Een positieve uitslag

Lieve mensen,

Eindelijke eens een positieve uitslag! We werden vorige week vrijdag gebeld met het mooie bericht dat de tumor stabiel is gebleven. Wat waren we blij met dit bericht. Vooral, omdat we niet goed wisten of de chemo zijn werk wel zou doen, en omdat Josh zoveel ziek is de laatste tijd. Maar gelukkig was dit niet de oorzaak. We waren echt zo dankbaar voor dit bericht. We hebben al zoveel tegenslag gehad de laatste tijd, dat dit bericht echt meer dan welkom was. We weten nu waar we het voor doen. Gaan met het feit om dat het hem een aantal dagen ziek maakt. En we hopen en bidden dat over 3 maanden de tumor iets geslonken is.

Joshua heeft nu twee weken geen chemo kunnen krijgen, omdat zijn witte bloedcellen (afweer) heel laag was. Hierdoor was hij vorige week ook zien en had hij buikgriep. Hij is dan heel snel vastbaar voor virussen. Volgende week vrijdag zal hij weer de chemo krijgen. We blijven op de 75% zitten qua chemo, want 100% redt hij niet. Dan dalen zijn bloedcellen te snel en duurt het te lang voordat hij weer opgeknapt is.

Verder doet Joshua het goed. Hij geniet van school, en je merkt duidelijk dat hij veel meer energie heeft en weer lekker eet! Dan zie je wel weer wat de chemo voor een ellende allemaal aanricht.

Plannen blijven we als gezin lekker maken. Van de zomer hopen we naar onze vrienden in Noorwegen te gaan. Heerlijk twee weken weg en genieten van de mooie natuur en lieve mensen. Ook hopen we in juni een week naar Villa Pardoes te gaan in Kaatsheuvel bij de Efteling. Hier gaan we samen met Chris en Esther en hun kinderen heen. Een week verwend worden, zo vaak naar de Efteling als je maar wil en gewoon genieten van ons gezin. We kijken uit naar deze mooie momenten.

Dit was het even voor nu. Liefs, Eunice

IMG_2196Op deze foto zitten we te wachten totdat Josh naar de mri mocht. We hebben ons heerlijk vermaakt met het gooien van propjes 🙂

Advertenties

Een gezegend 2016 toegewenst!

En toen was het alweer 2016. Wat gaat de tijd toch snel. Ik weet nog dat mijn moeder dit vroeger wel eens zei, en dat ik toen bedacht dat dit wel meeviel…totdat je zelf tot die constatering komt. Het leven is met momenten zo hectisch dat de weken voorbij vliegen. Volgens mij is dit wel herkenbaar. Het jaar 2016…wat zal het ons brengen. We hopen en bidden op een beetje een positief jaar. Het is lastig om positief te blijven. Maar toch moeten we dit blijven, om alles dragelijk te maken.

24 december is Joshua weer met ontslag gegaan vanuit het Radboud. Een oorzaak werd er opnieuw niet gevonden. Heel vaag, maar ik wilde gewoon heel graag naar huis. Eigenlijk wilde ze Joshua nog houden, maar dit zag ik niet zitten. Zolang ze niet iets concreets hadden zag ik het nut er niet van in. Daarom konden we gelukkig kerst thuis vieren. 1e kerstdag zijn we wezen eten met Rhode en Erwin. Ik had thuiszorg geregeld, zodat we lekker even weg konden met elkaar. Dit zijn kostbare momenten. Die we als gezin koesteren. Oud en nieuw zijn we bij Chris en Esther geweest. Echt bijzonder om weer eens na 5 jaar oud en nieuw bij vrienden te vieren. Het was echt heel fijn en vooral gezellig. Joshua heeft rustig geslapen. Hij kende ondertussen de geluiden van het vuurwerk, omdat we dit aan hem hadden laten horen via Youtube 🙂

Ondertussen is het alweer 11 januari. Afgelopen vrijdag heeft Joshua weer zijn chemo gehad. Zijn bloedwaardes waren netjes en ook zijn ontstekingswaarde was netjes. Vrijdag en zaterdag gingen ook echt wel redelijk. Ik zei tegen Arnoud dat het me zo meeviel hoe hij er dit keer op reageerde. Hij at zelf nog gewoon eten, terwijl hij anders aan de sondevoeding zat. Was echt blij dat het zo ging. Gister was Joshua wel een stuk tammer. Hij wilde alleen maar bij me zitten, ik kon eigenlijk niet van hem vandaan, want dat begon hij te huilen. Toen ik hem aan het einde van de middag uit bed wilde halen, hoorde ik al dat zijn ademhaling heel snel ging. Zijn hartslag was 165 per minuut en hij had een temp van 38,7. Voor Joshua is dit hoog, omdat hij altijd aan de lage kant zit qua temp. Na overleg met het Radboud, stond er al snel een ambulance voor de deur en lag hij 45 minuten later op de SEH in het Radboud. Er werd besloten om hem weer op te nemen. En nu zit ik hier weer. Ik weet niet goed waar deze problemen vandaan. Als het van de chemo komt, dan hebben we een probleem. Ga je dit een jaar lang accepteren of moet je stoppen…er gaat van alles door mijn hoofd. Gek wordt je daarvan. Wat zou ik toch graag een oplossing willen voor alles. Je leeft echt in een en al onzekerheid. We proberen positief te blijven. Maar dat is met momenten lastig.

Het is elke keer weer zo lastig om Nathan en Noelle en Ar achter te laten. Je moet ineens weer van alles regelen. Je wordt als gezin elke keer weer uit elkaar gehaald. Hopelijk voor een korte tijd. En ik hoop zo verschrikkelijk dat er eindelijk een oorzaak wordt gevonden voor de klachten van Joshua.

Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Soms duurt dit wat langer zoals jullie merken. Maar het leventje bij ons thuis is behoorlijk hectisch. Daarom schiet de blog er soms bij in. De zorg van Joshua gaat 24/7 door. Het is altijd weer super fijn om thuis te zijn. Maar het is erg intensief! Daarom proberen we ons vast te houden aan de positieve dingen en momenten. Even weg met vrienden, of samen….even de zorg door een ander over laten nemen. Dat zijn fijne momenten. Vanaf februari gaat Arnoud de dinsdag de zorg op zich nemen. Het is voor mij te zwaar om elke dag de zorg op me te nemen. Natuurlijk doet Ar ook super veel ’s avonds en in het weekend. Maar hij gaat dus ook de dinsdag op zich nemen, zodat dit mijn dagje wordt. Mijn eigen ding doen. Heerlijk!!! Want even met Joshua weggaan voor een boodschap oid dat kan gewoon niet. Hij is zo gevoelig voor teveel prikkels. Dus eigenlijk zit je een beetje opgesloten in je eigen huis. Gelukkig hebben we een prachtig huis, waardoor dit geen straf is hoor 🙂 Maar even weg is ook lekker.

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne week. Liefs, Eunice

IMG_1775Hierbij nog een lief fotootje van Joshua in zijn klasje. Hij is niet helemaal scherp, maar zo leuk!!! Dit was afgelopen donderdag ❤