloten om Josh niet op te laten nemen en hebben we hem weer meegenomen naar huis. Vandaag is hij weer een beetje de oude gelukkig.

En dan nog even over onze Ventoux plannen. Nog een paar weekjes en dan vertrekken we met ons Team Joshua richting de Ventoux. Het zal weer een mooie tijd worden met een prachtig team. Elke keer realiseer ik me weer hoe belangrijk onderzoek is. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Wij zitten er midden-in. Een paar weken geleden kreeg ik van onze oncoloog te horen dat er weer een nieuw middel op de markt komt. Dit medicijn zal ervoor zorgen dat bestraling steeds verder vooruitgeschoven wordt, wat voor ons heel gunstig is. Daarom is het zo belangrijk om geld op te halen voor onderzoek. Want het is zo’n oneerlijke strijd! Er kan altijd nog gedoneerd worden via de site

http://www.ventoux3.org/lid/arnoud-van-gent-barneveld

Doen!! Zou ik zeggen, want elke euro is er een.

Liefs, Eunice