Weer even tijd voor een update. In een weekje kan er heel wat gebeuren bij ons in huis. Altijd weer bizar om dat te ervaren. Maar eerst even een stukje over het Event van 6 juni. Wat was dit geweldig zeg. Wat hebben we als team iets prachtigs neergezet. Echt ontzettend trots zijn we erop. We hebben in totaal ruim 8000 euro opgehaald. Echt een geweldig bedrag dat besteed gaat worden om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Na zo’n fantastische dag, hadden we 7 juni een wat mindere dag. Toen ik ’s morgens tegen Arnoud zei of hij even bij Josh wilde kijken en hij dit deed, hoorde ik van Ar dat Josh ontzettend veel vocht had verloren (2 liter in 5 uurtjes). Zoveel dat hij bijna niet meer bereikbaar was. Na overleg met de endocrinoloog werden we gelijk doorgestuurd naar Ede. Alleen toen we bezig waren met inpakken en ik Josh zijn hartslag meten, bleek zijn hartslag in slaap 180 te zijn. Ontzettend hoor dus, en hij had een temp van 35.6, daarom werd er na overleg met de endo een ambulance gebeld en lag Joshua al snel in het ziekenhuis in Ede aan het infuus. Hij had zelf geen kracht meer kom te drinken, daarom moest hij op deze manier gevuld worden. ’s Avonds mochten we Joshua gelukkig weer meenemen naar huis. Het idee dat dit dus ’s nachts ‘zomaar’ kan gebeuren is een naar idee en dat het zo snel kan wisselen is bizar.

Afgelopen vrijdag moest ik naar het Radboud voor controle. Joshua’s bloed werd weer gecheckt en ik zou hier later op de dag over teruggebeld worden. Wat ik al wel merkte was dat Josh ontzettend zwaar woog. Dus ik had al een vermoede dat hij vocht aan het vasthouden was. Maar toen ik ’s middags gebeld werd door onze oncoloog, bleek dat zijn natrium wel heel laag was. Eigenlijk zo laag dat je normaal met zo’n natrium opgenomen wordt. We zouden ’s avonds gaan uiteten met Pieter en Ineke. Dus we wisten al niet goed hoe we dit moesten gaan regelen. Gelukkig kon ik gelijk naar Ede toe om het bloed te laten controleren, om te kijken of zijn natrium weer aan het stijgen was. Het zielige was, dat Josh zo graag wilde drinken, maar dit mocht hij niet, omdat we eerst moesten weten of zijn natrium weer aan het stijgen was. Nadat het bloed was afgenomen, konden we toch nog van ons avondje weg genieten. En gelukkig kunnen we daar dan ook echt van genieten, de gezelligheid van vrienden, het heerlijke weer en het verrukkelijke eten. Later op de avond werden we weer gebeld door de arts dat het natrium weer aan het stijgen was. Het verschil van gewicht met de vrijdag en zaterdag was 2,5 kg. Joshua hield dus ontzettend veel vocht vast….het enige wat je dan kan doen is wachten met het geven van zijn medicijnen en hem maar laten plassen, zodat hij het overtollige vocht weer kwijt zou raken.

Tijdens het telefoongesprek van afgelopen vrijdagmiddag gaf dokter Gidding ook aan dat het HB en de ijzerwaarde van Joshua weer laag waren. Toen we afgelopen zondag in Ede waren, zeiden ze daar dat het er allemaal weer netjes uitzag. Maar volgens onze oncoloog was dit niet het geval. Misschien dat het die zondag wel goed was, maar op de een of andere manier breekt het ijzer zich af in Joshua’s lichaampje. Waar dit door komt is niet gekend. Uit de bloedonderzoeken kwam verder niks bijzonders. Aankomende week gaan ze in het Radboud weer verder nadenken over dit probleem. Best zorgelijk is het wel. Zodra er weer iets bekend is, zal ik het bijwerken op de blog. 6 juli heeft Joshua trouwens weer zijn volgende mri scan.

Ondertussen heb ik contact gehad met de school van Joshua. We hopen dat hij voor de zomervakantie toch nog een paar dagen naar Bartimeus kan gaan. Hij heeft echt uitdaging nodig. Thuis heeft hij dat niet zoveel. Verder start deze week de fysiotherapie aan huis. Hoop dat dit Joshua wat gaat helpen.

Afgelopen zaterdag hadden we het verlovingsfeestje van mijn broertje Joel en zijn vriendin Mirjam. Toen werd ook bekend gemaakt dat zijn 20 mei 2016 hopen te trouwen. Over twee weken 27 juni hoopt mijn zus Rhode te trouwen met haar Erwin. Allemaal mooie dingen. We kijken ontzettend uit naar de bruiloft(en) Op de bruiloft van Rhode en Erwin mag Noelle bruidsmeisje zijn met het nichtje van Erwin. Ze verheugd zich heel erg op deze dag.

Liefs, Eunice

3 Juni is voor Arnoud en mij een dag die we nooit zullen vergeten. Vandaag 4 jaar geleden kwamen we erachter dat onze Josh zo ziek was. Ons zorgeloze wereldje stortte in een paar tellen compleet in. Al vier jaar lang zijn we als gezin aan het overleven. Al vier jaar lang ondergaat onze lieve Josh de ene operatie na de andere, chemo’s met alle gevolgen van dien. We weten niet hoe lang we nog in deze rollercoaster zitten. Wat kijken we uit na het moment dat onze rollercoaster stopt, dat we uit kunnen stappen en ons leventje enigszins stabiel zal zijn. Wanneer komt die dag…komt die überhaupt wel ooit. Gedachten die ons benauwen…die ons behoorlijk angstig kunnen maken.

Leven met de dag….dat hebben we de afgelopen vier jaar wel geleerd. Genieten van alle kleine dingen die ons worden gegeven. Bomen die weer prachtig groen zijn, de zomer die eraan komt…’gewoon’ als gezin thuis zijn. Echt….geniet van al het moois wat op je pad komt. Zeker in deze drukke maatschappij. Het is zo belangrijk dat we deze momenten hebben, en vooral dat we ze ook zien. Het hoeven geen spectaculaire momenten te zijn, maar zoek het vooral in het kleine. Neem de tijd voor je gezin en familie. Het maakt je leven zoveel rijker 🙂

Met Joshua gaat het wat wisselend. De afgelopen dagen is hij weer behoorlijk moe. Waar dit vandaan komt weten we niet goed. Misschien heeft het te maken met zijn lage HB. Maar eigenlijk zou deze na het infuus dat hij in het ziekenhuis heeft gehad wel moeten gaan stijgen. Maar we wachten het maar weer af. 12 juni heb ik de uitslag van het bloedonderzoek. Ik hoop zo dat er iets uit zal komen dat behandelbaar is. Zodra ik hier informatie over heb, zal ik dit delen met jullie.

Ik vind het echt zo bijzonder dat er zoveel mensen meelezen met onze weblog. Ik krijg elke dag wel berichtjes binnen van mensen die ons mailtje lezen. Dat doet ons enorm goed! Zoveel mensen die meeleven en meebidden. Bedankt daarvoor.

Ik wens iedereen verder mooie dagen toe…het weer wordt fantastisch. En mocht je zaterdagavond niks te doen hebben…We zijn met een groep vrienden een mooi Event aan het neerzetten in de bioscoop CineMec in Ede. Kaartjes voor dit Event kosten €20,= waarvan een groot deel gaat naar de stichting STOPhersentumoren.nl. Dus…mocht je willen komen dan kan je hieronder je kaartje bestellen.

http://cinemec.nl/tickets/event/benefiets-event-ventoux/25130/

Liefs, Eunice