Hierbij adres van Joshua voor de mensen die het wilde hebben. 

Radboud UMC

Afdeling de Zee kamer 7

Tav Joshua van Gent

Postbus 9101

Huispost 808

6500 HB Nijmegen

Ha allemaal, terwijl ik dit schrijf ligt onze lieve Joshua weer op OK. De afgelopen dagen was zijn natrium weer hoog en liet Josh hetzelfde patroon zien als afgelopen week. Bij ar en mij gingen weer alle alarmbellen rinkelen. Gister werd het team van neurologen en chirurgen weer ingeschakeld. Zijn natrium kregen we niet goed naar beneden, daarom is er gisteravond een katheter geplaatst. Zo kunnen we goed zien wanneer Joshua teveel gaat plassen en wanneer hij zijn medicijnen nodig heeft. Ik ging om half 12 weer naar het Ronald mcd Huis, maar werd om 02:15 uit bed gebeld dat Joshua niet goed meer reageerde. Zijn hartslag was erg laag. Ik ben snel naar het ziekenhuis gegaan en zijn drain is weer aangeprikt. Zijn druk was opnieuw boven de 50 (net als de vorige keer) Ze hebben weer hersenvocht laten aflopen en hierdoor kwam Joshua weer wat bij. Hij werd gelijk op de OK lijst van de ochtend gezet voor een nieuwe drain. Ik ben toen weer naar mijn bed gegaan, maar werd er om kw over 6 weer uitgebeld. Joshua ging weer hard achteruit en dokter van Lindert zou hem binnen een half uur opereren. Ik heb me weer in de kleren gehesen en ben snel naar het ziekenhuis gegaan. Josh was niet meer aanspreekbaar, zijn hartslag zat tussen de 45 en 55. Op OK begon hij te spugen door de hoge druk, dus het in narcose brengen ging heel snel om te voorkomen dat er braaksel in zijn longen zou komen. Nu is het afwachten en hoop ik dat hij snel weer mag opknappen. Het probleem van de verstopte drain komt door de vele eiwitten in het hersenvocht. Dit komt bij de tumor vandaan en moet vanzelf opgeruimd worden door het lichaam….maar hoe lang dit zal duren….dat weet niemand. We weten dus ook niet of dit de laatste drain-operatie zal zijn….

liefs, Eunice

Ha lieve allemaal. 

Afgelopen donderdag is Joshua met spoed geopereerd. Zijn drain zat verstopt en hierdoor was zijn hersendruk extreem hoog. Hij was niet meer aanspreekbaar zo hard ging hij achteruit. Gelukkig is de operatie goed gegaan en mag Joshua nu weer goed opknappen. Hij heeft een heel hip kapsel gekregen van de chirurg Haha. Nu opknappen en aansterken. En dan snel naar huis. 

Liefs Eunice

Ha lieve mensen,

even snel een korte update over ons lieve mannetje. Zoals ik gister al schreef gaat het niet zo goed met hem. Sinds vanmorgen was hij niet meer aanspreekbaar en was zijn hartslag extreem laag. Ik wist vrijwel zeker dat het zijn drain was die verstopt zat. Door de operatie komen er stolseltjes en luchtbelletjes in het hersenvocht. Dit kan ervoor zorgen dat het draintraject verstopt raakt. Vanmorgen hebben we met spoed een scan gemaakt. Hier zagen de neurochirurgen geen verschil op. Daarna toch maar zijn drain aanprikt, want bij Joshua duurt het altijd heel lang voordat zijn hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Toen ze het reservoir aanprikte van de drain, vloog het hersenvocht aan de bovenkant van het systeem eruit. Zijn druk was dus extreem hoog. Het houdt in dat je dus hersenvocht aanmaakt, maar dit kan niet afgevoerd worden. Waardoor er een verschrikkelijke druk op je hersenen en hersenstam komt doordat de hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Ze hebben hersenvocht laten aflopen om de druk er voor nu een beetje af te halen. Alleen knapt hij hier niet van op. Hij blijft suffig en alleen maar slapen.
Net is er een thorax foto gemaakt van het draintraject. Dit loopt van de bovenkant van Joshua’s hoofd tot zijn buik. Op deze manier kunnen ze zien waar de drain verstopt zit. Nu is het wachten totdat Joshua naar OK kan. 

Dag lieve allemaal,

Ondertussen zitten we een week in het ziekenhuis. Joshua hersteld ontzettend goed van de zware operatie. Iets waar we heel dankbaar om zijn. Gister heb ik de neurochirurg nog gesproken die Joshua geopereerd heeft en samen hebben we de scan bekeken. Ze hebben 50% van de tumor kunnen weghalen. Behoorlijk veel dus. De neurochirurg gaf aan dat hij dit ook een beetje had verwacht. Hij staat elke keer verwonderd hoe Joshua ervan hersteld en hoe sterk hij is. Afgelopen zondag en maandag waren Nathan en Noelle er gelukkig weer. Fijn om die twee lieverds bij me te hebben. Maandagavond zijn ze met Arnoud weer naar huis gegaan, want dinsdag moesten ze weer naar school. 

Helaas gaat het sinds gister met Joshua minder goed. Er was zelfs sprake dat we gister misschien met ontslag mochten. Alleen is zijn natrium erg hoor. Dit houdt in dat zijn lichaam te weinig vocht bij zich heeft. Ondanks het infuus van 1,5 liter per dag en hetgeen wat hij daarnaast ook nog drinkt krijgen ze dit niet naar beneden. Joshua is hier erg moe van en slaapt hierdoor veel. Ook huilt hij veel in zijn slaap en als hij even wakker moet zijn voor een bloedafname oid zegt hij ‘ik ben zo vreselijk moe’. De endocrinoloog zit er bovenop en de neurochirurg en neuroloog (die zich juist hadden teruggetrokken ) zijn ook weer in consult gevraagd. Ook heeft Joshua verhoging 38.2. Dit is voor hem eigenlijk koorts omdat hij normaal gesproken op de 35.5/36.0 zit. Het kan dus ook zo zijn dat er ergens iets sluimerd in zijn lichaampje wat de natrium-schommeling veroorzaakt. Dit zie je bij Joshua wel vaker. Als er een ding verkeerd gaat in zijn lichaam dan heeft dit als eerste invloed op zijn vochthuishouding. Een soort domino effect. Maar wat het veroorzaakt moeten….daar moeten we achter zien te komen.

Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Thuis aansterken….dat is het beste ❤

Afgelopen zondag was het 3 juni…..dat is zo’n datum waar ik verdrietig van wordt. Een datum die je nooit meer vergeet. Een datum die ons leven zo compleet veranderde. 3 juni 2011….na een mri in het ziekenhuis in Ede kregen wij te horen van de arts ‘Er zit iets in het kleine hoofdje van Joshua wat er niet hoort te zitten’ ik weet dat moment nog zo goed. Hoe ik me voelde wat er door mijn hoofd ging….en nu zes jaar…gewoon alweer zes jaar geleden dat we in dat ziekenhuis zaten en deze uitslag kregen. Zes jaar met pijn en verdriet meestrijden met onze lieve held. Zes jaar alle verdrietige uitslagen aanhoren….zes haar hoop hebben dat het allemaal goed komt. Jah Ooit….komt het goed. Daar houden we ons aan vast. Maar we zouden het hier op aarde al zo graag willen zien. 

Liefs, Eunice

Wat waren het lange uren gister…..We hadden Joshua om kwart voor acht weggebracht naar de OK. Ik mocht met hem mee en hees mezelf in een mega groot groen pak, kreeg een mutsje op en slofjes over mijn schoenen. Een handeling die ik voor mijn gevoel al honderdduizend keer had gedaan. Dit keer met meer buikpijn dan anders. Je mannetje overgeven aan een groot team van artsen en verpleegkundige is lastig. Er flitsen zoveel gedachten door je hoofd. Zal alles goed gaan, zal er niks beschadigd raken. De operatie was zo risico-vol. Joshua viel heel rustig in slaap. Ik mocht hem nog een dikke kus geven. Toen ik wegliep dacht ik bij mezelf, ‘wat hoop ik dat we straks goed nieuws horen en jij lieve Josh dezelfde Josh bent als voordat je in slaap werd gemaakt’

De uren gingen langzaam voorbij. Maar eindelijk ging om half drie de telefoon. De neurochirurg belde om met het bericht dat ze net klaar waren en alles goed was gegaan. Hij vroeg of wij naar de IC wilde komen, dan zou hij ons bijpraten. We waren blij met dit gesprek, want alles was goed gegaan. Hij had veel weg kunnen halen, maar percentages zei de neurochirurg nog niet. Dat is altijd lastig schatten. We moesten de MRI scan afwachten. Dan konden we goed het verschil zien. We mochten al snel bij Joshua en hij hoorde ons al gelijk. ‘Daar zijn papa en mama weer’ zei hij met zijn lieve stemmetje. Ontroerend was dat moment. Na een half uurtje begon Josh weer meer te praten. Op een gegeven moment zo veel dat hij helemaal hyper was. We wisten niet goed wat ons overkwam. Hij heeft 4 uur aan een stuk liggen praten. Niet gewoon praten, maar het klonk heel gehaast allemaal. Van de arts hoorde we dat dit kwam door de Dexamethason. Alleen was het probleem dat hij dit medicijn nodig heeft voor de afdrijving van het vocht in zijn hoofdje. We werden echt niet goed van zijn hyper gedrag. Hij kon ook niet slapen doordat hij geen controle over zichzelf had. We voelde ons echt een beetje machteloos. Ik vond het heel naar om aan te zien. Toen hij rond negen uur wat rustiger werd, zijn we naar ons bed geg

aan. We waren helemaal op. Gelukkig had Josh een goede nacht en konden wij de nacht gewoon in ons bed doorbrengen.

Vanmorgen was Joshua een stuk rustiger en mochten we rond half elf weer naar zijn eigen afdeling. Je merkt echt dat hij het doorheeft, dat hij weer op zijn eigen vertrouwde kamertje lag. Hij was rustig en vond het heerlij dat we bij hem in bed kwamen liggen. Het enige nadeel was dat hij nuchter moest blijven. Joshua kreeg namelijk kom drie uur nog een MRI scan onder narcose. En zie dan een hongerig kind maar eens rustig te houden vanaf 9uur…..

Uiteindelijk mocht Joshua om half vier naar de MRI en dit verliep goed. Toen Arnoud naar de verkoeverkamer mocht, was Josh verschrikkelijk moe. Alle energie die hij had verspilt was ook echt weg en op. Toen hij op zijn kamertje was viel hij diep in slaap en zijn wij gaan eten. Over de scan is helaas nog niks bekend. Zodra we iets weten horen jullie het.

We willen jullie hartelijk danken voor alle medeleven en gebed. Het doet ons echt heel goed om dit zo te ervaren. Er zijn zo ontzettend veel mensen die voor Joshua hebben gebeden en we morgen dan ook echt zien dat God erbij was. Hij heeft Joshua hier doorheen geholpen. Hij zorgt!

Liefs, Eunice

Dag lieve mensen, 

Even een kort bericht over Joshua. De operatie is goed gegaan. De neurochirurg was tevreden. Morgen mri scan dan weten we ook hoeveel er weggehaald is. 

Liefs Eunice