Month: juli 2015

Afbeelding

Bestraling……

Lieve mensen,

We staan momenteel op het punt om op vakantie te gaan, maar toch wil ik jullie nog even de laatste berichten vertellen. Het bericht van de vorige blog heeft ons veel bezig gehouden. Op sommige momenten vloog het me allemaal zo aan. Je weet werkelijk waar niet wat je te wachten staat.

vorige week donderdag hadden we een gesprek in het Radboud UMC met de Radiotherapeut. Toen we de poli opliepen met Joshua, werd ik gewoon al helemaal naar bij het idee dat hij bestraald gaat worden. Je ziet daar zoveel volwassen mensen zitten (die daar overigens ook niet horen hoor) maar om dan met Joshua de poli op te lopen is echt intens verdrietig. Het gesprek met de radiotherapeut was onwijs heftig en zwaar. De tranen stonden steeds achter mijn ogen. Maar toch probeer je je goed te houden. De radiotherapeut dacht dat we al best veel wisten over radiotherapie, maar wij zijn daar echt leken in. Daarom kregen we aan de hand van een powerpoint presentatie informatie hierover. Informatie die je eigenlijk gewoon niet wil horen. Informatie die niet hoort bij kinderen, schade die aangebracht wordt, de gevolgen van bestraling, de bijwerkingen….alles maakt je misselijk als je al aan het idee denkt. Nu krijg je het ook nog eens visueel. Ik vind het allemaal verschrikkelijk moeilijk. Als mensen erna vragen, dan vertel ik er uiteraard over, maar nog steeds het ik het gevoel dat het niet over mijn kleine mannetje gaat….

Aan het einde van het gesprek vertelde de radiotherapeut dat het voor Joshua niet veel zal uitmaken of we protonentherapie zullen gaan doen ( dit is in Duitsland of Zwitserland, een bestraling die ‘minder’ nevenschade zal geven) of voor photonentherapie (dit is de reguliere bestraling in Nederland ) Waar het eigenlijk op neer komt, is dat de hoge dosis bestraling die gegeven wordt om de tumor te laten stoppen met groeien, zich ook ruim 1,5 cm rondom de tumor zal begeven. Juist in dit gebied zitten alle functie’s die voor ons mens zo verschrikkelijk belangrijk zijn. De schade zal niet ineens zichtbaar zijn, maar zal zich langzamerhand laten zien. Het is dus de vraag of Joshua op het niveau blijft hangen waar hij nu op zit, of dat hij toch nog een stijgende lijn laat zien. Terwijl ik dit typ, wordt ik er weer zo intens verdrietig van….het is zo gruwelijk oneerlijk! Voor mijn gevoel doe ik dit mijn Joshua aan….maar we hebben geen keuze, want leven zonder Josh dat is helemaal geen optie….dus dan maar een besluit nemen dat onmenselijk is.

Ons werd gezegd dat we na moesten denken wat we willen. En voor welke therapie we gaan. De therapeut belde na het weekend op, maar Ar en ik hadden al zoiets dat we dit niet zelf wilde beslissen. Wij hebben er echt werkelijk waar geen verstand van. Daarom heb ik contact gezocht met het UMCG Groningen. Hier zal de eerste protonenkliniek in Nederland komen. De radiotherapeut belde mij al snel terug, waar ik heel verbaasd en blij om was. Ik heb hem ons verhaal verteld, en zij gaan mee denken met ons. Ik heb de mri-scans opgevraagd vanuit het Radboud UMC en deze worden naar het UMCG Groningen gestuurd. Zodat zij mee kunnen kijken en bepalen wat voor Joshua het beste zal zijn. Dit geeft mij en ook Arnoud echt een soort van bevrijdend gevoel. Dat we niet zelf die onmogelijke keuze moeten maken. Ook willen we wachten totdat Dokter Gidding weer terug is van haar vakantie. Met haar willen we het ook goed doorspreken. Niet overhaast een beslissing nemen. De kans is groot dat Joshua al eind september bestraald gaat worden. Het zal een periode van 6 weken zijn, waarin hij elke dag bestraald gaat worden, wat ook betekend, elke dag narcose….weer kaal worden, extreem moe etc… Wel hebben we gevraagd of we het kunnen uitstellen tot na 11 september. Arnoud gaat dan de Mont Ventoux beklimmen, voor onderzoek naar hersentumoren. We willen daar heel graag samen bij zijn. Gelukkig was dit wel medisch verantwoord, want mocht dit niet zo zijn, dan is dit helaas.

Verder zitten we nog met de zorg van Joshua’s ernstige ijzer tekort. We hebben een gesprek gehad met de hematoloog. Zij gaf aan dat de lage waardes van Joshua niet vaak werden gezien. Het lastige is dat er geen oorzaak te vinden is tot nu toe. Joshua heeft afgelopen week een bloedtransfusie gehad, zodat hij zich tijdens de vakantie wat beter zal voelen. Na de vakantie gaan we weer verder kijken wat er moet gebeuren. De kans is groot dat hij frequent een ijzerinfuus nodig zal hebben. Maar eerst maar eens kijken wat de bloedtransfusie doet.

Nou lieve mensen, ik ga afsluiten en wij gaan gruwelijk genieten van onze vakantie in het prachtige zuiden van Frankrijk (Frejus)

Hele dikke knuffel van ons vijfjes ❤

Een verdrietige uitslag…..

Dag lieve mensen,

Na een stressvol dagje werd ik net gebeld door onze oncoloog. Mijn telefoon had ik constant bij me uit angst dat ik het telefoontje van haar zou missen. Als de telefoon dan over gaat en je ziet ‘anoniem’ in het scherm staan dan slaat je hart toch weer over van schrik.

Helaas was het nieuws niet zo goed als dat we hadden gehoopt. Joshua doet het de laatste twee weken zo goed, dat we er enigszins op hoopte dat de uitslag van de tumor ook een keer wat positiever zou zijn. Maar aan de andere kant zit je ook te denken….het gaat bijna te goed met hem…dat kan nooit lang duren, want we leven al vier jaar van de ene na de andere tegenslag. En helaas nu ook weer. De tumor is weer aan het groeien. Joshua is natuurlijk eind maart geopereerd, maar de ruimtes die toen gecreëerd zijn door het verwijderen van tumorweefsel zijn nu weer aan het dichtgroeien. ‘Niet zulk goed nieuws’ zoals de oncoloog het noemde. Je probeert jezelf goed te houden aan de telefoon, maar oh, wat had ik het graag uit willen schreeuwen…..
Zoals het er nu voor staat wil onze oncoloog een gesprek inplannen met de radiotherapeut. En ze wil dit eigenlijk al doen voordat we op vakantie gaan (dit is over drie weken) Dan zullen we meer informatie krijgen over het traject van bestralen. Ze wil dit traject wel over de vakantie heen tillen gelukkig. We zullen dan ook horen of Joshua in Duitsland bestraald zal worden of toch in Nederland. Er zit namelijk veel vocht in Joshua’s hoofdje, wat nadelig kan zijn voor protonentherapie (in Duitsland). Maar dit zullen we dus horen in het gesprek.

Zelf hadden we nog aan onze oncoloog gevraagd of er niet nog een chemo is wat we kunnen uitproberen. Bestralen is zo definitief en met chemo kan je stoppen als Joshua hier teveel last van zal hebben. Helaas is er op dit moment niet een chemo die geschikt is voor Josh. Ook evt andere behandelingen niet. Dokter Gidding gaat zich er verder nog wel in verdiepen en Joshua internationaal bespreken of er nog andere opties zijn. Echt intens verdrietig wordt je van dit bericht. Gewoon waardeloos….Had het liever gehoord na onze vakantie….

Verder hebben we binnenkort een gesprek bij de hematoloog wat betreft het lage HB van Joshua. Er loopt nog een bloed onderzoek in het UMC Leiden, hier horen we einde van de maand meer over. Het HB van Josh blijft laag. De oorzaak blijft tot nu toe onbekend….Ik heb gevraagd of Joshua voor de vakantie een bloedtransfusie kan krijgen, zodat hij wat meer energie heeft als we op vakantie zijn. Zijn rode bloedcellen zullen dan we weer afgebroken worden, maar dan heeft hij de eerste dagen toch wat meer energie.

Dit was het even voor nu.

p.s Nathan en Noelle willen we met dit verhaal niet teveel belasten. Zij moeten lekker genieten van hun vakantie. We willen liever niet dat ze weten dat Joshua binnenkort bestraald gaat worden. Dit geeft hen teveel stress.

Liefs, Arnoud en Eunice

Weer een berichtje over onze lieve Joshua

Wat een prachtig weer is het he lieve mensen. Nathan en Noelle genieten er optimaal van. Ze hebben een abonnement van het zwembad, dus zijn daar elke dag te vinden. Ze zijn nu net twee zwarte pietjes, zo heerlijk bruin zijn ze! Het maakt me verschrikkelijk blij om hen zo te zien genieten!

27 juni hadden we een geweldige dag. Mijn zus Rhode trouwde die dag met haar lieve Erwin. Wat was het bijzonder. We hebben ontzettend genoten van deze mooie dag. Ik mocht een deel van de dag op de foto zetten. Ze trouwden vanuit Huizen, en we hebben mooie plaatjes geschoten bij de Haven in Huizen. Echt een dag om met veel plezier op terug te zien.

En dan onze lieve Joshua. Sinds een paar weekjes gaat hij naar school. Wat is dit toch gaaf. Hij heeft het erg na zijn zin op school. Voor mij is het soms nog wel wat lastig. Ik vind het zo confronterend dat hij op een school voor slechtzienden en blinde kinderen zit. Voor Josh is dit wel het beste plekje, maar ik laat er toch regelmatig een traan om. Het leventje van Josh loopt zo anders dan dat we 4 jaar geleden hadden gehoopt en verwacht. Ik moet dit een plek gaan geven. Maar het is moeilijk voor me om hier goed mee om te gaan. Gelukkig zorgt Joshua dat ervoor dat ik ook kan zien dat het goed voor hem is en dat hij er echt van geniet. We zijn ook weer gestart met fysiotherapie aan huis. Joshua beweegt erg weinig, waardoor zijn spieren slap worden. Vanmorgen had hij weer therapie en hij deed zo verschrikkelijk goed zijn best. We zijn aan het oefenen dat hij met zijn billen gaat schuiven als hij zit. Dan kan hij zich wat meer verplaatsen. Ook zijn we ons aan het verdiepen in de innowalk http://madeformovement.com/products/innowalk. Een innowalk is een geautomatiseerde loopmachine. Dit medische hulpmiddel is bedoeld voor kinderen (en volwassenen) die niet zelf kunnen staan of lopen. Een apparaat waar ze in kunnen staan en waar loopbewegingen gesimuleerd worden. Wij zijn er van overtuigd dat dit apparaat Joshua gaat helpen. Juist omdat dit apparaat zorgt voor verbetering van de gewrichtsmobiliteit, motorische ontwikkeling, beenspieren, stoelgang en het energielevel. Helaas is het een ontzettend duur apparaat wat niet door de zorgverzekering wordt vergoed. We zijn ons aan het verdiepen hoe we aan dit bedrag kunnen komen. Het apparaat kost rond de €16000….niet niks dus…..Misschien is het een droom die geen werkelijkheid wordt, maar als je het niet probeert, dan kom je daar ook niet achter. 

Maandag heeft Joshua weer een MRI scan. Erg spannend weer wat hier uit zal komen. Ook zal er dan verder beleid worden bepaald hoe het verder moet met Joshua. Ik krijg volgende week vrijdag de uitslag hiervan. Verder gaat het deze week aardig goed met Joshua. Daar zijn we erg blij mee. Wel zijn we deze week nog twee keer in het ziekenhuis geweest. De ene keer omdat zijn natrium veel te hoog was en de andere keer omdat zijn natrium veel te laag was. Gister ben ik ook nog naar het ziekenhuis geweest, omdat Joshua veel vocht vasthoudt. Ik wist niet of dit kwam door het warme weer of door een te laag natrium. Blijkbaar komt het toch door het warme weer en doordat hij zijn rechterkant  weinig kan bewegen. We proberen daarom zelf veel oefeningen met Joshua te doen zodat er toch wat beweging in zijn rechter arm en been komt.

over vier weken hopen we op vakantie te gaan met Kristian en Jeanine. Voor het eerst sinds vier jaar weer met elkaar op zomervakantie. Super spannend of dit allemaal gaat lukken. Maar we gaan er voor. We hopen met elkaar 2,5 week naar Zuid-Frankrijk te gaan.

Dit was het weer even voor nu. Zodra ik iets weet over de scan, laat ik het jullie weten.

Liefs, Joshua en Eunice