Soms schrijven we maanden niks op onze blog en soms heb ik het gevoel dat ik net een update heb gegeven en dan komt de volgende blog er al weer aan. Vorige week zaterdag 13 mei hadden we ons MegaWorkshopEvent in Barneveld. Met dit Event hebben we 11.275 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen. Het was een geweldig mooie dag, met allemaal creatieve mensen en geweldige workshopleiders die deze dag workshops gaven. Samen met Regina hebben we begin dit jaar de knoop weer doorgehakt dat we dit event weer wilde gaan organiseren. En het was een groot succes.

Maar toen we thuis kwamen hoorde ik al dat Josh niet zo fit was. Toen hij uit bed kwam zag ik al aan hem dat hij echt niet lekker was. Hij had wat gegeten en ik heb hem snel weer naar bed gedaan. Later op de avond had hij wel weer praatjes, dus we dachten dat hij ons had gemist. En hierdoor wat stilletjes was die dag. Maar helaaas was dit niet zo. ’s Nachts huilde Joshua veel in zijn slaap en had hij duidelijk pijn. Ik ben ’s morgens vroeg uit bed gegaan. Even snel dingen opgeruimd, Josh zijn tasje ingepakt en onze eigen spullen en toen het ziekenhuis gebeld. We werden snel per ambulance naar de SEH gebraht in Utrecht en vanuit daar naar het Prinses Maxima Centrum. Daar werd Josh weer opgenomen. Er werd een ct scan gemaakt en hieruit bleek dat de hersenkamers van Josh weer vergroot waren. Opnieuw zou hij weer geopereerd worden. Alleen duurde dit even. Want gisteren (woensdag) was hij pas aan de beurt. Tot die tijd werd er 2 tot 3 keer per dag hersenvocht afgenomen, want de druk werd steeds te hoog. Hersenvocht werd aangemaakt maar kon door de verstopping nergens heen. Als het afgenomen werd en de druk ging eraf, dan was Josh er ook weer helemaal. Hij was dan weer vrolijk, kletse en lachte heel wat af. Totdat de druk te hoog werd en dan storte hij helemaal in. Zijn hartslag ging dan onder de 40 en saturatie daalde dan ook. We konden hem dan moelijk meer bereiken. Spannend en naar elke keer weer.

Gisteren was Josh om 13.15 uur aan de beurt. De operatie duurde best lang, want om 17.30 uur waren we nog niet gebeld. Je gaat je dan wel behoorijk zorgen maken, want een drain revisie duurt nooit zo lang. Na de operatie spraken we de neurochirurg. Alles was goed gegaan, alleen zat dit keer het traject naar de buik dicht. De drain begint boven op Josh zijn hoofd en loopt achter zijn oor langs en gaat dan met een slangetje naar zijn buik. In de buikholte komt dan het hersenvocht dat afgevoerd wordt. Met de operatie moeten ze alle stukken checken, ze begonnen om het hoofd. Tegelijk hebben ze toen ook het hersenvocht gespoeld, en de cyste ook. Want hier zaten weer suikerspinachtige draden. Het reservoir werd vervangen en daarna moest het stuk achter zijn oor gecheckt worden. Ook dit traject zat niet verstopt. Helaas was het de slag naar zijn buik. Deze zat er al 12 jaar, dus was helemaal vergroeid met zijn lichaam. Daarom is er een nieuw traject getunneld naar de buikholte en is alles hierop aangesloten. Het oude slangetje zit er dus nog. Dat kon verder geen kwaad.

Josh kwam erg naar uit de narcose. Boos en zeker niet zichzelf. We mochten snel met hem naar de afdeling en hier viel hij rustig is slaap. Tot nu toe is hij weinig wakker. Slaapt hij veel. En heeft hij echt tijd nodig om te herstellen. De neurochirurg was nog even geweest en ook zei ga aan dat het positief is dat hij te wekken is. Want dan weten we dat de drain werkt. Hij is maar hooguit 30 seconden wakker en dan valt hij weer in slaap. We houden hem goed in de gaten.

Liefs, Eunice

Inmiddels zitten we alweer in mei. Genieten we van de zonnige dagen (ook al zijn dit er nog niet zoveel, we zijn er blij mee). Op het moment dat ik deze blog schrijf zitten Ar en ik in de auto om even samen een dagje weg te gaan naar Katwijk aan Zee. Een plek waar je even je zorgen kan ‘vergeten’ want de zee…geeft je zoveel rust.

Zorgen zijn er helaas weer. De afgelopen vier maanden ging het goed met Joshua. We genoten enorm van hem. Hadden ons vrolijke kereltje weer terug. Het was bizar om te zien dat hij sinds juni 2022 eigenlijk niet meer zo vrolijk was als dat hij nu weer is. Hij moet zich zo naar hebben gevoeld en pijn hebben gehad. Als we daaraan terug denken schieten de tranen in je ogen. Want vanaf juni tot eind december waren het slechte maanden voor ons kereltje. En maanden vol stress en buikpijn voor ons als gezin.

Sinds twee weken zien we weer dat Joshua moe werd. Hij viel constant in slaap. Maar hij was niet suf. Dit was het grote verschil met vorig jaar. Toen raakte zijn drain steeds verstopt en werd de druk in zijn hoofd te hoog, waardoor hij suf werd. Als we nu iets tegen hem zeiden, reageerde hij gewoon. Hij sliep niet echt diep, maar zakte binnen een paar tellen weg. Ook gingen zijn pupillen zakken. Deze zaten steeds onderin. Net een ondergaande zon. Hij kreeg ze ook niet meer goed. We maakte ons weer zorgen en hebben gelijk het ziekenhuis gebeld. Ook omdat we de week van 1 mei een weekje met Nathan en Noelle naar Kreta zouden gaan. Er werd met spoed een scan gemaakt en we hadden al snel een geprek met onze oncoloog en neurochirurg. Op de scan was een grote cyste te zien die tussen de hersenstam en de hersenkamers zat. Een waardelozen plek, want deze cyste drukte tegen de hersenstam en tegen de aansturing van de pupillen. Hierdoor was Josh zo moe en had hij problemen met zijn ogen.

Een operatie werd ingepland en Josh werd op 25 april geopreeerd. De cyste zat vol met donker eiwit en stolsels. Ze hebben de cyste zover als mogelijk leeggemaakt. De operatie verliep goed en Joshua was de volgende dag weer de oude. Zijn pupillen stonden goed en hij was weer heerlijk aan het kletsen en onze blije jongen. We mochten met ontslag en waren blij dat dit achter de rug was.

Wel hadden we onze vakantie naar Kreta geannuleerd, want we durfde het risico niet te nemen. Helemaal nu niet. Voor Nathan en Noelle een grote teleurstelling. Want onze lieverds hebben al zo vaak situaties meegemaakt dat leuke dingen niet door gingen. Maar je hebt geen keuze. En hopeijk kunnen wij later dit jaar een keertje weg met ze.

Tot vrijdag ging het goed met Josh, maar vanaf zaterdag werd hij weer moe. Ook zagen we dat zijn pupillen weer wat aan het zakken waren. Je schrikt weer en de stress vliegt je weer aan. We hebben dinsdag weer contact met het ziekenhuis opgenomen en woensdag werd er weer met spoed een scan gemaakt. Uit deze scan bleek dat de cyste er weer zit. Eigenlijk wisten we dit al, want we zagen dezelfde sympotmen weer. Wel zijn de symptomen minder heftig dan voor de eerste operatie. Daarom hebben we met de neurochirurg afgesproken om even af te wachten. Kijken of Josh zijn brein gaat wennen aan de cyste. Als hij toch weer meer moe wordt en zijn ogen worden nog onrustiger dan wordt hij opnieuw geopereerd. Wel een ander soort operatie, want deze heeft niet geholpen.

Met momenten vliegt alles je zo aan. Vooral omdat het even zo goed ging. En elke keer komt er weer iets naars. En het is ook steeds iets waarvan de artsen niet zo goed weten hoe het ontstaat. Hoe de cyste er aan de binnenkant uitzag had de chirug bijvoorbeeld nog nooit gezien. Was er maar een behandelplan waarvan we wisten dat het zou werken. Maar dat is er niet.

Afgelopen weken luister ik veel de nieuwe muziek van Shane&Shane. Een van de nummers is You’ve already Won.

https://www.youtube.com/watch?v=k50FMLQFsys

Een deel van het nummer raakte mij zo

There’s mercy in the waiting
Mana for today
And when it’s gone I know you’re not
You are my hope and stay
When the sea is raging
Your Spirit is my help
He’ll fix my eyes on Jesus Christ
And I’ll say that is well
Oh I know that it is well

Hoe moeiljk de dagen ook kunnen zijn, de tranen die echt regelmatig vloeien toch mogen we wanneer de zee woedt dat God onze hoop is en blijft. Als we dat niet meer zien dan zijn we nergens. Dan zouden we niet eens meer kunnen genieten van de mooie momenten die we zeker ook hebben. Onze lieve kinderen, familie en vrienden….iedereen die om ons heen staat. De gezellige uitjes en de mooie avonden die we met elkaar hebben. Dat zijn de zegeningen die we elke dag weer krijgen. En die moeten we ook blijven zien. Dat geld niet alleen voor ons, maar voor iedereen. Geniet van het mooie dat je is gegeven! Wees blij en dankbaar.

Liefs, Eunice