Afgelopen woensdag is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Hij had maandag de scan gehad, en daarna ging het niet zo lekker met hem. Op dinsdag sliep hij de hele dag, en in eerste instantie dacht ik dat het kwam door de narcose, maar ’s nachts begon hij te huilen en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Ik had zijn natrium gemeten, en deze was goed, toen ik zijn hartslag ging meten, zag ik dat deze behoorlijk laag was. Ook gaf Joshua aan dat hij pijn in zijn hoofd had. ‘Mijn hoofdje doet zo zeer’ Ik heb heb toen alle spullen bij elkaar gepakt en heb Arnoud wakker gemaakt. Want volgens mij was het de drain die niet werkte. We zijn toen snel naar Nijmegen gegaan en Joshua werd gelijk opgenomen. De neurochirurg dacht ook dat het zijn drain was, omdat op de scan van afgelopen maandag te zien was dat zijn hersenkamers wat vergroot waren. Daarom werd er besloten om Joshua te opereren. Om 18.00 uur was hij aan de beurt en hebben ze zijn hele drain na gelopen. Alleen kwam hier niet echt een duidelijke verstopping uit. Wel is er hersenvocht op kweek gezet om te kijken of dit geïnfecteerd is. Het leek daarna even goed te gaan met Joshua. Maar de dag daarna werd zijn hartslag weer onregelmatig en werd hij weer moe. Ook had hij saturatie-dips waar ze niet goed de oorzaak van wisten. Alles is ongeveer uit de kast getrokken om te kijken waar dit allemaal vandaan komt.

Gister om vier uur zouden Arnoud en ik een gesprek hebben met onze oncoloog over de uitslag van de MRI scan.  Het was een zwaar gesprek waar veel tranen hebben gevloeid. Ook bij onze oncoloog. De artsen maken zich zorgen om Joshua omdat ze zien dat de tumor en de uitzaaiingen ervoor zorgen dat zijn gezondheid achteruit gaat. Ze denken nu dat de moeheid hier ook vandaan komt. De tumor en uitzaaiingen zijn allemaal toegenomen, gelukkig zijn ze minder toegenomen dan de drie maanden daarvoor. Maar de tumor in zijn hoofd is gewoon 7.6 cm! Bizar en afschuwelijk gewoon. Er moet nu iets gebeuren qua behandeling. We gaan vanaf 5 januari starten met chemo. Het 1e deel zal op de Dagbehandeling gebeuren. Als dit goed gaat komt er een andere chemo bij. Deze zullen ze in verdelen in drie dagen om te kijken hoe Joshua hierop reageert. De bijwerkingen kunnen namelijk heftig zijn. We hebben hoop dat dit effect zal hebben. Daarna zullen we toch echt het traject van bestralen in moeten. Tenzij er een nieuw effectief medicijn komt. Onze oncoloog vertelde ons dat ze niet wist of met de bestraling de tumor zal stoppen, omdat het een hele hardnekkige tumor en uitzaaiingen heeft. We schrokken hier erg van. Want we hebben ons altijd vastgehouden aan het feit dat na de bestraling de ‘Rust’ in ons gezin zal komen. Voor mijn gevoel worden de strohalmen steeds dunner. De opties worden steeds minder, maar zolang het medisch verantwoord is gaan we door! Dit was ook de vraag van onze oncoloog. Of we dit nog wilde, doorgaan met behandelen. Misselijk wordt je van die vraag. Want hoe kunnen we nu leven zonder ons dappere strijdertje. Keuzes die je moet maken die onmenselijk zijn. Maar wel gemaakt moeten worden…Na het gesprek zaten Ar en ik nog even samen in het kamertje. Dan sta je samen te huilen, omdat je er allemaal niks meer van begrijp….

Toen we Josh zijn kamertje weer binnen kwamen zei hij ‘ ach daar is lieve mama weer’ je hart breekt dan. Alleen maar huilen kan je dan. Toen de verpleegkundige even bloed kwam afnemen bij Josh vroeg ze of Joshua ook liedjes kon zingen. ‘Jah, tuurlijk’ zei hij met zijn lieve stemmetje. En hij zong ‘ ik hou van jou, alleen van jou, ik kan niet leven in een wereld zonder jou’ een liedje dat Arnoud altijd samen met hem zingt. En dat is het nu precies. We kunnen niet leven in een wereld zonder Josh.

Nu net kwam ik Joshua’s kamertje binnen en klonk daar niet het vrolijke stemmetje wat er anders wel was. Normaal zei Joshua ‘Daar is mama weer’ Dan schrik je even. Joshua is vannacht ziek geworden. Ik denk dat hij griep oid heeft. Vannacht heeft hij veel gespuugd en hij is erg verdrietig als hij slaapt. Hij voelt zich duidelijk niet goed. Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Dinsdag is Nathan namelijk jarig en dat zouden we zo graag thuis willen vieren. Ook voor Nathan zelf!

Afgelopen weken was ik bezig met het bestellen van silicone armbandjes in de kleur van ons Team Joshua logo. Op deze armbandjes staat ons logo en de tekst ‘Never Lose Hope’
De armbandjes kwamen bijzonder genoeg gister binnen, terwijl we ze pas eind volgende week zouden krijgen. Toeval…..nee zeker niet. Want onze Hoop moeten we niet verliezen. Onze hoop in Joshua niet en ook de hoop in onze Hemelse Vader. Hij heeft ons een Hoopvolle toekomst beloofd. Daar is onze houvast….want waar zouden we zijn zonder ons geloof…

Liefs, Eunice en Arnoud natuurlijk

 

 

Ha lieve allemaal,

Ik zat net even te kijken op onze blog, en zag toen dat mijn laatste blog 22 september is geweest. Dit was de uitslag van de mri scan van die week. Vandaag zit ik weer samen met Ar te wachten totdat Joshua weer klaar is met de scan. Alweer drie maanden geleden dat de vorige scan geweest is.

De afgelopen maanden waren wisselend. Er zijn bezoekjes geweest aan de SEH, omdat het niet echt lekker ging met Josh. Zijn natrium schommelde de afgelopen maanden alle kanten op, en ook zagen we dat Joshua erg moe werd. Dit wordt eigenlijk elke week erger. We hebben hierover ook contact gehad met onze oncoloog, en waarschijnlijk komt zijn moeheid doordat zijn temperatuur erg laag is. Joshua zit qua temp meestal tussen de 34.0 en 34.5 C. Behoorlijk laag dus, en dit heeft als gevolg dat hij zo moe is. Tenminste, dat hopen wij. Want stiekem zijn we ook bang dat het door de tumor veroorzaakt wordt. Maar dit is tot nu toe allemaal gissen. Het is erg lastig om de temperatuur omhoog te krijgen. Joshua slaapt onder twee dikke dekbedden en met een kruik en schapenvacht, en toch blijft zijn temperatuur zo laag. Volgens de oncoloog komt dit doordat zijn hypothalamus beschadigd is. Hier zit de thermostaat van ons lichaam, en door deze beschadiging komt Joshua dus ook zo aan in gewicht. Al met al is hier dus niks aan te doen. We hopen dat zijn gewicht op een gegeven moment weer stabiel zal zijn.

Verder genieten we onwijs van Joshua. Een kereltje met veel humor, die ons vaak aan het lachen maakt. Hij kan zulke leuke opmerkingen maken. Daar hebben we met z’n allen heel veel lol om.

Vandaag heeft Joshua de MRI-scan. We weten dat de tumor weer gegroeid zal zijn, want dit was de vorige keer ook al het geval. In welke mate weten we niet. Dat zullen we einde van de week horen. Ook zal er een nieuw behandelplan komen. Dit is voor ons ook nog even gissen, want welke weg we precies in zullen slaan weten we niet. Maar dat er een behandeling gaat komen dat weten we. De onzekerheid blijft spannend. Vanmorgen liep ik door de gang in het ziekenhuis, en zag alle kerstbomen daar staan. Ik bedacht me dat dit al het 7e jaar achter elkaar is dat we deze kerstbomen zien. Hoeveel jaren zullen er nog komen….Aan het einde van de week krijgen we de uitslag van de scan. Ik zal de uitslag op de blog zetten.

Afgelopen drie weken hebben wij de Innowalk in huis gehad voor Joshua. De Innowalk is een apparaat dat ervoor zorgt dat Joshua in beweging blijft. Hij beweegt heel weinig, doordat hij bijna elke dag zit in zijn kinderstoel. Voor zijn gewicht is dit natuurlijk ook niet wenselijk. Daarom zeiden Arnoud en ik tegen elkaar dat we iets moesten hebben waardoor Joshua kan bewegen. Ruim 1,5 jaar geleden hadden we de Innowalk ook op proef gehad, maar door de chemo en operaties is het toen allemaal verwaterd. Nu hebben we de draad weer opgepakt en zijn we druk bezig om geld in te zamelen om de Innowalk te bekostigen. Het apparaat kost €16000. Dus een mega bedrag. Maar het enige apparaat waardoor Josh kan bewegen. Hier ene klein stukje over de Innowalk:

De Innowalk is een dynamische sta-orthese die personen met een lichamelijke beperking begeleidt en ondersteunt bij het maken van herhaaldelijke beenbewegingen. De gebruiker staat hierbij rechtop terwijl het lichaamsgewicht volledig wordt opgevangen.

” Het bewegingspatroon en de weerstand kunnen worden afgesteld op de individuele behoefte van de gebruiker. De Innowalk biedt verder de kans om de motivatie en het zelfvertrouwen van de gebruiker te vergroten, doordat deze op een andere, actievere wijze kan deelnemen aan diverse vormen van vermaak en sociale interacties. De oefeningen met de Innowalk zijn zeer effectief voor kinderen (en volwassenen) met een lichamelijke beperking zoals Cerebrale Parese, Spini Bifida en andere (spier)aandoeningen. Daarnaast kan het een goed hulpmiddel zijn bij het herstel na een ongeluk of operatie. De Innowalk is gemakkelijk in gebruik en vraagt minimale assistentie van begeleiders. Voor het gebruik van de Innowalk is het niet nodig om zelfstandig te kunnen staan of lopen.”

Er is een stichting opgezet door Ben Blass ( Een barnevelder die ons hiermee helpt ) om dit geld bij elkaar te krijgen. Ook zijn er verschillende bedrijven aangeschreven met de vraag of zij willen sponsoren. Afgelopen zaterdag hebben we met een artikel in de krant gestaan. Dit artikel is te lezen via deze link interview Barneveldse krant Mochten jullie willen meehelpen door een donatie te doen voor de innowalk dan kan dit via rekeningnummer NL27 RABO 0324 5091 89 t.n.v. Stichting Help Joshua

Hieronder en foto van Joshua in de Innowalk. Ik wilde een filmpje uploaden, maar dat lukt helaas niet. Hierbij een link van Youtube over de Innowalk. Op dit moment staat Joshua er elke dag 40 minuten in, en als hij niet naar school gaat twee keer 30 minuten! Dit is al heel wat! Als je bedenkt dat hij dit nog nooit heeft gedaan.

Nou lieve mensen. Dit was het weer even voor nu.

Liefs, Eunice