Misschien morgen naar huis….

Het gaat nog steeds aardig goed met Joshua. Het ene moment voelt hij zich prettiger dan het andere moment. Bij Joshua is het best lastig om te peilen hoe hij zich echt voelt. Meestal als de artsen binnen lopen begint hij hele verhalen op te hangen. En het volgende moment kachelt hij weer helemaal in. Ik merk dat ik het lastig vind om elke keer weer te zeggen dat dit maar een momentopname is. Op een gegeven moment heb je de energie er ook niet meer voor. Is je hoofd soort van leeg. Praat je gewoon op de automatische piloot. Best bizar en eng om dit te constateren. Maar ja…wel de realiteit. Je hoofd is soms zo leeg…dat je van moeheid ook niet meer echt helder kan denken. Ik hoop zo dat er snel een beetje rust in het gezin komt. Want de zorg voor Joshua is echt mega intensief. Het begint mij aardig op te breken merk ik. Vooral omdat ik constant bij hem ben. Ik merk ook dat Arnoud aardig aan zijn eindje is. We kijken ontzettend uit naar de vakantie. Hopelijk even 2,5 week rust en heerlijk genieten van Zuid-Frankrijk.

Maar nu weer even terug naar Josh. Het ijzerpreparaat wat Joshua kreeg, zijn ze dus afgelopen zondag gestopt. Nu moest er een nieuwe oplossing komen. Morgen krijgt hij ijzer toegediend en dan via het bloed. Het lijkt op een bloedtransfusie, maar dan een ijzerpreparaat. Eerst een kleine hoeveelheid om te kijken hoe hij erop reageert. Als dit goed gaat, dan krijgt hij de rest ook. De bijwerkingen hiervan zijn een stuk minder. Misschien heeft Joshua het maar 1 tot 2 keer nodig. De rest van de controle  hiervan kunnen we op de poli doen. Wel gaan ze nog verder onderzoeken waar het probleem nu vandaan komt. Je kunt de verschijnselen wel behandelen, maar als je niet weet waar het probleem zit, dan heb je pas echt een probleem. Er zijn verschillende bloedonderzoeken ingestuurd. De uitslagen hiervan laten nog even op zich wachten. Wel ben ik erg blij dat er werk van gemaakt wordt. Als Joshua morgen weinig last zal hebben van het infuus dan mogen we morgenmiddag en anders vrijdag naar huis. Ben daar erg blij mee, want ik mis thuis echt. Het gesjok hier in het ziekenhuis is ook maar niks. In het Ronald mcDonald huis heb ik verder ook weinig contact met mensen. Dat wissel zo erg. De ene keer heb je echt een klik, en de andere keer helemaal niet. Dan duren de dagen ook echt lang.

Ik hoop dat ik morgen goed nieuws mag brengen. En dat er snel uitslag is over het bloedonderzoek. Ik zag dat er al verschillende mensen de blogs aan het lezen zijn. Super dat dit nu zo gaat.

Liefs, Eunice

Advertenties

Verbetering!!

Vanavond ging Arnoud weer met Nathan en Noëlle naar huis. We hebben fijne dagen met elkaar gehad. Gister kwamen Kristian en Jeanine en hebben we gezellig samen gegourmet. Vandaag zijn we met Chris en Esther naar de Pannenkoekenboot geweest in Nijmegen. Nathan en Noëlle hebben echt genoten. En wij dan natuurlijk ook 🙂

Zaterdag zijn ze begonnen met het geven van de Ferro (ijzer preparaat) Dit krijgt hij drie keer per dag. Alleen sinds vanmorgen heeft hij erge buikpijn gekregen hiervan. Hij zei zelf ‘mama auw buikje’. Zo zielig…hij lag heel stil in bed en viel al snel in slaap. Ik zag zijn hartslag steeds omhoog gaan, en hierdoor wist ik dat hij echt pijn had. Op een gegeven moment begon hij te spugen. Dus het was wel echt duidelijk dat hij last had van de Ferro. Daarom is er in overleg met de arts besloten dat we hier mee gaan stoppen. Arnoud gaf nog aan dat Joshua vorig jaar ook zo’n last van de Ferro heeft gehad. Alleen wist ik dat niet meer. Daarom zijn we er toen ook mee gestopt. Nu moet er gezocht worden naar een andere oplossing. Het is mogelijk om het via het bloed dus iv te geven of dat ze het in een spier spuiten. Dit laatste is een pijnlijke handeling en hij zal het regelmatig nodig hebben. Dus hopelijk weten ze iets anders te bedenken.

Vandaag zijn gelukkig zijn witte bloedcellen weer gestegen. Hoe het komt dat ze zo laag waren weten de artsen niet. Het kan zo zijn dat hij toch een virus oid onder de leden heeft gehad. Dus we zijn blij dat dit weer wat stabiel is. Morgen gaan ze dus verder beleid bepalen over wat te doen met het lage HB en het ijzer-tekort.

We hopen dat Josh deze week wel weer mee naar huis mag. Want wat is het toch altijd waardeloos om zo gescheiden te leven. Gelukkig hadden we een lekker lang weekend met elkaar!

Iedereen een fijne week toegewenst! Liefs, Eunice

Het blijft een groot raadsel….

Onze lieve Joshua houdt het allemaal erg spannend. Tot gister wisten de artsen nog steeds niet wat er met hem aan de hand is. Zijn bloedwaardes zijn alleen maar meer aan het zakken. Gisteren hebben we een fijn gesprek gehad met onze oncoloog. Dat heeft ons echt geholpen. Vooral ook over de toekomst van Joshua gesproken. Gistermiddag is er weer bloed afgenomen. Aan het einde van de middag kreeg ik de uitslag hiervan. Joshua’s HB is nog verder gezakt naar 4.4 terwijl dit boven de 7.5 moet zijn. Verder zijn zijn witte bloedcellen nog verder gezakt waardoor zijn afweer heel laag is. Mensen die verkouden oid zijn mogen dan ook niet bij Joshua komen. Hij ligt in contactisolatie. Zijn ijzer blijft ook erg laag. Het wordt afgebroken maar waardoor weten ze niet. Daarom zijn ze gister begonnen met ferro (ijzer preparaat) om te kijken of zijn lichaam dit wel kan opnemen. Hier zouden we over een paar dagen al verandering in moeten zien. Het bizarre is dat Joshua alle kenmerken heeft van een kindje dat chemo krijgt. Alleen krijgt hij dit helemaal niet. Ook komen er kale plekken op zijn hoofdje. Dit is ook een oorzaak van een ijzer tekort. Het is ook alleen het ijzer wat te laag is want de rest van zijn vitamines daar zit hij prima in. Zoals B12 en foliumzuur.

Gisteravond heb ik Nathan weer opgehaald bij zijn vriendje. Die was daar een nachtje geweest, omdat hij het niet zo heel erg leuk vind hier in Nijmegen 🙂 Ook wel begrijpelijk na vier jaar……Maar nu zijn weer weer heerlijk compleet. Dat voelt fijn!

Vandaag was hij erg verdrietig. Achteraf kwam dit doordat zijn natrium veel te hoog was. Hij voelde zich erg vervelend. Vannacht zijn we ook uit bed gebeld omdat hij maar niet wilde slapen en alleen maar om papa en mama riep. Arnoud is toen om half 3 nog naar de afdeling gegaan. Achteraf kwam dit omdat hij zich dus niet prettig voelde. Vanmorgen was hij ook heel prikkelbaar….nu we dus de uitslagen van zijn natrium kregen, was dit ook wel te verklaren. Vandaag is er weer bloed afgenomen, alleen wordt dit nu uitgebreider onderzocht, daarom hebben we hier nog geen uitslag van. Zodra we iets weten laat ik het jullie weten.

We krijgen zo bezoek van Kris en Jeanine, die komen gezellig gourmetten bij ons. Je moet er toch wat van maken zo met elkaar he!

Liefs, Eunice

Liefs Eunice

Een onverwachte opname…..

Donderdag 21 mei

Lieve allemaal

Sinds vannacht is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Vanaf maandag ging het niet echt lekker met hem. Hij is  dinsdagavond  gaan slapen en hij slaapt  nu eigenlijk nog steeds. Soms heeft hij een helder moment en lijkt er niks aan de hand. Vannacht heeft Joshua een spoed mri gehad. En vandaag een uitgebreide. Hier kwam verder gelukkig niks bijzonders uit. Ook is zijn Drain aangeprikt om te kijken of de druk in zijn hoofdje goed was. Dit was gelukkig het geval. Verder hebben ze hersenvocht afgenomen om op kweek te zetten. In de eerste kweek waren geen gekke dingen te zien. Er staan nu nog twee kweken van het hersenvocht. De uitslag hiervan zal langer duren. Joshua heeft duidelijk last van zijn hoofdje. Benoemd dit ook dat hij auw hoofd heeft. Zodra hij overeind gezet wordt doet dit hem zeer.

Er zijn ondertussen ook verschillende bloedkweken afgenomen, het blijkt dat joshua’s HB er laag is, zijn witte bloedlichaampjes zijn aan het dalen en zijn ijzergehalte is extreem laag. Een verklaring hiervoor hebben ze niet. Het lijkt wel of zijn lichaam dit afbreekt ofzo. het is allemaal zo ingewikkeld. Ik snap er zelf echt niks van. Heb ook geen idee wat de oorzaak van dit alles is. Het lastige van alles is, is dat de artsen ook geen idee hebben van Joshua onder de leden heeft.  Verder zien ze wel dat zijn ontstekingswaarde aan het stijgen zijn. Wat kan duiden op een infectie. Zijn temperatuur loopt nu ook op.

Er zijn veel artsen betrokken bij Joshua en Ze hebben Joshua vanmiddag nog uitgebreid besproken. Morgen zullen ze weer verder gaan met de onderzoeken. Al met al best zorgelijk.

Liefs Eunice

Blog vanaf 3 juni 2011 tot 4 mei 2015

Maandag 4 mei

Vanmorgen moest ik met Joshua voor controle naar Nijmegen. Alleen viel het allemaal een beetje tegen. Ik dacht dat de chirurg alleen even zou kijken hoe de wond was genezen van de operatie. Helaas liep het gesprek wat anders dan ik had gehoopt. De chirurg gaf aan dat opereren geen optie meer is voor Joshua. We merken duidelijk gedragsverandering bij Joshua. Ook wordt hij steeds steviger, terwijl hij niet meer eet dan voorheen. Ook blijft zijn vochthuishouding een groot probleem voor ons. Dit alles komt toch door de operatie’s. De chirurg is bang dat hij bij een volgende operatie meer schade gaat aanrichten. Ik heb de mri scan gezien en daar is nog zo ontzettend veel tumor op te zien. Dat ik daar echt van schrok. Binnenkort hebben we een MDO overleg met alle specialisten van Joshua hoe het nu verder moet. Volgens de chirurg is de volgende stap bestralen. We hadden zo ontzettend gehoopt dat we dit nog een lange poos voor ons uit konden schuiven. We weten dat bij bestralen helaas ook schade wordt aangericht aan gezond hersenweefsel. En omdat Joshua nog zo jong is en dit nog niet ontwikkeld is, zal dit blijvende schade geven. We hopen nu dat de tumor voorlopig niet gaat groeien. Maar helaas hebben we die hoop al  vier jaar. En in die vier jaar groeide de tumor gewoon door. Al met al een behoorlijke domper waar ik erg verdrietig van wordt. De chirurg gaf aan dat hij ook liever had gewacht totdat Josh 10 jaar zou zijn, maar omdat de tumor zich al met goed hersenweefsel aan het vermengen is, en omdat er slagaders door de tumor lopen, kan hij nu niet meer dan hij heeft gedaan. Opnieuw stond ik er weer bij stil dat onderzoek zo verschrikkelijk belangrijk is. We worden een bepaalde richting ingeduwd die je eigenlijk niet wil. Maar je kiest het beste uit 2 kwade…..We hopen en bidden dat het nog heel lang mag duren voordat Joshua bestraald zal gaan worden. Maar mijn angst is behoorlijk groot dat dit niet lang zal zijn…..

Lies, Eunice

Dinsdag 7 april

Vrijdag 27 maart mochten we met ontslag. Het ging goed met Joshua. Echt wonderlijk….want de operatie is zo zwaar geweest. Echt iets waar we dankbaar voor morgen zijn. Donderdag 27 maart heeft Joshua een mri scan gehad. De uitslag kwam Dokter van Lindert al snel brengen. Het viel hem helaas wat tegen hoeveel tumor er verwijderd was. Altijd toch weer nieuws dat je liever niet wil horen. Het tumorweefsel is zich aan het vermengen met goed hersenweefsel, hierdoor wordt het opereren ook steeds lastiger.

Het frustrerende blijft dat we nu gewoon weer moeten wachten totdat de tumor te groot is en Joshua er last van gaat krijgen…

Wat we wel duidelijk merken is dat Joshua aan het opknappen is. Hij praat weer beter, kan dingen weer beter onthouden. Dit zijn dingen waar we ons echt zorgen over maakte voor de operatie. Wel slaapt hij nog heel erg veel. Wat natuurlijk goed is voor zijn herstel. Soms wil hij teveel dingen doen. Dan slaapt hij vervolgens uren daarna….

De paasdagen waren echt fijn. Doordat we in het Ronald mcDonaldhuis in Arnhem zitten, konden we prima visite ontvangen. Allebei de dagen zijn er vrienden geweest. Dit ging eigenlijk best goed met Joshua. Hij slaapt dan veel, hierdoor is het voor hem ook het minst belastend.

Eind van deze week is ons huis als het goed is klaar. Het is nu echt een hele grote stofbende, maar Esther (super lieve vriendin) heeft een schoonmaakploeg bijkleur geroepen om ons huis weer helemaal schoont te krijgen. Ik hoop dat het ze gaat lukken haha…want het is echt heel heel heel erg vies. Morgen hopen mijn twee schoonzussen vast een begin te maken. We hopen maandag 13 april weer vanuit Arnhem naar huis te gaan. Wat zal dat heerlijk zijn. Alles helemaal aangepast voor Joshua.

Nu mogen we nog even genieten in Arnhem. Heerlijk wandelen in de bossen. De buitenlucht doet Joshua (en mij 🙂 goed. Ik heb hier ook echt het gevoel dat ik een beetje uitrust. Toch een soort van vakantiegevoel. We hebben ook echt een verschrikkelijk mooi appartement. Voor de kids is er van alles te doen.

Sorry trouwens dat het zo lang duurde voordat ik de blog had bijgewerkt. Elke keer ging ik ervoor zitten, maar het lukte me niet om het op papier te zetten. Maar bij deze 🙂

Liefs, Eunice

Dinsdag 24 maart

Lieve allemaal,

De afgelopen dagen gaat het aardig goed met Joshua. Hij eet weer wat zelf en reageert alert. Echt iets om dankbaar voor te zijn. Sinds zaterdag ligt hij weer op zijn eigen afdeling. De eerste dagen was hij ontzettend opgezwollen van al het vocht. Hij kon zijn linkeroog niet meer open krijgen. Was echt zielig…. De wond is ook echt ontzettend groot. Was wel even slikken toen we dat voor het eerst zagen.

Zondag zijn Nathan en Noelle geweest met Kristian en Jeanine. Zij waren het weekend bij ons in huis met de kids. Was fijn om ze weer even om ons heen te hebben. Nathan vond het litteken en het kapsel van Joshua wel stoer haha….was blij dat hij er zo op reageerde…..Noelle kroop snel bij hem in bed om lekker met hem te knuffelen.

Gister ging het wat minder met Joshua. Zijn hartslag werd onregelmatig en vannacht ook. De vorige keren duiden dit op een drain disfunctie. Dus het is even goed in de gaten houden of dit niet het geval is. Joshua is wel alert, maar behoorlijk prikkelbaar. Aan de andere kant is er veel gebeurt in zijn hoofdje, wat ook allemaal weer in balans moet komen.

Donderdag hebben we de mri-scan. Dus dat wordt weer even spannend. Als het zo door blijft gaan, dan morgen we vrijdag naar huis. Ik ga dan voor 2 weken naar het Ronald mcd huis in Arnhem. Hier heb je appartementen waar je kan verblijven. We kunnen namelijk nog niet naar huis omdat het huis helemaal op zijn gat ligt ivm de verbouwing. Maar dan is het Ronald mcdonald huis een mooie oplossing. Als ik dan thuis kom is ons hele huis spik en span….heerlijk….

LIefs, Eunice

Donderdag 19 maart

Vanmorgen lag Joshua om 8.00 uur op de OK. Hij ging rustig slapen. Altijd weer moeilijk om hem achter te laten. En dan dat wachten…dat is echt slopend…

Gelukkig is de operatie goed gegaan. Joshua werd om half 3 naar de IC gebracht. En toen mochten ook bij hem. Het is zo zielig om hem zo te zien liggen. Heel stilletjes ligt hij te slapen. We denken dat hij zich wel redelijk voelt. Voor de pijn krijgt hij morfine.

Het gesprek met de chirurg was wel goed. Ook wel confronterend om te horen dat Joshua een van de weinige kindjes is met zo’n grote tumor op zo’n jonge leeftijd. Vrij uniek in zijn geval. Als ik dat dan weer hoor, dan raakt me dat enorm.

We hopen en bidden dat hij snel weer een beetje mag opknappen. En dat hij niet teveel last zal hebben van de operatie.

Maandag krijgt hij een scan en zullen we ook horen hoeveel tumorweefsel er weg is gehaald. Ook blijft het spannend of de drain het blijft doen…Maar inmiddels weten we maar al te goed wat de tekenen zijn van een verstopte drain.

Bedankt voor alle medeleven, kaartjes, berichtjes en gebed. Dat doet ons enorm goed. Mocht je een kaartje willen sturen naar Joshua dan kan dit naar het volgende adres:

Joshua van Gent

P/A Radboud UMC

Amalia kinderziekenhuis

Afd. Q2Z kamer 10

Postbus 9101

6500 HB Nijmegen

LIefs, Eunice

Vrijdag 6 maart

Dag lieve mensen,

Zo…ik ben er nu maar eens even voor gaan zitten. Want het is alweer zo lang geleden dat ik de blog had bijgewerkt. Ondertussen hebben we hier thuis niet stilgezeten hoor…..:-) Ik kreeg al van verschillende mensen de vraag wanneer ik de blog ging bijwerken. En groot gelijk dat jullie het even vragen, want als je zo meeleeft, dan is het fijn om te lezen hoe het gaat.

Laat ik eerst met iets leuks beginnen. Arnoud gaat 11 september fietsen voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Dit heeft hij 1,5 jaar geleden ook gedaan. Toen heeft hij heel veel geld opgehaald voor onderzoek. Dit jaar gaat hij weer de Mont Ventoux beklimmen. Vorige week hebben we in drie kranten gestaan met een groot artikel. De Barneveldse krant had er zelfs twee hele grote pagina’s aan besteed. Echt super gaaf. hierbij de link van een van deze artikelen http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=3133102

Door veel bekendheid, hopen we veel geld op te halen voor onderzoek. Vooral omdat dit zo verschrikkelijk belangrijk is. Daar staan wij elke dag weer bij stil. Daarom ben ik samen met een vriendin van mij (Arina vd Munt) een sieradenlijn begonnen. Heerlijk om iets te kunnen doen….vaak stond ik voor mijn gevoel zo machteloos toe te kijken, maar nu kan ik ook iets doen om geld op te halen voor deze stichting. We hebben een facebookpagina en Joost Quist en zijn vriendin Dieneke van InnovatieQ.nl heeft voor ons een prachtige website gemaakt, zodat de armbanden online besteld kunnen worden. Afgelopen woensdag is deze website online gegaan, en de bestellingen beginnen binnen te komen. De armbanden staan ook in heel veel winkels. 6 ondertussen. Dus we hopen met elkaar een mooi bedrag op te halen. Hou je van armbanden, of wil je gewoon een leuk cadeautje….kijk dan eens op onze website http://www.anicedesign.nl

Dan nu een stukje over ons lieve mannetje. 19 maart wordt hij geopereerd. We leven aan de ene kant echt toe naar de operatie. Maar aan de andere kant is het ook verschrikkelijk spannend. Het wordt een lange en zware operatie. Dezelfde operatie als 3,5 jaar geleden. Toen heeft Joshua er een herseninfarct door gekregen. Dus de spanning voor de operatie is erg aanwezig. Maar aan de andere kant moet er ook iets gebeuren. Joshua slaapt veel, de nachten zijn niet altijd even fijn, doordat hij zoveel vocht verliest. Ik heb het een beetje opgegeven om steeds het ziekenhuis te bellen. Na mijn idee kunnen zij ook niet zo heel veel. En Joshua nu al laten opnemen wil ik eigenlijk niet. Wil zo graag nog thuis genieten met Arnoud en de ander kids. We is het zwaar thuis. Ik ben behoorlijk aan huis gekluisterd, dus voel me soms echt een beetje een kluizenaar. Maar….ik heb echt de meest mooie lieve geweldige man die je jezelf maar kan wensen, want hij stimuleert mij juist om ’s avonds even weg te gaan. Even weg met een vriendin of zoals vanavond….even uitwaaien met Arina op Scheveningen. Even je hoofd leegmaken. Lief is tie he 🙂

De verbouwing gaat erg hard. Als het goed is moet alles op 11 april klaar zijn. Ik hoop dat wanneer ik dan thuis kom, alles spik en span is. Wat zal dat een verlichting zijn. Joshua is zo verschrikkelijk groot en zwaar. Mijn rug heeft er aardig onder te lijden.

We hebben veel lieve vriendinnen die aanbieden om ons te helpen alles aan de kant te maken voordat Josh en ik weer thuis komen. Het is zo bijzonder om te mogen ervaren dat er zoveel lieve mensen om ons heen staan en het ook mede mogelijk maken dat alles doorgaat.

Gelukkig mogen we ook echt voelen dat naast de lieve mensen om ons heen, onze Hemelse Vader ons ook draagt. Hoe moeilijk de weg ook is die we gaan en die achter ons ligt, we hoeven het niet alleen te doen. Dat geeft ons rust. We mogen ons voor de volledige 100% overgeven aan God. Wat is er nou fijner dan dat. Te mogen weten dat hij overal vanaf weet, met ons mee huilt en weet dat het soms echt heel zwaar is. Maar dan laat Hij op zo’n bijzonder manier zien dat Hij er is.

Liefs, Eunice

Zaterdag 31 januari

Lieve allemaal,

Sinds woensdag zijn we weer thuis. Na overleg met de arts mocht ik Joshua meenemen. Want wat ze in het ziekenhuis deden, dat kan ik thuis ook. En je wil zo graag weer even compleet zijn met het gezin. Wat was het een feestje voor Nathan en Noelle toen ik thuis kwam. Erwin en Rhode waren bij ons thuis om de kids op te vangen. Die blije gezichtjes….blijven op je netvlies. Heerlijk was het. Joshua slaapt wel veel en zijn energie is echt heel weinig. Ik probeer hem zoveel mogelijk zelf eten te geven, want als hij niet genoeg eet, dan moet ik het aanvullen met sondevoeding. En daar waren we juist een jaar vanaf…dus dat is dan altijd weer een domper.

Het is fijn om weer thuis te zijn. De drie weken duurde erg lang. Wat is het dan fijn om weer lekker thuis te zijn. Wat mij wel heel verdrietig maakt is dat we over een paar weken weer een zware tijd in zullen gaan. Wat hadden we gerekend op een rustige periode na de afgelopen operatie. Ik merk dat dit mij veel bezig houdt. Vooral als ik Joshua zie liggen in zijn zitzak, weinig puf…wel dingen willen ondernemen, maar uiteindelijk is het hem allemaal teveel. Dan duren 6 weken nog heel lang. Gister vloog het me echt even aan…zes weken met een lusteloos mannetje…moeilijk is dat. Gelukkig heeft hij soms ook zijn mooie en blijde momenten. Daar genieten we dan dubbel van! Ik hoop dat we de zes weken thuis kunnen zijn en dat Joshua toch iets mag opknappen.

Willen jullie voor ons bidden dat we de kracht krijgen om door te gaan. Want het is echt met momenten heel zwaar….

LIefs, Eunice

  1. Bedankt voor alle mooie kaarten. Dat waren er echt weer heel veel. Geweldig fijn is dat altijd weer!

Zaterdag 24 januari

Er zijn weer wat dagen voorbij….ik begrijp dat jullie graag willen weten hoe het met ons mannetje gaat. De afgelopen dagen is het wat op en neer gegaan.  Vorige week zondag ging het weer een stuk minder met hem. Ze dachten dat zijn drain weer verstopt zat, maar nadat ze deze hadden aangeprikt bleek dit niet zo te zijn. Gelukkig is hij daarna wel weer wat opgeknapt. De ene dag gaat het wat beter dan de andere dag. Er zitten dagen bij dat hij bijna alleen maar slaapt, weinig eet en drinkt. We maken ons toch regelmatig zorgen hierover. Vooral omdat hem hem niet heel erg zien opknappen. Zelf denken we dat Joshua ook niet echt zal opknappen tot de volgende operatie aan de tumor. Het is namelijk nog zo’n groot deel wat er in zijn hoofdje zit, dat de druk die de tumor geeft nog hetzelfde is als voor de operatie. Daarom was onze vraag ook of het niet wijs is om Joshua toch eerder te opereren dan begin maart. Dit kan waarschijnlijk niet, omdat zijn hersenen de tijd nodig hebben om te herstellen. Maar in de tussentij zouden we toch wel heel graag naar huis willen. Zijn Natrium is ook nog een behoorlijk probleem. De endocrinoloog is nu bezig met de apotheek om te kijken of het mogelijk is dat er een apparaatje is waarbij ik zelf bloed bij Joshua kan afnemen en zijn natrium kan bepalen. Soms is zijn natrium te laag, wat niet te verklaren is en soms te hoog. Daar moeten we dan wel goed op in kunnen springen. Zoals het nu gaat, lukt dit ons niet, omdat het te gecompliceerd is. We hopen dat hier snel een antwoord op is, en dat Josh toch enigszins mag opknappen, zodat we nog samen een paar weekjes thuis kunnen zijn, voordat hij weer een hele zware operatie moet ondergaan.

Gister is Arnoud weer heerlijk met de kinderen gekomen. Heb ze deze week verschrikkelijk gemist. Gelukkig is Arnoud donderdag nog even geweest, omdat ik het alleen niet meer zo zag zitten. Je lieve mannetje dan even bij je is altijd erg fijn! We hebben vandaag gezellig en een patatje gegeten in de stad. Even weg met Nathan en Noelle. Ze hebben papa de afgelopen week goed geholpen….en zijn super lief geweest (altijd natuurlijk hahaha) Maar nu in het bijzonder.

Ik hoop dat we deze aankomende week echt naar huis mogen. Wil graag compleet zijn als gezin!

Dit was het even voor nu.

Liefs, Eunice

vrijdag 16 januari

Weer even een korte update over ons mannetje. Gelukkig zien we de afgelopen dagen een stijgende lijn bij Joshua. Zijn hartslag is weer normaal sinds vandaag en hij heeft vandaag ook weer even in zijn rolstoeltje gezeten. Verder is hij sinds gister begonnen met wat te eten. Daar zijn we heel erg blij mee! De neurochirurgen zijn tevreden met hoe Joshua het doet. Nu moet hij nog zijn natrium stabiel houden en van het infuus af. Dan mogen we hopelijk snel naar huis. Momenteel wordt zijn vochthuishouding nog veel geregeld via het infuus. Maar hij moet zelf echt gaan drinken. Joshua wist altijd redelijk zijn natrium stabiel te houden, door genoeg te drinken. Hij had echt een dorstgevoel. Dit moet hij weer terug krijgen. Dus wanneer hij teveel plast, dat hij dan ook genoeg erbij drinkt. Hopelijk gaat dit snel de goede kant op. Ik verwacht dan wel dat we begin volgende week naar huis mogen. Dan wordt het thuis verder herstellen van alle operaties en narcoses. Want dat zijn er heel wat geweest in korten tijd. Dan kunnen we hopelijk een aantal fijne weken thuis hebben met elkaar voordat Joshua in Maart weer opgenomen moet worden. Dit zal allemaal weer erg spannend worden. Maar nu eerst naar Josh zijn ontslag toewerken. Alles op zijn tijd.

Liefs, Eunice

Dinsdag 13 januari

Lieve allemaal,

Ik wil jullie graag weer even een update geven over Joshua. Afgelopen donderdag is Joshua geopereerd. Vanaf vrijdagmiddag zagen we hem toch weer langzaam achteruit gaan. In eerste instantie denk je dat dit komt van de operatie. Maar zondag en maandag was het toch echt duidelijk voor Arnoud en mij dat het niet goed ging met Joshua. Hij had weer precies dezelfde klachten als vorig jaar toen zijn drain verstopt zat. Zijn hartslag was laag en onregelmatig. En Joshua begon met spugen. Zondag hadden we dit al aangegeven bij de verpleegkundige. Toen ik maandag kwam, bleek hier niks van opgeschreven te zijn. Wat wordt je dan verdrietig en boos. Toen de neurochirurg kwam kijken bij Joshua, gaf ik aan dat het niet goed met hem ging. Hij zag dit zelf ook op de monitor. Er stond voor de middag al een scan gepland om te kijken hoeveel tumorweefsel er was verwijderd. Dit was fijn, want nu konden ze ook zien of de hersenkamers van Joshua niet groter waren geworden, wat us zou duiden op een verstopte drain. Helaas kwam gistermiddag dokter van Lindert vertellen dat Joshua’s drain niet meer functioneerde. Dus dat zijn hersenkamers verwijdt waren. We hadden dus toch gelijk. Joshua werd op de spoedlijst gezet en gisteravond bracht ik hem om 20.00 uur naar de OK. De operatie ging goed. Ik had super lieve vrienden om me heen, die samen met mij hebben zitten wachten. Wat ben je daar dan dankbaar voor!! Ik lag uiteindelijk om half 1 in bed.

Toen vanmorgen de wekker ging, dacht ik….hoe kom ik vandaag door. Ik was zo moe, alle stress en moeheid komt er dan uit. Maar je wordt weer in het diepe gegooid, want toen ik bij Joshua kwam zag ik dat zijn hartslag weer heel onregelmatig was en dat het zelfs nog minder goed met hem ging dan gister. Ik schrok echt enorm. Heb gelijk naar een neurochirurg gevraagd, en die kwam al snel. Ze hebben Joshua’s drain aangeprikt, en er kwam geen hersenvocht omhoog. Hieruit bleek dat de drain weer dicht zat. Joshua werd weer op de spoedlijst gezet en om half vijf lag hij weer op de OK. Zo bizar, verdrietig en frustrerend. Mannetje had net een paar uur daarvoor de vorige operatie gehad. Maar je moet door…je hebt geen keuze. Gelukkig kwam Angela (vriendin) zodat ik niet alleen hoefde te wachten. De operatie is verder goed gegaan. Het vervelende van een drain is dat dit zulke kwetsbare dingen zijn, dat wanneer er een bloedpropje oid doorheen gaat deze al gestopt kan raken.

Joshua ligt nu weer op zijn kamertje. Het zal spannend zijn of de drain het nu wel goed zal gaan doen…Morgen weten we daar meer over.

Vanmiddag hebben we ook een gesprek gehad met dokter van Lindert. Gelukkig kon Arnoud van zijn werk even richting Nijmegen komen. Het was een pittig gesprek. De scans van gister waren echt wel bizar. We hadden gehoopt dat er meer tumorweefsel weggehaald was dan in werkelijkheid gebeurt is. Dokter van Lindert had deze verwachting ook. Er is waarschijnlijk ongeveer 40% weggehaald. De tumor is enorm, dus er zit nog een ontzettend groot stuk. Ik blijf dat beeld van de scan elke keer voor me zien. Het is zo onwerkelijk…iets wat je niet verwacht. De chirurg heeft voorgesteld om Joshua begin maart weer te opereren. Het zal een zware operatie worden. Want Joshua zal dan vanaf linksvoor geopereerd worden. De operatie die drie jaar geleden erge gevolgen had. Joshua zal dan ook langer op de IC blijven, omdat ze de bloeddruk van Joshua hoog willen houden, zodat de bloedvaten niet de kans krijgen om dit te knijpen (vaatspasmes) Een operatie met veel risico’s. Maar aan de andere kant ook een operatie die moet gebeuren. Omdat bestralen voor ons en de chirurg nog geen optie is.

Nu moet Joshua eerst goed opknappen, zodat hij in goede conditie de operatie in kan gaan. Hopelijk heb ik morgen alweer een andere Joshua. Want ik mis mijn vrolijke lachebekkie ontzettend….

Bedankt voor alle lieve en mooie berichten van iedereen. Ook onwijs bedankt voor alle gebed van iedereen. Dat is toch het belangrijkste! Dat we ons verdriet en zorgen bij onze Hemelse Vader mogen brengen.

Ik ga een poging wagen om te slapen. Vandaag en gister kregen we alweer post. Zo super leuk om te krijgen. Bedankt hiervoor. Ik zal het adres even hieronder zetten, want deze vraag kreeg ik al per app 🙂

Heel veel liefs, Eunice

Joshua van Gent

P/A Radboud UMC

Amalia kinderziekenhuis

Afd. Q2Z kamer 13

Postbus 9101

6500 HB Nijmegen

Vrijdag 9 januari 2015

Lieve allemaal.

Hoogste tijd voor een update. Joshua lag gister om half tien op de OK. Hij was zo verschrikkelijk moe dat hij tijdens het installeren al in slaap viel. Wat was deze operatie hard nodig zeg. Het waren heel wat spannende uren. Maar om half 4 werden we dan eindelijk gebeld dat de operatie klaar was. We waren al aan het wachten op de IC. En na een poosje kwamen ze aangereden met Joshua. Dokter van LIndert kwam al snel naar ons toe om te vertellen dat alles goed was gegaan. Hij verwacht dat er heel wat tumorweefsel weg is gehaald. Maar hoeveel precies weet hij niet, dit moet de mri scan uitwijzen die Joshua nog gaat krijgen. Verder gaf de chirurg aan dat de tumor al in en om de drain heen groeide. Dit veroorzaakt een verstopte drain. Het probleem wat we vorig jaar veel hebben gehad. Maar hij heeft dit goed schoon kunnen krijgen. Nu is het de komende dagen afwachten of de drain het blijft doen. Ondertussen weten we feilloos welke klachten Joshua zal krijgen bij een disfunctie van een drain.

Vannacht hebben we allemaal goed geslapen. Wat een spanning valt er van je af als alles goed is gegaan. Wat een dankbaarheid ook. Er waren zo ontzettend veel mensen die met ons meeleefde en in gebed rondom Joshua en ons heen stonden. Bedankt daarvoor. We voelden onze echt gedragen! God was erbij!!

Toen we vanmorgen bij Joshua kwamen lag hij alweer te kletsen. En vroeg hij om eten. Een bordje brinta ging er prima in. Hij heeft heel even bij Arnoud op schoot gezeten, zodat ze zijn bedje konden verschonen. Nu slaapt hij lekker samen met Arnoud. Het is nog even afwachten of we vandaag nog voor MRI gaan en anders wordt het na het weekend. Ik hoor net dat dit na het weekend wordt. Dus nu even rust.

Lieve mensen, een goed weekend!

Liefs, Arnoud en Eunice

Dinsdag 30 december

Nog even een blog, voordat we het jaar 2015 in mogen gaan. Afgelopen zaterdag mochten we een feestje vieren, omdat Arnoud en ik 12,5 jaar getrouwd mochten zijn. We hebben dit ’s avonds gevierd met alle mensen die dicht om ons heen stonden. Dit was echt ontzettend bijzonder. Zoveel lieve woorden zijn er gezegd. Het raakte mij enorm om te zien hoeveel mensen er altijd weer klaar staan voor ons. Dank jullie wel hiervoor. We hebben echt genoten van deze dag.

Vandaag werd ik gebeld door het Radboud UMC. Elke keer als mijn telefoon gaat er er staat in het display ‘anoniem’ dan bestaat er een kans dat dit het ziekenhuis is. Elke keer slaat je hart dan even over…en vandaag was dit dus het geval. We kregen de datum door wanneer Joshua geopereerd gaat worden. Nu het toch ineens zo dichtbij komt, gieren de zenuwen toch wel door je lijf. Joshua wordt volgende week woensdag 7 januari opgenomen. Volgende week donderdag 8 januari zal hij geopereerd worden aan de tumor. Een spannende operatie zal dit weer zijn. Na aanleiding van de MRI scan die hij daarna krijgt, zal er gekeken worden of een tweede operatie nog nodig is. Spannende dagen komen er dus weer aan.

De afgelopen dagen ging het aardig goed met Joshua. Zolang het maar rustig in huis is, en hij niet teveel prikkels krijgt, gaat het goed. Maar zodra er teveel herrie in of om het huis is, dan gaat hij huilen en gillen, omdat het hem teveel wordt. Daarom proberen we het zo rustig mogelijk in huis te houden. We hebben ondanks alle zorgen wel hele fijne feestdagen gehad. De kinderen hebben hier enorm van genoten en wij natuurlijk ook.

Ondertussen is Arnoud druk bezig met de voorbereidingen om volgend jaar met zijn vrienden weer de Ventoux te beklimmen met de fiets voor Stop Hersentumoren. Er is zoveel geld nodig voor onderzoek! Want er zijn zo verschrikkelijk veel mensen die sterven aan deze verschrikkelijke ziekte. Zodra er meer duidelijk is, laat ik het jullie weten! Want alle kleine beetjes helpen mee.

Verder wil ik namens Ar en de kids iedereen een heel fijn en gezegend 2015 toewensen. We weten niet hoe dit jaar zal lopen. Ons jaar was vanaf januari tot augustus een goed jaar. We hopen dat dit aankomend jaar weer zo mag zijn. Een jaar met minder zorgen. En veel mooie momenten met alle lieve mensen om ons heen! Want dat zijn er heel wat 🙂

Liefs, Eunice

Dinsdag 16 december

Gister heb ik een telefoontje gehad van de neurochirurg. Helaas wordt Joshua pas in januari geopereerd. We hadden gehoopt dat dit nog dit jaar zou lukken. Maar helaas….

Dokter van Lindert overweegt om twee operaties te doen. De eerste operatie net als vorig jaar en als het mogelijk is dat wil hij de tweede keer de tumor vanaf de linkerkant benaderen. We hopen dat we de feestdagen een beetje rustig door mogen komen.

Eerste kerstdag zouden we kerst vieren met vrienden. Zij zouden met hun kids bij ons komen, maar omdat dit voor Joshua te druk is, willen we eigenlijk kerst bij hen vieren. Alleen zijn we nu dus op zoek naar iemand die (tegen betaling) de middag en een deel van de avond bij ons wil komen. Onze vrienden wonen in Veenendaal, dus we zitten dichtbij :-), mocht je iemand weten….(wel met iets van verpleegkundige achtergrond) laat het ons dan even weten….

Liefs, Eunice

Vrijdag 12 december

Vanmorgen had ik een afspraak in het Radboud UMC bij dokter Gidding. Ik was hier erg blij mee, want het gaat de laatste tijd steeds wat minder met Joshua. Hij slaapt vrijwel de hele dag, en veel geluiden zijn hem teveel. Hij is erg prikkelbaar en we merken dat hij zichzelf gewoon in de weg zit. Het is zo zielig….

Vanmorgen heb ik samen met dr Gidding de scan besproken. Wat is dat toch altijd weer afschuwelijk…de tumor is zo ontzettend groot. Zo groot is die bij Joshua nog nooit geweest. De dokter noemde het ook ‘indrukwekkend’, ik vond het meer afschuwelijk. Samen met dokter Gidding hebben we wat dingen door besproken. Ze was het gelukkig met mij eens dat er nu zsm iets moet gebeuren. Ze gaf aan dat het waarschijnlijk begin januari wordt, maar dit duurt nog veel te lang. Ik ben bang dat Joshua het zo lang niet vol houdt. Maandag wordt ik gebeld door de neurochirurg en dan zal ik met hem de opties bespreken. Het zet je wel weer met beide voeten op de grond. Het is gewoon onbegrijpelijk dat een tumor in een jaar zo gruwelijk hard kan groeien. Het is zo verdrietig allemaal. Zo voel ik me ook echt…je voelt je zo gruwelijk machteloos…je staat erbij en kijkt erna…zo voelt het soms echt. Wat zou ik graag willen weten hoe lang deze weg nog duurt..maar dat krijgen we niet te weten. Kregen we maar een indicatie, maar zelf dat krijg je niet. Je moet jezelf er maar bij neerleggen en elke keer weer het negatieve nieuws incasseren. Ik hoop en bidt dat er snel iets gedaan kan worden aan de tumor. En dat Joshua weer snel ons vrolijke mannetje wordt.

Liefs, Eunice

Zondag 30 november

We zijn alweer 1,5 week thuis met Joshua. We zijn erg blij om als gezin weer compleet te zijn. Ook al was het een korte opname, je voelt je weer verdrietig, omdat we al zoveel gescheiden hebben geleefd. Je merkt het ook aan Nathan en Noëlle. Ze waren deze opname echt bang dat ik weer lang weg zou blijven. De dagen ervoor merk je dit aan ze. En er werd regelmatig gevraagd of ik echt snel weer naar huis zou komen. Gelukkig ging het deze opname allemaal volgens planning.

Helaas…heeft de operatie niet het resultaat gehad wat we hadden gehoopt. Eigenlijk merken we zelfs geen verschil. Joshua is nog steeds veel verdrietig, slaapt nog steeds veel en heeft nog steeds weinig energie. Ook spuugt hij helaas weer. In het begin dacht ik dat Joshua gewoon even tijd nodig had om resultaat te zien. Maar we zijn nu 10 dagen verder en zien geen andere Joshua. Ergens hou je hier wel rekening mee, maar als het weer realiteit wordt dan wordt je wel weer verdrietig. Het doel van deze operatie was de grote tumor operatie zo lang mogelijk uitstellen. Het lijkt er nu op dat de tumor de problemen veroorzaakt die Joshua heeft. Vorige week heeft hij een nacht zo’n pijn gehad dat hij elk uur huilend wakker werd. Ik had hem bij mij in bed genomen en Arnoud is toen in Joshua’s bed gaan slapen. Hij gaf aan dat alles auw deed, zijn hoofdje, voeten, buikje….tja en wat is het dan he. Dat is zo moeilijk. De volgende morgen ging het wel weer wat beter met hem. Hij zit verder veel in zijn kinderstoel dicht bij mij of ligt op zijn zitzak. Soms begint hij enthousiast te spelen op zijn speelkleed, maar dan na 10 minuten is de energie weer op. ‘Mama kussen liggen’ zegt Joshua dan tegen mij. Soms kan naar hem blijven kijken en wordt ik zo verdrietig van alles. Joshua kan er zo goed uitzien, maar is zo ziek….je ziet er aan de buitenkant niks van. Vaak krijg ik van mensen te horen dat ze vinden dat ik het zo goed doe en zo positief ben. Onwijs lief natuurlijk…maar ik voel me vaak zo anders. Zo machteloos! Elke strohalm grijp je toch vast en elke keer wordt die de ene keer hard onder je vandaag gemaaid en de andere keer subtiel….maar het voelt zo naar….

Aankomende maand zijn Arnoud en ik 12,5 jaar getrouwd. Echt 12,5 mooie jaren hebben we samen met ons mooie gezin al gehad….maar je gaat terug denken hoe het was. Je kijkt foto’s terug van geweldige vakantiemomenten, of dagjes weg met het complete gezinnetje. Je kunt je bijna niet meer indenken hoe een ‘normaal’ leventje is. Gewoon iets bedenken en het dan ook lekker doen. Ik ben zelf nogal een impulsief persoon, maar alles moet je nu samen overleggen of het kan. Afgelopen week hebben we toch een vakantie geboekt samen met Kristian en Jeanine naar Frankrijk. Je wilt zo ontzettend graag weg met elkaar. Maar je bent ongemerkt ook bang dat het allemaal weer niet door kan gaan. Maar ik zei al tegen Arnoud, dan hebben we de voorpret vast gehad.

Zolang ik samen met Joshua thuis ben is het voor hem wel te doen, maar veel dingen zijn Joshua gewoon teveel. Gister vierde ik zelf mijn verjaardag, we wisten van te voren dat het voor Joshua veel te veel zou worden. Maar ja, je wilt ook graag je verjaardag met je vrienden en familie vieren. Maar het beste voor Joshua zou gewoon zijn om het niet te vieren. Doordat we het toch hebben gevierd heeft Joshua daar nu de consequenties van…het zijn zo extreem veel prikkels voor hem, zoveel verschillende stemmen en geluiden, dat hij gisteravond heel verdrietig was en niet kon slapen. Vandaag heeft hij ook weer veel geslapen, want dit vergt zoveel energie van hem.

Aanstaande donderdag heeft Joshua weer een MRI scan. Dan is het alweer 3 maanden geleden dat hij de vorige scan heeft gehad. Dan zullen we ook zien hoe groot de tumor nu weer is en wat de cyste heeft gedaan. Vorige week vrijdagavond belde onze oncoloog nog op over het overleg dat ze hadden gehad over Joshua. Wat zij vertelde is dat de cyste die Joshua had er ook al zat in de scan van juli. En in de scan van september niet veel was veranderd. In het verslag van juli was de cyste wel vermeld. Toen onze oncoloog dat vertelde had ik er al niet veel vertrouwen meer in dat de operatie moest helpen. Omdat Joshua in juli nog niet de klachten had die hij de afgelopen maanden had….We gaan het allemaal weer afwachten! Donderdag zal weer spannend worden, maar eigenlijk hopen we dat er snel iets gaat gebeuren. Gelukkig hebben we heel veel lieve mensen om ons heen, waar we echt ontzettend dankbaar voor zijn. Op Groot Klimmendaal (revalidatie) leer je lieve mensen kennen, die ook echt begrijpen in wat voor een situatie je zit, omdat ze zelf ook in de onzekerheid zitten of in een situatie die niet is wat je verwacht wanneer je een kindje krijgt. Het is echt ontzettend fijn om zulke vrienden te hebben! Afgelopen week ging ik een avondje weg met Esther. Zij is de moeder van Sem en Sem heeft bij Joshua in het peutergroepje gezeten op Groot Klimmendaal. Je begrijpt elkaar zo goed….En je kunt elkaar ook tot steun zijn als de ander het even allemaal niet meer ziet zitten.

Nou, ik ga weer stoppen lieve mensen, want ik moet mijn keuken weer induiken 🙂

De laatste tijd luister ik het lied ‘Still’ veel. Dit lied heeft mijn zus Rhode in het begin toen Joshua ziek werd naar ons gestuurd. Het is zo’n mooie tekst en het geeft mij echt kracht! Het refrein is:

When the oceans rise and thunders roar

I will soar with You above the storm

Father you are King over the flood

I will be still, know You are God

Dit moet ik me steeds weer voorhouden, dat de weg die we gaan niet alleen gaan. Want wanneer de oceaan haar krachten toont, dan mogen we met God zweven boven de storm. We hebben een Vader die sterker is dan de vloed, hij is onze God.

Liefs, Eunice

Vrijdag 21 november

Lieve allemaal,

Weer even een update van onze lieve Joshua. Het goede nieuws is dat we alweer thuis zijn. Joshua mocht vanmiddag met ontslag. Gister heeft de neurochirurg hem geopereerd. We waren om half negen al aan de beurt. Een uurtje eerder dan gepland. Dat gebeurt niet vaak…meestal moet je langer wachten totdat je aan de beurt bent. De operatie duurde niet heel erg lang. Na 1,5 uur mocht ik naar de verkoeverkamer toe. Aan het einde van de middag kwam de neurochirurg nog even naar ons toe om ons bij te praten. Hij gaf aan dat de operatie goed was gegaan. Wij hadden alleen gedacht dat de cyste weggehaald zou worden. Dit was niet het geval (hebben wij verkeerd begrepen..) De chirurg gaf aan dat wanneer je de cyste weg zou halen, of leeg zou zuigen, dat je dan lucht in je hooft gaat krijgen. Dat kan natuurlijk niet. Daarom heeft hij de cyste gespoeld met schoon water. In de cyste zat namelijk een gelige vloeistof. Deze kleur kwam vooral door de eiwitten die de tumor weer afscheid. Deze komen dus weer in de cyste terecht. De cyste zit er dus gewoon nog, alleen hebben ze hem schoongespoeld en de druk er wat afgehaald. Joshua heeft nu een drain aan de zijkant van zijn hoofdje. Vlak bij zijn oor…..Het ziet er nu nog wel heftig uit, maar dat zal straks wel wat minder worden (hoop ik…) Hij heeft vandaag alweer wat gegeten en kletst weer lekker. De komende tijd moeten we Joshua goed observeren of hij weer meer energie krijgt en niet meer zo prikkelbaar zal zijn. De operatie aan de tumor willen ze toch zo lang mogelijk uitstellen….maar zodra wij het niet meer vertrouwen trekken we gelijk aan de bel. Dit hebben we ook afgesproken met de artsen.

maar we hopen nu eerste even op rust…..

Iedereen een fijn weekend.

liefs, Eunice

Woensdag 19 november

Vanmiddag moest ik om 14.00 uur met Joshua in het Radboud ziekenhuis zijn. De laatste dagen ging het steeds wat minder met Joshua. Erg prikkelbaar is hij en verschrikkelijk snel moe. ’s Nachts vaak eruit omdat hij dan weer aan het huilen was om weer helemaal nat was omdat hij dan teveel had geplast. Daarom keken we (hoe raar dit ook klinkt) echt na deze dag uit. Morgen is hij om half 10 aan de beurt voor OK. Op dit moment ligt hij te slapen. Wil graag dicht bij mij zijn totdat hij slaapt. Hopelijk gaat de operatie van morgen opleveren wat de chirurg verwacht. We hebben morgen ook een gesprek met onze oncoloog, omdat we graag willen bespreken hoe het nu verder moet na de operatie. Weer wachten totdat hij te ziek wordt willen we niet meer. We willen graag weten waar we aan toe zijn.

Hopelijk knapt Joshua morgen na de operatie snel op en kunnen we voor het weekend weer naar huis, het is elke keer weer slikken als je iedereen achter moet laten…..Maar ik zal morgen weer even een update schrijven hoe het is gegaan.

Bedankt voor alle lieve berichtjes en medeleven! Doet ons altijd weer erg goed.

Liefs, Eunice

Donderdag 6 november

Vanmorgen om 9.00 uur hadden we een gesprek in het Radboud ziekenhuis met onze neurochirurg. In eerste instantie zie je best uit na het gesprek, omdat je zo graag wil dat er iets gaat gebeuren. Maar toen we eenmaal het ziekenhuis binnen liepen, schoot de stress wel door me heen. Je krijgt accuut buikpijn en je ziet het even allemaal niet meer zitten. Maar gelukkig hebben we een goed gesprek gehad met de neurochirurg. Ik zat net het hele gesprek te overdenken, en dan komt het toch wel even binnen.

Als eerste kregen we de scan te zien van de tumor. Wat was deze weer gegroeid zeg. Bizar, kippenvel krijg je daar elke keer weer van. En dan de cyste. Die is echt enorm. Hij heeft nu gewoon twee grote ruimte innemende dingen in zijn bolletje die er niet horen. De cyste is zelfs nog groter dan de tumor en er was duidelijk te zien dat de cyste zijn hersenen aan de rechterkant in elkaar duwt. Alles wordt naar achter gedrukt, waardoor er spanning komt te staan. De cyste wordt alleen maar groter als we er niks aan doen. De vorige mri scans was de cyste nog niet zo groot en gaf dus geen zorgelijke problemen.

Nu is het voorstel van de neurochirurg om eerst de cyste aan te pakken om te kijken of de problemen dan tijdelijk verholpen zijn. Er komt nog een soort drain in Joshua’s hoofd. Normaal gesproken prikken ze een cyste aan twee kanten aan zodat hij leeg kan lopen. Helaas zit de cyste op een plek waar dit niet mogelijk is. Aan de ene kant zit de tumor die ervoor zorgt dat je er niet bij kan en aan de andere kant lopen zenuwen. Daarom komt er een slangetje in de cyste te liggen en aan dat slangetje komt een reservoir. Dit reservoir wordt onder zijn huid geplaatst aan de rechter voorkant van zijn hoofdje. Wanneer de cyste dan weer volloopt en problemen geeft, dan kunnen ze het reservoir aanprikken en de cyste leegzuigen. Je schrikt toch wel weer hoor. Nog een ding in zijn hoofd dat er niet hoort. Maar als het maar het goede effect zal hebben. Joshua zal snel na de operatie moeten opknappen. Wanneer dit niet gebeurt, dan zullen ze toch de operatie van de tumor eerder moeten plannen. We hopen nu dat dit voorlopig voldoende is en dat we de tumor operatie kunnen uitstellen.

Nu ik er allemaal over nadenk wordt ik eigenlijk heel verdrietig van dit alles. Vooral als je geconfronteerd wordt met de scans. Het is zo onwerkelijk maar toch zo de realiteit…Je bent al zo lang aan het vechten met ons dappere strijdertje en onze andere twee mooie kids. We wisten dat dit moment een keer zou komen. Behalve de cyste natuurlijk, daar wisten we niks van. Het doet elke keer weer zo’n verdriet dat je met de neus op de feiten wordt gedrukt….Je wil zo lang mogelijk alles rekken. Je raakt soort van gewend aan een situatie die hanteerbaar is thuis, zoals het afgelopen jaar. Je neemt genoegen met het feit dat je een zorgintensief kindje heb waar je elke dag mee bezig ben en waarbij elke dag de zorg weer anders loopt. Je denkt bij jezelf ‘ het is wel te doen om hiermee te leven, hoe gecompliceerd het ook is’, maar als er dan toch iets veranderd, dan wordt je toch weer met beide benen op de grond gezet. Er kan dus ‘zomaar’ iets gebeuren wat een verandering in je gecompliceerde leventje geeft. Waar je zelf geen grip op heb, wat je weer ‘overkomt’….

vanmorgen toen we naar het ziekenhuis reden had ik de nieuwe cd van Michael.w.Smith aan in de auto (Sovereign) aan. Prachtige cd, met teksten die enorm bij me binnen komen. Een nummer was ‘Christ be all arnoud me”

As I rise, strength of God
Go before, lift me up
As I wake, eyes of God
Look upon, be my sight

As I wait, heart of God
Satisfy and sustain
As I hear, voice of God
Lead me on, be my guide
Be my guide

Above and below me
Before and behind me

In every eye that sees me
Christ be all around me

And as I go, Hand of God
My defense, by my side
And as I rest, breath of God
Fall upon, bring me peace
Bring me peace

Your life, Your death
Your blood was shed
For every moment
Every moment

Deze tekst hadden we vanmorgen echt nodig. Bijzonder om te mogen weten dat we een God hebben die boven ons, onder ons, voor ons en naast ons is. All around me!

We krijgen binnenkort een oproep voor de operatie. Gelukkig is het niet een hele heftige operatie en zal Joshua maar 1 nachtje in het ziekenhuis hoeven blijven als er zich geen complicaties voordoen. De operatie wordt wel zsm ingepland. Joshua zal begin december weer een mri scan krijgen. Dan gaan we weer zien hoe het ervoor staat wb de tumor en de cyste. De cyste zal dan een stuk kleiner moeten zijn.

Dit was het weer even voor nu.

Liefs, Eunice

Woensdag 29 oktober

Zojuist hebben we een mail ontvangen van onze neurochirurg. Best wel weer een pittig bericht wat we niet helemaal hadden verwacht.

De laatste MRI van 2 maanden geleden laat zien dat er aan de rechterkant van de tumor een cyste groeit. Deze cyste kan voor de klachten zorgen die Joshua heeft. Wij wisten niet dat er een cyste groeide aan deze kant, omdat de radioloog dit niet had beschreven in zijn verslag.

Wat de neurochirurg schrijft is dat we moeten kijken of Joshua beter wordt door de operatie, mede gezien het feit, dat een eerdere tumoroperatie gecompliceerd werd door een herseninfarct. Maar aangezien de laatste operatie wel goed ging hopen en bidden wij dat er toch een mogelijkheid is om nogmaals te opereren. We zullen binnenkort rond de tafel gaan met de chirurg en de oncoloog of er eerst iets aan de cyste gedaan moet worden of dat de 2-3 ingrepen als een geheel pakket voor behandeling van de cyste en tumorreductie gedaan moet worden.

We zijn er behoorlijk door van slag en voelen ons echt verdrietig…..

Maar we blijven vertrouwen houden en blijven bidden dat het allemaal goed mag komen. De stress en emotie gieren weer door ons lichaam….wat staat Joshua en ons te wachten…komt het allemaal goed…

Liefs, Eunice

Dinsdag 28 oktober

Weer een update van ons lieve mannetje,

Met Joshua gaat het de laatste weken wat wisselend. We merken en zien dat hij toch langzaam achteruit gaat. Hij is snel prikkelbaar, eet minder en het spugen blijft helaas ook. Daarom heb ik twee weken geleden onze oncoloog gemaild dat wij het niet heel veel langer zo willen aankijken. Joshua is nu nog in redelijken conditie voor een operatie. Gelukkig was onze oncoloog dit met ons eens, daarom gaat ze deze week overleggen met de neurochirurg  hoe nu verder. We zouden graag willen dat Joshua in november wordt geopereerd, dan hebben we de stress rond de kerst gehad. Maar hier hoor ik deze week dus meer over.

Afgelopen week hebben we genoten van de herfstvakantie. Afgelopen donderdag zijn we met Nathan en Noëlle een dagje naar Scheveningen geweest. Dat was echt een feestje. We hebben genoten. Ook zijn ze vorige week maandag begonnen met de verbouwing. Hier zijn we echt super blij mee. We hopen op een niet al te strenge winter en weinig sneeuw en regen, dat mag weer na januari 😉.

Aanstaande zaterdag is het feest bij ons, Joshua hoopt dan 4 jaar te worden. We zijn ontzettend blij dat we dit thuis mogen vieren, vooral omdat Joshua 2 keer zijn verjaardag in het ziekenhuis heeft gevierd. We hopen er een mooie en fijne dag van te maken.

Ik zal proberen een update te geven als ik onze oncoloog heb gesproken.

Liefs, Eunice

Zondag 28 september

Er zijn inmiddels alweer wat weken voorbij na de laatste blog. De week na 5 september heb ik een telefonisch gesprek gehad met onze oncoloog. Het plan nu is dat we gaan wachten totdat Joshua ‘teveel’ last gaat krijgen van de tumor. Blijkbaar heeft de tumor nog wat ruimte om te groeien. Hij is nu dus ook weer in omvang aan het toenemen. Best lastig is dit. Want wanneer grijp je in. We willen zeker niet meer zolang wachten als vorig jaar. En dat heb ik ook aangegeven bij dr Gidding. Zij begreep dit volkomen en zei daarom ook tegen mij dat wij aan de bel moeten trekken als we het niet vertrouwen. Ze gaf aan dat wij hem het beste kennen en weten wanneer we moeten ingrijpen. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant ook best moeilijk. Je wilt Joshua zo graag lang thuis houden, maar hem in een slechte conditie een operatie in laten gaan wil je ook niet. Verder heb ik met dokter Gidding afgesproken dat we na de operatie weer een jaar gaan wachten voordat we iets gaan doen. Joshua heeft zich zo enorm hard ontwikkeld vanaf januari, dat we het zeker de moeite vinden om met bestralen nog even te wachten. En wie weet kan hij dan gewoon in Nederland worden behandeld.

Ondertussen zijn we ook bezig om te kijken waar het lage HB van Joshua vandaan komt. Onlangs ben ik met hem in Ede geweest om bloed te laten prikken. Hieruit bleek dat het lage HB kwam door ijzer tekort. Daarom zijn we gestart met het geven van ijzer. Alleen lijkt het of dit invloed heeft op zijn andere medicijnen. Joshua’s vochthuishouding is sinds dien weer een rommeltje aan het worden. Ook is zijn eetlust een stuk minder en slaapt hij veel. Alleen is het zo verschrikkelijk lastig om te kijken waar dit precies vandaan komt. Dus afgelopen weekend zijn we in overleg met de arts even gestopt met het geven van het ijzer. Kijken hoe hij erop reageert. Het is allemaal zo lastig en gecompliceerd. Joshua zou 3 maanden dit medicijn nodig hebben. Dan gaan ze kijken of zijn HB nog steeds te laag is. Zijn ijzergehalte zou dan goed moeten zijn. Op deze manier komen ze er dus achter of zijn lage HB afkomstig is van het ijzer tekort of dat dit toch een erfelijke kwestie is. Dan zal hij weer een ander traject ingaan. Maar…eerst hier maar eens mee aan de slag.

De afgelopen weken zien we weer dat Joshua aan het spugen is. Het is heel wisselend. Het kan een week goed gaan, maar het kan ook zo zijn dat hij 1 tot 3 keer per week spuugt. Dit speelt nu drie weken. Dit zijn een beetje de eerste tekenen waar je op zit te wachten…maar als het dan echt gebeurt dan schrik je toch weer behoorlijk. Wat ik net ook schreef is dat Joshua minder eet, meer slaapt en weer aan het ontregelen is wb zijn vochthuishouding. Komt dit van het ijzer, of de tumor, of heeft hij iets anders onder de lede. Als die vragen zorgen ervoor dat je erg verdrietig wordt. Soms….denk ik bij mezelf, wat zou het heerlijk zijn als je steeds die onzekerheid niet heb.

Vorige week donderdag werd ik gebeld dat het rolstoeltje van Joshua klaar was en dat ze deze vrijdag wilde komen brengen. Je bent daar aan de ene kant heel erg blij mee, want het helpt Joshua zo enorm en hij heeft er echt plezier in. Mij heeft het heel wat tranen gekost. Het liefst had ik gewild dat ze hem nooit hadden gebracht. Je voelt je zo ellendig, die rolstoel had nooit in ons huis mogen komen. Het wordt allemaal zo zichtbaar nu en ik had het me allemaal zo anders voorgesteld toen we drie jaar geleden te horen kregen dat Joshua zo ziek was. De afgelopen week was echt zo’n off week voor mij…. maar daar komen we wel weer bovenop. Joshua vind het geweldig dat hij zichzelf kan verplaatsen en zegt steeds ‘mama, moooooie stoel’ maar…het blijf zo dubbel

Vorige week hebben we Joshua ook officieel opgegeven voor zijn nieuwe school. Hij gaat vanaf februari naar Bartimeus. Weer zo’n volgende stap…die je liever zou willen tegenhouden, maar voor Joshua het beste is. Ik probeer mezelf wel steeds voor te houden dat alle aanpassingen, veranderingen etc er zijn om het Joshua zo mooi en fijn mogelijk te maken. Maar dat blijft lastig, en daar ben je denk ik moeder voor. Je emotie’s vliegen alle kanten op.

Als Joshua straks naar school gaat, dan willen we eerst zelf gaan rijden. Arnoud gaat hem dan brengen, want hij werkt naast Doorn (in Woudenberg) en ik wil hem dan ophalen. Voor Joshua is het te heftig om elke dag met een busje te gaan. Het geeft hem teveel prikkels terwijl hij rust nodig heeft, anders is hij al moe voordat hij op school aankomt. Daarna willen we gaan zoeken naar iemand die met de VUT is en het leuk vind om Joshua een aantal keer per week te halen of brengen tegen een vergoeding. Maar, eerst gaan we hem lekker zelf heen en weer brengen. Het zal voor hem ook wel weer erg wennen zijn. Nieuwe school, nieuwe juffen, kinderen. Op Groot Klimmendaal kent hij iedereen, ieder geluid en dat is voor hem heerlijk vertrouwd. Maar uiteindelijk zal Bartimeus ook vertrouwd worden voor hem.

Twee weken geleden heeft Joshua een ontwikkelings onderzoek gehad op Groot Klimmendaal vanuit Koninklijke Visio. Ik mocht achter een raam meekijken samen met de leidster en Annemiek (zij begeleidt ons vanuit Visio) Het was echt gaaf om te zien wat Joshua in dit afgelopen jaar allemaal heeft geleerd. Hij wist precies te vertellen welke voorwerpen voor hem lagen door ze te voelen. Hij wist getallen netjes na te zeggen, hij voerde opdrachten netjes uit die hem werden gevraagd. Trots was ik op hem! Mannetje die zoveel heeft meegemaakt en dan zoveel moois laat zien! Ook zijn we sinds vier weken aan het zwemmen op de maandagmorgen. Dit is een therapie op Groot Klimmendaal. Joshua geniet daar enorm van ( en ik ook haha…op de maandag morgen heerlijk in zo’n warm therapeutisch bad…wat wil je nog meer 🙂 We trainen hier vooral de spieren doormiddel van liedjes. Joshua vond het vanaf de eerste keer al leuk. Nu zegt hij op maandag altijd tegen Arnoud ‘papa, Joshua zwemmen klimmendaal’ Het zwemmen is bij elkaar een periode van acht weken. Als het voorbij is, dan zal dit wel weer even wennen zijn, vooral omdat hij er zoveel plezier in heeft.

In Oktober gaan ze beginnen met de verbouwing. Dit is iets waar ik erg naar uitkijk. Het zal dan allemaal wat makkelijker worden. Nu moet ik Joshua zoveel tillen, en met een mannetje van 20 kg dat niet meewerkt is dit best zwaar. Begin hierdoor ook behoorlijk last te krijgen van mijn rug. Gelukkig doet Arnoud nu de meeste transfers, zodat ik mijn rug niet zo erg belast. Eind Januari hopen ze klaar te zijn met de verbouwing.

Nou, het was zo weer een hele blog. Jullie zijn weer een beetje bijgepraat.

Liefs, Eunice

vrijdag 5 september

Wat waren er veel mensen die vandaag en gister met ons meeleefde. Ik zou vandaag een bel afspraak hebben met onze oncoloog. Wat duurt wachten dan lang. Echt overal neem je je telefoon mee naar toe, omdat je bang bent dat je gebeld wordt en je te laat bent. Wat de oncoloog tot nu toe kon vertellen is dat de tumor weer was toegenomen. Dit keer ook in omvang. De vorige keer was hij bijna dichtgegroeid, en dit was nu helemaal het geval. Alleen heeft Joshua er tot nu toe nog geen last van. Volgende week donderdag gaan ze in het medische team de scan bespreken. Ik heb samen met dokter Gidding de opties besproken. Wat wij belangrijk vinden is dat we niet gaan wachten met een ingreep totdat het slecht met Joshua gaat. Want dan gaat hij in een slechte conditie de operatie in. Maar….nu het zo goed met hem gaat, moet je dit dan nu al doen. En we zouden graag willen dat we na de operatie weer een jaar wachten voordat we gaan bestralen. Elk jaar extra is mooi meegenomen en tegen die tijd is de protonen therapie (andere manier van bestralen) er ook in Groningen. Dus zoals het er nu uitziet, wachten we nog even voordat er weer geopereerd gaat worden. Wanneer wij tekenen gaan zien bij Joshua die erop duiden dat hij last krijgt van de tumor dan moeten we gelijk aan de bel trekken. Erg spannend allemaal weer…..

Verder was het de oncoloog opgevallen dat Joshua een laag hb had. En dat zijn rode bloedlichaampjes te klein waren. Toen ze terug keek in de papieren blijkt hij dit al langere tijd te hebben. Dit zou kunnen duiden op Thalassemie, dit betekend dat Joshua een chronische bloedarmoede zou hebben. Doordat de rode bloedlichaampjes te klein zijn, krijgen ze niet voldoende zuurstof binnen waardoor je dus een laag HB krijgt. Eind vorig jaar had Joshua ook een laag HB en toen gaven ze al wel aan dat dit niet kwam door ijzer tekort, maar door iets chronisch. Daarvoor had hij ook vaak een laag HB, maar dit kwam dan vaak door de chemo’s. De oncoloog gaat dit bespreken met de hematoloog (die hadden we nog niet in het medische team van ‘Loog(en) )Hier horen we dus de uitslag nog over. Dit kan overigens wel verklaren waarom Joshua soms zo erg moe is en dagen kan slapen… zoals in het begin van de zomervakantie. Toen was hij extreem moe, maar er werd geen oorzaak gevonden. Het is een bloedziekte die veel in het middellandse zeegebied voorkomt en bijna niet in Nederland. Maar ja, we wachten het wel af. Hopelijk is het allemaal vals alarm en valt het allemaal weer mee.

Voor nu is het dus even afwachten tot het telefoongesprek van volgende week vrijdag en dan zal ik jullie weer bijpraten.

Liefs, Eunice

Donderdag 4 september

De zomervakantie is weer voorbij. De kids zijn weer naar school en Joshua is weer begonnen op Groot Klimmendaal. De vakantie weken zijn goed gegaan. We hebben heerlijk genoten van de relaxte dagen die we kregen. Joshua deed het goed, Nathan en Noëlle genoten van de vakantie. Ze zijn met opa en oma van ledden een week op vakantie geweest naar Drenthe.  Ze werden heerlijk in de watten gelegd en ze mochten kamperen in een tentje. Hoe leuk is dat! Verder zijn wij vorige week met Nathan en Noelle naar Pisa geweest, omdat we verder deze zomer niet op vakantie zijn geweest. Het waren maar drie dagen, maar echt onwijs leuk. We zijn er met het vliegtuig heengegaan. Joel en Mirjam gingen ook mee. Het weer was onwijs mooi en het landschap ook. Zeker voor herhaling vatbaar 😉. Voor Joshua hadden we weer geweldig thuiszorg. Hij werd helemaal vertroeteld en kreeg alle aandacht die hij maar wilde haha. We konden hem echt met een gerust hart achterlaten. Het vliegen vonden Nathan en Noelle helemaal leuk, voor die tijd vond Nathan het wel heel spannend, maar nu willen ze niet meer anders haha….

Als het goed is beginnen ze over een paar weken met de verbouwing van ons huis. Alles is rond en definitief. Heerlijk gevoel is dat! Het is ook hard nodig dat er iets gaat gebeuren in huis want Joshua is ontzettend zwaar, ik til hem best veel, trap op trap af, uit-in bed kinderstoel etc. Dus het wordt er alleen maar beter op. We kijken er erg naar uit!

Afgelopen maandag heeft Joshua voor het eerst gezwommen op Groot Klimmendaal. Dit was zo leuk, hij mocht steeds niet zwemmen, omdat hij een lijn had. Nu heeft hij een paar weken geleden een portacath gekregen en mag hij gewoon in het water. Wat heeft hij genoten. We gaan elke maandag en dit acht weken lang.

Gister zijn we voor het eerst weggeweest met de rolstoelbakfiets. Deze hebben we sinds een paar weken. Helemaal leuk, Joshua kan dan met zijn kinderwagen of rolstoeltje in de bakfiets en ik kan dan heerlijk fietsen. Echt een feestje.

Nu ik deze blog typ zit ik in het ziekenhuis en ben ik aan het wachten op Joshua. Hij ligt momenteel in de MRI, voor een nieuwe scan. Super spannend weer. Hopelijk kunnen we nog even rekken, en valt de groei van de tumor mee. Morgen belt de oncoloog als het goed is. Dus dan weten we meer. Ik zal de uitslag op de blog zetten.

Liefs, Eunice

Zaterdag 26 Juli

Lieve mensen,

We zijn gelukkig weer thuis. Joshua doet het best goed. Wel moeten we hem goed blijven observeren. Want we weten dat de tumor toch weer redelijk groot is. We hopen dat we tot na de scan van sept. thuis kunnen blijven. De Diabetes Insipidus (plasprobleem) is en blijft een raadsel bij Joshua. Gelukkig is zijn natrium aardig goed nu, maar de medicatie schommelt constant van dosering. We moeten echt kijken wanneer hij het nodig heeft.

We genieten enorm om weer lekker thuis te zijn en te genieten van de vakantie. Helaas konden we de dagjes weg van afgelopen week niet doen. Maar aankomende week hopen we twee keer een dagje weg te gaan met vrienden. Voor Joshua hebben we dan thuiszorg.

Een paar weken geleden hebben we een fotoshoot gehad. Hier een (super gave 🙂 familiefoto. Ben er ontzettend blij mee. Ik wilde graag mooie foto’s voordat we weer een hectische tijd in zouden gaan. En dat is gelukt!!

Liefs, Eunice

20 juli

weer even een korte update van ons mannetje. Uit de bloedkweken is niks bijzonders gekomen. De scan liet gelukkig geen acute dingen zien. Wel weer heel heftig om te zien hoe hard de tumor is gegroeid. De drain van Joshua schijnt ook goed te werken…Het is lastig om het probleem te vinden. Tot gister ging het echt niet lekker met hem. Ontzettend veel geslapen en was heel verdrietig als artsen iets bij hem wilde doen. Maar vanmorgen hebben we voor het eerst weer even gewandeld met hem. Dat vond hij wel leuk. Daarna was hij wel weer heel erg moe. We hopen dat er snel een oorzaak wordt gevonden en anders dat hij gewoon weer snel opknapt. Want thuis staat er een super gave rolstoelbakfiets op Joshua te wachten. Ik hoop snel weer een berichtje te schrijven dat we weer richting huis mogen.

Liefs, Eunice

Donderdag 17 juli

Afgelopen periode hebben we heerlijke weken gehad. Joshua deed het goed, op revalidatie ging het ook nu. Sinds deze week heeft hij vakantie. Zes weken lang…. Wel viel het me vorige week op dat Joshua weer snel in slaap viel. Wanneer ik hem ’s morgens naar Groot Klimmendaal bracht om half negen, dan viel hij al snel in slaap. Vorige week donderdag en vrijdag was hij ook niet echt fit. Steeds hoop je dat het een griepje is. Afgelopen maandag ging Joshua steeds meer slapen, dat was voor mij dinsdag ook de reden om het Radboud te bellen. Na even overleg mocht ik richting Nijmegen komen. Alle spullen snel ingepakt, want ik wist dat er een opname aan zat te komen. Na verschillende onderzoeken op de poli werd Joshua opgenomen. Gister hadden we een dagje met veel onderzoeken. Dinsdag hadden ze Joshua’s drain aangeprikt om te kijken of de druk te hoog was in zijn hoofdje ( dit betekend dat het hersenvocht niet afgevoerd zou worden)  Gisteren nog twee keer geprikt en ook nu was de druk weer goed. Alleen laat Joshua wel alle tekenen zien van verhoogde druk. Sinds gisternacht is hij ook begonnen met spugen. Dit is een hele lange tijd thuis goed gegaan. Dus wel weer heftig om hiermee geconfronteerd te worden. Het hele medische team is weer alert en zitten er boven op gelukkig. Nu gaan ze vandaag om vier uur een volledige mri scan maken om te kijken of de tumor de oorzaak van dit alles is. We hadden onwijs gehoopt dat we van de zomer onbezorgd thuis konden zijn. Noëlle heeft dinsdag vakantie gekregen en Nathan vrijdag. Ik vind het echt heel erg dat we nu niet lekker als gezin thuis kunnen zijn. Arnoud krijgt vrijdag twee weken vakantie. De kans zit erin dat we die in Nijmegen moeten houden….hopelijk valt het allemaal toch mee. Maar dat zullen we de komende dagen zien. Misschien is het toch een virus of bacterie. Stiekem hoop je daar een beetje op. Dan is het behandelen met antibiotica en daarna snel naar huis. Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden.  Liefs, Eunice

Maandag 16 juni

Eind vorige week kregen we de uitslag van de mri scan. Het wachten duurde allemaal even, maar gelukkig weten we nu meer. Onze oncoloog vertelde dat er nu gelukkig niet accuut iets gedaan hoeft te worden. De tumor was wel weer gegroeid, maar niet zo erg dat er nu actie ondernomen moest worden. We hebben toen duidelijk aangegeven dat we graag alles willen rekken tot na de zomervakantie als dit medisch verantwoordelijk is natuurlijk. Onze oncoloog gaat dit donderdag bespreken met de neurochirurg en de radiotherapeut en zal dit dat weer terug koppen naar ons. Maar ze gaf wel aan hier ook iets voor te voelen. We lopen hiermee wel het risico dat er onverwachts van de zomer iets moet gebeuren, maar dat hebben we er voor over.

Joshua doet het verder prima. Dus als hij het zo goed blijft doen, dan hebben wij er wel vertrouwen in.

Liefs, Eunice

donderdag 5 juni

Momenteel zit ik in nijmegen te wachten totdat Joshua klaar is met de mri scan. We moesten er al vroeg zijn. Het zielige was dat Joshua nuchter moest zijn, dus vanmorgen niet kon eten. Ook vroeg hij steeds om drinken. Hij heeft geregeld zo’n dorst. De uitslag krijgen we niet vandaag, en zal ook erg spannend zijn. Stiekem hopen we dat de behandeling nog even gerekt kan worden tot na de zomer. Want dan kunnen we nog even als gezin genieten van de zomervakantie. Maar dat is even afwachten, als het nodig is dan moet er natuurlijk eerder behandeling gestart worden. Wat dit precies zal zijn dat weten we nog niet. Hierover zullen we nog in gesprek gaan met de artsen.

Wat wel super positief nieuws is, is dat we na de bouwvak vakantie gaan beginnen met de verbouwing. Onze architect heeft zoveel voor elkaar gekregen bij de gemeente. Zo bijzonder! Onze neuroloog heeft een brief opgesteld waarin stond dat de ruimtes die onze architect had getekend, noodzakelijk waren voor Joshua. En hierdoor kregen we akkoord. Het huis wordt echt helemaal verbouwd zoals voor Joshua goed zal zijn. Op deze manier kan hij heerlijk bij ons blijven wonen. Er zal een personenlift komen, een verblijfsruimte voor Joshua, een invalide toilet, en boven krijgt hij een eigen slaapkamer met aangrenzend badkamer. We zijn zo enorm blij dat dit alles doorgaat. Weer iets positief in lastige tijden.

Verder is het rolstoeltje aangemeten en krijgen we deze over een maand of twee. Ook krijgen we een rolstoelbakfiets. Hier ben ik echt ontzettend blij mee. Hiermee kan ik straks met Joshua gaan fietsen. Ik kan dan zijn rolstoeltje in de bakfiets rijden en dan kunnen we eindelijk voor het eerst met de hele familie fietsen. Wat een feestje zal dat zijn.

Ruim twee weken geleden heeft Joshua onverwachts nog in het ziekenhuis gelegen. Ik moest voor controle naar de oncoloog, omdat het niet zo lekker met hem ging werd er een mri fast gemaakt. Hier kan je niet goed op zien wat de tumor doet, maar wel hoe zijn hersenkamers eruit zien. Dit was verder goed, maar helaas was zijn natrium erg laag. Daarom mocht ik niet naar huis. Dat was echt even slikken. Ze hadden al snel een bedje voor Joshua geregeld. Zijn natrium blijft een groot probleem, we hebben Joshua zondags mee naar huis genomen, omdat ze in het ziekenhuis niet heel veel meer konden doen dan wij thuis doen. Wel kan ik naar het ziekenhuis in Ede om zijn natrium te laten controleren. Helaas kan ik dit thuis niet controleren. Het natrium zal een probleem blijven. We moeten dagelijks zijn medicijnen aanpassen op hoeveel Joshua plast. Sinds hij de laatste operatie heeft gehad aan de tumor is dit niet meer geworden wat het moet zijn. Maar….ondertussen raak je hier ook aardig bedreven in.

Afgelopen dinsdag was het drie jaar geleden dat we voor het eerst kennis maakte met het Radboud UMC. Wat gaat de tijd dan toch snel, en wat hebben we bizar veel meegemaakt in deze drie jaar. Wat heeft Joshua veel moeten inleveren, maar wat een zonnetje is het in ons leven!! Ik wordt er erg verdrietig van als ik bedenk wat hij allemaal heeft meegemaakt, zoveel pijn, operaties, chemo’s, verdriet…..en het idee dat we niet weten hoe het verder zal gaan maakt de situatie met momenten erg onzeker. Wat zou je graag een uitgestippeld plan willen hebben. Weten waar je aantoe bent, maar in de afgelopen jaren hebben we zeker mogen ervaren dat God er altijd is geweest. In verdriet en blijdschap. Als we nu ook weer zien hoe wonderlijk de verbouwing is gegaan, dan mogen we daar alleen maar dankbaar voor zijn. Iedereen bedankt voor jullie medeleven en gebed! We blijven bidden om een wonder….na elke MRI hopen we daarop….

Ik hoop dat ik zo naar Joshua toe mag. En zodra we iets weten wat betreft de tumor laat ik dit jullie weten.

Liefs, Eunice

Dinsdag 6 mei

Even weer een verhaaltje over ons 🙂

Afgelopen week zijn we op vakantie geweest. Alles kon gelukkig gewoon doorgaan. Het ging met Joshua erg goed. De twee keer dat hij had gespuugd, was gelukkig toch gewoon een griepje. Het bleef stiekem toch wel spannend totdat we op vakantie zouden gaan. We hadden al zo vaak meegemaakt dat het niet door kon gaan, maar dit keer gelukkig wel. En….wat was het bijzonder en wat hebben we genoten zeg. Joshua’s lach op de foto hierboven spreekt voor zich. Het was heel fijn dat Kristian en Jeanine (vrienden) mee waren, want zo konden Arnoud lekker met Kris fietsen en kon ik samen met Jeanine en de kids op pad. Ook zijn we met z’n allen een paar keer weggeweest. Het heeft ons echt energie gegeven. We kunnen terug kijken naar een prachtige vakantie met het hele gezin.

5 juni heeft Joshua een mri scan. Stiekem hopen we dat het toch misschien nog allemaal mee mag vallen. Vooral omdat hij zo lekker vrolijk is en het goed doet! Maar na 5 juni zullen we hier meer duidelijk over hebben. Het blijft toch altijd weer erg spannend. Maar we genieten gewoon echt van alle mooie momenten die we krijgen, en die zijn er echt veel gelukkig. Je geniet van al het kleine, en als je dat bij elkaar optelt, dan zijn dat echt veel mooie en gelukkige momenten. Joshua kletst heel wat af. We moeten met regelmaat erg lachen om hem. Hij zingt halve cd’s van Elly en Rikkert mee, en dan op zijn eigen mooie manier. Daar krijg je soms echt tranen van in je ogen. En dan vooral van blijdschap hoor!

Ik zal wat vakantiefoto’s plaatsen onder het tabblad foto’s. Dan hebben jullie een beetje een idee hoe leuk onze vakantie was.

En binnenkort zal ik er wat meer op mijn site zetten. Maar dat laat ik dan even weten.

Liefs, Eunice

Zondag 30 maart

Dag lieve allemaal,

Weer tijd voor een verhaaltje over onze Joshua. Ik heb trouwens weer wat nieuwe foto’s toegevoegd aan het fotoalbum. Dan kunnen jullie weer even zien hoe groot ons mannetje is. Twee weken geleden is Joshua opgenomen geweest voor een operatie. Het was niet zo’n grote ingreep gelukkig. Hij had ruim een maand geleden zijn centrale lijn eruit getrokken. Omdat Joshua deze lijn zo vaak nodig heeft voor het geven van bloed, vonden wij en de oncoloog het wel belangrijk dat hij weer een nieuwe lijn nodig had. Daarom heeft hij drie daagjes in het ziekenhuis gelegen. De operatie ging allemaal prima. Was niet echt een lange operatie hoor, na twee uurtjes lag hij weer op de verkoeverkamer. Eigenlijk wilde ze Joshua nog wat langer in het ziekenhuis houden, omdat het plassen een probleem is en blijft. Ik zag het nut van een langere opname niet in, dit omdat ze het probleem niet kunnen oplossen. Het gaat ze ook een beetje de pet te boven. De arts gaf ook toe dat ze ook geen oplossing hebben. Maar gelukkig zagen ze ook in dat ik thuis net zoveel kan doen als dat ze in het ziekenhuis kunnen. Het is en blijft erg lastig. Soms zit ik ook met de handen in mijn haar, omdat hij de ene keer bijna niet plast en de andere keer in bed drijft….Hopelijk komt hier ooit een oplossing voor.

En dan nu het stukje WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) twee blogs hiervoor had ik geschreven dat dit nogal veel problemen gaf. Helaas bleef dit ook het geval, het zat ons zo hoog, we wisten niet goed meer wat we moesten doen, ik droomde ervan, had er stress van….daarom hadden we besloten om een klacht in te dienen bij Burgemeester en Wethouder. Toen we dit hadden gedaan, werd ik een paar dagen later gebeld door iemand uit onze kerk. Ik kende haar alleen van gezicht, maar had haar nooit gesproken. Zo bijzonder dat zij dan precies belde, want dit was niet voor niks!!! In eerste instantie belde ze met de vraag of wij het leuk vonden om van de zomer als zij op vakantie waren in hun huis te gaan. Ze hebben in Barneveld een huis gekocht met een stuk grond eromheen. Het aanbod was zo lief en leuk, alleen voor ons niet haalbaar. We hebben zoveel spullen voor Joshua wat we dan mee zouden moeten nemen. En ik zei ook tegen Jeanette ( zo heet ze ) dat we heel erg hoopte dat we in de zomer in een verbouwing zouden zitten. Ik vertelde Jeanette het verhaal en toen ik klaar was zei ze, dat ze ons dus hierom had moeten bellen. Ze had gewoon het gevoel dat ze ons moest bellen! En dit was dus niet zomaar. Het is namelijk zo dat Jeanette Architect is en veel weet wb de WMO. Dit was zo verschrikkelijk bijzonder. Ze bood ons aan om dit hele dossier van ons over te nemen zodat wij ons er niet meer over in hoefde te zitten. Zo gaaf hoe dit allemaal verliep! Echt een wonder! De gesprekken die we bij de gemeente hebben gehad nadat ze de klacht hadden binnengekregen daar was Jeanette bij. Ruim een week geleden zijn de bouwkundige en de nieuwe WMO consulent bij ons thuis geweest. Ook hier was Jeanette bij, zij had veel dingen voorbereidt, we hadden ervoor gezorgd dat we een heel medisch dossier hadden van alle specialisten die om Joshua heen stonden, dus wat dat betreft zaten we safe. Het gesprek liep na ons idee echt goed! Jeanette had tekeningen bij zich met het idee hoe het huis moest worden. De bouwkundige en WMO consulent begrepen ons verhaal, we wisten eigenlijk niet goed wat we meemaakte. Zo geweldig hoe dit dat allemaal weer geleidt wordt! Het proces is nu gelukkig in volle gang….dus we hopen op een betere samenwerking met de gemeente Barneveld! Mooi verhaal he! God zorgt echt voor ons!! Vaak op een heel andere manier dan wij bedenken!!!

Verder genieten we heerlijk van het mooie weer! Joshua gaat sinds een maand drie keer per week naar Groot Klimmendaal (revalidatie) dit gaat heel goed. Ze merken echt dat er vooruitgang in zit. Ook zijn we bezig met het aanmeten van een rolstoel. Het heeft heel lang geduurd voordat ik hier aan wilde. Ik kon het moeilijk accepteren….maar het is niet anders….

Vandaag hadden we een wat mindere dag. Ik had Joshua vanmiddag op bed gelegd en Arnoud en ik waren beneden…Door de babyphone hoorde we ineens Joshua spugen, je hart slaat werkelijkwaar een paar slagen over. Je schrikt zo verschrikkelijk enorm. Joshua heeft een hele poos niet gespuugd, we weten dat wanneer hij weer gaat spugen, dit weer de oorzaak van de tumor zal zijn of de drain. Toen we alles hadden opgeruimd, ging ik na een half uurtje weer even bij hem kijken en toen had hij net weer gespuugd, hij zat er helemaal onder. Snel in bad en alles weer opruimen. Je voelt je erg verdrietig, we hopen echt dat het een griepje is en dat het verder niks met de tumor of drain te maken heeft. Maar dat zal de komende dagen afwachten zijn….We hopen en bidden dat we nog even een rustige enigszins wat stabiele tijd in mogen gaan. Over vier weken hopen we op vakantie te gaan, en we hopen toch echt heel erg dat dit allemaal door kan gaan.

Ik zal jullie op de hoogte houden en mijn best doen om de volgende blog wat eerder te schrijven.

Liefs, Eunice

Dinsdag 25 februari

Lieve mensen,

Wat kan je in een paar dagen toch weer veel meemaken. Joshua heeft het afgelopen weekend in het ziekenhuis in Ede gelegen. Afgelopen vrijdag had ik hem aangekleed om naar Groot klimmendaal te gaan, hij zat op zijn bed (Joshua heeft een hoog/laag bed, dit is een bed dat je in hoogte kan verstellen) ik stond naast hem, maar voordag ik er erg in had zag ik Joshua op de grond vallen. Ik ben zo verschrikkelijk geschrokken. Hij viel op zijn achterhoofdje. Hij heeft toen maar even gehuild en viel toen in een soort slaap. Redelijk overstuur heb ik toen het Radboud umc gebeld. De neuroloog belde al snel terug en zei dat ik snel 112 moest bellen en dat Joshua naar het dichts bij zijne ziekenhuis gebracht moest worden. Wat voelde ik me schuldig. Ons mannetje zoveel pijn….Al snel was de ambulance er. Joshua reageerde alleen nog maar op een pijnprikkel. Hij raakte steeds weg. Toen we in het ziekenhuis aankwamen hebben ze gelijk zijn natrium gecontroleerd. Dit, omdat zijn natrium nogal schommelde. Al snel kwam de arts met de uitslag. Joshua’s natrium was 121, terwijl dit normaal bij een gezond mens tussen de 135 en 140 zit en bij Joshua meestal rond de 145. Verschrikkelijk laag dus. Men denkt ook dat Joshua even een soort duizeling oid heeft gehad, en hierdoor is gevallen. Ik begreep ook niet dat hij ineens op de grond lag, want ik stond gewoon naast hem. Joshua stopte ook acuut met plassen. Heeft twee dagen niet geplast en mocht ook absoluut geen vocht krijgen. Hij heeft hier niet veel last van gehad, want hij sliep eigenlijk alleen maar. Gelukkig mochten we zondag weer naar huis en gaat het nu, ondanks dat hij natuurlijk veel moe is wel weer goed.

Toen we afgelopen vrijdag in het ziekenhuis waren, had de arts overleg gehad met dokter Gidding. Ze hadden ook de mri opgevraagd die de dag ervoor was gemaakt. In Ede hebben ze een ct scan gemaakt van Joshua’ s hoofd om te kijken of er geen bloedingen waren, dit was gelukkig niet het geval. Toen Dokter Gidding de arts vanuit Ede aan de telefoon had, gaf Dr Gidding aan dat de arts aan ons mocht doorgeven dat de tumor niet echt in grote was toegenomen. Wat waren we blij met dit bericht. We hebben het bewust aan weinig mensen verteld, omdat we eerst Dr Gidding zelf wilde spreken en de plaatjes van de scan eerst zelf wilde zien. Vandaag hadden we hersentumorpoli. En kregen we ook Dr Gidding te spreken. Helaas was de blijdschap die we hadden van korte duur….De scan liet duidelijk zien dat de tumor inderdaad niet in grote is toegenomen, maar wat de neurochirurg vier maanden geleden eruit heeft gehaald, dat dit weer aan het dichtgroeien is. Je moet je voorstellen dat het een soort bal is, die leeggeleped was, en die nu van binnenuit weer aan het dichtgroeien is. Je schrikt hier behoorlijk van. Vooral omdat we anders nieuws hadden vernomen. De tumor was hard gegroeid in vier maanden. Ongeveer de helft er weer bij… Dokter Gidding verwacht dat de tumor over drie a vier maanden weer dezelfde omvang heeft als vier maanden geleden. Er moet dan dus weer iets gebeuren. Donderdag gaan ze Joshua bespreken in een multidisciplinair overleg. Ze gaan dan een besluit nemen. Of Joshua over drie maanden weer opereren…of…bestralen. We voelen ons echt behoorlijk down. We hadden dit echt niet verwacht. We moeten dit echt weer verwerken. Toen de arts uit Ede het bericht kwam vertellen over de tumor, dacht ik nog ‘eerst zien, dan geloven’ maar helaas….mijn gevoel was juist.

Hopelijk blijft Joshua het de komende maanden goed doen, we hebben de afgelopen maanden enorm van hem genoten en zullen dit ook blijven doen. Op Groot Klimmendaal doet hij het erg goed. Hij ontwikkeld zich geweldig goed. Houdt van zingen en kletst heel wat af. Zodra opa binnenkomt is het ‘hai opaaaaa’ of ‘ Opaaa pano pele’ lees ‘ opa piano spelen’ heerlijk vind hij dat. Zo mooi!

Gelukkig gaan we in de meivakantie nog even met elkaar een weekje weg. Even opladen voor de heftige tijd die gaat komen. Maar….we hopen en bidden nog steeds op een wonder! En ik geloof ook in een God die wonderen kan en wil doen!

Nou lieve mensen bedankt voor al het medeleven, want dat was weer geweldig! Bedankt dat er zoveel mensen om ons heen staan. En we mogen ons gedragen weten door alle gebeden!

Heel veel liefs, Arnoud en Eunice en natuurlijk Nathan, Noëlle en Joshua

Donderdag 13 februari

Lieve allemaal,

In ruim een maand beleef je toch weer heel wat in huize van Gent. Ik kreeg al van mensen de vraag om de blog weer even bij te werken, maar dat schiet er zo snel bij in als je eenmaal je draai thuis hebt gevonden.  Maar hier komt tie dan.

In mijn vorige blog schreef ik over het feit dat we in mei graag een weekje op vakantie wilde. Via bijzondere weg, hebben we een super mooi huis kunnen huren in de Ardenne voor kostprijs. Zo mooi hoe hoe dit is gelopen! Een huis met sauna, pooltafel, voor de kids van alles te doen. Hier zijn we erg blij mee, want we zullen niet heel vaak lang weg kunnen van huis. Op deze manier kunnen we heerlijk genieten! We zijn in januari ook nog een nachtje naar Winterberg geweest. Pieter en Ineke (vrienden) die zaten daar. We wilde eerst een dagje naar winterberg, maar Pieter had zo lief geregeld, dat we een ook een nachtje konden slapen. Wat hebben we daar genoten, en wat lag er veel sneeuw!!! Joshua was thuis bij Arina. Van deze momenten geniet je zo verschrikkelijk!

Met Joshua gaat het een beetje op en neer. Veel last van bacteriën gehad. Vooral bij zijn PEGG katheter. Hij heeft hier al veel antibiotica’s voor gehad, maar hierdoor raakte zijn vochthuishouding verschrikkelijk ontregeld, dat ik soms met mijn handen in het haar zat. Ook gingen zijn darmen helemaal stuk van de antibiotica. Hier zijn we dus mee gestopt. Helaas is het nog niet rustig bij zijn PEGG. Ook kreeg Joshua de Stafylokok aureus bacterie bij zijn centrale lijn. Hier werd ik vorige weer vrijdag over gebeld, en Joshua moest worden opgenomen. Ik baalde hier zo van, want we wilden hem gewoon thuis houden. Ik ben met hem naar het ziekenhuis in Ede gegaan, want het Radboud UMC had geen plek, en daar heb ik gelukkig met de arts kunnen overleggen dat ik Joshua mee naar huis kreeg. Ik geef hem nu zelf vier keer per dag de antibiotica via zijn centrale lijn. Het scheelt dat ik al zolang meedraai in het ziekenhuiscircuit dat ik ondertussen veel dingen zelf kan. Voor mijn gevoel ben ik constant bezig met het maken van antibiotica. Maar…..alles voor het goede doel.  En…het ziekenhuis in Ede heeft ons echt fantastisch geholpen. Ze hebben alles in werking gesteld zodat ik Joshua mee naar huis kon nemen.

We zien wel weer hoe gecompliceerd het allemaal met Joshua is. Als er een ding fout gaat, dan gaan er heel veel dingen fout…..Maar we gaan er gewoon voor. We willen Joshua zo graag thuis houden (alleen als het verantwoord is natuurlijk 🙂

Joshua gaat twee dagdelen per week naar Groot Klimmendaal. Hij doet het erg goed hier en houdt het ook prima vol een ochtend. Hij kent de kindjes goed en de begeleiders. Zo mooi om te zien. En ondertussen heb ik de tijd om veel…heel veel telefoontjes te plegen. Momenteel ben ik al een hele tijd aan het bellen met onze apotheek en de zorgverzekeraar. Dit soort dingen zijn zo vermoeiend….het zou fijn zijn als dingen gewoon geregeld worden en aangenomen worden als dit gezegd wordt. Volgens de zorgerzekering worden de dingen vergoed die ik nodig heb, maar de apotheek zegt weer dat dit vaak niet zo is…..je hangt voor je gevoel alleen maar aan de telefoon om dingen te regelen…en dat is niet zo erg hoor, als het maar geregeld wordt en niet dat je drie weken lang naar de apotheek moet bellen om iets te regelen, en dat je het dan nog niet voor elkaar krijgt…. Maar….we gaan door tot het bittere eind. Want…als de zorgverzekeraar zegt dat hij dingen vergoed, dan moet de apotheek daar gewoon aan haha.

Verder zitten we ook nog steeds in strijd met de WMO. Er is werkelijk waar nog niks geregeld. We zijn inmiddels 7 maanden verder en staan gewoon nog op 0…daar wordt je ook verdrietig van hoor! Ik merk dat ik Joshua niet heel lang meer kan tillen. Je moet constant strijden voor je mannetje…benoemen wat hij allemaal niet kan, inplaats van wat hij allemaal wel kan. Dat vind ik nog het ergste…je emotie’s stijgen dan tot een te hoog level…

Vorige week dinsdag had ik een gesprek met de revalidatiearts. Zij gaf aan dat de kans heel klein is dat Joshua zal gaan lopen. Vooral omdat zijn rechter kant ( handje en voetje) niet functioneel zijn, en dit in combinatie met zijn volledige blind zijn, moeten wij hier niet teveel van verwachten….wat is dat zwaar zulke gesprekken. Met je neus op de feiten worden gedrukt. En dan ondertussen de strijd met de WMO, die beweren dat Joshua niet rolstoel afhankelijk zal worden. Hoe duidelijk wil je het hebben. Verdrietig wordt ik hiervan… Gelukkig heeft de revalidatiearts een duidelijke brief geschreven met haar bevindingen. Deze heb ik naar onze wmo consulent gestuurd en zij heeft hem (na verschillende keren aandringen) doorgestuurd naar de arts van Van Brederode ( tussenpersoon die een medisch advies zou schrijven) Dit is nogal een eigenwijze arts…want zij blijft bij haar punt dat Joshua niet rolstoel afhankelijk zou worden, terwijl ze Joshua nooit heeft gezien, en onze revalidatiearts ook nooit heeft gesproken. Best knap om zo’n advies te schrijven….terwijl je er eigenlijk niks vanaf weet….en voor ons zo frustrerend….

En dan volgende week….ook weer een spannende week, want de 20e februari krijgt Joshua weer een MRI scan. Het is dan ruim vier maanden geleden. Wat zijn we benieuwd wat de tumor heeft gedaan. We hopen en bidden zo dat we een keer een positieve uitslag mogen krijgen. Vooral nu hij (naast wat kleine dingen) het zo goed doet. Dit wil je eigenlijk zo lang vasthouden. Weer plannen gaan maken. Vakantie plannen voor aankomende zomer. Maar je durft dit gewoon niet goed, omdat je niet weet hoe het zal gaan. Daarom…leven met de dag en genieten van al het moois dat we mogen krijgen!

Lieve mensen, dit was het weer even voor nu. zodra ik wat weet over de scan, krijgen jullie dit zsm te horen!

Liefs, Eunice

Maandag 13 januari

Lieve allemaal,

Hoogste tijd voor weer een update. Vorige week ben ik weer op controle geweest bij dr van Lindert (neurochirurg) ik kon gelukkig vertellen dat Joshua het zo goed deed. Echt fantastisch om dit te mogen vertellen. Wel had Joshua erg veel last van zijn pegg insteek, hier had hij al antibiotica voor gehad, maar dit had niet geholpen, er was een kweek afgeven daar kwam de stafylokok aureus bacterie uit. Nu heeft Joshua een nog wat zwaardere antibiotica kuur. Hij kon haast niet meer zitten van de pijn afgelopen zaterdag. Maar dat gaat nu weer een stuk beter. Verder blijft Joshua goed eten, een feest om te zien, gewoon geen sondevoeding meer. We zijn zo trots op hem.

Sinds vorige week zijn we weer gestart bij groot Klimmendaal. Dit doet ik ook echt goed. Vandaag had hij het de hele ochtend volgehouden. Echt super, want dit is best intensief!

Verder hebben we waarschijnlijk eind februari weer een nieuwe MRI scan. Hee spannend, want dan zullen we zien wat de tumor de afgelopen vier maanden heeft gedaan zonder chemotherapie.  Dit wordt weer een spannende tijd. Maar omdat het nu zo goed gaat met Joshua, proberen we in de meivakantie met z’n allen een weekje weg te gaan. Nu kan het, we weten niet hoe het aankomende zomer met Joshua zal gaan. We zijn nog nooit met het hele gezin op vakantie geweest, wat zal dat gaaf zijn. Kristian en Jeanine (vrienden) gaan mee, zodat we ook even afzonderlijk weg kunnen, want om Josh overal mee te nemen zal te zwaar voor hem zijn.

Met Nathan en Noëlle gaat het ook goed. Het is zo super om als gezin weer thuis te zijn, want wat hebben we de afgelopen 2,5 jaar veel maanden gescheiden geleefd, en wat waardeer je het dan om als gezin samen te zijn. Je geniet van al het kleine, Nathan die een 8+ voor zijn spreekbeurt had! Noëlle die op vrijdagmiddag samen met haar vriendje koekjes komt bakken. Geweldig toch! Heel veel dingen om dankbaar voor te zijn en God voor te danken.

Liefs, Eunice

zondag 15 december

Lieve allemaal,

Weer even tijd om iets te vertellen over ons dappere mannetje. Sinds dat hij thuis is gaat het bijzonder goed met hem. We hebben na ruim 2,5 jaar sondevoeding, Joshua helemaal aan het eten. HIj heeft geen sondevoeding meer nodig, en eet als de beste. Vooral als het niet snel genoeg gaat, dan is het “mama happen, mama eten’ We genieten enorm van deze vooruitgang. Geen sondevoeding meer, geen vervelende piepjes meer etc. We hopen heel erg dat hij dit patroon blijft vasthouden. Wel schommelt hij nog erg qua plassen. Hier proberen we een beetje ene balans in te krijgen. Dit is niet even makkelijk altijd. Vooral als hij erg veel plast, dan roept hij veel om water. Dit gebeurd ook nog regelmatig ’s nachts. Dan heeft hij zo’n extreme dorst. Maar, de laatste dagen gaat dat weer beter.

Vorig weekend zaten Ar en ik in Barcelona. We hebben daar ontzettend genoten. Even samen weg, en de batterij weer opladen. We hadden twee geweldige verpleegkundige in huis! Die Joshua ook kende. Dit was echt heel erg fijn, hierdoor konden we met een gerust hart weg. En Joshua heeft er ook van genoten. 4 dagen alle aandacht, wat wil je nog meer he! Hij heeft maar 1 keer naar ons gevraagd. Super toch. De twee verpleegkundige was het weekend zo goed bevallen, dat ze al vroegen wanneer we weer op vakantie wilde ! Daar wordt je toch helemaal blij van!

Afgelopen vrijdag moest ik met Joshua voor controle naar het ziekenhuis in Nijmegen. Wat kan je genieten van het feit dat je met een vrolijk kletsend mannetje binnen komt lopen. Dr Gidding vond het ook echt fantastisch om hem zo te zien! Het laatste half jaar kwam ik steeds met een hele zieke Josh op de poli, dus dit was echt fijn. Ze hebben verschilende buisjes bloed afgenomen. Ook Josh zijn HB wordt gecontroleerd, hij had namelijk een laag HB toen hij met ontslag ging, alleen kwam dit niet doordag hij een ijzertekort had. Dus waarschijnlijk wordt het dan ergens anders door veroorzaakt. Joshua is erg moe sinds zijn ontslag, dus misschien is zijn HB nog wel verder gezakt. Hier hoor ik de uitslag nog van.

Verder hopen we dat Joshua het zo goed blijft doen. Toch wel weer heel wonderlijk om te zien dat hij zo dat hij zich nu zo goed ontwikkeld. Weer een reden voor dankbaarheid!

Aankomende week hebben we weer een gesprek met onze WMO consulent. Over de verbouwing van ons huis. DIt zal wel weer pittig worden. We hadden laatst een gesprek gehad over ons huis, waar ons werd verteld we alleen een traplift zouden krijgen omdat onze oncoloog gezegd zou hebben dat Joshua niet rolstoel afhankeljik zou worden. Wij waren hier erg verbaasd over, want Joshua zit alleen nog maar, we hopen dat hij ooit zal gaan lopen, maar wanneer dat zal zijn dat weet niemand. Afgelopen vrijdag heb ik het met dr Gidding hierover gehad, en zij gaf aan dat ze dit nooit heeft gezegd, ze was er ook erg verbaasd over. Je hebt dan echt het idee dat ze op een ‘makkelijke’ manier van je af willen komen. Maar dit stukje wordt vervolgd.

Ik ga snel nog even een spelletje met de kids doen!

LIefs, Eunice

Zaterdag 23 november

Dag lieve mensen,

Even snel een update over onze lieve dappere Josh. Sinds donderdag zijn we thuis. Joshua doet het goed en we genieten enorm van hem. Het is zo heerlijk om weer thuis te zijn. Lekker als gezin met zijn vijven. We hadden er enorm op gehoopt. Want ik wordt as maandag 32 😉 dus dan is het zo fijn om dit met elkaar te vieren. We hebben al genoeg verjaardagen in Nijmegen moeten vieren.

We hopen op een hele lange mooie tijd thuis.  Arnoud en ik hopen zes december samen vier dagen naar Barcelona te gaan. Even weg en een poging wagen om onze batterij weer een beetje op te laden. Voor Joshua hebben we goede zorg geregeld, Nathan en Noëlle gaan logeren. Dus we kunnen met een gerust hart weg (zolang het natuurlijk goed blijft gaan met Joshua) we hopen dat dit allemaal door kan gaan.

Liefs Eunice

Woensdag 13 november

Alweer even geleden dat ik een berichtje heb geplaatst. Ik heb hier bewust mee gewacht, omdat het bij Joshua nogal kan wisselen
Afgelopen dagen ging het gelukkig goed met hem. Het liefste wil hij de hele dag rondgereden worden in zijn wandelwagen. Dus we lopen heel wat af, en het scheelt dat dit ziekenhuis heel groot is….Verder hadden ze vorige week zijn medicijnen wb het plassen opgehoogd. Dit hebben ze afgelopen dinsdag voor overdag weer verlaagd naar de oude dosering. Helaas zagen we vandaag dat dit de verkeerde kant weer opging. Joshua had weer erge dorst en plast weer erg veel. Daarom weer de medicijnen aangepast.

Gister mocht ik acht studenten vertellen over de Diabetes Insipidus. Dit was erg leuk. Zij mochten vragen stellen en ik gaf hier weer antwoord op. Merkte dat ik dit leuk vond om te doen. Hieronder even een stukje over Diabetes Insipidus, dan weten jullie ook een beetje wat voor een ziekte dit is

Diabetes insipidus is een zeldzame vorm van diabetes die niets te maken heeft met bloedsuiker. Bij diabetes insipidus is het regelmechanisme voor vochtopname en vochtuitscheiding van het lichaam ontregeld. De nieren scheiden voortdurend water uit, waardoor iemand veel moet plassen. Daardoor is er kans op uitdroging, wat kan leiden tot een hoge hartslag, lage bloeddruk en constipatie. Een vorm die ontstaat door een hormonale verstoring in de hersenen. Bijvoorbeeld door een tumor, hersenoperatie of hersenletsel.

Verder zou Joshua tot gister antibiotica krijgen voor de bacterie in zijn hersenvocht. Helaas gaan ze dit nog twee weken langer geven, omdat ze dit goed willen bestrijden….Eigenlijk…mochten we vandaag naar huis. Maar weer helaas….Ik merk dat mijn energielevel erg laag is en je verdrietig wordt van de situatie. Maar toch raap je jezelf weer bij elkaar en ga je er weer voor. Want dit moet gewoon…

Liefs, Eunice

Dinsdag 5 november

Afgelopen vrijdag was Joshua jarig. Zijn kamertje was mooi versierd en er kon niemand voorbij lopen zonder te zien dat Josh jarig was  Daar hadden we wel voor gezorgd met al die ballonnen en slingers. We kregen onwijs veel post en cadeautjes. Echt een feest om dit allemaal open te maken. Wat zo bijzonder was is dat het bijna allemaal kaarten met geluidjes waren. Vind het mooi om te zien dat iedereen hier zo zijn best voor doet. Bedankt hiervoor. Ook zaterdag, gister en vandaag kwam er nog veel post. Ik denk dat Joshua wel over de 100 verjaardagskaarten heeft gehad. Dan zie je weer hoeveel mensen er met ons meeleven. Bedankt hiervoor!
Afgelopen zaterdag hebben we Joshua’s verjaardag gevierd voor familie en wat vrienden. We hadden een mooi plekje gevonden waar we met elkaar konden zitten. Ook hier hadden we het weer gezellig gemaakt met slingers en ballonnen. Joshua kreeg via Icing Smiles prachtige cupcakes aangeboden. Dit is een organistatie die zieke kinderen verrassen met een taart. Vrienden van ons uit Noorwegen hadden Joshua hiervoor opgegeven, zodat hij op zijn verjaardag mooie taartjes zou hebben. Het leuke was dat Icing smiles Karin de Graaff had benaderd om deze cupcakes te maken. Karin woont een paar straten verderop dan wij en we kennen elkaar al best lang. Ze maakt prachtige taarten kijk maar eens op haar site www.cupandcakes.nl. We werden dus verrast met leuke cupcakes van Nijntje. En ze smaakte heerlijk.

Ondanks Joshua’s verjaardag ging het die zaterdag wel wat minder met hem. Weer lage hartactie. Maar hier werd verder niks mee gedaan. Wij zijn ’s avonds met Nathan en Noelle bij het pannenkoekenhuis wezen eten. Toch een beetje vieren dat Joshua jarig was. Zondags ging het ook goed met Joshua. Hij had praatjes, en we hadden zelfs weer even met hem gewandeld. Omdat hij zo mooi vooruit ging kregen we gister te horen dat we vandaag naar huis mochten. Super gelukkig wordt je hiervan. Want wat verlang ik erna om weer lekker thuis te zijn. Maar…gistermiddag ging het alweer wat minder met Joshua. Hij wilde niet meer zitten, dit keer ging zijn hartslag omhoor. En we zaten echt in dubio of we hem wel mee naar huis moesten nemen, maar je kunt niet steeds in het ziekenhuis blijven hangen, omdat je bang bent dat hij nog niet helemaal is opgeknapt. We zouden vandaag wel afwachten. Maar…helaas….vanmorgen kwam ik bij hem ( had ondertussen al heel wat spullen ingepakt ) en toen ik zijn kamer binnenkwam zag ik al dat hij een hartslag van 145 had, terwijl hij sliep. Tja…dan weet je al genoeg. Joshua had koorts gekregen. Wat weten ze niet precies. Vanmiddag zijn er bloedkweken afgenomen en ik heb net de neuroloog gesproken dat ze bang zijn dat er nog steeds een bacterie in zijn hersenvocht zit. Joshua is hier vijf weken intensief voor behandeld met antibiotica, en hij heeft afgelopen vrijdag de laatste gift gehad. Nu komt de koorts weer terug, en wil hij niet meer zitten, is hij heel prikkelbaar en heeft hij koorts. Daarom gaat de neurochirurg zo zijn drain weer aanprikken en dan zullen ze zijn hersenvocht naar het lab sturen voor onderzoek. Verder gaan ze weer starten met een breed sepctrum antibiotica. Helaas, helaas, helaas….Wat hadden we het graag anders gezien. Ik mis Ar en de kids zo enorm. Maar ik moet ook hier zijn voor Joshua. Waardeloos….

Dit was het weer even voor nu. Ik ga snel eten, en dan weer terug naar Josh.

Liefs, Eunice

29 oktober

Met Joshua gaat het gelukkig weer wat beter. Zijn hartslag is na gistermiddag niet meer laag geweest. Hij heeft weer praatjes en we hopen dat hij nu bergopwaarts gaat. Gister goed gesprek gehad met de neurochirurg. Over het verloop van afgelopen week. Vrijdag is Joshua jarig. We zullen er in het ziekenhuis een feestje van maken!

Liefs Eunice

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
Afd. De Zee
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Zondag 27 oktober

Vannacht heb ik veel mensen via Facebook op de hoogte kunnen houden, daarom tijd om de blogmensen bij te praten.

Gisteravond kwamen lieve vrienden eten koken voor ons. We hadden een fijne en gezellige avond, maar ondertussen hadden we wel regelmatig contact met de neurochirurg. Arnoud had duidelijk aangegeven dat hij iemand wilde speken. Omdat we Joshua steeds meer achteruit zagen gaan. Toen ze ons belde gaf men aan dat ze Joshua’s drain wilde aanprikken. Op deze manier kan je meten hoe hoog de druk in zijn hoofdje is. Als je hersenvocht niet kan weglopen dan hoopt het zich op in hersenkamers en kan het nergens heen. Er wordt steeds nieuw hersenvocht aangemaakt, dus de druk in je hoofd wordt zo erg dat je niet meer kan reageren van de pijn. Vandaar dat hij de afgelopen dagen vrijwel niet meer reageerde. Bij Joshua werd de druk gemeten en die was extreem hoog. Daarom kreeg hij gelijk röntgenfoto’s om te kijken of de drain ergen los was geschoten. Dit was niet het geval, dus voordat we er erg in hadden lag hij om kwart over 1 vannacht op de OK. De operatie was goed gegaan en de drain zat verstopt. Dit kwam waarschijnlijk door tumorweefsel dat in zijn hersenkamers terecht was gekomen tijdens de OK en hierdoor de drain had verstopt. Uiteindelijk lag in om half vijf in bed, Ar was bij Nathan en Noëlle gebleven want die sliepen in het Ronald mcd huis. Vanmorgen waren we er al weer snel uit, want je wilt zo snel mogelijk naar je mannetje. Joshua deed het goed. Zijn hartactie. Was verder netjes gebleven en hij vroeg zowaar om vla! Maakte weer wat grapjes en we zagen weer een stukje van onze Joshua terug komen. Aan het einde van de morgen werden Nathan en Noëlle opgehaald door Miranda. De kids zouden door Mirko en Miranda worden opgevangen ( vrienden uit Arnhem) zodat wij even konden slapen. Toen we na het slapen weer bij Joshua waren was hij nog wel wat spraakzaam. Maar niet meer zoveel. Ik ben op een gegeven moment naar het rmcd huis gegaan om eten te koken. Toen arnoud later kwam zei hij dat Joshua’s hartactie weer aan het dalen was. Je schrikt je weer naar en denkt ‘het zal toch niet’…..nu ben ik bij hem en is hij er weer een stuk slechter aan toe. Neurochirurg is net geweest want Joshua laat weer dezelfde symptomen zien als afgelopen dagen. Hij reageert nog wel wat maar ligt verder heel stil in bed. Ze zullen zo opnieuw de druk gaan meten, en dan verder beleid bepalen. Wat wordt je niet verdrietig van zeg…..

Arnoud is ondertussen naar huis om de kids op te halen, en ik ben hier nu alleen. Gelukkig heb ik een heel lief stel ontmoet in het rmcd huis! Jeroen en Nikita zijn me hier echt tot steun! Heel fijn om zulke lieve mensen om je heen te hebben, ondanks dat zij zelf ook in grote zorgen zitten om hun mooie dochtertje! Ik zal proberen jullie verder op de hoogte te houden.

Ondertussen hangt de muur hier aardig vol met kaartjes. Echt super lief en bemoedigend om te krijgen!

Liefs Eunice

Zaterdag 26 oktober

Weer even een update van onze lieve Joshua. De afgelopen dagen gaat het niet zo goed met Joshua. We zien hem steeds verder achteruit gaan. Begin van de week zagen we dit al gebeuren, en gaven we dit aan bij de artsen. Als antwoord kregen we dan te horen dat we dit konden verwachten na zo’n zwaren operatie en dat we het herstel hiervan niet moesten onderschatten. Dit deden we zeker niet. Want we maakte ons juist zorgen. Joshua reageerde steeds minder en sliep erg veel. Ook werd het spugen steeds meer en had hij een hele lage hartactie. Elke dag werden we gerustgesteld met het feit dat dit door de OK kwam. Maar ik vertrouwde het niet. We zagen geen verbetering, Joshua ging eerder achteruit dan vooruit. Gister werd er eindelijk actie ondernomen. Joshua kreeg een MRI fast en een ECG. Hier kwam verder niet echt iets bijzonders uit, behalve dat het vocht tussen zijn hersenvlies en zijn hersens was toegenomen. Misschien gaf dit de klachten. Maar precies weten ze het ook niet. We maken ons erg veel zorgen om ons mannetje. Vandaag heeft hij helemaal niet meer gereageerd. Ligt heel stil in zijn bedje, als we naast hem gaan liggen en hem aaien of kusjes geven dan reageert hij hier niet op. Lachte hij maar een keer, dat zou al genoeg zijn…we voelen ons erg verdrietig door deze situatie en hopen en bidden dat het een tijdelijk iets is. Morgen tussen 9 en 11 komt de neurochirurg langs. We hopen dan meer te horen.

We zullen met Joshua’s verjaardag nog hier in Nijmegen zijn. Hij wordt 1 november 3 jaar. We hebben zoveel leuke kaartjes gehad met geluidjes. Mensen doen echt hun best om iets leuks voor Joshua te kopen. Daar genieten we erg van!

Liefs Eunice

Maandag 21 oktober

Eindelijk weer even een update,

De afgelopen dagen ging het gelukkig de goede kant op met Joshua. Wel moet er nog een goede balans gevonden worden wat betreft zijn vochthuishouding, maar dat komt ook wel weer goed. Dit is nu nog ontregeld door de operatie en en de zwelling,lucht in zijn hoofdje. Wel had Joshua vanaf zaterdagen lage hartactie. Hier was niet echt een verklaring voor. Ikzelf was weer bang voor hoge druk, omdat hij toen ook steeds een lage hartactie had. Maar gister ging het weer een stuk beter, hij begon zelfs weer wat te kletsen. Toen ik vanmorgen bij hem kwam zag hij er redelijk beroerd uit. Erge lage hartactie en hij sliep alleen maar. Daarom is er vanmiddag toch een MRI scan gemaakt. Vanavond kwam dr van Lindert vertellen dat dit er gelukkig allemaal goed uit zag, en dat de wisselende hartactie waarschijnlijk kwam door het lucht en het vocht in zijn hoofdje, ook vertelde hij dat er ongeveer 75% tumor weggehaald. Hij heeft ook de scan gelijk doorgestuurd met de foto’s voor en erna, dat echt bizar om te zien! Er is echt heel veel tumor weg, en. Wat was de tumor groot!

Wat zijn we dankbaar en blij dat we nu op dit positieve punt staan. Wat een kracht heeft het gebed dan! Want wat zijn er veel mensen die voor ons dappere mannetje hebben gebeden, ook nu zie we weer dat God onze gebeden verhoord, ook al zijn wij het vertrouwen helemaal kwijt, Hij laat ons nooit los.

Liefs Eunice

Ps. misschien zijn we wel thuis als Joshua drie jaar wordt! Dit is op 1 november. Wat zou dat gaaf zijn!

Vrijdag 18 oktober

Lieve allemaal, Joshua heeft een goede nacht gehad. Vanmorgen sliep hij nog rustig. Wel heeft hij last van vocht in zijn gezichtje en rechterbeen. Maar verder zijn de artsen tevreden! We hebben om twaalf uur een mri scan om te zien hoeveel tumor er verwijderd is. Toch wel weer spannend ! We hopen dat Josh vandaag weer naar zijn eigen afdeling mag. Liefs Ar en Eu

Donderdag 17 oktober

Joshua kwam om half twee vanaf de OK naar de IC. Wij zaten daar al vol spanning te wachten. We hadden dr van Lindert al gesproken via de telefoon. Hij kwam al snel naar de IC om ons even bij te praten. Alles was goed gegaan. Hij heeft veel tumorweefsel weg kunnen halen. Binnenkort het Joshua een mri scan en dan zullen we zien hoeveel het precies is geweest. Hij was tevreden over de operatie! We zijn daarna snel naar Josh gegaan. Toch weer bizar om zo’n klein vechtend mannetje te zien liggen, een paar uur geleden had hij nog praatjes voor tien en nu huilt of slaapt hij alleen maar. We hopen en bidden dat Joshua goed mag herstellen. Onwijs bedankt voor al het geweldige medeleven! Dat is echt heel bijzonder om te mogen ervaren!!!

Liefs Eunice

Woensdag 16 oktober

Dan hier eindelijk de update over morgen. Joshua wordt morgen om acht uur geopereerd. Hij staat als eerste op de lijst. De afgelopen week is het verder redelijk gegaan. Hij is erg vrolijk, maar wel erg moe. En spuugt helaas elke dag wel 2 tot 3 keer. Het is dus de hoogste tijd om iets aan de tumor te doen. Vanmiddag zijn mijn ouders en schoonouders nog geweest met Nathan en Noëlle. Toch fijn om elkaar nog even te zien en te knuffelen!! Arnoud komt vanavond en blijft tot zondagavond.

Ik zal morgen proberen zsm een update te geven hoe alles is gegaan. Bedankt voor alle lieve kaartjes dat zijn er echt heel veel! En alle berichtjes en gebed!

Liefs Eunice

Woensdag 9 oktober

Daar zijn we weer met een nieuwe update. Joshua heeft het de afgelopen dagen goed gedaan. Was erg vrolijk en kletste en zong heel wat af. Gister ging het wat minder. Hij begon weer met spugen en wilde niet meer zitten. Dezelfde symptomen weer…..Joshua is daarom weer aan de monitor gelegd, dit is een goede graadmeter om te zien hoe Joshua het doet! De neurochirurg is nog geweest en zouden vanaf nu weer elke dag langs komen. Gelukkig ging het vanmorgen weer veel beter met Joshua. Hij was weer heel vrolijk. Later in de morgen kwam de neurochirurg nog even. Toen ik hem vroeg hoe het kwam dat Het nu weer een stuk beter ging met Joshua, gaf hij aam dat de drain van Joshua eigenlijk niet ver genoeg in zijn hersenkamers zit. Daarom zou het kunnen dat het lang duurt voordat het hersenvocht afgevoerd wordt. En dat Joshua hierdoor klachten krijgt. Het is nu weer aankijken hoe het verder met hem blijft gaan. Het gaat dus echt nog wel op en neer, en de symptomen die hij de afgelopen maand heeft gehad, die zijn helaas nog niet weg wat we wel hadden gehoopt.

Nu is het ons voorbereiden op 17 oktober. De stress begint nu toch echt wel te komen! We weten hoe het kan gaan, wat ons een beetje te wachten staat. De vorige operatie van de tumor duurde 7 uur……. We hopen dat we nu niet zo lang hoeven te wachten…maar dat het een zware operatie wordt dat is wel weer duidelijk.

Thuis gaat het gelukkig goed. De jongens hebben deze week hun korfbaltoernooi  gehad. Ik kreeg van Corina ( moeder van Noëlles vriendje) leuke foto’s doorgestuurd. Dat is zo leuk, dan maakte het toch nog een beetje mee. Verder zijn er verschillende mensen die eten koken voor Ar en de kids zodat Arnoud hier niet ook nog voor hoeft te zorgen. We zijn daar ontzettend blij mee.

Iedereen bedankt voor de kaarten. We hebben er ondertussen heel wat gekregen. Het blijft leuk 🙂

Liefs Eunice

Zaterdag 5 oktober

Eindelijk de blog waar iedereen zo lang op heeft gewacht. Ik zal de afgelopen twee dagen beschrijven, maar…..het heeft uiteindelijk een goed einde!!

Afgelopen donderdagavond hadden we een gesprek met onze oncoloog. Dit zou eigenlijk vrijdag zijn, maar onze oncoloog had vrij vanaf donderdag tot maandag, en zolang wilde we niet wachten. Arnoud was nog niet in Nijmegen dus hij was er via face time bij. Het gesprek was erg heftig. De tumor was weer 0,5 cm gegroeid in omvang. Dit was in twee maanden. Dus dat gaat sneller dan wat we hadden verwacht. Dr Mavinkurvé gaf aan dat bestralen de enige optie nog was die overbleef. Een operatie zou Joshua niet overleven. De chemokuren waren te zwaar voor hem, dus dat ging het ook niet worden. Erg verdrietig waren we door dit bericht. Je begrijpt het allemaal niet meer. Je huilt alleen nog maar. Wij moesten dus gaan nadenken of we de optie bestralen zouden willen met de risico’s van dien…..afschuwelijk dat je zelf die keuze moet gaan maken. Ik wad blij dat donderdagsvond Henriette (vriendin) bij me was, want wat voelde ik me verdrietig. Arnoud kwam later op de avond richting Nijmegen. Het was fijn om samen te zijn! Samen over de situatie kunnen praten en huilen….wat hou ik toch van mijn lieve Ar!! Gister belde Dr van Lindert ( neurochirurg die Joshua heeft geopereerd twee jaar geleden) hij wilde ons vandaag spreken. Hij was namelijk niet bij het grote overleg geweest omdat hij naar een congres was geweest en pas gister in huis was. Hij heeft toen pas de nieuwe scan gezien. Wat een spanning. Je hoopt zo op iets positiefs! Want om zelf de keuze te moeten maken van wel of niet bestralen was afschuwelijk! Vannacht weinig geslapen, omdat je alleen maar aan malen bent over alles.

Vanmorgen kwam Dr van Lindert, hij vertelde dat hij de MRI scan had bekeken en toch nog een mogelijkheid zag om Joshua te opereren. Hij wil dit van bovenaf gaan doen. Lang de twee hersenhelften naar beneden. Op. Deze manier verwacht hij 2/3 van de tumor te kunnen verwijderen. Jullie zullen wel denken, waarom dit nu wel een optie zou zijn. Dr van Lindert gaf aan dat wanneer je via boven opereert je geen grote bloedvaten tegenkomt die in reageren op het verwijderen van tumorweefsel. Toen Joshua de eerste keer werd geopereerd toen was dit vanaf de voorkant van zijn hoofd. In dit gebied lopen veel bloedvaten, door het verwijderen van tumorweefsel zag men gewoon dat de bloedvaten samenknepen. Dr van Lindert gaf aan dat dese hele OK nog op zijn netvlies stond….

Met deze operatie kunnen we dus radiotherapie uitstellen. En als het goed gaat dat zal Joshua om de 1 à 2 jaar op deze manier geopereerd worden. Dan kunnen we de radiotherapie hopelijk heeeeeeeel lang uitstellen en de chemo zal dan van de baan zijn. Wat zijn we blij! Er is zoveel gebeden voor Joshua. Zo bijzonder dat er dan nu zulk positief bericht komt! Vooral nu we we het zelf niet meer zagen zitten. Weer een bevestiging dat God over ons waakt, en er altijd bij is. Ook al voelde we dit de laatste maand niet meer…

Joshua zal donderdag 17 oktober geopereerd worden. Daarna zal hij naar de IC gaan en als het goed gaat dan snel weer naar zijn afdeling. Natuurlijk zal deze operatie ook weer risicovol zijn! Het zal weer een operatie van uren zijn. Dat realiseren wij ons wel degelijk, maar we geloven in ons dappere mannetje.

Er zijn mensen die niet begrijpen waarom we doorgaan met dit alles. Zij zullen dit ook niet begrijpen, en dat snap ik aan de ene kant want jullie hebben (gelukkig) geen ernstig ziek kindje. Maar het is voor ons en onze ouders moeilijk om dit aan te horen, want opgeven is GEEN optie! Tenzij het medisch niet meer verantwoord is. Zoals we nu weer zien is er toch weer een oplossing, zodat Joshua zich weer verder kan ontwikkelen en veel mensen versteld zal laten staan. Hij laat ons nu al elke keer weer versteld staan! En als er toch zulke gedachten door je heen gaan hou het dan maar voor jezelf…..

Liefs Eunice

Woensdag 2 oktober

Sinds gisteravond is er gestart met een hoge dosering antibiotica. En…sinds ze hiermee zijn gestart zien we Joshua opknappen. Gisteravond wilde hij weer zitten. Zijn hartactie werd weer rustig en hij kreeg weer heel wat praatjes. Geweldig om te zien! Ik was wel bang dat dit weer zou gaan veranderen. Maar toen ik vanmorgen bij hem kwam had hij nog steeds schik voor tien. Iedereen was verbaasd. De oncoloog kwam even kijken hoe het met hem ging en toen ik aangaf dat hij het echt goed deed was ze ook erg verbaasd. Net is de neurochirurg geweest die ook behoorlijk stond te kijken. Hij was erg blij om Joshua zo te zien. Toen ik aan hem vroeg of de andere drainen ook naar het lab waren verstuurd om te onderzoeken gaf hij aan dat dit niet het geval was. Hij vertelde dat hij dit vanuit België ( hij komt uit België) gewend was om te doen. En dat ze hier ook vroegen waarom dit nodig was. Gelukkig dat hij dit heeft gedaan, want zoals het er nu uitziet kwam al deze ellende waarschijnlijk door de geïnfecteerde drain. Maar de neurochirurg was er nog niet voor 100% zeker van dat dit de ellende veroorzaakte. Hij gaf aan dat we het echt moesten aankijken. Joshua moet sowieso voorlopig in het ziekenhuis blijven, want hij heeft 5 tot 10 dagen antibiotica nodig. Ik hoor nog hoe lang dit nodig zal zijn. Wat zou het geweldig zijn als het hierna weer rustig zal worden! De MRI scan hebben we zo wel. En het overleg zal morgen ook gewoon plaats vinden.  Vrijdag komt Arnoud weer deze kant op voor het gesprek met de specialisten.

Ik hou jullie op de hoogte!!! Liefs Eunice

Dinsdag 1 oktober

Weer tijd voor een nieuwe update! Wat leven er veel mensen mee met ons. Zo bijzonder om dat weer te zien! Ontzettend bedankt hiervoor! Gister stroomde de kaartjes als binnen. Dit is zo heerlijk om te krijgen! En vooral bemoedigend, want mijn moed zakt me soms in de schoenen!

Afgelopen weekend zijn de kids geweest. Dit was echt heel fijn!  Afgelopen zondag kwamen lieve vrienden, dit was echt fijn. We zijn blij dat we kunnen genieten van zulke momenten! Je hebt ze ook echt nodig, en je haalt er weer energie uit! ‘S avonds hebben we met elkaar gegeten. We zaten met 12 man aan tafel.

Gister ging het redelijk goed met Joshua. Alleen zag ik wel weer dezelfde symptomen terug komen. Joshua wilde maar kort zitten, maar was ondanks dat wel vrolijk! Gisteravond kwam Arina (met heerlijk eten! Zo gezellig als je niet hoeft te koken en alleen hoeft te eten 🙂 toen we naar Joshua gingen hebben we nog met hem gezongen en met de bal gespeeld. Maar toen ik vanmorgen bij hem kwam had hij gespuugd en zag hij er beroerd uit. Heb eerst een poos staan huilen. Je probeert positief te blijven en grijpt je vast aan elke strohalm, je hoopt dat de drain zijn werk zal doen….maar die strohalm wordt met grof geweld onder je voeten vandaan geveegd. Net kwam de neurochirurg die Joshua had geopereerd. Hij vertelde dat er een bacterie zat op de vorige drain van Joshua en dat ze nu gaan starten met antibiotica. Ik vertelde hem dat Joshua weer achteruit gaat. De neurochirurg zag het ook gelijk. Zijn hartactie daalt weer en Josh is heel prikkelbaar. Ze hebben net Joshua’s drain aangeprikt. Dit hersenvocht is opgestuurd naar het lab voor onderzoek. Verder is de neurochirurg erg bang dat Joshua’s ventrikels geen normale hoeveelheid hersenvocht meer aankan, vooral omdat de drain steeds lijkt te werken….. Ik ben ontzettend blij dat ik nu alleen nog maar de neurochirurg aan Joshua’s bed krijg die hem kent! Gister kwamen er namelijk weer twee die over ontslag begonnen……dacht echt even dat ik niet goed werd….

Ik zal jullie proberen op de hoogte te houden!!!

Liefs Eunice

Zaterdag 28 september

Vannacht is het goed gegaan met Joshua. Hij heeft al weer praatjes. Josh vraagt de hele tijd ‘mama zinge..’ Zo lief! We zingen heel wat af met ons mannetje! Vanmorgen toen we op zijn kamertje kwamen was hij al aan het zingen met de verpleegkundige. Ze zijn zo lief voor hem en iedereen is zo gek op ons lieve mannetje. Mooi om te zien. Doet ons elke keer weer zo goed! Joshua ligt verder stilletjes in bedje. Je moet hem helpen om op zijn zij te draaien. Dan valt hij rustig in slaap zoals jullie op de foto zien. Wel houdt hij aardig wat wondvocht vast. Noelle zei zelfs ‘mama hij lijkt helemaal niet meer op Joshie’ 🙂 maar ze hebben toch aardig zitten rommelen in zijn bolletje. We zouden vanmiddag een neurochirurg spreken. Maar die beste vrouw blaatte maar een eind weg. Dat ik geen zin had om daar energie in te steken. Ze had ook gewoon geen tijd voor me. De verpleegkundige zei nog ‘ dat je zo netjes bleef zeg’ morgen spreken we gelukkig onze eigen oncoloog! We hebben erg veel vragen! Vanavond zijn we nog even bij Joshua gekeken. Hij lag toen lief en rustig te slapen. Wat houden we allemaal toch verschrikkelijk veel van ons dappere strijdertje! Vanmorgen hebben pa en ma de kids gebracht. Fijn om weer even samen te zijn. Vanmiddag zijn we even de stad in geweest. Even lekker frietje gegeten en schoenen en jassen voor de kids gekocht. Was gezellig! Nu heel snel slapen. Ik hoop morgen weer wat te schrijven. Liefs van ons allemaal!

Vrijdagavond

Lieve allemaal. Joshua is vanmiddag geopereerd. De operatie duurde langer dan ze hadden verwacht. Om half vijf mocht ik eindelijk naar de verkoeverkamer. Voor die tijd kwam de neurochirurg met ons praten. Helaas was het probleem niet de drain. Deze werkt goed. Ze hebben de drain verplaatst van achter zijn oor naar boven op zijn hoofdje. Joshua zal nu even opknappen omdat er veel hersenvocht is afgelopen tijdens de OK. Toen ik bij Joshua op de verkoeverkamer kwam was hij heel onrustig. Spuugde veel en de paniek stond in zijn oogjes. Zo verdrietig om dat lieve kleine mannetje van ons zo te zien. Na wat pijnstilling ging het op een gegeven moment wel weer beter. Joshua is erg stilletjes. Voelt zich duidelijk niet lekker. Heeft soms wel wat praatjes, maar heeft weinig puf wat ook te begrijpen is. Morgen hopen we ren neurochirurg te spreken zodat we ook de plaatjes van d MRI vast kunnen zien, zodat we het verhaal ook weer beter gaan begrijpen. Donderdag is er een multi disciplinair overleg (MdO) met alle specialisten hoe het nu verder moet met Joshua. Daarna zullen wij een gesprek hebben. De spanning in ons lichaam is onbeschrijfelijk. Je loopt eigenlijk vast. Opereren is geen optie. Bestralen eigenlijk ook niet en voor chemotherapie is geen tijd meer. Ellendig wordt je ervan als je er over na denkt. Heb vandaag zoveel afgehuild….laten we bidden en hopen dat er toch nog een juiste behandeling mag zijn voor ons mannetje!

Morgen komen Nathan en Noëlle gelukkig. Heb Noëlle gister niet eens meer gezien, zo snel moesten we weg. Morgenmiddag even iets met die twee lieverds doen :-).

Dit was het weer even voor nu. Ben onwijs moe dus Ar en ik gaan snel slapen. Ik zie dat Arnoud al in slaap is gevallen bij Joshua 🙂

Liefs Eunice

Vrijdag 27 september

Even een korte update. Ik heb tot half een zitten wachten op de neurochirurg die maar niet kwam opdagen. Ik wilde graag de uitslag weten van de scan. Ben toen maar naar het Ronald mcd huis gegaan. Om kw voor twee belde de verpleegkundige dat ze een röntgenfoto hadden gemaakt of de drain verder goed lag. Uiteindelijk belde om half drie de neurochirurg dat de ventrikels wat groter waren geworden en dat ze zijn drain gingen aanprikken. Vanmorgen hoorde ik dat hij hier erg van opknapte omdat de druk in je hoofd dat een stuk minder wordt. Helaas liepen zijn ventrikels snel weer ‘vol’ want om zeven uur moesten ze hem weer prikken om liquor (hersenvocht) af te nemen. Daarna knapte hij weer op. Toen ik om kw over acht bij hem kwam zei hij ‘hai mama’ zoooo lief!!! Nu gaat hij weer achteruit. Slaapt weer alleen maar en ik zit hier te wachten totdat er een plan van aanpak is gemaakt. Wordt er behoorlijk verdrietig van. Liefs Eunice

Donderdag 26 september

Even een korte update via mijn mobiel. Afgelopen zaterdag mochten we met Joshua naar huis. Het ging goed met hem. Helaas begon Joshua weer met spugen toen we thuis waren. We zagen hem langzaam weer achteruit gaan. Dinsdag was ik op de poli voor de chemo die Joshua zou krijgen (uiteindelijk heeft hij deze niet gehad) toen vertelde ik mijn zorgen aan de oncoloog. Je durft het eigenlijk niet zo goed te zeggen, omdat je het gevoel hebt dat je een overbezorgde moeder bent. Maar dokter Mavinkurvé (kinderoncoloog en nu onze behandelend arts) nam mij erg serieus en vroeg gelijk de neurochirurg in consult. Joshua kreeg een mri fast en ze hadden zijn drain weer aangeprikt. Hier kwam niks bijzonders uit en daarom werd ik weer naar huis gestuurd. Maar we wisten dat er wel degelijk iets met Joshua aan de hand was. We zagen gewoon dezelfde symptomen als de afgelopen twee weken. Vandaag sliep Joshua de hele dag. Huilde erg veel en wilde niet meer zitten. Heb de hele dag in dubio gestaan wat ik moest doen. Wilde zo graag thuis blijven. Als gezin ‘gewoon’ compleet zijn. Na overleg met Ar toch gebeld en we moesten gelijk komen. Joshua zou weer opgenomen worden. Ik had aan Ar gevraagd of hij mee wilde. Want ik zag het niet meer zitten om de gesprekken alleen te voeren. Gelukkig kon hij dit regelen. De neurochirurg is net geweest. Joshua krijgt weer een mri fast om te kijken hoe zijn ventrikels eruit zien en of het weer een draindisfunctie kan zijn. We hebben onze frustraties geuit dat we steeds weer naar huis worden gestuurd en ik het gevoel heb dat ik door die neurochirurgen niet meer serieus genomen wordt. De neurochirurg gaf aan dat hij zijn twijfels had over de drain. Of dit wel het probleem zou zijn. Dat zou wel toeval zijn. Het is nu weer afwachten. We hopen en bidden dat deze ellende niet door de tumor wordt veroorzaakt.

Het zal weer een late avond/nacht worden….Ar is om half tien naar huis gegaan. Die twee andere schatjes van ons zijn bij opa en oma van Gent. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Liefs Eunice

Hierbij nog even het adres van het ziekenhuis voor de mensen die hierom vroegen.

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
Afd. De Zee
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Donderdag 19 september

Gister is Joshua aan het einde van de dag geopereerd. Toen Joshua op de verkoeverkamer lag kwam de neurochirurg vertellen dat alles goed was gegaan, maar dat de druk in Josh zijn hoofdje erg hoog was. Het is zo bizar om te zien hoe hij nu is na de de OK. Hij kletst, zingt en is bijna weer de Joshua zoals hij moet zijn! Echt genieten!! Waarschijnlijk mogen we morgen weer naar huis, want hij doet het klinisch verder goed.

De oncoloog wilde verder nog een MRI inplannen als Joshua in het ziekenhuis zou zijn, maar nu we hem zo zien opknappen wordt hij aangevraagd en krijgt hij hem zsm. Het wordt wat lastig om dit voor het weekend nog te regelen, want Joshua moet onder narcose en dan heb je een kinder anesthesist nodig. Maar dat is ook geen probleem. Verder krijgt hij dinsdag zijn chemo weer. We weten nog steeds niet of hij alleen door de chemo zo beroerd is, of dat dit ook kwam door de de verhoogde hersendruk ( wat achteraf al een lange tijd speelde.) ik ben erg benieuwd. Ze willen graag een traject van zes chemo’s (dus zes weken) dan kunnen we goed zien hoe Joshua erop reageert. We zijn tot nu toe nooit verder gekomen dan twee weken.

Nadat Joshua geopereerd was begon hij ook weer met plassen. Dit deed hij dinsdag en woensdag niet meer. Ook is zijn dorstgevoel niet meer zo erg. Spugen is ook over. Wat kan die verhoogde hersendruk toch veel ellende veroorzaken! Er komt zo’n druk in dat hoofdje omdat er wel hersenvocht aangemaakt wordt maar niet afgevoerd wordt, dus ook wel begrijpelijk!

Net kwam de neurochirurg nog even kijken en Joshua mag morgen definitief naar huis! Echt fijn!!!

Liefs Eunice

Woensdag 18 september

Zo schrijf ik een paar weken niet op de blog en zo is het bijna twee keer per week. Nadat Joshua was thuisgekomen van zijn laatste opname, zagen we dat hij langzaam weer achteruit ging. We dachten eerst weer dat het van de chemo was, maar hij werd weer steeds slechter. Toen we met ontslag gingen had ik al aangegeven dat ik het niet vertrouwde. Maar de twee neurochirurg io 😦 beweerde dat ik me geen zorgen hoefde te maken, want als het aan de drain zou liggen, dan zou Joshua steeds zieker moeten worden. Helaas geld dit niet voor Joshua en dit had ik ook gezegd, maar…..je wilt niet als een zeur overkomen..dus zijn we toch maar naar huis gegaan. De eerste dagen ging het goed, achteraf is dit te verklaren want de hoge druk die veroorzaakt werd door de verstopte drain was tijdelijk verholpen omdat dit tijdens de OK afgevoerd was. Maar wat ik net al schreef, Joshua ging steeds meer achteruit. Het spugen werd erger, het slapen werd meer, het huilen/gillen…maar er waren ook momenten dat het ineens weer goed ging, zoals maandagmorgen toen hij naar Groot Klimmendaal ging.

Op een gegeven moment trek je het niet meer. Ik zat maandag avond/nacht echt met de handen in mijn haar….Joshua bleef spugen huilen en we konden niks doen. Ik moest gister naar Nijmegen voor de chemo, ik heb alle spullen ingepakt en ben richting Nijmegen gegaan, ik had al tegen Ar gezegd dat ik hem niet meer mee ging nemen. Ze moesten hem mar opnemen. Thuis trek je het allemaal niet meer. Je wordt helemaal naar van het piekeren. Er zou toch een oplossing moeten zijn voor dit probleem…

Toen ik gister op de poli kwam, vroeg de oncoloog hoe het ging. Ik kon geen antwoord geven, heb alleen maar zitten huilen. Ik ga het echt allemaal niet meer zitten, wat was het een verademing toen ze zei dat ze hem op zouden nemen. Joshua lag de hele tijd heel krampachtig in bed. Ik dacht dat hij pijn in zijn buik had. Gister aan het einde van de middag is er een echo en een röntgenfoto van zijn buik gemaakt waar overigens niks bijzonders uitkwam. Ook is Joshua vanaf gister drie uur tot nu gestopt met plassen. De endocrinoloog zit hier weer bovenop, ook het extreme dorstgevoel dat Joshua heeft. Dit kan met de verhoogde hersendruk te maken hebben of door de tumor….

Gisteravond heeft de neurochirurg nog geprobeerd de druk te meten in Joshua’s hoofdje. Ze prikken dan in zijn drain, dit was moeilijk en Joshua was erg verdrietig. Daarom werd eren MRI scan aangevraagd. Dit duurde allemaal erg lang. Uiteindelijk mochten we om half 1 (’s nachts) naar de MRI, hierna ben ik naar het rmcd huis gegaan. Om twee je werd ik gebeld door de neurochirurg die vertelde dat de ventrikels (hersenkamers) niet kleiner waren geworden. Dit zou je wel verwachten met een nieuwe drain. Daarom werd Joshua op de spoedlijst gezet voor weer een nieuwe drain. Ik moest daarom om acht uur weer in het ziekenhuis zijn, want je weet niet wanneer hij aan de beurt is. Ik baalde enorm…want ik had toch gelijk 😦 hadden die twee neurochirurgie io. mij nu maar serieus genomen. Kan daar nu zo boos over worden. Ga hier ook zeker een melding van maken. Toen ik het vannacht tegen de neurochirurg zei die belde gaf ze aan dat ze nergens iets terug kon vinden over de melding dat ik het niet vertrouwde toen we de vorige keer met ontslag gingen. Hoe serieus wordt je dan genomen 😦

Nu zit ik te wachten totdat we richting OK mogen en wat hoop ik dat mijn schatje nu eindelijk eens echt mag opknappen……

Wordt vervolgd….

Liefs Eunice

Vrijdag 13 september

Afgelopen zondag zijn we thuisgekomen met Joshua. Hij deed het verder goed en was weer aan het kletsen. Echt zoals Joshua normaal ook was. Het was fijn om weer thuis te zijn. Rhode is zondagavond naar huis gegaan. Het was heerlijk om haar om mij heen te hebben. Ben dankbaar dat ik zo’n lieve zus heb! Arnoud is maandag thuisgekomen van het fietsen. Wat was ik blij om hem te zien! Heb hem zo enorm gemist! Ondanks alles heeft hij het toch goed gehad!

Afgelopen dinsdag had Joshua weer zijn volgende chemo. Dit wilde ze wel gewoon door laten gaan, omdat hij het zo hard nodig heeft. Na de chemo kregen we een gesprek met de radiotherapeut dokter Janssens. We hebben met hem uitvoerig gesproken over bestralen. Waar het in het gesprek op neer kwam is dat ze veel angst hebben om Josh te bestralen. Ze weten dat dit de enige oplossing is om de tumor te laten stoppen met groeien, maar de nevenschade wordt te groot. Je moet een halve tot een hele cm om de tumor heen bestralen, omdat hier ook tumorcellen zitten die wij met het bloten oog niet zien.  Doordat de kleine bloedvaten die door de tumor lopen en ook in contact staan met de grote hersenen zullen deze afsterven. Dit heeft als gevolg dat Joshua beperkingen zal gaan ondervinden in zijn cognitieve functies. Je wilt niet nog meer beperkingen voor dit lieve mannetje. Daarom proberen ze het allemaal zo lang mogelijk te rekken met chemo. We weten niet hoe lang we dit kunnen rekken. Joshua heeft over zes weken weer een MRI scan, dan zal er verder beleid worden bepaald. Stel dat Joshua wordt bestraald dat zal hij bestraald worden met protonen. Dit gebeurt in een kliniek in Duitsland en is snel te realiseren. Maar. Hoe langer we dit kunnen uitstellen hoe beter. Joshua’s brein is nog zo jong en moet zich nog veel verder ontwikkelen, dus zelfs elke maand dat we extra kunnen rekken is kostbaar!

Het valt allemaal niet mee. Ik merk dat er niet veel tegenslagen meer bij moeten komen, want de reserves zijn zo’n beetje op. Daarom keken we zo uit naar de paar dagen Frankrijk. We willen toch kijken of we op welke manier dan ook even samen weg kunnen. We hebben het erg hard nodig. Alleen we zitten een beetje met de zorg voor Joshua. Hopelijk komt daar ook een oplossing voor.

Op dit moment zit ik ook weer in Nijmegen. Joshua had vannacht zijn jejunemsonde eruit getrokken. Hier kwamen we vanmorgen achter. Ik ben toen gelijk naar Nijmegen gegaan en toen bleek de toegang al dicht te zitten. De jejunemsonde wordt zo onder narcose terug geplaatst. Verder spuugt Joshua weer met regelaar en heeft hij ook weer erge dorst. Daarom is net de endocrinoloog geweest. Er is lab afgenomen en Joshua krijgt extra vocht via het infuus. Nu slaapt hij gelukkig, want hij wordt er zo verdrietig van als hij niet mag drinken….ik hoop dat hij snel geholpen kan worden…..

Liefs Eunice

Zaterdag 7 september

Vanmorgen om negen uur stond Arnoud voor de eerste keer boven op de Mont Ventoux! Helaas kon ik er niet bij zijn. Ik had graag de blog eerder geüpdatet. Maar ik kwam er niet aan toe. Woensdag ging Joshua steeds meer achteruit, alleen hadden we de hele dag op een oncoloog gewacht die we maar niet zagen. De verpleegkundige had al een paar keer gemeld dat Joshua een extreem lage hartactie had van 50-55 pm. Veel spuugde en heel hard gilde. Uiteindelijk kwam om zes uur de oncoloog en vertelde ze dat ze een MRI scan wilde maken van Joshua’s hoofd, omdat ze het niet vertrouwde. Ik schrok, want ik zou mee gaan naar Frankrijk. Nu moesten we dit eerst Afwachten wat de uitslag zou zijn. Ik had Arnoud gebeld wat de stand van zaken was en dat de kans steeds kleiner werd dat ik mee zou gaan. Als er niks uit de scan zou komen, dan zou ik alsnog meegaan…maar helaas….Joshua bleek verhoogde hersendruk te hebben. De drain die hij heeft werkte niet meer, waardoor zijn hersenvocht niet meer wegliep. Hier krijg je extreme hoofdpijn van, gedragsverandering en spugen. Joshua had al deze kenmerken. Ik herkende mijn eigen kindje niet! Was erg bang dat hij de gedragsveranderingen zou houden. Hij was gewoon agressief. Dus….ik kon niet mee naar Frankrijk. Erg verdrietig was dit allemaal, vooral omdat we er zo lang na uitgekeken hadden. Arnoud is toen alleen gegaan met de groep. Wat had hij het moeilijk zeg! Ik vond het ook verschrikkelijk om hem zien te vertrekken.

Joshua is donderdag geopereerd. De chirurg gaf aan dat de druk erg hoog was, en waarschijnlijk al langer bestond. Erg zielig om dat te horen. Het gaat nu goed met hem en we mogen waarschijnlijk morgen naar huis. Arina is woensdag en donderdag bij mij geweest en vanaf donderdag tot morgen Rhode. Dit was erg fijn. Zo hoefde ik het niet allemaal alleen te doen.

Arnoud is vandaag uiteindelijk twee keer de Mont Ventoux opgewekt. Heeft 4800 euro opgehaald. Echt een geweldige prestatie en ik kijk er weer naar uit om hem te zien!

Liefs Rhode en Eunice

Woensdag 4 september

Lieve mensen,

Ik zou nog even een update geven over de afgelopen twee dagen. Toen we gistermorgen op de poli kwamen ging het niet lekker met Joshua. We hadden gehoopt dat we hem wel weer mee zouden krijgen naar huis, maar helaas is hij opgenomen. Het was toch niet verantwoord om Joshua in deze conditie me naar huis te nemen. Maar we zaten toen we met een groot probleem. We zouden namelijk vandaag vertrekken naar Frankrijk. Na lang wikken en wegen hebben we de knoop doorgehakt en gaan we toch samen naar Frankrijk. De verpleegkundige en oncoloog stimuleerde ons juist om te gaan en onze lieve vriendin Arina komt naar Nijmegen om de zorg over te nemen. Merk dat ik het nog steeds heel lastig vindt, maar we moeten er even uit. We teren al zo lang op onze reserves. We moeten even bijladen, hoe lastig het ook is! Maar wat er precies met Joshua aan de hand is weten we nog niet. Hij slaapt alleen maar, huilt regelmatig in zijn slaap en gilt veel. Soms herken ik hem gewoon niet meer. Dan raak je echt even in paniek. Ik hoop zo dat ze achter de oorzaak komen. Ze dachten gister obstipatie. Hij heeft al te keer een klysma gehad, maar ik heb het idee die het probleem nog niet is opgelost. Als we maandag thuis komen dan hoop ik een vrolijke Joshua thuis aan te treffen! En als ik eerder naar huis moet, dan neem ik het vliegtuig.

Ik hoop na maandag die blog weer even bij te werken.

Liefs Eunice

Maandag 2 september

Vandaag zijn voor ons weer de scholen begonnen, dus ik dacht, laat ik dan maar even de tijd nemen om de blog weer bij te werken. Het is alweer even geleden. Dus weer de hoogste tijd om een update te doen.

Joshua is gelukkig nog steeds thuis na de laatste ziekenhuisopname. Wel gaat het erg op en neer met hem. We merken dat hij erg veel last van de chemo heeft. Hij zit nu op 50% van de dosering, maar hier is hij de laatste keer zo ziek van geweest. Dat is nu twee weken geleden, en ik heb nog steeds het idee dat hij nog niet helemaal opgeknapt is hiervan. Vooral de laatste dagen huilt hij veel in zijn slaap. We moeten er dan met regelmaat uit. Afgelopen nacht was het helemaal raak. Ik denk dat hij de hele nacht heeft gehuild. Hij slaapt dan wel, we hebben het idee dat hij pijn heeft. Daarom heb ik vanmorgen het ziekenhuis even gebeld om te overleggen. Officieel zou ik morgen weer richting het Radboud moeten voor de chemo, maar dat gaat hem denk ik niet worden. Ik heb nog geen contact gehad met een oncoloog, die zal vandaag wel een keer terug bellen. Het is allemaal erg spannend, want woensdag gaan we richting Frankrijk om te fietsen voor Stophersentumoren.nl Tenminste Arnoud gaat fietsen en ik ga mee als supporter. Maar het blijft spannend of ik uiteindelijk wel mee kan. Ik hoop het ontzettend, we zouden van woensdag tot die maandag erop weg zijn. Even eruit….maar we zullen zien. Als het lukt om mee te gaan dan komt Arina (vriendin) bij ons in huis en gaan Nathan en Noelle naar mijn ouders. Ik laat het jullie woensdag weten of ik in de auto richting Frankrijk zit

Verder hebben we 10 september een gesprek met de radiotherapeut en de oncoloog over bestralen. Erg spannend allemaal. Zoals het nu gaat kan het volgens ons niet verder. Joshua is zo beroerd van de chemo en de dosering wordt steeds lager, dus het effect ook minder…..We hopen en bidden dat het gesprek iets mag uitwerken.

Verder genieten we nog even van de vakantie die Arnoud heeft. Volgende week moet hij weer aan de slag. Ik ben ondertussen veel bezig met de fotografie. Dat loopt erg goed en ik doe het met ontzettend veel plezier. Op mijn site http://www.eunice.nl staan ondertussen een aantal fotoshoots. Het is geweldig leuk om op deze manier met mensen bezig te zijn!

Nou lieve mensen, tot snel weer!

Liefs, Eunice

Woensdag 31 Juli

Afgelopen maandag zijn we thuisgekomen van een korte ziekenhuisopname. Gelukkig konden we een redelijk vrolijke Joshua meenemen! Joshua had zaterdag een vrij lage dosering chemo gehad. Hier heeft hij verder weinig last van gehad. Dit kon eigenlijk ook haast niet, omdat de dosering zo laag was. Nu gaan ze de chemo langzaam opbouwen om te kijken hoe ver ze kunnen gaan en wat acceptabel is. Aanstaande maandag heeft hij weer zijn volgende chemo. Van het plaatsen van de centrale lijn heeft Joshua verder weinig last gehad. Wel heeft Joshua de dagen erna erg gezweet, vooral als hij ging slapen, ik moest hem soms drie tot vier keer per dag verschonen. Zo nat was hij dan. Waarschijnlijk komt dit door de stress die de operatie gegeven heeft. Wanneer wij geopereerd worden, dan maakt ons lichaam cortisol (stresshormoon) aan. Doordat Joshua’s hormoonhuishouding compleet ontregeld is, maakt hij dit niet meer aan. Hij krijgt dit dus in tabletvorm. Tijdens de operatie wordt deze dosering sterk verhoogd, maar waarschijnlijk was het deze keer niet hoog genoeg, en heeft hij langer een hogere dosering nodig gehad. Gelukkig is het nu weer over, want het was erg sneu, hij kreeg zichzelf ook niet goed warm, had steeds een temp van 35.5 tot 36.0.

Wel ervaren we steedsmeer dat de verzorging van de lijn erg beangstigend is voor Joshua. Hij heeft zo’n negatieve ervaring met zijn buikje, er zitten ondertussen zoveel lijntjes in, dat het verzorgen ervan hem zo angstig maakt, steeds zegt hij ‘klaar, klaar’ zo zielig…Ik zal een foto plaatsen zodat jullie een beetje een idee hebben. Op de foto zie je rechts bovenin zijn lijn zitten. Deze lijn zit getunneld onder zijn sleutelbeen door naar een groot bloedvat bij zijn hart. Een soort infuus dus. Je kunt hier dus bloed uit halen, chemo door geven of andere medicijnen. Joshua hoeft op deze manier nooit geprikt te worden. Het nadeel is wel….als hij geïnfecteerd raakt, dan komt dit gelijk in zijn bloedbaan. Het is dus wel infectie gevoelig. Dan heeft hij een grote pleister waar zijn gastrostomie katheter onder zit. Een soort van Peg sonde. Hier krijgt Joshua zijn medicijnen over. Deze komen dus rechtstreeks zijn maag in. Deze katheter heeft Joshua omdat hij zelf niet goed kan eten en dus al helemaal geen medicijnen in kan nemen. En het is erg belangrijk dat hij zijn medicijnen binnen krijgt. Dan hebben we daaronder weer een pleister met een slangetje. Dit is zijn jejunumsonde. Hierover krijgt Joshua zijn sondevoeding. Deze sluiten we aan zodra hij gaat slapen. Dit slangetje is al heel wat keren gesneuveld. Het gebeurd (vooral de laatste tijd) met regelmaat dat Joshua hem eruit trekt. Het slangetje zit nergens mee vast, behalve de pleister. En met dit warme weer gaat dat broeien en gaat Joshua er aan friemelen. Oh ja, dat roze, dat is jodium. Niet schrikken hoor 🙂 Voor ons zijn al die slangetjes onderhand ‘gewoon’ geworden. Zelfs voor Nathan en Noelle is het onderhand ‘normaal’ Nu begrijpen jullie misschien ook een beetje waar ik het steeds over heb. Ik hoop niet dat jullie het vervelend vinden dat ik deze foto plaats…

Verder hebben we afgelopen maandag nog een gesprek gehad met Professor Hoogebrugge. Hij is ook een oncoloog in het ziekenhuis, samen met hem hebben we de plaatjes van de mri scan bekeken. De tumor was wel weer wat toegenomen. Maar dit wisten we. Gemiddeld 0,5 cm. Toch altijd wel weer even schrikken als je het ziet. Samen hebben we gepraat over het vervolg traject. In eerste instantie zouden we dus verder gaan met chemo. Kijken hoeveel Joshua aan kan, en dit zou dan 1 keer per week zijn, een jaar lang. Alleen de angst bij ons is erg groot. De tumor drukt bijna tegen belangrijke delen van de hersenen aan wat (grote) schade tot gevolg kan hebben. Sommige schade is misschien te herstellen, maar veel schade ook niet. En dan is het de vraag….wil je dit. Lopen we straks niet achter de feiten aan. Dit alles maakt ons allebei erg bang. Ik merk vooral dat ik me er erg verdrietig en ellendig door voel. Je bent constant bezig met die gedachte. Wat als….. Dit hebben we ook voorgelegd aan de dr Hoogebrugge. Arnoud gaf ook aan dat we toch graag een gesprek zouden willen hebben met de radiotherapeut. Deze beste man hebben we natuurlijk nog nooit gesproken, omdat alle artsen zeiden dat dit onze laatste optie was. Maar….verdrietig genoeg zal Joshua nooit een jongetje worden zoals bijv. Nathan. Hij heeft zijn lichamelijke en visuele beperking, daarnaast weten we niet hoever hij zich verstandelijk zal ontwikkelen ( hij gaat nu trouwens heel snel 🙂 Geweldig om te zien, hij kletst heel wat af! Echt genieten is dat) Waarom zouden we dan niet met elkaar kijken welke schade bestralen zou aanrichten. De radiotherapeut kan precies vertellen welke schade het Joshua zal brengen. (Terwijl ik dit type denk ik bij mezelf, wat een belachelijke beslissing eigenlijk….maar we moeten wat). Terwijl we dit zo voorlegde aan Prof. Hoogebrugge gaf hij aan dat hij hier zelf nog nooit zo over nagedacht had. Hij gaf ook aan dat ze het beste met Joshua voor hebben. Hij zei steeds, “we willen de beste zorg voor hem, dezelfde zorg als ik zou willen voor mijn eigen neefje of nichtje”.

Prof. Hoogebrugge gaat nu dus een gesprek aanvragen met de radiotherapeut. De kans is groot dat dit volgende week al gaat plaats vinden.

Gister was onze lieve Noelle jarig. Alweer 7 jaar mocht ze worden. Wat gaat de tijd dan toch snel….zat gister nog even foto’s te kijken van 7 jaar geleden, klein frummeltje van 5 pond. Ongelofelijk als je haar nu dan ziet. We hebben een fijne dag met elkaar gehad, en zaterdag hopen we het met familie en vrienden te vieren. Morgen en vrijdag hopen we met Tabitha en Andre en hun kids weg te gaan. Heerlijk een dag strand en een dag varen in de biesbos. Voor Joshua hebben we thuiszorg geregeld. De kinderen (en wij:-) kijken er erg naar uit!!!

Ik wens jullie ook fijne vakantiedagen. Voor sommige zit het er al bijna op, maar wij zitten nog maar in onze tweede week…Heerlijk!!!

Liefs, Eunice

Vrijdag 26 juli

Gister is Joshua opgenomen in het radboudziekenhuis. Hij heeft gister eerst een mri scan gehad. Helaas is de uitslag daarvan nog niet bekend. Vandaag heeft hij een nieuwe centrale lijn gehad, ook zijn jejunemsonde was verstopt, dus die hebben ze gelijk meegenomen. Was fijn dat dit zo allemaal tegelijk kon. Na de operatie toen Joshua op de verkoeverkamer lag werd Joshua erg verdrietig wakker, we kregen hem niet echt rustig. Hij heeft een half uur gegild, en was erg prikkelbaar. Ze hebben hem weer een roesje gegeven en hierna viel hij gelukkig in slaap. Later werd hij gelukkig wat rustiger wakker. Morgen krijgt hij de chemo en hopelijk mogen we zondag of maandag naar huis.

Liefs Eunice

Woensdag 17 Juli

Lieve mensen,

De afgelopen dagen wilde ik steeds de blog bijwerken, maar door de drukte lukte dit gewoon niet. Ik moest echt even terug lezen waar ik was geëindigd op 29 juni. In ruim twee weken gebeurd er toch weer van alles bij ons in huis.

Twee weken gelden (op een donderdag) kreeg Joshua zijn chemo. Ik moest ’s morgens in om half elf in het Radboud ziekenhuis zijn. Joshua was de dagen ervoor aardig vrolijk geweest. Maar helaas was hij al snel nadat hij de chemo had gekregen ziek. Ik kwam ’s middags thuis en voordat ik er erg in had, lag hij al te spugen in zijn bedje. Erg verdrietig wordt je hiervan. Ik heb ook echt het idee dat Joshua steeds sneller ziek wordt. De keer ervoor werd hij een dag later ziek….en zaterdags kreeg hij koorts. Hij had ’s morgens al 39.7. Dit kwam na mijn idee door de chemo, omdat hij dit al vaker heeft gehad. Toch moet je met hem naar het ziekenhuis voor een bloedkweek, en om te kijken of hij niet te laag in zijn bloedwaardes zat. Zijn ontstekingswaarde waren wel wat aan de hoge kant, maar gelukkig kregen we hem weer mee naar huis. Hier was ik erg blij mee, want Arnoud hield ’s avonds zijn verjaardag.

Joshua is tot de woensdag erna ziek geweest. Je zit dan echt met je frustraties en vragen tot het maximum. Ik wist echt niet meer hoe het verder zou moeten. Joshua heeft de chemo nodig, maar op deze manier kan het ook niet. Hij is er zo ziek van. Daarom had ik besloten om de oncoloog te bellen, dat we op deze manier niet verder willen. Er moet een oplossing komen, want drie maanden een heel ziek mannetje is geen doen. Ik was echt bang dat we hem straks nog door de chemo kwijt zouden raken.

Afgelopen donderdag moesten we naar Nijmegen voor een nieuwe chemo. Toen ik Joshua ’s morgen in bad deed ( na een hele nacht spugen 😦 zag ik dat hij zijn centrale lijn eruit had getrokken. Dit was echt balen, want hier krijgt Joshua zijn chemo’s door en hier wordt ook bloed uitgehaald. Maar…..we moesten toch naar Nijmegen, dus dan konden we dit ook gelijk meenemen. Toen we op de poli kwamen moesten we gelijk een thorax foto laten maken, zodat we konden zien hoever de lijn er nog in zat ( hij had hem er niet helemaal uitgetrokken), maar helaas….ik deed zijn rompertje open, en de lijn lag er al helemaal uit.

Nadat we weer op de poli waren, kregen we een gesprek met dr Loonen. We hebben onze zorgen naar haar geuit. Ze begreep het volkomen, en was de afgelopen weken al in gesprek geweest met de neuron-oncoloog uit het AMC. In overleg met deze oncoloog zijn ze tot het besluit gekomen, dat de chemo aangepast wordt voor Josh. Hij krijgt nu 75% van wat hij moet krijgen, straks krijgt hij 50% van die 75%. Dus ongeveer 2/3 van de originele dosering. Helaas zal Joshua dan een half jaar tot een jaar chemo moeten. Maar het moet wel te doen zijn. Verder hebben we erop aangedrongen dat we echt een MRI scan wilde, omdat we graag willen weten op welk punt we nu zitten. Straks is de tumor zo erg gegroeid, dat chemo’s niet de goede behandeling is.

Vandaag werd ik gebeld door Dr Loonen. Ze vertelde dat ze met de neuroloog overlegd heeft. Hierin kwam naar voren dat ze als medisch team absoluut niet enthousiast zijn over een operatie en al helemaal niet over bestralen. Dus….we zitten gewoon aan de chemo vast. Het moet effect gaan hebben! We staan er nu weer bij stil hoe belangrijk het is dat er onderzoek moet komen naar hersentumoren! Steeds worden de behandelprotocollen weer aangepast, omdat ze het ook niet precies weten welke chemo het beste is voor de tumor die Joshua heeft. Daarom zijn we zo ontzettend blij dat Arnoud met zo’n enthousiast team straks gaat fietsen voor de stichting stophersentumoren.nl! Afgelopen week werden we er weer mee geconfronteerd hoe belangrijk onderzoek is. Arnoud heeft ondertussen al bijna 4500 euro opgehaald, maar….we hebben nog tot 7 september! Wanneer je nog graag geld wilt storten dan kan dit op : http://www.ventoux3.nl/arnoud-van-gent

Nou dit even tussendoor  Wat dokter Loonen nog meer vertelde was dat Joshua vlg week donderdag opgenomen wordt. Hij zal dan donderdags een MRI scan krijgen, die vrijdag erna wordt hij geopereerd voor een nieuwe lijn. Als dit goed gegaan is, dan krijgt hij vrijdags gelijk de chemo. Dan houden ze hem even ter observatie en mag hij hopelijk zaterdag of zondag weer naar huis. Dus al met al zal het weer een druk weekje worden. Maar wel een weekje zonder Nathan en Noelle. Die gaan namelijk vrijdag voor een weekje met mijn ouders mee naar Drenthe. Nu komt dat eigenlijk ook wel erg goed uit. Ze hebben er allebei erg veel zin in. Toch nog even op vakantie. Want wij zullen zelf niet gaan. Dit ivm Joshua. Dat is helaas niet haalbaar…..

Vandaag mochten we het 50-jarig huwelijks jubileum van mijn schoonouders vieren. Het was een mooie dag zo met elkaar. Helaas kon Joshua niet mee. Voor hem was dit veel te veel, daarom hadden we thuiszorg voor hem geregeld. Nathan en Noëlle hebben wel ontzettend genoten van de mooie dag! Binnenkort zijn er foto’s te zien op mijn website. Jaja, sinds kort heb ik een eigen website: http://www.eunice.nl Eindelijk is het er toch van gekomen. Van mijn hobby fotografie, heb ik nu mijn werk gemaakt. Neem gerust eens een kijkje op mijn site en mocht je een keer een beroep op me willen doen!! Dan kan dat zeker!

Ik duik nu snel mijn bed in, want het was een lange drukke dag. Ik hoop dat ik de volgende keer de blog wat eerder kan bijwerken.

liefs, Eunice

Zaterdag 29 juni

En toen was er alweer bijna een maand voorbij. Wat gaan de dagen toch snel! Ook hier bij ons

Sinds Joshua weer thuis is, genieten we enorm om als gezin weer bij elkaar te zijn. Wel is het pittig. Joshua heeft tot donderdag antibiotica gehad. Ik had op een gegeven moment het gevoel dat ik alleen nog maar met die antibiotica’s bezig was. De nachten waren het pittigst. Vooral omdat Joshua daarnaast ook veel spuugde van de chemo. Hij reageert er zo sterk op, ook al krijgt hij maar 75% van wat hij zou moeten krijgen. Maandag was de eerste dag dat hij zich weer redelijk voelde. Dinsdag ging het nog een stuk beter en woensdag was Joshua weer helemaal de oude. Alleen heeft hij tot woensdag wel met regelmaat gespuugd. Woensdag op donderdagnacht heeft hij voor het eerst niet gespuugd. Maar….donderdag moest ik weer met Joshua naar Nijmegen voor de volgende gift. Toen de oncoloog vroeg hoe het met Josh ging heb ik haar verteld hoe de afgelopen week was gegaan. Ze dacht zelf nog dat hij er misschien zo beroerd van was door de bacterie die hij had. Ik vraag me dat erg af. Afgelopen donderdag heeft Joshua de helft van de chemo gekregen. Eigenlijk een hele lage dosering. Dit wilde de oncoloog een keer doen en dan volgende week weer de 75%. Kijken hoe hij er dan op reageert. Na mijn idee niet anders….maar ja.
Joshua heeft nu alleen maar vrijdag gespuugd. Vandaag gaat het erg goed. Hij is vrolijk, wel ziet hij erg witjes en slaapt veel. Maar dat kan geen kwaad denk ik dan maar.

Wel zitten we met erg veel vragen. Ook veel vragen waar we geen antwoord op krijgen, omdat de oncoloog dit zelf ook niet weet. Toen ik donderdag vroeg of de dosering van  75% wel zou werken, kreeg ik daarop het antwoord dat ze dit ook niet weten, pas als Josh een MRI scan heeft gehad, weten we dit. Die onzekerheid is afschuwelijk….ben zo ontzettend bang dat het fout gaat in dat bolletje. Ik merk dat deze onzekerheid veel energie vergt. Je bent er eigenlijk constant mee bezig….wat als dit of wat als dat…..die angst is afschuwelijk. Ik zou het zo graag van me af willen zetten, maar zodra ik Joshua zie, beginnen die radars weer te draaien. Ik zou ze zo graag even stop willen zetten….
We hebben een gesprek aangevraagd met de oncoloog en neuroloog. Juist omdat we zoveel vragen hebben…de kans is groot dat zij ons daar ook geen antwoorden op kunnen geven…maar je wilt het gewoon kwijt aan iemand van wie je weet dat ze er verstand van hebben.

Een paar dagen geleden las ik in een boekje van David Wilkerson, dat onze hemelse Vader over ons waakt, elke traan opvangt in zijn kruik, iedere beweging gade slaat. Dat Hij zich identificeert met elke pijn die we ondergaan. Hij voelt elke verwonding. Hij weet wanneer we genoeg aanvallen van de vijand hebben moeten verduren en zegt dan: ‘ Nu is het genoeg’!

Toen ik dit las was het aan de ene kant zo bemoedigend, maar aan de andere kant ook zo dubbel. Je vraagt je af, Heer, hoeveel moet mijn lieve Josh nog verduren, wanneer grijpt u in. Wanneer zegt u ” Nu is het genoeg!” Ik merk zo dat ik door alle pijn en verdriet heen, God ook steeds verder van me vandaan voel. Mijn verstand weet dat dit niet zo is…maar mijn gevoel…Kon ik die maar even uitschakelen. Dan mag ik me vasthouden aan het feit dat God ons belooft dat hij alle tranen af zal wissen en ons vreugde zal geven. Laat ik me daar maar aan vast houden! En tja….dat ik zo’n treffend stukje mocht lezen was ook geen toeval!

Als laatste wil ik iedereen nog bedanken voor de lieve felicitaties voor Arnoud’s verjaardag en onze trouwdag. 6 juli hopen we Ar zijn verjaardag te vieren.

Liefs, Eunice

Zondag 23 juni

Sinds vrijdag einde van de middag zijn we weer thuis. Het was allemaal niet echt gegaan zoals het hoorde. We werden voor mijn gevoel gewoon het ziekenhuis uitgezet, omdat ze  Joshua’s  plekje nodig hadden. Ik begreep prima dat er een groot beddenprobleem was maar om mensen zo te behandelen was niet echt fijn. Op het laatste moment wilde ze ons nog naar Het ziekenhuis in Ede sturen. Maar ik heb steeds duidelijk aangegeven dat ik dit niet ga doen. Dus met veel geregeld en vooral gestress mocht ik Joshua vrijdagsmiddags mee naar huis nemen. Er waren ondertussen al twee verpleegkundige en de pedagogisch medewerker die een klacht hadden gedaan bij de teamleidster omdat ze het belachelijk vonden hoe ze ons hadden behandeld. Het vervelende is dat dit al de tweede keer is dat we zo met ontslag gingen. Toen d’r Gidding er nog was ging dit er heel anders aan toe. Toen werd er nog overlegd, nu worden er dingen allen nog maar meegedeeld…..hoop dat ze snel terug is.

Vrijdagsmiddags is Joshua begonnen met spugen. Hij voelde zich erg beroerd, want hij had donderdag de chemo gehad. Ik was juist zo blij dat hij deze in het ziekenhuis had gekregen zodat ze konden zien hoe heftig hij er toch op reageerde. Maar dit hebben ze niet gezien. Want we waren toen al thuis. Vanmorgen ging het gelukkig wat beter. Verder moet Joshua vier keer per dag antibiotica via zijn centrale lijn. Dit mag ik gelukkig zelf doen. Maar hierdoor hebben we wel korte nachten. We hebben dat er voor over, want op deze manier hoeft Josh niet niet naar Ede. Bijslapen doen we de week erna wel weer 😉

25 juni is Arnoud jarig,ben erg blij dat we dit als gezin met elkaar mogen vieren!!

Liefs Eunice

Donderdag 20 juni

Lieve allemaal,

Gister is Joshua geopereerd en heeft hij een nieuwe lijn gekregen. Alles is prima verlopen. Joshua doet het verder erg goed! Hij is vrolijk, eet zelf weer en kletst weer heel wat af. Vanmiddag heeft hij weer de chemo gehad. Ben erg benieuwd hoe hiu er op reageert. De arts kwam net langs op te vertellen dat ze Joshua willen overplaatsen naar Ede, omdat ze een beddenprobleem hebben. Dit houdt in dat er kinderen opgenomen moeten worden, maar dat er gewoon geen plek is. Omdat Joshua vier keer per dag antibiotica nodig heeft wilde ze dit liever in het ziekenhuis laten gebeuren. Ik heb nu voorgesteld of ik dit niet zelf thuis mag doen, zodat we hem gewoon mee kunnen nemen naar huis. Want dat zou het mooiste zijn!! Dit wordt nu overlegd. Wanneer dit niet lukt, dan gaat Joshua morgen toch over naar het ziekenhuis in Ede en anders mag hij mee naar huis.

Dit horen jullie zsm van mij.

Liefs Eunice

17 juni

Weer even een berichtje vanuit Nijmegen. Afgelopen weekend zijn Ar en de kids geweest. Het was heerlijk om ze weer te zien en heerlijk te knuffelen. We hebben een paar fijne dagen gehad. En altijd weer lastig als ze weggaan. Met Joshua gaat het gelukkig weer aardig de goede kant op. De koorts is sinds een paar dagen weg. Vanmiddag kwam de arts langs om te vertellen dat Joshua op de spoedlijst van operaties komt. Hij moet vanaf twee uur vannacht nuchter zijn en staat vanaf acht uur op de spoedlijst. Hopelijk komt hij morgen aan de beurt, want dat is ook altijd weer afwachten. En dan zijn we verlost van dat nare infuus. Er zijn namelijk al drie infusen gesneuveld, en nieuwe plaatsen gaat helaas niet makkelijk bij Joshua. Zijn handjes en voetjes zijn al behoorlijk blauw 😦

Vanmorgen kreeg ik te horen dat Joshua tot 27 juni aan de antibiotica zal zitten. Helaas kunnen we de verjaardag van Arnoud op 25 juni niet met elkaar vieren. De 27e zijn we 11 jaar getrouwd, het zou dan heerlijk zijn als we dan met elkaar thuis zijn.

Iedereen een fijne week en geniet vooral van het hele warme weer wat eraan gaat komen. Dat ga ik ook doen vanachter een ziekenhuisraampje 😉

Liefs Eunice

Donderdag 13 juni

Nog even snel een update over Joshua. Ik zou vanavond even gaan winkelen  met arina (vriendin) maar Helaas wordt het vanavond een ander avondje dan ik had gehoopt. In de vorige blog schreef ik al dat ze bij Joshua een bacterie hadden gevonden. Het duurt altijd even voordat er een uitslag is van de kweek. Maar vanmiddag kwamen de artsen vertellen welke bacterie het was. Het gaat om de Staphylococcus bacterie. De arts gaf aan dat deze bacterie voorkomt bij mensen op de huid of in de neus. Daar kan hij geen kwaad. Maar als hij in je bloedbaan komt dan moet je met antibiotica starten, zoals er nu dus was gedaan. Maar….er is ook een agressieve versie en…. Helaas heeft Joshua die. De Staphylococcus aureus. Deze variant vermenigvuldigd zich snel en  gaat op het rubber van de centrale lijn zitten en kan het hersenvocht infecteren. Met antibiotica is deze bacterie niet van de lijn af te krijgen, dus wordt Joshua vanavond met spoed geopereerd om de lijn te verwijderen. Hij moet dan minimaal 24 uur zware antibiotica en daarna zal hij weer geopereerd worden en een nieuwe lijn krijgen.  Ook zullen ze tijden de operatie hersenvocht afnemen om te kijken of dit al geïnfecteerd is. In het ergste geval zak zijn drain er dan ook uit moeten….gelukkig hoef ik dit alles niet alleen te doen vanavond, want Arina komt samen wachten met me…..

Woensdag 12 juni

Lieve mensen weer even tijd voor een update.

Afgelopen donderdag heeft Joshua weer zijn eerste chemo gehad. Vanaf vrijdag ging het niet echt lekker met hem. Veel spugen er moe en verdrietig. Daarom heb ik gistermiddag contact gehad met het Radboud ziekenhuis. Ik had de situatie uitgelegd, maar de dienst doende oncoloog vond het niet nodig om Joshua te zien. Terwijl ik me toch behoorlijk veel zorgen maakte.

‘S avonds hebben we het ziekenhuis in Ede gebeld en de situatie uitgelegd.  Dat we ons erge zorgen maakte omdat het niet goed  ging met Joshua. We mochten gelijk komen. In Ede wisten ze niet goed wat het was. En daarom hebben ze overlegd met het Radboud. Ze hebben vanuit het ziekenhuis in Ede wel aangegeven dat ze het geen stijl vonden dat Joshua s middags niet gezien werd in het Radboud. Vooral omdat ze ook beaamde dat er wel degelijk iets aan de hand was. Ik moest om tien uur nog naar huis om spullen te halen. Onze lieve buurvrouw kwam op Nathan en Noëlle passen. Joel is meegegaan zodat we met twee auto’s naar Nijmegen konden. Op die manier had ik daar ook een auto. We waren om twaalf uur in Nijmegen. Joshua mocht naar de short stay omdat op de oncologie afdeling geen plek was. Maar ik was al heel blij dat hij in Nijmegen was. Zodra er plek is op de afdeling waar hij hoort, dan gaat hij daar ook gelijk naar toe. Vannacht heb ik bij hem geslapen. Date als echt niet prettig. Steeds artsen verpleegkundige en al die controles. De monitor piepte steeds. Maar het was maar voor een dag, want nu slaap ik in het Ronald McDonald’s huis. Joshua had tot vanmorgen koorts. Nu was dit weer aardig gezakt. Joshua had erg veel pijn als je hem op tilde. Vooral zijn rechterarmpje. Hier deed hij ook niks mee. Liet hij stil liggen. Toen de artsen kwamen kijken bleek dat Joshua een bult had bij zijn rechterschouder. Dit deed heel erg zeer al je eraan kwam. Ze waren bang dat zijn centrale lijn aan het lekken was. Daarom kreeg hij vanmiddag een foto om te zien of dit zo was. Gelukkig zag dit er goed uit. Daarna kreeg hij een echo. Dit deed hem veel pijn. Toen de radioloog de echo had gedaan vertelde ze dat Joshua een bloedpropje in een bloedvat heeft zitten. Dit veroorzaakte een ontsteking. Dus een vaatontsteking. Dit bloedvat is een vertakking van een groot bloedvat waar zijn centrale lijn in zit. Ze willen voorkomen dat deze geïnfecteerd raakt, anders moet hij een nieuwe lijn, dus operatie. Daarom krijgt hij twee antibiotica’s. De ene drie keer per dag en de andere een keer per dag. Dit moet hij minimaal een week krijgen. De moeheid van Joshua baart mij nog wel veel zorgen. Hij is niet langer dan tien minuten wakker. Hopelijk slaat de antibiotica snel aan.

Verder mag Joshua pas weer chemo als hij helemaal hersteld is. Dus dat wordt weer even afwachten. Hij zou morgen eigenlijk weer een chemo krijgen.

Begin van de middag is lieve Rhode mijn zussie) gekomen. Ze had vandaag en morgen vrij genomen. Zo lief. We gaan zo weer snel naar Joshua toe.  Ik zal jullie op de hoogte houden.

Liefs Eunice

Maandag 11 november

Afgelopen maandag 3 juni was het alweer twee jaar geleden dat wij te horen kregen dat onze lieve Joshua zo ziek was/is wat hebben we in die twee jaar veel meegemaakt en vooral ons kleine dappere mannetje. Wat zijn we blij dat hij zich toch langzaam verder ontwikkeld. Dat hij zo heerlijk kan lachen, kletsen en kan spelen. Echt een wonder is dat! We hopen en bidden zo dat dit door mag blijven gaan ondanks de chemo’s die hem weer te wachten staan.

Afgelopen donderdag was de eerste keer weer. Ik reed met Joshua naar Nijmegen, en hij was zo heerlijk vrolijk. Hij kletse, lachte en had hele verhalen. Echt genieten om hem zo naast je te hebben zitten. We waren al snel aan de beurt, en alles ging eigenlijk heel voorspoedig. We waren hierdoor ook weer mooi op tijd klaar. De terugweg was Joshua behoorlijk moe. Hij viel al snel in slaap. Toen we eenmaal thuis waren ging de middag en avond prima. De nacht die kwam ging ook goed. Joshua werd de volgende morgen vrolijk wakker en lag te lachen in zijn bedje. Alleen weten we dat het vaak een dag duurt voordat Joshua last van de chemo gaat krijgen. Maar….we dachten…dit keer gaat het vast goed. Toen ik hem ‘ s middags uit bed haalde zag hij erg witjes en huilde hij, maar gelukkig ging dit na een poosje over toen ik hem op zijn speelkleed had gelegd, wel was hij ontzettend moe, viel snel in slaap en hij had weinig energie. Gisteravond hadden we een verjaardag van vrienden. Ik ben er heen gegaan, en Ar bleef bij de kids. Toen ik na de verjaardag thuis kwam vertelde Ar al dat Joshua veel had gespuugd en verdrietig was. De nacht ging eigenlijk hetzelfde, toch verschillende keren spugen en heel verdrietig. Ook had hij gisteravond wat verhoging 38,5 en vanmorgen ook. Met een zetpil voelde hij zich wel weer wat beter, maar zodra de zetpil kwam de verhoging ook weer terug. Vandaag heeft Joshua veel geslapen, wilde weinig drinken en wat hij drinkt komt er toch ook snel weer uit. Dus we zitten weer een beetje vast aan de sondevoeding, wat we juist zo ver hadden afgebouwd…..

We hebben hem nog even meegenomen naar de verjaardag van mijn schoonmoeder, daar heeft hij ook nog even geslapen. Toen hij wakker werd ben ik weer met hem naar huis gegaan.

De chemo die hij donderdag heeft gehad, daar hadden ze de dosering van verlaagd naar 75% om te kijken hoe Joshua daar op zou reageren. Ik ben bang dat als hij 100% zal krijgen hij hier behoorlijk last van zal krijgen. Ook werd ik donderdag nog gebeld door de neuroloog. Joshua had een paar weken geleden een EEG gehad. Omdat wij soms toch het idee hadden dat hij nog epilepsie had. Helaas bleek uit het EEG dat er inderdaad epileptische activiteit is in de hersenen van Joshua. Samen met de neuroloog hebben we besproken dat we voorlopig het even zo laten, dus geen medicijnen, totdat het echt nodig zou zijn. Hij krijgt namelijk al zoveel……

Ik hoop dat we een rustige zondag tegemoet gaan en dat Joshua snel weer ons vrolijke mannetje is. Dat is nog het ergste, dat hij zich zo beroerd voelt, terwijl hij twee dagen geleden nog zo blij en vrolijk was…..we bidden dat dit weer snel terug mag komen!

Liefs, Eunice

Dinsdag 28 mei

Vanmorgen gingen we rond elf uur richting Nijmegen. We zouden om 12.00 uur een gehoortest hebben en om 13.00 uur een EEG onderzoek. Daarna om 15.00 uur de hersentumorpoli en daarin gelijk het gesprek over het vervolg traject van Joshua. We waren mooi op tijd in het ziekenhuis, en Joshua had al snel de gehoortest. Geweldig knap hoe hij dit deed! Ze deden hoge en lage piepjes bij zijn hoor, hard en zacht, en Joshua reageerde dan als hij een piepje hoorde. Gelukkig is zijn gehoor niet verder achteruit gegaan. Dit idee hadden wij ook niet, want hij hoorde dingen die wij soms haast niet hoorde. Daar waren we ontzettend blij mee. En zo trots hoe hij dit zo netjes deed. Hierna hadden we de EEG, dat was minder prettig voor Joshua. Wat was hij verdrietig. Al die plakkers op zijn hoofdje. Het overkwam hem allemaal maar. Toen de plakkers er eenmaal opzaten, ging het al snel goed. Er werd een muziekje aangezet en de tranen waren snel weg. Hij bleef heel netjes stil liggen, en viel zelfs in slaap. Dit hadden ze ook gehoopt, zodat ze ook precies konden zien wat er gebeurde bij waak/slaap. Maar…..toen moesten al die plakkers er ook weer af, en dat zijn er veel!!!! Dan slaap je net lekker en wordt je wakker gemaakt. Zo verschrikkelijk zielig was dit. Joshua was helemaal overstuur…..Heb hem snel opgepakt en heerlijk geknuffeld.

Om 15.00 uur hadden we de hersentumorpoli. We waren snel aan de beurt. Eerst kwam de oncoloog binnen. Helaas niet onze vertrouwde oncoloog. Zij is er een poosje uit, omdat ze overwerkt is. TJa, wat wil je ook met dit vak. We hoorde vandaag ook dat zij de enige kinderoncoloog  in het St Radboud Ziekenhuis is die gespecialiseerd is in hersentumoren. Dan ligt er nogal een zware taak op je. En is het ook niet vreemd dat ze er even uit is. Maar voor ons wel erg jammer. De nieuwe oncoloog zal het ook vast goed doen, maar kent Joshua minder goed. Ze vertelde dat ze met de kinderoncoloog uit het AMC (Amsterdam) overlegd heeft en dat er uit het Multi diciplinair overleg van donderdag kwam dat we toch gaan starten met de chemo. Iedereen is erg terughoudend wb opereren. Onze eigen oncoloog stond hier ook achter gaf deze oncoloog aan. Dus dat is prettig om te horen. Ze vertelde dat de tumor had toegenomen, maar gaf aan dat de neuroloog waarschijnlijk meer kon vertellen. Dr Schieving (neuroloog) kwam als snel nadat de oncoloog weg was. We hebben samen met haar na de scans gekeken. De scan van januari naast de scan van mei. En ja….dan schrik je toch behoorlijk! De tumor is behoorlijk toegenomen en groeit helaas niet de kant op die ze hadden gehoopt. Joshua heeft in september 2011 een herseninfarct gehad en waar het infarct heeft plaats gevonden daar zitten nu geen hersens meer. Dit gedeelte is opgeruimd door het lichaam omdat het geen functie meer had. Hier zit nu vocht als opvulling. De neuroloog gaf aan dat ze had gehoopt dat de tumor deze kant op zou groeien, dan zou het geen schade geven, maar helaas zit de tumor al bij de hersenstam. Dit kan gevaarlijk zijn, daarom moeten we goed opletten of Joshua geen uitval zal krijgen of suf/slaperig wordt, meer zal gaan spugen….Weer een grote zorg erbij. Ik heb nu ook foto’s gemaakt van de scans, zodat je het andere ook beter kunt uitleggen. Alleen het is zo onbegrijpelijk dat zo naar iets in het bolletje van ons lieve mannetje zit.
Er wordt nu dus eerst met chemo gestart. Vanaf 6 juni, en dan drie maanden lang 1 keer per week. De artsen hopen dat dit effect zal hebben. Maar weten dit niet goed van te voren, omdat Joshua deze chemo niet eerder alleen heeft gehad. Wanneer het niet zal helpen, of als Joshua er te beroerd van wordt of er doen zich andere nare dingen op die veroorzaakt worden door de tumor, dan moeten we weer rond de tafel. Dan zal de volgende stap toch opereren worden of bestralen. Alleen wanneer je gaat bestralen, dan moet je ook een stukje om de tumor heen bestralen, want hier zitten ook tumorcellen. Je zult dan ook goede hersencellen stuk maken. We hopen en bidden dat we nooit voor deze beslissing komen te staan…….

Later kwam de endocrinoloog ook nog even kijken. De meeste waardes waren prima bij Joshua, dus hier was ze erg blij mee en wij natuurlijk ook. Alleen de waardes van zijn groeihormoon waren behoorlijk gestegen. Dit komt omdat Joshua’s hypofyse gedeeltelijk weg is. Hierdoor is de kans groot dat hij vroeg in de pubertijd zal komen. De endocrinoloog gaf aan dat de chemo dit wel zal remmen en ze weet niet of dit nu echt speelt, maar we moeten dit wel in de gaten gaan houden. Soms denk je….het houdt niet op. Dit is trouwens ook de reden waarom Joshua zo lang is.

We weten dus niet hoe Joshua verder op de chemo zal reageren. We hopen ontzettend dat we wel door kunnen gaan bij Groot Klimmendaal. Dat Joshua daar ook de energie voor heeft, want het is zo ontzettend belangrijk voor hem dat dit toch door kan gaan. Hij doet het vooral de laatste tijd zo goed! We genieten thuis ook zo enorm van hem, dit maakt het allemaal extra dubbel. Je wilt zo graag dat het leventje dat je nu hebt door kan gaan…..Je zou zo graag weer een ‘gewoon’ gezin willen zijn, zonder zorgen, die zich verheugen op de zomervakantie, plannen maken, leuke dingen doen met je gezin…maar….onze tijd komt nog en dan halen we alles dubbel en dwars in.

Ik hoop zelf ontzettend dat ik in september mee kan met Arnoud en de fietsclub. Ik kijk daar zo erg naar uit, maar na vandaag heb ik daar toch wel een beetje mijn twijfels over. Ik hoop het ontzettend!!!

Nou lieve mensen, dit was het volgens mij weer. Willen jullie meebidden met ons voor alle dingen die ik hierboven geschreven heb. En we weten dat er ontzettend veel mensen voor Joshua en ons bidden. Geweldig!

Morgen heb ik officieel mijn laatste werkdag en kan ik vanaf dan heerlijk voor mijn gezin zorgen.

Liefs, Eunice

vrijdag 17 mei

Dag lieve allemaal,
Een uurtje gelden ben ik gebeld door Dr Loonen, een oncoloog uit het Radboud ziekenhuis. Ze begon al gelijk met de zin, ‘ik ben bang dat ik geen goed nieuws voor jullie heb’ Het leek even alsof 2 juni 2011 zich weer herhaalde. Wat voelde ik me verdrietig. Je weet dat de kans groot is dat de tumor verder zou groeien, maar als het dan toch weer hardop gezegd wordt, dan heb je het even niet meer. Ik vroeg de oncoloog of zij de foto’s had gezien, dit was helaas niet zo. Ze heeft alleen het verslag van de Radioloog gehad. Ze heeft wel gelijk overleg gehad met een oncoloog uit het UMC in Amsterdam, die stelde voor om weer met chemo te starten. Dit wordt een chemo, waar Joshua hopelijk minder last van gaat hebben qua gehoor. Je zit op dit moment boordevol vragen, vooral omdat Dr Gidding in eerste instantie voor opereren wilde gaan. Volgende week donderdag is het een MDO overleg en dan zal er een definitief besluit genomen worden, samen met de Radiotherapeut, oncoloog en neurochirurg.  Ze willen de 30e al beginnen met chemo. En dan een keer per week drie maanden lang. Daarna weer mri scan om te kijken of de tumor stabiel blijft.

We moeten zelf 28 mei weer naar Nijmegen, dan zullen we de scans ook zien en kunnen we beter vergelijken met de vorige keer hoeveel de tumor gegroeid is. En ik hoop dat dr Gidding dan ook beter is. Dr Loonen kon niet vertellen hoe lang Dr Gidding er niet zou zijn.

En wat ben ik nu blij dat ik gestopt ben met werken! Nu kan ik me volledigrichten op mijn gezin!

Liefs, Eunice

Donderdag 16 mei

Als eerste wil ik alle lieve mensen om ons heen onwijs bedanken voor alle lieve kaartjes, sms’jes en mailtjes. Zo gaaf om te zien hoeveel mensen met ons meeleven! Dat doet ons echt heel erg goed. Maar helaas kan ik nog niks vertellen over de MRI. Gister kregen we te horen dat onze oncoloog ziek is dus zij kon ons niet vertellen hoe de MRI eruit zag. Andere keren was dit wel het geval, dan mochten we ook gelijk de foto’s zien. Officieel zouden we morgen een bel afspraak hebben met onze oncoloog, maar dat gaat ook niet door. We hopen ontzettend dat we morgen door een ander worden gebeld, want zo het weekend in is niet fijn. Zodra we wateren zullen we de blog updaten.

Liefs Eunice

Ps…zal nog wat foto’s plaatsen van vandaag

MOEDERDAG 🙂

Nog even snel een berichtje voordat de werkweek weer begint. Ben vrijdag nog even met Joshua in het ziekenhuis in Ede geweest. Er worden weer even wat dingen gekweekt. Gelukkig is het spugen weer minder, en redt hij het zonder zetpillen. Dat is in ieder geval heel positief.  De uitslag van de kweek duurt altijd even, dus daar moeten we nog even op wachten.

Vandaag heerlijk Moederdag gevierd. Ben erg verwend. Vanmorgen mijn lieve zus opgehaald in Huizen en die is heerlijk de hele dag bij ons geweest, vanmiddag heeft ze Nathan en Noëlle opgevangen zodat wij even konden slapen, want we waren zo verschrikkelijk moe. Dat was echt even genieten.

Iedereen een fijne week en ik hoop dat ik vrijdag positief bericht op de blog kan zetten.

Liefs Eunice

Vrijdag 10 mei

Het is weer even tijd voor een update. Nadat Joshua de laatste antibiotica had gekregen bleef het redelijk goed gaan met hem. Alleen zijn diarree bleef helaas. Een week geleden had ik nog telefonisch contact met onze oncoloog en zij vertelde dat we dit wel even in de gaten moesten houden, omdat het ook zo kon zijn dat Joshua nog een virus oid in zijn darm heeft zitten.

Sinds vorige week is Joshua ook weer meer aan het spugen, de laatste dagen weer alleen maar gal. Erg zielig, hij zit nu ook weer veel aan de sondevoeding. Hij kreeg extra calorieën, omdat hij veel was afgevallen. We waren blij dat er 500 gram bij gekomen was, die is er nu helaas weer af. Ook blijft hij erge diaree houden en zit hij qua temp steeds rond 38c. Niet hoog, maar je bent bang dat dit door gaat schieten. Zodra hij een zetpil krijgt voelt hij zich wel redelijk, maar zodra die is uitgewerkt huilt hij erg veel. Vanmorgen toch maar even contact gezocht met het Radboud , maar tot nu toe nog niks gehoord. Hoop dat ze snel bellen dat we voor een check even naar het ziekenhuis in ede kunnen. En dan weer snel naar huis.

Volgende week donderdag hebben we de MRI scan. Erg spannend, en de weken vliegen echt voorbij. We hopen en bidden voor een goede uitslag.

Als ik het niet vergeet dan zal ik vanavond even de blog bijwerken hoe het vandaag is afgelopen.

Liefs Eunice

Vrijdag 26 april

Het is alweer ruim een week geleden dat ik jullie een update heb gegeven van Joshua. Er zijn veel mensen die vragen hoe het met hem gaat. De dinsdag dat we thuis kwamen vanuit het ziekenhuis ging niet echt lekker. Tot vorige week vrijdag heeft hij veel gespuugd, geslapen en was hij erg aan de diarree. Maar sinds vorige week zaterdag ging het weer een stuk beter. Hij begon weer te kletsen, kon langer wakker blijven en had weer plezier in de dingen. Je bent zo gelukkig als je ziet dat het weer de goede kant met hem opgaat, vooral omdat je weet hoe vrolijk hij normaal is. Soms ligt hij in bed en dan horen we hem door de babyphone. Hij heeft dan zoveel lol in zijn eentje, je vraagt jezelf dan wel eens af waar hij zo hard om moet lachen.

Gisteren heeft Joshua de laatste antibiotica gehad. Dit is gelukkig elke dag thuis gegeven door de thuiszorg. Dit was een hele zorg minder voor ons. Hopelijk is de bacterie nu uit zijn bloed. In totaal heeft hij twee weken antibiotica gehad. Het enige nadeel van de antibiotica is dat zijn billen helemaal stuk gaan. Hopelijk gaat dat snel over nu de antibiotica gestopt is.

Over een paar weken (16 mei) hebben we weer een MRI scan na vier maanden. We zien hier ontzettend tegen op. Hoe dichter bij het komt hoe meer buikpijn je ervan krijgt. We hopen ontzettend dat het allemaal mag meevallen en dat we de periode van operatie of chemo nog kunnen uitstellen, zodat Joshua zichzelf ook verder kan ontwikkelen. Je ziet dat hij zo goed vooruit gaat! Die stijgende lijn wil je zo graag vasthouden!

Dit was het weer even voor nu. We hopen dat we Josh weer lekker lang thuis kunnen houden.

We wensen iedereen een goed weekend en een mooie Koningsdag!!! Geniet ervan! Dat gaan wij namelijk ook doen 🙂 we hebben voor Joshua thuiszorg en we gaan heerlijk met de kids en Menno en Arina en hun kids op pad. We kijken daar erg naar uit. Lekker even weg met mensen waar je van houdt! En dan nog vier weken werken…..en dat zit mijn werkperiode van elf jaar er ook weer op. Ik kijk daar enorm naar uit. Heerlijk thuis zijn bij mijn lieve gezin!

Liefs Eunice

Donderdag 18 april

We zijn weer thuis. Wel een beetje met een dubbel gevoel, vooral omdat het echt nog niet lekker gaat met Joshua. Hij krijgt tot de 25 e april antibiotica. Dit komt de thuiszorg bij ons thuis doen. Dus dat is al een tukje belasting minder, want we moesten eigenlijk naar het ziekenhuis in ede hiervoor. We hopen dat na de 25e de bacterie uit zijn bloed zal zijn.

Door de antibiotica heeft Joshua veel diarree. Dit maakt het allemaal weer spannend, want hier door neem hij zijn medicijnen niet goed op. Verder blijft hij erg snel moe. Na 1,5 à 2 uur is de energie op. Dat vind ik zelf best zorgwekkend, ook blijft hij verschrikkelijk wit zien en huilt hij snel. Dit alles kan natuurlijk met de tumor te maken hebben, maar het geeft je ongemerkt veel spanning. Gelukkig is hij ook met momenten erg vrolijk hoor! We hopen dat we hem weer een lange tijd thuis mogen houden.

Liefs Eunice

Maandag 15 april

Het afgelopen weekend ging het gelukkig wel weer de goede kant op met Joshua. Hij lacht weer met regelmaat, maar je merkt wel dat zijn energie snel op is. We hopen dat hij snel weer helemaal de oude wordt. Vandaag wordt overlegd hoe lang de antibiotica nodig is. Het kan zo zijn dat hij te twee weken nodig heeft, vooral om er zeker van te zijn dat de bacterie uit zijn lichaampje is. Maar wat ik net van de arts begreep zou dit ook poliklinisch in het ziekenhuis in Ede kunnen. 

Vrijdag zijn de kids met Arnoud weer naar Nijmegen gekomen. We hebben een heerlijk weekend met elkaar gehad. En we hebben heel wat afgeknuffeld, wat mis je die twee schatjes zeg!!! En Arnoud natuurlijk ook hoor haha! Zaterdag is Arnoud wezen fietsen meende groep waarmee hij straks in Frankrijk de Mount Ventoux gaat beklimmen! Hij zit inmiddels al bijna op de 3000 euro. Gaat echt geweldig! Wanneer je hem wilt steunen dan kan dit via: http://www.ventoux3.nl/Arnoud-van-Gent

Liefs Eunice

Vrijdag 12 april

In 24 uur kan er heel veel veranderen. Ik heb volgens mij nog nooit de blog zo vaak bijgewerkt. Vanmorgen toen ik bij Joshua kwam, vertelde de verpleegkundige dat ze Joshua nog een dag ter observatie wilde houden en dat we morgen dan naar huis zouden mogen. Ze waren niet gestart met de antibiotica omdat de ontstekingswaarde aan het dalen waren. Ik had steeds met Arnoud heen en weer gebeld, eerst zou hij hier heen komen, toen hoefde het weer niet. Heel geregel, want nu moet hij wel weer komen.

Joshua kreeg vanmorgen een nieuwe jejunemsonde, hij huilde wel bij het inbrengen, maar vond hem zelf heel tammetjes. Zo kon hij de laatste weken thuis ook zijn. Toen we weer op zijn kamertje kwamen, kwam de oncoloog al binnen en gaf aan dat ze een paar dingen wilde bespreken. Ze hadden gister weer bloed afgenomen bij Joshua en hieruit kwam weer dezelfde bacterie als dat er dinsdag uit de test was gekomen. Het gaat om de E-Coli bacterie die normaal in de darmen zit, maar bij Joshua is die bacterie in zijn bloedbaan terecht gekomen. Daarom zou er gestart worden met antibiotica, ook zou er een echo van zijn hartje worden gemaakt, omdat deze bacterie op je hartklep kan gaan zitten. Gelukkig zag de echo er verder goed uit. Joshua zal vijf dagen antibiotica krijgen. Hij mag absoluut geen koorts krijgen, want dan moet zijn centrale lijn eruit (lijn waar bloed uit gehaald wordt) en zijn drain loopt dan ook gevaar. Deze bacterie kan namelijk op de lijn en drain aan zitten en antibiotica doet daar niks tegen omdat dit soort plastic is. Joshua’s drain loopt vanaf zijn hoofd naar zijn buik, dus een infectie is zo gedaan. Al met al erg spannend.

Ik zit nu een half uurtje bij hem en hij slaapt alleen maar. Is erg aanhankelijk en heb vandaag nog geen lachje van hem gehad, en geloof me, da kan hij als de beste 🙂 de verpleegkundige kwam net binnen en vertelde dat Joshua erg veel had geplast, en da dit weer goed inde gaten gehouden moest worden. Er speelt zich weer heel wat af in dat kleine lichaampje van mijn lieve mannetje. Ik hoop dat hij snel weer mag opknappen. En ben ontzettend blij dat we niet naar huis zijn gegaan!

Liefs Eunice

Vrijdag 12 april

Kwam net bij Joshua en toen lag hij weer te kletsen in bed. Vannacht hadden ze nog een keer de ontstekingswaarde bepaald en hieruit bleek dat deze enorm gedaald waren. Daarom is er besloten dat Joshua toch aan het einde van de middag of morgen naar huis mag. Als hij het goed blijft doen. Ik laat het even weten zodra we weer thuis zijn.

Donderdagavond

Helaas nog niet naar huis….

Vanmorgen had ik de blog even bijgewerkt en toen vertelde ik dat het eigenlijk heel goed met Joshua ging en dat we waarschijnlijk morgen naar huis mochten…

Aan het einde van de middag ging ik weer naar het Ronald mcd huis, want Joshua was gaan slapen. Voor die tijd was hij ontzettend vrolijk geweest. Ik had een hele poos met hem op de grond zitten spelen. Echt fantastisch was dat. Hij kletste heel wat af. Vanavond zou er voor de gezinnen in het Rmcd huis gekookt worden door een geweldig restaurant. Een geweldige chefkok had zich uitgeleefd, de gerechten waren echt heerlijk en alle tafels waren heel mooi gedekt. Ik heb nog foto’s gemaakt van de gerechten. Het was echt een feestje zoals alles eruit zag.

Na het eten ben ik snel weer naar Joshua gegaan. Hij lag stil te slapen, ik zag dat hij ontzettend aan het zweten was. Zijn haartjes waren heel nat en hij voelde heel koud. Ik ben toen gelijk naar de verpleegkundige gegaan en mijn zorgen uitgesproken, want vorige week donderdag toen hij ook zo’n koorts had, was hij de twee dagen erna ook heel vrolijk. Alleen zaterdagavond ging hij toen erg achteruit. Onder temperatuur had hij toen, heel prikkelbaar en veel huilen. Hij had nu precies hetzelfde. De arts kwam al snel bij hem kijken en deelde mijn zorg. Hij heeft toen contact met de neurochirurg opgenomen omdat hij vond dat Joshua zijn nekje en beentjes niet goed kon bewegen. Dit zou dan duiden op hersenvliesontsteking. De neurochirurg kwam al snel kijken, maar toen zij er was begon Joshua ineens heel vrolijk te kletsen. Hij draaide om als een blad aan een boom. Ze wilde eerst hersenvocht afnemen bij Joshua omdat hier een bacterie in kon zitten, maar nadat ze hem zo vrolijk zag heeft ze besloten dit evt uit te stellen. Vooral omdat dit alleen maar meer infectiegevaar met zich mee zou brengen. Er werd weer bloed afgenomen om op kweek te zetten en er werd gestart met antibiotica. Joshua mocht juist vandaag van de monitor af, maar nu ligt hij er weer aan zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden. Ik hoorde vanavond ook dat de ontstekingswaarde van Joshua echt hoog waren. Normaal moet dit onder de tien zijn en bij Joshua was het ruim boven de honderd! Dus er zit iets in zijn lichaampje dat niet goed is. Ze hadden natuurlijk ook een bacterie gevonden in zijn bloed, maar omdat hij het klinisch verder goed deed zou hij morgen mee naar huis mogen. Maar helaas……

Door dit alles is het nogal laat geworden, dus ik ga snel slapen want het is al bijna half twee.

Liefs Eunice

Donderdag 11 april

Weer even een snelle update van Joshua. Gister ging het weer aardig goed met Joshua, hij was weer heel wat aan het kletsen en de koorts was helemaal weg. Ik heb nog een gesprek gehad met de neuroloog over het feit dat Joshua dinsdag wegraakte. Ze wilde weten of dit epilepsie was of met de koorts te maken had, vooral omdat we soms zelf het idee hebben da de epilepsie weer terug is. Joshua had een jaar lang medicijnen hiervoor, maar is inmiddels al ruim een half jaar daar vanaf. Ze hebben overlegd of ze een spoed EEG zouden maken, uiteindelijk is besloten om dit niet te doen, omdat het allemaal langer dan 24 uur geleden was. Joshua zal in de toekomst wel een EEG krijgen, maar dit gebeurt dan gewoon poliklinisch.

Joshua heeft dinsdag nog een fast MRI gehad om te kijken of zijn hersenkamers groter waren dan op de vorige MRI. Gelukkig waren deze vrijwel hetzelfde gebleven. Over de tumor kon niks gezegd worden, omdat dit een MRI was zonder contrastvloeistof. Wanneer je contrastvloeistof gebruikt. Dan kleurt de tumor aan en kan je precies zien wat tumor is. Maar 16 mei zal dit wel gebeuren. Dan weten we ook precies hoe het daar mee staat.

Wel is Joshua weer aan het ontregelen qua vochthuishouding. Gister had hij over de hele dag maar 80ml geplast. Hij is nu ook vocht aan het vasthouden. Zijn medicijnen hiervoor blijven ze wel geven, omdat hij anders nog meer ontregeld. Ook waren vanmorgen zijn ontstekingswaarde gestegen, daarom is er opnieuw een bloedkweek afgenomen. En zal ik zo horen of hij aan de antibiotica gaat. Stiekem had ik gehoopt dat hij voor het weekend naar huis zou mogen, maar nu heb ik daar mijn twijfels over.

Iedereen een fijne week en geniet vooral van het heerlijke lenteweer dat er aan gaat komen!!!

Liefs Eunice

Ps ondertussen de artsen gesproken en Joshua mag als hij morgen geen koorts meer krijgt waarschijnlijk snel mee naar huis. Ze hadden wel een bacterie in zijn bloed gevonden en zijn ontstekingswaarde waren hoog, maar wanneer deze morgen weer aan het zakken zijn, dan gaan we de goede kant weer op en hoeft hij niet aan de antibiotica!!

Dinsdag 9 april

De afgelopen twee weken ging het niet heel lekker met Joshua. Veel slapen en het spugen kwam ook weer om de hoek kijken. De laatste dagen huilde hij veel en was hij weer aardig ontregeld qua vochthuishouding. Daarom hadden we zondag toch besloten om contact met het Radboud op te nemen. Ook omdat hij nogal schommelde in zijn temperatuur van 39.3 naar 35.4 C zondag op de SEH gewest en daar bleek ook wel dat zijn natrium hoog was. We mochten hem gelukkig wel weer meenemen naar huis, omdat je zo graag met elkaar thuis wilt zijn! Gister ging het gelukkig weer aardig goed, wel sliep hij erg veel. Vanmorgen ging ik werken en vond ik wel dat Joshua een kleur had, maar gelukkig had hij 37.4. Ik kon met een gerust hart gaan werken. Arina kwam voor hem zorgen, en dat gaf mij ook een gerust gevoel. Toen ik om kw over elf gebeld werd schrok ik wel. Arina vertelde dat Joshua ineens 40,4 graden koorts had gekregen. Ik heb toen gelijk het Radboud gebeld en we konden gelijk komen. Voordat ik alle spullen had gepakt belde Arina weer dat ze de ambulance ging bellen, omdat Joshua weg raakte. Ik wist niet hoe snel ik thuis moest komen, en voor je het weet zit je in de ambulance richting Nijmegen. Je voelt je ineens zo beroerd, er gaat werkelijkwaar vanalles door je hoofd. Je voelt je gewoon misselijk worden van de hele situatie. Nu ligt Josh op de SEH. Net is er bloed afgenomen en hij zal zo naar de afdeling gaan. Wat hij nu ineens heeft dat weten we niet. Hij heeft zoveel dingen in zijn lichaampje zitten die kunnen infecteren. Hopelijk valt het allemaal mee en mogen we hem snel weer meenemen naar huis. Ik zal weer in het Ronald mcd huis verblijven.

Ik zal jullie op de hoogte houden.

Liefs Eunice

Maandag 18 maart

Hier in huize van Gent gaat het nog steeds goed!! We genieten enorm van ons gezin! In het bijzonder van Joshua. Die gaat steeds meer dingen zeggen en vooral na-praten. Dat is zo mooi om te horen. Hij is heerlijk vrolijk en lacht heel wat af! Vorige week maandag hebben we een overleg gehad met alle disciplines van Groot Klimmendaal. Er is een behandelplan opgezet en ook zullen we moeten gaan nadenken over aanpassingen in ons huis. Daarvoor hebben we binnenkort een gesprek met de Ergotherapeut en daarna zal het balletje gaan rollen. Je slaat weer een compleet andere weg in, waar je absoluut geen verstand van hebt. Maar wat wel allemaal gaat spelen. Dit vooral door de gevolgen van het herseninfarct en de visuele handicap die Joshua heeft. Het is altijd wel weer even slikken, want je wordt wel weer met je neus op de feiten gedrukt. Het is niet alleen de tumor…maar nog zoveel meer.

Maar ondanks dat zijn we gewoon al drie maanden thuis! Dit hebben we nog nooit gehad en we zijn daar enorm dankbaar voor! We hebben een poosje geleden een wandelwagen aangevraagd voor Joshua. Ik hoop dat deze snel zal komen, zodat ik lekker met hem kan gaan wandelen! Heerlijk de buitenlucht in, wat zal dat hem goed doen. Nu nog even wachten op wat mooier en warmer weer.

Sinds een aantal weken zorgt op de dinsdag een vriendin (Arina) voor Joshua. Dit is echt ontzettend fijn. Zij is hier dan de hele dag en weet ondertussen aardig wat van het reilen en zeilen van Joshua. En als Josh in de toekomst ook op de dinsdag naar Groot KLimmendaal zal gaan, dan zal zij met hem meegaan, zodat ik niet drie dagdelen in de week weg ben. Het geeft ons veel rust en ik merk aan Arina dat ze er ook onwijs van geniet  Voor haar ook wel dubbel want haar zoontje is een dag later geboren dan onze Joshua en heet…ook Joshua. Dus voor haar zeker zo moeilijk om ons mannetje zo te zien, want zij ziet haar mannetje thuis en ziet dan hoe het allemaal zou moeten zijn. Daarom heb ik ook enorm veel bewondering voor haar dat ze dit voor ons doet!

Nou lieve mensen en fijne week en ik hoop dat ik dit goede nieuws kan vasthouden in mijn blogs

Maandag 4 maart

Dag lieve mensen,

Van verschillende kanten kreeg ik de vraag hoe het met Joshua gaat, dus hoogste tijd voor weer een update. Wat ik wel even kwijt moet is, dat wanneer we thuis zijn het bijhouden van de blog wat lastiger is dan wanneer ik in het ziekenhuis ben. Ik hoop dat jullie dat begrijpen. En…geen bericht is meestal goed bericht

We zijn nog steeds heerlijk thuis. Joshua doet het redelijk goed. Vorige week hadden we hersentumor poli (waardeloze naam eigenlijk….) alle artsen die nauw bij Joshua betrokken zijn kwamen langs en iedereen was eigenlijk erg tevreden. We waren zelf ook erg tevreden hoe het met Joshua ging. Ondertussen weten we zo goed wanneer we moeten ingrijpen dat we op deze manier ziekenhuisopnames kunnen voorkomen. Dat is erg prettig. Sinds vorige week donderdag ging het weer wat minder met Joshua. Hij begon weer met spugen. sinds vanmiddag gaat het eigenlijk weer wat de goede kant op. We hebben sinds kort een schommel voor Joshua in huis hangen, dit vind hij echt geweldig. Nu heeft hij tenminste ook eens iets anders te doen dan alleen maar zitten.

Vorige week is er iemand geweest die een wandelwagen kwam aanmeten bij Joshua. Daar kijk ik erg na uit, heerlijk wandelen. Hopelijk wordt hij snel geleverd. Ook hebben we een hoog/ laag bed voor Joshua besteld. Gelukkig is dit allemaal verzekeringswerk, want dit is niet te betalen. Het matras kan omhoog en naar beneden, en het is een groot bed. Ik kan hem er straks ook makkelijker in aan en uit kleden.

Verder heb ik besloten dat ik ga stoppen met werken. Ik wil graag volledig voor Joshua gaan zorgen. Het geeft mij teveel stress als Joshua opgenomen is en ik moet werken. Dus ik ben blij met mijn beslissing. Ik wil wel verder gaan met mijn fotografie. Dat vind ik echt onwijs leuk om te doen. Dit kan ik zelf makkelijk indelen. Dus wanneer je een fotograaf nodig heb dan mag je me altijd bellen  Over een poosje heb ik ook een eigen website, maar dat laat ik wel even weten tzt.

Laatst heb ik van Joshua nog leuke foto’s gemaakt die zal ik even plaatsen.

Liefs Eunice

Maandag 11 februari

Afgelopen woensdag ben ik met Joshua naar het ziekenhuis geweest. Na overleg met het st Radboud, werd ik doorverwezen naar Ede. (Gelderse Vallei Ziekenhuis) Daar hebben ze Joshua nagekeken en constateerde ook dat Joshua erge last van obstipatie had. Hij huilde ontzettend toen ze hem in zijn buikje en zij duwde. Daarom werd er besloten om Joshua aan hoge klysma te geven. Hij kreeg hierdoor erge kramp, maar gelukkig kwam er wel wat ontlasting. Niet veel…maar toch… Ook werd er besloten om het laxeermiddel wat Joshua krijgt te verdubbelen. Dit werkt redelijk. Dus daar zijn we weer blij mee. Hij is ook erg opgeknapt sinds hij meer laxeermiddel krijgt. Hij spuugt een stuk minder en is ontzettend vrolijk. Kletst hele verhalen. Echt een feestje om na te luisteren.

Verder gaat het qua ontwikkeling redelijk met Joshua. We zijn ontzettend blij dat hij twee dagdelen per week naar Groot Klimmendaal (revalidatiecentrum) gaat. Het is een ontzettend fijn team en ik heb het idee dat Joshua het ook wel leuk vind. Je merkt wel dat het hem veel energie kost, maar hopelijk gaat dat steeds een stukje beter. Thuis proberen we ook veel dingen uit. Zoals danoontjes voeren, of een beetje warm eten. Het happen gaat steeds beter. Ook proberen we Joshua’s rechterhandje en beentje veel te stimuleren. Dit is ook vooral Noëlle haar project  Steeds als hij weer iets vasthoudt, dan roept Noëlle het uit ‘ Mama, kijk eens wat Joshua kan’  Noëlle brengt heel wat uurtjes door met Joshua. Verder gaan we steeds meer merken dat Joshua veel beperkingen heeft. Hoe ouder hij wordt hoe meer we dit zullen zien. Hij zit nu veel op een plek. Als ik hem neerzet, dan gaat hij nergens heen. Hij begint dit ook zat te worden, maar hij weet gewoon niet hoe hij zich moet verplaatsen. Ook als hij iets kwijt is, doordat hij het net te ver weg gooit, dan is probeert hij dit te zoeken met zijn handjes, maar dan kan hij het niet vinden. Ik vind dit persoonlijk erg moeilijk om na te kijken. De tranen springen dan in mijn ogen, en ik merk dat het mij erg veel doet. Het feit dat Joshua blind is, zal alleen maar lastiger worden. Dit beperkt zijn ontwikkeling zo erg. Hij wordt niet echt uitgedaagd. Je moet veel dingen met geluidjes doen. Als ik gister dan de mooie sneeuw wereld buiten zie, dan denk ik bij mezelf, ‘ waarom zal mijn lieve Joshua dit nooit zien’ Ik merk dat ik dit bij erg veel dingen heb. Ik hou van de natuur, van Gods geweldige schepping, en daarom is het zo dubbel. Ik bedenk me dan dat God Joshua’g oogjes weer kan genezen, dat hij ook mag en kan zien hoe groot zijn Schepper is. Het valt me de laatste tijd zo vaak op dat er in de bijbel staat dat Jezus de blinde weer genas. Vaak lees ik dit zelf of wordt het in de kerk gelezen. Ik merk dan de strijd bij mezelf. Waarom staat het er…God kan het! Ik merk dat de duivel me vaak aanvalt op zulke momenten. Het staat er, maar God doet het niet….soms ben ik in staat om alles maar vaarwel te zeggen, want het helpt toch allemaal niet, ik zie toch geen verandering….

Maar vandaag kreeg ik een mailtje van iemand die me weer mocht bemoedigen. Hij schreef in zijn mail
“We hebben wel gemerkt dat we onze vragen en soms boosheid niet hoeven te
verbergen. Maar wat de opkomende bitterheid bij ons heeft doen verdwijnen is
het besef dat God Zijn Zoon heeft gegeven. Wie dat doet heeft ons echt lief.”

Toen ik dat las, dacht ik. Ja Eunice, hoe zit dat met jou! Waar is je geloof en vertrouwen in God nu gebleven! We hebben zulke afschuwelijke en bizarre dingen meegemaakt en voelde ons gedragen door God, waarom wil je dan overal antwoorden op hebben. God die het mooiste en liefste wat Hij had naar de wereld zond om ons te redden, hoe kun je daar boos op zijn. Ik realiseerde me weer dat mijn vertrouwen in God weer aardig aan het wegzakken was. En dat deze woorden uit de mail me weer wakker schudde. We blijven vertrouwen op God. Hij zegt het tenslotte in de Jeremia 29 vers 11 tot 13

11 Want Ik weet, welke gedachten Ik over u koester, luidt het woord des HEREN, gedachten van vrede en niet van onheil, om u een hoopvolle toekomst te geven. 12 Dan zult gij Mij aanroepen en heengaan en tot Mij bidden, en Ik zal naar u horen; 13 dan zult gij Mij zoeken en vinden, wanneer gij naar Mij vraagt met uw ganse hart.

Deze teksten zijn ons vaak tot steun geweest, in de meest moeilijke situaties. God belooft ons een hoopvolle toekomst! Wat een heerlijkheid om dat te mogen weten! Dan hoeven we de weg niet alleen te gaan, maar gaat God naast ons mee de weg die we moeten gaan. Laten we blijven bidden voor een wonder. Laten we specifiek bidden voor de tumor, Joshua’s blindheid en zijn beperkingen aan zijn rechterhandje en beentje door de verlamming die hij heeft gehad.

Liefs, Eunice

Dinsdag 5 februari

Dag lieve mensen,

Laat ik beginnen met een record dat we hebben behaald in huize van gent sinds anderhalf jaar 🙂 Dat is namelijk dat we voor het eerst onze lieve Joshua 6 weken thuis hebben.

Deze weken zijn wel erg wisselend gegaan. Vooral de laatste weken heeft Joshua erg veel last van zijn buikje. Hiervoor had ik afgelopen vrijdag ook onze oncoloog gebeld. Joshua krijgt laxeermiddel, zodat hij niet zo’n last zou hebben van obstipatie, maar helaas hielp dat niet echt. Daarom kreeg ik een recept voor klysma’s. Maar helaas helpt dit ook niet echt. Het lijkt alsof Joshua volloopt, hij spuugt ook ontzettend veel de laatste dagen. Na mijn idee komt dit, omdat hij zijn ontlasting niet kwijt kan. Het is erg zielig om te zien. Ik moest vandaag werken, maar toen ik thuis kwam hing hij als een hoopje ellende in Arnoud zijn armen. Zo verdrietig om te zien en zo frustrerend om je kleine dappere kereltje zo te zien lijden. Toen ik later de rapportage las van de thuiszorg, begreep ik hieruit dat hij de hele dag verdrietig was geweest. Niet wilde zitten en echt veel pijn had. Dit merkte ik zelf ook toen ik hem vast hield. Hij verkrampt helemaal.

Daarom ga ik morgen vroeg gelijk het st Radboud bellen om te overleggen. Dit is namelijk niet de eerste keer. En wat de oorzaak is…dat weten ze niet precies. Je zou denken dat het allemaal wat makkelijker zou gaan met laxeermiddel, maar hij heeft sinds zaterdagavond geen ontlasting meer gehad.

Ik hoop dat ik morgen met Joshua naar Nijmegen kan, zodat ze hem nakijken en een oplossing bedenken. Want zo kunnen we hem niet echt veel langer thuis houden. Je probeert op allerlei mogelijke manieren hem thuis te houden, maar op een gegeven moment gaat het je pet te boven. Maar ik zal jullie op de hoogte houden!

Ondertussen…..is het geld dat Arnoud aan het ophalen is voor het beklimmen van de Mount Ventoux aardig gestegen. Hij zit ondertussen al op een bedrag van 940 euro. Echt geweldig!!! We hopen dat dit bedrag nog veel hoger gaat worden 🙂 Wanneer je meer info wilt, dan kan je kijken op http://www.metpiekenendalen.nl of als je Arnoud wilt sponsoren, dan kan dat via http://www.ventoux3.nl/arnoud-van-gent

Liefs, Eunice

Maandag 21 januari

Dag lieve mensen,

Weer even snel een berichtje vanuit Barneveld. Het is alweer even geleden en ik begrijp dat mensen graag willen weten hoe het hier gaat. Over het algemeen doet Joshua het redelijk goed. Hij is dagen erg vrolijk en de nachten gaan gelukkig ook weer de goede kant op. Vorige week donderdag had Joshua een maag darm onderzoek. Hij kreeg toen radioactieve stof in zijn maagje gespoten, en door dat ze foto’s van zijn buik maakte, konden ze precies zien of zijn maag en darmen goed werkte. In eerste instantie zou dit onderzoek 2 uur duren. Ik had er zelf nogal een hard hoofd in. Zo’n mannetje dat twee uur heel stil moet liggen….maar, hij werd in een soort bolletjes matras gelegd, en hier werd al het lucht uitgehaald. Hierdoor lag Joshua strak ingepakt en kon hij geen kant op. Eigenlijk was het heel zielig. Hij huilde even en viel daarna snel in slaap. Doordat hij zo rustig lag, hoefde hij maar ruim een uur onder dat apparaat te liggen. Toen het klaar was, maakte ik hem wakker. Hij was echt drijfnat van het zweet, doordat het matras van plastic was….Met dit onderzoek konden ze niet of zijn maag en darm goed door liepen. Want de artsen dachten steeds dat dit niet goed meer functioneerde door de chemo…maar, ik riep al de hele tijd dat dit niet het geval is. Zoals jullie in mijn andere blogs hebben kunnen lezen. En….mama’s hebben altijd gelijk, want Joshua’s maag en darmen werken prima wel moeten ze natuurlijk gaan uitzoeken waar het spugen dan wel vandaag komt, want dit blijft hij wel veel doen.

Verder ben ik afgelopen vrijdag toch nog even met hem naar het Radboud ziekenhuis geweest, omdat hij erge buikpijn had. De kinder chirurg is even geweest en zag dat de insteek van de jejunemsonde rood was. Joshua heeft hiervoor antibiotica gekregen en het ziet er nu alweer een stuk beter uit. Wel gaat de chirurg kijken hoe we de pijn van de jejunemsonde kunnen verhelpen. Hij heeft hier erg veel last van.

We willen de mensen bedanken die een gift hebben gedaan voor Ventoux3 ( zie het stukje hieronder) We zitten inmiddels al bijna op de 800 euro. Maar…dat mag veel meer worden hoor!!

Iedereen een fijne week en geniet nog even van de sneeuw, zolang het nog kan

LIefs, Eunice

Beste weblogbezoek(st)er van Joshua,

Graag zou ik even uw aandacht willen hebben voor het volgende. In december 2012 vertelde een vriend van ons, Mark van Schaik, over een mooi initiatief om geld in te zamelen voor patiënten met hersentumoren. In dit initiatief willen enkele tientallen wielrenners de Mont Ventoux ( berg in Frankrijk) gaan beklimmen. Door dit mooie en ambitieuze plan ben ik zelf ( Arnoud) ook erg enthousiast geraakt en heb daardoor besloten om zelf ook die berg met de fiets te gaan beklimmen. Uiteraard voor onze Joshua en alle andere kinderen en volwassenen die aan deze ziekte lijden. Met deze beklimming willen wij donateurs werven om zodoende geld in te zamelen voor Ventoux3. Ventoux 3 is de stichting die dit allemaal mogelijk maakt.
Wilt u ook uw ‘ steentje ‘ bijdragen voor dit doel? Dan mag u mij, Arnoud van Gent, opzoeken op de site: http://www.metpiekenendalen.nl <http://www.metpiekenendalen.nl>  en onder het kopje “ steun ons” kunt u door mijn naam aan te klikken geld doneren voor dit doel. De site metpiekenendalen.nl is ons fietsteam welke aangesloten is bij de stichting Ventoux3. Voor deze vreselijke ziekte is heel erg veel geld nodig! Wilt u ook hieraan bijdragen? Alvast (ook namens Joshua) heel erg bedankt!!

Liefs, Arnoud en Eunice

Donderdag 10 januari

Wat hebben we lang naar deze dag toegeleefd. Ongemerkt geeft het je toch heel wat spanning…Joshua heeft vandaag na ruim vier maanden weer een MRI scan gehad….wat hoop je dan op goed nieuws. Vooral omdat onze oncoloog erg optimistisch was toen we zouden stoppen met de chemo. Vol goede moed gingen we vanmorgen richting Nijmegen. Joshua erg opgewekt achterin de auto. De hele tijd riep hij ‘ rijden, rijden, rijden’  we weten niet of hij echt auto rijden bedoeld, maar het klinkt zo schattig als hij het zegt. Daar geniet je ontzettend van en zet even de spanning opzij. We waren er om half 12 en Joshua werd door een arts nagekeken, ook werd zijn bloed weer helemaal gecontroleerd. Om een uur mochten we richting de MRI. Joshua had een groot bed waar hij in lag. Erg aandoenlijk om te zien, zo’n klein frummeltje in zo’n groot bed. Toen Joshua zijn narcose kreeg, gingen wij snel een broodje eten. Toen we naar de verkoeverkamers liepen, kwam de anesthesist er ook al aan met Joshua, dus ik kon gelijk mee de verkoeverkamer in. Al snel werd Joshua wakker en konden we weer richting de dagbehandeling. Daar zouden we om half vier een gesprek hebben met dr Gidding en de kinderarts uit Ede. Dit gesprek zou hoofdzakelijk gaan over de gang van zaken in het Ziekenhuis in Ede. We liepen daar met regelmaat tegen dingen aan, die zich dan alleen maar opstapelen en je frustraties geven. Het was goed om dit even uit te spreken na elkaar toe. Een verhelderend gesprek. Stiekem vroeg Arnoud even snel aan dr Gidding of ze de MRI scan al had gezien. Ze gaf aan dat ze idd even had gekeken en dat na haar idee de tumor niet veel groter wat geworden. Even een opluchting voor dat moment. Na het gesprek met de arts uit Ede zijn we nog met Dr Gidding zelf in gesprek gegaan. Ook zij heeft Joshua even nagekeken en we mochten de MRI foto’s zien. Terwijl we aan het kijken waren, gaf dr Gidding al toe dat het er allemaal toch net wat groter uit zag als dat ze in eerste instantie dacht. We hadden de scan van augustus erbij gepakt, zodat we vergelijkingsmateriaal hadden. Je kon helaas toch wel duidelijk zien dat sommige stukken van de tumor gegroeid waren. Dit stond ook in het verslag van de radioloog. We hebben met Dr gidding hier nog even over door gepraat. Ze gaf aan dat we nu niks hoeven te doen, maar dat we ons wel moeten voorbereiden op weer een traject chemo’s. Wanneer weet ze niet. Ze gaf aan dat ze de tumor chronisch gaan behandelen met chemo. Dus met momenten stoppen, en als de tumor weer te hard groeit dan weer chemo. Dit om radiotherapie uit te stellen. Wanneer je met bestralen zou beginnen, dan ga je zoveel in het hoofdje van Joshua stuk maken wat hij zo hard nodig heeft, dat ze dit liever niet willen doen. Dit alles wisten we eigenlijk wel….maar als je het dan weer hoort, dan branden de tranen achter je ogen. Je wilt dat traject niet meer in. Al die pijn en ellende. Maar we moeten ons er toch weer op gaan voorbereiden dat dit weer gaan komen. Officieel zou Josh weer over 6 mnd een scan moeten hebben, maar dit gaat dr Gidding vervroegen naar 4 maanden.

Dr Gidding gaf ook al aan, dat het al geweldig is om te zien hoe Joshua overal bovenop gekomen is. Als we eens bekijken wat hij allemaal al heeft meegemaakt. Dan is het een wonder om te zien dat het (na omstandigheden ) toch aardig goed met hem gaat. Niemand had verwacht dat hij zich toch zo zou ontwikkelen.

Nou, we gaan nu een poging wagen om te slapen, want het was toch een emotioneel dagje.

Liefs, Eunice

ps…vergeet het stukje van de blog hieronder niet te lezen

Dinsdag 9 januari 2013

Weer even een korte update van Joshua. De afgelopen week is er eigenlijk niet echt een verandering geweest. Joshua blijft met regelmaat spugen. Ik ben blij dat we morgen weer een afspraak hebben in het st Radboud, dan kunnen we dit weer bespreken. Maar ondanks al het spugen, heeft hij echt wel veel momenten dat hij vrolijk is. Helaas blijft het spugen ook met regelmaat ’s nachts, dus de nachten zijn nog aardig gebroken.

Morgen is een spannende dag, dan hebben we de MRI scan na ruim vier maanden. Ik merk dat dit me best veel spanning geeft. Joshua heeft om 13.00 uur de scan. Dit gebeurt onder narcose, hierna zullen we nog een gesprek hebben met de oncoloog. Hopelijk krijgen we gelijk de uitslag.

Dan nog even iets anders….Arnoud gaat 7 september met zijn mountainbike de Mount Ventoux beklimmen in Frankrijk. Alles over dit is te lezen om http://www.ventoux3.nl Maar, ar heeft een stuk geschreven dat ik zal plaatsen, want hij heeft natuurlijk sponsorgeld nodig. Het geld dat opgehaald wordt is voor stophersenturmoren.nl het geld gaat volledig naar het onderzoek hiervan. Maar Arnoud heeft dit allemaal mooi op papier gezet, hoe je hem kunt sponsoren, met link etc. Dit zal ik vanavond even plaatsen.

Ik zal morgen proberen te vertellen hoe de MRI gegaan is. Dus zal jullie niet te lang in de spanning laten. Als ik het morgen natuurlijk te horen krijg, en anders vrijdag.

Liefs, Eunice

Zondag 30 december

Lieve mensen,

Ik had afgelopen week een update getypt, maar daarna niet meer gecheckt en ik zie nu de tekst er helemaal niet op staat…dus jullie hebben even moeten wachten. Maar, ik zal jullie nu even bijpraten.

We zijn nu bijna twee weken thuis. De eerste drie dagen waren echt super. We hebben erg genoten van Joshua. Hij deed het erg goed en was super vrolijk!! Kletste in zijn eigen mooie taaltje heel wat af. Zondags was het koffie drinken uit de kerkdienst, toen kwamen er nog verschillende mensen naar me toe om te vragen hoe het met Joshua ging. Was blij dat ik weer kon vertellen dat het nog goed ging. Maar….helaas ’s avonds ging het helemaal mis….hij begon met spugen, zo verschrikkelijk erg, dat hij eigenlijk de 24 uur erna alleen maar bleef spugen….binnen 24 uur had hij alle bedden goed en trappelzakken er doorheen gewerkt, en ….ik heb er heel veel….hij is tot op vandaag blijven spugen. Helaas veel ’s nachts. En doordat hij zoveel spuugt, is het alleen nog , maar gal wat hij spuugt. We gaan nu steeds om de beurt, want het is soms niet te doen. De eerste dagen was hij erg beroerd. De kerstdagen helaas ook. Hij wilde het liefste met rust gelaten worden. Maar sinds woensdag is hij wel weer in betere doen! Hij kletst weer en speelt weer lekker. Jammer genoeg blijft het spugen toch doorgaan. Het heeft verder geen nut om met het ziekenhuis te overleggen, want die weten ook niet wat ze moeten doen. Erg frustrerend is dat.

Maar…..we hebben niet stilgezeten. Want sinds een paar dagen drinkt Joshua zelf 200cc voeding en fruithapje per dag. Echt geweldig is dat. Het bizarre is dat hij vrijwel nooit spuugt als hij heeft voeding of fruithapje op heeft. Toevallig begon hij gister erge braakneigingen te krijgen, maar het fruithapje dat hij op had beleefder gewoon in. Dus ik blijf erbij dat het spugen NIET komt doordat de maaglediging van Joshua niet goed zou zijn zoals er in het ziekenhuis vaak gezegd wordt…. Ik zoek het zelf wel uit denk ik dan maar….maar ja we hopen dat we ondanks alles thuis kunnen blijven.

Ik wil iedereen een goed en gezegend 2013 toewensen!

De foto die jullie zien heb ik vorige week zondag genomen. De foto op de voorpagina ook. Heerlijk mannetje hè!!! Trouwens, de verkoop van de armbandjes verloopt al heel goed. Iedereen bedankt, maar heb er nog heeeel veel om te verkopen hoor 🙂

Liefs, Arnoud, Eunice, Nathan, Noëlle en Joshua

Donderdag 20 december

De afgelopen dagen ging het redelijk goed met Joshua. Hij is eigenlijk de hele tijd vrolijk, kletst in zijn eigen lieve taaltje hele verhalen weg. Gister mochten we heb in overleg met de arts mee naar huis nemen. De artsen in het ziekenhuis vertrouwde er wel op dat het goed zou komen. Zelf vond ik het wel erg lastig, omdat de vochthuishouding van zeker nog niet onder de knie is, maar je wilt zo graag naar huis dat we dit wel zagen zitten. We kunnen nu lekker kerst thuis met onze familie vieren.

Volgende week heb ik lekker twee weken vrij, dus dat wordt lekker thuis genieten met de kids!!

We willen iedereen hele fijne feestdagen toewensen en al het goede in 2013

Liefs, Arnoud, Eunice,

Nathan, Noëlle en Joshua

Zondag 16 december

Euh…..een paar dagen te laat met mijn update die ik jullie had beloofd….we hebben afgelopen vrijdag een gesprek gehad met de behandelend artsen van Joshua. Iedereen heeft zitten brainstormen waar het spugen en het weinig plassen nu vandaan komt. Eigenlijk hebben we daar nog geen antwoord op. Er worden wel weer verschillende dingen uitgeprobeerd. Zoals het geven van het medicijn voor het plassen. Ze hebben dit nu een paar dagen via de darm gegeven. Ze kunnen dit via de jejunemsonde geven. De endocrinoloog hoopte dat op deze manier Joshua de medicijnen beter zou nemen. Ze zijn bang dat wanneer hij het via de Pegg krijgt het niet goed doorloopt naar de darm en op deze manier blijft het dan te lang in zijn maag staan. Of deze beredenering klopt dat betwijfel ik…. Zelf ben ik best bang dat Joshua uiteindelijk toch weer terug zal moeten naar de oude dosering, ik kan hem thuis niet elk uur in de gaten houden, en als hij gaat plassen….Dan gaat het echt heel hard. De dingen die Joshua laat zie zijn gewoon erg tegenstrijdig. Vanmorgen was zijn natrium weer erg hoog, terwijl zijn vochtbalans netjes was. ( vochtbalans is het vocht wat erin gaat zoveel moet er ook ongeveer uitkomen, dit kunnen ze meten door steeds Joshua’s pampers te wegen en op de de sondevoedingspomp kunnen ze precies zien wat er qua voeding binnen is gekomen. Zo kunnen ze dus zijn vochtbalans bepalen.) het is ons echt een raadsel….en wanneer we naar huis mogen…we hebben geen idee 😦 waar je wel weer achter komt is dat de kans groot is dat we Joshua weer spugend mee naar huis nemen, en dat onze toekomst er zo uit blijft zien zoals net nu de afgelopen tijden is gegaan. Dan moet je wel weer even slikken…

Dit wordt ook echt een hectisch weekje. Arnoud is net met de kids naar huis, ik ga zelf dinsdag werken. Woensdag is nathan jarig, en eigenlijk wil je dan gewoon thuis zijn voor hem, ik had die dag speciaal vrij genomen. Maar ik kan Joshua ook niet te lang alleen laten. Dinsdagavond snel de traktatie maken en dan weer richting Nijmegen, woensdagsmiddags weer terug naar Barneveld voor nathan zijn verjaardag en dan s avonds de kerstviering van Noëlle. Donderdag weer werken en dan s avonds weer naar Joshua. Waarschijnlijk komt Noëlle dan vrijdag en Arnoud zaterdag, want nathan houdt zaterdag zijn feestje…..zulke stress weken moet je niet teveel hebben…..gelukkig komen mijn ouders donderdag , zodat Joshua niet de hele dag alleen is en dinsdag komt Arnoud. Je zit soms echt in een spagaat. Je weet niet goed meer wat je moet doen….maar het komt vast allemaal weer goed;-)

We hebben in ieder geval super genoten van het weekend met de kids! Gisteren samen appeltaart gemaakt. Was echt top!

Even wat anders….sinds kort verkoop ik armbandjes. Jullie zien ze al staan op de foto. De opbrengst van deze armbandjes gaat naar de stichting vokk (vereniging ouders kinderen met kanker) hier worden onder de kanjerkralen van gemaakt (www.kanjerkralen.nl) Joshua heeft ook een hele lange ketting, ik heb heb wel eens op de weblog gezet van de ketting. Maar mochten jullie een armbandje (of meer:-) willen kopen dan kan dat. Ze kosten €2,00 p.st. Ze zijn er voor kinderen, dames en heren. Je kunt me dan even een mailtje sturen. Info@eunice.nl

Liefs Eunice

Donderdag 13 december

We hadden gehoopt dat we dinsdag naar huis mochten. Maar helaas zitten we hier nog steeds……het plassen van  Joshua krijgen ze maar niet onder de knie. Ze zijn al aan het afbouwen met de medicijnen, om te kijken hoe hij daarop reageert. Maar tot nu toe blijft hij erg weinig plassen en houdt hij vocht vast. Dit is ook duidelijk terug te zien in zijn gewicht. Ondanks alles is hij erg vrolijk! Morgen hopen we een gesprek te hebben met de endocrinoloog (hormonen dokter) de oncoloog en de maag darm lever arts. We hebben steeds het gevoel dat de symptomen van het probleem wel behandeld worden, maar het probleem zelf niet echt….morgen zal ik jullie een update geven van het gesprek en hoe het nu verder moet.

Lts Eunice

Zondag 9 december

Ik zit nu weer even bij Joshua. Arnoud is net met de kids naar huis. Het weekend was erg fijn. We hebben ontzettend genoten van de sneeuw. De kinderen hebben gister heerlijk kunnen sleeën. We konden nu even met z’n vieren genieten van het prachtige weer. Morgen moeten ze weer naar school, dus altijd weer lastig om afscheid te nemen. Maar…..we hopen dat Joshua snel mee naar huis mag.

Gister kwam de arts, en gaf ze aan dat als we het zagen zitten, we Joshua mee mochten nemen naar huis. Zelf snapte ik het niet goed, want het medicijn dat Joshua krijgt voor het plassen, dat hoort hij om de 12 uur te krijgen. Hij zit nu nog steeds op de 20 uur. Hij plast nog steeds erg weinig. Toen ik vroeg hoe ik dit thuis moest doen, gaf ze aan dat we regelmatig moesten voelen of hij had geplast. We zouden moeten kijken hoeveel vocht erin zou gaan en hoeveel eruit, en we zouden ’s nachts elk uur moeten controleren of hij al had geplast. Niet echt te doen thuis dacht ik zo. Ik heb dit ook aangegeven, dat ik niet zou weten hoe ik dat zou moeten doen. De arts gaf toen ook aan dat we mochten blijven als we dat niet zagen zitten….maar….wat haar betreft mochten we naar huis……

Morgen wil ik de endocrinoloog hierover spreken, want ik snap niet echt hoe ze dit voor zich zagen. Ik vind dat hij pas naar huis kan als hij weer goed ingesteld is op zijn medicijnen. Ik wil hem onwijs graag meenemen, maar dan moet het wel goed zijn!!!

Verder is Joshua redelijk vrolijk. wel is hij vaak nog misselijk en spuugt hij regelmatig…maar dat project loopt nu (hoop ik….)

Iedereen een fijne week, en ik hoop dat we snel naar huis mogen!

Liefs, Eunice

Donderdag 6 december

Weer even een update van Joshua….

Joshua is de nacht van dinsdag op dag goed doorgekomen. Hij werd elk uur wakker gemaakt en elke drie uur werd zijn bloed gecontroleerd. Hij is gister overdag een beetje gaan plassen. In totaal heeft hij in 24 uur bijna 100cc geplast. Niet veel dus. Ze hadden  gehoopt dat hij meer zou gaan plassen. Maar helaas. Arnoud heeft gister nog een gesprek met de endocrinoloog gehad, daarin is ook uitgebreid het spugen besproken. Daar MOET gewoon een oplossing voor komen. Gelukkig ging de endocrinoloog hiermee aan de slag, want we weten gewoon dat als we zo doorgaan dat we hoer over twee of drie weken weer zitten.

Gisteravond ben ik met de kids naar Nijmegen gegaan en hebben we met elkaar Sinterklaas gevierd. Dat was erg leuk, ze waren zo blij met alle cadeautjes. Ook door het Ronald McDonald’s huis werden ze goed verwend. Arnoud is vanmorgen met ze naar huis gegaan. Ze mochten iets later aar school, dus dat vonden ze wel erg leuk!! Toen ze weg waren ben ik snel naar Joshua toegegaan. Hij zat heerlijk in zijn bedje te kletsen met de pedagogisch medewerker. Ook had hij ook al fysio gehad. Hij heeft al met al nog steeds niet veel geplast. Het duurt dus wel lang.

Net gesprek gehad met dr Gidding. Vooral over het spugen gehad. Zij gaat de casus van Joshua  voorleggen aan een (Nederlandse) professor die woont in Nottingham. Zij is namelijk gespecialiseerd in het Diencephaal syndroom wat Joshua heeft gehad en misschien nog heeft. Joshua is het tweede kindje met dit syndroom hier in het St. Radboud, ze weten hier te weinig vanaf om een conclusie te trekken dat het spugen daar vandaan komt. Daarom gaan ze het nu gelukkig verder zoeken. Ook omdat het spugen maar ons idee steeds erger wordt. Maar gelukkig komt het niet door de tumor en is deze naar alle waarschijnlijkheid nog steeds stabiel!!!

Dit was het even voor nu….we gaan wachten op het plassen….

Liefs Eunice

Ps. Wat is het toch een prachtig weer!!!!

Dinsdag 4 december

Hierbij weer even een update van Joshua. Gistermiddag is de kinderchirurg nog geweest om door te praten wat zij nog konden betekenen in het spugen van Joshua. Vooral omdat het probleem dus niet in het hoofdje van Joshua zit. Waar wij natuurlijk heel blij mee zijn! De chirurg gaf aan dat toen Joshua een paar weken geleden zijn nieuwe jejunemsonde kreeg deze richting de maag ging inplaats van verder de darm in. Ze hoopte dat de sonde mee zou gaan met de stroming van de darm. Maar als dit niet zo was dan kondigt het spugen verklaren. Een duidelijk en helder verhaal, daarom zouden er vandaag weer foto’s gemaakt worden van de buik om te kijken hoe de sonde lag.

Vanmorgen toen ik bij Joshua kwam was hij. Eer een stuk vrolijker. Koetste weer en zij weer vrolijk ‘ hai mama’ een genot om te horen. W bleef hij een beetje verhoging houden 38.3. Dit zakte wel met de paracetamol. Wl kwam ik erachter dat Joshua al drie dagen geen ontlasting had gehad. Toen ik dit overlegde met de verpleegkundige, nam hij dit gelijk met de arts op. Joshua kreeg een klysma, maar raakte er er het van in paniek omdat hij geen controle meer had over zijn lichaampje. Helaas poepte hij nog niet echt veel. Hij kreeg vandaag twee foto’s van zijn buik en helaas lag de sonde wel goed. Dus dit was ook niet het probleem…..

Toen Joshua sliep ben ik naar het Ronald McDonald’s huis gegaan, want een vriendin (zo mag ik je wel in een hè Elisabeth 🙂 kwam gezellig en nam mij heerlijk uit eten. Even weg en genieten van de gesprekken. We hebben Elisabeth en haar man Bram ook in het Ronald McDonald’s huis leren kennen. Het eten was echt super. Samen praten over alles wat je meemaakt en meegemaakt hebt. Je begrijpt elkaar zo goed!

Toen ik net op de afdeling kwam liep ik naar de verpleegkundige om te zeggen dat ik Ee weer was. Ze kwam gelijk naar mij toe en gaf aan dat ze een grote fout had gemaakt bij Joshua. Je schrikt je weer naar….Joshua was weer veel gaan plassen Rond zeven uur.  Om acht uur zou hij de medicijnen krijgen om het plassen te stoppen maar omdat hij om zeven uur al zoveel had geplast kreeg hij de medicijnen eerder. Wat nu fout is gegaan dat Joshua de medicijnen die Joshua moest krijgen via de centrale lijn zijn gegeven inplaats van de Pegg sonde. Ook had Joshua koorts gekregen. Toen ik bij hem kwam schrok ik echt. Hij huilde heel naar, was heel rood en het was niet meer mijn vrolijke Joshua van vanmiddag…..

De artsen kwamen net nadat ze alles hadden uitgezocht. Ze boden hun excuses aan dat dit nooit had mogen gebeuren. Ze heeft alles voor me op een rijtje gezet. De medicijnen die Joshua heeft gekregen via zijn bloed werken 10x zo sterk. Voorlopig zal Joshua dus niet meer plassen…daarom gaan ze elk uur een vochtbalans doen (kijken wat erin en eruit is gegaan) elke drie uur bloed prikken om te kijken of zijn natrium niet te ver daalt wat betekend dat hij vocht vast houdt omdat hij niet meer plast. Zijn voeding is gehalveerd….zodat er niet te veel vocht meer binnen komt en ze zijn antibiotica gestart omdat hij niet steriel water in zijn bloed heeft gekregen. Ook kunnen er deeltjes medicijnen achterblijven in zijn bloedvaten…. Verder hoorde het erge huilen hierbij. Ook kan de koorts erbij horen maar dat weten ze nog niet, daarom is er een bloedkweek afgenomen, en is het kraanwater op kweek gezet om te kijken wat voor een bacteriën daar in zitten die in zijn bloed kunnen komen…..ook is Joshua erg gaan spugen en aan de diarree. Dit was trouwens voor de fout van de medicijnen. Hij spuugt veel oud bloed en helaas gek genoeg ook voeding….al met al stijgen de zorgen redelijk snel….

Ik zou eigenlijk naar huis gaan en ar zou hierheen komen, omdat ik morgen moet werken. Nu blijf ik hier, ik wil zo niet bij hem weg. Arnoud komt ook hierheen en morgenvroeg zal ik naar mijn werk gaan……en zal Arnoud bij Joshua zijn.

Ik hoop dat ik morgen positief nieuws kan melden.

Liefs Eunice

Maandag 3 december

Helaas…..was het voor ons niet echt een rustig weekend.Joshua ging toch steeds meer achteruit. Huilde veel in zijn slaap, en werd ook vaak huilend wakker. Daarom hebben we gisteravond toch besloten om weer met Nijmegen te overleggen, met de vraag of we vandaag konden komen, maar toen we de situatie hadden uitgelegd wilde ze ons toch gelijk zien. Daarom zijn we gisteravond om elf uur naar Nijmegen gegaan. Aten kwamen Joshua gelijk onderzoeken. Ook de neurochirurg kwam erbij. Uiteindelijk werd er een CT. Scan gemaakt. We zijn hierna naar het Ronald mc gegaan want het was ondertussen al half vier (in de morgen….) toen we net sliepen belde de neurochirurg dat het idd waarschijnlijk verhoogde hersendruk was. Hier waren we zelf al bang voor, omdat Joshua dezelfde dingen liet zien als vorig jaar. Joshua zou voor vandaag op de spoed OK lijst komen, omdat ze de drain wilde vervangen. Vanmorgen werd ik weer uit bed gebeld door de verpleegkundige, dat de neurochirurg hersenvocht wilde afnemen uit de drain, om zo de hersendruk te bepalen. Ik moest me super snel aankleden, want hij wilde dit eerst zonder mij doen. Maar ik was snel bij Joshua,dus ik kon hem troosten, terwijl ze in zijn hoofdje prikte. Is zo verschrikkelijk zielig….uiteindelijk bleek dat de hersendruk toch goed was.  Dus voorlopig even geen OK. Ze gaan eerst verder kijken wat het kan zijn. Maat een OK sluiten ze nog niet uit. Weer afwachten dus….Joshua had vanmorgen wel verhoging, hopelijk zet dat niet door. Dt was het weer even voor nu.

Les Eunice

Vrijdag 30 november

Dag lieve mensen,

Even een update vanuit huize van Gent 🙂 Het gaat hier nogal wisselend. Er zijn dagen dat het goed gaat, maar helaas ook veel dagen dat het minder gaat met ons lieve mannetje. Sinds dat Joshua thuis is hebben we helaas meer minder goede dagen dan goede dagen gehad. Het probleem is steeds het spugen. Maar het vreemde is dat hij eerder 1 tot 2 keer per dag spuugde. Nu spuugt hij eigenlijk elke dag. En dan steeds ’s avond. Hij blijft dan ongeveer een uur lang spugen. Zo naar, maar er zitten ook dagen bij dat hij de hele avond door spuugt. Vaak spuugt hij ook zijn medicijnen uit. Dit is zo lastig, want hij heeft ze zo hard nodig, en we weten dan niet precies wat erin gebleven is. De regel is dat wanneer hij binnen 15 minuten spuugt, hij de medicijnen opnieuw moet krijgen. Maar vaak is dit ook lastig te bepalen. En waar het spugen nu specifiek door komt….dat weten we niet. Daarom heb ik gister contact gezocht met Dr Gidding. Helaas heb ik haar nog niet kunnen spreken. We zijn erg bang dat het spugen met de tumor te maken heeft. Vooral omdat Joshua de laatste dagen weer regelmatig huilt. Hij is gelukkig ook echt wel met momenten vrolijk. Maar als hij wakker is hangt hij meestal op mijn zij…..en tja, ruim 14 kg wordt dan wel zwaar. Maar je als hij verdrietig is, dan wil je hem het liefste dicht bij hebben. Vlg week donderdag heb ik weer een controle afspraak met Joshua. Dus dan moeten we maar eens goed bespreken hoe dit nu verder moet. Het scheelt dat de nachten wel redelijk goed gaan, dus we komen wel aan onze nachtrust. Dit is ook een tijd heel anders geweest.

Willen jullie bidden dat het spugen over mag gaan en dat de angst die wij hebben geen werkelijkheid is. Je voelt je zo machteloos en het is zo hartverscheurend om te zien dat je zoontje zo beroerd is…..we merken dat dit onze stemming ook erg beïnvloed. Ongemerkt loop je te piekeren en jezelf zorgen te maken…..Maar, gister las ik een stukje over de ‘zorgen’ in ons leven, dat we al onze zorgen mogen overgeven aan onze Heer. Wat voor zorgen het ook mogen zijn. Daarom mogen we Joshua ook bij onze Hemelse Vader brengen!

Vorige week zaterdag mocht ik mijn verjaardag vieren. Iedereen bedankt voor de kaartjes. Echt leuk om zo verrast te worden!

We hopen dat we toch al met al een rustig weekend in mogen gaan. Iedereen een fijn weekend en tot snel! (ps…een fijne sinterklaas)

Liefs, Eunice

Woensdag 21 november

Tja….en als je dan eenmaal thuis bent, dan zit het ritme er zo snel weer in dat je gewoon vergeet de blog bij te werken. Sorry daarvoor, vooral omdat ik weet dat er veel mensen meeleven en zich afvragen of we nu thuis zijn of niet. Maar bij deze, we mochten vrijdag naar huis. ’s Avonds ging het helaas weer niet lekker met Joshua. Hij zag er erg slecht uit. Ik heb toen nog contact gehad met de endocrinoloog. Joshua bleef namelijk steeds zijn medicijnen uitspugen, waardoor hij snel uitgedroogd was. Gelukkig heb ik hem vocht kunnen geven en heb ik uiteindelijk de medicijnen over de darm gegeven in de hoop dat het wel ogpenomen zou worden. De afgelopen dagen is het steeds een beetje kwakkelen met Joshua. Het gebeurt helaas regelmatig dat hij erg spuugt. Sinds een paar weken is daar een ander patroon in gekomen. Joshua kan in 10 minuten achter elkaar blijven spugen. Erg zielig en naar om te zien. Zijn hele slokdarm gaat hierdoor stuk en het doet hem echt pijn. Maar gelukkig heeft hij ook zijn vrolijke momenten. Het is jammer dat ik geen filmpjes op de site kan zetten, want het is zo genieten met hem. Hij heeft zo’n heerlijk lachje. Elke avond ligt hij even bij ons in bed. Dan heeft hij de meeste schik.

Hopelijk kunnen we Joshua lang thuis houden. Maar….zoals we inmiddels weten kan dat zo snel opslaan. Zondag hoop ik zelf 31 te worden en ik hoop heel erg dat we dit met alle vrienden en familie lekker thuis kunnen vieren. Nathan en Noelle zijn er in ieder geval al erg druk mee

Nou lieve mensen, ik hoop tot snel. Liefs, Eunice

Donderdag 15 november

Jullie zullen ondertussen wel benieuwd zijn hoe het met Joshua gaat. Dus hoogste tijd omdat weer even aan jullie te vertellen. Joshua heeft tot maandagavond erg veel pijn gehad. Hij heeft die nacht nog veel gehuild. ’s Maandags huilde hij wel minder maar had aanzienlijk veel pijn. ’s Avonds kwamen twee chirurgen om een nieuwe jejunemsonde te plaatsen. Joshua kreeg een roesje zodat hij een beetje duf werd. Ondanks dit huilde hij nog erg toen de sonde ingebracht werd. Heel zielig…je kunt niks doen dan hem alleen maar heel veel kusjes geven….Het inbrengen ging gelukkig heel snel. De chirurgen waren goed op elkaar ingespeeld. Nadat de sonde zat moesten we een rontgenfoto maken. Zodat ze konden zien of de sonde goed zat. De sonde zat er niet ver genoeg in, maar ze hoopte dat de sonde mee genomen zou worden door de peristaltiek van de darm (het kneden van de darm) Na dit alles viel Joshua snel in slaap….het kost hem allemaal zoveel energie.

Gelukkig was hij dinsdags wat vrolijker. Ik kon gelukkig vrij nemen, zodat ik bij hem kon zijn. Gister ging het nog een stuk beter met hem. de voeding werd weer langzaam opgebouwd. Gister had Joshua hier nog wel last van, maar nu gaat het wel goed. Wel ziet hij erg witjes en waren dinsdag zijn ontstekingswaarde erg gestegen. Gelukkig heeft hij verder geen koorts, dus hoeven ze geen actie te ondernemen. Vandaag proberen we de voeding op te bouwen zodat we hopelijk morgen naar huis kunnen. dan is het allemaal ook weer lang zat.

Vanmiddag gaan arnoud en ik naar de begrafenis waar ik in de vorige blog al over schreef. De verpleegkundige en de pedagogisch medewerker nemen de zorg van Joshua dan even op zich. Vanavond hopen we naar onze zwager te gaan die in Rotterdam in het ziekenhuis ligt. Hij is vorige week geopereerd aan slokdarmkanker. Wat dat betreft hebben we echt een bizarre week achter de rug.

Hopelijk kan ik morgen vertellen dat we weer lekker thuis zijn. Liefs, Eunice

Zondag 11 november

weer even een update van onze lieve Joshua.

De afgelopen week ging het best goed met Joshua. Hij spuugde gelukkig minder dan de week ervoor. Kletst heel wat af, maar we merken wel dat het revalidatiecentrum hem erg veel energie kost. Afgelopen maandag zijn we daarom ook eerder naar huis gegaan. We waren er om negen uur. Toen had hij eerst fysio, daarna logo en daarna ergo-therapie. Hierna was hij helemaal op. Toen ik thuis was met hem heeft hij vier uur achter elkaar geslapen. Maar was daarna wel weer lekker opgeknapt. Hopelijk gaat hij het steeds langer vol houden….Joshua gaat nu op maandag en vrijdagochtend naar Groot Klimmendaal. Het is nu echt een volle en drukke week geworden omdat ik op dinsdag en woensdag ook werk. Maar…..zoals ik al vaker heb gezegd…we hebben alles over voor ons humpie!

Wel werden we deze week geconfronteerd met een groot verlies binnen het gezin van een lieve vriendin van ons. Haar vader is afgelopen week plotseling overleden aan het hartstilstand. Dan wordt je wel weer stilgezet hoe het leven hier op aarde is. We waren er ontzettend verdrietig van. Vooral omdat we veel bij dit gezin kwamen. Het is zo verschrikkelijk voor deze familie om dit mee te maken. Wij als gezin hielden echt van deze man en dit hele gezin. Donderdag wordt Ome Wim begraven. Ik wil jullie in het bijzonder vragen voor de familie Spijkstra te bidden! Dat ze de kracht mogen ervaren van onze Hemelse Vader die ze zo hard nodig hebben!!! Laten we als een biddende muur rondom hen staan!

Dan nu weer even terug naar Joshua. Vannacht begon Joshua erg te huilen. Niet normaal huilen, maar echt heel hard. Ik ben snel naar hem toe gegaan en toen ik hem vast had en hem even had getroost viel hij gelukkig weer in slaap. Toen ik zelf weer net sliep, begon hij weer heel hard te huilen. We zijn toen weer snel naar hem toe gegaan. We hadden echt geen idee dat wat er was. Wel hadden we natuurlijk gelijk door dat er iets was. Toen ik Joshua’s trappenzak uitdeed zag ik dat zijn jejunemsonde er voor de helft uit lag. Ik kreeg hem er niet meer in, wat normaal wel zou moeten. Hij gilde het uit van de pijn. Ik heb toen het Radboud ziekenhuis gebeld. de arts belde al snel terug en we moesten met Joshua richting Nijmegen. Snel Nathan en Noëlle aangekleed en bij mijn ouders gedropt en toen richting Nijmegen waar we om half negen waren.  Toen we op de SEH waren viel hij gelukkig in slaap. Maar verschillende mensen wilde hem zien en daardoor raakte hij compleet in paniek. Troosten hielp allemaal niet meer. Later op de dag werd er een rontgenfoto gemaakt om te kijken en een foto met contractvloeistof in de jejunemsonde. Zodat ze op de foto precies konden zien hoe hij liep. We hoorde gelukkig dat er niks raars te zien was. Wel wilde ze Joshua houden ter observatie omdat de pijn niet normaal was wat hij had. Daar hadden we natuurlijk weer niet op gerekend. Normaal neem ik alles mee als we onverwachts naar het ziekenhuis moeten en dan mogen we weer naar huis. Nu dacht ik, het zal wel meevallen dus ik neem niks mee….weer een les voor de volgende keer, want ik moest op en neer naar huis om mijn spullen te halen. We waren al vanaf vier uur vannacht in de weer dat ik zo moe was toen ik naar het ziekenhuis reed dat ik heerlijk met mijn ramen open hem gereden Bijna onderkoeld kwam ik bij Joshua aan. Hij lag weer erg te huilen. Eigenlijk zouden we nog een echo laten maken van zijn buik, maar omdat dit hem zoveel stress oplevert gaan ze dit morgen doen en krijgt hij nu alleen een infuus met glucose/zout. Toen ik net weer naar het Ronald mcd huis wilde lopen was hij gelukkig wel wat vrolijker. Maar onwijs moe van al het huilen. Morgen zullen ze verder gaan kijken wat er aan de hand is en gaan ze proberen zijn jejunemsonde weer terug te plaatsen. Ik heb wel even vriendelijk verzocht of ze dit met een verdoving willen doen, want hij zodra ze dat gaan doen gilt hij het uit van de pijn. Gelukkig zou de arts dit meenemen in het overleg met de chirurg.

Gister sprak ik nog even een buurman. Hij vroeg hoe het met Joshua ging. Ik vertelde blij dat het goed met hem ging en dat we genieten van elke dag dat dit zo is, want het kan zo ineens weer veranderen…..tja en dat het dan weer zo snel veranderd, dat hadden we niet verwacht. We hadden gehoopt dat na de chemo we in wat rustiger vaarwater zouden komen, maar helaas…..Joshua ligt toch nog gemiddeld om de twee tot drie weken in het ziekenhuis. Donderdag zouden we een bespreking hebben met onze oncoloog, endocrinoloog, verpleegkundige, maatschappelijk werker en de kinderarts uit Ede hoe het nu allemaal verder zou moeten gaan. Dit moeten we even verzetten omdat we dan de begrafenis hebben. We hopen dat dit zsm gepland kan worden.

Nou lieve mensen, ik ga weer snel naar Joshua! Liefs, Eunice

Zondag 4 november

Lieve allemaal,

Als eerste wil ik iedereen bedanken voor alle mooie en lieve kaarten, berichtjes en kadootjes die we hebben gekregen voor Joshua’s verjaardag. Het was al heel bijzonder dat we dit thuis mochten vieren, maar dubbel zo bijzonder dat er zo ontzettend veel lieve mensen om ons heen staan! Dat ontroerd je elke keer weer. Dus nogmaals…Ontzettend bedankt hiervoor!

Afgelopen week is het aardig goed gegaan met Joshua. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. Helaas lukt het me maar niet om hem mama te laten zeggen. Dit heeft hij overigens wel gedaan, maar nu is ‘papa’ zijn favoriet  Gelukkig is het plassen ook weer onder controle. Zo vreemd dat je geen idee heb hoe het komt dat dit dan weer zo ineens ontregeld. Maar ja, je bent dan ook weer blij dat alles weer normaal is. Het spugen blijft een probleem, daarom gaan we 15 november in gesprek met de oncoloog, endocrinoloog, kinderverpleegkundige uit het Radboud en de kinderarts en een kinderverpleegkundige uit Ede (Gelderse Vallei ziekenhuis), want om maar altijd te zeggen dat het spugen bij Joshua ‘hoort’ is ook zo makkelijk om te doen. Verder gaan we dan ook in gesprek dat de samenwerking met het Radboud ziekenhuis en Gelderse Vallei, beter gaat. Zodat wij ons niet meer zo hoeven in te spannen dat alles goed geregeld wordt. En hopelijk dat ze in Ede gaan begrijpen hoe Joshua nu een beetje in elkaar steekt. Ook wilde ze vanuit het Radboud ziekenhuis kijken of ze thuiszorg voor de nacht konden regelen voor ons. Dit is vorige week met Arnoud besproken toen ik er niet bij was. Arnoud had aangegeven dat we er soms behoorlijk doorheen zitten. Vooral de nachten dat Joshua slecht slaapt, veel huilt en spuugt. Daarom was het voorstel om ’s nachts thuiszorg in te schakelen. Alleen wil ik dit zelf niet. Het zou echt tegen mijn moedergevoelens ingaan om Joshua ’s nachts aan een ander over te laten, terwijl ik twee meter bij hem vandaan lig…..Dus dat gaan we eens vriendelijk duidelijk maken

Vrijdag ben ik voor het eerst met Joshua naar Groot Klimmendaal geweest. Een ochtend van 9 tot 12. Het was vrij intensief voor hem. Allemaal nieuwe geluiden, ruimtes, mensen. Ik heb vooral gesprekken met de behandelaars gehad en ze hebben kennis gemaakt met Joshua. Toen ik met hem thuis kwam was hij echt even van slag, van alle nieuwe indrukken. Morgen ga ik weer met hem. Voorlopig de vrijdag en maandagmorgen. Zal wel pittig worden, want ik werk ook nog op dinsdag en woensdag, maar…je hebt alles over voor je mannetjes.

Gister mochten we Joshua’s verjaardag vieren. Was erg gezellig en Joshua is erg verwend. Van ons krijgt hij een schommel voor in huis. Ik heb Arnoud eindelijk zover dat hij twee haken in het plafon gaat maken, zodat ik daar een leuke schommel voor Joshua aan kan hangen. We gaan de schommel in de keuken maken, want daar ben ik vaak haha….Kijk er al naar uit!

Ik zal nog even een foto plaatsen van de verjaardag van Joshua. Ik had de woensdag voor zijn verjaardag slingers gemaakt van stof ( met hulp van mam, want anders had ik ze niet af gekregen….heerlijk, van die impulsieve acties….tja….that’s me ) Ik had belletjes gekocht en deze hebben we onder de slingers gemaakt. Zo kon Joshua de belletjes horen. En elke keer als we een feestje hebben, dan kunnen we de belletjes-slingers ophangen. En dan kan Joshua de link leggen dat er een feestje is…….Vond het best wel een goed idee van mezelf

Nou, iedereen een fijne week! Liefs, Eunice

Donderdag 25 oktober

Het kan bij Joshua ook zo weer ineens goed gaan….vanmorgen kreeg ik te horen dat ik hem mee mocht. ik zal even proberen uit te leggen wat er nu aan de hand was.

Joshua krijgt een medicijn (minrin) omdat hij zelf geen plashormoon aanmaakt. Dit medicijn zorgt er ongeveer 12 uur voor dat Joshua niet teveel plast. Na die 12 uur moet hij weer dat medicijn krijgen. Maar wat er nu dus gebeurde is dat Joshua na 12 uur nog steeds heel weinig plaste. Op de een of andere wonderlijke manier werkte de minrin sterker dan dat het anders deed. Hoe dit komt daar hebben de artsen geen verklaring voor….maar toch gebeurde het. Soms kreeg Joshua na 20 uur pas de minrin of na 18 uur. Wat het vervelende is, dat je dit medicijn niet over kunt slaan, want stel dat hij begint te plassen, dan stopt hij niet meer. En dan raakt hij in korte tijd extreem veel vocht kwijt. Daarom moesten ze er zo nauwlettend boven op zitten. Maar sinds gister zit er weer ongeveer 12 uur tussen de gift minrin. Daarom kwam vanmorgen de arts met de vraag of we het zagen zitten om hem mee te nemen naar huis. De arts en endocrinoloog zagen het wel zitten. Wij gelukkig ook, dus daarom is hij nu heerlijk thuis. Lekker voor het weekend!

Hopelijk weer even voor een lange tijd. Want…..volgende week donderdag hoopt onze lieve Joshua 2 jaar te worden. De voorbereidingen zijn al in volle gang  We hopen het 3 november te vieren! En er echt een mooi feestje van te maken!!!

Liefs, Eunice

Maandagavond

Even snel een update, want ik moet zo snel gaan slapen. Morgen moet ik weer werken en het is bijna 1 uur ’s nachts. Joshua is opgenomen in het Radboud. Gister is hij met ontslag gegaan vanuit Ede, wat ik zelf eigenlijk niet helemaal snapte. Hij houdt namelijk erg veel vocht vast. De verklaring hiervan weet niemand. Ik heb veel met de endocrinoloog overlegt, maar zij heeft er ook geen verklaring voor. wel was het duidelijk dat we hem zo niet langer thuis konden houden. Ik zal proberen om morgen de blog even bij te werken. Ben er nu te moe voor. Was een heftig weekendje. Hopelijk gaat het snel wat beter met hem.

Liefs, Eunice

Maandag 22 oktober

Joshua is weer thuis. Vanmiddag zal ik de blog even bijwerken. Liefs, Eunice

Zaterdag 20 oktober

Dag lieve allemaal,

Alweer een week voorbij…de weken vliegen echt. En in zo’n week gebeurt er ook weer van alles in huize van Gent….
Nadat Joshua weer was thuis gekomen, bleef hij een beetje kwakkelen. Er zaten dagen bij dat het goed ging, maar ook dagen en vooral nachten waarin het wat minder met hem ging. Echt heel lastig. Je moet echt kijken hoe lang het verantwoord is om hem thuis te houden. Inmiddels weten we heel wat rondom Joshua, en dat geeft ons ook de mogelijkheid om hem zo lang mogelijk thuis te houden.

Afgelopen week waren mijn zus Rhode en mijn vader jarig. Dus we hadden een gezellig weekje. We gingen donderdag uit eten met de familie ( Dit was eigenlijk nog voor mama haar verjaardag, maar we vierde op deze manier ook maar de verjaardag van pa) Joshua was natuurlijk thuis. We hebben sinds kort naast de thuiszorg nog twee zussen die verpleegkundige zijn. Ik heb hen een poosje geleden benaderd of zij ook wilde helpen in de zorg rondom Joshua. Dat is het ideale van een PGB. We kunnen nu zelf kijken waar we onze zorg voor Joshua ínkopen’ Dit hoeft dus niet alleen de thuiszorg te zijn.  Voor ons echt heerlijk, want nu kunnen we ook wat makkelijker weg en op wat kortere termijn zorg voor Joshua aanvragen. Maar Eveline en Henriette zijn donderdagavond samen geweest om de zorg voor Joshua op zich te nemen. Wij konden op deze manier gezellig weg met de familie wat ook heel belangrijk is!

Toen we thuis kwamen sliep Joshua heerlijk. Maar helaas….toen ik gister bij hem kwam lag hij stil in zijn bedje, had net gespuugd en had een heel rood hoofdje. Je weet al gelijk hoe laat het is. Josh had 40 graden koorts….oke, denk je dan, daar gaan we weer…..Radboud bellen, die geeft aan dat je eerst het ziekenhuis in Ede moet bellen, daar probeer je duidelijk te maken dat je graag naar het Radboud wilt, Arts in Ede doet haar best, maar je krijgt te horen dat het Radboud ( voor de zoveelste keer ) vol ligt. Dan maar weer je boeltje inpakken en richting Ede. Daar werden bloedkweken afgenomen ( waar we helaas pas omver 3 tot 5 dagen uitslag over hebben.) verder werden de standaard dingen ook meegenomen. Daar waren geen bijzonderheden over te vermelden. Nadat Joshua een zetpil had gekregen zakte de koorts wel, maar hij bleef zich erg ziek voelen. Zuchte veel en voelde zich duidelijk niet lekker. Rond half vijf moest ik weer naar huis, omdat ik eten moest koken voor de rest van de familie, na het eten weer snel terug naar Joshua. En zo blijf je aan het heen een weer rijden, wat toch wel redelijk vermoeiend is. Het voordeel van het Radboud is, dat je daar gewoon het Ronald mcd Huis hebt, waar je je even terug kunt trekken. Hier zit je de HELE dag op het kamertje van Joshua……

Vanmorgen was de koorts toch weer terug gekomen. Dus we moeten hem gewoon even goed in de gaten houden. Hopelijk mag hij snel mee naar huis!

Liefs, Eunice

Zaterdag 13 oktober

Even snel een berichtje dat we thuis zijn. Het ging donderdag weer goed met Joshua, dus hebben we hem weer meegenomen naar huis. Hij doet het gelukkig nog steeds goed! Gister ben ik met hem naar Groot Klimmendaal geweest. Joshua komt daar in een peutergroepje van vier kinderen. We beginnen op de maandag en vrijdag morgen en over een poosje komt daar ook nog de dinsdagmorgen bij. Dus best intensief allemaal, en we moeten ook kijken of Joshua het aan kan. Maar we zijn er erg blij mee dat dit nu in gang is gezet.

We gaan nu genieten van een heerlijk weekend.

liefs, Eunice

Woensdag 10 oktober

Ha lieve allemaal,

Weer tijd om onze blog bij te werken. Sinds een week is Joshua grieperig. Maar gelukkig ondanks dat had hij wel zijn vrolijke momenten en konden we zelf aardig het vochthuishouden in balans houden. Maar sinds zondag ging het echt wat minder. Hij begon weer veel met spugen en was duidelijk niet lekker. Maar het was nog wel acceptabel om hem thuis te houden. Gister moest ik werken en toen belde de thuiszorg aan het einde van de middag dat Joshua toch wel veel was gaan plassen. Ik ben toen gelijk naar huis gegaan en heb de endocrinoloog gebeld. In overleg met haar zijn Ar en ik naar de spoed eisende hulp gegaan in Nijmegen. Joshua bleef veel spugen. Maar ondanks dit waren zijn controles goed. Daarom zagen we het wel zitten om hem mee te nemen naar huis en hem extra vocht te geven via de jejunemsonde. We waren erg laat thuis en toen we net in bed lagen begon Joshua weer erg veel te spugen. Hij spuugde gemiddeld 1 tot 2 keer per uur. Je bent dan redelijk gesloopt, vooral als je zelf ook half ziek bent…(lang leve de paracetamol!) Ik moest van de endocrinoloog vanmorgen tussen half 8 en 8 bellen. Toen ik haar mijn verhaal deed gaf ze aan dat we toch naar het Radboud ziekenhuis moesten komen, omdat dit zo niet langer kan. Je kunt thuis heel veel, we kennen Joshua ondertussen door en door, maar op een gegeven moment houdt het op en moet je het aan het ziekenhuis overlaten. Vanmorgen kwam de thuiszorg om acht uur, want ik zou eigenlijk gaan werken. Gelukkig heeft zij mij geholpen met alles, hierdoor kon ik rustig alles inpakken en richting Nijmegen gaan. Daar werd Joshua weer nagekeken. Hij heeft gelukkig geen koorts, en weer waren de uitslagen van het bloed best goed. Maar de endocrinoloog wilde Joshua toch ter observatie even houden. Zelf vond ik dat ook erg fijn, want stel dat het vanavond en vannacht weer zo zijn gaan als afgelopen nacht, dan zitten we morgen weer hier. Hopelijk is de opname niet lang nodig en mogen we morgen heerlijk met hem naar huis.

Joshua zou morgen voor intake naar Groot Klimmendaal gaan, deze afspraak heb ik even moeten verzetten. Maar hopelijk kunnen we daar snel terecht.

Wat trouwens wel heel leuk is om te weten, dat Joshua sinds 1 week helemaal alleen kan zitten. Toch echt een mijlpaal. We zijn hier super blij mee. Weer een klein stapje verder!! Je geniet zo van de kleine dingen. Nu hij zelf kan zitten, kan hij ook meer de dingen gaan ontdekken. Super toch!

Ik hoop dat ik morgen kan schrijven dat we weer naar huis zijn.

Liefs, Eunice

Vrijdag 28 Oktober

Lieve allemaal,

Zoals Marieke al schreef in het gastenboek is ‘geen bericht, goed bericht’! Als je eenmaal thuis bent, dat moet je gewoon even tijd maken om de blog bij te werken. En aangezien Joshua nu slaapt en Nathan en Noelle met Opa en Oma van Gent uit eten zijn, heb ik even tijd om jullie te vertellen hoe goed het hier gaat

Joshua doet het erg goed. Hij ontwikkeld zich steeds meer. Dat is zo bijzonder om te zien. Hij kletst hele verhalen ( in zijn eigen taaltje ) en zegt overal Ja op. Dat is zo grappig. En daar wordt door Nathan en Noelle ook regelmatig misbruik van gemaakt. Nathan vraagt dan aan Joshua ‘Joshie is Noelle stout’ waarop Joshua volmondig “Jah’ zegt, en zo gaat dat dan heen en weer  Heerlijk om te zien hoe Joshua op Nathan en Noelle reageert. ’s Morgens als Noelle uit bed komt, dan rent ze eerst Naar Josh toe om hem een kusje te brengen en uit school precies het zelfde. Nathan kust hem de hele dag door.

Nu Joshua twee keer per week fysiotherapie heeft, gaat hij steeds verder vooruit. Hij zit nu bijna los. Eerder wilde hij dit echt niet en duwde hij zichzelf gewoon onderuit. Nu vind hij het prima om lekker op schoot te zitten of om op de grond te zitten met zijn rugje ergens tegenaan. Ik ga dan vaak naast hem zitten en zo kunnen we heerlijk spelen. Ook speel ik vaak piano met hem. Ik kreeg vorig jaar van een collega een pianoboek met de liedjes van Elly en Rikkert. Zo zitten we saampjes achter de piano te zingen. Joshua vind dat heerlijk en beweegt zich dan ook echt mee op de muziek. Zoals jullie wel lezen genieten we onwijs van ons mooie mannetje.
Gister ben ik met Joshua weer op controle geweest. Bloed werd weer afgenomen en hij werd weer helemaal nagekeken. Alles is gelukkig goed! Joshua heeft een centrale lijn waar hij de chemo’s door kreeg en waaruit je bloed kan nemen etc. Deze zal hij niet meer nodig hebben, daarom wordt die lijn er binnenkort uitgehaald. Dit gebeurt wel onder narcose door een kinderchirurg. Maar ja, weer een lijntje minder zullen we maar zeggen. Super!!! De tijd die gaat komen is erg spannend. We weten niet wat de tumor gaat doen. Maar onze oncoloog ziet alles erg positief in. Maar aangezien we met Joshua vaak dingen meemaken die je niet verwacht…..blijft het allemaal erg spannend. Je weet dat wanneer hij meer gaat spugen het al foute boel kan zijn. Omdat je dan de kans hebt dat hij een verhoogde hersendruk krijgt doordat de tumor de hersenkamers bekneld. Dus je zult altijd elke dag met die spanning leven. Je wilt niet te ver vooruit kijken en dat moeten we ook niet doen. Maar….ongemerkt gebeurt dat toch en denk je vaak ‘stel dat….’ Gelukkig mogen we dit overgeven aan onze Hemelse vader. Laatst kreeg ik van een vriendin een mooi filmpje toe gemaild van Corrie ten Boom. Corrie heeft in de tweede wereld oorlog in een concentratiekamp gezeten met haar familie en zij was de enige die het heeft overleeft. Ze getuigt zo mooi van onze Heer! In het filmpje gaat het ook over de zorgen die we altijd met ons meedragen. Maar dat we onze zorgen bij onze Heer mogen brengen! Prachtig hoe ze dat verteld. Ik zal de link even hieronder plakken. Echt de moeite waard om te kijken! Het duurt maar 5 minuten. En je hebt er zo veel aan.

Half Januari zal Joshua weer een MRI scan krijgen. Tenzij het eerder nodig zou zijn. Dus tot die tijd is het afwachten. Maar, we kunnen dan wel intensief aan de slag met zijn achterstand in ontwikkeling. Daarom heb ik over anderhalve week een afspraak bij Groot Klimmendaal in Arnhem. Joshua zal daarheen gaan om te revalideren. Ik zal dan met hem meegaan. Hoe het er precies uit zal zien, dat weten we nog niet, maar dat zullen we dan te horen krijgen. Dus daar horen jullie over een poosje meer van.

Gister kregen we trouwens een bloemetje voor aan Joshua’s kanjerketting. De kanjerketting is een ketting met allemaal kralen. Elke soort kraal is een bepaalde handeling. Eigenlijk alitjd een nare handeling. Joshua heeft ondertussen een lange ketting. (zie foto) Maar….nu zit er eindelijk een bloemetje aan wat betekend dat de behandeling van chemotherapie voorbij is. Het heeft in totaal bijna anderhalf jaar geduurd ( de chemo’s) wat ben je dan blij met zo’n kraal.
Morgen is het alweer 1 jaar geleden dat Joshua geopereerd werd aan de tumor. wat gaat de tijd dan snel. En wat gebeurt er dan veel in zo’n jaar. Vaak denk ik terug aan die tijd en besef me dan maar al te goed dat ons lieve mannetje zoveel mee heeft gemaakt, maar dat hij ook hier weer bovenop is gekomen. Helaas heeft de herseninfarct die hij twee dagen na de grote operatie heeft gehad veel nare consequenties, waar we nu veel tijd en energie in moeten steken. Maar dat doen wel met veel liefde. Want als je ziet dat hij een haar geleden rechtszijdig volledig verlamd was en en nu recht alweer veel beweegt dan kan je alleen maar dankbaar zijn. Hopelijk krijgt hij ook weer echt kracht in zijn beentje en armpje. Nu doet hij nog niet heel veel met rechts. Als hij iets in zijn handje heeft, dan weet hij niet hoe hij het eruit moet krijgen. Dat frustreert hem erg. We hopen door de fysio dat hij hierin vooruit zal gaan.

Lieve mensen, ik ga stoppen, want mijn lieve man is thuis.

fijn weekend allemaal! Liefs, Eunice

Zaterdag 15 september

Als je eenmaal thuis bent ( want dat zijn we sinds woensdag ) dan kom ik er maar niet aan toe om de blog bij te werken. Daarom moest ik nu even van mezelf ervoor gaan zitten om jullie even de stand van zaken te vertellen….

Joshua is tot woensdag in Ede geweest in het ziekenhuis. Hij is uiteindelijk niet meer overgeplaatst naar het st Radboud, omdat het daar nog steeds vol lag. En aangezien Joshua toch snel weer naar huis mocht, was het ook goed zo. Afgelopen dinsdag stond er een gehoortest gepland voor Joshua in het Radboud ziekenhuis. En de Rol Poli. Dit is de poli waar alle specialisten langs komen om te praten hoe het met Joshua gaat. Omdat dr Gidding het belangrijk vond (en wij ook) dat dit door zou gaan, werden we per ambulance vanuit Ede naar Nijmegen gebracht. Uit de gehoortest kwam dat Joshua’s gehoor niet verder achteruit is gegaan. Daar waren we erg blij om. Maar wat wel zo zou zijn is dat wanneer we verder zouden gaan met de chemo’s die Joshua heeft, zijn gehoor wel verder achteruit zou gaan. En dit is niet te herstellen. Ook niet met een gehoorapparaat. Daarom hebben we in overleg met de oncoloog besloten dat we gaan stoppen met de chemokuren. Tot december, en dan krijgt Joshua een mri scan en kijken we hoe het staat met de tumor. Hopelijk is hij dan nog stabiel. Dan kunnen we op deze manier verder gaan. Ook was een reden om te stoppen dat Joshua nu ook de kans krijgt om zich verder te ontwikkelen. We zien hem wel langzaam vooruit gaan, maar met een chemokuur gaat hij weer een paar stappen achteruit. Dus zijn ontwikkeling gaat erg langzaam. We zijn nog steeds aan het oefenen om hem zelf te laten zitten. Maar dit is voor Joshua zo eng dat hij zichzelf steeds achterover duwt. We hopen dat hij meer energie gaat krijgen om te revalideren. Binnenkort gaan we op gesprek bij Groot Klimmendaal ( revalidatiecentrum in Arnhem) Joshua zal over een poosje 1 dag in de week daar heen gaan om te revalideren. Dit is een soort medisch kinderdagverblijf waar de alle specialisten bij elkaar zijn. We zijn hier erg blij mee en hopen dat Joshua zich dan sneller gaat ontwikkelen.

Verder gaat het redelijk goed thuis. Hij slaapt ’s nachts goed en is erg vrolijk ( als hij niet moe is ) vanavond gaan we bij vrienden op visite in Bennekom en dan nemen we Joshua mee. We leggen hem dan daar op bed. Voor Nathan en NOelle hebben we oppas. Dan ben je niet zo afhankelijk. Dat is wel lekker. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan en kijk er naar uit om even weg te zijn. Gisteravond zijn we bij onze zij buurtjes geweest. We hadden de babyphone meegenomen. Dit ging prima. Je geniet dubbel van zo’n avondje weg zijn. Dat is zo lang geleden. Maar langzaam…..begint het weer een beetje te komen.

Iedereen een fijne zondag!
Tot de vlg keer!!

zaterdag 8 september

Weer even een update van Joshua. Voor je het weet is er alweer ruim een week voorbij sinds de vorige update.

Tot afgelopen donderdag ging het eigenlijk best goed met Joshua. Soms spuugde hij ineens weer veel, en andere dagen was het weer rustig. Hij was echt vrolijk en sliep ’s nachts goed. We genoten ontzettend van hem. Elke avond nemen we hem even bij ons in bed en daar heeft hij zo’n plezier in! Geweldig om te zien. En hij wordt zo ontzettend groot. Ik sjouw me echt een bult met hem 🙂 Maar dat doen we met veel liefde hoor.

Donderdag heeft Joshua de vinblastine Push gehad in Ede. ’s nachts begon hij helaas nogal met spugen en gister heeft hij de hele dag geslapen. Noelle had gister haar verlate verjaardagsfeestje, dus ik was met de vriendinnetjes op pad samen met Regina (vriendin) en Arnoud was thuis. Toen we thuis kwamen bleek dat Joshua nogal hoge koorts had 39,7. Ik heb toen gelijk contact gehad met het Radboud ziekenhuis. We moesten met hem naar Ede om daar bloed af te laten nemen en hem verder na te kijken. Hij was echt heel beroerd! Helaas was er geen plek in Nijmegen, dus we moeten nu nog even in Ede blijven. De vraag is nu of de koorts van de chemo komt of van een bacterie. De Vinblastine heeft een bijwerking van koorts, alleen dan moet dit een eenmalige piek zijn, en Joshua heeft vanaf gistermiddag tot vanmorgen boven de 39 graden koorts gehad. Maar ze hebben een bloedkweek genomen en daar zullen we over een paar dagen de uitslag van hebben. Wel zijn ze met een brede antibiotica gestart.

Nu gaat het gelukkig wel wat beter. Hij kletst weer wat en de koorts is gelukkig gezakt naar 38,2. Momenteel zit ik te wachten op een arts die mij meer komt vertellen. Eigenlijk wacht ik al vanaf vanmorgen…..en het is nu twee uur Net maar eens aan de verpleegkundige gevraagd of er al iets bekend was. Zij gaf aan dat er nog geen plek in Nijmegen is. Dus tot die tijd zitten we hier……Hopelijk valt het uiteindelijk allemaal mee en mogen we snel naar huis, en anders hoop ik dat we snel naar het Radboudziekenhuis kunnen, want dat heen en weer rijden tussen barneveld en het ziekenhuis is niet fijn. je zit hier de hele dag op een klein kamertje, en je kunt niet echt ergens heen…..En in het Radboudziekenhuis heb je natuurlijk het Ronald Mc Donald huis, waar je je even kan terug trekken…..We wachten het allemaal maar weer af……

Ik probeer jullie op de hoogte te houden.

Lfs, Eunice

Donderdag 30 augustus

Als eerste wil ik even zeggen dat we sinds dinsdagavond weer thuis zijn met Joshua. Ik zal jullie even bijpraten vanaf zondag….

Zondagmorgen toen ik bij Joshua kwam, was hij net onderweg naar de rontgenafdeling voor een thoraxfoto van zijn longen. later bleek dat hij een ct scan moest hebben en geen thoraxfoto, op de ct scan kan je namelijk beter de schimmel ontdekken als die er zit. Joshua was eigenlijk de hele dag beroerd. Misselijk, overgeven en steeds toch verhoging. Hij heeft de hele dag stil in zijn bedje gelegen. Maar gelukkig was hij maandag wel wat opgewekter. Was wel snel moe, maar kon weer heerlijk hardop lachen. Hij kreeg ’s ochtends een ct scan. Dit ging allemaal goed. ’s Middags om vier uur kreeg hij een MRI scan onder narcose. Dit ging gelukkig ook allemaal heel vlot. Ik had ’s avonds met de verpleging gesproken over evt naar huis gaan. We wilde Joshua woensdag meenemen, omdat hij die dag dan nog de Vinblastine Push kon krijgen. Dan hoefde we daar niet perse voor naar Ede.

Dinsdag moest ik werken. Ik werd op het werk opgebeld door de oncoloog dat Joshua nog een bloedtransfusie had gekregen, omdat zijn HB nogal laag was en dat de chemo van woensdag uitgesteld werd omdat Joshua in de dip zat, en als hij weer een chemo zou krijgen dan zou dit nog verder zakken en zou niet verantwoord zijn. daarom is de chemo verschoven naar vlg week. Ook hebben we het even over de carboplatin gehad. De chemo die het gehoor van Joshua aantast. 11 september hebben we weer een afspraak bij het audiologisch centrum en wordt er weer een gehoortest afgenomen. Als daaruit blijkt dat zijn gehoor nog minder is geworden dat gaan we stoppen met de carboplatin. Dan zal hij alleen nog de vinblastine push krijgen, wat betekend dat hij ook niet meer opgenomen hoeft te worden voor de vinblastine, omdat dit gewoon op de dagbehandeling kan. Je moet kiezen tussen twee kwade. Maar omdat de tumor al een lange tijd stabiel is willen we het toch gaan proberen. Verder zei de oncoloog dat ik Joshua mee kon nemen naar huis. Na mijn werk ben ik hem op gaan halen en hoorde ik ook dat er gelukkig geen schimmels gevonden waren in Joshua’s hersenen of longen. Dus gelukkig is dit allemaal goed afgelopen. Een hele klus weer om alles in te pakken, kamer schoon te maken en thuis weer uit te pakken. Maar gelukkig hebben we nu alles weer aardig op de rit.

De afgelopen twee dagen heeft Joshua niet gespuugd. Dat was een verademing. Vanavond begon hij helaas wel weer. Dat geeft toch weer een naar gevoel. Je bent bang dat je weer nachten gaat krijgen waarin je veel heen een weer rent omdat Joshua dan weer zo misselijk is. Laten we bidden dat dit niet zal gebeuren dat Joshua het goed blijft doen en dat we heerlijk een lange tijd thuis mogen zijn.

Liefs, Eunice

Zaterdag 25 augustus

Lieve mensen, het is me niet gelukt om donderdag een update te doen over Joshua….soms gaan de dagen hier zo snel dat het er dan weer bij in schiet. Maar nu neem ik even de tijd om jullie bij te praten. Donderdag ging het prima met Joshua. Hij was vrolijk, zijn vocht balans was goed en als het zo door zou gaan, dan zouden we maandag naar huis mogen….maar….bij Joshua is er vaak een maar…………Gister ging het een stuk minder met Joshua. Hij spuugde veel, en was veel aan het slapen. Ik was pas aan het einde van de middag bij hem, want ik had een trouwreportage. Even wat anders, voor mij echt een stukje ontspanning en heerlijk om dan weer aan een trouwalbum te mogen werken! Maar aan het einde van de middag kwam ik bij hem en zag idd dat hij er niet al te best uit zag. Hij had rode wangen. Toen ik hem had getemperatuurd, bleek dat hij 38,6 had. Dus wel wat verhoging. het schommelt steeds een beetje tussen de 38 en 38,5. Doordat hij zoveel spuugt gaat zijn slokdarm stuk en hierdoor spuugt hij veel oud bloed en gal. Dit is zo naar voor hem. Want op een gegeven moment zijn de maagsappen op….heel naar om te zien.

Gister werden we ook gebeld door de arts uit het Radboud. Ze vertelde ons dat begin deze week bloed bij Joshua was afgenomen om te controleren. Eigenlijk was deze bloedafname voor een ander kind bedoelt, maar dit was fout gegaan. Bij ‘toeval’ kwamen ze erachter dat Joshua een schimmel bij zich draagt. De waardes hiervan waren erg hoog. Dit snapte ze niet, want dit krijgen meestal alleen kinderen die een lange tijd achter elkaar (dag in dag uit) chemo hebben. En bij Joshua is dit niet het geval. Maar omdat die waardes zo hoog waren, besloten de artsen toch aan het einde van de week ( dus gister ) nog een keer deze test te doen. Toen bleken de waardes nog steeds zo hoog te zijn. Daarom is er nu met spoed een CT scan aangevraagd en een MRI scan. Want deze schimmel kan in je longen of brein terecht komen. Morgen heeft Joshua de CT scan. Om naar zijn longen te kijken en  maandagmiddag heeft hij een MRI scan onder narcose. Dus zoals jullie begrijpen wordt het maandag nog niet naar huis…..

Doordat Joshua erg veel spuugt en ook weer veel plast raakt zijn natrium ook weer uit balans. Hij was bijvoorbeeld maandag 122 ( het natrium moet tussen de 135 en 145 zitten) twee dagen later was hij 147 dus hij was erg snel weer gestegen. Als je natrium laag is, dan houdt je vaak vocht vast. Dit was bij Joshua ook het geval, alleen kon je dit niet echt aan hem zien. Hij woog begin vorige week 13,9 kg en nu 12,6 kg, dus dat is wel een heel verschil. Nu is zijn natrium weer 153. Dus weer aan de hoge kant. Echt een goede balans vinden is dan wel lastig. Ze geven hem nu steeds 100 cc extra vocht om het natrium omlaag te kijken. Zo blijf je maar bezig…..
Je zou zo graag alles even van hem over willen nemen. Hij voelt zich duidelijk ellendig. En wij ook doordat we hem zo zien. Hopelijk knapt hij snel op!

Een fijne zondag! Liefs, Eunice

ps, de foto is van gister. Toen lag hij zo zielig ziek in bed….

22 augustus 2012

Weer de hoogste tijd voor een update. De afgelopen dagen bleef het aardig goed gaan met Joshua. wel hield hij veel vocht vast, waardoor hij een kg zwaarder was. Dit was duidelijk te voelen. Maandag heeft hij erg veel geplast, dit was aan de ene kant een goed teken, alleen steeg zijn Natrium hierdoor erg snel. Maar gelukkig is dit vandaag weer allemaal normaal. Maandag ben ik ook met Joshua naar het Audiologisch centrum geweest in het Radboud ziekenhuis. Joshua kreeg voor het eerst een gehoortest. Ik had gehoopt en verschillende keren gevraagd wanneer hij dit zou krijgen. Vooral omdat de carboplatin ( een van de chemo’s) als bijwerking heeft dat dit je gehoor aantast. Dit kunnen we in Joshua’s geval helemaal niet gebruiken. Maar helaas bleek gister dat zijn gehoor al aangetast is. Ik werd er erg verdrietig van. Er werd leuk verteld dat wanneer het erger zou worden hij altijd een gehoorapparaat kon krijgen. Ik dacht dat ik even niet goed werd. Alsof dit nog niet genoeg is. Ik heb dit vandaag bespreekbaar gemaakt met de arts. En Joshua blijft daarom ook de 75 % krijgen van de chemo om de schade niet erger te maken. Gelukkig gaan ze hem nu nauwlettend in de gaten houden en elke keer een gehoortest doen. Als het zo blijft zoals het nu is, dan zal hij de hoge tonen niet horen, maar daar is wel mee te leven…..Maar hij heeft zijn gehoor zo hard nodig. Ellendig is het allemaal…..je bestrijd weer het ene en veroorzaakt WEER het andere…..

Vandaag heeft Joshua zijn chemo gehad. Gelukkig was hij in goede doen. Morgen zullen we zien hoe het verder met hem gaat. Ik hoop morgen weer even een update te geven. Maar het is wat lastig, want gister heb ik gewerkt en toen heb ik de oplader van mijn laptop vergeten mee te nemen. Dus ik leen nu de oplader van iemand uit het RMCD….Maar ik zal mijn best doen.

Vanmorgen ben ik trouwens geïnterviewd door De Gelderlander. De manager van het Ronald mcd Huis had mij gevraagd, omdat ze vrijwilligers nodig hebben hier. Dus….binnenkort kom ik met het interview en een foto in de krant. Toch fijn dat je op deze manier wat kan betekenen voor het huis. Als het zover is, dan laat ik het jullie weten 🙂

Fijne week! Liefs, Eunice

Woensdag 15 augustus

Ha lieve mensen,

Weer tijd voor een update. Eigenlijk gaat het erg goed met Joshua. De artsen zijn erg tevreden. Dus dat is erg positief. Vorige week vrijdag hebben ze bloed afgenomen van Joshua. Zondag was de uitslag hiervan bekend. Joshua had twee bacteriën bij zich, die de koorts veroorzaakte. Een bacterie zat in zijn buik. Maar aangezien zijn drain ook in zijn buik uit komt, moet dit goed bestreden worden. Want anders is de kans groot dat de infectie zijn drain ingaat. Wanneer dit zou gebeuren, dan zou Joshua een nieuwe drain moeten. Daarom hebben ze besloten om Joshua tot vlg week vrijdag ( de 24e) antibiotica te geven. Verder krijgt hij woensdag zijn chemokuur weer. Dan krijgt hij de Carboplatin en de Vinblastine. De laatste is een nieuwe chemo. Hier starten ze dus vlg week woensdag mee. De week erna krijgt hij op woensdag ook de vinblastine en de week erna ook weer. Dan hebben we 1 week rust en dan krijgt Joshua weer de carbo en de vinblastine en herhaalt zich het traject weer. Dit blijft doorgaan tot januari. Joshua kreeg de afgelopen paar keer een lagere dosering van zijn chemo, omdat hij er zo ziek van was. Nu zal de dosering weer aangepast worden, omdat hij de Vinblastine erbij krijgt. Dus ik ben benieuwd hoe hij het gaat doen.

Gister zijn we heerlijk een dagje naar Katwijk geweest met de kids en Joel en Mirjam. Dat was echt geweldig. Het weer was super. En je merkt echt dat vooral Nathan zich erg verveelt. Daarom is Arnoud vandaag met ze naar huis gegaan, en is hij vanmiddag met ze gaan zwemmen. Vrijdag komt hij weer naar Nijmegen.

Geniet allemaal van het heerlijke zomerse weer. Liefs uit Nijmegen!

Ps, Joshua is verhuisd van kamer dus hij ligt nu weer op kamer vier. Hierbij weer even  het adres voor de mensen die erom vroegen J

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
Afd. De Zee kamer 4
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Vrijdag 10 augustus

En dan hier de update die ik gister had belooft. Vanmorgen kwam ik bij Joshua en hij zag er aardig beroerd uit. Hij wilde eigenlijk dat je niet aan hem kwam, want hij had genoeg aan zichzelf. De kinderchirurg was al geweest en had al gekeken naar Joshua en had de conclusie getrokken dat er wel degelijk iets moest gebeuren. Daarom had hij een echo aangevraagd. Dr Gidding kwam ook nog even kijken. Ik heb haar wel even verteld over de arts van gister. Het zat me toch erg dwars. Ze gaf aan dat ze dit vanmorgen ook al had meegenomen in het artsenoverleg. Dat ze vooral bij Joshua niet van een momentopname moeten afgaan, maar het breder moeten bekijken. Ik was hier erg blij mee.

Al snel mochten we daarheen. Joshua heeft de hele tijd liggen huilen tijdens de echo. Het geeft hem zoveel stress en angst. Dan is zo frustrerend om te zien. Hij heeft al zoveel negatieve ervaringen in dat gebiedt. En helaas wordt dit steeds erger. Toen we weer met hem op zijn kamertje waren, hebben we hem lekker gewassen en hij sliep als snel hierna. Ik ben toen naar de ’s winkel gegaan. toen ik ’s middags terug kwam, was hij weer erg stilletjes. De verpleegkundige was bij Joshua en vertelde dat ze toen ze bij Joshua was, verschillende abcanses had gezien. Joshua heeft vorig jaar na de operatie aan de tumor een paar dagen last van epilepsie gehad. Maar abcanses heeft hij daarna niet gehad. Dus dit was wel zorgelijk. De neuroloog is erbij geweest en ze moeten het goed in de gaten houden. Helaas kreeg Joshua binnen twee uur ook nog eens hele hoge koorts. Hij had 40.5 en zijn hartslag werd in slaaptoestand boven de 180 en wanneer hij wakker was ging hij zelfs boven de 200. Hij werd zo ziek dat dit echt beangstigend was. Gelijk werd de neurochirurg weer ingeschakeld om te kijken of er een infectie in zijn drain kon zitten. Gelukkig hoefde ze geen hersenvocht af te nemen, want dat is altijd zo verschrikkelijk zielig. Ook zijn er drie kinderchirurgen in overleg over de pijn die Joshua in zijn buik heeft. Er wordt een pijnbestrijdingsteam ingeschakeld om hier verder na te kijken. Al met al weer heel wat mensen die om hem heen staan. Ik ben rond zes uur boodschappen gaan doen en eten gaan maken, want Arnoud en de kids zouden komen. Toen ik vanavond weer terug ging was de koorts gezakt naar 39.5 en toen ik net om half 11 weg ging was de koorts gelukkig nog een stuk verder gezakt. Ze hadden Joshua paracetamol gegeven waar hij gelukkig goed op reageerde. Ook zijn ze drie antibiocita’s gestart. Omdat ze niet precies weten waar de hoge koorts vandaan komt. Gelukkig vroeg ik aan de verpleegkundige welke antibiotica’s, want een van de drie mag Joshua helemaal niet hebben, omdat hij hier heel erg allergisch voor is. De laatste keer dat hij die antibiotica had gekregen werd hij helemaal rood, zwelde zijn gezichtje op en had hij erg veel pijn. Ik was zo bij dat ik het even had nagevraagd, want anders was het echt afschuwelijk geweest. Nu heeft hij een andere antibiotica gekregen.  Hij zit sowieso 10 dagen aan de antibiotica’s. Het is nu afwachten of de koorts weer op komt zetten zodra de zetpil is uitgewerkt.

Nou, ik ga snel slapen, want morgen is het weer vroeg dag.

Bedankt voor jullie gebed voor Joshua (en ons) Het is heel hard nodig, want het beangstigd mij zo dat het zo snel weer slecht met hem kan gaan. Ook ik moet vertrouwen blijven houden in onze Hemelse Vader, maar soms is dat Oh zo moeilijk! Maar Hij zorgt voor ons lieve mooie mannetje, en laat verliest hem geen seconde uit het oog! Dat geeft ons ook weer kracht om dit alles te dragen en aan Hem over te geven.

Heel veel liefs, Eunice

Donderdag 9 augustus

Tja, zo snel al weer een nieuwe blog zijn jullie de laatste tijd niet meer van mij gewend. Maar helaas moet ik vertellen dat Joshua weer opgenomen is in Nijmegen. De afgelopen dagen ging het eigenlijk best goed met Joshua. Hij was erg vrolijk, maar de pijn in zijn buikje bleef echt aanhouden. Ik zou vandaag daar sowieso contact over hebben met het Radboud ziekenhuis.

Maar ik zal even met gister beginnen. We zouden gister een avondje weg gaan met Rhode en Eddy. We zouden in Hilversum wat gaan eten. We hadden thuiszorg geregeld en Nathan en Noelle zouden naar mijn ouders gaan. We hadden er erg veel zin in, omdat het zo lang geleden was dat we samen wat hadden gedaan! We stonden net op het punt om het restaurant binnen te gaan toen de thuiszorg belde en vertelde dat Joshua zijn jejunemsonde eruit had getrokken. Dit was even stressen, want de vorige keer was het fistelkanaal binnen een paar uur dichtgegroeid. Dus dit moesten we voorkomen. Ik heb gelijk contact gehad met de kinderchirurg en we moesten gelijk naar Nijmegen komen. Maar omdat wij in Hilversum zaten, zou het wel even duren voordat we daar zouden zijn. Daarom is mijn lieve vadertje met de thuiszorg daarheen gegaan. Joshua heeft een nieuwe jejunemsonde gekregen, en ze hebben gelijk een rongenfoto gemaakt om te kijken of hij goed zat. Het doet Joshua erg veel pijn als ze zo’n sonde in moeten brengen en die lieve paps van mij is er de hele tijd bij gebleven. Ik sta zelf altijd al met tranen in mijn ogen als ze dit bij hem moeten doen. En als Opa sta je daar volgens mij zo machteloos. Je kunt niks anders dan tegen hem praten en aaien en hem gerust stellen. Maar uiteindelijk was alles goed gegaan. Pa en Nelleke ( van de thuiszorg ) waren om half 1 thuis. We kwamen er toen achter dat Joshua door de stress geen medicijnen had gehad. Deze had hij om acht uur moeten hebben. Hij was erg aan het zuchten en zijn oogjes stonden hol, omdat hij het medicijn voor het plassen niet had gehad. Ook had hij vanaf zeven uur geen vocht meer gehad. Dus hij voelde zich echt niet lekker. Ik heb hem snel de medicijnen gegeven. Toen ik hoorde dat de chirurg had gezegd dat de voeding langzaam opgebouwd moest worden, schrok ik. Want Joshua had dringend vocht nodig. Ik heb toen contact gehad met de dienstdoende arts uit het Radboud en die heeft weer overlegd met de endocrinoloog. We hebben toen besloten dat we de voeding snel zouden ophogen, zodat hij ook weer snel op de 50cc per uur zou zitten. Gelukkig ging dit allemaal goed. Alleen kon ik pas om half drie slapen want ik moest nog wachten op het telefoontje van de arts

Vanmorgen toen ik bij Joshua kwam, was hij erg verdrietig. Hij had verhoging, terwijl hij een zetpil had gekregen. Ik heb toen weer met het Radboud ziekenhuis gebeld, die hebben weer contact gehad met het ziekenhuis in Ede, omdat ze wilde dat hij gezien werd door een arts. We wisten namelijk ook niet of Joshua in de dip zou zitten van de chemokuur. Want dan moet hij eigenlijk geen koorts krijgen. Ook wilde ze zijn natrium en kalium en HB weten. Dus ik was om half 12 in het ziekenhuis. De arts die hem nakeek vond dat zijn buik extreem gevoelig was en gaf ook aan dat dit niet goed was. Ook zag de insteek van de jejunemsonde er niet echt goed uit. Daarom heeft zij contact gehad met het Radboud ziekenhuis en werd er besloten dat Joshua naar Nijmegen moest. Ik ben toen snel naar huis gegaan, om spullen te pakken en ben vertrokken naar Nijmegen. Daar waren ze al op hem aan het wachten. De Arts assistent kwam hem nakijken, voordat ze er was had Joshua extreem veel gepoept. Dit heeft hem waarschijnlijk ook dwars gezeten. De arts zei toen ook, dat dit wel zou opluchten en dat ze wel snapte waar de pijn vandaag kwam. Maar de pijn in zijn buik komt na mijn idee niet daar vandaag. Dit gaf ik ook aan. Ze had Joshua nagekeken en zei dat ze zich echt geen zorgen maakte over zijn buik. Ik was het niet met haar eens want hij heeft wel degelijk een probleem met zijn buik ( al een paar weken ) Maar gelukkig kwam ik de kinderchirurg tegen die Joshua vorige week had onderzocht en hij zei dat hij met de andere kinderchirurg die hem gisteravond had geholpen zou overleggen. Later belde hij mij nog en hebben we samen afgesproken dat ze morgen verder gaan onderzoeken. Vooral omdat Joshua nu ook erg was uitgeput. Ze willen een echo maken en met contrastvloeistof rontgenfoto’s maken. Om te zien of de sonde goed loopt. Ik was hier blij mee. Toen ik bij Joshua kwam, liep de Arts (assistent) weer binnen en ze vroeg me hoe het ging. Ik zei dat hij alleen maar sliep en zich duidelijk niet lekker voelde. Ze vroeg me of ik gerust was gesteld. Ik gaf haar aan dat ik dit was nadat ik de chirurg had gesproken. En dat ze morgen verder gaan onderzoeken wat er met zijn buikje is. De arts gaf weer aan dat ik me daar echt geen zorgen over hoefde te maken, want ze had echt het idee dat dit geen kwaad kon en dat we zo min mogelijk onderzoeken moesten doen die niet nodig waren omdat dit voor Joshua alleen maar vervelend was. Ik was er echt een beetje klaar mee. Ik dacht bij mezelf, ‘wie is hier nu de kinderchirurg’ werd er echt een beetje boos over. Maar ja, morgen zullen we zien hoe en wat…..

Eigenlijk zouden we morgen een weekje weg gaan. Zo zie je maar weer dat dit in een paar uur kan veranderen. We zijn ontzettend blij dat we niks tegen Nathan en Noelle hebben gezegd. Want zelfs een dag van te voren kan het nog anders lopen dat je verwacht. Ik voelde me wel heel verdrietig. Je realiseert je weer dat dit je leven is. Je kunt dingen plannen, naar uitkijken, maar dit kan helaas zo snel weer veranderen. Dus helaas moeten we dit weekje afzeggen…..Jammer genoeg is dit niet de eerste keer. Daarom hadden we ook besloten om er niks over te zeggen.

Ik ga nu snel slapen, en probeer jullie morgen weer even bij te praten.

Liefs, Eunice

Dinsdag 7 augustus

En toen waren er voor ons alweer 4 1/2 week van de zomervakantie voorbij. En we zijn nog steeds thuis. Daar zijn we erg blij en dankbaar voor! Elke dag is het wel weer aankijken hoe Joshua het doet. Het is een beetje wisselend. Het kan zo zijn dat hij zich de ene dag prima voelt, en de twee andere dagen weer totaal niet. Dan huilt hij veel en dan weten we ook niet goed wat er met hem aan de hand is. Wel weet ik dat hij pijn in zijn buikje heeft. Wat dit precies is dat weten we tot nu toe nog steeds niet…..

Vorige week donderdag zijn we met Nathan Noelle Joel en Mirjam naar het pretpark Kalkar geweest. Dit is een oude kerncentrale in Duitsland dat omgebouwd is tot een (kinder)pretpark. We hebben echt ontzettend genoten met elkaar. Echt goed om zo even met elkaar weg te zijn. Voor Joshua hadden we thuiszorg. Dus we konden met een gerust hart op pad. Toen we ’s avonds thuis kwamen werd ik door een vriendin gebeld dat haar dochtertje de waterpokken had. Ze waren een paar dagen hiervoor nog bij ons geweest, dus ik moest toen snel contact opnemen met het Radboud ziekenhuis. Ik moest er direct heen, zodat Joshua een vaccin kon krijgen tegen de waterpokken. Dus om tien uur s avonds ging ik weer richting Nijmegen ( ach, we zijn het ondertussen gewend he ) Dr Gidding kwam al snel op de spoed eisende hulp toen ik daar was. Ook had ze de kinderchirurg meegenomen, zodat hij gelijk naar Joshua’s buikje kon kijken. Hij kon het probleem niet echt vinden, daarom gaan ze binnenkort een echo maken van Joshua’s buikje, om te kijken wat het kan zijn. Toen de kinder chirurg klaar was, kreeg Joshua de vaccinatie tegen de waterpokken. Het is geen garantie dat hij het niet krijgt, daarom mogen we de komende drie weken niet op de poli komen met hem. We moeten hem ook goed in de gaten houden, of hij niet alsnog waterpokken krijgt. Ik vroeg aan dr Gidding waarom de waterpokken zo gevaarlijk zijn, ze gaf aan dat je hier een gevaarlijke longontsteking van kan krijgen of hersenvliesontsteking. Ook gaf ze aan dat kindjes vroeger stierven als ze de waterpokken kregen in combinatie met Chemotherapie. Dan schrik je wel weer even. Ook werkt dit vaccin maar tijdelijk. Dus elke keer wanneer Joshua weer in aanraking geweest is met iemand die de waterpokken heeft of krijgt, moeten we met hem naar het Radboud.

Vorige week was ook een verdrietige week. Een klein jongetje van 8 maanden is vorige week overleden. Zijn ouders en broertje hebben al die tijd in het Ronald mcd huis gezeten. Doordat wij er ook veel zaten leerde je elkaar redelijk goed kennen. Toen wij de laatste keer met ontslag gingen ( twee weken geleden) Ging het juist de goede kant op met Lucas. Maar toen hij er een longontsteking overheen kreeg, moesten de artsen de behandeling stop zetten. Gister ben ik met een paar andere ouders die in het Ronald mcd huis hebben gezeten naar de crematie geweest. Dit was verschrikkelijk verdrietig en confronterend. Hopelijk was dit eens en nooit meer. Het geeft je zoveel spanning en emoties dat je met knallende hoofdpijn naar huis rijdt. Ik was daarom ook blij om weer thuis te zijn bij mijn drie lieve kindertjes!

Als het lukt hopen we vrijdag een paar dagen met elkaar weg te gaan naar Swifterbant. We moeten even aankijken hoe het met Joshua gaat. We hebben bewust niks tegen de kinderen gezegd, mocht het dan niet doorgaan, dan hoeven ze daar geen verdriet om te hebben. Het huisje wat we huren is van een stichting. Dus stel dat we moeten annuleren dan is dat geen probleem.

Een fijne vakantie verder!

Liefs, Eunice

Zondag 29 juli

Weer even een update vanuit Huize van Gent

Het is alweer zondag….wat gaan de dagen toch snel! Maar ja, je maakt ook wel wat mee zo bij ons. Vorige week zondag kwamen we er ’s avonds om negen uur achter dat de jejunostomie er weer voor de helft uit lag. Ik had geprobeerd om het terug te duwen, maar dat lukte mij niet. Het deed Joshua zo extreem veel pijn dat ik er snel mee ben gestopt. Dan zit er niet veel anders op, dan het Radboud te bellen. Die kwamen met de mededeling dat we die kant op moesten komen. Dan wordt het weer snel spullen inpakken, want je weet maar nooit of je per ongeluk zou moeten blijven. Om tien uur reed ik richting Nijmegen. Daar was ik om kw voor elf. Gelukkig kwam de kindersarts en de kinderchirurg snel de richting de spoed eisende hulp. Er Gelukkig kon de chirurg de sonde terug duwen de darm in, maar het deed Joshua verschrikkelijk veel pijn. Afschuwelijk om te zien. De kinderchirurg wilde Joshua een nachtje houden, maar eigenlijk wilde ik hem weer meenemen naar huis. Toen ik hem vroeg waarom hij moest blijven, gaf de chirurg aan dat hij dan zeker wist of de jejunostomie goed zou zitten. Nadat ik gevraagd had hoe we daar nu achter konden komen, gaf hij aan dat we ook een röntgenfoto konden maken, en op deze manier konden zien of hij goed zat. Zo gezegd zo gedaan. Alleen dit duurde zo lang, dat ik pas om half twee weer richting Barneveld kon. Om kw over twee was ik weer thuis. Die arme Joshua was helemaal van slag van dit nachtelijke avontuur.

De dagen erna bleven we een beetje kwakkelen met Joshua. Hij huilde veel, sliep veel en spuugde veel. We zaten echt letterlijk met de handen in ons haar. Je voelt je weer zo machteloos. Je weet niet precies wat er met hem aan de hand is. Daarom besloot ik woensdag naar dr Gidding te bellen. Ik was toen op mijn werk. Ik had haar mijn verhaal gedaan en ze gaf aan dat ik gelijk naar het ziekenhuis in  Ede moest gaan, want ze vond Nijmegen nu te ver weg, vooral omdat het zo warm weer was. Ze zou de kinderarts daar inlichten dat ik eraan kwam. Ik ben toen snel naar huis gegaan….weer de tassen ingepakt en richting Ede. Toen ik daar aankwam werd ik geholpen door een niet zo prettige verpleegkundige. Ik zal even beschrijven hoe dat ging

Verpleegkundige: ‘Zo, dus dit is Joshua. Kan hij mij horen?’
Ik: ‘Ja hoor mevrouw hij hoort prima’
Verpleegkundige: ‘euh…wanneer is hij geopereerd’
Ik: ‘welke van de elf operaties wilt u weten?’
verpleegkundige: ‘oh, dus daarom is hij hier niet. Hij had dus ook hoge koorts’
Ik: ‘Nee hoor, hij heeft geen koorts’

Om te gillen toch Ze wilde toen aan hem zitten, waarop ik haar zei dat Joshua blind was. ‘oh’ zei ze, ‘dus hij ziet niks’ ‘nee, mevrouw….hij ziet niks’

Later kwamen er drie co-assistentes bij Joshua kijken. En later ook de kinderarts zelf. Ze vonden Joshua er niet ziek uit zien. Tja, zei ik, hij heeft in een auto gezeten met 30 graden. Daar krijg je wel een kleur van. Verder gaf de arts aan dat de steunende ademhaling ook door het warme weer kwam….maar hij had dit die week ervoor ook al en toen was het echt geen warm weer…Nou, ja ik was er alweer klaar mee. De arts zei dat ik naar huis mocht gaan, maar dat er alleen nog even bloed geprikt moest worden.

En toen kwam de verpleegkundige weer om het hoekje kijken.

Verpleegkundige: ‘De dokter komt zo bloed prikken’
ik: ‘Mevrouw, hij heeft een centrale lijn, hier kunnen ze bloed uit halen. Joshua mag niet geprikt worden.’
Verpleegkundige: ‘Oh, waar zit dat ding dan’
Ik: ‘nou gewoon hier onder zijn romper’
Verpleegkundige: ‘ohhhh, waar komt dat ding dan uit.’

Ik viel bijna van mijn stoel…..ik zei nog dat ze uit de lijn bloed konden halen. had bijna gezegd, ‘ in zijn grote teen’ Het is toch best zeldzaam als je zo reageert toch…..Ach…zo maak je nog eens wat mee, maar het kost je wel veel energie en frustraties.
Uiteindelijk waren de bloeduitslagen goed en ging het sinds donderdag ook weer een stuk beter met Joshua. Wel heeft hij nog steeds momenten dat hij erg kan huilen. Het lijkt dan of hij buikpijn heeft. Maar precies weten wet het niet. Maar hopelijk blijft hij weer zijn vrolijke en lieve karakter houden. Want de afgelopen dagen heeft hij gelukkig weer heel wat afgelachen. En dit heeft hij echt een poos niet meer gedaan.

En dan morgen……Dan is onze lieve Noelle jarig. Alweer 6 jaar wordt ze. Vorig jaar konden we het niet vieren omdat we toen in Nijmegen zaten. Maar nu gelukkig wel. Ze heeft een fiets gehad afgelopen vrijdag. En is de koning te rijk….alleen….zweet ik peentjes als ze op die fiets ziet. Ze fiets nog niet zo heel erg goed. Ik weet zeker dat mijn moeder begint te lachen als ze dit leest. Want ik was VROEGER ook niet zo goed in fietsen. Nu heb ik het helemaal onder controle hoor haha….

Nou, allemaal een fijne week en hopelijk nog veel meer mooi weer.

Liefs, Eunice

Zaterdag 21 juli

Afgelopen donderdag mochten we heerlijk met Joshua naar huis. Voor het eerst dat hij maar acht daagjes hoefde te blijven. Het kortste was namelijk 3 weken. Dus dat is toch weer een vooruitgang. De dagen in het ziekenhuis waren verder redelijk. Joshua is twee dagen ziek geweest van de chemo en zijn vochthuishouding verliep niet helemaal zoals we dachten dat het zou gaan lopen. Hij plaste nu namelijk te weinig in plaats van te veel. Maar gelukkig herstelde dit zich ook weer. Donderdag mocht ik een poging wagen om de stad Nijmegen uit te komen, terwijl de vierdaagse aan de gang was. Wat een toestand zeg, om op de snelweg te komen. Maar…..het lukte na drie kwartier haha…Toen we thuis kwamen was het erg stilletjes. Dit kwam omdat Nathan en Noelle met Opa en Oma van Ledden op vakantie waren. We konden rustig alles even opruimen en konden ’s avonds heerlijk bij Vanya en Maarten aanschuiven om mee te eten. Heerlijk was dat en ook gezellig! Arnoud moest ’s avonds nog werken, en ik ben toen lekker in huis aan de slag gegaan. Alles weer even gezellig gemaakt. Dat is dan echt weer even genieten.

’s Nachts ging het wat minder met Joshua, hij heeft erg veel gespuugd en gister en vannacht ook weer. Dus we zijn aardig moe…en na dit slapeloze nachtje(s) had ik vanmorgen de schone taak om mijn twee andere lieverdjes op te halen in Drenthe. Dus om negen uur zat ik al in de auto, richting Schoonoord. Heerlijk om die twee glunderende gezichtjes te zien….heb ze heerlijk geknuffeld. Ik heb met Nathan en Noelle nog even meegegeten bij mijn ouders, en ben toen terug gegaan met de kids. Toen ik thuis kwam had ik er 330 km op zitten  Was ook aardig moe de terugweg. Dan ben je blij dat je weer veilig thuis mag aankomen. Mijn schoonouders waren er gezellig toen we thuis kwamen. Die hebben ’s avonds pannenkoeken mee gegeten. Dat was weer erg leuk!

Ik duik nu snel mijn bedje in en hoop op een heerlijke rustige nacht……

liefs, Eunice

Vrijdag 13 juli

En dan nu de update van Joshua. Gister hebben we de MRI scan gehad. Dr Gidding kwam al snel vertellen dat alles er stabiel uitzag. Onwijs blij wordt je natuurlijk met dat bericht. Want de angst zat er zo in dat het anders zou zijn dan je hoopte. Maar gelukkig was het positief nieuws. Vanmorgen kwam dr Gidding nog even praten. We hebben het over de chemokuren gehad. Joshua krijgt nu de Vincristine, deze chemo heeft als bijwerking dat het je zenuwen aantast. Hierdoor werkt Joshua’s maag vrijwel niet en zijn darmen ook erg slecht. Dit wordt steeds erger. Dr Gidding heeft overlegd met het umc in Amsterdam en met haar Duitse collega’s over het geven van de Vinblastine in combi met de Carboplatin. Er is toen besloten dat we stoppen met de Vincristine en dat Joshua nu de Vinblastine krijgt. Deze chemo heeft vooral als bijwerking dat het invloed heeft op je bloedbeeld. Het vervelende is dat je tussen twee kwade moet kiezen. Maar hopelijk gaat zijn maag nu rust krijgen. Dit kan maanden tot een jaar duren. Vandaag krijgt Joshua alleen de Carboplatin (chemo) en over vier weken de combi van Carbo en Vinblastine. En dan de twee weken erna alleen Vinblastine, dan een week rust en dan wordt dit schema weer herhaald. Dit duurt bij elkaar een half jaar en dan willen ze kijken of we een poosje met de chemo kunnen stoppen en dan hopen dat de tumor stabiel blijft. Hopelijk krijgt Joshua’s lichaam dan meer rust om te herstellen van alle rommel dat in zijn lichaampje is gespoten. Als je de bijsluiters leest van de chemo’s dan wordt je daar echt ellendig van. Je bestrijdt het ene en veroorzaakt het anders. Frustrerend is dat.

Verder heb ik de foto’s van de MRI scan gezien. En er stond zelfs in het verslag dat er een minimale afname van de tumor te zien was. Dus dat is echt goed nieuws. We hopen dat de nieuwe chemo dezelfde werking heeft als de Vincristine. maar dit is dus afwachten en uitproberen.

Dit was het weer even voor nu. Een fijn weekend/vakantie!

Groetjes, Eunice

Woensdag 11 juli

Vanmiddag ben ik weer met Joshua richting Nijmegen gegaan. Eerst heb ik Nathan en Noelle bij Helga (vriendin) gebracht. Daar hebben ze zich heerlijk vermaakt hoorde ik. Ik ben toen verder gegaan naar het ziekenhuis samen met Joshua. Hij werd weer hartelijk verwelkomd door iedereen. Zo lief is dat. Hij moest echt lachen toen hij in zijn bedje werd gelegd. Zo vertrouwd voor hem  Morgen hebben we om 1 uur de MRI scan. Altijd weer heel erg spannend. Merk dat ik er erg tegenop zie. Maar wat dat betreft moeten we ook echt vertrouwen hebben en houden. Naar de MRI gaan ze verder beleidt bepalen hoe het vervolgplan eruit gaat zien. Vooral omdat de bijwerkingen van een van de chemo’s steeds erger worden bij Joshua. Dit uit zich in spugen, opstipatie en veel huilen. De oncoloog gaat kijken of hij een andere chemo kan krijgen. Maar ja, ook weer spannend, want je weet niet wat hier de bijwerkingen van zijn. Vrijdag zal ik hier een gesprek over krijgen. Eigenlijk zou hij vandaag de chemokuur krijgen, maar omdat hij morgen onder narcose moet voor de MRI scan, wilde de oncoloog hem hier eerst even van laten herstellen en daarna de chemokuur pas. Hier was ik zelf erg blij mee. Dan krijgt hij teminste de kans om zich weer goed te voelen

Vrijdag hopen Nathan en NOelle een weekje met mijn ouders op vakantie te gaan. Even weg, is wel goed voor ze. Ze kijken hier ook erg na uit! Ik duik snel mijn bed in, want morgen wordt het weer een lange dag. Ik hoop jullie vrijdag meer te kunnen vertellen over de MRI scan en de chemo behandelingen.

Zondag 1 juli

En…toen was het alweer Juli….en kwam ik er weer eens achter dat het alweer bijna 2 weken geleden is dat ik de site heb bijgewerkt. Als je eenmaal thuis bent dan moet ik er echt aan denken, vooral omdat het best druk is. Maar nu ben ik er maar weer even voor gaan zitten,want er zijn steeds zoveel lieve mensen die vragen hoe het gaat. Als eerste wil ik jullie bedanken voor alle lieve kaartjes die wij hebben gekregen voor ons 10-jarige huwelijks jubileum pffuuuu dat klinkt hé haha. Op naar de 12 1/2

En da nu lieve Joshua, gelukkig gaat het weer aardig goed. We zijn 22 juni nog met hem naar het ziekenhuis in Ede geweest. We kwamen erachter dat wanneer hij geeuwde dat hij erg begon te huilen. Toen zag ik ook dat zijn hele mondje onder de witte vlekken zat. Gelijk het st Radboud gebeld, om te overleggen. Hij had dit al eerder gehad, maar nu leek het een stuk erger. We zijn in overleg met het Radboud ziekenhuis naar Ede ( Gelderse Vallei ziekenhuis) geweest. Daar zagen ze dat hij een infectie in zijn mond had. Zijn gehemelte, keel en amandelen zaten er helemaal onder. Dus ook niet vreemd dat hij steeds zo erg moest huilen. We kregen een antibiotica en mochten gelukkig weer naar huis. We merkte dat Joshua goed reageerde op de antibiotica. En sinds vier nachten slaapt hij dan ook weer  ’s nachts. Je bent echt een gebroken mens, als je zoveel nachten niet kan slapen…en je weet niet goed wat er aan de hand is. Maar nu, slapen we weer redelijk goed. Het spugen was een paar dagen weg, maar vandaag begon het weer. Maar ja, dat hoort nu eenmaal bij Joshua en ons gezin. De kids zijn het onderhand gewent. Ze zeggen wel elke keer dat ze het zo zielig vinden, maar verder blijft het daarbij.
De laatste dagen plast Joshua ’s avonds en ’s nachts weer een stuk meer. Hier moeten we echt op letten. Gelukkig zie ik het snel genoeg wanneer zijn ogen hol gaan staan en hij onregelmatig gaat ademen. Dan weet je al bijna hoe laat het is. We kunnen Joshua nu zelf extra vocht bijgeven via de sondevoeding. Zodat hij niet uitdroogt. Alleen moet je wel kijken hoe lang dit thuis verantwoord is. Maar tot nu toe lukt het nog. Hoe langer we hem thuis kunnen houden hoe beter natuurlijk.

Woensdag krijgt Noelle vakantie en vrijdag Nathan. Dus dan hebben we zes weken de kids thuis haha, gaat vast goed komen. De week erna 11 juli moet ik weer naar Nijmegen. de 12e krijgt Joshua een MRI scan. Dat zijn altijd weer verschrikkelijke buikpijnmomenten….hij moet onder narcose, dus ik hoop dat hij niet teveel last heeft van de chemokuur.

De foto die ik erbij heb gedaan is vanavond genomen. Afgelopen vrijdag kwamen Ome Anton en Tante Ruth op visite en die namen heel veel heerlijke Betuwse aardbeien mee. Daar hebben we zo verschrikkelijk van gesmuld. Ik had vanavond een hele grote aardbei, en kon het niet laten om hem aan Joshua te geven, die heeft er van genoten, en trok de meest grappige gezichtjes….Ik zal nog een foto bij de andere foto’s plaatsen. Daar heeft hij net de aardbei in zijn handje. Heerlijk toch!!

Nou, een fijne week, en voor de mensen die op vakantie gaan, een fijne tijd!

LIefs, Eunice

Woensdag 20 juni

Ha lieve mensen,

Door alles stress thuis, was ik totaal vergeten om de blog bij te werken. Vanmorgen bedacht ik me ineens dat er gewoon mensen zijn die waarschijnlijk nog denken dat Joshua nog steeds in het ziekenhuis ligt. Maar dat is niet zo hoor….Afgelopen zaterdag hebben we hem meegenomen naar huis. Donderdags zijn ze in de avond begonnen om Joshua zijn medicijnen weer oraal te geven. Ze wilde kijken hoe hij hierop zou reageren. Vrijdags kwam er een Arts (io) nogal een jong meisje vond ik () en zij vertelde ons dat Joshua naar huis mocht. Natuurlijk waren we hier erg blij mee, maar ik vond het nogal snel. Vooral omdat hij nog maar net zijn medicijnen oraal toegediend werden. Dit gaf ik aan, toen zei ze dat ze Joshua eigenlijk al vrijdags naar huis hadden willen sturen……tja, daar raak je wel een beetje gefrustreerd van. Dus uiteindelijk hebben we hem zaterdags toch mee genomen naar huis. Ik dacht, dan zoek ik het thuis wel uit….Maar ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want vanaf zaterdag op zondagnacht is Joshua erg gaan spugen. Helaas gaat dit nog niet echt over. ’s Nachts lopen Ar en ik meer op dan dat we slapen. Bed verschonen, Joshua verschonen, Joshua troosten etc…het breekt je op een gegeven moment wel op. Vanmorgen zaten we allebei op bed en dachten we…..hoe moeten we vandaag weer doorkomen. Ik moest vanmorgen werken en Arnoud natuurlijk ook. Gelukkig krijg je de kracht op verder te gaan, maar je merkt dat je er niet veel bij kan hebben. Het werk geeft me wel wat ontspanning. Het is fijn als de zorg rondom Joshua even overgenomen wordt door de thuiszorg. Het thuis zijn is wat dat betreft een stuk intensiever dan wanneer je in het ziekenhuis bent. Daar wordt alles voor je gedaan. Maar we doen het met veel liefde, want we houden zielsveel van ons mannetje!

Gister ben ik nog met Joshua naar het st Radboud geweest. Ik moest ’s morgens werken en daar heb ik het ziekenhuis gebeld, de situatie uitgelegd, dat Joshua veel spuugt, vooral maagsappen en als hij dat niet meer heeft, dan gal. Hij raakt compleet in paniek en vergeet soms te ademen, waardoor wij ook weer redelijk in paniek raken. Toen ik dit had verteld wilde ze Joshua in het ziekenhuis zien. Ik was om half een klaar met werken en ben toen snel naar huis gegaan. Daar heb ik Joshua ingepakt. Extra spullen meegenomen voor het geval dat…..en toen snel richting Nijmegen. Gelukkig waren de bloed kweken goed. Joshua was weer aardig aan het opklimmen uit de dip. Het enige was dat zijn natrium wat aan de hoge kant was. Maar dat kan ik thuis ook wel weer een beetje in balans krijgen door hem wat extra vocht te geven. Dus gelukkig mocht ik hem weer mee nemen naar huis. Uiteindelijk was het een heftig dagje en was ik om zeven uur thuis.

Ik hoop zo dat Joshua zich weer snel beter mag gaan voelen. En weer ons oude mannetje wordt, want veel kan hij nu echt niet verdragen. Willen jullie hiervoor bidden.
Hopelijk kunnen we het uitzingen tot 11 juli. Maandag hoopt Ar jarig te zijn, dus dan is het helemaal fijn om thuis te zijn. En twee dagen later alweer 10 jaar getrouwd met de leukste man van de wereld. Wat wil je nog meer
Een fijne week toegewenst.

Liefs, Eunice

Vrijdag 15 juni

Helaas…..ik had net mijn blog bijgewerkt toen de computer vast liep  dus we beginnen gewoon weer opnieuw….

De afgelopen dagen gaat het goed met Joshua. Hij is vrolijk en op de afdeling genieten ze erg van hem. Mama natuurlijk het meest  Gelukkig is de bacterie die hij in zijn urine had, niet erger geworden. Dus het was een goed besluit om de katheter eruit te halen. Wel wordt Joshua nu vaak verschoont, zodat ze precies kunnen zien hoeveel hij plast. Voor Joshua is dit wel een nadeel, want dit gaat ook ’s nachts gewoon door. Maar gelukkig slaap hij overdag wel wat bij. Ondertussen zijn er al heel wat slangetjes weer verdwenen, en is het nu een stuk makkelijker om Joshua even mee te nemen. Hij vind het leuk om even te wandelen. Ik neem hem vaak om mijn arm mee, maar inmiddels weegt hij ruim 11 kilo, dus ik begin dit wel te werken in mijn rug en armen…. Maar het is ook zo heerlijk om hem nog vast te houden.
Gister zijn ze weer begonnen om de medicijnen van Joshua oraal te geven. Dus het is even spannend hoe dit zal gaan. Als dit goed gaat mogen we dit weekend naar huis. Dat zou echt super zijn.
Joshua wordt dan wee 11 juli opgenomen voor de volgende kuur. We hopen dat we tot die tijd thuis kunnen blijven, want 25 juni wordt Arnoud 30 jaar en op 27 juni zijn we 10 jaar getrouwd. Dit willen we natuurlijk graag vieren met alle lieve mensen om ons heen. Hopelijk kan dit ook gewoon.

Nou, dit was het weer even voor nu. Ik hoop dat de computer nu niet vastloopt……

Iedereen een fijne vaderdag toegewenst! En verwen die lieve papa’s maar goed

Liefs, Eunice

Dinsdag 12 juni

Weer even een update. Gelukkig gaat het weer de goede kant met Joshua op. De meeste medicijnen krijgt hij via zijn lange lijn. Je merkt dat dit beter gaat. Over een aantal dagen gaan ze weer kijken of het weer via de PEG sonde kan. Joshua had een katheter, maar die heeft de verpleegkundige er vanavond uitgehaald, omdat de artsen bang waren dat Joshua weer een bacterie in zijn urine zou krijgen. Hopelijk gaat het zo de goede kant op. Het nadeel is dat Joshua elke twee uur verschoont moet worden, omdat ze de pampers moeten wegen. Dus veel slapen zit er helaas niet in. Maar ja, dit heb je liever dan weer een bacterie en koorts…..

Gelukkig is Josh ondanks alles aardig vrolijk. Wel merk je dat hij wantrouwend wordt, hij begint vaak te huilen als het hekje van zijn bedje naar beneden gaat. Echt zo zielig….je merkt gewoon de angst bij hem van ‘wat gaan jullie met me doen, wat gaat er gebeuren’ heel naar om te zien. Het beste is dat hij zsm mee naar huis mag.

Ik hoop snel weer even een update te geven, want Josh ligt nogal te mopperen.

liefs, Eunice

Vrijdag 8 juni

Tja….het kan bij Joshua allemaal zo snel veranderen….zo blij als ik vanmorgen was…zo verdrietig voel ik me nu. Toen ik de blog had bijgwerkt ging ik snel weer naar Joshua toe. Hij was gelukkig nog steeds vrolijk. Toen ik hem ging verschonen zag ik dat hij diaree had. Dit heeft hij de vorige opname ook gehad en ontregelde toen compleet. Ik dacht bij mezelf…nee he, het zal ook eens een keertje mee zitten. Het was ook bijna te mooi om waar te zijn. Want we hadden nog nooit een opname van 1 1/2 week gehad. Altijd veel langer….Doordat Joshua diaree heeft, verliest hij veel vocht. Ze kunnen nu niet meer zien wat urine is en wat onlasting is. De verpleegkunidge informeerde de arts gelijk. Die was snel op Joshua’s kamer. Zijn natrium ging weer stijgen en zijn kalium zakte (dit krijg je als je teveel plast ) Hij kreeg extra vocht en kalium. Ook krijgt hij ORS als hij diaree heeft gehad. Doordat hij veel vocht verliest, moet zijn lichaampje hard werken, dit merk je ook aan zijn hartslag. Die is dan gelijk een heel stuk hoger. Gelukkig ligt hij daarom ook aan de monitor, want zodra hij dus teveel plast kunnen ze dit aan zijn hartslag zien. Verder hebben ze hem een katheter gegeven, zodat ze precies kunnen bijhouden wat hij plast. Zo zielig toen ze dat gingen inbrengen. Bah….wat wordt je down van zulke toch weer onverwachte dingen….Ik zeg altijd, laat me maar eerst in de auto zitten. Dan weet ik zeker dat ik naar huis mag….maar ja als je dan echt moet blijven is het toch altijd weer naar.

Arnoud komt zo met Nathan en Noelle deze kant op. Daar ben ik erg blij om!! Gister was lieve Regina gezellig de hele middag en avond bij me. Heerlijk om even iemand om me heen te hebben, want het is best stilletjes….Dit alles dankzij haar lieve moeder want die paste op haar dochtertje Floor. Dus Mama Verhoeven, super bedankt voor het oppassen!!!

Nou, ik ga snel weer naar Joshua toe. En hopelijk blijft het bij dit…..

Liefs, Eunice

Vrijdag 8 juni

Lieve mensen,

Weer even een update. Dit keer weer een leuke hoor!! Want het gaat weer goed met ons mannetje. Zelfs zo goed dat we morgen weer naar huis mogen. Sinds gister is hij weer een beetje de oude. Lacht hij weer en zit hij zelfs weer in de box te spelen. En ja, als het enigszins goed gaat, dan wil je hem natuurlijk zsm mee naar huis nemen. We hebben nog niks tegen Nathan en Noelle gezegd, want we hebben al zo vaak gehad, dat het dan ineens niet meer door ging. Maar we blijven positief…ik heb al wat spullen ingepakt, dus we moeten gewoon naar huis

Ik moet de komende donderdagen terug voor de chemo. Maar dat kan op de dagbehandeling gedaan worden. We gaan nu weer proberen om ons record te verbreken. De afgelopen tijd thuis was namelijk 4,5 week. Nu gaan we voor de 6 weken  Als het zo goed gaat als de laatste twee weken thuis, Dan komt het helemaal goed!

Fijn weekend……en voor degene die morgen voetbal gaan kijken……een leuke wedstrijd hahaha

Zondag 3 juni

Vandaag een jaar geleden zaten we in het ziekenhuis in Ede vol spanning te wachten op de uitslag die helaas ons hele leventje op zijn kop zetten. Wat gaat een jaar dan toch weer snel…..En wat kan er afschuwelijk veel gebeuren in zo’n jaar….Ons lieve kleine mannetje die zoveel heeft moeten inleveren, ons leven dat ineens 180 graden is omgeslagen. Nathan en Noelle die zich constant aan de situatie moeten aanpassen en waar veel van gevraagd wordt….dit allemaal gaat op een dag als vandaag langs je heen….Bizar gewoon….en we weten gewoon niet hoe het verder gaat. Daarom leven we met de dag. Genieten we van alle kleine dingen en mogen we ondanks alles toch zien dat God ons dit afgelopen jaar gedragen heeft. En het komende jaar ook zal doen! We hebben ontzettend veel lieve mensen om ons heen die met ons meeleven op allerlei manier. Ontzettend hiervoor!

Sinds gister gaat het helaas weer iets minder met Joshua. doordat zijn maag nogal van slag is spuugt hij veel gal. Hierdoor worden de medicijnen ook niet goed opgenomen. Het medicijn voor het plassen krijgt hij nu ook via het infuus. Dan weten ze zeker dat het opgenomen wordt. Doordat ze nauwkeurig Joshua’s vochtbalans in de gaten moeten houden, heeft hij vannacht niet veel geslapen. Steeds werd hij wakker gemaakt voor controles en het verschonen van de luier. Ik zit sinds negen uur bij hem en hij is nu net weer een beetje aan het wakker worden ( het is nu half vier…) Je kan gewoon helemaal aan hem merken dat hij zich niet comfortabel voelt. Sinds vanmorgen is de morfine stop gezet. Dit gaat gelukkig goed. Joshua heeft nu alleen nog paracetamol. De monitor is nu ook weer afgekoppeld, dus hoe meer dingen er weg gaan hoe beter…en hopelijk komen ze ook niet meer terug

Gister hadden we een feestje van mijn schoonmoeder. Die werd 70 jaar. We zijn ’s morgens uit Nijmegen weg gegaan om hierna toe te gaan. Lastig om Joshua dan weer alleen te laten, ik ben ’s avonds weer terug gegaan naar Nijmegen. Arnoud is thuis gebleven met de kids. Anders bleef hij aan het heen en weer rijden. het afscheid nemen van Noelle was erg lastig. Ze was zo verdrietig en had zo gehoopt dat ze met me mee kon. Achteraf is het maar goed dat ze thuis zijn, want nu bij Joshua zijn is ook niet alles. Wel is het stilletjes op zo’n zondag. Dus ik ben weer blij als die voorbij is. Het ziekenhuis is dan ook zo leeg….geen kip te bekennen hier…..

Dinsdag zie ik de kids gelukkig weer. En ik hoop dat Joshua snel mag opknappen.

Een fijne week allemaal.

Liefs, Eunice

Donderdag 31 mei

Dag lezers,

Als eerste wil ik iedereen even bedanken voor alle lieve berichtjes en medeleven van de afgelopen dagen en vandaag. Echt zo mooi om te zien hoeveel mensen er in gebed zijn voor Joshua!!

Gister heeft Josh zijn chemo gehad. Gelukkig is dit allemaal goed gegaan en heeft hij geen koorts gekregen. Daar ben ik zo dankbaar voor!! ’s Middags ging ik even boodschappen doen, maar toen ik bij de AH stond werd ik gebeld door de kinderchirurg. Ze gaf aan dat ze wilde kijken of ze het gaatje waar de jejunostomie naar binnen ging kon oprekken. Ze wilde met een naald proberen dit open te krijgen. Toen ze dit vertelde draaide mijn maag om, alleen het idee al dat hij erge pijn hieraan zou krijgen was afschuwelijk. Maar als het zou lukken zou dit een operatie schelen, dus veel keuze had ik niet. Ik heb snel mijn spullen ingepakt en ben heel snel naar Joshua toe gegaan. Ik nam hem mee naar de onderzoekskamer waar alles al klaar stond. Het was echt afschuwelijk. Hij heeft zo erg gehuild, en uiteindelijk was het allemaal voor niks…..maar ja, als het wel was gelukt was het natuurlijk super geweest. Dus er werd besloten dat hij vandaag geopereerd zou worden. Hij kwam op de spoedlijst en ik moest vanaf acht uur aanwezig zijn. Josh was vanaf twee uur vannacht nuchter. Wel kreeg hij voldoende vocht via zijn infuus. En dan duur wachten heeeeeel lang. Uitendelijk mochten we om kwart over drie richting de OK. Joshua sliep gelukkig veel waardoor hij niet zo’n last van een hongergevoel had. Om kw voor vier lag hij op de OK. En dan moet je maar weer wachten…..de operatie duurde langer dan gepland. Na bijna twee uur kwam de chirurg vertellen hoe het was gegaan. Hij gaf aan dat alles vanbinnen was dichtgegroeid. De darm die aan zijn buikwand was gehecht moest los gemaakt worden en het kanaal moest opnieuw gelegd worden. Daarom duurde het allemaal zo lang. Om kw over zeven lag Joshua weer op zijn kamertje. Heel stilletjes lag hij in zijn bedje en hij zag zo witjes. Zo erg om te zien. Voordat we gingen was hij nog zo vrolijk…..Hij heeft een ruggenprik gehad en heeft nu morfine tegen de pijn. Hij laat alles gelaten toe, maar schrikt erg als je hem moet verschonen oid. Ben benieuwd hoe het morgen zal gaan. Ik hoop en bid dat hij zich morgen weer wat beter mag voelen.

Nu ga ik snel slapen, want het is elf uur en ik heb de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht. Dus moe ben ik wel. Iedereen vast een fijn weekend.

Liefs, Eunice

Woensdag 30 mei

Sinds gister zijn we weer in het st Radboud. Een dagje eerder dan was gepland, want maandag op dinsdagnacht is de jejunostomie (darmsonde) er bij Joshua uit gegaan. Deze sonde zit in zijn darm, maar zit verder nergens vast, behalve dat ik er een stel pleisters op plak, in de hoop dat hij dan blijft zitten. Maar helaas. Toen wij ’s avonds naar bed gingen namen we Joshua nog even tussen ons in. Dit doen we eigenlijk elke avond…beetje een ritueel aan het worden haha…hij heeft zo’n schik als hij bij ons in bed ligt. Maar toen ik hem in zijn eigen bedje legde, bleef hij heerlijk doorgaan met kletsen en trappelen met zijn benen. Waarschijnlijk heeft hij in zijn enthousiasme de jejunostomie eruit gewerkt. ’s Nachts om half vier hoorde ik hem huilen. Toen ik ging kijken was heel zijn bedje nat. Doordat de sonde niet meer in zijn darm zat, was alle voeding in zijn trappelzak gelopen en hierdoor was Josh nogal koud geworden. Alles snel verschoont en ik dacht ‘laat ik de sonde maar weer snel in brengen’ maar helaas was het fistel gaatje al dicht gegroeid. Nooit geweten dat dit dus zo snel kan gaan. Ik heb de sonde toen maar over de maag laten lopen, met 10 cc per uur. ’s Morgens heb ik gelijk het ziekenhuis gebeld. Ik ben daarna gaan werken en Arnoud is met Joshua naar het ziekenhuis gegaan. Hij kreeg gelijk extra vocht, want 10 cc per uur is bar weinig. Helaas komt het erop neer dat Joshua weer geopereerd moet worden…..Ik baalde gister zo verschrikkelijk. Vond het zo erg. Het gaat nu zo lekker, en dan ineens……hangt er zo’n donderwolkje boven je huis……Nu krijgt hij eerst de chemo vandaag. Het is even wachten totdat deze binnen is. Ik zie er erg tegenop, heb vannacht ook zo slecht geslapen van het idee dat hij weer ziek gaat worden. Lieve mensen, de afgelopen weken was Joshua zo vrolijk!!!! Het ging echt zo lekker met hem thuis, en dat je dan nu weer een paar stappen terug moet doen is zwaar. Het is wel zo dat de oncoloog besloten heeft om de chemo te verlagen naar 75%. Hopelijk heeft Joshua dan minder last van de bijwerkingen. Nu slaapt hij heerlijk en zodra de chemo binnen is, wordt deze aangehangen.

Joshua krijgt weer heerlijk alle aandacht van de verpleegkundige. Ze vinden het heerlijk dat hij er weer is. Zo lief om te zien. Iedereen komt even binnen lopen. Even kletsen met hem. Hij reageert zo leuk. Ach het is ook zo’n verschrikkelijk lief mannetje  net als mijn andere twee lieverds hoor haha. Afgelopen zaterdag heb ik foto’s gemaakt van mijn drietal. een foto van Joshua zien jullie al hier boven de blog. De andere foto’s zal ik even bij de rest van de foto’s zetten. Binnenkort hangen ze bij ons aan de muur

Iedereen een fijne week. Liefs, Eunice

Woensdag 23 mei

Even snel een berichtje tussen door. Joshua zou eigenlijk vandaag worden opgenomen, maar gister werd ik gebeld door de oncoloog. Ze vertelde dat er een beddenprobleem was op de afdeling. Of te wel, er was geen plek om Josh op te nemen. Ze gaf aan dat de chemo even verschoven moest worden. Dus nu mogen we heerlijk tot vlg week woensdag thuis blijven. Fijn met de pinksterdagen thuis en genieten van het mooie weer.

Met Joshua gaat het tot nu toe ook echt goed. Hij is vrolijk en zit goed in zijn vel. We zijn blij dat hij nog even kan genieten van het thuis zijn en het ‘niet ziek’ worden van de chemo.

lfs, Eunice

Zondag 20 mei

Gelukkig hebben we een heerlijk rustig weekje gehad. Met Joshua ging het eigenlijk best goed. We hadden voor woensdag een afspraak staan om met hem naar het ziekenhuis te gaan voor controle, maar toen had Arnoud de opening van zijn nieuwe zaak. Dus hierdoor kon de afspraak niet doorgaan. Maar omdat het goed ging met Joshua hoefde we deze week ook niet meer te komen. Wat een genot is dat zeg. Het is denk ik voor de eerste keer dit jaar dat Joshua van ontslag tot opname thuis is geweest. Maar wat zie je dan weer tegen woensdag op. Als ik daar al aan denk dan branden de tranen alweer achter m’n ogen. Het idee dat hij weer ziek gaat
worden van die chemo. De vorige keer ging dat zo akelig snel. Toen was hij binnen twee uur erg ziek. Terwijl hij daarvoor nog zo vrolijk was. Buikpijn krijg je van die situaties. We moeten eerst dinsdag nog even naar het ziekenhuis in Ede, om te kijken hoe zijn bloedwaardes zijn. Vorige week was zijn afweer erg laag. Als dat nog zo is zal hij geen chemo krijgen. Dan moeten ze wachten totdat dit weer goed is. We zullen zien…..

Afgelopen vrijdag was mama jarig. Ze is toen 65 geworden, maar opdat pa en ma allebei geveld waren door de griep, ging het feestje niet door. Maar dit hebben we nu gewoon nog te goed Ook was het vorige week zondag moederdag. Mijn ouders waren naar een conferentie van de stichting Heart Cry. Meestal gingen wij daar op Zondag ook heen, maar sinds Joshua er is zijn we er niet meer geweest. Als verrassing voor mam zijn we nu wel geweest. We hadden thuiszorg geregeld en zijn richting Delden gegaan. Was zo leuk om haar te verrassen. We hebben een fijne dag gehad zo met elkaar. Mijn oom (Huib) was er en Albert en Annalies,  vrienden van pap en mam, die wij ook goed kennen. Dat was echt heerlijk om hen weer even te zien en even te knuffelen

Net hebben Ar en ik samen de preek van Ds Brussaard geluisterd ( Helaas zijn laatste preek als onze wijkpredikant ) Doordat Arnoud erge last van zijn rug heeft, kon ik niet naar de kerk. Dan zijn we weer erg blij met het internet! We werden weer bemoedigd door deze preek. Het ging over het Onze Vader. Zo goed om er weer even bij stil gezet te worden wat het gebed inhoud! En wat voor ene kracht het heeft. Ook in de situatie waarin we zitten. We vergeten zo snel dat we mogen pleiten op de beloftes die God in de bijbel zet! Dan is het weer zo fijn als je zo’n preek mag horen! Daar kan je weer echt wat mee!!!

Lieve mensen, allemaal een mooie week. Volgens mij gaat het mooi weer worden. Water is er genoeg gevallen afgelopen dag. Dus laat dat zonnetje maar komen

Liefs, Eunice

ps, fotootje van Joshua is voor zijn ID kaart. Ik moest een pasfoto van hem hebben om een ID kaart aan te vragen, dus toen heb ik er zelf maar eentje gemaakt. Zo lief klein drupke is het……

Zaterdag 12 mei

Er is alweer een week voorbij….gelukkig konden we Joshua deze week weer thuis houden, maar in een paar dagen maak je toch weer heel wat mee. De afgelopen dagen bleef het nogal wisselend gaan met Joshua. Er zaten momenten bij dat hij zich lekker voelde, maar ook veel momenten dat hij veel huilde. Je merkte echt dat wanneer hij zijn ontlasting weer kwijt was, hij zich duidelijk een stuk prettiger voelde. We hebben de afgelopen dagen vaak getwijfeld of we het ziekenhuis zouden bellen, maar dan ging het wat later weer goed met hem. Uiteindelijk heb ik afgewacht totdat ik weer met Joshua voor controle moest. Dit was afgelopen donderdag. Er is toen een overzichtsfoto van zijn buikje gemaakt, maar hier was gelukkig niks geks op te zien. Waarschijnlijk had de obstipatie zich vanzelf opgelost ofzo. Hij had er in ieder geval niet meer zo’n last van. Het duurt altijd weer lang voordat je naar huis kan. Moest wachten op de uitslag van die foto en de uitslagen van de bloedtesten. Ik was weer erg blij toen ik hoorde dat hij weer mee naar huis mocht. Wel gaf dr Gidding duidelijk aan dat Joshua’s afweer heel laag is. Dus zodra hij koorts krijgt, moet hij gelijk opgenomen worden, omdat zijn lichaampje hier niet tegen vecht. We letten nu dus extra op met handen wassen en het naar buiten gaan. Je moet gewoon proberen te voorkomen dat hij kou of een griepje te pakken krijgt. We hopen dat we tot 23 mei thuis kunnen blijven.

Gisteravond kwamen Hans en Tineke bij ons eten. We hebben  samen eten gekookt. Dit was echt ontzettend gezellig. Weer even wat afleiding goede gesprekken en ook veel gezelligheid. Toen ze naar huis waren, gingen wij ook naar bed. Arnoud verving het zakje van de sondevoeding, en we wilden gaan slapen. We lagen net in bed toen Joshua ontzettend begon over te geven. We renden allebei uit bed en er kwamen golven met maagsap naar buiten. We hadden alles verschoont en lagen nog maar net in bed en hij begon weer afschuwelijk erg te spugen, dit herhaalde zich gewoon 8 keer. We wisten echt niet waar we het zoeken moesten. Joshua werd steeds slapper, begon raar te ademen en zakte steeds weg. Zijn oogjes draaide naar boven en we konden hem gewoon niet bereiken. Afschuwelijk was het, totdat ik ineens het zakje sondevoeding zag hangen. Ik vroeg aan Arnoud wanneer hij dit zakje had vervangen. Hij gaf aan dat hij dit ruime en kwartier geleden had vervangen. Het zakje was half leeg! Maar de pomp stond netjes op 40 cc per uur, wat Joshua altijd krijgt. Op de een of andere onverklaarbare wijze is de pomp als een gek gaan lopen en had Joshua binnen 20 minuten 260 ml voeding binnen gekregen. En aangezien hij dit over de darmen krijgt, ging dit compleet fout. We begrijpen er nog steeds niks van, dat zoiets kan gebeuren. Erg beangstigend. We hebben gelijk contact gezocht met het st Radboud  en die gaven aan dat we gelijk een ambulance moesten bellen, hij moest zsm naar een ziekenhuis, en omdat het st Radboud te ver weg was moest hij naar Ede, en zou de arts uit het Radboud overleggen met Ede. Toen de ambulance bij ons aankwam ging het gelukkig al weer redelijk met Joshua. Hij was natuurlijk helemaal uitgeput, maar reageerde wel weer als je zijn naam riep. Onderweg naar Ede ging het gelukkig steeds beter. Toen we op de Spoed eisende hulp aankwamen kwam er een Arts (io) en wat mij nogal verbaasde was dat ze alleen even naar zijn darmen had geluisterd. Ze vroeg hoe ik hem vond en ik gaf aan dat hij gelukkig weer de ‘oude’ aan het worden was. Ze gaf aan dat ze even ging overleggen, en ze kwam al snel terug. Er was nu niks bedreigends aan de hand, dus ik mocht Joshua weer meenemen. Ik viel bijna van mijn kruk, ik vroeg aan de arts of er geen bloeddruk gemeten moest worden, of er geen bloed onderzocht moest worden, ‘ nee’ was haar antwoord, dat was nu niet nodig. Ik was echt perplex. Ze hebben blijkbaar geen enkel idee hoe gevaarlijk dit voor Joshua kon zijn, vooral omdat hij zo met zijn vochthuishouding zit. Ik heb Arnoud opgebeld, die kwam mij ophalen en ik dacht, ‘ bekijk het allemaal maar, ik bel morgen zelf wel naar het Radboud’  we waren om half vijf thuis en doken snel nog even een paar uur ons bed in. Joshua heeft nog wel verschillende keren gespuugd, maar niet meer zo heftig…

Vanmorgen heb ik gelijk naar het Radboud gebeld en die gaven aan dat we gelijk moesten komen. we hebben onze spullen gepakt en zijn richting Nijmegen gegaan, Joel kwam op Nathan en Noelle  passen, zodat wij weg konden. Wat een verademing was dat. In het Radboud werd gelijk bloed afgenomen, zijn mineralen werden gecontroleerd, zijn suikers, urine, afweer etc….Gelukkig had het lichaampje van Joshua zich al aardig hersteld, en mochten we nadat we te horen kregen dat alle uitslagen goed waren weer naar huis. Alleen zijn afweer was nog aan het zakken. Dus daar moeten we nu nog meer alert op zijn. We waren om zes uur weer thuis. En nu duiken we snel weer ons bed in, want een nachtje van drie uur is niet niks

Hopelijk wordt de komende week wat rustiger…..

Lieve mensen een fijne moederdag! En tot de volgende keer.

Liefs, Eunice

zondag 6 mei

Ha lieve mensen,

Hoogste tijd voor weer en update. We zijn nu ondertussen alweer ruim een week thuis. Het is zo fijn om weer met elkaar te zijn. Ook wel spannend, want elke dag blijft het weer een zorg rondom Joshua. Je bent dankbaar voor elke dag die je als gezinnetje mag hebben. De afgelopen week had Joshua regelmatig erg last van zijn buikje. Ik dacht dat dit kwam door de MIC-KEY button die hij had gekregen. Dus toen ik afgelopen donderdag op controle moest in het St Radboud, heb ik dit ook besproken. Hij kan zo’n pijn hebben ineens dat hij het uit schreeuwt en dan ook stopt met ademhalen. Heel naar om te zien, maar gelukkig gebeurde dit ook bij het bezoek in Nijmegen. Dokter Gidding was erbij toen dit gebeurde en ze schrok hier nogal van. Ze gaf aan dat dit niet goed was en vroeg mij of ik een idee had waar dit van kwam. Ik vertelde haar mijn vermoedens. Ze regelde gelijk een arts, chirurg en er werd een echo gemaakt van Joshua’s buikje. Daar kwam niet echt iets bijzonders uit. De chirurg vroeg mij of van de hele buik een echo gemaakt was. Toen ik haar aangaf dat dit niet het geval was en dat na mijn idee het gebied waar de pijn vandaan kwam niet bekeken was, zei ze dat dit niet goed was, want waar Joshua pijn heeft daar vind vaak obstipatie plaats. En omdat dit een bijwerking is van een van de chemo’s zou dit het goed kunnen zijn. Maar ja, dit was dus niet echt bekeken. Wel gaf ik aan dat Joshua gewoon zijn ontlasting had. Het was wel dun, maar het kwam. De chirurg zei toen ook dat dit wel gewoon door kan gaan, maar dat het er dan langs loopt. Mmmm niet echt een heel smakelijk verhaal bedenk ik me, maar ja. Uiteindelijk was is de MIC-KEY button weer verwijderd en vervangen voor een PEG katheter. Die had Joshua voor de MIC-KEY button ook. Ze wilde kijken of dit de oplossing was. Ik had met dr Gidding afgesproken dat ze mij de dag erna zou bellen om te overleggen hoe het zou gaan. Verder werd het bloed van Joshua weer gecontroleerd. Hij klimt weer aardig op zijn de dip van de chemo. de waardes van zijn schildklier waren nu ook weer een stuk beter. Toen we met ontslag gingen waren deze te laag. Uiteindelijk heb ik de hele dag doorgebracht in het ziekenhuis. Maar…..ik was ook weer zo dankbaar dat ik hem mee mocht nemen naar huis. Want je bent zo bang dat je hem weer moet achterlaten.
Vrijdags ging het eigenlijk best goed met Joshua. Toen dr Gidding belde vertelde ik dit ook aan haar, maar zaterdag en vandaag is Joshua weer erg aan het huilen. Je bent zo bang dat je weer naar Nijmegen moet. Als je eenmaal thuis bent dan wil je gewoon niet weg. Ik heb mijn ritme weer gevonden en alles loopt weer aardig. Maar ik realiseer me ook wel dat als het niet gaat ik contact moet opnemen hoor. We kijken het morgen even aan en als hij dan nog steeds zoveel moet huilen dan klim ik maar weer in de telefoon. Eigenlijk hoop en bidt ik dat we pas weer de 23e mei naar Nijmegen hoeven voor een opname en niet eerder. Donderdag moet ik wel weer terugkomen voor controle. Ze willen Joshua nauwlettend in de gaten houden. Daar zijn we wel erg blij mee, maar aan de andere kant ook beangstigend dat je een kindje hebt waar het zo snel ‘fout’ mee kan gaan.

Verder hebben we veel mensen over de vloer. Meeste voor Joshua. Zoals de fysiotherapeut. Die komt elke week. Je ziet al wel wat meer vooruitgang in de rechterkant van Joshua. Het is niet veel, maar hij gaat toch wat meer zijn handje gebruiken. Spierspanning is er nog niet echt bij. Veel bewegingen van hem zijn nog ongecontroleerd. Ook komt de ergotherapeut, omdat je toch steeds tegen dingen aanloopt. Vooral ook door de beperkingen die Joshua heeft. De begeleider van Visio (blindeninstituut) komt lang met een ortoptist. Zij gaan kijken of er nog enige reactie is in de oogjes van Joshua. Altijd weer afschuwelijk om ermee geconfronteerd te worden. Geeft mij altijd weer buikpijn en de tranen branden dan weer achter je ogen als je weer hoort dat er geen reactie is in zijn oogjes. Het is al moeilijk om dit op te schrijven laat staan om het te horen. Maar…we hebben een God van wonderen. Hij opende de ogen van de blinde! Hoe vaak ik dat verhaal al heb gelezen, en ik geloof zeker dat God en kan!
Zo heb ik eigenlijk elke weer een aardig druk programma rondom Joshua. Ik doe het met alle liefde, maar soms is het best zwaar. Het thuis zijn is natuurlijk heerlijk en wanneer ik schrijf dat het goed gaat met Joshua, dan is dit altijd wel na omstandigheden. We zijn erg veel bezig met de zorg voor Joshua. Elke dag is weer anders en je weet gewoon niet hoe het de volgende dag zal gaan. Maar….we doen het met heel veel liefde, want we houden zielsveel van ons kleine mannetje!

Sinds twee weken valt zijn haar weer erg uit. De vorige keer dat het begon met uitvallen, stopte het na een paar dagen weer. Daar waren we zo blij mee en daar hoopte we nu ook op, maar helaas. Hij is bijna al zijn haartjes kwijt. Ik was altijd zo blij dat hij zijn haartjes hield, omdat hij er dan niet zo ‘ziek’ uitzag. Maar je houdt het niet tegen. Nathan bad vanavond of de Heere ervoor wilde zorgen dat de haartjes van Joshua niet meer zouden uitvallen. Maar het is ook weer mooi om te zien hoe Nathan en Noelle ermee omgaan. Ze benoemen het wel elke dag dat ze het erg vinden, en wij geven dan ook aan dat wij dat ook vinden. Dan is het ook weer goed.

Nou, ik duik nu snel mijn bed in, want morgen is het weer vroeg dag. De vakantie is weer voorbij en het wekelijkse ritueel gaat weer van start!

Lieve mensen een fijne week en we hopen op wat lenteweer. Ik ben vandaag nog even de tuin in gedoken om wat foto’s te maken van de beukenhaag die Arnoud vorige week heeft gepoot. Ik werd er toen weer bij stil gezet hoe mooi Gods schepping is. Dan mogen we ons toch ook vasthouden dat voor God niets onmogelijk is!!! Ik zal de foto er even bijvoegen. Dan kunnen jullie even meegenieten.

liefs, Eunice

Zaterdag 28 april

Dag allemaal,

Toen we gister van ons vakantieadres weer bij Joshua kwamen, hoorde we dat het nog steeds erg goed met hem ging. We vroegen natuurlijk gelijk wanneer hij mee mocht naar huis. Vooral omdat het vlg week vakantie is en de kids maandag Koninginnedag willen vieren. De arts gaf aan dat het geen probleem was om Joshua mee te nemen naar huis, maar dat we vlg week woensdag wel weer even op controle moeten komen. Want de waardes van Joshua’s schildklier waren erg laag. Daarom is de dosering hiervan verhoogt. Woensdag gaan ze weer bloed afnemen om te kijken of de waardes gestegen zijn.  We waren erg blij dat we toestemming hadden om naar huis te gaan, we hebben gelijk onze spullen ingepakt en reden gister rond half zes Barneveld binnen. En dan…moet je alles nog uitpakken. Maar gelukkig zijn we daar ondertussen aardig goed in geworden

Vannacht heeft Joshua heerlijk geslapen in zijn eigen bedje. Heeft de hele nacht lekker doorgeslapen en ligt nu bij papa in bed te knuffelen.

Liefs, Eunice

Donderdag 26 April

Lieve mensen, ik had een paar dagen geleden al een stukje geschreven voor de blog, maar de site van 123website.nl doet het niet zo goed. Dus vandaar dat ik het niet geplaatst krijg. Ik stuur dit stukje even naar Rhode, zodat zij het even op de blog kan zetten. Het gaat trouwens goed met Joshua hoor! Morgen hebben we nog een gesprek met dr Gidding en dan horen we wanneer we naar huis mogen. Het duurt nu gelukkig niet meer lang.

Weer even snel een update van Joshua. Momenteel zitten we in Centerparcs. De kids genieten van het samenzijn. Wij ook natuurlijk, maar het is ook wel dubbel. Vooral de eerste dagen had ik er moeite mee om Joshua achter te laten, maar nu ik hem bijna elke dag even opzoek gaat het wel weer goed. We bellen ook elke dag twee tot drie keer naar het ziekenhuis om te vragen hoe het met Joshua gaat. Vandaag kregen we te horen dat morgen wordt overlegd wanneer we naar huis mogen. Hopelijk is dat snel, want we zitten nu alweer bijna 5 weken in Nijmegen. Maar voordat we naar huis gaan wil ik eerst wel een gesprek met de endocrinoloog, want er waren weer medicijnen die opgehoogd waren. Alleen weten wij nog niet waarom en ik wil ook graag weten wat we moeten doen als Joshua te veel gaat plassen. Maar dat gaat vast allemaal goed komen.

Het vakantieadres waar we zitten is 20 minuten van Nijmegen vandaan, dus het is makkelijk om even heen en weer te rijden. Zaterdag en Zondag zijn Kristian en Jeanine geweest en vanaf maandag zijn Jos Regina en Floor bij ons. Erg gezellig allemaal. We hebben al veel gezwommen en gister gemidgetgolft. Waar vooral Nathan erg van genoten heeft 😀

Dit was het weer even voor nu…..ik zal eind van de week weer even proberen  om weer wat op de blog te zetten.

Liefs, Eunice

Donderdag 19 april

Even snel een korte update.  De koorts van Joshua is eindelijk onder controle. Hij heeft tot vanmiddag vier uur boven de 40 graden koorts gehad. Nu was het 38.4. Daar zijn we heel bij mee. Wel blijft zijn hartactie erg hoog. Terwijl hij slaapt heeft hij een hartactie van 185. Hopelijk gaat dat ook nog zakken. Vanmiddag heeft Joshua nog een bloedtransfusie gehad, omdat zijn HB erg laag was. Ze hopen hiermee ook dat zijn hartslag wat meer onder controle komt. Verder hebben ze net de katheter eruit gehaald, want de bacterie die Joshua heeft gaat op het plastic van de katheter zitten. Dus nu is hij daar ook vanaf en kan de bacterie goed bestreden worden.

Zo meteen komt Ar met de kinderen. Hopelijk kunnen we morgenmiddag toch met elkaar richting centerparcs. En anders ga ik of Ar met de kids.

Liefs, Eunice

Woensdag 18 april

Afgelopen weekend waren de kids weer gezellig bij ons. Elke dag hadden ze het wel over de vakantie die er aan zit te komen. Heerlijk een weekje weg! Dankzij de Stichting Gaandeweg. Dit is een stichting die gratis vakantie’s aan biedt aan gezinnen met een oncologisch ziek kindje. We hadden al twee keer met de stichting afgesproken om te gaan, maar steeds werd Joshua ziek. Nu ligt hij ook in het ziekenhuis, maar daar blijft hij tijdens onze vakantie, want we zitten vlakbij Nijmegen.

Zondag was Joel jarig. ’s Middags stond die lieverd samen met Mirjam ineens in het Ronald mcd huis met een taartje in zijn hand. Ik wist van niks, dus dat was echt een verrassing. Ze hadden het met Arnoud afgesproken. Ze zijn toen gezellig de hele middag bij ons geweest. ’s Avonds is Arnoud weer met de kinderen naar huis gegaan…maar niet voor lang, want straks heb ik ze weer heerlijk een hele week voor mijzelf
Afgelopen maandag kwam de verpleegkundige naar ons toe met de vraag of wij dinsdag de mogelijkheid zagen om een gesprek te hebben met onze oncoloog. Arnoud kon gelukkig dinsdagmiddag en ik moest ’s morgens werken en was er ’s middags ook precies op tijd. Het gesprek was erg heftig. Het eerste deel ging vooral over het vervolg traject. Je krijgt weer te horen hoe je toekomst er een beetje uit gaat zien, nu nog een jaar chemo en daarna kijken wat de tumor doet en waarschijnlijk verder gaan met het schema waar we nu mee bezig zijn, en dan hopen dat we zo lang mogelijk bestraling kunnen uitstellen. Best heftig om dit weer allemaal te horen. Wat ook nieuw voor ons was, is dat bij bestralen de tumor ook niet weg zal gaan wat wij altijd hebben gedacht. Je wordt weer even met je neus op de feiten gedrukt Hoe gecompliceerd alles is. Vooral toen het verhaal van Joshua’s hormonenhuishouding op tafel kwam. De artsen waren nogal geschrokken dat dit zo snel kan ontregelen. Door waarschijnlijk een buikgriep. Dr Gidding gaf ook aan dat Joshua daarom niet meer naar het ziekenhuis in Ede zal gaan, want zelfs hier in het st Radboud zitten ze soms met de handen in het haar…..Ook werd er besproken hoe we het thuis verder moeten gaan doen. Vooral omdat je zo’n ‘normaal’ mogelijke gezinssituatie thuis wilt hebben. Dr Gidding gaf aan dat we eigenlijk iemand zouden moeten hebben die Joshua goed leert kennen, die ziet wanneer hij gaat uitdrogen, die ziet wanneer hij teveel plast, suffig wordt, etc…Zelf heb je dat snel door, maar mensen van de thuiszorg hebben dat minder snel door. En aangezien Joshua in een paar uur uitgedroogd kan zijn, is dit zeker wel iets om over na te denken….
Nadat we dit allemaal besproken hadden, zei dr Gidding dat ze nog een vraag had, die ze nogal lastig vond om te stellen, maar wat wel bespreekbaar moest zijn. Ze vroeg ons of wij nooit het moment hadden gehad dat we de behandeling wilde stoppen. Arnoud gaf aan dat hij hier nooit aan had gedacht, en ik vertelde dat ik dit wel eens had bedacht als ik Joshua zo ziek in zijn bedje zag liggen, maar dan realiseerde ik me dat we niet echt een keuze hadden. De oncoloog zei dat wanneer wij wilde stoppen met alle behandelingen dat dit dan ook kon, ze zei dat het elke keer wel weer een aanslag is op zijn lichaampje en dat hij al best veel beperkingen  heeft…waarop ik vroeg en dan…..ze zei ( met tranen in haar ogen ) dan gaat hij dood…..terwijl ik dit schrijf stromen de tranen weer over mijn wangen…dit was gister ook het geval, en de oncoloog vroeg mij waar ik nu zo verdrietig van werd, ik gaf haar aan dat ze noemde dat Joshua dan zou sterven, ik zei haar dat dit geen optie was. Hij moet een oud opaatje worden! Ze snapte onze reactie maar gaf wel duidelijk aan dat dit een punt is wat wel bespreekbaar moet zijn en blijven. Ik voelde me afschuwelijk naar….want dit verdrong ik eigenlijk altijd. Er zijn wel eens mensen geweest die hoorde dat Joshua een hersentumor had en mij dan vroegen…’hoe lang geven ze hem nog..’ dat ik bij mezelf dacht, hoe haal je het in je hoofd om dit aan mij te vragen. Meer door de angst dat ik daar zelf nooit aan wilde denken. En dan wordt dit gevoelige punt ineens besproken….Maar onze oncoloog zei wel duidelijk dat ze nu alles nog wel positief inziet! Dus daar houden we ons aan vast…En we hebben een God die machtiger is, groter, hoger dan wat dan ook! Daar herinnerde mijn lieve zus me gisteravond weer aan. Want de moet was me echt in de schoenen gezonken. Het vervelende was dat Arnoud snel weer weg moest naar het gesprek, want hij moest naar een klant. Voor Ar heel vervelend, want je bent zo verdrietig na zo’n gesprek…vooral als je lieve Joshua dan ziet liggen in zijn bedje! Dus al met al een heftige dag. Gisteravond belde lieve Rho(de) mij nog even op en lieve mensen, We hebben samen fijn kunne praten over alles wat die dag gepasseerd was. Wat ben je dan dankbaar en blij met zo’n lieve zus. Dan realiseer ik me weer hoeveel ik van haar hou en hoe dierbaar ze mij is!!!! Ze zei ook dat artsen dit allemaal kunnen zeggen, maar dat ik niet moet vergeten dat we een God hebben die boven alle medici staat. Later stuurde ze mij nog een mooi gedeelte wat ik even met jullie wil delen. Het heeft Ar en mij zo bemoedigd!!!

Het is een stukje van ds Arie v/d Veer

Een overweldigende kracht
Bijbelgedeelte: Efeziërs 1:19,20
‘Dit is een boodschap voor mensen die niet meer kunnen. Voor mensen die zijn vastgelopen. Voor mensen die geen kracht meer hebben om door te vechten.’
Het lijkt wel een tovermiddel. Maar het bestaat echt. Paulus schrijft over een geweldige kracht die beschikbaar is voor elke gelovige. Om erachter te komen wat die kracht precies inhoudt, moeten we terug naar het leven van Jezus. Zijn leven op aarde was een lijdensweg. Het ging alsmaar bergafwaarts. Getsemane was een dieptepunt. Maar de kruisiging was een hel. Door mensen en door God verlaten. Uiteindelijk stierf Hij en werd Hij neergelegd in een graf. Maar na drie dagen wekte God Zijn Zoon op uit het graf. Wat daar gebeurde, kan een mens nauwelijks bevatten. Er was een toegetakeld, gekruisigd, doodgebloed, slap, gestorven lichaam in een graf gelegd. Drie dagen later ontmoetten de discipelen een totaal andere Jezus. Ja, het was duidelijk Jezus. De littekens waren goed zichtbaar. Hij was het en toch was Hij anders. Overweldigend. Geen wonder dat de discipelen een aantal dagen nodig hadden om te geloven dat Hij het echt was en dat Hij geen geest was. De discipelen maakten kennis met de overweldigende kracht van God. Veertig dagen daarna nam Jezus Zijn discipelen mee naar de Olijfberg, gaf hen de laatste instructies en beantwoordde hun laatste vragen. Plotseling verhief Hij Zich langzaam. Hoger en hoger steeg Hij op. Deze gebeurtenis moet een enorme indruk op de discipelen hebben gemaakt.
God liet hiermee opnieuw Zijn overweldigende kracht zien. Wat leert de Bijbel ons nu? Dat diezelfde kracht die in Jezus werkte, ook zijn werk wil doen in ons leven. Dit staat in de Bijbel: ‘Hoe overweldigend groot is de krachtige werking van Gods macht voor ons die geloven. Die macht was ook werkzaam in Christus toen God hem opwekte uit de dood.’ Wat God met Jezus Christus heeft gedaan – die totale omslag – dat doet Hij ook met iedereen die in Hem gelooft!
Het is Zijn kracht die je leert geloven en je geloofsleven diepgang geeft. Het is de kracht om te getuigen, om te dienen en te buigen. De kracht om je kruis op je rug te kunnen nemen. Ook de kracht die ervoor zorgt dat je er niet aan onderdoor gaat. Zo overweldigend is de kracht van God.
Advies:
Hoe kun je ervaren dat Gods kracht werkt in je leven?
Door alles van jezelf los te laten. Ook je teleurstellingen en pijn. Alles loslaten en het alleen maar van Hem verwachten. Hem niet voorschrijven hoe het voortaan moet.

Mooi he, dat we alles mogen los laten al onze pijn, want die hebben we, en dat we dan alles alleen nog maar van onze hemelse Vader mogen verwachten. Wat een verademing is dat. Ik was zo blij toen ik dit had gelezen dat ik het gelijk naar Arnoud heb doorgestuurd. Zo werkt God!! Geweldig he!

En dan nu vandaag….vanmorgen had Joshua iets verhoging. Niet echt heel erg, maar hij was duidelijk niet echt lekker. Gisteravond heeft Joshua voor het eerst de medicijnen via de maag gekregen. Vannacht ging dit goed, maar vanmiddag begon hij om 12 uur weer te ‘gieteren’ ( urine ziet er dan gewoon uit als water ) Eigenlijk zou hij pas om zes uur ’s avonds zijn medicijnen weer moeten krijgen, dit heeft hij dus eerder gekregen, want hij werd alweer wat suffig en ademde weer wat ongecontroleerd. Ik ben om drie uur naar het Ronald mcd huis gegaan, toen ik om zes uur terug kwam zag ik dat hij sliep, alleen hij had een hartslag van 175 ( in zijn slaap!) De verpleegkundige kwam al snel, want die had in de wandelgang al tegen mij gezegd dat ze het idee had dat hij koorts had, vandaar die hoge hartslag. We hebben hem getemperatuurd en helaas….hij had 39.8. Een oncoloog kwam Joshua gelijk een nakijken en er is gelijk gestart met antibiotica. Ze zijn bang dat Joshua een bacterie heeft opgelopen door de katheter die hij heeft. Dus waarschijnlijk zit hij weer 10 dagen aan de antibiotica. Hij was ondanks de hoge koorts wel rustig. Vandaag was de eerste dag dat Joshua weer van Prednision naar hydrocortison ging ( hydrocortison is een broertje van de prednison, alleen minder zwaar) nu dat was eenmalig, want nu zit hij weer aan de prednison, omdat Joshua het stresshormoon niet aanmaakt.

Nu ligt hij gelukkig rustig te slapen. ZIjn hartslag is nu 167. dus wel wat gezakt. Hopelijk doet de antibiotica en de paracetamol snel zijn werk. Straks hoor ik de uitslag van de bloedkweken die zijn genomen en de urinekweek. Hopelijk is het een bacterie in de urine en niet iets met de pegg, lange lijn of drain….we zullen zien.

Vrijdag hopen we dus naar Centerparcs te gaan. Joshua blijft dan hier in het st Radboud, we gaan dan om de beurt een dagdeel heen en weer, want we zitten een half uurtje van Nijmegen af. Zaterdag en Zondag hopen Kristian en Jeanine te komen, en vanaf zondagavond hopen Jos, Regina en kleine Floor te komen. Hopelijk gaat het dan met Joshua ook weer wat beter….

ps…de foto stuurde Renee ( Pedagogisch Medewerker) gister toen ik aan het werk was om even te laten weten dat alles goed ging met ons kereltje. Mooi he!!! Joshua is ook helemaal weg van Renee….hij kent haar zo goed. Echt mooi om te zien!!

Liefs, Eunice

Donderdag 12 april

Het is alweer een paar dagen geleden dat ik over ons geschreven heb. Dus weer de hoogste tijd.

2e paasdag zijn Rhode en Eddy geweest. We hebben gezellig met elkaar kunnen gourmetten. Voor de kinderen was dat echt een feestje. Echt genieten om die kinderen zo blij te zien. Arnoud vertelde gister dat Nathan het nog steeds over het gezellige weekend had. Super toch!!! ’s Avonds gingen ze weer naar huis. Noelle was verdrietig dat ze weer weg moest en zelf voel je je ook ellendig dat je weer afscheid moet nemen. Maar….gelukkig komen ze morgen alweer! Ondanks alles gaan de dagen niet echt traag.

Gister kwamen Tante Anneke en Rieneke ( Nicht van mij ) Dat was echt heel gezellig. We hebben een hele poos zitten kletsen en ze hadden ook lekker de tijd om bij me te zijn. Heb er echt van genoten. En ik vond het ook zo lief dat ze dat eind hebben gereden om om bezoek te komen!

De afgelopen dagen is het wat wisselend met Joshua gegaan. Hij bleef tot gisteravond erg veel plassen, maar doordat ze er steeds bovenop zaten en de vochtbalans en bloedcontrole elk 2 uur deden waren ze er steeds op tijd bij. Dus Joshua heeft niet heel erg veel last gehad van het vochtverlies dat hij had, want het werd snel weer aangevuld. Wel kon je het zien aankomen. Hij begon dan te zuchten en te draaien in zijn bedje. Je kon dan wel zien dat hij zich niet echt lekker voelde. Maar zodra hij weer extra vocht kreeg, was dit weer snel goed.
Het medicijn dat Joshua krijgt tegen het vele plassen wordt niet goed opgenomen door zijn maag en darmen, daarom zijn ze gister begonnen met het medicijn te geven via zijn lange lijn (infuus) en dat gaat nu gelukkig goed. Zijn vochtbalans is netjes en hij plast nu niet meer teveel. Hij krijgt dit om zes uur ’s ochtends en ’s avonds. Maar zodra het half zes is gaat hij weer heel veel plassen, dus het werk wel erg goed. Gelukkig maar!!

Nu is het afwachten totdat het weer goed gaat en Joshua de medicijnen wel weer via zijn maag kan krijgen. Ik heb geen idee hoe lang dat gaat duren. Dus…..weer afwachten

Iedereen weer een fijn weekend toegewenst!

Liefs, Eunice

Zondag 8 april

Lieve mensen, laat ik beginnen met te zeggen ‘De Heer is waarlijk opgestaan’!

Het is weer pasen, wat gaat de tijd toch snel en wat zaten we vorig jaar toch in een hele andere situatie dan nu. We hadden amper benul van het Ronald Mcd huis, en nu is het ondertussen ons tweede huis. Pasen hier vieren is toch vreemd…

De afgelopen dagen is het wisselend met Joshua gegaan. Hij heeft tot vrijdagmorgen koorts gehad. Daarna eigenlijk niet meer, dus dat was erg fijn want van dinsdag tot vrijdag is hij erg ziek geweest en heeft hij niet veel meegekregen wat er om hem heen gebeurde. Hij sliep veel. Vrijdags was hij weer wat vrolijker, maar kon daarnaast ook heel weinig hebben was erg prikkelbaar en wilde eigenlijk niet aangeraakt worden. Wat mij wel opviel was dat hij ’s avonds weinig plaste, ik had dit wel aangegeven, maar niet iedereen kent hem goed van de verpleegkundige. Ook spuugde hij de afgelopen dagen erg veel. Op een gegeven moment was het puur gal wat hij spuugde, want hij had natuurlijk niks in zijn maagje.
Gister was het een nare dag. Joshua reageerde bijna nergens meer op en was echt apathisch. Hij sliep de hele dag en was bijna niet te bereiken. Hij had die dag ook bijna niet geplast, en zag eruit alsof hij uitgedroogd was. Zijn oogjes stonden hol, en hij was suf. De oncoloog en arts zijn toen gelijk gekomen en er werd gelijk bloed afgenomen. Joshua kreeg gelijk vocht toegedient en je zag hem opknappen. Maar het vreemde was dat zijn natrium goed was. Wanneer je uitdroog, gaat je natrium omhoog, dus het was allemaal nogal tegenstrijdig. Maar gelukkig ging het weer de goede kant met hem op. Alleen plassen deed hij nog niet echt.

Vanmorgen is Arnoud om negen uur even bij hem geweest omdat we om half elf naar de kerk zouden gaan. We waren door een verpleegkunidge uitgenodigd om met haar mee te gaan naar de Evangelische gemeente in Wijchen. Dit hebben we gedaan en het was fijn om de opstanding van onze Heer te mogen vieren. Het was een bijzondere dienst met als bijbelgedeelte Johannes 20 vers 24 tot 29 waarin Jezus zegt tegen Thomas Wees niet langer ongelovig, maar geloof!’ waarop Thomas zei ‘Mijn Heer en mijn God!’  Voor mij weer zo’n bevestiging dat we ook in onze situatie alles mogen overgeven aan onze Heer. We zongen mooie liederen….en dan stromen de tranen over je wangen, bij Arnoud en bij mij…

Toen de dienst was afgelopen zijn we snel naar het Ronald mcd huis gegaan, Arnoud heeft mij afgezet bij het ziekenhuis, ik ben toen snel naar Joshua toe gegaan. Mireille (de verpleegkundige) kwam al snel naar mij toe en vertelde dat het niet goed ging met Joshua, ze zei dat ze had getwijfeld of ze ons zou bellen, maar dat ze het niet had gedaan omdat ze wist dat wij naar de kerk waren. Hij verloor veel te veel vocht door het plassen, zijn kalium was te laag en zijn natrium te hoog. Ze hadden hem een katheter gegeven en extra vocht ook hing er een zak aan zijn maagkatheter zodat zijn maagsappen weg konden lopen, al met al was het gewoon een naar gezicht. Zo’n klein mannetje aan zoveel toeters en bellen. Sinds een aantal dagen ligt hij ook weer aan de monitor, zijn hartslag was vanmorgen veel te snel, maar zakte gelukkig weer begin van de middag. De endocrinoloog en de chirurg waren nog geweest al met al waren ze erg druk geweest met Joshua. Het is allemaal toch weer zorgelijk en eng dat het zo snel om kan slaan. De vraag is nu ook of Joshua de medicijnen voor het plassen wel opneemt. Maar ze kunnen nu exact zien wat er uit zijn lichaampje komt door de katheter.

We gaan weer snel naar hem toe en ik hoop dat ik vandaag of morgen beter nieuws kan vertellen. We hadden gehoopt Pasen thuis te kunnen vieren, maar helaas zullen we hier nog wel even zijn.

Liefs, Eunice

Woensdag 4 april

Van verschillende mensen kreeg (krijg) ik berichtjes hoe het met Joshua gaat, vooral nu hij gister zijn chemokuur weer heeft gehad. Dus ik dacht, tijd om de blog weer even bij te werken.

Maandag had Joshua weer een goede dag. Heerlijk hoe hij kan genieten van het wandelen door de gangen, ’s middags kwam Anne, zij moest voor haar zoontje in het ziekenhuis zijn. In de tijd dat zij in het Ronald mcd huis zat, zaten wij er ook en gingen we veel met elkaar om. Was fijn om elkaar weer even te zien en bij te praten.

Gistermorgen kreeg Joshua zijn chemokuur. ’s Ochtends kwamen ook Lydia en Tante Lenie, dat was echt heel gezellig. We hadden elkaar alweer een tijdje niet gezien, dan is het altijd dubbel fijn om elkaar weer te ontmoeten. Toen we met elkaar om half een naar het Ronald mcd huis liepen, ging Joshua lekker slapen. Hij lag daar zo lief met zijn handje onder zijn hoofdje. Ik moest om half drie weer terug zijn, want dan zou ik uitleg krijgen over de MIC-KEY button die Joshua krijgt op zijn buikje en uitleg over de jejunostomie. Toen ik om half drie bij Joshua kwam, zag ik een heel ziek mannetje in bed liggen. Onvoorstelbaar hoe snel hij ziek werd van de chemo. Gelukkig had hij nog geen koorts, maar hij was al aan het spugen en lag heel stil in zijn bedje. Wat voel je je dan machteloos, heb daar staan huilen…..omdat je gewoon NIKS kan doen. Hij wil niet eens aangeraakt worden. Echt afschuwelijk. ’s Avonds toen ik bij hem kwam had hij weer erg gespuugd en toen ik ’s avonds naar bed ging en even belde had hij weer gespuugd.
Vanmorgen toen ik kwam lag hij stilletjes in bedje, gelukkig reageerde hij wel een beetje op wat ik zei, maar ondertussen had hij wel koorts gekregen. Vannacht 39,5 en vanmorgen 39,2 hij slaapt veel en kreunt dan zachtjes. Zo zielig om te zien……Het liefst zou je hem meenemen naar huis en al die ellende achter je willen laten. De afgelopen weken ging het zo goed met hem…..je voelt jezelf dan ook zo sterk, en je hebt het idee dat je alles aan kunt….tot dit moment, alles wat je aan krachten opgebouwd heb is ineens weer weg en je kunt alleen nog maar huilen……frustrerend dat is het allemaal…….

Hopelijk knapt mijn lieve mannetje weer snel op. Zo komt de Endocrinoloog nog langs, omdat het kalium en nog iets te laag was. Dus dat zullen we zo weer horen! Ben weer benieuwd….

Verder is Joshua gelukkig weer aardig opgeknapt van de operatie van afgelopen vrijdag. De voeding staat weer op 40 ml per uur en dat gaat gelukkig goed. Dus….ook wel positieve dingen hier in het ziekenhuis hoor! En ik realiseer me ook echt wel dat Joshua de chemo nodig heeft en dat dit uiteindelijk ook positieve uitwerking zal hebben….maar het is hartverscheurend om het allemaal aan te zien….

Ik hoop dat ik snel kan schrijven dat het weer beter met mijn mannetje gaat.

liefs Eunice

Zondag 1 april

Lieve mensen,

Tot mijn grote schrik ben ik helemaal vergeten om op de blog te zetten hoe de operatie is gegaan. Dus dat doe ik nu eerst maar even. Afgelopen vrijdag Josh dus geopereerd. Alles is goed gegaan. Ik mocht na twee uur weer naar de verkoeverkamer komen en daar lag hij heel stilletjes. Gelukkig mochten we hem snel weer meenemen naar de afdeling. Lekker weer op zijn eigen kamertje. We hebben hem toen voorzichtig aangekleed en ingestopt. Hij sliep al snel weer. Aan het einde van de middag kwamen Arnoud en de kids weer. Heerlijk dat ze er weer waren.

Gister en vandaag is het ook best goed gegaan met Joshua. Hij is weer aardig aan het kletsen en heeft zelfs weer even in de kinderwagen gezeten. Allemaal weer positief. Dinsdag zal hij de chemo krijgen. Dat zijn wel weer de momenten waar je tegenop ziet. Hopelijk knapt hij daar snel van op zodat we voor de paasdagen weer thuis kunnen zijn.

Zo gaat Arnoud met de kids weer naar huis. Altijd weer naar om ze uit te zwaaien. Maar….we hebben echt een fijn weekend met elkaar gehad. Ze zijn weer heerlijk verwend in het ziekenhuis door de verpleegkundige

Joel en Mirjam zijn net geweest. Die hadden Joshua een poos niet gezien, omdat Joel veel mij Noelle was geweest toen ze waterpokken had. Joel had ze als kind niet gehad, dus mocht daarom niet bij Josh komen…maar….die tijd is weer voorbij.

Iedereen een fijne week….en wie weet kunnen we nog sneeuwpoppen maken haha, raar landje leven we toch

Liefs, Eunice

Donderdag 29 maart

En dan hier het vervolg van dinsdag

Gister zou ik om negen uur een gesprek hebben met de MDL arts. Ik was er netjes om negen uur, maar geen MDL arts te zien. Toen om tien uur de verpleegkundige kwam en vroeg of hij al was geweest, gaf ik aan dat dit nog niet het geval was. Maar….het werd er juist alleen maar beter op, want om half twaalf had ik een gesprek Met de Oncoloog EN de MDL arts!! En….ze waren er echt netjes om half twaalf. Nadat ik mijn frustraties had geuit, heeft de MLD arts mij verteld waarom Joshua de Jenunostomie krijgt. Hij gaf aan dat de Peg sonde die Joshua heeft, 9 van de 10 keer sneuveld….hij had gehoopt dat het bij Joshua wel goed zou gaan. Ik dacht bij mezelf….’dat had ik je ook wel kunnen vertellen dat dit niet goed zou gaan…’ Daarom kiezen ze nu voor de jenunostomie, wanneer deze er uit zou gaan, dan kan ik leren om hem er weer in te brengen. Dus hoeft hij niet weer steeds onder narcose. Uiteindelijk heeft dit wel voordelen. Nadat we nog even met elkaar hadden gepraat, was het ook goed. Als er maar gecomminiceerd wordt! Als ze mij dit maandag hadden verteld, dan had ik me niet zo hoeven opwinden

Vanmorgen zijn papa en mama gezellig geweest. Ze hebben hier meegegeten. Het was wel gezellig om even bezoek te krijgen, want ik had tot nu toe nog niemand gehad. (is soms ook wel even lekker hoor!!!)

Morgen is Joshua om 10 uur aan de beurt voor de OK. Het gaat 2 tot 3 uur duren. Dus dat wordt weer lang wachten…. Dan moet hij hertsellen van de operatie, en dan krijgt hij vlg week de chemo. Dus we zitten hier wel weer even…..Morgen aan het einde van de middag komt Arnoud deze kant weer op met Nathan en Noelle. Heerlijk om ze weer om me heen te hebben. Heb ze verschrikkelijk gemist.

Vandaag kregen we weer kaartjes voor Joshua. Echt super lief!! Onwijs bedankt hiervoor. Hij heeft een ander kamertje, dus hier even zijn goede adres.

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
Afd. De Zee kamer 6a
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Liefs, Eunice

Dinsdag 27 maart

Zo, hier dan de beloofde update…voor je het weet zit je alweer een dag verder. Gister is besloten dat de Pegg sonde van Joshua tijdelijk gerepareerd zou worden en dat hij daarna de chemo zou krijgen en als hij hiervan hersteld is dat hij geopereerd wordt voor een jejunostomie, dit is een sonde die operatief in de darm wordt gelegd en wordt vastgehecht. Maar dit brengt wel weer allerlei risico’s met zich mee. Hij zou de Pegg sonde houden voor de medicijnen en deze jejunostomie er nog eens een keer bij, dus dan zouden er vier dingen in zijn buik zitten die er  eigenlijk niet horen. Ik baalde er enorm van, want na mijn idee is dit allemaal helemaal niet nodig. Ik begrijp dat deze beslissing genomen zou worden als Joshua door het spugen de Pegg sonde eruit gewerkt zou hebben, maar dit was helemaal niet het geval. Door een technisch foutje, is het tussenstuk van de sonde los gegaan, waardoor de hele sonde eruit is gekomen. Ik heb aangegeven dat ik niet achter deze beslissing stond. De Nurse Practitioner die veel verstand van Pegg sondes heeft is gistermiddag langs gekomen, ik heb haar duidelijk mijn verhaal verteld en wat mij dwars zat. Haar ook uitgelegd wat er met de Pegg sonde was gebeurt, want blijkbaar wist niemand precies wat er was gebeurd. In plaats dat ze eerst even langs komen bij mij, voordat er allemaal besluiten worden genomen……Maar….ik dacht, gelukkig ze snappen nu waarom ik die operatie niet wil en nu komt het vast goed…..tot vanmiddag, ik kwam weer bij Joshua ( want ’s ochtends had ik gewerkt) kwam de verpleegkundige bij me en vertelde ze dat Joshua voor vrijdag op de OK lijst staat voor de operatie…Ik werd echt boos, snapte het niet waarom dit allemaal wordt besloten. De chemo zou verschoven worden. Het is zo naar dat je dit soort dingen alleen met doen, want Arnoud is natuurlijk in Barneveld. Ik werd er echt verdrietig van. Weer gezegd dat ik de beslissing niet snap en dat ik het eigenlijk niet wil. Later kwam er een arts, die ik het ook weer even verteld heb wat me dwars zat. Ik heb hem aangegeven dat ik op mijn knieen moest op de Pegg sonde voor elkaar te krijgen en dat nu zomaar uit het niets dit besloten wordt, alsof het even buisjes zijn die ze gaan plaatsen…..De arts duidelijk gezegd dat ik het heel vervelend vind dat er beslissingen genomen worden zonder dat ik ervan af weet en dat het ‘gewoon’ maar even mee gedeeld wordt. Hem ook gevraagd of dr Gidding hier allemaal vanaf wist. Die was er helaas niet, en haar vervangster had gezegd dat dit het pakkie aan was van de MDL (maag, darm, lever) arts…Hij zou over de voeding gaan….Nou, ik ben er gewoon helemaal klaar mee. Dus voor morgen heb ik een gesprek aangevraagd met de MDL arts.

De chemo van Joshua zou uitgesteld worden, omdat de operatie zou plaats vinden. Hier ga ik ook maar eens achteraan, want ik wil gewoon weer snel met hem naar huis.

Wordt vervolgd……

Liefs, Eunice

Zondag 25 maart

Ha lieve mensen,

Even een korte update vanaf mijn telefoon, want ik heb hier geen internet. Gister is Joshua weer opgenomen in het St Radboud. Vrijdagavond kwamen we erachter dat zijn Peg sonde gesneuveld was. Zo verschrikkelijk balen want het ging juist zo goed. Morgen gaan ze overleggen hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk wordt hij geopereerd . Morgen kan ik daar meer over vertellen. Nu is dat een beetje lastig want typen met een telefoon gaat niet heel makkelijk. Arnoud is gister thuis gebleven met de kids anders werd he zo’n heen en weer gereis. Morgen zal ik de blog wat uitegbreider schrijven.

Liefs Eunice

Dinsdag 20 maart

Ik zal nu wat eerder een update doen  De afgelopen dagen bleef (blijft) het gelukkig goed gaan. We hebben zelfs dagen gehad dat Joshua helemaal niet gespuugd heeft. Maar gisteravond begon het weer ineens. Waar het vandaan komt…dat blijft een raadsel, maar het lucht hem duidelijk op als het eruit is. Hij is steeds meer wakker en kan zich ook steeds beter zelf vermaken. Ook begint hij wat op een broodkorstje te sabbelen. Fruit en warm eten, daar moet hij nog niks van hebben.

We hebben afgelopen weekend visite gehad van verschillende vrienden. Fijn om wat afleiding te hebben. Ook zijn we zaterdagavond ( sinds hele lange tijd ) weer eens samen weg geweest. We gingen op visite bij vrienden uit Bennekom. We hadden thuiszorg geregeld, dus op deze manier konden we even een avondje ontspannen samen weg. De avond gaat dan heel snel. Vooral als het gezellig is!!

We hopen dat de komende dagen zo goed blijven gaan!

Het was maar een kort verhaaltje…maar dan weten jullie weer even hoe het gaat. Ik ga nu snel de kids op bed leggen, want die lopen weer aardig herrie te maken.

liefs, Eunice

Vrijdag 16 maart

Dag lieve mensen,

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. We zullen maar zeggen, geen bericht is goed bericht  En dat is ook zo hoor! Sinds vorige week is Joshua thuis en het gaat eigenlijk erg goed. Hij is blij, en gaat langzaam vooruit in zijn ontwikkeling. We proberen veel te oefenen met hem, want we hoorde afgelopen week weer van de revalidatiearts dat hersencellen tot het vierde levensjaar worden aangemaakt. Daarom is het zo belangrijk om zijn rechter helft goed te trainen. Er zit wel beweging in, maar nog geen spierspanning, wat hij natuurlijk wel nodig heeft om te gaan lopen. Dus voor ons de schone taak om veel te oefenen met Josh en dat doen we natuurlijk met alle liefde. Alleen Joshua vind het niet altijd even geweldig

Het is weer zo genieten om met elkaar thuis te zijn. Lekker weer de ‘gewone’ dingen in huis doen, bedden opmaken, ramen zemen, dweilen, je geniet er gewoon zo van. Dan ben ik God zo dankbaar dat ik dit allemaal weer kan doen.

Vanmorgen ging ik Joshua aankleden en zijn haartjes kammen, ik had afgelopen week al gezien dat hij wat kale plekjes kreeg, maar je hoopt dat het dan toch mee valt. Nu zag ik dat het toch erger werd, maar gelukkig heeft hij aardig wat haar en we hopen heel erg dat hij het ook mag houden, maar doordat de chemo is verdubbeld heeft dat nog meer effect op dit soort dingen. Helaas…..maar wie weet valt het allemaal mee. Je schrikt er toch van op zo’n moment. Vooral omdat je zo blij bent dat het hiervoor niet was gebeurt…je moet dan weer wat inleveren…maar….het komt als het goed is weer terug. En misschien stopt het uitvallen wel spontaan. Moet er allemaal ook maar niet te lang over nadenken, want het bezorgd met alleen maar tranen en buikpijn, daar hebben we ook niet veel aan.

Met Nathan en Noelle gaat het ook goed. We genieten echt weer van het gezin zijn! Heerlijk die twee prummels ’s avonds weer naar bed brengen, even bij Nathan op bed liggen en kletsen over school. Hij houdt daar zo van. Super momenten zijn dat. Volgende week zaterdag mag hij afzwemmen voor zijn B diploma. Hij is daar zo trots op. En dat mag ook echt wel, want hij heeft het super goed gedaan. Noelle zit sinds kort op zwemles, en die vind het wel makkelijk als de zwemjuf haar lekker helpt. Ik zag haar gister zwemmen en dacht bij mezelf, die lacht een keertje lief en de juf komt haar helpen. Zo grappig om te zien, die heeft voor haar 18e haar diploma niet als ze zo doorgaat hahaha…

Dit was het weer even voor nu.

Iedereen een fijn weekend en hopelijk net zulk mooi weer als gisteren.

Liefs, Eunice

Woensdag 7 maart

Sinds maandag zijn we weer heerlijk thuis. ’s Middags kreeg Joshua eerst nog een MRI scan en toen hij goed wakker was van de narcose mochten we naar huis. Gelukkig hadden we ’s ochtends alles al ingepakt en had Arnoud de meeste dingen al meegenomen. Dus ik hoefde maar weinig meer mee te nemen. Ook hadden we de kamer al opgeruimd. Dus we waren snel onderweg naar huis. Rond half acht was ik thuis. Echt heerlijk weer. Joshua heeft ’s nachts goed geslapen (en wij ook) Dinsdag ben ik een ochtend naar mijn werk geweest. Dit ging allemaal prima. En ’s middags was ik weer heerlijk thuis. Wel miste ik mijn lieve Noelle. Dit was nog bij Opa en Oma van Ledden. Maar…vandaag is ze weer heerlijk thuis gekomen. Met allemaal mooie korstjes op haal lichaampje  Ze is deze week ook weer lekker naar school geweest. Nathan is ook weer blij dat we met z’n allen thuis waren. Vanmiddag wilde hij ook niet bij iemand anders spelen, maar gewoon lekker thuis. En Noelle trouwens ook. Tussen de middag heb ik even gezellig poffertjes gebakken voor ze.

Nu liggen ze allebei heerlijk op bed. Gister kregen we ook nog heel erg goed nieuws!! Onze Oncoloog belde over de uitslag van de MRI scan. Daaruit bleek dat de tumor stabiel was en dat het hersenvocht niet was toegenomen. Echt heel goed nieuws, want alle vorige MRI scans, bleek dat de tumor gewoon stug doorgroeide! Daar mogen ze onze Hemelse Vader voor danken! Verder heeft Joshua 29 maart weer zijn chemokuur en wordt hij weer even opgenomen in Nijmegen. Hopelijk voor kort. We hopen en bidden dat we deze vier weken heerlijk thuis mogen zijn. En dat alles goed mag blijven gaan met Joshua!

Liefs, Eunice

Zondag 4 maart

Voor je het weet zit je alweer in maart  Hier in Nijmegen gaat het gelukkig goed. Joshua is weer helemaal de oude. Maakt grapjes en is echt zo gezellig! Afgelopen donderdag belde Arnoud mij op dat Noelle de waterpokken had. We schoten even in de stress, want Joshua mocht dit echt niet krijgen. Ik heb ’s avonds gelijk de arts gebeld en ik zou vrijdag meer horen.
Vrijdags vertelde de arts dat Noelle de afgelopen acht dagen niet bij Joshua was geweest, dus het kon nu voor Joshua geen kwaad. Gelukkig hoefde hij geen vaccinatie tegen de waterpokken. Wel moet Joshua nu in het ziekenhuis blijven totdat de waterpokken bij Noelle ingedroogd zijn. Noelle is het afgelopen weekend bij mijn ouders geweest en Arnoud en Nathan zijn hier in Nijmegen geweest. Ik ben het weekend samen met Regina naar het Eva – Weekend geweest. Echt heerlijk was dat. Het thema van God vinden in de stilte. Een mooi thema, een heel leerzaam! En gewoon even echt helemaal tot rust komen.
Arnoud en Nathan hebben heerlijk genoten van Joshua. Toen ik vanavond weer in het ziekenhuis kwam, heb ik Nathan en Josh eerst eens even heerlijk geknuffeld. Later zat ik met Arnoud even te praten over de situatie en toen kwamen we op het idee om morgen met elkaar naar huis te gaan, zodat Joshua weer heerlijk thuis zou
zijn. Vooral omdat het nu zo goed met hem gaat, en het nu alleen maar wachten is, totdat de waterpokken bij Noelle over zijn. Ik had mijn moeder gebeld en voorgesteld om Noelle nog een paar nachtjes daar te laten, zodat wij Joshua mee naar huis konden nemen. Dit was allemaal prima. Alleen toen ik net in het ziekenhuis kwam, hoorde ik dat Joshua waarschijnlijk morgen om vier uur een MRI scan heeft. Helaas was dit niet met ons gecommuniceerd, en omdat Joshua onder narcose moet, willen ze hem nog een nachtje in het ziekenhuis houden. we zouden dan dinsdag naar huis mogen, maar dat hangt nog even van morgen af. Wel was Noelle erg verdrietig dat ze niet naar huis mocht, vooral nu ik ook naar huis zou gaan. echt zielig. Maar morgen horen we meer. Helaas mag Joel ook de komende vier weken niet bij ons thuis komen, omdat hij de waterpokken nog niet heeft gehad. Arm broertje maar ja, uit voorzorg kunnen we dat beter niet doen.

Dit was het weer even voor nu. Een fijne week. Ik ga snel stoppen, want mijn laptop is bijna leeg.

liefs, Eunice

dinsdag 28 februari

Afgelopen dagen ging het redelijk met Joshua. Gelukkig had hij zo nu en dan wel weer even zijn vrolijke momenten. Hij sliep wel erg veel, en was snel moe. Zijn energie pijl was erg laag. Dit kwam ook doordat hij een HB van 4.0 had. Gister heeft Joshua daarom ook een bloedtransfusie gehad. Je merkt vandaag duidelijk verschil. Hij heeft weer meer kleur in zijn gezichtje, en slaapt duidelijk een stuk minder. Heeft weer energie om te spelen. Dus dat is wel weer super!

Afgelopen zondag zijn we even thuis geweest. Want ’s avonds hadden we de uitzendingsdienst van Elien. We zijn met elkaar daarheen geweest. Het was een mooie bemoedigende preek! ’s Avonds ging Arnoud weer met de kids naar Barneveld, en ik ging naar Nijmegen. Erg lastig om weer afscheid van elkaar te nemen!

Gelukkig is het plassen weer onder controle bij Joshua. Het was even twee/drie dagen dat hij uit de pas liep, maar nu gaat dit allemaal weer prima. Gister zijn pap en mam geweest. Ze kwamen aan het einde van de ochtend en bleven gezellig mee eten.
Vandaag had ik een rustig dagje. Had alleen bezoek van de wegenwacht. Die beste man heeft even een nieuwe accu in mijn auto gezet, omdat mijn auto niet meer wilde starten. Toch fijn dat de wegenwacht bestaat.

Nu zit ik bij Joshua, die een beetje ligt te mopperen in zijn bedje. Dus ik ga hem maar weer snel aandacht geven

Liefs, Eunice

zaterdag 26 februari

Afgelopen dagen ging het niet echt heel veel beter met Joshua. De mri scan die hij donderdag zou hebben is niet doorgegaan, waren wat dingen fout gegaan in de planning. Het plassen blijft wel een beetje een probleem. Joshua begint aan het einde van de middag erg veel te plassen. Nu is het weer even puzzelen wanneer hij zijn medicijnen moet krijgen hiervoor. Nu houden ze precies in de gaten wat hij drinkt en plast. Om de vier doen ze een vochtbalans, zodat ze het exact weten. Vannacht kreeg Joshua koorts. Toen we vanmorgen aan kwamen lopen, kwam de verpleegkundige ons al tegemoet. Ze waren gelijk begonnen met antibiotica. Doordat de kuur van Joshua zwaarder was, zit hij nu de dip. Zijn bloedwaardes zijn nu laag en hierdoor heeft hij weinig weerstand. Gelukkig lacht hij wel wat meer als afgelopen dagen, maar hij slaapt wel veel en is snel moe. We knuffelen heel wat af. Noëlle is voor het tweede weekend bij opa en oma en Nathan bij zijn vriend David ( leuke combi he, Nathan en David ) Noëlle mocht niet in het ziekenhuis komen omdat haar vriendinnetje de waterpokken had gehad. Noëlle heeft ze nog niet gehad, en voor kindjes met oncologische aandoeningen is dit nogal gevaarlijk, dus de arts vroeg ons vorige week vriendelijk of Noëlle ergens anders onderdak kon krijgen, omdat ze niet op de afdeling kon komen. Gelukkig vind ze het heel leuk om bij Opa en Oma te logeren. Ze ging vanmiddag samen met Opa de auto wassen.

Gister kwamen Johannes en Nancy, (vrienden uit Noorwegen) Dit was echt fantastisch! We hadden elkaar ruim een jaar niet gezien. Dus het was geweldig om elkaar weer te zien! Echt als vanouds! we hebben er ontzettend van genoten!

Morgenmiddag zullen we even naar huis gaan, want morgenavond hebben we de uitzendingsdienst van Elien. Morgenavond na de dienst hoop ik weer naar Nijmegen te gaan.

De foto hierboven is van Joshua terwijl hij slaapt. Hij wil altijd de spijltjes van zijn (ziekenhuis) bedje voelen. Dat is vertrouwd. Mooi he….

Liefs, Eunice

Donderdag 23 februari

Gistermiddag werd Joshua geopereerd. Hij heeft een hele nieuwe PEGG sonde gekregen. Toen de MDL arts ’s avonds nog even langs kwam om te vertellen hoe het was gegaan, zei hij dat de sonde die in de maag zat er netjes uitzag, maar dat de sonde die in zijn darmen ligt, gedeeltelijk in de maag lag. Door al het spugen heeft Joshua hem weer teruggewerkt naar zijn maag. Hierdoor liep de voeding ook weer zijn maag in en snapte we ook gelijk hoe het kwam dat hij voeding spuugde. Gelukkig had Joshua wel weer wat praatjes ’s avonds. Want de afgelopen dagen was hij hangerig en erg verdrietig. Gistermorgen kwam Elien mij vergezellen. Dat was wel fijn, want Joshua werd pas om drie uur geopereerd, en anders zit je alleen maar te wachten. En dan duurt een dag lang. Het was fijn om weer even samen te zijn. Voor Elien duurt het nu weer even ( twee jaar ) voordat ze Joshua zal ziet, want volgende week wordt ze uitgezonden naar Pakistan. We zullen haar ontzettend gaan missen, maar gelukkig bestaat er skype en een webcam

Vandaag was Joshua ook weer huilerig. Vanmiddag had hij de chemo gehad, en eigenlijk stond de mri gepland, maar niemand wist er wat vanaf en de oncoloog was op vakantie. Aan de andere kant maar goed dat het niet is doorgegaan, want twee dagen achter elkaar onder narcose is wel veel. Joshua heeft weer erg veel gespuugd, toen ik net weer bij hem kwam zag hij er echt slecht uit. Ik heb gelijk op de bel gedrukt, hij plaste veel, en zijn oogjes staan heel hol. Na mijn idee is zijn natrium te hoog. Dus de arts komt zo en de verpleegkundige heeft gelijk bloed afgenomen. Ik zit nu (samen met Regina die mij vandaag gezelschap houdt ) te wachten op de arts. Joshua ligt heen en weer te rollen, hij weet gewoon niet hoe hij moet liggen. Zo zielig. Hij ziet erg wit en wil eigenlijk niks, hij wil gewoon met rust gelaten worden. Normaal als ik hem zijn pyjama aandoe, dan stribbelt hij tegen, maar nu laat hij alles gelaten gebeuren. Hopelijk gaat het morgen beter met hem.

Ik zal morgen even laten weten hoe het afgelopen is.

Liefs, Eunice

Dinsdag 21 februari

Gisteravond kregen we te horen dat de OK morgen plaats vind. Joshua staat voor 16.00 uur op de lijst. Ben erg  benieuwd wat ze daar allemaal vinden. Sinds gistermiddag gaat het niet zo lekker met Joshua. Hij spuugt weer veel, en nu komt er ook weer voeding mee. Je merkt dat zodra Joshua geen voeding krijg hij zich het beste voelt, maar dat kan natuurlijk niet. Vanmorgen kwam ik weer bij hem, en hij zag er echt slecht uit. Had vannacht en vanmorgen weer veel gespuugd. Ook kwam er weer veel voeding mee. Daarom is er nu besloten om helemaal te stoppen met de sondevoeding en hem nu even alleen maar TPV te geven. Hopelijk voelt hij zich dan wat beter, en worden zijn maag en dramen niet meer belast met voeding. Het wordt er niet echt beter op. De chemo heeft hem echt zieker gemaakt dan anders. Maar dat is op zich ook wel logisch omdat hij een dubbele dosering heeft gekregen.

Hij heeft vanmorgen nog wel even gespeelt en in zijn stoeltje gezeten. Dit vond hij wel leuk, maar hij was al snel moe. Ik loop veel met hem op mijn arm, wat in bedje liggen wil hij niet meer zo. Maar heerlijk knuffelen met hem is ook altijd fijn, voor Joshua en voor mij

Ben benieuwd hoe de rest van deze week gaat verlopen.

Liefs, Eunice

Maandag 20 februari

Hallo allemaal,

Hier weer even een update van ons lieve mannetje. Afgelopen zaterdag ging het gelukkig weer wat beter met Joshua. Hij kreeg weer wat praatjes, en lachte ook weer regelmatig. Wel sliep hij veel. Helaas begon hij ’s avonds met spugen. Hij is tot vanmorgen erg misselijk geweest. Heeft veel gespuugd en was echt een zielig ziek mannetje. Hij zag erg witjes en wilde eigenlijk niks. Zo verdrietig om te zien.

Vanmorgen ging het ook nog niet echt lekker met hem. Maar toen ik hem in badje had gedaan ging het wel weer aardig goed met hem. Hij kreeg weer wat meer kleur en lachte en kletste weer. Joshua moest vanaf vanmorgen vijf uur nuchter zijn, omdat hij op de spoed OK stond. Maar om 1 uur kwamen ze vertellen dat het vandaag niet ging lukken. Nu wordt Joshua morgen of woensdag geholpen aan zijn PEG sonde. Dit horen we nog. Donderdag heeft hij dan weer de enkele chemo en de MRI scan.

Het weekend waren Arnoud en ik samen. Ook wel even fijn, want op deze manier konden we veel bij Joshua zijn, nu hij zich zo ziek voelde. En konden we zelf ook een beetje bijslapen. Ook altijd wel weer even fijn

Voor de mensen die vakantie hebben, geniet ervan! En een fijne week toegewenst

liefs, Eunice

Vrijdag 17 februari

Gistermorgen zijn we met Joshua naar het ziekenhuis gegaan. Thuis hadden we gelukkig alles kunnen regelen. De kids waren naar school en Arnoud zou op tijd weer thuis zijn om met ze naar zwemles te gaan. ’s Ochtends eerst een bezoek bij de afd. kinderchirurgie voor de PEGG sonde van Joshua. We moesten gaan leren om de sonde te dompelen. Dit houdt in dat je van buitenaf de sonde een klein stukje zijn maag in duwt. Aan de binnenkant van zijn maag zit een plaatje dat de boel fixeert, zodat de sonde er vanaf de buitenkant niet uitgetrokken kan worden. De verpleegkundige die ons dit ging leren had hier nogal moeite mee en Joshua had duidelijk erg veel pijn. Hij huilde verschrikkelijk toen dit gebeurde en kon daarna ook moeilijk meer zitten. Helaas kreeg de verpleegkundige het niet goed voor elkaar en adviseerde mij dit elke dag even te doen, zodat hij goed los zou komen. Arnoud stond erbij te kijken en dacht, dit wil ik niet eens leren…..

Toen even langs bij de diëtiste, daar werd niet veel veranderd. Dus daar waren we ook snel klaar. Daarna bloed afnemen om te kijken of de chemo door kon gaan, en de arts kwam Joshua even nakijken. Toen dit alles was gebeurt konden we naar de afdeling. ’s middags kreeg Joshua de chemo. Dit verliep allemaal prima. Toen ik gisteravond nog bij hem was ging het gelukkig ook nog goed met hem.

Tot vanmorgen…..ik kwam bij Josh en hij was echt weer ziek. Voelde warm en was duidelijk niet lekker. Ik vroeg aan de verpleegkundige of hij geen koorts had. Dit was volgens haar niet het geval. Om zes uur ’s ochtends was hij nog getemperatuurd, maar omdat ik het niet vertrouwde heb ik later zelf een thermometer gehaald en toen bleek dat Josh 39.4 koorts had. Echt balen, gelijk werd er bloed afgenomen, maar na mijn idee kwam het echt door de chemo. Dit bleek later ook zo te zijn. Helaas is de koorts nog niet echt gezakt, dus het is weer even afwachten.

Verder hadden we pech met de PEGG. Ik moest vanmorgen voor het eerst de PEGG zelf ‘dompelen’ ik kreeg er geen beweging in en Joshua was erg aan het huilen. Het deed hem zo zeer. De verpleegkundige van gister kwam later mee kijken en zij kreeg het ook niet voor elkaar. Ook liep de voeding over de darmen niet meer goed. de jejunumsonde (sonde die in zijn darmen zit )zat dus ook gedeeltelijk verstopt. Alles gewoon in een keer. Zo naar allemaal. De kinderchirurg kwam er bij en probeerde ook de sonde te dompelen. Joshua begon zo verschrikkelijk hard te huilen, dat ging me door merg en been. Zo’n pijn deed het, ze kregen het gewoon niet voor elkaar. Wat dus betekend dat het plaatje waarschijnlijk aan de binnenkant (maagwand) aan het vastgroeien is. Daarom moet hij dus ook na drie weken gedompeld worden om dat te voorkomen. Maar bij onze lieve Joshua gebeuren er altijd dingen die niet horen. Dus nu ook weer. Ze hebben nog van alles in de sonde gespoten om het meer doorgankelijk te krijgen. Maar niks hielp. Nu gaan ze maandag dus overleggen hoe het verder moet. Waarschijnlijk gaan ze van binnenuit kijken hoe het plaatje zit in zijn maag en wordt de sonde die zijn darmen in gaat vervangen ( volgens mij hoefde dat niet operatief) Joshua krijgt nu een gedeelte voeding over zijn maag en een gedeelte over zijn darmen. Verder is er TPV (voeding via de vaten) besteld voor als dit niet zou gaan. Dus al met al weer een aardige tegenslag. Helaas is de opname wat langer dan we dus hadden verwacht. Ik had gehoopt om zaterdag of zondag weer naar huis te mogen….

Gelukkig komt Arnoud zo deze kant op. Nathan gaat bij zijn vriend David logeren, waar hij erg veel zin in heeft en Noelle gaat naar Opa en Oma van Ledden. Vanavond komen Arjan en Joke op visite en morgenavond gaan we  met Jos en Regina uit eten. Dus een beetje afleiding hebben we wel dit weekend.

Ik hoop maandag weer wat meer te kunnen vertellen. Een fijn weekend allemaal.

liefs, Eunice

Woensdag 15 februari

Nog even snel een update voor morgen. We zijn nu een week thuis. En het gaat eigenlijk best goed met Joshua. Hij spuugt gemiddeld 2 keer per dag, maar er zijn ook dagen dat hij niet spuugt. Echt geweldig! Vorige week was Elien bij mij, en toen hadden we het er samen nog over, dat er echt specifiek gebeden moest worden voor het spugen van Joshua. En bidden helpt echt! Dat hebben we de afgelopen dagen wel weer mogen zien. We genieten volop van het gezin zijn. Heerlijk om de ‘gewone’ dingen in het leven weer op te pakken. Je geniet zo van de kleine dingen om je heen. Dat hebben we de afgelopen maanden wel geleerd.

Vanmiddag werd ik gebeld door onze Oncoloog. In eerste instantie vroeg ze hoe het met Joshua ging. Ik vertelde haar dat het eigenlijk erg goed ging en dat we daar zo blij mee zijn. Maar daar belde ze niet alleen voor natuurlijk. Ze vertelde dat de chemokuren die Joshua krijgt vanaf nu zwaarder gaan worden. En hij zal meer last gaan krijgen van de bijwerkingen ( Medisch gezien! ) Ze was ook bang dat hij nu vaker zou gaan zakken met zijn bloedwaardes. Ik schrok hier wel even van, we wisten dat dit een keer zou gaan gebeuren, want officieel zouden ze hiermee beginnen als Joshua 1 jaar zou zijn. Kindjes onder 1 jaar daar wordt de dosering afgemeten naar lichaamsgewicht, en vanaf 1 jaar naar cm ofzo. In ieder geval een nieuwe berekening dat betekend dat de chemo’s echt een stuk zwaarder gaan worden. Zo hard om te horen, vooral nu het zo goed gaat. Je weet dat de chemo zijn bijwerkingen heeft, maar nu zal dat weer extra versterkt worden. Extra reden om hiervoor te bidden! Ik vind het altijd zo’n afschuwelijk als ik zie dat mijn lieve Josh nu zo vrolijk is, en straks weer zo ziek zal zijn. Het kleine mannetje snapt er niks van, je kan het hem niet uitleggen…..
Ook gaf dr Gidding aan dat ze Joshua voor een paar dagen willen opnemen om te kijken hoe hij reageert op de chemo. Dit wisten we ook niet, maar stond blijkbaar wel gepland. Gelukkig vertelde ze dit tijdens het telefoongesprek. Anders hadden we daar morgen mooi gezeten. Voor hoelang Josh opgenomen wordt, dat weten we niet. Maar ik ben wel blij dat ze hem opnemen, vooral nu met de verandering van de chemo!

Morgenvroeg gaan Arnoud en ik met Joshua naar Nijmegen. ’s Middags gaat Arnoud weer naar huis zodat hij de kids kan opvangen. Die hebben we vanavond maar weer even voorzichtig verteld dat mama een paar nachtjes weg gaat met Joshua maar heel snel weer terug is. Nathan zei ‘oke, als het maar niet meer dan 2 nachtjes zijn’ tja, wat moet je dan zeggen he.

Nou ik ga snel slapen, want morgen is het weer vroeg dag. Laten we als een muur van gebed rondom Joshua heen staan ( ik weet dat dit al gebeurt! ) maar laten we echt specifiek God vragen of hij de bijwerkingen weg wil nemen, zodat Joshua geen last zal hebben van de chemo. We hebben een God die groter is dan wat dan ook. Geen ding zal bij Hem onmogelijk zijn. Daar mogen we ons aan vasthouden!!

LIefs, Eunice

Zondag 12 februari

Het is weer de hoogste tijd voor een update. Sommigen denken misschien dat we nog in het ziekenhuis zijn, maar gelukkig is dat niet zo. Afgelopen woensdag zijn we thuis gekomen. Arnoud kwam mij ’s ochtends ophalen. Heerlijk moment was dat weer. Toen we ’s middags thuis kwamen moest Joshua duidelijk wennen aan de situatie. Want het ziekenhuisbedje in zo vertrouwd voor hem. Hij was ook regelmatig verdrietig die dag. Hij bleef de afgelopen dagen ook veel spugen. Dit was zo naar, omdat er alleen maar maagsappen ophoog komen. Er zit verder niks in zijn maagje. Dus het was erg naar om te zien. Maar……sinds gister gaat het beter. Hier zijn we zo ontzettend dankbaar voor. Hij spuugt nog wel 1 tot 2 keer per dag ( dat was 6 keer per dag) maar het kost hem niet meer zoveel moeite gelukkig. Hij is ook echt weer gewend om thuis te zijn, en vind het heerlijk als hij geknuffeld wordt. Wat voelen we ons gelukkig om als gezinnetje weer compleet te zijn. Heerlijk weer een weekend met elkaar. Dat was 7 weken geleden. Wat ben je dan blij en dankbaar. De kinderen genoten ook echt met volle teugen.

Afgelopen vrijdag ging Noelle met haar klasje schaatsen. En omdat Arnoud die ochtend thuis werkte kon ik even mee naar het ijs. Echt een feestje voor haar. Prachtig om te zien!!! Gister hebben we nog heerlijk in de sneeuw gespeeld. En zijn we even met z’n drieeen naar het dorp geweest. Nathan wilde graag zijn Lego collectie uitbreiden….dus samen met zijn gespaarde geld ging hij al glunderend naar de Top 1 Toys. Vandaag heeft hij gezellig met Arnoud de auto’s in elkaar gezet. Hij was zo gelukkig dat hij zei ‘mama dit is de mooiste dag in mijn leven’ en ja, dan moet je wel weer even slikken….

Deze week wordt weer een drukke week. Toen we hoorde dat we naar huis mochten moest er weer van alles in gang worden gezet. De fysio, de ergo therapeuten werden weer gebeld, Visio ( blindeninstituut) de thuiszorg etc werden weer allemaal ingeschakeld. Wat hebben we toch weer een mensen om ons heen. En wat zijn we daar weer dankbaar voor dat ze er zijn. Donderdag moet ik met Joshua weer naar Nijmegen. Dan krijgt hij weer zijn chemokuren. Altijd weer spannend hoe hij erop reageert. En zeker een gebedspunt dat hij er niet veel last van zal hebben. Die donderdag erna heeft hij ook weer een chemokuur en een MRI scan. Ook altijd weer hele spanende momenten.

Gister was ik op de verjaardag van Jos en Regina ( super om daar weer even heen te gaan. Weer even het ‘gewone’ leventje en natuurlijk de gezelligheid! ) En Regina bood aan om met mij mee te gaan naar Nijmegen. Zo lief, want je zit daar toch een hele dag. Zo heb je ook wat aanspraak en hoef je het allemaal niet alleen te doen!! ( Regina, je bent echt een SCHAT!!!)

Lieve mensen een fijne week toegewenst!
Liefs, Eunice

Maandag 6 februari

Het was weer een spannend weekendje. Afgelopen zondag kwamen we bij Joshua en toen vertelde de verpleegkundige dat Joshua zaterdagavond en zondagnacht veel gespuugd had. En tot onze grote schrik had hij veel voeding mee gespuugd. Dit zou eigenlijk niet mogen, omdat de sonde van Joshua in zijn darmen ligt. Maar helaas was dit toch wel het geval. Volgens de verpleegkundige kon dit maar een ding betekenen en dat was dat de sonde niet meer in zijn darmen lag, maar door het vele spugen in zijn maag was terecht gekomen. Wat baalde we hier weer van zeg!!! Vooral omdat we dinsdag naar huis mochten. Er komt altijd weer wat nieuws om de hoek kijken.

Vanmorgen zijn er rontgenfoto’s gemaakt, maar daar konden ze niet echt op zien waar de sonde lag, daarom zijn er vanmiddag weer nieuwe foto’s gemaakt met constrastvloeistof, zodat ze precies konden zien waar de sonde liep. En gelukkig…de sonde zat goed. Wat waren we daar blij mee, want als deze niet meer goed zou zitten, dan zou Joshua weer opnieuw geopereerd moeten worden.
Nu wordt er morgen gekeken hoe het verder moet. Blijkbaar verdraagt Joshua 40 ml per uur niet. Terwijl hij dit echt nodig heeft qua calorieen. We wisten inmiddels dat zijn maagje maar 25 ml per uur aan kon. Maar helaas is dit ook het geval met zijn darmpjes. Morgen heb ik een gesprek met de dieetiste om samen een plan te maken. Zodat Joshua wel voldoende calorieen binnen krijgt en ook weer vast voedsel gaat leren eten. Maar morgen naar huis gaan zit er even niet in. Hopelijk wordt het woensdag of donderdag.

Verder waren de kids er afgelopen weekend weer. Echt heel gezellig. Ik ben zaterdagmorgen met ze de sneeuw in gegaan en Arnoud is ’s middags gaan schaatsen met Nathan. Ik ben toen samen met Noelle en Joshua heerlijk gaan snoezelen. (ze hebben in het ziekenhuis een snoezelkamer met een heerlijk groot verwarmd waterbed….wat wil je nog meer)

Al met al hebben we ook echt wel kunnen genieten van het weekend. De kids waren ontzettend lief en hebben zich heerlijk vermaakt.

Iedereen veel schaatsplezier!! Liefs uit Nijmegen
Eunice

Donderdag 2 februari

Voor je het weet is het alweer februari. We zitten alweer ruim vijf weken in het Ronald mcd Huis. Wat gaat de tijd dan toch ontzettend snel zeg. Maar gelukkig gaat het hier weer een stukje beter. Afgelopen dagen was het maar niks. Joshua was echt niet lekker. Hij heeft veel gespuugd. Maar doordat hij geen voeding in zijn maagje krijgt, spuugde hij alleen maar maagsappen uit. Hier kreeg hij het erg benauwd van en zijn slijmvliezen gingen hierdoor stuk. Daarom spuugde hij ook regelmatig oud bloed op. Dat was erg naar om te zien. Afgelopen dagen waren hierdoor ook erg naar en emotioneel. Maar…gelukkig gaat het vandaag weer een heel stuk beter. Hij is weer heerlijk vrolijk, en weer echt de Joshua zoals we hem kennen. Wat kan je van die momenten genieten en wat voel je jezelf dan weer een stuk opkanppen zeg.

Vanmiddag kwam de arts nog langs en vertelde dat we ernaar toe willen werken om Joshua dinsdag mee te nemen naar huis. Een heerlijk moment lijkt me dat, maar altijd ook weer spannend. Want er kan altijd weer wat tussen komen. Maar voor nu staat dinsdag genoteerd.

Veel schaatsplezier en liefs van Eunice

Maandag 30 januari

Vanmorgen werd ik wakker en deed ik de gordijnen open. Een mooie witte wereld zag ik daarbuiten. Jaja, het was niet zo heel veel sneeuw, maar….het was (en is ) een mooie witte wereld. Ik wordt daar zo blij van. Heerlijk als je dan buiten loopt. Alles is zo stil…..

Afgelopen vrijdag heeft Joshua weer een enkele chemokuur gehad. Hij is het hele weekend niet echt lekker geweest. Hij hoest erg veel en het is ook echt een naar hoestje. Doordat hij veel slijm vast heeft zitten spuugt hij ook weer veel. Gelukkig geen voeding, maar vooral slijm. Hij krijgt het echt benauwd hiervan. Heel zielig om te zien. Straks komt er weer even een arts langs om te luisteren naar zijn longen. Verder wil hij liever niet opgetild worden. Hij heft duidelijk nog last van de nieuwe lijn en de PEGG sonde. Hopelijk hersteld zich dat weer snel. Ik leg nu vaak mijn hoofd dicht bij zijn hoofdje, dan rolt hij zo lief naar me toe. Verder slaapt hij veel. Hij voelt zich duidelijk niet lekker en wil het liefste met rust gelaten worden. Gister had hij ook weer wat koorts. Niet heel hoog gelukkig, maar wel weer iets om in de gaten te houden.

Afgelopen vrijdag zijn Arnoud, Nathan en Noelle weer geweest. Het was echt een heerlijk weekend. Zaterdagmiddag HEERLIJKE koekjes met ze gebakken. Dit was zo gezellig. Ik zal wat foto’s in het fotoalbum zetten. Aan het einde van de middag kwamen Sander en Christine met de kids. ’s Avonds hebben ze ons heerlijk op chinees getrakteerd. Gistermorgen hadden Nathan en Noelle de afsluiting van de themaweek van school. Dus dat was vroeg opstaan. Om kw over zeven stonden we met z’n drieen naast ons bed en om acht uur reden we richting Barneveld. We waren netjes op tijd. Het was een mooie dienst en voor de kids heel goed om er bij te zijn. Om elf uur scheurde….euh..reden we weer terug naar Nijmegen en daar waren we weer om twaalf uur. En dan voel je pas hoe moe je bent. ’s Middags even een kort slaapje gedaan, en om vier uur kwamen Menno en Arina en hun Joshua. Was super gezellig. Heerlijk samen gegeten en geklets en genoten van de kids.

Vanmiddag komen pap en mam nog even bij Joshua kijken. En stiekem hoop ik echt dat we deze week naar huis mogen!!!!

Liefs, Eunice

Donderdag 26 januari

Gister is de operatie goed gegaan. De lange lijn is vervangen en de PEGG sonde is geplaatst. ’s Avonds ging het redelijk goed met Joshua, hij bleef wel stilletjes liggen, omdat hij nogal beurs was van al het gewroet in zijn buikje. Maar gelukkig vertoonde hij al snel een mooie lach en daarna volgde er nog velen.

Helaas was het gister ook een verdrietige dag. We gingen in het Ronald mcd huis met een aantal stellen leuk om. Bij een van deze stellen ging het sinds zondag niet goed met hun kindje. Gister zagen we ze de hele dag al niet in het rmcd huis, dan weet je al bijna genoeg. Gisteravond sprak ik het stelletje en hoorde dat hun zoontje gistermiddag was overleden ( 5 weken oud ) dit was zo erg om te horen en komt dan ineens zo dicht bij. Ze kwamen met z’n tweeën 5 weken gelden en gingen ook weer met z’n tweeën naar huis. Hartverscheurend was het. We waren allemaal van slag gister. En dan ben je weer zo dankbaar om Joshua zo te zien zoals hij nu is!!

Vanmorgen kwam ik bij Joshua en daar lag hij heerlijk te spelen in zijn bedje. Hij rolde al iets op zijn zij, maar nog niet te veel, want dit was nogal gevoelig. Vanmiddag krijgt Joshua extra bloed, want zijn HB is nogal laag. Dan zal hij gelijk ook wat meer kleur in zijn gezichtje krijgen. Verder krijgt hij morgen de VCR (chemo) Push en dan hopen we dat we snel naar huis mogen. Maar ja, dat is altijd weer even afwachten.

Morgen komen de kinderen weer. Nathan is al een paar weken niet helemaal lekker, veel buikpijn. Je merkt dat ze mij erg missen (en ik hen natuurlijk) Dus we gaan er maar weer een gezellig weekend van maken!

Liefs, Eunice

Woensdag 25 januari

Ha lieve mensen,

weer even een update van onze kleine Joshua. Afgelopen maandagmiddag ben ik naar huis gegaan, omdat ik dinsdag weer even naar mijn werk moest. Even genieten samen met de andere twee kinderen. Wat mis je die twee zeg!! Toen ik dinsdag weer terug kwam bij Joshua lag hij heerlijk te brabbelen in zijn bedje. Hij was vrolijk en dat is het mooiste om te zien!! Ik ben bij hem gebleven totdat hij is slaap viel. Toen ik ’s middags weer bij hem kwam, was hij net wezen wandelen met de pedagogisch medewerker. Toen ze terug kwam, begon hij erg te spugen. Altijd zo’n naar moment. Ik wilde hem schone kleertjes aan doen en zag toen dat de insteek van de lange lijn rood was. Er zat een harde ronde schijf om de lange lijn. Echt weer schrikken. Aan de binnenkant van zijn romper zat ook allemaal viezigheid van het wondje. Gelijk werden de kinderarts en oncoloog gehaald en werd er gestart met antibiotica. Joshua zag erg grauw en was erg verdrietig. Hij had duidelijk pijn. Toen hij in slaap viel ben ik naar het Ronald mcd huis gegaan en heb snel gegeten. Hierna weer terug gelopen naar het ziekenhuis ( je loopt heel wat af op zo’n dag) ’s Avonds ging het wel wat beter met Joshua, hij had paracetamol gekregen en de eerste gift van de antibiotica. Maar helaas begon hij weer erg te spugen. Toen de verpleegkundige kwam vertelde ze mij dat de operatie van morgen wel door zou gaan. Wat dit was nog even de vraag ivm de infectie. Joshua zou om 9 uur aan de beurt zijn.

Vanmorgen kwam ik om kw voor negen aan, en toen lag Joshua al helemaal klaar in zijn bedje. Operatiejasje aan en hij lag al een beetje te dommelen. Al snel mochten we richting de OK. Toen we daar aankwamen werd mij verteld dat Joshua ook een nieuwe lijn ging krijgen, alleen was dit niet gecommuniceerd met de verpleegkundige en met mij. Maar aan de ene kant ben ik er wel blij mee, want deze lange lijn was al een keer gesneuveld en daarna gerepareerd en we hadden altijd moeite met het ophalen van bloed. Dus hopelijk gaat dat allemaal beter worden. De maag/darm/lever arts kwam ook nog even naar mij toe en vertelde dat ze Joshua in eerste instantie een PEGG sonde gaan geven en dat ze willen proberen om deze door te leggen naar zijn dunne darm, maar omdat Joshua zo klein is, is het de vraag of dat laatste stukje gaat lukken. Hij gaf 60% kans van slagen. Dus ik hoop heel erg dat het allemaal goed gaat komen!!!!

Nu ben ik aan het wachten totdat Joshua klaar is. Als het goed is komt Arnoud zo ook deze kant op. Ik heb hem net op de operatietafel gelegd. Heerlijk op een warm bedje waar hij al snel heerlijk op lag te dommelen. Het operatie team nam nog even alles door en daarna werd ik lieflijk doch snel weer weggevoerd uit de OK.

En dan nu wachten. Ik hoop dat ik vanavond goed bericht kan schrijven.

Liefs, Eunice

Zondag 22 januari

Steeds wilde ik mijn blog bijwerken, maar het schoot er steeds bij in. Afgelopen woensdag heeft Joshua zijn chemokuur gehad. Terwijl de kuur inliep, heeft Joshua zich heerlijk met Opa en Oma van Ledden vermaakt. Echt geweldig om te zien! Opa heeft hem geleerd om ‘papa’ te zeggen. Het was kostelijk om te zien hoe hij dat na zei. Ik heb het gefilmd, maar ben er nog niet helemaal achter hoe ik dat op de weblog kan zetten. We hebben echt ontzettend van ons mannetje genoten.

Nadat Joshua de chemokuur had gehad, hebben we hem gelijk paracetamol gegeven en medicijnen tegen de misselijkheid. Dit heeft goed geholpen, want koorts heeft Joshua niet echt gehad en hij was zelfs met momenten erg vrolijk. Daar waren we zo blij mee, want ik was zo bang dat het weer hetzelfde zou gaan als de vorige keren. Maar wonderlijk genoeg ging het echt goed. Wel was hij moe en prikkelbaar, maar met veel knuffelen en zingen was dat ook weer snel verdwenen.
Afgelopen vrijdag heb ik een gesprek gehad met dr Gidding en als de bloedwaardes van Joshua goed zijn, dan wordt hij woensdag geopereerd. Dus nog even doorbikkelen hier in het ziekenhuis. Gelukkig hebben we genoeg afleiding. Vrijdagmorgen zijn mijn schoonouders geweest. die waren zo blij om Joshua weer te zien, en vooral omdat hij zo lekker gegroeid is. Gister zijn Jos en Regina en kleine Floor hier geweest. Erg gezellig, lekker Kolonisten van Catan gedaan en lekker gekletst. echt genieten zulke avondjes.

Verder zijn vrijdag de kinderen gekomen. Ik zit nu samen met Noelle in het Ronald mcd huis en Arnoud is met Nathan naar Joshua toe. Even lekker als ‘meiden’ samen  Vanavond gaat Arnoud weer met ze naar huis. Hopelijk krijgen we dan wat betere nachten,want Nathan en Noelle hebben twee nachten liggen proesten en hoesten…..en ja, we hebben ze naast ons liggen, dus dat is erg vermoeiend. Deze week de schade maar weer even inhalen….

Iedereen een fijne week, en we hopen dat we na deze week snel naar huis mogen!!!

liefs, Eunice

Woensdag 18 januari

Hier in het st Radboud is weer het een en’t ander veranderd. Blijkbaar houden ze daar nogal van  Ik durf het bijna niet te zeggen…..maar…Joshua wordt deze week niet geopereerd  ja, je zou er moedeloos van worden. 2 weken geleden werd er besloten dat Joshua begin vorige week geopereerd zou worden. Dit was besloten zonder te overleggen met onze oncoloog, dit werd toen verzet, en vorige week kregen we te horen dat Joshua as donderdag geopereerd zou worden. Ik vroeg me wel af hoe ze dit dan met de chemokuur wilde doen, maar daar gingen ze nog over nadenken.
Afgelopen maandag kwamen er twee artsen (i.o) die vertelde dat Joshua donderdag geopereerd zou worden en vrijdag de chemokuur zou krijgen. Ik schrok hier nogal van, want dit is niet te doen voor dat mannetje. Ik heb dit ook duidelijk aangegeven, waarop ik als antwoord kreeg dat de chemokuur niet te lang uitgesteld moest worden….tja, dat snap ik ook wel, maar als nu even goed hadden overlegt, dan was dit alles niet nodig geweest. Toen ik gister aan een verpleegkundige vroeg of ze al wat wist over de chemokuur vertelde ze…….dat Joshua woensdag (dus vandaag) de chemokuur zou krijgen en pas VOLGENDE WEEK dinsdag OF donderdag geopereerd wordt…..dacht dat ik even niet goed werd….Ik ben blij dat ze er zoveel dagen tussen laten , maar als ze dit nu gewoon eerst even met elkaar bespreken VOORDAT ik steeds te horen krijg wanneer wat zal gebeuren. Dus lieve mensen, een ding is zeker dat Joshua vandaag zijn chemo krijgt, want die hangen ze over een uur aan…maar wanneer hij geopereerd wordt…dat kan ik dus niet vertellen. Het schijnt ook dat de chirurg en de gastro-endoloog (maag/darm/lever dokter ) samen de operatie moeten doen, en dus samen in huis moeten zijn. Nou verras me maar dacht ik zo bij mezelf.

Afgelopen maandag ben ik samen met Joshua naar een grote gymzaal geweest hier in het ziekenhuis. We hebben samen met de fysiotherapeut verschillende oefeningen gedaan, zoals het zitten, liggen, draaien, buikliggen, want Joshua moet dit allemaal weer opnieuw leren. Buikliggen vind hij echt verschrikkelijk. Hij wordt dan zo boos, terwijl dit wel weer erg belangrijk is voor hem. Maar voor Joshua is het niet ‘interessant’ genoeg omdat hij niets ziet en hierdoor niet uitgedaagd wordt. Je moet dus veel met geluidjes doen en hem afleiden, zodat hij zich ergens anders op richt. Wel elke keer weer erg confronterend. Blijft zo moeilijk!!! Je wordt steeds weer even met je neus op de feiten gedrukt. Ik vertel zo vaak aan mensen dat Joshua blind in, maar als ik er dan weer over na ga denken, dan voel me afschuwelijk ellendig!! Maar gelukkig heb ik de allerliefste man getroffen die er is, en samen kunnen we er goed over praten!

Gistermorgen ben ik sinds bijna 8 maanden weer op mijn werk geweest. Ik moest naar Ede, daarom ben in maandag avond als verrassing naar huis gegaan. Heerlijk om die koppies te zien. Ze wisten van niks en ineens stond ik in huis. Noëlle en Nathan vroegen gelijk waar Joshua was en of ik nu thuis bleef…..dat gaat je dan weer door merg en been. Vooral wanneer je weer moet vertellen dat je de volgende morgen weer terug moet. Noëlle was helemaal verdrietig, ze zei ‘maar mama, nu kan ik jou niet aan mijn juf laten zien’ ach zo lief he!!! Heb heerlijk met ze geknuffeld. De volgende morgen ben ik naar mijn werk gegaan. Dit was echt weer heel vertrouwd en fijn om er te zijn. Eerst natuurlijk wat onwennig, je voelt je een beetje stagiaire op je eigen werk, maar al snel was dit weg. Om 11 uur ben ik weer richting Nijmegen gegaan. Toen ik om half 1 bij Joshua kwam lag hij heerlijk te spelen in zijn bedje. Hij had een gedeelte van de nacht niet geslapen, maar had alleen maar liggen spelen in zijn bedje…..dus hij had ’s ochtends veel geslapen en was daarom ’s middags weer veel wakker. Rond half 5 ben ik in de auto gestapt en ben ik naar Elien (vriendin) gegaan. Zij gaat over een paar weken naar Pakistan, en nu kan ik nog even heerlijk genieten van onze vriendschap. Het was weer heel gezellig, Elien had lekker gekookt en we hebben gewoon heerlijk een avond van alles zitten doen. Echt fijn om zo ’s avonds eens even weg te zijn.

Nu zit ik weer bij Joshua. Hij slaapt nu lekker en zo komen mijn ouders. Die zullen hem wel groot vinden, want het groeien gaat gestaagd door. Hij zit nu op 8,7 kg. de oncoloog gaf ook aan dat hij heel hard groeit en dat we daaraan echt kunnen zien dat hij veel tekort heeft gehad. Het is een heerlijk mannetje om te zien!!

Nou dit was het weer even voor nu. Een fijne week!

Liefs, Eunice

Zaterdag 14 december

Alweer een week voorbij, we zitten alweer in het weekend. Wat gaat dat toch snel. Deze week vloog ook voor mij een keertje voorbij. Heb verschillende vriendinnen op bezoek gehad, dus dan gaat het altijd wel snel.

Met Joshua gaat het weer erg goed. De afgelopen week was hij vaak verdrietig, huilde veel en wilde eigenlijk het liefst met rust gelaten worden. Afgelopen donderdag was ik samen met Jeanine (vriendin) bij hem. De arts kwam nog even langs, om te kijken of alles goed was. Vooral omdat hij zoveel spuugde. Toen ze met een stokje in zijn mondje wilde kijken, heeft hij zo erg gespuugd dat helaas de sonde er weer uit kwam. Deze zat er juist al 2 weken in (waar we zo blij om waren) Helaas moest hij dus weer een nieuwe sonde. Hij was zo verschrikkelijk boos, verdrietig en gefrustreerd dat die sonde er weer in moest. Hij huilde zo erg, dat gaat je dan door merg en been. Hij is er zo klaar mee, al dat gefriemel in zijn neus, gezicht etc.  Toen we om half 1 weg gingen naar het Ronald mcd huis, werden we een uur later gebeld dat Joshua ineens koorts had. 39.4. Dan schrik je wel weer erg, vooral omdat toen we weg gingen er niks aan de hand was. Alleen dat hij die morgen erg veel had gespuugd. Maar nog geen koorts. Hij kreeg gelijk paracetamol en er werd gelijk bloed afgenomen en op kweek gezet. Hij was echt ziek. Had een heel rood hoofdje. Gelukkig hielp de paracetamol snel en zakte de koorts. De bloedwaardes van Joshua waren ondanks de koorts en het spugen goed. Maar de dag erop was zijn ontstekingswaarde wel hoger, dus dat verklaarde wel het een en ander. Alleen waar het vandaan kwam dat weten ze niet. De koorts was de dag erop ook weg, en het is gelukkig ook niet meer terug gekomen.

Gister hebben we een gesprek gehad met dr Gidding. Joshua wordt vlg week donderdag geopereerd. Dus dat staat nu vast, hij is als eerste aan de beurt. Eigenlijk zou hij die donderdag ook zijn chemo krijgen, maar die moet nu verschoven worden. We zullen hier in ieder geval nog tot na het vlg weekend zijn. Want nadat Joshua chemo heeft gehad, willen ze hem nog bijvoeden met TPV. Dit gaat overigens heel goed. Hij weegt 8,5 kg  (hij heeft nu van die heerlijke knijpbeentjes…) Verder werd ons weer duidelijk dat het toch echt wel bijzonder is dat Joshua een PEGG sonde krijgt. Wat dit gebeurt eigenlijk vrijwel nooit bij oncologische kinderen, omdat ze voldoende aan sondevoeding hebben. Maar helaas is dat bij lieve Josh geen optie meer. We hebben alle opties geprobeerd die er waren. Dus we hopen en bidden dat de PEGG sonde gaat helpen. Ondertussen heb ik uitleg gekregen van een verpleegkundige hoe het allemaal werkt en wat ik allemaal moet doen. Maar gelukkig kunnen we nog even in het ziekenhuis oefenen.

Nu is het alweer zaterdag. Arnoud is gister gekomen, en de kids zijn bij mijn ouders gebleven. Die komen vanmiddag met Joel en Rhode mee. En gaan ook weer met hen mee terug. Even een weekendje samen is ook erg fijn. Even een beetje bijtanken. Vooral Arnoud, Want het is alweer half 11 en hij slaapt volgens mij nog steeds en ik zit al netjes vanaf kw over negen bij Joshua mannetje gewassen, verschoont, geknuffeld, gezongen, en nu is hij ook aan het wegdommelen….

Dit was het weer even voor nu! Iedereen een fijn weekend.

Liefs, Eunice

Dinsdag 10 januari

Goedemiddag iedereen,

Vanmorgen hoorde ik van Marleen (verpleegkundige) dat Joshua deze week toch niet geopereerd wordt. Ik baalde hier echt even van ( want eigenlijk zou hij begin deze week geopereerd worden, dus vandaag of morgen)  Zij had vanmorgen een gesprek gehad met dr Gidding. En die had aangegeven dat ze er niet zeker van was of de PEGG sonde de oplossing zou zijn. Erg vervelend even. Dr Gidding wilde eerst de voeding ophogen en de TPV afbouwen. Kijken hoe hij hier op zou reageren. Maar na mijn idee is dit niet de oplossing. Want hij blijft spugen, vanmorgen heeft Joshua in 2 uur alweer 2 keer veel gespuugd.

Dr Gidding kwam net nog even langs om het te bespreken. Zoals het er nu dus voor staat gaat gaan ze de voeding even ophogen, kijken hoe Joshua het daarop doet….en dan wordt hij begin vlg week geopereerd en krijgt hij de PEGG sonde. Dan krijgt hij vlg week donderdag weer de chemo en wordt hij weer wat extra bijgevoed met TPV en zal hij vlak voor het vlg weekend of erna naar huis gaan. Dus…..we zijn hier nog wel even. Maar ja, als het allemaal maar goed komt.

Vrijdag hebben Arnoud en ik een gesprek met dr Gidding over het vervolg en dan  horen we wanneer Joshua geopereerd wordt.

Groetjes, Eunice

ps. Gister is de kapper bij Joshua geweest….stoer mannetje he!!!

Zondag 8 Januari

Gelukkig gaat het met Joshua goed. De afgelopen dagen is hij niet meer zo extreem aangekomen als de dagen ervoor. Hij blijft nu rond de 8200 gram zitten. Maar dat is al heel wat voor ons mannetje. Joshua blijft TPV krijgen totdat hij de PEGG sonde heeft.
Morgen zullen we waarschijnlijk horen wanneer hij geopereerd wordt. We hopen zelf dinsdag of woensdag. Dan is het nog een paar dagen herstellen en kijken hoe hij op de voeding reageert. Verder zal Joshua de 19e januari weer een chemokuur krijgen. Dus het is even kijken tot wanneer ze hem in het ziekenhuis houden.

Vrijdag is Arnoud weer gekomen met de kinderen. Vanavond gaat hij weer naar huis en gelukkig is de vakantie ook weer voorbij. Morgen gaat het gewone leventje weer beginnen. Heerlijk weer structuur in huize van Gent en het zal helemaal lekker zijn als Josh en ik weer thuis zullen zijn….
Joshua blijft ondanks alles heerlijk vrolijk. Zodra hij een beetje begint te huilen, weten we al gelijk hoe laat het is. Meestal spuugt hij dan een paar tellen later alle voeding eruit. Gemiddeld blijft dat gewoon 2 keer per dag. Het kost hem erg veel energie en hij is daarna ook helemaal op. Meestal valt hij dan snel in slaap.

We gaan zo weer naar hem toe. Iedereen een fijne zondag!
Liefs, Eunice

Dinsdag 3 januari

Vanmorgen heb ik eindelijk gehoord wat er verder met Joshua gaat gebeuren. Hij blijft voorlopig nog even de TPV voeding houden. Hij blijft groeien als kool. Hij weegt nu al 8200 gram. Echt geweldig om hem zo te zien. Verder is er gister een besluit genomen dat Joshua volgende week geopereerd wordt. Hij krijgt dan (eindelijk) een PEGG sonde met een verlengstukje naar zijn darmen. Hij heeft dan gelukkig geen maagsonde meer. Geen plakkers meer in zijn gezichtje, geen sondes die soms twee keer per dag vervangen moesten worden. Geen extra frustraties meer. Ben er ontzettend blij mee!! Als dit allemaal gaat werken, dan denk ik dat hij qua groei een stijgende lijn zal houden. Wanneer Joshua geopereerd wordt dat weet ik nog niet precies. Wel dus dat het volgende week wordt en dat we tot die tijd nog in Nijmegen zullen zijn. Dus mocht er iemand langs willen komen….wees welkom

Mijn vader vroeg vandaag aan mij of ik de spellingscontrole gebruikte voor mijn weblog, ik zei voor de gein dat dit niet nodig was, omdat ik foutloos schrijf  maar bij deze lieve mensen…..mijn Nederlands is niet zo heel erg goed, maar volgens mij is het allemaal wel te lezen he

hieronder nog even het adres van Joshua voor de mensen die erom vroegen

Joshua van Gent
p/a UMC St Radbout
afd. De zee kamer 5
postbus 9101
huispost 807
6500 HB Nijmegen

Zondag 1 Januari 2012

Gister zijn we rond twee uur naar huis gegaan.  De kinderen hebben heerlijk op straat rondgelopen en naar het vuurwerk gekeken. Vooral Nathan was er helemaal vol van. Bijna zenuwachtig….Aan het einde van de middag konden we naar lange tijd samen naar de kerk. Dit was echt fijn om zo samen het jaar af te sluiten. Ook wel weer emotioneel, vooral toen de organist het lied ‘Groot is uw trouw o Heer’ Speelde. Dat is dan zo dubbel, maar wel iets waar we ons aan vast mogen houden. ’s Avonds kwamen er vrienden. Het was erg gezellig zo met elkaar! Om twaalf uur mochten Nathan en Noelle vuurwerk afsteken, wat had Nathan daar lang naar uitgekeken zeg. En eindelijk was het dan zover. Het kereltje glunderde van oor tot oor. Prachtig om te zien.

Vanmorgen zijn we bij mijn ouders geweest, daar hebben we gezellig meegegeten, en ik ben na het eten weer snel richting Nijmegen gegaan. Toen ik Joshua zijn kamertje binnen kwam, lag hij heerlijk naar een muziekje te luisteren. Hij is zo ontzettend blij en vrolijk. Lacht heel veel en heeft gewoon weer energie om grapjes te maken. Echt een feest om dat te zien. Nu ligt hij lekker in te dutten en ik heb net de preek van Ds Brussaard geluisterd. Een prachtige nieuwjaarspreek. Over psalm 121. Echt een preek speciaal voor ons!

Ik hef mijn ogen op naar de bergen, Vanwaar zal mijn hulp komen….Mijn hulp komt van de Heere. De Heere heeft het laatste woord, die hemel en aarde gemaakt heeft. Dat betekend dat onze Hemelse Vader alles in zijn hand heeft.  Ook onze lieve kleine Joshua. Doordat we dit weten, mogen we ons vastklampen aan onze Heer! In alle situaties! In alles wat we meemaken mogen we blijven zeggen, dat onze hulp van de Heere komt, ook al voelen we dat soms niet.

God waakt over ons! Zes keer komt het woord Bewaarder in psalm 121 voor. Dat betekend bewaken, de wacht over ons houden, zoals de Goede herder doet over zijn schapen. Voor ons zorgen, voor ons opkomen en beschermen.  Onze Bewaarder is er altijd, hij is onafscheidelijk van ons, zoals de schaduw.  Zijn hulp is dag en nacht gegarandeerd!  Wat gaaf dat we dit mogen weten!!

Niets zal ons kunnen scheiden van de liefde van God onze Heer! Zo kunnen we het jaar 2012 in, wat er ook gebeurt!!

Romeinen 8 : 37 – 39

Hieronder de link van de preek. Echt een prachtige preek om het nieuwe jaar mee te beginnen! De preek van 1-1-2012 9.17 uur

http://www.kerkomroep.nl/?mp=10535

Iedereen een fijne week toegewenst en de zegen van onze Heer voor dit nieuwe jaar!

Liefs, Eunice

Zaterdag 31 december

De laatste dag van het oude jaar! Wat is dit jaar toch snel gegaan en wat is er veel gebeurt. Als ik zo mijn eigen blog terug lees, dan moet ik toch even slikken. Veel dingen gaan als een soort roes aan je voorbij, maar later komt het verwerken pas echt.

Met Joshua gaat het echt goed. Hij heeft veel energie en niet schrikken, maar hij is in 5 dagen 1 kilo aangekomen. Hij weeg 8065 gram. Hij is echt een lekker mannetje! Heerlijk vol gezichtje en van die lekkere knijpbeentjes
Doordat hij een stukje zwaarder is heeft hij ook veel meer energie. Ligt de hele dag te lachen en te kletsen. Iedereen geniet erg van hem, zelfs de verpleegkundige vinden het heerlijk om voor hem te zorgen

vanmiddag gaan we naar huis, zodat we samen naar de kerk kunnen en vanavond oud en nieuw kunnen vieren. Arnoud heeft net met Nathan vuurwerk gehaald  daar heeft hij al de hele maand naar uitgekeken ( Nathan bedoel ik he ).

Iedereen een goede jaarwisseling!

Liefs, Eunice

Donderdag 29 december

Lieve mensen, hier snel een update van Joshua, want er zijn zoveel mensen die vandaag aan ons gedacht hebben!!

Vandaag zouden we de uitslag krijgen van de MRI scan. Vanmorgen kwam de kinderarts al om te vertellen dat de ventrikels (waar het hersenvocht zich bevindt en waar Joshua zijn drain voor heeft) niet groter waren dan op de MRI 3 maanden geleden. Hier waren we erg blij mee, want het spugen kon ook daar vandaan komen. Want wanneer het hersenvocht niet weg kan, dan krijg je verhoogde hersendruk, waardoor je ga spugen. Maar….van dit alles is gelukkig geen sprake  . Joshua is ondertussen door de TPV (voeding) hard aan het groeien, vanmorgen woog hij al 7560 gram. Waarschijnlijk houdt hij ook wat vocht vast, omdat zijn natrium erg hoog was. Later bleek dat hij wat teveel natrium binnen kreeg voor zijn lichaampje. Dus nu is de TPV aangepast. Geen natrium meer. Maar, de TPV werkt wel, alleen ben ik bang hoe het gaat als ze ermee stoppen. De vorige keer was het er in 4 dagen weer af. Dus dat is even afwachten.

Vanmiddag hebben we een gesprek met Dr Gidding gehad. We hebben de MRI scan gezien. Hieruit bleek dat een groot gedeelte van de rechter hersenhelft opgevuld is met vocht. Dit zal waarschijnlijk altijd zo blijven, doordat er een ruimte is vrijgekomen van de tumor die gedeeltelijk verwijder was. Je schrik hier in eerste instantie best van. Maar, gelukkig gebruiken we maar een klein percentage van onze hersenen, dus Joshua heeft nog hersens genoeg

Verder hebben we natuurlijk gekeken hoe de tumor zich ontwikkeld had. We zagen dat het een klein beetje groter was geworden, maar niet schrikbarend, zoals de vorige keer voor de operatie. Dr Gidding gaf aan dat ze wel het idee had dat de chemo aan het werk was. We waren hier erg blij mee!! Ook al is de tumor wat groter geworden, voor ons was het een hele opluchting dat het niet zo ernstig was als de vorige keer. Eigenlijk zouden we nu het volgende traject qua chemo in gaan. Dit zou zijn week 1 dubbele chemo, week 2 en 3 enkel en dan 3 weken rust. Maar de dubbele chemo zal het meeste werk moeten doen, dus dr Gidding gaf aan dat ze 6 weken tussen de chemo te lang vond, en daarom toch om de vier weken de dubbele chemo wil gaan doen met evt 1 x de enkele chemo. We hopen dat dit zijn effect zal hebben.

Vanavond hebben ze een bespreking, hierin zal Joshua ook uitgebreid besproken worden. En als het nodig zou zijn, dan komt dr Gidding daar mogen nog op terug bij mij. Ook wordt de gastro-endoloog (maag, darm lever arts  leuk he, al die leuke namen van artsen ) ingeschakeld om te kijken of Joshua een jejunumsonde kan krijgen. Dit is een sonde die rechtstreeks zijn darmen ingaat. Dus niet meer via zijn neus, keeltje maag etc. Wat zal dat voor het kereltje een opluchting zijn. Maar….eerst nog even afwachten of dit allemaal mogelijk is, en hij moet dan weer geopereerd worden.

Morgen komt Arnoud weer met de kinderen. We gaan dan zaterdagavond weer even naar huis met de kids, zodat we thuis gezellig oud en nieuw kunnen vieren. Joshua blijft dan in het ziekenhuis, waar hij vrijwel geen last zal hebben van al het vuurwerk en iedereen goed voor hem zorgt. Zondagochtend gaan we dan weer terug naar Nijmegen. Waarschijnlijk mogen we halverwege vlg week wel weer naar huis.

lieve mensen, als gezin wensen wij jullie een goede jaarwisseling en de zegen van onze Hemelse Vader voor 2012!!

Liefs, Eunice

Woensdag 28 december

Gister wilde ik even een update typen, maar het internet lag eruit. Dus vandaar dat het nu even gebeurt.

De kerstdagen hebben we heerlijk thuis kunnen vieren. Wel was Joshua erg moe en spuugde hij veel. Als het geen kerst was geweest, dan had ik eerder het ziekenhuis gebeld. Afgelopen vrijdag had hij een nieuwe sonde gekregen in zijn darmen, deze had hij er zaterdag alweer uitgespuugd. we hebben hem toen weer een sonde gegeven die in zijn maagje ligt. (wat hij meestal had) Deze spuugt hij ook wel regelmatig uit, maar die kunnen ze bij de thuiszorg zelf inbrengen. Gistermorgen hebben we gelijk naar Dr Gidding gebeld. En de situatie voorgelegd. Joshua woog door al het spugen nog maar 7100 gram. Hij was erg veel afgevallen. We merken steeds dat wanneer hij chemo heeft, hij erg terug valt in gewicht. En voordat dit er weer bij zit….
In eerste instantie moest ik naar Ede toe met Joshua. Ik wilde graag naar Nijmegen, omdat dit vertrouwd is. Gelukkig heeft dr Gidding dit voor ons kunnen regelen. Joshua krijgt nu sinds gister TPV (parenterale voeding via zijn bloedvaten) Hier moet hij wel van groeien. Hopelijk blijft het gewicht dan ook even op peil en gaat hij in een stijgende lijn omhoog. Over 45 minuten krijgt Joshua weer een mri scan, ze willen kijken of het spugen niets met de tumor te maken heeft. En het is ook alweer drie maanden geleden dat we de laatste scan hebben gehad. Dus allemaal weer erg spannend, Ik hoop en bid dat de tumor niet groter is geworden….en ik weet dat er vele zijn die dit met ons mee doen!
Morgen heb ik een gesprek met Dr Gidding hoe de mri scan eruit zag.

verder ben ik erg benieuwd wat ze gaan doen qua voeding. Want op deze manier kan het niet langer. Een PEGG Sonde is ook geen oplossing, want Joshua verdraagt de hoeveelheid continue voeding (die hij nodig zou hebben) niet. Dus dan moeten ze de sonde in zijn darmen gaan leggen via een operatie. Maar dit doen ze niet zo snel op dat dit definitiever is. Maar…..zo kan het ook niet doorgaan.

We blijven afwachten. Hopelijk zijn we voor oud en nieuw weer thuis, en anders wordt het oud en nieuw in Nijmegen. Daar hebben ze vast ook lekkere Oliebollen

Vrijdag 23 december

Lieve mensen,

gelukkig zijn we weer thuis. Het gaat nog niet echt super met Joshua, maar de artsen vonden het oke dat we hem mee naar huis namen, zodat we met de familie kerst kunnen vieren. Joshua blijft spugen. Dit is zo naar, vanmorgen heeft hij zo erg gebraakt dat de sonde die in zijn darmpjes zat er uit kwam. Helaas moest deze vanmiddag nog opnieuw geplaatst worden. Dit ging gelukkig weer snel. Daarna mocht ik naar huis. Altijd weer heerlijk om de auto in te stappen en naar huis te gaan.

Ik hoop en bid dat de kerstdagen goed mogen verlopen.

Liefs, Eunice

Donderdag 22 december

Gister is Joshua weer even opgenomen in het St Radbout. Hij heeft gister ook de chemo gehad. Dit verliep allemaal prima. Later op de middag moest de maag/darm sonde opnieuw ingebracht worden. Want afgelopen dinsdag had Joshua hem eruit getrokken. Doordat hij blijft braken ( ook ’s nachts ) komt de sonde een stukje zijn neusje uit. Hij heeft hem er toen ’s nachts uitgetrokken, dus toen ik ’s morgens bij hem kwam, was zijn bedje redelijk nat

Maar…die sonde moest er weer opnieuw in. Dat hebben ze gister nadat Joshua zijn chemo had gehad geprobeerd. Het was erg vervelend, want ze kregen het niet voor elkaar. Ze zijn 45 minuten met hem bezig geweest. Joshua heeft 45 minuten lang liggen huilen en op het einde hem ik ook mee staan brullen….heb ze gezegd dat ze moesten stoppen, want zo kon het gewoon niet verder. Het meest frustrerende is nog dat het gewoon niet gelukt is. Dus vandaag moeten ze gewoon weer een nieuwe poging wagen. Maar nu gaat er gelukkig een verpleegkundige mee. Gister was ik alleen gegaan, omdat het normaal in een paar tellen gepiept is. De verpleegkundige die dienst had, was erg druk en moest eerder naar huis en er waren geen andere verpleegkundige die even mee konden, dus ze vroeg mij of ik het zag zitten om alleen te gaan. Op dat moment zag was het voor mij geen probleem….maar dit doe ik dus NOOIT meer

Gelukkig komt Arnoud zo deze kant op. Dan mag hij straks mee met het plaatsten van de sonde.

Vanmorgen kwam ik bij Joshua en hij zag er weer aardig ziek uit. Had 39 graden koorts, er was alweer gelijk bloed afgenomen om te kijken naar zijn infectiewaarden. Gelukkig waren die goed en komt de koorts echt van de chemo af. Hij is erg prikkelbaar en wil niet aangeraakt worden. Echt weer een ziek vogeltje. Altijd weer erg verdrietig om te zien. Gelukkig waren de lieve pedagogisch medewerkers Renee en Maartje er weer. Joshua herkende ze gelijk aan hun stem. Zo geweldig om te zien. Ook kwam Vera een langs (verpleegkundige) Zo fijn om ze weer even te zien. Ze begrijpen gewoon wat je zegt, je hoeft niks uit te leggen. Een hele verademing

Hopelijk gaat het snel de goede kant op! En ik hoop en bid dat we voor de kerstdagen weer thuis kunnen zijn!!!

Verder wil ik iedereen hartelijk bedanken voor de mooie kerstkaarten! Echt ontzettend lief. Ik wil iedereen ook Gods zegen toewensen voor kerst en in 2012!

Liefs, Eunice

Maandag 19 december

Vanmorgen kreeg ik een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat Joshua woensdag wordt opgenomen in plaats van Dinsdag. Er was namelijk geen bedje vrij. Maar het is ook wel lekker dat het woensdag wordt, want vandaag is Nathan jarig, en vanavond komt er visite. Om dan morgen weer richting Nijmegen te gaan was ook wel snel. Maar we hopen en bidden dat we voor de kerstdagen weer thuis morgen zijn.

Joshua reageert verder goed om de maag/darm sonde. Volgens mij begint hij met groeien. Want zijn gezichtje begint echt wat voller te worden! Ben zo benieuwd!! Wel blijft hij spugen. Maar omdat hij niks in zijn maagje heeft zitten komt er slijm en gal uit. Dat is zo naar en zielig. Gelukkig is dit maar twee keer per dag. Maar ik denk dat de nieuwe sonde een goede oplossing is geweest.

Ik ga snel weer even verder met alles ( maandagmorgen he, dat is poetsochtend )

Fijne week iedereen!
Liefs, Eunice

Zaterdag 17 december

Nog even snel een update…

Joshua is gister weer mee naar huis gegaan. Gelukkig reageerde hij goed op de darmsonde. Ik moest er een beetje op aandringen, maar gelukkig vonden de artsen het goed dat hij mee  naar huis zou gaan. Heerlijk om hem weer thuis te hebben. De voeding krijgt hij nu continu via de sonde. Dit gaat tot nu toe goed, alleen bij blijft braakneigingen houden. Dat is wel heel naar. Zijn maagje verdraagt erg weinig, want als we hem wat water geven, zodat zijn mondje wat vochtig blijft, dan komt dit er na een poosje alweer uit.

Dinsdag wordt Joshua opgenomen in het st Radbout. Hij zal die dag ook de chemo krijgen. Ze zullen Josh goed in de gaten houden hoe hij erop reageert. Vooral omdat hij de vorige twee keren erg ziek geweest is. En nu hij die maag/darm sonde heeft, moeten ze goed opletten of deze blijft zitten. Er moet namelijk via een röntgenfoto gecontroleerd worden of hij goed zit. Verder is het fijn dat iedereen er weer even bovenop zit. We hopen en bidden dat we Joshua voor de kerst weer mee naar huis mogen nemen.
Joshua is de laatste dagen wel weer wat stilletjes. Slaapt veel, maar gelukkig heeft hij soms nog wel zijn blije momenten. Maar we kunnen duidelijk aan hem merken dat hij niet lekker in zijn vel zit.

Verder was het vandaag een heerlijke dag! Wat kan je toch genieten van je gezin. Heerlijk in huis een beetje rommelen, kids die van alles en nog wat aan het doen zijn. Gewoon super…zoals het ook hoort te zijn. Dus lieve mensen, wij genieten ECHT van de dagen dat we heerlijk als gezin compleet zijn!

Maandag is Nathan jarig. Die wordt dan alweer acht. Gelukkig kunnen we dit nog met elkaar vieren! Wel zal hij helaas zijn vrienden feestje een weekje moeten uitstellen. Eerst wilde we het wel gewoon door laten gaan, maar dan moest Arnoud het doen, en dat is toch niet zo handig. Toen we het Nathan hadden uitgelegd, vond hij het goed. Wat een zegen, dat de kids zo flexibel zijn.

Ik duik snel mijn bed in, want het is alweer redelijk laat…..

Fijne zondag!
Liefs, Eunice

Donderdag 15 december

Vanmorgen is er door Dr Gidding besloten dat Joshua toch weer even opgenomen wordt in Ede. Momenteel ligt hij daar. Doordat hij niet groeide en zelfs afviel hebben ze nu de sonde die Joshua had vervangen voor een sonde die in zijn darmen ligt. Vanmiddag hebben ze dat gedaan, en via rontgen konden ze zien of de sonde goed lag. Gelukkig was dit het geval. Ze gaan nu langzaam de voeding opbouwen tot het geen hij nodig heeft. Joshua zal vanaf nu continue voeding krijgen en daarbij soms een slokje roosvicee of water om zijn mondje vochtig te houden. We hopen en bidden dat dit even een goede oplossing is, zodat hij kan aankomen. Vlg week heeft hij weer zijn chemokuur, dus daar moet hij in goede conditie in gaan. Ik hoop heel erg dat ik hem morgen mee naar huis mag nemen. Dit kan alleen als het goed met hem gaat. Anders wordt het zaterdag of na het weekend.

Dit was het weer even voor nu.
Liefs, Eunice

Woensdag 14 december

Afgelopen maandag was Marlies bij ons om Joshua te wegen. Helaas was hij niet aangekomen. Gister moesten we naar het ziekenhuis. Daar hadden we Rolpoli. we hadden hier nog nooit van gehoord, en wisten dus ook niet wat het was. We werden in een kamertje gezet en daar kwam de revalidatiearts, toen de endocrinoloog, daarna de oncoloog en als laatste de neuroloog. Nu begrepen we het woord ‘rolpoli’ ook beter  Helaas was Joshua gister weer afgevallen. We maken ons hier grote zorgen over! Sinds maandagavond is hij weer erg begonnen met spugen. Hij heeft ook braakneigingen terwijl er niks in zijn maagje zit. Allemaal weer erg zorgelijk. Vanmorgen belde dr Gidding en de kans is groot dat Joshua volgende week opgenomen wordt (en hopelijk voor de kerst weer thuis is!). Hij krijgt dan in het begin van de week chemo en zal dan bijgevoed worden met parenterale voeding ( dit is via de bloedvaten) want hij MOET gewoon aankomen in gewicht. Het is fout gegaan nadat hij de chemo heeft gehad. Voor die tijd zat er zeker een stijgende lijn in zijn gewicht. En vooral nu de volgende chemo er weer aan komt, moeten we alles goed onder controle houden. Verder wordt de sonde dieper gelegd (in joshua’s darmen) dan gaat de voeding rechtstreeks daarheen. Maar ja, het nadeel is dat hij dan zelf weinig meer kan drinken en eten. En dat wil je ook weer niet…maar….zijn gewicht is nu even het belangrijkste, dus het is geven en nemen….Maar ze zitten er allemaal weer bovenop en dat is even heel prettig!!

Gelukkig is Joshua vandaag wel wat vrolijker dan de afgelopen dagen. Hij is erg verdrietig geweest en zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Nu gaat dat gelukkig stukken beter. Ik ga Joshua snel zijn flesje geven!

Fijne week!
Eunice

Maandag 12 december

Zo, nu eerst eens even tijd vrijmaken voor het schrijven van de blog. Want dat is weer veel te lang geleden

Sinds Joshua weer thuis is vanuit het ziekenhuis (3 december) Heeft hij gelukkig vrijwel niet meer gespuugd. Hij drinkt goed, maar is wel erg stilletjes en hij ziet naar mijn idee erg witjes. Verder vraag ik me af of hij wel groeit, want hij ziet er zo mager uit, terwijl alle voeding toch binnen blijft. Maar vanmiddag komt Marlies van het consultatiebureau hem wegen, ik ben erg benieuwd wat daar uit komt.

3 december waren we gestart met een antibiotica die Joshua kreeg voor de bijwerking die deze antibiotica heeft. Alleen hij heeft hier zoveel last van gehad en zo ontzettend veel buikpijn dat hij lang te kronkelen in zijn bedje. We hebben drie nachten met hem op gelopen. het was zo zielig en hij had zo’n pijn. In overleg met het ziekenhuis zijn we ermee gestopt en hij heeft gelukkig geen buikpijn meer, dus het lag daar wel duidelijk aan. Hij spuugt ook niet ondanks dat hij het medicijn niet krijgt, dus dat is wel heel positief!
Morgen moet ik weer voor controle naar Nijmegen daar heb ik een afspraak bij Dr Gidding. Ben hier erg benieuwd naar. Vrijdag moet ik weer naar Nijmegen, maar dan naar de Neurochirurg (tja dat kan niet allemaal op 1 dag ) en dan heeft Joshua vlg week donderdag weer chemo. Laten we bidden dat Joshua geen last zal hebben van de chemo en zijn voeding ook dan binnen mag blijven! God is een hoorder van gebeden! dat zien we deze afgelopen week ook weer! Joshua heeft gewoon vrijwel niet gespuugd!! Mooi he!

Ik zal proberen om de volgende keer wat sneller iets op de blog te zetten

Iedereen een fijne week en liefs van Eunice

Zondag 4 december

Joshua was maandag opgenomen in Ede Gelderse Vallei, daar hebben ze gekeken waar het spugen nou precies vandaan komt, want de bijwerking van de chemo kon het niet meer zijn. Uiteindelijk bleek toch dat het komt doordat zijn maagje niet snel genoeg pompt, dus zijn voeding blijft staan, en soms komt het twee uur later er nog uit. Eerst hadden we het idee dat ze in Ede niet precies begrepen wat we bedoelde totdat ze het zelf zagen wat er gebeurd als hij begint te braken. Gelijk werd er contact opgenomen met Nijmegen en werden we eindelijk serieus genomen  Aan de ene kant was het fijn om in Ede in het ziekenhuis te zijn, we konden op deze manier gewoon thuis slapen, maar aan de andere kant missen we het st Radbout echt heel erg. Vooral de Pedagogisch medewerker en de verpleegkundige. Maar ja, je hebt het niet voor het kiezen he. Afgelopen woensdag mochten we eigenlijk naar huis, maar die dag begon Joshua juist weer heel erg te braken, ik had toen duidelijk aangegeven dat ik niet eerder naar huis ging met hem, totdat er een oplossing was tegen het spugen. Afgelopen vrijdag zijn ze begonnen met het geven van een antibiotica, Joshua krijgt deze antibiotica omdat deze als bijwerking heeft dat je maaglediging sneller gaat. Het duurt wel een aantal weken voordat we hier effect van zien, en tot die tijd is het bidden dat de voeding erin mag blijven. Want hij is ECHT mager. De tranen stromen over je wangen als je hem zo ziet liggen, maar…..zijn heerlijke lachje blijft ondanks alles!!!

Gister is Joshua gelukkig thuisgekomen. Arnoud ging ’s ochtends naar het ziekenhuis en gelukkig ging het goed met hem. Dus we mochten hem weer heerlijk thuis hebben. Alleen….vandaag begon hij weer erg met spugen. Vanmiddag contact gehad met Ede, en morgen belt de kinderoncoloog van Ede naar ons huis. Ik hoop heel erg dat we hem thuis mogen houden.

Laten we specifiek bidden dat het spugen over mag gaan, want Joshua MOET echt gaan groeien, en wanneer het spugen weg zal zijn, dan hebben we al ZOVEEL bereikt!!!

Iedereen een fijne week, en voor degene die nog sinterklaas gaan vieren  een fijne avond! Wij hebben het zaterdagavond gevierd. geweldig om die vrolijke gezichtjes te zien….en stiekem…geloven ze toch nog in die goede oude Sint

Maandag 29 november

Eerst maar even een stukje uitleg over een zin in mijn vorige blog. Ik had geschreven dat ik naar het Eva weekend was geweest, en dat we daar psalm 23 hadden behandeld, ook schreef ik dat Onze Herder achter ons aan komt, vaak horen we dat hij voor ons uit gaat, maar ik zal het even uitleggen waarom ik het er zo heb neergeschreven

In psalm 23 staat dat wanneer wij door een dal van diepe duisternis gaan, God daar is. Carolyn Ross ( spreekster van een van de dagen ) vertelde ons dat ze met een schaapherder had gesproken en dat hij haar had verteld dat wanneer je met schapen door een bergachtige kloof gaat, dat schapen dan bang zijn om hierdoor heen te gaan, en vaak een beetje in het midden blijven hangen, maar dat wanneer de Herder tegen de bergwand aan tikt met zijn staf, de schapen weten dat de herder achter hen aan komt. de Herder laat weten dat hij met ze mee gaat, het ergste voor een schaap is om in een kloof, vallei achter te blijven. Zo voelde ik mij dus de laatste tijd, dat ik achter was gebleven in de vallei, maar door het Eva Weekend tikte de Heer tegen de bergwand en liet hij mij weten dat hij erbij was en is. En nu mag ik ook weten dat wanneer ik vast blijf zitten in een vallei dat ik mag zeggen ‘Heer U bent MIJN Herder’! Steeds mogen we weer terug naar de Bron van ons leven! Super he!! Okey, dat was even de uitleg en dan nu weer even terug naar onze kleine Joshua

Afgelopen donderdag heeft Joshua weer chemo’s gehad. Het ging eigenlijk best goed. Joshua moest tot het einde van de middag in het St Radboud blijven, omdat ze hem goed wild observeren. Alles bleef goed gaan, dus we mochten naar huis. Helaas ging het ’s avond mis. Joshua begon erg te spugen en kreeg koorts. Gelukkig was hij de nacht goed door gekomen, maar de dagen erna bleef hij maar spugen. Gister was ik hem aan het wassen en toen zag ik dat hij zo mager aan het worden was, dat ik eigenlijk vandaag het ziekenhuis wilde bellen, zodat ze hem konden wegen. Maar gelukkig kwam Marlies ( van het consultatie bureau) om Joshua te wegen. Helaas klopte mijn vermoeden, Joshua was in 5 dagen 500 gram afgevallen…500 gram, daar hadden we 2 maanden over gedaan, en dat was er in 5 dagen af….Echt schrikken. Ik heb toen gelijk het Radboud ziekenhuis gebeld, en in overleg met hen, ben ik met Joshua naar Ede gegaan. Zijn oogjes stonden ondertussen erg hol en hij zag er erg vermagerd uit. Eenmaal in Ede werd er gelijk bloed afgenomen en werd Joshua weer opgenomen. Zijn Natrium was veel te hoog waardoor hij uitgedroogd was. Momenteel krijgt hij water met ors via de sonde om zijn lichaampje meer in het vocht te zetten. Ik zit nu weer thuis en Arnoud slaapt vannacht bij Joshua. Hopelijk gaat het weer snel de goede kant op.

Afgelopen vrijdag was ik jarig, en omdat ik 30 was geworden  had Arnoud een surprise party voor mij georganiseerd. Afgelopen zaterdag zat ons huis van ’s middags tot ’s avonds vol. Zo ontzettend lief van hem! Heb er onwijs van genoten.

En via deze weg wil ik ook nog even de lieve mama’s van school bedanken die elke dag eten voor ons koken. Het is altijd weer een feestje om te krijgen. Omdat er vaak onverwachte dingen gebeuren in huize van Gent, is eten koken vaak lastig om te doen, maar daar wordt dus elke avond voor gezorgd. Ook wil ik de mensen super bedanken die Nathan en Noelle tussen de middag en naar schooltijd opvangen. Jullie helpen mij enorm hiermee!!!

Iedereen een fijne week en ik hoop dat ik weer snel mag schrijven dat het goed met ons mannetje gaat!

Liefs, Eunice

Dinsdag 22 november

Tot mijn grote schrik zag ik dat ik nog helemaal niet had geschreven dat we weer thuis zijn. Sorry hiervoor, want er zijn vast mensen geweest die nog denken dat we in het ziekenhuis zijn. Maar gelukkig zijn we vorige week donderdag naar huis gegaan. Want na mijn idee zaten we daar maar een beetje te zitten, en gebeurde er niet veel. Vrijdag ben ik samen met een aantal vriendinnen richting Zandvoort gegaan. Ik ging naar het Eva vriendinnenweekend, Arnoud bleef met Joshua thuis en Nathan en Noelle gingen logeren. Het was nog best even spannend of ik kon gaan, want Joshua spuugde weer heel erg. Erg moeilijk om dan weg te gaan, maar wat ben ik blij dat ik gegaan ben!! God wilde mij duidelijk daar hebben! Het Thema was, Psalm 23, Wat een geweldige psalm, ik heb hier zoveel van en uit mogen leren! De laatste tijd was ik zo down, en voelde ik God niet meer, maar door dit weekend heeft God mij mogen laten zien dat hij er ECHT is, hij gaat met ons mee, gaat achter ons aan en laat ons weten dat we deze weg niet alleen hoeven te gaan! in het weekend zijn er heel wat tranen gevloeid, tranen van verdriet, maar ook van blijdschap, vooral als we een lied zongen, waarin naar voren kwam dat Jezus de blinde genas en groter is dan wie dan ook Hij laat ons niet alleen, ookal zitten we in de storm, of de schaduw des doods, zoals dat in Psalm 23 staat, GOD IS DAARBIJ!!! ! Ik zal de link op de blog zetten zodat jullie hem kunnen luisteren!

Toen ik zondag thuis kwam, overviel het verdriet me weer. Joshua zag er erg slecht uit, had ontzettend veel gespuugd, de moet zakte me weer in de schoenen. Maar op dat moment mocht ik het ook weer overgeven aan God!! Hij draagt ons in wat voor’n situatie dan ook! Gelukkig gaat het sinds gister een heel stuk beter, Joshua spuugt niet meer en is zo ontzettend vrolijk, hij lacht en kletst heel wat af. Ik ga hem snel de fles geven!!

En lieve mensen, laten we het niet vergeten dat de HEER ONZE HERDER IS! Wat er ook gebeurt, hij is en zal er altijd zijn!

Hieronder het lied ‘ You never let go’

‘ Our God is greater’

Liefs, Eunice!

woensdag 16 november

Weer even een update over onze kleine Joshua.

Afgelopen maandagmiddag zijn we nog onverwachts met hem naar Nijmegen geweest. Joshua spuugde erg veel. Dr Gidding vond het beter dat we even naar het Radbout zouden komen. Dit hadden we gedaan en toen bleek dat zijn natrium aan de hoge kant was door al het spugen. Gelukkig hoefde Joshua niet te blijven, want daar was ik zo bang voor. We mochten dus gelukkig naar huis. Maar ik zou wel donderdag weer op controle moeten komen. Vond dat echt niet erg, als ik maar naar huis mocht! We waren best laat thuis en we hadden Joshua gelijk op bed gelegd. Toen we klaar waren met eten hoorde we hem ineens afschuwelijk hard huilen. We schrokken ons naar, want Joshua huilt eigenlijk nooit (tenzij er echt wat is ) Arnoud haalde hem snel naar beneden, we kregen geen contact met hem, hij huilde zo hard, en zijn oogjes stonden heel naar, hij gooide steeds zijn hoofdje naar achter, dit duurde 20 minuten. In die tussentijd had Arnoud gelijk dr Gidding weer gebeld en in overleg met haar hebben we de ambulance gebeld. Toen die er was, was de aanval ook weer over. Het leek een epilepsie aanval. Toen we in het ziekenhuis (in Ede)  kwamen werd Joshua onderzocht en voor een nachtje ter observatie gehouden.

De volgende dag kwam de kinderarts om de situatie van gister nog een door te nemen. Na zijn idee was het geen epilepsie aanval, maar een pijnaanval, waar de pijn vandaan kwam dat weet ik niet en dat werd me ook niet echt duidelijk. Verder wilde de kinderarts van dit ziekenhuis wat meer aandacht geven aan het spugen, wat voor ons wel heel fijn is. Want dat is een blijvend probleem. Gelukkig gaat alles wel in overleg met het Radbout ziekenhuis, want daar stonden wij op, omdat ze daar Joshua door en door kennen, en hier in Ede is het allemaal nieuw voor hen. maandag op dinsdag heb ik bij Joshua geslapen ( van slapen kwam niet zoveel ) en gister heeft arnoud hier geslapen. Die sliep redelijk goed. Dus die mag vannacht weer 🙂 Ik weet niet hoe lang ze Josh houden. Ik hoop niet te lang, want ik wil zo ontzettend graag weer saampjes thuis zijn. Maar we zullen het vandaag wel horen.

Dit was weer even de update voor nu.

Liefs, Eunice

Vrijdag 11 november

Lieve mensen,

Dinsdag zijn we weer thuis gekomen. Wat was dat even genieten zeg, maar aan de andere kant ook wel weer erg spannend hoor! Toen we thuis kwamen was alles versiert met ballonnen, ik was mooi optijd om de kids van school te halen. Heerlijk was dat zeg! Die verheugde gezichtjes…en gelijk de vraag ‘Is Joshie ook mee ‘ gewoon weer als gezin samen zijn, lekker weer even op de bank hangen, of even in je huis rommelen, dingen die anders zo van zelf sprekend zijn, zijn nu eigenlijk best leuk om te doen .

Overdag gaat het goed met Joshua. Hij is ontzettend vrolijk, lacht en kletst heel wat af! ’s Nachts ging het wat minder, want hij spuugde ’s nachts veel, en je moet er dan toch maar weer steeds uit om alles te verschonen. Je slaapt gewoon niet diep en je rust ook niet uit, dus nu ben ik bezig om de voeding zoveel mogelijk overdag te geven en dat gaat goed, ’s Nachts krijgt Joshua nog een klein beetje sondevoeding wat zijn maagje wel kan verdragen. Afgelopen maandag had Joshua een maag darm onderzoek, hier bleek uit dat zijn maagje langzaam pompt, waardoor de voeding langer in zijn maag blijft staan. Dus als hij continue voeding krijgt, dan stapelt de voeding gewoon op. En als het maagje te vol zit, dan komt het eruit. Maar met een beetje puzzelen, kom ik er zelf best uit. Ook krijgt Josh verschillende medicijnen, daar beginnen we ook steeds meer in te komen.

gister ben ik met Joshua naar de oogarts geweest. Mam ging mee, zodat ik niet alleen hoefde. Toch weer erg confronterend als je hoort dat ze niet meer verwachten dat Joshua gaat zien. De tranen moet je dan zo bedwingen…Het is zo hard om dat steeds weer te horen. Maar we mogen blijven geloven dat God boven de medische wereld staat! Hoe moeilijk dat soms ook is.

Ondertussen is er vanuit het ziekenhuis ook heel wat in gang gezet, fysio, ergo therapie,begeleiding door Visio ( voor blinde en slechtziende kinderen) etc. Gelukkig gaat het met Joshua’s beentje en armpje heel goed. Zijn beentje beweegt hij heel veel en zijn armpje ook steeds meer. Ook knijpt hij soms met zijn handje. Zo fantastisch om te zien hoe dit weer hersteld! Ik denk dat dit echt weer helemaal goed gaat komen!!

Nu ligt mijn schat weer lekker te slapen, heerlijk die rust en regelmaat voor hem. Vannacht hoorde ik hem ineens heel hard lachen…geweldig om dat geluid te horen. Nou lieve mensen, ik hoop en bid dat we heeeeel lang thuis mogen blijven.

fijn weekend en wij gaan heerlijk genieten van elkaar! Liefs, Eunice

Dinsdag 8 november

LIEVE MENSEN!!! WIJ ZIJN THUIS!!!!! morgen schrijf ik de blog weer even bij, maar alles gaat goed en we gaan nu helemaal GENIETEN!!!

Maandag 7 november

Ik zag tot mijn schrik dat het alweer bijna een week geleden is dat ik een update heb geschreven. Het gaat gelukkig ontzettend goed met onze kanjer! Hij is zo verschrikkelijk vrolijk en doet het ook erg goed. Het spugen is een stuk minder sinds ze overgegaan zijn op vast voedsel. ( dit riepen de verpleegkundige en  ik al vier weken, maar ja, soms wordt er niet zo goed geluisterd 🙂 Maar ja, het gaat nu dus ECHT de goede kant op! Voor we het weten zijn we thuis!!! Vanmiddag heeft Joshua nog een maag/darm onderzoek, daar horen we morgen de uitslag van.

Verder heb ik gister geprobeerd op foto’s te plaatsen op de weblog, maar dat lukte niet helemaal, dus de verjaardagsfoto’s hebben jullie nog te goed!

Liefs, Eunice

ps,,,,het is een korte blog geworden, maar dat heb je altijd als je goed nieuws heb he 🙂

Woensdag 2 november

Gister was onze lieve Joshua jarig. Toen ik om negen uur bij hem kwam was zijn hele kamertje versierd. Er hing een groot plakkaat aan de muur met ‘Joshua 1 jaar’ En heel veel ballonnen. Het was echt even een emotioneel moment, Aan de ene kant ben je erg blij dat hij jarig is, maar aan de andere kant heb je zo’n heftige tijd achter de rug…en je weet niet hoe het vooruitzicht is. Maar goed ook….

Toen ik net bij Joshua was, kwamen de verpleegkundige binnen om voor hem te zingen. Ineens stond zijn hele kamertje vol en begon iedereen vol enthousiasme te zingen. Zo ontzettend lief!! Alleen bij Josh biggelde de tranen over zijn wangetjes…al die vreemde stemmen, het was hem even teveel. Hij heeft daarna heerlijk kunnen slapen.
Tussen de middag kreeg ik een heerlijke lunch van de dame uit ‘de keuken’ (die met de broodkar rond gaat ) Heerlijk croissantje met jam en broodje met ham en kaas, cup a soup etc…echt pure verwennerij, ondertussen kreeg ik ook de post. De dame die het kwam brengen moest echt glimlachen, want het was zooooo veel. Heerlijk om allemaal te lezen. En iedereen geweldig bedankt! Zo gaaf dat er zovele mensen aan gedacht hebben!

’s Middags kwamen papa mama en de kids. Er kwamen allemaal mooie kleurplaten en knutsels tevoorschijn. Ook had Noelle in haar klas met alle kinderen iets moois gemaakt voor Joshua. Aan het einde van de middag kwamen Rho en Eddy, die zijn gezellig blijven mee eten. Rhode had een hele mooie taart meegenomen. Die had haar vriendin Suzanne Bunschoten gemaakt. Ik zal er een foto van op de blog zetten. Want hij was echt ontzettend mooi! (dus mocht je nog een mooie taart nodig hebben dan weet ik een heeeeel goed adres )

’s Avond kwam Arnoud zijn Familie. Dit was ook weer heel gezellig. Goed om als familie zo samen te zijn. Joel en Mirjam komen deze week nog, want Jo had gister cursus.

Verder is Joshua aardig vrolijk al hij wakker is. Hij lacht dan veel en houdt erg van knuffelen. Helaas blijft hij erg veel spugen. Maar dit wordt nu gelukkig verder onderzocht. Vanmiddag moeten we leren prikken. (had ik in de vorige blog geschreven) Dus ben hier erg benieuwd na.

Vrijdag de opkikkerdag….wat hebben we daar zin in! Noelle zegt al steeds…’mama, vrijdag hebben we de kikkerdag he? ” Heerlijk die kids. Nou dit was het weer even voor nu.

Fijne dag! Liefs, Eunice

Oh ja, dat mooie t-shirtje wat Joshua aan heeft, dat kregen we gister met de post van zijn kleine vriendinnetje Joy! Stond zo stoer!! Lieve Joy en Mama Jaukje, super bedankt!!!

( foto’s komen nog, heb nu het verkeerde snoertje bij me)

Maandag 31 oktober

Maandagochten….nog maar half acht en ik zit al achter de computer. Heb net Arnoud en de kids uitgezwaaid, die zijn gezellig gebleven tot nu. Normaal gaat Arnoud zondagavond naar huis, maar dit was ook wel even lekker. Maar nu weer even terug naar Joshua.

Donderdag waren ze gestart met het langzaam inlopen van de antibiotica. ’s Avonds zag ik wel een rode vlek verschijnen op zijn hoofdje, maar ik dacht ‘dat zal vast geen allergische reactie zijn’ Vrijdagmorgen kwam dr Gidding langs om even wat dingen door te spreken en terwijl we bij Joshua stonden, zagen we dat de ene helft van zijn lichaampje rood werd. Dokter Gidding luisterde gelijk naar zijn hartslag en die was ook hoger dan normaal. Gelijk weer op de bel gedrukt. De Antibiotica was al een half uur afgesloten, maar zelf naar een half uur kreeg Joshua hier een reactie op. De kinderarts kwam snel en zei vertelde dat je hier geen allergische reactie op kon krijgen…het was een reactie op de antibiotica…waarop ik zei, ‘ja dus een allergische’ nee, blijkbaar zag de kinderarts daar verschil in, maar ik niet. Ze gaf aan dat ze gewoon door zouden gaan met de antibiotica, want Joshua had er verder geen last van….Zelf baalde ik, want voor mijn gevoel moest hij gewoon wat anders krijgen.

’s Middags kreeg ik een gesprek met dr Hoogendam (endocrionoloog) Ik kreeg te horen wat voor medicijnen Joshua allemaal gaat krijgen. Een aantal heeft te maken met zijn hormonenhuishouding. Joshua’s schildklier werkt niet meer goed, zijn bijnieren doen niks meer en het plashormoon maakt hij niet meer aan. Hier krijgt hij dus allemaal medicijnen voor. De laatste dagen ging het plassen goed, maar vanaf vrijdag ging het weer een beetje de mist in. Het gesprek was duidelijk, en ik wist op deze manier waar we aan toe waren. Wel realiseerde ik me dat we Joshua goed in de gaten moeten houden. Zodra hij stress, koort, spanning heeft, maakt zijn (ons) lichaam cortisol aan. Maar omdat Joshua’s bijnieren dat niet meer doen, moeten wij hem extra medicatie geven. Maar doordat Josh veel spuugt en regelmatig diaree heeft, moeten we woensdag ook leren hoe we dit in zijn spier kunnen spuiten. Want dr Hoogendam gaf duidelijk aan dat het gevaarlijk is voor Joshua als hij het medicijn niet krijgt….Maar al met al was het gesprek heel verhelderend.

Toen we na het gesprek weer naar Joshua gingen, schrok ik erg, ik zag hem liggen, zijn lipjes waren helemaal opgezwollen, zijn oogjes helemaal rood, en hij huilde erg. Hij had duidelijk veel pijn. Gelijk werd de antibiotica stop gezet, en de verpleegkundige vertelde dat de antibiotica nog maar 1 minuut aanstond. Dus Joshua reageerde hier zo ontzettend heftig op, dat weer gelijk de kinderarts erbij kwam….en ja hoor….toch wel een allergische reactie….dan moet je toch echt even tot 10 tellen.

Vanaf vrijdag gaat het ook weer een stuk minder met Joshua. Hij voelt zich duidelijk niet lekker. Spuugt weer veel en wil het liefste in zijn bedje liggen. Zaterdag ging het wel weer redelijk, ’s avonds had hij worteltjes op en een papje, maar helaas kwamen die er toch weer uit. Gister had hij ook weer veel gespuugd, hij sliep veel en wilde het lieft met rust gelaten worden. De verpleegkundige vertelde dat hij door het vele spugen en toch ook weer het meer gaan plassen, weer uitdrogingsverschijnselen kreeg. Zijn natrium was weer aan het stijgen. Ze houden nu goed bij wat hij uitplast en spuugt. Er gaat nu meer uit dan dat er binnen komt. Maar gelukkig zitten ze er nu bovenop.

Vrijdagmiddag is Arnoud samen met Noelle gekomen. Nathan had een feestje van zijn vriendje Job, daar mocht hij vrijdag slapen. Hij is zaterdag met mijn schoonouders meegekomen. Het was een gezellig weekend. Gister ben ik vooral met de kids in het Ronald mcd huis geweest. Lekker samen geknutseld en lekkere dingen gebakken. Daar houden ze zo van! En altijd weer genieten als je even samen met je kids kan doorbrengen! Voor hen ook goed dat ze even een hele dag alleen met mama hadden

Vanmiddag hebben we een gesprek met dr Gidding. We willen dat er gekeken wordt na het supgen. Eerst werd er gezegd dat het spugen door de hoge druk in zijn hoofdje kwam. ( voordat hij geopereerd werd ) maar nu de tumor een stuk kleiner is, kan dat niet meer de oorzaak zijn. Dus ze MOETEN gewoon verder gaan kijken.

Verder is Joshua morgen jarig. Erg dubbel allemaal…je weet niet wat er het komende jaar gaat komen ( gelukkig niet ) Toen ik daar gister over na dacht, werd ik daar erg verdrietig van. Vooral als je bedenk wat hij allemaal in zijn jonge leventje al heeft meegemaakt.

Het is ondertussen kw voor acht ( IN DE MORGEN PPFFUUU) en ik ga eens even lekker optijd naar hem toe.

Fijne week en lief van Eunice

Donderdag 27 oktober

Nog even snel een update over ons mannetje. Vanmorgen ging het een heel stuk beter! Hij lachte heerlijk naar me toen ik tegen hem begon te praten. Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan. Ze laten de antibiotica nu langzamer inlopen, en dan gaat het wel goed. Wat was ik blij om mijn mannetje zo te zien. Vanmiddag kwamen pa en ma, die hebben heerlijk met hem geknuffeld en hem op schoot gehad. Het drinken ging weer redelijk goed en hij kletste weer heel wat af. Nu hopen dat het weer de goede kant op mag gaan. Helaas moet hij 7 tot 10 dagen aan de antibiotica, dus de verjaardag thuisvieren gaat hem niet worden. Maar de pedagogisch medewerkers en de verpleegkundige zijn in’t geheim al druk bezig zo super lief!

ik ga snel slapen, want ben erg moe. Net nog even gezellig met Joel en Mirjam naar de stad geweest. Was leuk…even wat anders doen 🙂

Woensdag 26 Oktober

Helaas, helaas, helaas….durf het bijna niet te schrijven, maar morgen naar huis gaat helaas niet gebeuren.

Vanmorgen kwam in het kamertje van Joshua binnen en toen zag ik aan het gezicht van de verpleegkundige dat het niet goed ging met Josh. Hij had al twee keer gespuugd en had 39 graden koorts. Beetje te hoog voor de ochtend. En eigenlijk mag hij niet boven de 38 graden hebben. Gelijk werden er allerlei artsen gebeld en voordat ik het wist kwamen er echt onzettend veel artsen bij me langs. Als eerste de kinderarts, daarna de maag, darm en leverarts, toen de microbiologen ( 3 stuks ) daarna de oncoloog, toen weer een kinderarts, de ergotherapeut, fysiotherpeut, dieetiste, neurochirurg en de rest weet ik gewoon niet meer. Wat baalde ik zeg toen het echt tot me door drong dat het weer niet goed met onze kanjer ging. De koorts kwam niet door de chemo, maar waarschijnlijk door een infectie bij de drain. Er werd weer hersenvocht afgenomen dat op kweek werd gezet. Hier hebben we pas over een paar dagen de uitslag van, verder werd er weer bloed afgenomen en voor je het weet zit je weer helemaal in de mallemolen ( weet niet hoe je dat schrijft 🙂

’s Middags kreeg Joshua antibiotica, op deze manier willen ze proberen de infectie van de drain te voorkomen. Gelukkig was hij ondertussen aan de monitor gelegd, want toen ik na een paar minuten bij hem terug kwam was hij vuurrood. Schrok hier erg van, hij krapte zijn hele hoofdje stuk. Ik heb gelijk op de bel gedrukt en voor ik het wist stond er weer een heel team om hem heen. hij had een alergische reactie op een van de antibiotica’s. Gelijk werd de antibiotica afgekoppeld en kreeg hij een middel tegen de jeuk. Gelukkig zakte het snel weer af.

Vavond ging ik samen met Regina nog even bij hem kijken en toen lag hij stil in zijn bedje. Hij is gewoon weer echt ziek. Verschikkelijk om te zien. Hij houdt geen voeding binnen, daarom krijg hij nu via de sonde water met ors. Zodat hij niet uitdroogt. Verder moeten ze goed in de gaten houden of hij niet te veel gaat plassen, want dat zou nu gevaarlijk kunnen zijn. Ik ga zo nog even bellen met het ziekenhuis hoe het is….maar de kans is groot dat hij zijn 1e verjaardag in het ziekenhuis zal vieren.

Liefs, Eunice

Dinsdag 25 oktober

Vanmorgen heb ik een gesprek met de kinderarts (afd oncologie) gehad. De afgelopen dagen gaat het erg goed met Joshua. Zijn vochtbalans blijft goed en hij is ontzettend vrolijk! Alle reden voor dankbaarheid!! Waarschijnlijk mogen we donderdag of vrijdag naar huis. Wat zal dat heerlijk zijn. Dan zijn we toch nog voor zijn verjaardag thuis. Joshua wordt namelijk volgende week (1 november ) dinsdag 1 jaar. Joshua heeft net zijn chemo’s gehad. Het is even afwachten hoe hij daarop reageert. Wanneer hij stabiel blijft, dan mogen we snel naar huis. Dus dat hopen we ook heel erg!

Het is ook wel weer spannend om naar huis te gaan. Alles weer zelf doen, en toch de angst dat het thuis weer minder goed zal gaan. Ik moet daar een beetje vertrouwen in krijgen, en hopen dat we voorlopig heeeeel lang thuis mogen blijven!
Liefs, Eunice

Woensdag 19 oktober

Ha lieve mensen,

Doordat de internet verbinding erg slecht is, kan ik niet elke keer de blog bijwerken. Maar nu nog even snel, voordat ik naar bed ga. Maandagmiddag kregen we het filmpje wat gemaakt is als promofilm voor het Ronald mc Donald huis. Toen we het zagen moesten we echt even slikken. Toch weer heftig om dit te zien, ookal heb je er zelf aan meegewerkt. Maar Martine die het gemaakt heeft van made by media heeft echt mooi werk verricht!!

Maar nu gaat het gelukkig goed met Joshua, de foto’s op het filmpje zijn nu weer verleden tijd, en we mogen kijken naar hoe het nu met Joshua gaat. En dat gaat de goede kant op. Er zijn nog wel dagen dat hij teveel plast, maar hopelijk hebben ze dat snel onder controle. Het was nu een aantal dagen goed gegaan, maar gister begon hij ineens weer veel te plassen.

Gistermiddag was een heftige middag. Eerst kwam Annemiek, zij wordt onze ambulante begeleidster van Visio. Een landelijke instelling voor blinde en slechtziende kinderen. En tja, helaas hebben we daar nu mee te maken. Het gesprek dat we hadden was goed. Ik heb het gesprek samen met Renee (pedagogisch hulpverlener) gedaan, zij brengt ook veel tijd met Joshua door, en op deze manier kon zij ook horen hoe we Joshua het beste kunnen benaderen. Het was echt een zinnig gesprek, met veel belangrijke informatie. Kleine dingen die Joshua helpen om te gaan met zijn beperking. Maar later dringt tot je door dat je ineens in een wereld terecht bent gekomen, waar je helemaal niet in wilt zitten. Ik voelde me erg verdrietig, want je wilt eigenlijk helemaal niet te maken hebben met deze instelling. Natuurlijk ben ik blij dat ze er zijn, maar het doet mij zoveel verdriet als ik me bedenk dat Joshua kon zien. Ik geloof zeker dat hij gelukkig zal worden, maar het stuk dat ik moet verwerken, komt nu echt heel erg op me af. Het benauwd me als ik er aan denk hoe de weg straks zal gaan. Afgelopen vrijdag waren we het dagje uit, en dan zie ik overal kindertjes van Joshua’s leeftijd, ik vind dat zo moeilijk om te zien, kindjes die je aankijken, die niet alles hoeven te voelen, maar je gewoon zien……Ik weet echt dat ik blij moet zijn dat we ons kleine mannetje nog hebben en dat we nog twee mooie kids hebben, maar ja…dat is makkelijker gezegd dan gedaan….mensen die komen met verhalen over blinden gezinnen die het zo goed hebben, daar heb ik momenteel niks aan. Wat ik al schreef, ik geloof zeker dat Josh gelukkig zal worden, maar ik zit momenteel met het verdriet dat mijn kleine mannetje kon zien…..en dan helpen deze verhalen van ‘gelukkige blinde mensen’ niet.

Later kwam dokter Gidding langs, en zij vertelde dat ze zsm weer met de chemo willen beginnen. Oke, denk je dan…dat is dan weer de volgende stap. Wat zou ik graag dit mannetje mee naar huis willen nemen, en dan mogen weten dat alles goed zou zijn, geen chemo’s meer, geen ziek kindje meer…..maar nadat dr Gidding was geweest en vertelde over het traject dat we weer snel gaan vervolgen wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt. Ja, het gaat zeker goed met Joshua, maar we zijn er nog lang niet…en dat is zo moeilijk…chemo zal hij nodig hebben om de tumor te bestrijden, voordat hij weer te groot wordt. Aan de andere kant wil je graag dat de chemo geen invloed heeft om het herstel van zijn rechter arm en beentje….maar eingelijk heb je gewoon geen keuze!

aan het einde van de middag kwamen pa en ma, want papa en Rhode was (waren) natuurlijk jarig….ik probeerde de knop om te zetten, maar dat is lastig…je zit gewoon vol emoties en eigenlijk wil je er het liefste met niemand over praten…later ging het gelukkig wat beter. Rhode en Eddy, Joel en Mirjam en Ar en de kids kwamen. We hebben gezellig met elkaar chinees gegeten, en later koffie en gebak gedronken/geten het was echt heel gezellig.

Vandaag was ik lekker vroeg bij Joshua, hij moet elke keer hard lachen als ik binnen kom en tegen hem zeg ‘hey lieve Joshie, hier is mama’ heerlijk om dat mooie lachje van hem te horen. Joshua had vandaag een goede dag, hij dronk vanmorgen 100ml diksap in eenkeer weg. Hij had echt dorst, ik heb toen voorgesteld om de sonde af te bouwen en Joshua weer de fles te geven. Dit was goed en hij heeft hierna 3 keer 100 ml flesvoeding zelf gedronken…wat een kanjer he! Als ik er 150 ml in had gedaan had hij het ook nog leeg gedronken denk ik. Hij had zo’n dorst. Ik ben super blij met de dingen die nu zo goed mogen gaan met Joshua. Ik moet me daar ook aan vasthouden!! Want al met al gaat het best de goede kant op met hem!

Vanmiddag kan Jeanine ook nog. Heerlijk een beetje afleiding, dat kon ik wel gebruiken….

Nu ga ik zo snel naar ed, want het is weer laat….ach wanneer niet he 🙂
Ondertussen is het definitieve filmpje van het Ronald mcd Huis klaar. Bijna hetzelfde als het andere filmpje hoor, maar net wat mooier qua belichting enzo. De link zet ik even hieronder.

http://vimeo.com/30794803

Liefs, Eunice

Dinsdagavond 18 oktober

Morgen schrijf ik de blog weer even bij, want de klok staat op 00.16 uur  maar hierbij even de link van het promo filmpje van het Ronald mc Donald Huis in Nijmegen waar wij zitten.

http://vimeo.com/30686185

Maandag 17 Oktober

Veel mensen vragen aan mij of de tijd hier niet tergend langzaam gaat….maar nee, dat valt gelukkig reuze mee. Ik zie dat ik afgelopen woensdag voor het laatst geschreven heb, en het is nu alweer maandag. Dus ook hier gaat de tijd snel…..gelukkig maar.

Vorige week donderdag was een druk dagje. ’s Morgens kwamen mijn ouders met Fellorance en haar zoontje Diederick. Ze bleven ’s middags gezellig mee eten, toen we net weg wilde gaan, kwam Regina, en toen Regina ’s avonds weer weg ging kwam Arnoud met de kids. De kids hadden voor vrijdag vrij gekregen, want we zouden met z’n allen een dagje naar de efteling gaan. Cadeautje van Rabobank Voorthuizen. Hier werkt Joel en die had dit geregeld….Maar het was nog even heel erg spannend of we wel konden gaan, want toen ik donderdagavond bij Joshua kwam, vertelde de verpleegkundige dat zijn lange lijn ( inwendig infuus die hij drie maanden via een operatie gekregen had) geknapt was. We hadden altijd al wat moeite met de lijn, het ging gewoon niet altijd vlekkeloos. Maar nu had hij het toch begeven….dit was echt heel vervelend, want de kans was groot dat Joshua de dag erop geopereerd moest worden voor een nieuwe lange lijn. Ik schrok echt, want we zouden met de kinderen naar de Efteling gaan, en ik kon het niet maken om te zeggen tegen ze dat we niet zouden gaan, vooral omdat ze er al zo lang na uitgekeken hadden. We hadden afgesproken dat ik vrijdagmorgen vroeg naar Joshua toe zou gaan, om te kijken hoe het verder zou verlopen. Gelukkig konden we toch weg, want de chirurg had een tijdelijke oplossing. De lijn kon gerepareerd worden.
Snel ging ik weer naar Arnoud en de kids. We zijn snel de auto in gegaan en richting de Efteling. Wat hebben we daar genoten zeg. Het weer was mooi, de kids hadden onze aandacht en ondertussen even naar het ziekenhuis gebeld hoe het met Joshua ging. Die kreeg alle aandacht van de pedagogisch medewerker. ’s Avonds natuurlijk even bij de Mc wezen eten en toen snel naar Joshua. Wat was dat mannetje weer vrolijk zeg! Hij begint heerlijk te lachen als we binnenkomen…je merkt echt dat hij beter in zijn vel zit. Puur genieten gewoon!!!

Verder hebben we een rustig weekend gehad. Zaterdag nog wel een gesprek gehad met Dr Gidding. Die was weer terug van haar vakantie. Morgen hebben ze weer een overleg hoe ze het verder aan gaan pakken met Joshua. Zoals het er nu voor staat gaan ze verder met de chemo waar we gebleven waren. Misschien iets zwaarder, maar de chemo moet nu gaan proberen om de rest van de turmor stil te leggen.

De kinderen zijn net met Arnoud naar huis, die mag vanmiddag met ze naar de tandarts….Nathan een kies trekken en Noelle een kies vullen….arme kids en vooral ook arme papa….

Morgen hopen we de verjaardag van mijn vader en Rhode te vieren, Rhode werd gister 32 en Pa wordt morgen 65 jaar. Iedereen komt dan naar Nijmegen, zodat we toch als familie bij elkaar kunnen zijn.

Ik ga nu snel naar mijn mannetje toe! Het plassen hebben ze aardig onder controle ,ik hoop dat het zo blijft, want dan mogen we hopelijk deze week naar huis…dat mag ook wel naar 7 weken 😀 Maar wat het belangrijkste is…dat Joshua het ook goed doet! Hij is zo blij en vrolijk en lacht zoveel….Echt super! Dus weer een punt om voor te danken!!

Nou lieve mensen een fijne week en tot de volgende blog

Liefs, Eunice

Woensdag 12 oktober

Weer hoogste tijd om even een update van mijn dappere mannetje te schrijven

Zoals ik in mijn vorige blog schreef gaat het nog steeds wisselend met Joshua. Het kan zijn dat het de ene dag heel goed gaat met zijn vochtbalans, terwijl de dag erop weer een drama is. Het is lastig voor artsen om hier een beetje grip op te krijgen. Hij mag niet teveel vocht kwijt raken, maar er mag ook weer niet te veel vocht achter blijven. Dus om de vier uur wordt er een vocht balans gehouden. Dan kijken ze precies op de ml nauwkeurig wat Joshua binnen heeft gekregen en wat hij uitgeplast heeft. ( dit kunnen ze precies zien, doordat hij een katheter heeft, tja zelf bij zulke kleine mannetjes wordt dat gedaan) Maar gelukkig bestaan die dingen, want op deze manier kunnen ze het goed bijhouden.
De afgelopen twee dagen heeft Joshua ook weer gespuugd. Altijd weer even schrikken. Vanmorgen had hij ook zijn sonde weer uitgespuugd…maar die moest toch over vier dagen vervangen worden, dus nu zit er vast een schone in.
Helaas gaat het gewicht van Joshua weer wat achteruit. Hij is nu weer 3 ons afgevallen, dus dit gaan ze weer goed in de gaten houden. Hij wordt nu weer elke dag gewogen ( dit was eerst twee keer per week) Want het is natuurlijk niet de bedoeling dat hij weer gaat afvallen.
Met zijn rechter beentje gaat hij gelukkig wel steeds meer doen. Met zijn voetje doet hij nog niet zoveel. Helaas blijft zijn armpje nogal achter. We proberen hem wel te stimuleren, maar dit is erg moeilijk. De tijd zal het ons leren…..Ondanks alles begint Joshua weer heerlijk te lachen. Zo vertederend, en sinds kort mag ik hem weer op schoot hebben. We knuffelen dan ook heel wat af. Zijn kleine handje gaat dan langs mijn arm, gezicht, haar, alles raakt hij heel zachtjes en voorzichtig aan. Zo ontzettend lief is dat. Ook bij verpleegkundige en Pedagogische medewerkers doet hij dat. Vooral degene die hij kent. Hij gaat dus echt een beetje op ontdekking uit. Prachtig om te zien! Ook rolt hij weer een beetje op zijn zei, en probeert hij weer de klanken na te doen die ik zeg, zoals ‘mama’ en ‘papa’ Zo aandoenlijk is dat, en als hij lacht, dan is dat zo’n lief scheef lachje. Tja eigenlijk is alles, mooi, lief en schattig aan ons vechtertje!

Gisteravond ging het weer wat minder met Joshua. Hij begon toen weer erg veel te plassen, kreeg koorts, begon te spugen en zijn oogjes stonden heel hol, gelukkig was ik nog bij hem. De arts kwam nog kijken, maar die deed uiteindelijk niks Het is zo lastig om daar tegenin te gaan, want je moedergevoel zegt, dat er gewoon wat moet gebeuren. En zo’n kinderarts, kent Joshua helemaal niet, heeft hem zelfs nog nooit gezien, en denkt het allemaal wel even te weten….Ze wilde het allemaal even ‘aanzien’ want Joshua oogde nog ‘vrolijk’  aaahhhhh denk je dan…..dit wil ik niet meer horen, want dit mannetje is altijd vrolijk! Maar gelukkig viel het allemaal weer mee, vanmorgen kwam er een andere kinderarts nog even kijken, die heeft Joshua nog even onderzocht en alles leek goed. Vanmiddag ging het plassen weer minder, dus toen heeft hij hier weer medicijnen voor gekregen.

Ook werden vanmiddag de 26 hechtingen op zijn voorhoofdje weggehaald en de 12 op zijn achterhoofdje. Dat was erg zielig. Hij huilde heel klaagelijk….zo zielig dat er op een gegeven moment 4 verpleegkunidge en een pedagogisch medewerker en ik om zijn bedje heen stonden, de ene aaide over zijn bolletje, de ander zijn rugje, de ander zijn beentje enz. Heerlijk om te zien…..ze zijn allemaal verknocht aan dat mannetje. gelukkig ging het allemaal snel en goed, en je ziet nu echt heel weinig meer van het litteken. Ongelooflijk hoe dat zo mooi geneest.

Gistermiddag heb ik heerlijk computerles mogen geven aan Lydia (vriendin) Die had mijn I mac (computer) overgenomen, en ik heb haar wat dingen uitgelegd. Dit was echt heel erg gezellig. We hebben samen heel wat afgelachen. Voor mij is het ook super om even met iets anders bezig te zijn. ’s Avonds hebben we lekker samen gegeten, want alleen is ook maar alleen hahaha…(dus Lydia, het was top!)

Vanavond waren Wabe en Elly op visite. Onze lieve Nathan en Noelle zijn heel veel bij hen. Heerlijk om de verhalen te horen van onze twee andere kanjers! Alle leuke, en ondeugende dingen heb ik weer gehoord. Echt fantastisch…Ze hadden vandaag heerlijke pepernoten gemaakt! Jongens, wat zijn ze HEERLIJK!! Jullie zijn twee lieverds van mama….Ook had Elly foto’s gemaakt van de Kids. Noelle heerlijk met allemaal bloem op haar snoet, en nathan zat heel serieus pepernoten te draaien. Heerlijk stel zo!

Vrijdag hopen we met z’n vieren naar de Efteling te gaan. Via de Rabobank in Voorthuizen hebben we vier kaartjes gekregen. Joel (mijn broertje) werkt daar en die lieverd had dit geregeld voor ons. Dus vrijdag wordt het een dagje genieten met Nathan en Noelle. Ook kwam vandaag de pedagogisch Medewerker met een formulier. Ze had ons opgegeven bij stichting De Opkikker. 4 november mogen we met Nathan en Noelle een hele dag naar de Eemhof in Zeewolde (centerparcs) Hier worden Nathan en NOelle helemaal van top tot teen verwend. Normaal gesproken is dit vooral voor het zieke kindje in het gezin, maar de Pedagogisch Medewerker had geregeld dat het nu even speciaal voor N en N zou zijn. samen met 50 andere gezinnen zijn we daar dan, en we krijgen een vrijwilliger toegewezen, die ons deze dag begeleidt. Ben daar zo blij om, dat N & N ook even in het zonnetje worden gezet, want ze verdienen het zo ontzettend!! Ze hebben al zoveel moeten inleveren, dus ook daar kijken we helemaal naar uit.

Nou, dit was het weer voor vanavond. Ga nu snel slapen, want ik heb al twee nachten slecht geslapen, gisternacht was er een afschuwelijke grote mug die mij tot half vier wakker hield, en het heel erg nodig vond om mij ongeveer 30 keer te prikken inplaats van 1 keer en vanmorgen om zeven uur ging het brandalarm af in het hele Ronald mc Donald huis….dan zit de schrik er aardig in, vooral als je nog heerlijk lig te slapen….dan is het snel een broek aanschieten, lenzen in, slippers aan en je kamer uit….niet echt een pretje, maar binnen 4 minuten was de brandweer er met loeiende sirene…en hoe kwam het nu dat het alarm afging….er was iemand die zijn geroosterde broodje was vergeten hahahah…..en dat om zeven uur ’s ochtends…die sliep vast nog half.

Lieve mensen, een fijne week, geniet van het mooie weer dat er weer aankomt!
Liefs, Eunice

Zondag 9 oktober

Afgelopen dagen ging het erg wisselend met Joshua. Het blijft moeilijk om zijn vochtbalans goed te krijgen. De ene keer plast hij veel te veel, en het gebeurt ook dat hij te weinig plast. Dit was donderdag op vrijdagnacht het geval. Joshua heeft toen erg slecht geslapen, en de hele nacht stonden er verschillende artsen rond zijn bedje. Toen wij ’s ochtends kwamen, schrok ik erg van hem. Hij had hele holle oogjes en zag er ontzettend slecht uit. Later kwam de neuroloog en zij vertelde dat Joshua de tekenen van uitdroging had, maar dat hij wel genoeg vocht in zijn lichaampje had. Gistermiddag ging dat wel weer redelijk goed. Gistermiddag kwamen Dirk en Petra (zwager en schoonzus) met Tim, de kids hebben leuk samen kunnen spelen, en wij konden weer even een beetje bijpraten.

Toen we vanmorgen bij hem kwamen, konden we duidelijk zien dat hij zich wat beter voelde. Hij kletste en lachte zelfs hardop. Doordat hij een herseninfarct heeft gehad, blijft de ene kant van zijn mondje achter. Dus als hij lacht, dan heeft hij een scheef mondje….

Aan het einde van de ochtend begon hij weer heel veel te plassen…het lijkt dan wel of er een stop uitgetrokken wordt. Gelijk wordt de endocrinoloog gebeld om te overleggen. Joshua kreeg hier weer medicijnen voor. Dan is het gelukkig weer voor een tijdje onder controle.

’s Middags kwamen Henri en Tera, dit was erg gezellig. Ze hadden een heerlijke picknickmand met lekker dingen meegenomen. Het was echt fijn om zo samen te zijn. We zijn naar het eten met ze naar Joshua gegaan. Hij lag toen lekker te slapen. We hoorde wel dat hij veel gespuugd had. Je schrikt hier wel erg van…

Arnoud heeft samen met Henri nog even getafeltennist en ik heb fijn met Tera kunnen kletsen over vanalles. Nu zijn we weer de spullen aan het inpakken, want Arnoud gaat naar het eten met de kids naar huis. Het was een fijn weekend zo met elkaar.

Het fotootje wat jullie zien, daar heeft Joshua een prachtig rompertje aan. De moeder van Regina (vriendin) die heeft deze rompertjes voor Joshua vermaakt. In het midden zitten nu drukknoopjes en op deze manier hoeven we niet steeds Joshua’s hoofdje te belasten. Dus lieve mama Verhoeven, Super bedankt en van Joshua een dikke kus

Een fijne week!

Liefs, Eunice

Woensdag 5 oktober

Zo, en nu eerst eens even snel een update voor jullie. Want ik kan me voorstellen dat er veel mensen zijn die graag willen weten hoe het met Joshua gaat!

Afgelopen maandag was een hele heftige middag en avond. Het feit dat je hoort dat je kindje weer zoiets afschuwelijks heeft moeten meemaken, deed mij twijfelen aan van alles en nog wat. Je weet niet meer wat je moet geloven, waar God in zulke momenten is. Hoe lang deze lijdensweg nog moet doorgaan, waarom er niks gebeurt….noem maar op…er gaat zoveel door je heen. Het moeilijkste is nog om dit erge nieuws weer aan je familie te vertellen. Voor hen is het allemaal ook zo afschuwelijk heftig. Gelukkig kwamen mijn ouders ’s avonds. Samen met onze Dominee. Voordat mijn ouders er waren, kreeg ik van Elly een smsje, waarin ze Jeremia 29 vers 11 tot 13 aanhaalde. Zo’n prachtig gedeelte, wat we juist op dat moment zo nodig hadden. Er staat:

11 Ik immers, Ik ken de gedachten die Ik over u koester, spreekt de HEERE. Het zijn gedachten van vrede en niet van kwaad, namelijkom u toekomst en hoop te geven.

12 Dan zult u Mij aanroepen en heengaan, u zult tot Mij bidden en Ik zal naar u luisteren.

13 U zult Mij zoeken en vinden, wanneer u naar Mij zult vragen met heel uw hart.

Zo geweldig dat je op zulke momenten van twijfel zo’n mooi gedeelte gesmst krijgt. Samen met mijn ouders en de dominee hebben we hierover doorgepraat. Er staat zo’n rijke belofte in! Wij mogen de Heere blijven aanroepen en Hij zal naar ons luisteren. Wat een rust mag dit ons weer geven. Ookal heeft Joshua een herseninfarct gehad, God is en blijft dezelfde en is ook nu bij machte om Joshua te genezen! Daarom moeten we blijven volharden in het gebed! Het was goed om zo samen te zijn, vragen die in mij opkwamen konden we met elkaar bespreken. Samen naar lieve Joshua kijken en ons verdriet delen. Heerlijk dat dit zo kan met je ouders en dominee! Samen hebben we ook mogen bidden en God mogen smeken om een wonder!

Toen mijn ouders en dominee Brussaard wegwaren, stonden wij nog even bij Joshua te kijken. Ineens…uit het niets, tilde hij zijn armpje een paar keer langzaam omhoog. Al je bloed schiet ineens naar je hoofd….kreeg het snikheet…want je gaat bijna twijfelen of je het goed ziet. Maar het was ECHT waar…..Voor ons een bevestiging dat God voor Joshua zorgt en naar onze gebeden zal luisteren! Doordat we Joshua’s armpje zagen bewegen, gingen we met een beter gevoel naar huis. Je weet dat hij zijn armpje dus nog iets kan bewegen, dat er nog gevoel in zit. Wat waren we blij. We hebben God hiervoor gedankt en die nacht hebben we ook goed geslapen.
Gister is Arnoud ’s ochtends naar huis gegaan, want hij moest ook weer werken. Ik ben de hele dag bij Joshua geweest. Ondertussen staat er een heel medisch team om hem heen. De endocrinoloog kwam regelmatig langs. Vooral om dat Joshua veel te veel plast. Hier krijgen ze nog niet echt grip op. De neuroloog komt regelmatig langs, de neurochirurg, de kinderarts, de fysiotherapeut, de diëtiste, al met al een hele club. Maar gelukkig maar, want op deze manier wordt er goed voor ons dappere mannetje gezorgd. Gisteravond heb ik een poos bij hem gezeten, met mijn gezicht heel dicht bij hem. Ik kreeg toen echt een beetje contact met hem ( voor het eerst) hij lachte flauwtjes, en voelde steeds met zijn goede armpje aan mijn gezicht en mijn horloge. Zo mooi om te zien dat hij daar goed op reageert. Wel merkte ik regelmatig dat hij erg gefrustreerd kan zijn, omdat zijn armpje en beentje het niet goed doen. Hij pakt dan met zijn linker armpje zijn rechter armpje vast en tilt hem omhoog. Je ziet hem dan bijna denken ‘ waarom werkt mijn rechter armpje nu niet mee’ Ook schopt hij regelmatig zachtjes tegen zijn rechter beentje. Maar het is en blijft een vechtertje!! Echt een kanjer!

Gisteravond kwam Regina. Die is gezellig blijven slapen. We hebben samen gekletst, maar ook mochten we samen Joshua bij onze Hemelse Vader brengen. Geweldig als je dit samen met je vriendin mag doen! Vanmorgen zijn we snel naar Joshua gegaan. Hij lag stilletjes in zijn bedje en ik vond hem vermoeid overkomen. Hij heeft vandaag erg veel geslapen. Vanmorgen is zijn verband eraf gegaan. Het is eerst wel even slikken als je ziet hoe groot het litteken is. Maar al met al ziet er er heel netjes uit. Verder zijn de de morfine aan het afbouwen en verschillende medicijnen zijn veranderd of vermindert in positieve zin! Alleen het plassen blijft dus een probleem. Hij plast zoveel dat het gewoon water is wat eruit komt. Ik hoop dat ze dit snel onder controle krijgen. Joshua heeft vandaag ook verschillende keren zijn armpje bewogen. Dit gaat echt is slomotion…maar hij beweegt hem in ieder geval! Zijn vingertjes beweegt hij ook soms. Vanmiddag zag ik ook dat hij soms zijn rechter beentje bewoog. Dus allemaal weer positieve dingen! Van de fysiotherapeut heb ik ook verschillende tips en adviezen gekregen hoe ik met Joshua om moet gaan.

Rond half twee kwam Arnoud met Nathan en Noelle, want we werden vanmiddag gefilmd door Martine. Martine gaat een film maken over het Ronald mc Donald huis en wij waren gevraagd om ons verhaal te doen. Vrij intensief, maar erg fijn om te mogen mee helpen om sponsoren te zieken voor dit geweldige project!! Dus mocht je nog een goed doel willen steunen…..steun dan het Ronald mc Donald huis!! Over een poosje komt de film op de website van het RmcD huis te staan en gaan ze hiermee het land door om sponsoren te vinden. Aan het einde van het interview, zijn we nog even naar Joshua gegaan. Nathan en Noelle konden Josh nu ook nog even zien. Als snel zijn we weer terug gegaan, want Rhode en Eddy zouden komen. Toen we aankwamen bij het RmcD huis, waren ze er al. En die lieverds hadden weer lekker eten meegenomen. ( en dit was niet de eerste keer, want dit doen ze regelmatig) Het is altijd weer heerlijk als Rhode en Eddy komen, en gelukkig komen ze heel vaak!! Echt kanjers zijn het! Ze zijn nu net naar huis en ik duik zo mijn bed in, want het was weer een drukke en intensieve dag. Benieuwd wat morgen ons weer gaat brengen.

Lieve mensen een fijne week en ik hoop dat ik elke dag weer wat positief nieuws kan vertellen.

liefs, Eunice

ps, bedankt voor alle lieve berichtjes, smsjes en kaarten!! Echt geweldig!!! Ik zal nog een paar foto’s in het fotoalbum zetten van Joshua!

Maandag 3 oktober

lieve mensen,

vandaag is het precies 4 maanden geleden dat we het schokkende bericht kregen dat Joshua een hersentumor had. In die vier maanden is er ontzettend veel gebeurt. Ik denk dat vandaag op 3 juni na de ergste dag in ons leven is. Vanmorgen kreeg Joshua weer een mri scan, waarom wisten we niet precies. Ook kreeg hij verschillende medicijnen voor zijn epilepsie en zijn schildklier. Op een gegeven moment weet je niet meer wat hij allemaal krijgt. De mri scan verliep verder goed. Joshua bleef ondanks de afschuwelijke herrie gewoon slapen. Aan het einde van de middag kwam dr van Lindert om de uitslag te vertellen. We zouden ook horen hoeveel tumor er weggehaald was. Dit alles hebben we niet eens meer gehoord, want we kregen het afschuwelijke bericht dat Joshua zaterdag een herseninfarct heeft gehad. Hierdoor is zijn rechterkant helemaal verlamd. De grond zakte onder mijn voeten weg….het kwam zo hard aan….de operatie was zo goed gegaan, en dan nu dit. Ik begrijp het allemaal echt niet meer. Dr van Lindert weet niet hoe de vooruitzichten zijn. Dr van Lindert had dit ook niet verwacht. Hij gaf aan dat dit eigenlijk alleen maar bij volwassen mensen gebeurt. Hij vertelde dat hij in het gesprek met ons wel aangegeven had dat dit kon gebeuren, maar er niet bij stil gestaan dat het echt zo zou zijn.
Ik kan niet meer naar hem kijken en aan hem denken zonder dat ik in huilen uitbarst…het is zo onbegrijpelijk….je vraagt je werkelijkwaar af ‘ God, waar bent u?? Vooral nu we U ZO nodig hebben….’

liefs, Eunice

Zondag 2 oktober

Toen we vanmorgen bij Joshua kwamen, zagen we gelijk dat zijn gezichtje minder opgezwollen was. Het vocht begon zich al af te drijven. De verpleegkundige vertelde ons dat Joshua zijn rechterhelft niet goed functioneerde. We schrokken hier erg van. later realiseerde ik me dat dit mij gister ook was opgevallen, vooral tijdens het verschonen, liet hij zijn rechterbeentje slap hangen. Ook begon hij te schokken met zijn rechterarmpje. Dit herhaalde zich erg vaak. Snel werd de neuroloog gebeld en die kwam al snel langs. Josh kreeg met spoed een scan. Want ze waren bang dat er een bloeding was opgetreden. Gelukkig bleek dit na de scan niet zo te zijn, maar wel drukte er veel vocht op de linker hersenhelft. Dit is ook de reden waardoor de rechterkant uitgevallen is en ook dat Joshua weer erg veel spuugt en hij epileptische aanvallen krijgt . De neurochirurgen hebben net overleg gehad of ze JOshua toch moeten opereren om dit vocht weg te halen. uiteindelijk hebben ze besloten dit niet te doen, maar het even af te wachten. Joshua heeft ondertussen stesolid gehad tegen de epileptische aanvallen, dit helpt goed en hij slaapt hier goed door. Wij zijn nu snel even naar het Ronald mcd huis gegaan om te eten, want pa en ma komen zo met de kids. We hopen en bidden dat het vocht zich vanzelf zal afdrijven en Joshua zijn armpje en beetje weer volledig kan gebruiken.

Liefs, Eunice

Zaterdag 1 oktober

Wat een schitterend weer is het zeg!! Helaas konden we er niet zoveel van genieten, want we wilde veel bij Joshua zijn. Hij is aan het einde van de morgen weer naar zijn eigen afdeling gegaan. Heerlijk weer zijn eigen kamertje en weer rust om hem heen. Het gezichtje van Joshua is erg opgeblazen. Zo erg dat hij zijn ene oogje niet meer open kan krijgen. Het is een heel zielig gezicht. Verder heeft hij erg veel pijn, ligt heel stil en zodra je even iets aan hem moet doen, huilt hij heel zachtjes. Ook spuugt hij weer. Sinds gister zijn ze weer met zijn voeding begonnen, maar zijn maagje moet nog echt wennen. Doordat hij veel spuugt, moet zijn bedje vaak verschoond worden. Dit is voor Joshua erg vervelend. Hij moet dan weer verschoond worden en opgetild, dit alles doet pijn. Hij wil liever niet dat je aan hem komt. Het liefste zou je hem willen knuffelen, maar dat is niet mogelijk, dus dan geven we hem maar heel veel kusjes.

Vanmorgen kwamen opa en oma van Gent nog even langs. Voor hen ook heftig om zo’n klein ziek mannetje te zien. Maar het was fijn dat ze er even waren. Vanmiddag kwamen Joel en Nathan nog even. Nathan liet vol trots zien dat hij een stukje had geschreven op de website van Joshua. Zo schattig.

We gaan nu snel weer naar Joshua toe. Zijn plassen is nog niet helemaal onder controle, maar hij reageert wel goed op de medicijnen die hij krijgt. Zuurstof heeft hij gelukkig ook niet meer nodig. Daar is Joshua vanaf vanmiddag vanaf. Wel schiet zijn ademhaling soms erg omhoog, maar daar moeten ze nog naar kijken wat het is.

Fijne zondag en liefs van Eunice

Vrijdag 30 september

Vanmorgen waren we vroeg bij Joshua. Hij lag stil in zijn bedje. We kregen te horen dat de nacht goed was gegaan. Wel hadden de artsen nog overleg gehad, omdat Joshua vrij hoge koorts had 40.2, erge hoge hartslag van 230 en snelle ademhaling. Dit alles kwam volgens de chirurg door de operatie. Met de dag zakte de koorts en de hartslag goed! Rond negen uur hebben we Joshua heel voorzichtig gewassen en werd zijn bedje verschoont. Dit deed hem allemaal erg veel pijn. Hij huilde heel zielig en zacht. Dat gaat je echt door merg en been. Toen hij weer lekker schoon in zijn bedje lag, viel hij al snel weer in slaap. We kregen al snel het bericht dat Joshua een mri scan zou krijgen, dus alle voorbereidingen werden getroffen. Met heel veel toeters en bellen richting de mri scans. Gelukkig duurde dit niet erg lang en kon Joshua weer snel in zijn bedje slapen. Wel heeft hij steeds extra zuurstof nodig, want dit zakt toch wel aardig. Hij heeft een neusbrilletje, en hiermee word zijn zuurstofgehalte aardig op peil gehouden. Ook krijgt Joshua medicijnen voor het plassen. Doordat de hypofyse in de tumor zit, is deze ontregeld. Joshua plast hierdoor erg veel en verliest hierdoor veel vocht en zouten. Daarom krijgt hij hier extra infuus voor. Ook heeft hij nog continue morfine tegen de pijn.  Joshua mocht vandaag nog niet naar zijn eigen afdeling. Hij moet dus nog een nachtje op de IC blijven. Waarschijnlijk mag hij morgen wel weer naar zijn eigen afdeling.

De uitslag van de mri scan krijgen we nog van dr van Lindert te horen.  Hier zijn we erg benieuwd naar. We duiken nu snel on bed in en hopen morgen op een goede dag.

Liefs, Eunice

donderdagavond 29 september

Lieve mensen….wat was dat lang wachten zeg….De operatie begon om half 11, ik mocht Joshua weer naar de OK brengen ( die lieve Ar, dat hij mij dat toch weer steeds laat doen) Joshua sliep snel en ik ben toen naar Arnoud gegaan. Toch wel gek, want bij de andere operaties bleef je gewoon wachten, maar nu zijn we naar het Ronald mc Donald huis gegaan, daarna even naar de stad en ‘ smiddags hebben we in het park bij het Ronald mcd huis gezeten, gelezen en wat geslapen. We waren allebei erg rustig onder de situatie. Toen we om half vijf richting het ziekenhuis liepen, belde Dokter van Lindert. Ik gaf de telefoon snel aan Arnoud, want zelf trok ik het niet meer. We hoorde dat de operatie erg goed was gegaan. Ze hadden meer tumor weg kunnen halen dan ze hadden verwacht. Dan kan je alleen God nog maar danken! We zijn toen snel daar de ic gegaan, want daar zou Joshua heen gebracht worden. We waren er net, toen hij eraan kwam. Dat is echt slikken…hij had zo’n opgeblazen gezichtje, natuurlijk overal verband en toeters en bellen. De tranen stromen dan weer in overvloed. We zijn even weggelopen, want er werd een overdracht gedaan met 8 artsen ofzo…..tja, dat hoefde we niet perse te horen. Al snel werden we weer geroepen en lag Joshua met wat minder toeters en bellen in bed. Hij had duidelijk veel pijn en last van de beademingsslang. Maar die mocht er al snel uit, want Josh deed het goed. Zijn hartslag was erg hoor, doordat hij pijn had. Hier kreeg hij gelijk morfine voor. En later extra vocht om zijn bloedvaten weer wat te verwijden, zodat zijn hartje niet veel extra’s hoefde te doen om het bloed rond te pompen. Verder had hij een allergische reactie op een van de medicijnen of het bloed wat hij extra had gekregen, hij had overal rode vlekjes. Waar het precies vandaag kwam, wisten ze niet.

Al snel kwam dr van Lindert langs om verhaal te doen. Hij vertelde weer dat de operatie goed was gegaan, dat hij veel had kunnen weghalen 50 tot 60 procent. Maar dit kan hij beter zeggen als er een mri scan gemaakt is. Het weglepelen van de tumor verliep goed. 1 oogzenuw konden ze niet meer terugvinden. Die heeft Joshua dus niet meer. Maar 1 oogzenuw heeft dr van Lindert duidelijk kunnen zien, dus deze heeft hij ook gespaard (oogzenuw van rechter oog) Verder weet de chirurg niet of er nog een tweede operatie nodig zal zijn, dit zal de mri uitwijzen. Verder bewoog Joshua armpjes, beentjes, voetjes en handjes. Hier was de chirurg ook erg blij mee om te zien. Alles functioneert dus!!! Ook een wonder dat er verder geen complicaties zijn opgetreden tijdens de operatie!!

We gaan nu snel weer naar ons dappere mannetje toe. Laten we God danken voor dit geweldige bericht! En laten we volharden in het gebed, want er is nog een lange weg te gaan samen met onze Hemelse Vader!!

LIefs, Eunice

Donderdagmorgen 29 september

Met buikpijn zit ik achter de computer. We hebben gelukkig goed geslapen. Andere nachten heb ik zo erg liggen hoesten, maar nu mocht ik van begin tot het einde van de nacht heerlijk slapen. Kregen net nog een ecard van de juf van Noelle met de tekst:

Want Ik, de HERE, uw God, grijp uw rechterhand vast; die tot u zeg: Vrees niet, Ik help u.

Jesaja 41:13

Deze tekst hebben we de laatste dagen zo vaak gekregen. Niet voor niks….God zegt tegen ons…Vrees niet, Ik help u. Wat mag je dan met een gerust hart je mooie lieve mannetje straks afgeven bij de chirurgen, God laat hem GEEN seconde alleen. Wat een kracht voor ons om dit te mogen weten.

liefs, Eunice

woensdagavond

Nog even snel een berichtje voordat we gaan slapen….vanavond goed gesprek gehad met de neurochirurg. Veel dingen wisten we al, maar nu werd het allemaal weer even duidelijk verteld. Joshua zal weer een interne drain krijgen, omdat hij deze toch nodig zal hebben. Hiermee gaan ze morgen beginnen, daarna zullen ze gedeelte van de tumor weghalen. Dit zal ongeveer vijf uur in beslag nemen. Kan langer of korter zijn, maar dat kon de chirurg niet precies zeggen.

Later kwam de anesthesiste nog, die vertelde nog even wat zij precies ging doen. Later gingen we met haar naar Joshua toe, en ze was zo blij hem zo te zien. Ze had tegen de verpleegkundige gezegd, dat hij morgen in TOPCONDITIE naar de OK gaat. Hier mogen we onze Hemelse Vader voor danken, want een week geleden hadden we dit niet durven hopen. Zijn koorts is weg, de bacterie is uit zijn hersenvocht, en hij is ONTZETTEND vrolijk!! Dan kan je nog maar een woord zeggen…HALLELUJA!! We mogen erop vertrouwen dat God morgen de handen van de chirurgen zal besturen!! Bedankt voor alle lieve meelevende berichtjes, mailtjes en woorden! We hopen op een goede nacht!

Liefs, Eunice

Woensdag 28 september

Afgelopen dagen hadden we geen internet, dus kon ik de blog niet bijwerken. Maar sinds vandaag werkt het weer, dus ben ik maar snel weer achter de computer gekropen. De laatste dagen gaat het erg goed met Joshua. Het is een genot om hem zo vrolijk te zien. Hij wind iedere verpleegkundige om zijn vingertje ….Afgelopen weekend waren de kinderen er niet. Nathan was bij zijn vriend David aan het logeren en Noelle was bij Opa en Oma. Zo konden Ar en ik even samen zijn. Ook wel fijn, alleen was ik ziek. Ik voelde me vanaf donderdag al niet lekker. Maar leefde eigenlijk op paracetamol. Moest veel hoesten en had koorts. Baalde hier zo van, want dan ben je even samen en dan wordt je ziek 😦 Kon weinig bij Joshua zijn, want had de energie er niet voor. Afgelopen dagen gaat het wel wat beter. Heb van de huisarts antibiotica kuur gekregen. Gister mee begonnen en hopen dat die gaat aanslaan. Hoesten doe ik nog wel erg, maar de koorts is gelukkig weg.

De neuroloog vertelde afgelopen week dat de HB waarde van Joshua laag waren, en dat hij misschien extra bloed zou krijgen. Dit is gister gebeurt. Hij heeft extra bloed gekregen. Verder zit de bacterie nog wel in zijn hersenvocht, maar het veroorzaakt geen koorts. Dus dat is in ieder geval al heel fijn.

Vanmorgen kwamen Nathan en mijn ouders. Nathan had vrij gekregen van school. Heerlijk om die kanjer weer even te zien. We hebben gezellig samen gegeten, en daarna kroop Nathan snel achter de computer om racespelletjes te doen. Toen ze net weggingen bleef Nathan mij maar knuffelen. Hij wilde eigenlijk niet mee met Opa en Oma, hij wilde graag bij mama blijven….We hopen dat dit weer snel kan.

En dan morgen…..dan zal Joshua geopereerd worden. Krijg steeds buikpijn als ik eraan denk. Vanavond hebben we nog een gesprek met dr van Lindert. Morgen staat Joshua om half 11 op de OKlijst. Naar de operatie zal hij in ieder geval 24 uur op de IC zijn, en hopelijk daarna weer snel naar zijn eigen afdeling. Het moeilijkste vind ik om hem morgen weg te brengen. Hij is nu heel erg ziek, maar oh zo vrolijk….straks krijgen we een kindje terug met heel veel pijn…..en ja..we hopen dat de tumor dan kleiner zal zijn, maar het is zo’n verdrietig gezicht om hem zo weer mee te moeten nemen.

Gister kregen we met de post een mooi delfts blauw tegeltje waar op stond ‘ Verberg mij nu, onder uw vleugels Heer, houdt mij vast, in Uw sterke hand’ Opwekking 695 die lied kom op zoveel verschillende manieren na mij toe, dat is zo bijzonder om te mogen ervaren. Wij mogen schuilen onder de vleugels van onze Heer!!! Hij houd ons vast met zijn sterke Hand. Als Je/U tijd heb, luister het lied dan eens op youtube. Ik zal de link hieronder plakken. De originele versie is in het Engels, de tweede in is het Nederlands.

Liefs, Eunice

Zaterdag 24 september

Gelukkig kan ik vandaag schrijven dat het een stuk beter gaat met Joshua. Dinsdag is hij geopereerd, woensdag was het een klein ziek mannetje…maar vanaf donderdag ging het duidelijk beter. Hij kreeg weer praatjes, en zag er stukken beter uit. Hij heeft niet meer zo’n opgeblazen gezichtje. Hij lacht en kletst heel wat af. Heerlijk om dat te zien. De koorts is weg en het hersenvocht wordt goed afgevoerd. Het heeft dus duidelijk aan de drain gelegen. Blij dat die er nu uit is.

Joshua blijft wel spugen. Hier krijgen ze nog niet helemaal grip op. Zodra de voeding 30 ml per uur loopt ( via de sonde ) komt het eruit, wanneer we hem terug zetten naar 20 ml gaat het goed. Maar ja, hij is juist zo lekker aangekomen, dus we hopen dat dit er niet al e snel af gaat.

En dan nu aansterken voor de operatie van volgende week!!

Liefs, Eunice

Woensdag 21 september

Vandaag zitten we alweer drie weken in het ziekenhuis….wat gaat de tijd toch snel…Gister was een heftige dag! Ik was nogal gefrustreerd, omdat er geen verandering optrad bij Joshua. Toen ’s ochtends de neurochirurg langs kwam heb ik mijn hart leeggegooid. Wat ik gewoon niet begreep is, dat ze op deze manier verder gingen. Het was namelijk zo dat de koorts van Joshua niet wegging, alleen met paracetamol. Zodra deze was uitgewerkt, kreeg hij gelijk koorts boven de 39. Hij sliep de laatste dagen alleen maar, er waren wel momenten dat hij vrolijk was, maar hij voelde zich duidelijk niet lekker. Ook spuugde hij veel, zo erg dat er alleen nog maar gal uit kwam. Verder liep na mijn idee de druk in zijn hoofdje alleen maar op, want zijn oogjes bleven maar zakken (sunset eyes) Ook wilde ze niet meer in zijn hoofdje prikken om te kijken of er nog een bacterie in zijn hersenvocht zat. Omdat dit nog meer kans op infectie zou geven. Verder veranderde ze de antibiotica niet, hij bleef dezelfde krijgen, ookal sloeg dit na mijn idee niet aan, want dit kreeg hij al tien dagen en dat deed gewoon niks. Dit alles heb ik voorgelegd bij de neurochirurg, en haar gevraagd hoe ze hem uperhaubt volgende week willen opereren met een bacterie en hoge koorts. Ik was gewoon heel bang dat dit niet door zou gaan. Dr Gidding had al eerder een keer tegen ons gezegd, dat wanneer een interne drain geïnfecteerd is, ze deze het beste eruit kunnen halen, want dan is het probleem opgelost. Dus dit had ik gevraagd aan de neurochirurg, ze gaf aan dat ze dit liever niet wilde doen, omdat hij dan een externe drain zou krijgen en dit nog meer infectiegevaar met zich mee zou brengen. Tja…dat begrijp ik, maar op een gegeven moment MOET je keuzes maken, dus dit heb ik ook tegen haar gezegd. Ze beloofde me om dit met dr van Lindert te bespreken. ’s Middags werd ik om drie uur gebeld, dat Joshua op de spoedlijst gezet werd, want dr van Lindert had aangegeven dat dit zo niet verder kon. hij zou ’s avonds na zeven uur geopereerd worden en anders vanmorgen. Uiteindelijk werd ik 1 1/2 uur later opgehaald, omdat hij al naar de OK mocht. Ineens ging het allemaal erg snel…ik had geen tijd meer om Arnoud te bellen, en voor ik het wist lag hij op de OK. Daarna natuurlijk Arnoud gebeld.

Toen Josh klaar was, mocht ik weer naar de verkoeverkamer. Hij zag er heel zielig uit, vond het zo erg om te zien. Toen later de neurochirurg kwam vertelde ze dat de operatie goed was gegaan, maar dat Joshua erge last had van hoge druk, het hersenvocht kwam er met kracht uitzetten….tja dat zegt dus genoeg….We mochten al snel weer naar de afdeling. Joshua had duidelijk pijn, kreunde heel zachtjes en lag heel stil. Zo erg om te zien, later spuugde hij ook nog veel, en had daarna steeds braakneigingen. Ik ben om half 10 weggegaan en heb om 12 uur nog even gebeld. Toen lag hij lekker te slapen.

Vanmorgen kwam ik bij hem en toen lag hij in zijn eigen spuug. De voeding was er weer uitgekomen. Was een ellendig gezicht om te zien. Gelukkig werd snel zijn bedje verschoont en hebben we hem gewassen. Hij mag verder niet zijn bedje uit, maar moet blijven liggen, omdat hij nu die externe drain heeft. Later toen er een neurochirurg langs kwam heb ik haar wel gezegd dat ik er van baalde dat ik eerst zelf aan de bel moest trekken voordat er actie ondernomen werd. En dat ze moesten ophouden met het kijken naar zijn vrolijke karakter, want dat heeft hij nu eenmaal, zelfs toen hij 39.4 koorts had, bleef hij lief lachen…Ze gaf aan dat het goed was dat ik aan de bel had getrokken. Joshua heeft de hele dag stil in zijn bedje gelegen en kreunde zachtjes….zodra de paracetamol uitgewerkt was vloog de koorts weer ophoog. Gelukkig zitten ze er nu bovenop. Veel overleg met kinderartsen en neurochirurgen…. dus dat geeft nu wel een gerust gevoel.
Vanmiddag kwam dr van Lindert nog even kijken…geweldige man is dat!! Hij had zo met Joshua te doen….en hoopte dat het naar de operatie van vlg week de goede kant op mag gaan.

Gelukkig had ik ondanks de nare dag toch wat afleiding, vanmorgen kwam Joke gezellig en tussen de middag was mijn lieve Arnoud er. Later kwam Regina en ik ben samen met haar wezen eten aan de Waalkade. Even wat afleiding na zo’n heftige dag is niet verkeerd. Toen we ’s avonds weer naar Joshua gingen, lag hij daar nog heel stil in zijn bedje. Hij had duidelijk pijn en weer hoge koorts. Nadat hij een paracetamol had gehad zakte de koorts weer. Wel liep het hersenvocht snel uit zijn hoofdje ( via de externe drain ) dit was eigenlijk de hele dag al, dus daar is de neurochirurg nog voor gebeld. Later kwam die ook nog langs om te kijken. Toen hij net weg was, begon Joshua te braken….omdat ik hem niet op mag pakken ( ivm de drain ) moest ik hem laten liggen. Hij raakte weer bijna buiten bewustzijn, ik heb toen snel op de noodknop gedrukt…en ineens in 2 seconden stonden er 6 verpleegkundige in mijn kamer……dan komen alle emoties er ineens uit. Maar gelukkig was Regina er toen nog. Even een schouder om op te huilen gelukkig ging het daarna weer aardig goed met Joshua en begon hij weer wat te kletsen en te lachen…wat ben je dan weer blij. Ze houden hem vannacht goed in de gaten..en morgen is er weer een nieuwe dag. Hopen dat deze wat beter mag gaan.

Laten we bidden dat de koorts mag zakken en de bacterie snel bestreden mag worden!!!

Liefs, Eunice

Maandag 19 september

Afgelopen vrijdag en zaterdag ging het gelukkig goed met Joshua. Hij was vrolijk en was veel wakker. Maar sinds zondagmiddag kreeg hij weer koorts. Je schrikt daar toch weer van, want koorts is niet goed bij Joshua. Hij begon ook weer te spugen, buikpijn krijg je ervan. Je schrikt zo erg, want hij zat weer op de oude dosis dexamethason, en dan toch zo spugen. Gister ging het nog slechter. Hij had drie keer gespuugd, toen ik ’s avonds bij hem kwam had hij duidelijk koorts, en kwam de neurochirurg nog langs om te kijken hoe het ging. Elke keer zeggen ze, ‘ Hij is zo vrolijk’ je wordt hier zo boos van, want ze moeten verder kijken dan dat lieve vrolijke karakter van ons mannetje. Toen een verpleegkundige ’s avonds zijn medicijnen kwam brengen, bleek dat hij 4 keer per dag paracetamol kreeg, waar wij niks vanaf wisten. Ik baalde hier zo van, want wij dachten dat het vanaf vrijdag goed met hem ging. TJa als je vier keer per dag paracetamol krijgt, dan gaat het vanzelf wel goed. Vond het zo balen dat dit niet goed gecommuniceerd werd, ook bleek dat ze Joshua een andere antibiotica hadden gegeven, waar wij niks vanaf wisten. Heel fijn dat ze het allemaal doen. Maar OVERLEG zulke dingen even……Gisteravond had Joshua ook weer koorts, de paracetamol deed niet helemaal zijn werk. Vandaag heeft hij de hele dag geslapen. Helaas ook weer twee keer gespuugd, en toen ik vanavond bij hem kwam, lag hij in zijn bedje, en had hij weer alles ondergespuugd. Zijn koorts was ondertussen opgelopen naar 39.4, je weet niet meer waar je het moet zoeken op zulke momenten. Hij lag daar als een hoopje ellende en kreunde zachtjes. Je hart breekt dan, en je smeekt God om hem beter te maken. Gelukkig waren Bart en Corrie er ( Ik had voor hen de trouwreportage gemaakt, en ze kwamen hun trouwalbum ophalen) Corrie hielp mij even met het verschonen van het bed en met het verschonen van Joshua ( love you guys!!!) en ondertussen kwam de verpleegkundige ook, die heeft gelijk met de kinderarts overlegd hoe het verder moet, de paracetamol is opgehoogd, en nu hopen dat de koorts hierdoor zakt. Ben benieuwd na morgen. Dan zullen we ook de uitslagen krijgen van de urine het het bloed. Maar tot nu toe denken ze nog steeds dat de koorts veroorzaakt wordt door de bacterie in het hersenvocht. Terwijl hij hier al 10 dagen antibiotica voor krijgt. Helaas helpt dit dus niks, tenzij de bacterie ergens anders vandaag komt. Maar dat zullen we morgen horen. Ook zullen we morgen horen of ze een andere antibiotica gaan starten. Verder is de lekkage achter zijn oortje gestopt. Dus het mooie drukverband heeft zijn werk gedaan.

Al met al een heftig weekend. Maar ook leuk nieuws…de kids waren er natuurlijk weer, en we hebben genoten met elkaar. Ze waren zo lief!! Wat hou ik toch van dat stel!!!

Lieve mensen, ik ga snel slapen. Bidt voor Joshua dat de bacterie snel weg mag gaan en de koorts mag zakken. Bidt om kracht voor Ar en mij, want het is zooooo zwaar. We weten dat we opgedragen worden voor de troon van onze Almachtige Vader!!

Nogmaals bedankt voor alle post…we staan er om bekend hier…Maar we krijgen zoveel bemoedigende woorden en gedichten. Dat helpt ons er echt doorheen!!!

Heel veel liefs en van Eunice

Woensdag 14 september

Ondertussen is er weer aardig wat nieuws. Zaterdag kwamen we bij Joshua en toen bleek dat zijn matrasje helemaal nat was. Toen we verder op onderzoek uitgingen bleek dat de hechting achter zijn oortje was losgegaan. Hierdoor liep het hersenvocht gewoon naar buiten. Waarschijnlijk is op deze manier ook de bacterie in zijn hersenvocht terecht gekomen. De drain was geïnfecteerd, maar dat is nu ook wel te begrijpen. Sinds zaterdag heeft hij een drukverband om, hier heeft hij een gruwelijke hekel aan. Doordat er dus hersenvocht lekt, zijn de artsen gestopt met het geven van de antibiotica via de drain. Omdat dit anders gewoon weer achter zijn oortje eruit kwam lopen. Dus hij krijgt dit alleen nog via de lange lijn, totdat het helemaal dicht gegroeid is.
Verder was hij zaterdag wel aardig te pas. Dus dat was wel fijn. Zondag ging het weer wat minder. Vooral de ochtenden zit hij niet zo lekker in zijn vel. ’s Middags gaat het dan wel weer redelijk.
Afgelopen weekend waren de kids er weer. Dit is altijd wel weer fijn. Ook al proberen ze je soms op alle mogelijk manieren uitmaar daar zijn het kids voor. Zondagavond gingen ze weer naar huis, en dan ben je weer alleen. Dat is toch altijd weer even slikken, maar gelukkig zijn er weer heel wat vriendinnen langs gekomen. Afgelopen dagen kwamen er veel artsen langs. Steeds werd er weer naar Joshua’s hoofdje gekeken en vandaag werd besloten dat morgen het drukverband eraf mag, want het wondje is mooi genezen. Ik ben zelf erg benieuwd of de zwelling achter zijn oor dan weer gaat beginnen. Dit was namelijk het geval voordat de lekkage er was. Het hersenvocht hoopte zich dan op achter zijn oortje. Maar dat is nu even afwachten. Verder heeft hij een enorme bult om zijn hoofd met hersenvocht. Als het wondje weer goed genezen is en Joshua weer antibiotica via zijn drain krijgt, dan wordt er gelijk ook hersenvocht afgevoerd.

Vanmiddag kwam Dokter Gidding langs, we hebben een goed gesprek met haar gehad. Ze vertelde dat de operatie voor Joshua op 29 september gepland staat. Tot die tijd zullen we in het ziekenhuis blijven, en ook nog twee weken erna. Dus vanaf nu zal ik nog vier weken in Nijmegen zitten. ( inmiddels zitten er nu ook al weer twee weken op ) Dus het gaat al met al nog een poos duren, maar we zijn blij dat er actie ondernomen wordt. Vandaag heeft Joshua zijn laatste chemo gehad. Voorlopig zal dit stop gezet worden, want eerst gaan we nu de operatie afwachten. Daarna gaan ze met het vervolg traject verder. Het hangt er ook nog vanaf hoeveel operaties er nodig zijn.

Gisteravond kwam Henriet en die is gezellig blijven slapen. Vanmorgen heb ik haar weer op de trein gezet. Het was super om even als vriendinnen samen te zijn!!
Vandaag kwamen Romy en Benjamin en hun lieve kleine Gideon nog even bij ons op bezoek. Zij moesten naar het ziekenhuis, dus kwamen ze bij ons lunchen. We werden heerlijk verwend door ze, want ze hadden lekkere broodjes en beleg meegenomen. Dit was een heerlijk samenzijn. Je deelt zoveel samen en herkent ook zoveel dingen van elkaar. En het is gewoon fantastisch om als christenen zo samen te zijn. ’s Middags kwamen Tabitha en Lydia, dit was ook heerlijk. Even samen heerlijk lachen als vanouds, dat was echt geweldig. Ben zo super blij dat ik die momenten ook nog heb (ps meiden, jullie zijn kanjers! Love you!!! )

Nu duik ik snel mijn bedje in en ik hoop dat ik al het belangrijkste weer heb verteld. Ik zal ook nog even wat foto’s plaatsen in het fotoalbum.

Heel veel liefs en een fijne en gezegende week toegewenst!
Liefs, Eunice

Zaterdag 10 september

Toen ik net bij Joshua kwam, was hij gelukkig een stuk vrolijker. Gister hadden ze de druk gemeten, die was goed, maar het hersenvocht hadden ze naar het lab gestuurd. Daar bleek een bacterie in te zitten….Tja, denk je dan, dat kan er ook nog wel bij. Het prikken ’s middags in zijn hoofdje ging goed. Ze prikken dan in de drain en op deze manier laten ze hersenvocht aflopen. Nu begrepen we ook waar de koorts van kwam. Want Joshua voelde zich gister duidelijk ziek. Hij wilde niks, was snel geprikkeld en huilde veel. Toen we ’s avonds wilde gaan eten, werden we weer gebeld door het ziekenhuis. Ze vroegen of we wilde komen, want de bacterie moest bestreden worden met antibiotica. Helaas moet dit ook weer via zijn hoofdje. Elke dag (een week lang) wordt er 1 cc hersenvocht opgetrokken en 1 cc antibiotica erin gespoten. Geen pretje, gister heeft hij alles bij elkaar gehuild, zo boos was hij…wij konden het ook niet meer droog houden. Het is zo zielig…dat mannetje wordt aan alle kanten vastgehouden en heeft geen flauw idee wat er met hem gaat gebeuren. Via zijn lange lijn krijgt Joshua ook antibiotica toegediend, dus we hopen dat het snel verholpen is.

Gister zijn Nathan en Noelle weer gekomen. Heerlijk al die aandacht die ze vragen, op welke manier dan ook Ze vinden het fijn om weer hier te zijn, en wij natuurlijk ook. Weer even heerlijk genieten met z’n allen.

De kaartjes stromen weer binnen, dat is altijd zo leuk om te zien en heerlijk om te krijgen. Joshua’s kamer fleurt er lekker van op, want de muren zijn erg kaal 🙂 dus al die gezelligheid op de muur doet zeker goed. Hierbij weer even het goede adres

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 4
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Arnoud en Eunice van Gent
Ronald McDonald Huis
Kamer 0.9
Kapittelweg 24
6525 EP Nijmegen

Vrijdag 9 september

Hier dan even een update…er zijn ondertussen veel mensen die graag willen weten hoe het gesprek gister verlopen is.
We werden om half 6 gehaald door de neuroloog, we hadden een gesprek met de oncoloog, neuroloog en neurochirurg. Je krijgt spontaan buikpijn…Dr van Lindert vertelde wat ze van plan zijn. Als eerste is duidelijk dat Joshua geopereerd moet worden. De tumor groeit snel, en is nog maar weinig ruimte in zijn hoofdje. Wanneer je lang zou wachten, dan zouden er functies uit kunnen vallen. Daarom is er besloten om Joshua te opereren. De tumor groeit een beetje naar de zijkanten van zijn hoofd en naar voren. Ze willen doormiddel van 1 of 2 of misschien 3 operaties de stukken tumor weghalen die vrij liggen. Dit zijn dus de stukken aan de zijkant van zijn hoofdje en aan de voorkant. Helaas ligt de oogzenuw en de hypofyse en hypothalamus in de tumor. Dr van Lindert gaf aan dat hij hier niet bij kan komen, want een tumor lijkt erg op gewoon weefsel. Hij kan het onderscheid tussen tumor en oogzenuw niet zien. Daarom moet dit op een later moment weer met chemo behandeld worden. Al met al toch wel enigsinds een positief gesprek. Natuurlijk heeft de operatie ook risico’s, maar als we wachten dan wordt het allemaal veel erger.
Vandaag wordt er bij Joshua nog de druk in zijn hoofdje gemeten om het tijdstip van de operatie te bepalen. Waarschijnlijk eind deze maand en als het nodig is eerder.
Vanmorgen kwamen we bij hem, en toen had hij koorts. Hij is vandaag duidelijk niet echt lekker. Nu even afwachten hoe het verder gaat. Ik werd net gebeld dat ik naar het ziekenhuis moet, want Josh zijn druk wordt gemeten. Daar wil ik graag bij zijn, dus ik ga snel stoppen.

Liefs

Woensdag 7 september

Ik had net de weblog geschreven….maar helaas de computer liep vast.. Dus moet ik weer even overnieuw beginnen..

Afgelopen dagen ging het niet zo goed met Joshua. Vanaf gistermiddag was hij weer erg verdrietig. ’s Avonds kwam ik weer bij hem en toen kwam er net een arts bij hem vandaag. Ze vertelde mij dat ze hersenvocht wilde afnemen bij Joshua, omdat hij weer een bult kreeg achter zijn oortje en een bult op zijn hoofdje. Ik ben meegegaan met de verpleegkundige en arts. We gingen naar een ‘prikkamertje’ Helaas lukte het de arts niet om in een keer goed te prikken. Na drie keer prikken stopte ze er gelukkig mee, ik kon het zelf ook niet meer aanzien. Het was zo zielig. Joshua werd gewoon in de houtgreep genomen, en dat is juist zo bedreigend voor hem, omdat hij niks kan zien. Het was gewoon heel naar. Toen hij weer op zijn kamertje was, had ik hem op schoot, en spuugde hij zijn hele voeding weer uit. Helaas kwam toen de sonde ook weer mee. Ik vond het zo erg, want die moest er weer opnieuw in, omdat hij nog medicijnen moest krijgen. Het lukte de verpleegkundige niet om de sonde in te brengen. Joshua was zo boos en overstuur, dat het na 15 keer pas lukte. Steeds kwam de sonde er weer via zijn mondje uit. Afschuwelijk was het. Voelde echt ellendig door dit alles. Ik heb hem na deze nare dingen snel in zijn bedje gelegd. Hij viel snel in slaap door alle emoties.

Vanmorgen kwam ik weer bij hem en toen zag ik dat Caroline voor hem zorgde. Caroline is de verpleegkundige die Joshua ook veel heeft gehad toen hij de eerste drie weken in het ziekenhuis had gelegen. Ik was daar heel blij mee dat zij er was. echt een meid die spijkers met koppen slaat. Ze vertelde mij dat het niet goed ging met Joshua. Toen ik bij hem kwam, lag er een hoopje ellende in bed. Vond het afschuwelijk om te zien. Ik heb gelijk Arnoud gebeld dat hij moest komen, omdat het niet goed ging. Caroline had ondertussen de neurochirurg gebeld. Die kwam snel langs. Helaas was dit een chirurg die qua communicatie de slechtste was op deze aardbol. Echt een man die niet luistert na wat je zegt!! Zo verschrikkelijk frustrerend. Hij luisterde gewoon niet na wat ik zei, maar vertelde mij even haarfijn dat ik me wel moest realiseren dat ik een kind had dat heel, heel, heel erg ziek was en een hele, hele, hele grote hersentumor had. Ik zei toch wel enigszins geïrriteerd dat ik ook heus wel wist dat ik niet voor niks in het ziekenhuis was. Uiteindelijk had ik gewoon niks aan deze beste man….voelde me alleen maar ellendiger. Gelukkig belde Tineke (vriendin), en kon ik mijn hart even bij haar luchten…

’s Middags belde Caroline ons om te zeggen dat we naar de zee (afdeling) zouden verhuizen. We waren hier weer erg blij mee. Josh was vorige week woensdag opgenomen, alleen toen was er geen plek op de Zee. Dus hij moest naar de afdeling De Vuurtoren. Helaas wisten ze daar niet veel van oncologische en neuro kids. Maar nu is hij weer op zijn plekje. We kregen vanmiddag ook onze favoriete verpleegkundige 🙂 Altijd weer fijn. De neurochirurg kwam nog langs en vertelde dat ze wachten totdat morgen de bespreking is geweest. De artsen staan ook met hun rug tegen de muur. De enige oplossing in een operatie. Morgen zullen we horen hoe dit traject zal lopen.

Nu ga ik snel mijn bed in, want het is weer afschuwelijk laat….
Ik hoop dat ik jullie morgen wat meer kan vertellen. Goedenacht! En liefs van Eunice

Maandag 5 september

Het wordt wel weer eens tijd dat ik de weblog bijwerk  krijg al verschillende berichtjes van lieve mensen die benieuwd zijn hoe het met Joshua gaat. Vrijdag is er een gesprek geweest met de neurochirurg dr. van Lindert. Het komt er op neer dat de chemo pas zijn werk doet na 3 tot 6 maanden. We zitten nu op 2 1/2 maand. Maar in die 2 maanden is de tumor harder gaan groeien dan normaal. Het probleem is dat het medische team niet weet of we zo lang kunnen wachten. Het kan zijn dat de chemo na drie maanden wat gaat doen, maar het kan ook zijn dat het pas na zes maanden gaat werken. Omdat er  nu verschillende complicaties optreden hebben ze overwogen om Joshua toch te gaan opereren. Dit wel met de risico’s van dien. Het zouden dan meerdere operaties worden. Voor ons en het medische team een moeilijke beslissing, vooral omdat de tumor op een gevaarlijke plek zit. Als de operatie goed mag gaan, dan verwacht de chirurg dat zijn zicht gedeeltelijk terug kan komen. Maar als het fout gaat, dan beschadigd het zijn cognitieve functies en krijgt hij een verstandelijke beperking. Je moet beslissingen nemen die je eigenlijk niet kunt nemen. Donderdag gaat het team in gesprek hoe het verder zal gaan. Vrijdag zullen we hier meer over horen, tenzij het snel achteruit gaat met Joshua, dan zullen ze eerder moeten ingrijpen. Hij blijft spugen, de sonde spuugt hij elke dag wel een keertje uit, en hij heeft erge stemmingswisselingen. Hij kan helemaal hyper zijn, maar ook heel huilerig, dat je gewoon merkt dat hij pijn heeft.
Vanmiddag zal Joshua weer een MRI scan krijgen, om te kijken hoe het met de hersenkamers is. Na aanleiding van dat zullen ze verdere plannen uitstippelen.

Afgelopen weekend zijn de kids weer geweest. Zaterdagmiddag even wezen shoppen met ze. Noelle kreeg oorbelletjes ( en huilde heel Nijmegen bij elkaar zoooooooo zeer deed het ) gelukkig was de schrik van korte duur, en is ze nu de koning te rijk dat ze oorbellen heeft. Gisteravond zijn ze weer naar huis gegaan.

Gistermiddag kwam ds Brussaard samen mijn zijn vrouw. Dit was een gezegend samenzijn! De dominee las uit psalm 86, ik heb daar heel veel aan gehad! We mogen God aanroepen en Hem zeggen dat wij Zijn kind zijn! we mogen pleiten op de belofte die Hij ons geeft! Als we dan vers 6 en 7 lezen, dan mogen we ook weten dat God ons gebed verhoord!! In dagen van benauwdheid is Hij er en zal Hij ons antwoorden! Wat een geweldig om dat te weten, ik sprak net Arina (vriendin) nog en we zeiden toen ook tegen elkaar, we moeten ons volledig overgeven aan God! Vertrouwen op Hem dat Hij Joshua in Zijn handen heeft! Net als Abraham Izaak overgaf aan God en Hem vertrouwde, zo mogen wij Josh ook loslaten en overgeven aan God. Vertrouwen dat Hij kan en zal genezen!! Joshua is Gods eigendom, als we iets bezitten wat ons heel kostbaar is, dan zorgen we daar goed voor, we koesteren het en willen dat er niks mee gebeurt! Als we daar over na denken dan beseffen we pas hoe God Joshua koestert en voor hem zorgt! Hem niet uit het oog verliest en ook verdriet heeft dat Zijn eigen schaapje van Zijn grote kudde zo ziek is! Vaak realiseren we ons dat niet, maar het is zo belangrijk om dit te zien en God niet de schuld te geven van dit alles!! Want dat is absoluut niet juist! Natuurlijk zouden we het liefst willen zien dat er een wonder gebeurt, maar we moeten juist God blijven aanroepen en volharden! Laten we dit dan ook met elkaar doen! Vandaag is het gebedsrooster gestart, ik hoorde van Joke dat er ontzettend veel mensen zijn die meedoen!

Lieve mensen, ik ga snel even een broodje eten, voordat Josh opgeroepen wordt voor de MRI. Een fijne en gezegende week!

Liefs uit Nijmegen!
Eunice

Donderdag 1 september

Vandaag was een heftige dag voor ons. Ik was al om kw voor acht bij Joshua…hij kon vanaf acht uur opgeroepen worden voor de operatie. Helaas werd dit pas twee uur. Tja….dit soort dingen kunnen gebeuren in het ziekenhuis…dus daar stel je je wel op in. Gelukkig ging het met Joshua redelijk goed. Hij heeft bijna de hele tijd bij mij op schoot geslapen. Toen we eindelijk naar de OK mochten, ben ik weer mee gegaan. Gelukkig ging het stukken beter dan de vorige keer. Hij viel rustig in slaap. Ik heb hem een dikke kus gegeven en ben toen naar Arnoud gegaan. En dan weer dat wachten…..dat duurt zo lang. Maar gelukkig kwam de neurochirurg snel na de operatie bij ons. Dit was wel even heftig, want de drain was niet verstopt. We schrokken erg toen we dit hoorde, want we hielden ons er steeds aan vast dat het gelukkig de drain was die het probleem veroorzaakte en niet de tumor. Helaas is het precies andersom. Het is de tumor die het probleem veroorzaakt, maar hoe en wat, dat weten we nog niet. Morgen hopen we een gesprek te krijgen met onze oncoloog en de neurochirurg. De chirurg die Joshua nu had geopereerd had de mri scan niet gezien, dus kon on niet verder helpen. Met buikpijn en de tranen achter onze ogen lieten we het op ons in werken…..elke keer wordt het gewoon erger…je wilt het uitschreeuwen naar God…je begrijpt zoveel dingen niet…wanneer gaat het de goede kant op….

Toen Joshua wakker begon te worden mocht ik naar hem toe. Hij sliep alweer toen ik binnen was. Hij bleef de hele tijd slapen, toen de arts hem wakker maakte begon ik tegen hem te praten, hij lachte lief naar mij en viel toen weer in slaap. Je krijgt echt kippenvel op zulke momenten. Ons lieve mannetje maakt zoveel mee, maar houdt zich zo goed in dit alles.

Morgen hopen de kids weer naar het Ronald mcd huis te komen, dan zullen we daar het weekend zijn. Ik probeer jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden.

Een vriendin van mij kwam met het idee om een gebedsrooster te maken voor Joshua. 24 uur per dag 7 dagen per week. We realiseren ons dat er al veel voor Joshua gebeden wordt, maar wij denken dat het goed is dat we non stop voor hem bidden. Laten we bidden om een Wonder!! God kan het en wil het!! Laten we ons daaraan vasthouden, hoe moeilijk dit soms ook is!
Wanneer je hieraan mee wilt doen, dan kan je Joke v/d Boon mailen het emailadres is: bidvoorjoshua@upcmail.nl Zij zal het verder regelen en jullie krijgen van haar verder een mail.

Liefs, Eunice

Woensdag 31 augustus

Ha lieve mensen….het heeft allemaal weer even geduurt, voordat ik de blog kon schrijven. Ondertussen werden we al gebeld hoe het ging, dus nu maar even snel een update….al met al gaat het eigenlijk helemaal niet zo lekker. Vrijdag thuis gekomen omdat het goed ging met Joshua. ’s Ochtends toch nog een rontgen foto gemaakt ivm de drain, maar die zat goed. We moeten dus ’s middags naar huis. Maar helaas ging het ’s avonds al weer mis. Hij begon veel te spugen. Tot 1 uur ’s nachts met het ziekenhuis aan de telefoon gezeten en toch besloten om thuis te blijven. Gelukkig ging het zaterdags wel wat beter, ’s avonds hadden we een bbq van onze kerk. Dit was heel fijn, om even samen te zijn. Zondag en maandag ging het eigenlijk best goed, maar sinds gister begon Joshua weer veel te spugen. Vandaag ook weer twee keer, toen was het voor mij weer genoeg. Ook bleek er een grote zwelling achter zijn oortje te zitten. ( hier loopt de drain langs ) Ik heb toen gelijk naar het ziekenhuis gebeld en we moesten weer gelijk komen. Toen we er om half drie waren, kwam de kinderarts en de neurochirurg om te kijken hoe het er voor stond. Helaas was het niet goed. Er werd gelijk een mri scan gemaakt en een rontgenfoto. Hieruit bleek dat de hersenkamers van Joshua veel te groot waren. Dit zou eigenlijk niet mogen, want hij heeft een inwendige drain. Er was helaas maar 1 oplossing en dat is een nieuwe drain plaatsen. Morgen vroeg wordt hij weer geopereerd. De afgelopen dagen heeft hij door de verhoogde hersendruk erge hoofdpijn gehad. Hij heeft het hele weekend geslapen en huilde veel. Nu begrijpen we ook hoe dit kwam. Vanavond hebben ze veel hersenvocht weggehaald en de druk werd al een heel stuk minder. Hij was ook weer een stuk vrolijker. Maar door alles onwijs moe ( dat kan ook niet anders, want hij heeft van half 3 tot half 8 onderzoeken gehad.) Helaas moet hij om de 2 uur controles krijgen om te kijken of hij nog goed reageert. Want doordat de drain verstopt zit kan het hersenvocht niet weg. Dus echt een goede nachtrust zal hij niet krijgen. Ik ga zo ook snel slapen, want ben ook helemaal op….We hopen en bidden dat hij snel mag herstellen van dit alles. Op zulke momenten vraag ik me wel af…..’wanneer gaat het de goede kant op’

Morgen schrijf ik weer verder. Ga nu snel slapen. Liefs, Eunice

Vrijdag 26 augustus

Ha iedereen,

Hier nog steeds een blijde moeder hoor….Joshua zit nu op de 7 kilo. Geweldig he!! Maar……dinsdag mochten we naar huis, want het ging zo goed met hem, alleen ’s nachts en de woensdag heeft hij veel gehuild had hij koorts en kreunde hij of hij pijn had. Gister moest ik met hem naar het ziekenhuis voor de chemo, alleen toen had hij allemaal rode bultjes op zijn handjes, en gezicht. de oncoloog vertrouwde het niet, en er werd weer een bedje geregeld op de afdeling. De chemo werd even uitgesteld. Uiteindelijk ging het ’s avonds een stuk beter. Vanmorgen zat hij weer heerlijk te kletsen. de bultjes waren iets meer geworden, maar gelukkig geen waterpokken. Dit dachten ze namelijk. Er hing ook een bordje op de deur. COMPLETE ISOLATIE!! haha, moest er wel om lachen. Waarschijnlijk mogen we zo weer naar huis. De kinderarts is nog even in overleg met de oncoloog en dan hoop ik dat we toch voor het weekend naar huis mogen.

Dit was het weer even. Liefs, Eunice

Maandag 22 augustus

Ha lieve mensen,

Even snel een update vanuit het Ronald mc Donald huis. Vandaag een gesprek gehad met de oncoloog. We mogen morgen naar huis, want Joshua is 300 gram aangekomen. Dit zonder het bijvoeden via de bloedvaten. Dus dit is een heel positief bericht!! Wel moet ik 2 keer per week met hem naar het ziekenhuis. Hij moet streng onder controle blijven. Maar wat ze nu voor hem doen in het ziekenhuis, dat kan ook thuis. Dus we zijn daar heel blij mee. Met Joshua gaat het verder echt goed. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. Zijn motoriek gaat gelukkig ook door. Daar zijn we heel blij mee. Zo down als ik vorige week was, zo blij ben ik nu! Daar mogen we onze lieve Vader voor danken!! De afgelopen week kwam er verschillende keren op mijn pad dat we moeten volharden in het gebed. Dit is wat God van ons vraagt en ik mag dit ook echt zo zien. Ook al zien we het zelf niet meer, God is er altijd en Hij wil dat we blijven volharden!! Niet bij de pakken neerzitten, want in dagen dat we het niet meer zien zitten draagt hij ons. Dit heb ik afgelopen week zo vaak mogen horen!! En het is ECHT zo!! Wat hebben we toch een geweldige God. Laten we daarom ook blijven volharden in het gebed en God aanroepen. We mogen pleiten op de belofte die Hij doet in de Bijbel. Hij is een hoorder van de gebeden en dit mogen we ook naar God uitspreken!! Ik ben ervan overtuigd dat God bij machte is om Joshua te genezen!! Laten we hier ook specifiek voor bidden! Heer laat een stukje van uw heerlijk zien!! Wat zou het een getuigenis zijn voor alle mensen om ons heen, en de Heere doet het nog steeds!!!

Morgen weer heerlijk naar huis. Lekker weer als gezinnetje samen!! Er was geen grotere wens dan dat. We moeten dus op maandag en donderdag naar het ziekenhuis. De komende vier weken heeft Joshua nog chemo’s op de donderdag. Daarna om de vier weken. Dus dan hebben we even rust!!

Laten we bidden dat dit de laaste keer was dat Joshua in het ziekenhuis heeft gelegen!

Een hartelijke groet van een hele blijde moeder

Ha lieve mensen, de kaartjes komen alweer binnen in het Ronald mc Donaldhuis en bij Joshua. Ik zal het juiste adres geven….

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 4
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Arnoud en Eunice van Gent
Ronald McDonald Huis
Kamer 1.10
Kapittelweg 24
6525 EP Nijmegen

Zaterdag 20 augustus

Wat een schitterend weer was het vandaag. Je wordt dan al blij als je wakker wordt…heerlijk die zonnenstralen op je gezicht!! Je merkt gelijk dat je dan ook beter in je vel zit. Maar dat komt ook door onze lieve Joshua. Afgelopen woensdag heeft hij een dubbele chemo gehad, en daar heeft hij eigenlijk vrijwel geen last van gehad. We zijn hier heel dankbaar en blij om!! Sinds woensdag brabbelt hij ook meer en merk je dat hij aan het idee ‘went’ dat hij niks meer ziet. Hij zegt nu ook steeds mamamamam en papapap, dat is heerlijk om te horen. Hij is ook ontzettend vrolijk en rolt zijn hele bedje door. Dit deed hij sinds het moment dat hij niks meer zag, niet meer. Maar hij gaat nu wat meer durven. De afgelopen week is omgevlogen. We hebben aardig wat visite gehad, wat voor ons altijd weer fijn is. De dagen dat Arnoud er niet was zijn er verschillende vriendinnen geweest. Ik ben zelf donderdag naar huis gegaan, want ik moest een trouwalbum afmaken…..dus Arnoud is toen naar Nijmegen gekomen. Ik heb de kids van school gehaald. Dat was voor hen echt even een feestje. Vrijdag de kids weer naar school gebracht en Noelle had ’s middags een feestje van Esmee. Hierna zijn we snel naar Nijmegen gegaan, want een dag zonder mijn kleine Joshua is erg lang. ’s Avonds kwamen vrienden uit Bennekom. Dit was een fijn samenzijn en vandaag mijn lieve zus en broer. Later kwamen ook mijn schoonouders nog. Dus dan vliegt het weekend wel weer voorbij.

Vanmorgen is de oncoloog nog even langs geweest. Ze gaan de dexametason afbouwen. Ik hoop en bidt dat dit goed mag gaan, want ik ben heel bang dat Joshua weer gaat spugen….dit was de vorige keer namelijk ook zo. We zijn benieuwd wat de komende week ons zal brengen. Woensdag heb ik een trouwreportage van een lief stel in Dordrecht. Daar heb ik erg veel zin in. Even met iets anders bezig zijn, Arnoud zal dan bij Joshua zijn, en de kids zijn dan bij mijn ouders.

Wij gaan snel slapen, want morgen is er weer een dag. Geniet allemaal van het mooie zomerweer ( voor zolang het duurt) en een hartelijke groet van Eunice

Dinsdag 16 augustus

Vandaag alweer dinsdag. Ik heb vrijwel de hele dag bij Joshua doorgebracht. Gister heb ik een gesprek met Dr Gidding gehad. Helaas zonder Arnoud, want ze kwam ’s morgen al langs. Ze vertelde ons dat Joshua waarschijnlijk het Diencephaal syndroom heeft. Dit syndroom wordt veroorzaakt door de tumor. De tumor van Joshua zit bij de hypofyse en de hypothalamus. Deze regelen de hormonenhuishouding. Doordat ze belemmerd worden door de tumor groeit hij niet en dit heet dan weer het diencephaal sydroom. Dit is slecht te behandelen. De enige optie is dus chemo therapie ( wat Josh al heeft ) met als doel dat de tumor stopt met groeien en hopelijk kleiner gaat worden. Je vraagt je af…hoe ver kan je gaan, wat kan dat lichaampje aan….Je schrikt zo erg als je dit weer hoort. Je vraagt je dan echt af wanneer het stopt. Wanneer gaat het eens de goede kant op met ons lieve mannetje. Je wordt constant heen en weer geslingerd in je emoties. Dit is zo verschrikkelijk zwaar. De ene keer gaat het goed, maar dat kan de volgende dag weer 180 graden omdraaien. Steeds houdt je jezelf weer vast aan een grashalmpje….maar dat wordt binnen de korste keren weer omver getrapt. Ik heb het hier persoonlijk erg moeilijk mee. Ook met het feit dat ik weet dat God Joshua kan genezen. Maar het frustreerd je zo erg dat er niks gebeurt. Ik weet dat God het mij absoluut niet verschuldigd is, want als het aan God lag, dan zou hij al lang niet meer na mij omkijken. Want als ik me bedenk hoe vaak ik Hem vergeet. Maar gelukkig hebben wij een God bij wie we steeds mogen terug komen. We moeten blijven volharden in het gebed, want het gebed van een rechtvaardige vermacht veel!! En dat weet ik, maar soms oh zo moeilijk om te geloven.

Gelukkig kwam Regina vanmiddag zodat ik mijn gedachten even kon verzetten, want als je de hele dag in het ziekenhuis zit, dan is het moeilijk om je gedachten even naar iets anders te laten gaan. We hebben samen een fijne middag gehad. En heerlijk eten gekookt. De komende dagen komen er ook verschillende vriendinnen….dus daar ben ik erg blij mee.

Joshua is gister naar zijn eigen afdeling gegaan. Daar waren we blij mee. Hij heeft een kamertje alleen met een dubbele deur, zodat hij niet zo veel last heeft van de geluiden in de gang. Doordat hij niks meer ziet, is hij erg schrikkerig. De pedagogisch hulpverlener heeft een plan gemaakt voor de verpleegkundige hoe ze Joshua moeten benaderen. Hier was ik blij mee, want op deze manier is het voor Joshua niet zo ‘eng’ allemaal. Verder krijgt hij een vast groepje verpleegkundige die voor hem zorgt, zodat hij aan de stemmen kan wennen. Verder zit hij heel veel bij mij op schoot. Dan valt hij heerlijk in slaap…dat is voor hem zo’n veilig gevoel en voor mij ook prettig. Vanavond heb ik een poos bij hem gezeten en heb hem op tien uur in zijn bedje gelegd. Toen ging hij heerlijk slapen. Ik hoop dat hij een goede nacht zal maken.

Ik ga zelf ook snel na bed. Bidt voor Ar en mij dat we weer moed mogen krijgen, want die is bij mij even ver te zoeken.

Liefs, Eunice

Zondagavond 14 Augustus

Ha lieve mensen,

nog snel even een update voordat ik weer in mijn bedje kruipSinds afgelopen donderdag zitten we dus weer in het ziekenhuis. We waren net 1 dag thuis. Zelf had ik er al niet zo’n goed gevoel bij. Vooral omdat Joshua zo snel 500 gram gegroeid was. Je vraagt je dan al snel af….als dat maar zo blijft. Helaas was dit dus niet het geval. Joshua werd donderdag gelijk opgenomen. Helaas niet op de afdeling waar hij hoort ( oncologie en neurologie) omdat daar geen plek was. We werden op een andere afdeling geplaatst, want daar was nog wel plek. Maar je merkt al snel dat hij daar niet thuis hoort. De verpleegkundige daar zijn niet echt op de hoogte van de onco en neurologie. Daarom hoop ik dat hij morgen weer naar de afdeling mag waar hij thuis hoort. Afgelopen vrijdag is Arnoud gekomen met de kinderen. Dit is altijd weer fijn, want om alles alleen te doen is best zwaar. We hebben onze eigen kamer weer in het Ronald mc Donald huis. Gister hebben we vrijwel de hele dag bij Joshua gezeten, vandaag ook trouwens. Joshua heeft gister en vandaag een poos doorgebracht in de snoezelkamer. Dit vind hij heerlijk. Dit is een kamer met een groot waterbed en rustgevende muziek. Ook zijn hier lichtjes enzo, maar daar ziet hij helaas niks van. Maar het heen en weer deinen op het bed vind hij heerlijk. Hij kruipt dan heel dicht na je toe en valt dan al snel in slaap ( en wij ook) de afgelopen dagen is er verder niet veel bijzonders gebeurt. Het is afwachten op morgen. Dan hopen we onze eigen oncoloog te spreken. En voor haar hebben we wel verschillende vragen. Weer spannend zo’n gesprek, maar we hopen hier ook meer duidelijkheid uit te krijgen. Gister was Joshua weer wat aangekomen, maar vandaag weer wat afgevallen. Zijn gewicht is momenteel 6550, dus nog lang niet het gewicht wat hij had toen hij ontslagen werd. Toen was zijn gewicht 6765. We maken ons erge zorgen hierover. Momenteel krijgt hij een hele hoge dosis dexamatason en we weten dat wanneer dit stopt, hij weer gaat spugen. Dit was de vorige keer ook het geval. Maar aan die dexa kan hij ook niet te lang zitten, want dit is gewoon een paardenmiddel. Dit soort dingen moeten we morgen dan ook gaan bespreken.

Vanavond zijn de kids met Arnoud naar huis gegaan. Eerst even lekker gedoucht, de pyjama’s aan en richting huis. Ik ben toen naar Joshua gegaan en heb hem heerlijk geknuffeld. Om half 11 heb ik hem weer in zijn bedje gelegd, hij lag heerlijk te brabbelen en viel al snel in slaap. Gelukkig gaat het de laatste dagen wel beter. Hij huilt niet meer zo veel en zit duidelijk beter in zijn vel. Maar aankomende week krijgt hij weer een dubbele chemo. Dus je weet dat hij daar weer beroert van wordt. De chemo van vorige week, daar was hij echt ziek van. Ook wilde hij niet dat je aan hem kwam, vooral zijn handjes, daar mochten we echt niet aankomen. Nu blijkt dat de chemo die hij krijgt als bijwerking heeft, tinteling in zijn handjes. Het kan dus zo zijn dat Joshua hier ook last van heeft. Nu mogen we namelijk wel weer aan zijn handjes komen. Ook weer iets om na te vragen…zo heb je een hele lijst van vragen.

Wat nog erg belangrijk is om te weten, dat wanneer er iemand waterpokken heeft, dit gelijk aan ons gemeld wordt. Het is namelijk zo dat waterpokken heel gevaarlijk zijn voor Joshua. Zelf zo gevaarlijk dat de oncoloog aangaf dat hij dit absoluut niet mag krijgen. Dus waarschuw ons als je ermee te maken heb. Dan kunnen wij daar extra op letten en als het nodig is, voorzorgsmaatregelen treffen.

Verder zullen de kinderen deze week weer naar school gaan. Mij zullen jullie daar weinig zien, maar Arnoud wel. We snappen dat mensen vragen hoe het met ons en met Joshua gaat, maar we proberen jullie zoveel mogelijk via de blog op de hoogte te houden, zodat we niet zolang op school na hoeven te praten. We hopen dat jullie hier begrip voor hebben.

Ik ga snel naar mijn bed want het is ondertussen al weer half 12. Een hele fijne week en ik houdt jullie op de hoogte.

liefs, Eunice

Vrijdag 12 augustus

Even snel een update via mijn telefoon, want mijn laptop heb ik nog niet in het ziekenhuis. Het is namelijk zo dat Joshua gister weer is opgenomen. We mochten dinsdag naar huis omdat hij ruim 500 gram was aangekomen. Nu was hij gister in drie dagen 350 gram afgevallen. Hij was de laatste drie dagen ook erg huilerig. Gister kwam de wijkverpleegkundige om Joshua te wegen en toen zagen we dat hij aanzienlijk was afgevallen. Gister heb ik het ziekenhuis gebeld en ik moest helaas gelijk komen. Heb toen snel wat dingen gepakt, niet met het idee dat ik zou moeten blijven. Maar helaas! Joshua werd gelijk weer opgenomen. Nu weer afwachten hoe het verder zal gaan. Ik houdt jullie op de hoogte.

Liefs Eunice

Maandag 8 augustus

Het is alweer maandag…de tijd vliegt hier. Je hebt geen besef van dag of tijd….maar daar gaat verandering in komen, want we mogen MORGEN naar HUIS!!!! Wat zijn we gelukkig blij en dankbaar! Joshua is de afgelopen dagen gewoon doorgegaan met groeien. Zelfs na de best wel heftige operatie! Vandaag woog hij 6765, dus daar werden we helemaal gelukkig van. Na de operatie is het eigenlijk best goed met hem gegaan. Met de paracetamol was het aardig te doen. Gister en vandaag was hij ook echt weer vrolijk en wil hij ook weer vastgehouden worden. Dit ging zaterdag echt niet! Morgen aan het einde van de ochtend komt Arnoud ons ophalen. Ik moet dan nog even wat laatste dingen regelen en dan richting Barneveld. Weer heerlijk in ons eigen vertrouwde huisje!

Vanmiddag had ik een gesprek met Dr Gidding. Zij vertelde dat het dus de goede kant op gaat. Dat Joshua blijft groeien en dat we hopen dat het zo mag blijven gaan. Wel gaf ze aan dat de druk in zijn hoofdje minder erg was als ze hadden verwacht. Ze hadden gehoopt dat dit de oorzaak van het spugen was, maar ze verwachten nu dat dit toch niet zo zal zijn. Je zou dan denken dat de drain voor niks is geplaatst, maar dat is niet het geval! Want als het zo door bleef gaan, dan zouden de hersenkamers van Joshua te vol worden met hersenvocht, en zou hij wel hoge druk opbouwen, waardoor je allerlei complicaties zult krijgen. Verder gaf ze aan dat we gelijk aan de bel moeten trekken als hij weer koorts krijgt of toch weer erg gaat spugen. Voorlopig blijft de dosis dexamethason en gaan we dit straks langzaam afbouwen.

Aan het einde van de ochtend heeft hij zijn 6e chemo gehad. Volgende week donderdag krijgt hij weer een dubbele chemo. dus nu even tijd om weer wat op te knappen. Morgen komt ook de oogarts nog een keer langs om weer even naar zijn oogjes te kijken. Je merkt dat hij alleen nog maar op licht reageert, dus even extra controle kan geen kwaad.

Ik ga nu mijn mannetje heerlijk onderdekken en wil jullie een goede avond toewensen.

liefs, Eunice

Zaterdag 6 augustus

Gister (vrijdag) was een spannende dag voor ons. Joshua zou geopereerd worden, de zoveelste operatie in een paar weken. Ik was lekker op tijd naar het ziekenhuis gegaan. Arnoud zou later ook komen. Aangezien hij om 11 uur aan de beurt zou zijn, wilde ik nog even lekker wat tijd met hem hebben. Hij was wel weer wat huilerig en ook bijna 100 gram afgevallen, maar dat komt er vast wel weer aan:-) Rond tien uur was Arnoud er ook. Ik had Joshua toen net in bad gedaan en hij lag lekker bij mij op schoot. Toen werd het wachten, wachten en wachten. Om twaalf uur kregen we te horen dat de operatie van 8 uur nogal uitliep…..dit kregen we vervolgens nog heel vaak te horen. Uiteindelijk mocht Joshua om half 4 richting OK. wat het vervelende was, dat hij al vanaf 5 uur ’s ochtends nuchter moest zijn. Dus dat was een hele dag zonder voeding. Gelukkig heeft hij regelmatig geslapen, waardoor hij er minder last van had. Toen we om half 4 richting OK gingen, lag hij heerlijk rustig in zijn bedje. Ik ben mee gegaan toen hij de OK op moest. Ik heb hem weer op de operatietafel gelegd. Dit keer was het heel moeilijk. Omdat hij vrijwel niets meer ziet, raakte hij nogal in paniek toen hij het zuurstofmasker op kreeg. Dit was een heel naar gezicht, hierdoor kregen ze hem ook wat moeilijker onder narcose. Hoop dat ik dit nooit meer hoef mee te maken. Ik snap ook niet helemaal waarom het op deze manier moest.

Toen was het wachten, wachten en nog eens wachten. Gelukkig kwam er iemand om vijf uur vertellen dat het nog wel even zou duren. Ze hadden wat problemen met het tunnelen van de drain. Deze wordt namelijk onder de huid getunneld, en als je wat meer vet heb, dan gaat dit wat makkelijker. Maar aangezien Joshua vrijwel niets heeft was dit nogal lastig. Al met al duurde het 2 1/2 uur. Het waren de langste uren van ons leven…..buikpijn krijg je ervan en je loopt te ijsberen…..totdat de deur van de verkoeverkamer opengaat. Alles was goed gegaan, maar de verkoeverkamer (uitslaapkamer) ging om kw over vijf dicht en Joshua was om kw over 6 klaar. We moesten daarom naar de centrale verkoeverkamer. Dit was een aardig eind lopen. We hadden verschillende drempels. Joshua kreeg hierdoor echt pijn, omdat dit niet vlekkeloos ging. Op de centrale verkoeverkamer ging het verder goed met hem. Hij wilde niet aangeraakt worden en was snel geprikkeld. Om zeven uur werden we door Mireille opgehaald ( zijn en onze favoriete verpleegkundige…1 uit 1000000e haha) Hij heeft de hele avond stil gelegen en geslapen. Hij had echt pijn. Ik ben om half 12 naar het RMD gegaan. Arnoud was daar al naar toe.

Vanmorgen was ik om half negen bij hem. Hij huilde heel zachtjes en zielig. Hij had echt pijn. Afschuwelijk om te zien. Toen Arnoud om half 10 kwam hebben we gevraagd of hij meer pijnstilling mocht krijgen. Dit mocht gelukkig en hierna ging het een stuk beter. Hij lachte soms ook, maar lag nog steeds stil in zijn bedje. Omdat hij een snee op zijn hoofdje en in zijn nek en op zijn buikje heeft, doet alles gewoon zeer. Zo beweegelijk als hij anders is, zo stil lag hij nu. Hij heeft weer veel geslapen vandaag. Verder gaat het redelijk met hem. Het is echt een KANJER!!!

Vanmiddag kwamen mijn schoonouders de kids brengen, die blijven tot maandag. Voor mijn schoonouders was het echt naar om hun kleinkindje zo te zien liggen. Maar gelukkig heeft hij nog even gelachen naar ze. Nu zit ik weer bij hem en is het kwart over negen. Arnoud is bij Nathan en Noelle in het RMD huis. Hij ligt heel stil met zijn aapje (knuffel) Heb het idee dat hij wel weer wat meer pijn heeft. Vanmiddag lag hij met zijn hoofdje steeds na een kant. Hierdoor werd zijn hoofdje scheef. Nu hebben we vanmiddag voorzichtig zijn hoofdje de andere kant op gedraaid. Dit deed echt zeer, want hij huilde weer heel zielig….maar toen zijn hoofdje eenmaal goed lag, was het ook weer goed. We hebben een rolletje achter zijn hoofdje gelegd, zodat zijn bolletje niet terug kan rollen. Nu hopen dat hij een goede nacht in gaat met weinig pijn.

Ik ga weer snel richting het Ronald Mc Donald huis. Hopen dat het niet meer regent, want ik ben drijfnat geregend toen ik naar het ziekenhuis ging. Zit hier echt als een verzopen kat achter de laptop.

Fijne zondag! Liefs, Eunice

Donderdag 4 augustus

HIEP HIEP HOERA JOSHUA 6720 GRAM!!! RECORD

Ha lieve mensen, wat een goed bericht he!! Die grote man van ons is gewoon aan het aankomen! Een week geleden zat hij op de 6150!! Nu gewoon ruim een pond gegroeid en dat is ook echt wel te zien hoor 🙂 De extra mineralen en vetten zijn er af gehaald. Deze heeft hij dus niet meer nodig!! Super positief dus. Hij heeft een dubbele paal bij zijn bedje waar heel veel toeters en bellen aan hingen, die paal wordt steeds leger! Dus dat is een goed teken

Afgelopen dinsdag heeft hij weer een chemo gehad. Hier was hij gister heel beroerd van. Veel huilen en ik kon hem haast niet troosten. Erg frustrerend is dat! Gistermorgen zijn pa en ma geweest. Dit was een fijn samenzijn. Ze hadden Joshua al een lange tijd niet gezien, dus dan is het fijn om dat mannetje weer even in je armen te sluiten. Gistermiddag kwam Ineke (vriendin) op visite met haar lieve dochtertje Mirthe. Het is zo fijn om mensen om  je heen te hebben! Aan het einde van de middag ben ik naar het Ronald Mc Donald huis gegaan. Om daar even tijd voor me zelf te hebben en mij voor te bereiden om de avond die komen ging. Ik ben rond kw over zes heel hard naar het ziekenhuis gerend want het regende ontzettend hard. Toen ik bij Joshua aankwam was hij heel erg verdrietig en haast niet te troosten. Ze waren hem een beetje vergeten zei de verpleegkundige….tja, dan tellen we rustig even van 1 tot 10……

Om iets voor zevenen kwam Dominee Brussaard en Ouderling Kees van de Brink en Wabe de Glee. Arnoud was er ondertussen ook met Nathan en Noelle. We hebben eerst even samen gepraat hoe het nu ging. Daarna hebben we een stil moment gehad om te bidden. Dominee Brussaard begon de avond met gebed. Wabe las psalm 103. Een mooie en bemoedigende psalm!! Samen zongen we ook twee verzen uit deze psalm. Ouderling van de Brink heeft toen gebeden met handoplegging en Joshua daarna gezalfd met olie. Het was een mooi en bijzonder moment. We mochten dit doen in gehoorzaamheid aan God. Hij was het die ons de opdracht gaf vanuit zijn woord! Joshua was heel ontspannen en viel later heerlijk in slaap op mijn schoot. Tijdens de ziekenzalving was er ook een gebedsuur in de Hoeksteen (kerkelijk gebouw) Daar waren ruim 40 mensen die samen voor Joshua baden.

Toen de dominee en ouderlingen weg waren heb ik samen met Joshua, Arnoud, Nathan en Noelle uitgezwaaid. En ik ben toen bij Joshua gebleven totdat hij lekker sliep.

En toen vanmorgen!!! Wat een feestje was dat toen we zagen dat hij weer gegroeid was. Hij is ook heel vrolijk vandaag en zit gewoon lekker in zijn vel. Daar wordt je zo blij van! Hij ligt nu lekker in de maxi cosi naast me. Heerlijk aan het brabbelen en lachen. Echt genieten! Sinds kort kan hij alleen zitten, dat vind hij ook helemaal geweldig!

Net kwam de neurochirurg nog langs om te vertellen dat Joshua de tweede is die morgen geopereerd wordt. Dus we hoeven gelukkig niet heel lang te wachten. Vooral als ze nuchter moeten zijn is dat zo’n toestand. We hopen en bidden dat het allemaal goed mag gaan en dat hij snel mag herstellen van deze operatie.

Liefs, Eunice

Dinsdag 2 augustus

Lieve mensen,

Even een berichtje op onze blog over morgen. Het is namelijk zo dat wij vorige week ziekenzalving hebben aangevraagd in onze wijk. Wij zijn er van overtuigd dat God dit van ons vraagt. Morgenavond zal dit plaats vinden in het ziekenhuis. Dominee Brussaard en Ouderling Kees van de Brink zullen dit doen.

Morgen zal er tussen zeven en acht een gebedsuur zijn in de Hoeksteen in Barneveld. Jullie zijn hier van harte uitgenodigd.

13 Is iemand onder u in lijden? Laat hij bidden. Heeft iemand goede moed? Laat hij lofzingen. 

14 Is iemand onder u ziek? Laat hij dan de ouderlingen van de gemeente bij zich roepen en laten die voor hem bidden en hem met olie zalven in de Naam van de Heere. 

15 En het gelovig gebed zal de zieke behouden en de Heere zal hem weer oprichten. En als hij zonden gedaan heeft, zal hem dat vergeven worden. 

16 Belijd elkaar de overtredingen en bid voor elkaar, opdat u gezond wordt. Een krachtig gebed van een rechtvaardige brengt veel tot stand. 

17  Elia was een mens net zoals wij en hij deed een vurig gebed dat het niet zou regenen, en het regende niet op de aarde, drie jaar en zes maanden. 

18 En hij bad opnieuw, en de hemel gaf regen en de aarde bracht haar vrucht voort. 

19 Broeders, als iemand onder u van de waarheid is afgedwaald en een ander doet hem terugkeren, 

20 weet dan dat hij die een zondaar van zijn dwaalweg doet terugkeren, een ziel zal redden van de dood en een menigte van zonden zal bedekken.

Liefs, Arnoud en Eunice

Maandag 1 augustus

En toen zaten we alweer in de maand augustus. Het was qua weer vandaag een mooie dag. De zon scheen heerlijk. Maar voor ons was de dag toch een stuk minder. Zo positief als we vanmorgen waren, zo in de put zaten we vanmiddag. Vanochtend ging het eigenlijk aardig goed met Joshua. Na vijf uur zou dr Gidding langskomen om verder met ons te praten. Toen we tussen de middag even een broodje gingen eten werden we gebeld dat dr Gidding er al was samen met de neurochirurg. Je hart slaat dan even over, want je weet dat je weer nieuwe dingen gaat horen. We zijn snel richting het ziekenhuis gegaan. Daar stonden de neurochirurg en dr Gidding en de verpleegkundige die Joshua die vandaag verzorgde al klaar. We gingen in een apart kamertje zitten. Met lood in je schoenen loop je achter ze aan. Toen we daar zaten vertelde Dr Gidding wat ze van plan zijn. Omdat het hersenvocht toch aanzienlijk heeft toegenomen, willen ze een drain gaan plaatsen. De chirurg gaf aan dat Joshua nu nog geen hoge druk in zijn hoofdje heeft, dit betekend dat het hersenvocht nog wel weg kan, maar omdat het toch aardig heeft toegenomen in een korte tijd willen ze voorkomen dat het erger gaat worden. Als je een drain krijg, dan is dit voor altijd. Het plaatsen is een operatie van 1 uur, ze gaan via de fontanel naar binnen en dan onder zijn huid richting zijn buik, daar wordt het hersenvocht afgevoerd. Ook is de tumor echt eens stuk groter. We kregen de mri scan te zien. Het is werkelijk waar afschuwelijk om dit te zien. Je hoopt en bid zo dat God een wonder mag doen dat de tumor toch kleiner geworden zou zijn, maar nu je het echt op de foto’s ziet, is de schrik er nog veel meer. Dokter Gidding en de neurochirurg gaven aan dat ze zich erg zorgen maken om de situatie. Vooral ook omdat Joshua zo slecht groeit. Dit was voor het eerst dat ze dit uitspraken. Je wereld stort letterlijk in. Ik wist echt niet meer waar ik het zoeken moest. Je bent op zo’n moment aan het proberen je emoties onder controle te houden, totdat dr Gidding zei, ‘je mag best je emoties laten gaan’ oke….toen kon ik het niet meer tegenhouden. Samen hebben we zitten huilen. Het is zo moeilijk…..Elke keer als ik er weer aan denk en Joshua zie liggen, lopen de tranen over mijn wangen. Steeds gaat er door je hoofd…stel dat….Maar ook in dit alles mogen we het overgeven aan onze Hemelse Vader. Je vraagt je zo vaak af…waarom gebeurt dit allemaal…Het is zo moeilijk om hier mee om te gaan.

Medisch gezien zal het een hele lange weg worden, maar God staat boven de medische wereld.  Hier moeten we ons aan vastklampen, Zoals we eerder geschreven hadden, hij hoeft maar een woord te zeggen…maar wat zijn we vaak toch klein gelovig. We moeten veel groter denken van onze Vader!!

Ondertussen ligt Joshua constant aan de sondevoeding, omdat ze  hopen dat hij op deze manier meer zal aankomen, ook krijgt hij extra voeding via zijn infuus. Verder zal hij vrijdagmorgen geopereerd worden en krijgt hij de drain. Gelukkig komt Arnoud donderdagavond weer naar het Ronald Mc Donald huis. Hij is vanavond om half 8 weer naar huis gegaan.  Zodat hij bij de kinderen kan zijn. Ik zit momenteel nog bij Joshua. Hij slaapt lekker en ik heb heerlijk een poos met hem geknuffeld.

Ik ga zo ook na mijn kamer toe. Even een poging doen om op tijd naar bed te gaan

Laten we vurig blijven bidden om een wonder!
Hieronder nog een prachtig lied wat ik vanmorgen van Joke kreeg via een sms. Het is zo bijzonder dat je op zo veel verschillende manieren teksten, liederen of gedichten toegestuurd krijgt. Dit lied hebben ik al veel gedraaid, maar wil het toch met jullie delen. Het is opwekking 687

Heer, wijs mij Uw weg
En leid mij als een kind
Dat heel de levensweg
Slechts in U richting vindt

Als mij de moed ontbreekt
Om door te gaan
Troost mij dan liefdevol
En moedig mij weer aan

Heer, leer mij Uw weg
Die zuiver is en goed
Uw woord is onderweg
Als een lamp voor mijn voet

Als mij het zicht ontbreekt
Het donker is
Leid mij dan op Uw weg
De weg die eeuwig is

Heer, leer mij Uw wil
Aanvaarden als een kind
Dat blindelings en stil
U vertrouwd, vrede vindt

Als mij de wil ontbreekt
Uw weg te gaan
Spreek door Uw woord en Geest
Mijn hart en leven aan

Heer, toon mij Uw plan
Maak door Uw Geest bekend
Hoe ik U dienen kan
En waarheen U mij zendt

Als ik de weg niet weet
De hoop opgeef
Toon mij dat Christus
Heel mijn weg gelopen heeft
Toon mij dat Christus
Heel mijn weg gelopen heeft

Liefs, Eunice

Zondag 31 juli

Gistermiddag hebben we Noelle’s verjaardag gevierd. Het was fijn om even bij elkaar te zijn. Maar aan de andere kant wel heel dubbel, want onze lieve Joshua was er niet bij. Het is altijd weer een naar idee als je zo ver weg bent. Noelle is heerlijk verwend! Ook kreeg ze heel veel kaartjes en cadeautjes via de post. Iedereen hartelijk dank daarvoor. Ook Nathan kreeg cadeautjes. Hij zei nog, ‘het lijkt wel of ik ook een beetje jarig ben’ Het is goed dat ze op deze manier ook wat extra aandacht krijgen. Toen de visite weg was, zijn we bij de Mc Donalds wezen eten. Joel en Mirjam gingen ook mee. Voor Nathan en Noelle was het weer een feestje om daar te eten. Terwijl we er zaten voelde we ons erg moe. Er komt in deze dagen weer zoveel op je af….
Toen het eten erin zat, mochten ze nog even op de glijbaan. Daarna zijn we snel naar Joshua gegaan. We waren er rond negen uur. We spraken de verpleegkundige die Joshua die avond had. Ze vertelde dat hij om zes uur heel erg gespuugd had. Dat was wel even schrikken, want de dag ervoor was het zo goed gegaan. Ik ben toen snel naar hem toe gegaan. Toen ik bij hem kwam lag hij te slapen, en de sonde stond aan, zodat hij toch zijn voeding binnen kreeg. Toen ik even bij hem stond te kijken, zag ik dat hij moest braken. Ik hield hem snel rechtop, zodat het makkelijker ging. Ondertussen pakte Nathan een spuugbakje voor mij. Joshua kreeg het heel erg benauwd, doordat hij zijn slijm en voeding niet kwijt kon. Zijn oogjes zakte weg en hij werd helemaal slap. Ik schrok me helemaal naar, maar toch moet je op zo’n moment rustig blijven. Nathan heb ik snel op de bel laten drukken ( want Arnoud stond nog te bellen met de dominee) Gelukkig kwam de verpleegkundige snel, ze zag wat er gebeurde. Steeds kwam hij weer even bij, en al snel begon hij dan weer met braken, er kwam dan dik slijm mee. Dit duurde ongeveer 15 minuten. Het was eng om te zien, want steeds zakte hij weer weg. Toen ik hem in zijn bedje had gelegd, was hij grauw en heel slap. De verpleegkundige had ondertussen de kinderarts gebeld en die kwam al snel langs. Ze zag ook dat het niet goed met Joshua ging. Zij heeft Dr Gidding gebeld, want die had gelukkig dienst. Ze kwam al snel kijken, maar toen ging het al weer wat beter met hem. Ze weten niet waar die slijm vandaan komt. Steeds als hij dit opbraakt krijgt hij het benauwd omdat hij te weinig zuurstof meer krijgt. Ze moeten dit daarom ook gaan onderzoeken. Dr Gidding zei ook dat het belangrijk is om nu verder te kijken dan alleen de tumor. Daarom komt morgen de darm, maag en lever arts langs.

Arnoud was ondertussen met de kinderen naar het RMD huis gegaan. Toen alles weer rustig was ben ik ook naar onze kamer gegaan. Ondertussen had ik Joel gebeld of hij zondagmorgen wilde komen zodat hij met Mirjam de kids kon opvangen.

Toen ik op onze kamer kwam lagen de kids heerlijk in ons bed te slapen. Noelle was zo bij dat ze bij ons mocht blijven. Alleen hadden we een klein probleempje, want de vrijwilliger was vergeten dekbedden te geven voor de kids. Gelukkig hadden we nog een slaapzak in de auto. dus daar heeft Nathan onder geslapen en Noelle lag tussen ons in. Dat kon natuurlijk niet beter wat haar betreft
Vanmorgen stonden Joel en Mirjam om negen uur op de stoep. Zij hebben Noelle en Nathan een beetje opgevangen, zodat wij alle tijd voor Joshua hadden. Hij was erg hangerig en sliep veel. Het liefst slaapt hij op mijn schoot en kruipt hij heel dicht tegen me aan. Hij vind het fijn om je te voelen. Vooral omdat hij nog maar heel weinig ziet. Hij kruipt bijna in je, dat is zo’n lief gevoel.
Dr Gidding was van morgen ook nog langs gekomen, maar gelukkig ging het een stuk beter als gister. ’s Middags hebben we nog even geslapen, het ene moment lig je alleen op je slaapkamer en het andere moment met z’n zessen haha, maar het was wel even nodig. Na het slapen zijn wij naar Joshua gegaan en Joel en MIrjam hebben de kids weer mee naar huis genomen. We hebben fijn bij Joshua gezeten en geknuffeld met hem.
’s Avonds kwamen Arjan en Joke op visite. Dit was heel fijn en ook zeker gezellig. We konden met elkaar lachen en ook over serieuze dingen praten. Dat is zo heerlijk als je fijne vrienden hebt! Nu zit ik op bed, om zo heerlijk te gaan slapen. Morgen weer een drukke dag met onderzoeken, maar gelukkig is Arnoud dan nog hier. Morgenavond hoopt hij naar huis te gaan, zodat hij weer bij de kids is, en ook kan werken. Mijn schoonouders komen dan overdag bij ons in huis, zodat die de kids een beetje kunnen opvangen. Ik zal de hele week in het ziekenhuis zijn. Er komen al verschillende vriendinnen langs, dus de tijd hier kom ik vast ook wel door.

Iedereen een fijne week! Liefs, Eunice

Zaterdag 30 juli

Vandaag is Noelle jarig. Alweer 5 jaar oud! Wat gaat dat toch snel. Vanmorgen had ik haar even aan de telefoon. Ze vertelde dat ze een prinsessenkasteel had gekregen van Playmobil. Tja, wat wil je als meisje nog meer. Over een uurtje ga ik richting Barneveld, om daar haar feestje te vieren.

Nu zit ik bij Joshua. Net is dr Gidding geweest om te vertellen hoe de scan eruit zag. Het is wel moeilijk om zulke gesprekken alleen te doen, want je krijgt wel heftige informatie. Zoals ik gister al geschreven had, zijn de hersenkamers van Joshua groter. Het hersenvocht kan dus moeilijk weg. Tot nu toe nog geen reden om een drain te plaatsen, maar maandag zullen ze hier verder na kijken. Verder is de tumor groter geworden. Als je dat hoort, dan moet je echt je tranen bedwingen. Toen we het eerste gesprek met dr Gidding hadden gehad, vertelde ze dat de kans groot is dat de tumor eerst wat groter wordt. Dus we wisten dat dit kon gebeuren, maar je hoopt zo op een wonder. Dat de tumor toch geslonken zou zijn. Maar dit was dus niet het geval, maar we hebben een Machtige Vader die nog steeds wonderen doet!! Laten we zeker niet te klein van Hem denken! Hij is de eeuwige en Betrouwbare bij wie we altijd terecht kunnen.
Wat wel positief is, is dat zijn voeding er in blijft. Hij krijgt sinds twee dagen Dexamathason, en daar wil je wel van drinken  Dit middel heeft namelijk als bijwerking een hongergevoel. Dus dat is weer positief. Hij heeft vanmorgen zijn fles helemaal zelf leeg gedronken. En hij was ook weer wat aangekomen. Zij het wel op een wat kunstmatige manier, maar toch is dat allemaal beter als de andere opties! Laten we daar ook voor danken!

Toen dr Gidding weg was, besprak de verpleegkundige nog even met mij hoe ik het vond en of ik dit had verwacht. Natuurlijk ga je van het ergste uit maar je HOOPT zo dat het anders is. De tranen stromen dan over je wangen want je voelt je zo machteloos.

Joshua ligt nu heerlijk te slapen. Hij is erg moe van gister. Dit was een intensieve dag voor hem! Dit was het weer even voor nu.

Vrijdag 29 juli

De eerste dag in het Radboud ziekenhuis is weer voorbij. Het was een heftig dagje. Joshua kreeg veel te verduren. Toen ik vanmorgen wakker werd, wilde ik zo snel mogelijk naar hem toe. Alleen…..raakte ik een lens kwijt, dus moest ik snel een nieuwe lens kopen, want zonder ben ik echt gehandicapt, hierdoor was ik pas om half 10 bij mijn lieve mannetje. Toen ik kwam had hij net een nieuwe sonde gekregen. Deze zat namelijk niet goed. Gister had hij hem uitgespuugd, en nu hadden ze hem veel te ver in gebracht. Dat arme mannetje heeft erg lopen protesteren. Het is zo zielig, je kan gewoon niks doen. Ik kreeg al snel te horen dat we om 10 voor twee de mri zouden krijgen. Ik had hem lekker schone kleertjes aangedaan en heb hem op schoot genomen. Hij was erg verdrietig. Hij viel al snel in slaap, dat was echt even genieten, zo’n lief klein frummeltje op schoot. Hij is zoooo ontzettend lief!! Toen hij lekker lag te slapen kwam de assistent kinderarts langs. Ik moest hem het hele verhaal doen hoe Joshua zich ontwikkeld heeft vanaf zijn geboorte. Dan moet je wel even goed nadenken zeg, maar dit is gelukkig allemaal goed gelukt. Toen hadden we hem net in zijn bedje gelegd zodat hij lekker kon slapen. Dit was helaas voor korte tijd, want de neurologen kwamen hierna al weer binnen. En jah hoor…weer controles, vragen etc…. Toen deze weg waren, kreeg Joshua een roesje zodat hij zou gaan slapen voordat hij de MRI zou krijgen. Dit ging gelukkig heel goed. Hij sliep al snel. Toen we bij de afdeling aankwamen voor de MRI moesten we hem even aanmelden, we mochten al snel naar binnen. Ik heb hem heeeeeel voorzichtig op de tafel van de mri scan gelegd. Gelukkig sliep hij gewoon door. Tijdens de mri zakte zijn zuurstofgehalte nogal. Ze hebben hem toen extra zuurstof gegeven. Hierna ging het gelukkig goed. Ik zat bij Joshua met een koptelefoon op, want wat maakt zo’n ding een verschrikkelijke herrie. Het is een wonder dat zo’n mannetje daar doorheen slaapt. Ik kon de verpleegkundige en andere artsen zien zitten, want er zat een glazen raam, hierdoor konden ze Joshua ook in de gaten houden. Wat erg frustrerend was, is dat je iedereen om die computer heen zie lopen en met elkaar ziet praten. Je heb geen flauw idee waar ze het over hebben. Er kwamen steeds meer mensen bij, maar ja, je komt er niet achter wat ze nu met elkaar aan het bespreken waren. Toen de scan klaar was, hebben we hem snel weer in zijn bedje gelegd. Hij heeft toen nog even aan de zuurstof gelegen, omdat hij nogal duf was. Dit heeft al met al niet zo heel lang geduurd.

Toen we weer op de afdeling kwamen heeft hij zijn flesje gekregen en is daarna heerlijk gaan slapen. Ik ben toen even boodschappen gaan doen. Daarna ben ik maar gelijk mijn avondeten gaan maken, want middageten had ik nog niet op, en ondertussen had ik best wel trek. Toen ik de couscous op had ben ik snel weer naar Joshua toe gegaan. Hij lag gewoon nog heerlijk te slapen. Om zeven uur heb ik hem maar wakker gemaakt, want anders kwam hij zo ver achter op schema met zijn voedingen. Hij was heel vrolijk en zo schattig. Ondertussen kwam ook de kinderarts nog binnen. Zij vertelde dat ze de scan had gezien, en dat ze hier op zagen dat de hersenkamers van Joshua groter zijn als de vorige keer. Dit betekend dat het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden. Ze hebben geen idee hoe snel dit is gegaan. De neurochirurg gaat beoordelen of Joshua een drain gaat krijgen die het hersenvocht gaat afvoeren. We hopen zelf van niet, want dit is dan weer een heftige ingreep. laten we hier ook voor bidden dat dit niet nodig zal zijn. Verder zullen we morgen horen hoe het met de tumor is, want daar moest de neuroloog en chirurg weer na kijken. Dit zullen we morgen horen.

Ik ben na de fles van zeven uur weer naar het Ronald mc Donald huis gegaan. Ik was er moe en zat steeds bijna te slapen. Toen ik net belde, lag hij nog heerlijk te slapen. Sinds gister krijgt hij dexamethason. De hydrocortison krijgt hij niet meer, de dexa is helaas 40x zwaarder, maar hierdoor spuugt hij niet meer. Vandaag zijn alle voedingen erin gebleven. Hij drinkt niet meer als 80 cc zelf, de rest gaat via de sonde. Wanneer de nieuwe sonde geplaatst wordt, dat horen we nog. Dit gaat onder narcose, want hij moet dan heel stil liggen. Als je het allemaal zo schrijft, dan maakt dat mannetje zoveel mee, dat is echt hartverscheurend om te zien. Ik ga nu snel slapen, want het is ondertussen toch weer laat geworden.

Morgen ga ik rond twaalf uur naar huis, omdat Noelle jarig is. Afgelopen nacht was ze stiekem bij Arnoud in bed gekropen, ze dacht waarschijnlijk…mama is nu weg, dus nu kan ik mooi op dat plekje liggen. De kans is groot dat ze daar vannacht weer te vinden is Maar morgen gaan we er een leuk feestje van maken voor haar.

Liefs, Eunice

Donderdag 28 juli

Vandaag weer even een update over Joshua. Vanmiddag is hij weer opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen. Ik zit momenteel weer in het Ronald Mc donald huis. Ik zal even bij het begin beginnen. Vanaf zondag ging het weer slechter met Joshua. Hij spuugde die dag weer erg veel, en dronk ook weer erg slecht. Dit is eigenlijk tot vandaag zo gegaan. Afgelopen maandag was hij weer gewogen en er was gewoon geen grammetje bij gekomen. Hij was zelfs weer wat afgevallen. Je zit dan echt met je handen in het haar. Je voelt je machteloos en weet niet goed meer wat je nu nog moet doen. Maar ja, we gaven het elke week aan, en er werd toch niet echt wat mee gedaan. Dit kwam denk ik ook doordat onze behandelend arts ook op vakantie was. Maar ja, al met al wel erg vervelend. Gister moesten we naar het ziekenhuis voor zijn oogjes. De oogarts gaf aan dat zijn oogzenuw niet beschadigd was ( voor zover ze het konden zien ) Joshua reageert ook nog op licht en donker, maar veel meer is het ook niet. De oogarts was wel vrij positief, maar vandaag hoorde we weer dat het probleem verder ligt dan het begin van de oogzenuw ( wat de oogarts kon zien ), Dr Gidding gaf aan dat de tumor verder in het hoofdje ligt en de oogarts de oogzenuw maar een klein stukje kan zien. Dus de schade die de tumor aanricht, dat kan de oogarts niet beoordelen. Want na ons idee ziet Joshua erg slecht. Als je speelgoed boven hem houdt, dan pakt hij het niet meer. Dit deed hij vier weken geleden nog wel. Dit is wel een eng idee.  Als je dan even terug gaat denken dat zijn nystagmus ( trilling van zijn oogjes) half mei begonnen is, ( dus toen is de tumor de oogzenuw gaan beschadigen) dan hoeft de tumor maar iets te slinken wil hij weer vrij komen van de oogzenuw. Of dit zo is, dat weet ik niet, want dat heb ik zelf zitten denken, maar dat zal ik zeker navragen. Als de oogzenuwen vrij komen te liggen, dan kan de tumor ze ook verder niet beschadigen. Laten we bidden dat God een wonder mag doen, dat de tumor mag slinken. Morgen zullen we weten wat de tumor tot nu toe heeft gedaan, want dan zullen we weer een MRI scan krijgen.

Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de 5e chemo. Gelukkig hadden we vandaag dus wel onze eigen oncoloog. Wat waren we hier blij mee!!! Toen ze binnen kwam, gaf ze al gelijk aan dat ze het dossier van Joshua had gelezen en dat het zo absoluut niet verder kon. Ze schrok ook toen ze Joshua zag. Ze vond het erg wit en vermagerd. Tja, dat zien wij al vier weken. Maar ja, ze gaf gelijk aan dat ze Joshua wilde laten opnemen. Want hij was vandaag ook weer afgevallen en zit nu nog maar op de 6100 gram. Zijn bloed is ook weer afgenomen en wordt op van alles getest. Dus die uitslagen horen we nog. Er werd gelijk een bedje voor hem geregeld en een spoed MRI, ook de maag, darm en nog iets arts werd ingeschakeld. Ze moeten nu gaan kijken hoe ze Joshua weer zwaarder kunnen krijgen. Want met de voeding die hij nu krijgt (zeer calorie rijk!!) lukt het dus niet. Hij dronk de laatste week maar 60 ml zelf, de rest moest met de sonde, en vaak kwam dit er dan ook weer uit. Ze willen nu de sonde dieper gaan leggen, dus voorbij zijn maag en dan komt hij uit in zijn darmen. Ze hopen dat de voeding dan niet meer uitgespuugd wordt. En ze hopen dat hij dan gaat aankomen. Lukt dan niet, dan moeten ze hem gaan bijvoeden via zijn bloedvaten. Hoe dat gaat…..dat weet ik niet. Maar eerst maar het eerste proberen en dan verder kijken. We zijn aan de ene kant echt heel blij dat er nu wat gaat gebeuren. Want elke keer naar huis gaan met een klein jongetje dat niet groeit en echt heel beroerd is, dat is ook niet fijn. Hoe lang Joshua opgenomen moet worden, dat weten we niet. Dr Gidding gaf aan dat het een moeilijk proces zal zijn. Laten we biddend om Joshua heen staan, dat onze Hemelse Vader bij hem zal zijn en hem draagt, nu in deze onrustige en toch wel zware periode die hem te wachten staat.

Vanmiddag zijn we weer even snel naar huis gegaan, ik heb daar even mijn spullen ingepakt en ben vanavond weer naar het Radboud gegaan. Arnoud blijft bij de kinderen, zodat ze toch even weer hun vertrouwde plekje hebben. Ze waren namelijk een week weggeweest met mijn ouders. Heerlijk even kamperen, zo hadden ze toch nog een beetje vakantie. Vandaag zijn ze dus weer thuis gekomen, maar dat was wel even een rare thuiskomst voor hen. Ik was er maar heel kort en moest toen snel weer richtging Nijmegen.  Noelle is zaterdag ook nog jarig, ze wordt dan 5 jaar, het zal wel een beetje een gekke verjaardag zijn, maar we gaan er wel een feestje van maken, want die lieverd kijkt er al zo lang na uit! Verder is het zo dat Arnoud zaterdag en zondag bij mij zal zijn met de kids, daarna zal hij weer naar Barneveld gaan. Ik zal dan hier in Nijmegen blijven, dus vriendinnen als jullie zin hebben om mij gezelschap te houden, dan mag dan hoor J!!!! Dit was het weer even voor vandaag. Ik duik snel mijn bedje in.
Het nieuwe adres van Joshua is

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 7
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Ons adres is hetzelfde 🙂 alleen zitten we nu in kamer 1.10

Liefs, Eunice
ps….ik krijg het lettertype niet hetzelfde als de vorige teksten, loop het al tien minuten te proberen, maar geef het nu op…..:-)

Zaterdag 23 juli

Het is nu twee dagen geleden dat Joshua zijn chemo heeft gehad. De vorige keer was hij er zo ziek van, maar nu gaat het zo bijzonder goed met hem. We zijn daar zo blij mee en danken onze Hemelse Vader daarvoor. Vandaag heeft hij wel alle voedingen via de sonde gehad. Maar alles is er in gebleven. Hij heeft zelfs vanavond nog een half potje fruit gegeten. het is zo bijzonder, vooral omdat hij na deze dubbele chemo eigenlijk echt ziek zou moeten zijn. Hij is gewoon ons vrolijke mannetje. Wel slaap hij veel, maar dat is alleen maar goed. We hebben hier zoveel voor gebeden, en God is een God die gebeden verhoord. We mogen hem daar nu ook voor danken, want dat is zo belangrijk om niet te vergeten!

Iedereen een gezegende zondag!
Liefs, Eunice

Vrijdag 22 juli

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst heb geschreven over Joshua. De dagen gaan ook zo ontzettend snel voorbij, dat ik er gewoon ook niet altijd aan toe kom om even te zitten en de weblog te schrijven.

De chemo van vorige week, daar had Joshua erg last van. Vanaf vrijdag is hij gaan spugen, zelfs zo erg dat we zondag in het ziekenhuis in Ede belande. Hij had die dag maar 180 ml erin gehouden en had vrijwel niet geplast. Dit is altijd eng, en vooral nu in Joshua’s situatie. We zijn zondagavond naar het ziekenhuis geweest, daar kregen we steriel water en ors mee. Het was de bedoeling dat we de ors en water verdunde met zijn flesvoeding. Hij kreeg dus 90 ml flesvoeding en 90 ml water met ors. Toen ik dit ging proberen, bleef zijn drinken erin. Hij heeft maandag de hele dag niet gespuugd. Ik wist niet wat ik mee maakte…had ik dan toch gelijk. Ik loop namelijk al 3 weken te ‘zeuren’ bij de diëtiste dat de voeding voor Joshua veel te zwaar is. Hij krijgt een speciale sondevoeding met heel veel calorieën. Ze willen hem snel aan het groeien krijgen, maar dat wil natuurlijk niet als hij zoveel spuugt. Ik had dan ook verschillende keren gevraagd, of er geen andere oplossing was dan steeds deze voeding. Het enige wat de diëtiste had veranderd was in plaats van 5 x 160 ml 4 x 180. Nu had ik zelf de afgelopen dagen 2/3 voeding gedaan en 1/3 water en hij heeft gewoon sinds maandag niet meer gespuugd. Dit was echt heerlijk!! Vooral omdat hij afgelopen maandag weer twee ons was afgevallen. We waren hier echt super blij mee.

Gister had Joshua zijn vierde chemo. We hadden de vragen van de vorige keer netjes weer op papier staan, en ondertussen ook weer nieuwe vragen bij geschreven. We waren blij dat we nu eindelijk antwoorden zouden krijgen op onze vragen. Gister dus weer naar Nijmegen. Gelukkig ging de heenweg goed ( de vierdaagse was er namelijk:-) We waren er mooi op tijd. Toen we ons gemeld hadden, waren we snel aan de beurt. Toen Joshua gewogen werd, vroeg Arnoud ondertussen of Dr Gidding er was. En NEE hoor, ze was nog op vakantie werd er leuk verteld. Natuurlijk gun ik die beste mevrouw haar vakantie best, maar ik baal er zo van dat dit gewoon niet gecommuniceerd wordt. Je bent zo blij dat je eindelijk antwoorden gaat krijgen op je vragen, maar dit gebeurt dus gewoon niet. Ik heb duidelijk gezegd dat ik hier wel erg van baal. Maar…..ze is er volgende week zeggen ze…..geloof daar niet echt veel meer van. Vervolgens kregen we dezelfde kinderarts weer als vorige week….Hij zou voor deze week een oogarts hebben geregeld. Dus Arnoud zei ook, ‘als het goed is hebben we vandaag ook een afspraak bij de oogarts’. Die beste arts keek ons een beetje verdwaasd aan en vroeg of hij dit zou regelen.
We wisten alweer genoeg, het was gewoon niet geregeld, en wat dan zo vervelend is, dat we nu volgende week woensdag weer naar Nijmegen moeten voor die oogarts, terwijl we donderdags weer de chemo hebben. Dit kon weer niet op dezelfde dag. Gelukkig rijdt onze auto op water ……
Veder kreeg Joshua de eerste chemo, toen hij deze had gekregen zei ik tegen de arts dat hij ook de tweede chemo moest krijgen. ‘ oh’ zei hij, ‘ dat heb ik niet geregeld’….het probleem hiervan is, dat de tweede chemo 1 1/2 uur nodig heeft om in te lopen. Je gaat hiervoor na de dagbehandeling, je krijgt dan een kamertje en Joshua kan dan slapen terwijl het de chemo inloopt. Maar de chemo was er niet en er was ook geen kamertje vrij, omdat deze beste arts dit ook niet had geregeld….we moesten dus weer wachten totdat dit geregeld was. Al bij al super vervelend, vooral voor Joshua, maar toen om drie uur alles achter de rug was, zijn we snel naar huis gegaan. Het was een ramp om Nijmegen uit te komen, maar gelukkig waren we voor de files weer thuis.

Ik zag erg tegen vandaag op, vooral omdat Joshua de vorige keer (dat hij twee chemo’s kreeg) zo ontzettend ziek was. Gister had hij nog netjes zijn flesje leeggedronken. Toen we vanmorgen wakker werden lag hij te kletsen en te kraaien in zijn bedje. Wat wordt je dan blij van binnen. Gelijk dan je God dat Hij zo voor Joshua zorgt. Hij heeft de hele nacht rustig geslapen. Tot vanmiddag heeft hij zijn flessen nog gedronken. Nu begint het minder te worden, maar ondanks dit alles blijft hij vrolijk. Wel slaapt hij weer veel, maar dat kan geen kwaad. We hopen en bidden dat het zo mag blijven, en dat hij ook weer zijn flesjes leeg gaat drinken.

Lieve mensen, ik wil jullie een fijn weekend toewensen. Voor de mensen die op vakantie gaan, een fijne vakantie en rust lekker uit!! Bij kunnen ook een beetje uitrusten, want Nathan en Noëlle zijn aan het kamperen met Opa en Oma van Ledden, die komen volgende week weer thuis. Dus dat is voor ons even lekker en de kids krijgen nu ook de aandacht die ze nodig hebben.

Liefs, Eunice

Vrijdag 15 juli

Weer even een update over Joshua. Vanaf zondag ging het echt beter met Joshua. Daar waren we echt heel bij mee! Dinsdag kwam de wijkverpleegkundige van het consultatiebureau  om Joshua te wegen. Helaas komt hij niet aan. Ondanks zijn calorierijke voeding. Ik heb wel een fijn gesprek gehad met de wijkverpleegkundige. Ze had ook nog goede tips voor me.
Vanaf woensdag ging het weer minder. Hij spuugde weer veel, maar bleef ondanks dat toch vrolijk. Hij at ’s avonds nog wel wat warm eten. Gistermorgen vlak voordat we naar het ziekenhuis wilde gaan, spuugde hij ook nog zijn hele fles uit. Dit komt echt uit zijn tenen, en is zo naar om te zien. Nadat we hem hadden verschoond, zijn we naar het Radboud gegaan voor de derde chemokuur. We hadden verschillende vragen op papier gezet, zodat we deze aan onze behandeld kinderoncoloog konden stellen. Toen we in het ziekenhuis aankwamen, bleek dat onze oncoloog met vakantie was. Beetje vreemd, want de afspraak was een paar weken geleden gepland met haar. Nu kregen we een mannelijke kinderarts. Hij was nogal doof en had gehoorapparaatjes. Regelmatig was het dan ook ‘ he?’ Dus dan herhaalde wij vriendelijk nog een keer de vraag. Op veel vragen had hij geen antwoord, omdat hij Joshua niet kent. Dus helaas moeten we nog een week wachten.
Toen de arts Joshua zijn chemo gaf, las hij hardop wat de mg was van de chemo en zei daarachter aan, ‘ dat is ook niet de moeite’ Oke denk je dan…..moest echt even slikken. Want je gaat er toch vanuit dat ze hem de juiste dosis geven en je krijgt echt het gevoel dat je hem vol spuit met gif, wat dus eigenlijk toch niet de ‘ moeite’ is. Heb daar echt last van gehad, maar ik vind het dan weer lastig om dit tegen zo’n arts te benoemen.
Gelukkig waren we er weer snel klaar en zijn we weer richting Barneveld gegaan. Gisteravond ging Joshua weer een stuk slechter drinken. Vanaf vanmorgen wilde hij helemaal niet meer zelf drinken. Je merkt dan echt dat hij de ene keer heel anders reageert als de andere keer. Hij was vannacht erg verdrietig. Halverwege de nacht hebben we hem tussen ons in genomen. Maar ja, zelf slaap je dan niet echt lekker. Hij kruipt dicht tegen mij aan, en dan slaap je zelf een heel stuk lichter. Vanmorgen was hij ook nog erg huilerig. Hij ligt nu weer aan de sonde. Het is zo verschrikkelijk frustrerend om te zien dat het in een paar uur zo slecht met hem kan gaan. En wat een gif die chemo uiteindelijk is. Maar we mogen aan onze Vader vragen of Hij de Chemo wil zegenen.
Gisteravond bracht ik Noelle naar bed. Ze bid elke avond voor Joshua. Ze zei ‘ lieve Heere God, wilt u met Joshua zijn die zo ziek is. Wilt U hem beter maken, want u kunt dat zo goed!’  Dat is zo ontzettend gaaf als je kleine meisje dat vraagt aan onze Heere! Zo kinderlijk he, ‘ U kunt dat zo goed’ Daar mogen we ons aan vasthouden. De Heere kan het!! Arnoud en ik hebben afgelopen week veel samen gepraat waar we mee zitten. Dat is zo belangrijk, je groeit zo dicht na elkaar toe! Dat is zo bijzonder om te mogen ervaren! (kan me geen betere man wensen)

Afgelopen week werd Joshua ’s avonds en ’s nachts heel vaak huilend wakker. Hij huilde dan heel hoog, en ik kon hem dan niet wakker krijgen. Zijn oogjes draaide dan helemaal weg. Echt angstig om te zien. Pa kwam ermee dat we ons ook moesten realiseren dat dit ook de macht van de duivel kan zijn. Want er zijn zoveel mensen die intens voor Joshua bidden, en er is er natuurlijk 1 die dat niet wil. We hebben vanaf toen elke avond met Joshua gebeden. Dat de duivel geen kans meer zou krijgen. Want Joshua is het eigendom van Christus, hij is geheiligd door zijn bloed. Er hebben ook verschillende mensen specifiek hiervoor gebeden en vanaf toen heeft hij niet meer zo angstig gehuild. Wat een groot God hebben wij!

Omdat Joshua woensdag zijn sonde had uitgespuugd, heb ik daar snel gebruik van gemaakt en wat leuke foto’s van hem genomen zonder sonde. Ik zal deze even plaatsen bij de foto’s.

liefs, Eunice

Zondag 10 juli

Het is alweer zondagavond. Het weekend is alweer voorbij en een nieuwe week staat ons weer te wachten. De afgelopen twee dagen ging het goed met Joshua. Sinds weken speelde hij weer in de box en kon hij zichzelf echt vermaken. Wat kan je genieten van die momenten zeg!! Je merkte gister echt dat de bijwerkingen van de chemo een beetje achter de rug waren, vandaag heeft hij zelfs een half potje warm eten op. Je kunt dan wel een gat in de lucht springen zo blij ben je dan. Ook heeft hij 100 ml roosvicee op naast zijn gewone flesvoedingen. Dus laat die kilootjes nu maar komen hoor! Ook is hij veel meer wakker als de weken hiervoor. Vandaag is hij bij elkaar 5 uur op geweest, terwijl hij andere dagen met moeite 45 minuten kon volhouden. Vanmorgen uit de kerk zijn we even een klein rondje gaan lopen. Het was erg mooi weer en een beetje frisse lucht kan geen kwaad. Het was fijn om er even als gezinnetje uit te zijn.

Gister had Joshua zijn sonde eruit getrokken. Een verpleegkundige van de thuiszorg kwam, en zij heeft hem er weer in gedaan. Het is echt naar om daar bij te zijn. In het ziekenhuis deden ze dit waar wij niet bij waren. Maar ik moest nu wel helpen, want Joshua is dan zo beweeglijk en heel erg boos, dat je het wel samen met doen. Toen hij eindelijk erin zat en de thuiszorg mevrouwweer naar huis was, spuugde hij zijn hele fles er weer uit. En ja hoor, wat nog nooit gebeurt was, gebeurde nu….hij had zijn sonde mee uitgespuugd. Dus toen moest ik weer die thuiszorg mevrouw bellen ( die net thuis was…woonde in Bennekom) en ze mocht weer in haar autootje richting de Rebellaan. Nu is hij netjes blijven zitten. En hopelijk kan hij voorlopig weer even mee, want het is niet leuk om erbij te zijn als hij erin gedaan wordt.

Gister aan het einde van de middag kwam Joke ( vriendin) heerlijk eten brengen. Wat was dat even genieten zeg, omdat je zoveel tijd nodig heb om andere dingen te doen, kom je soms echt niet aan eten koken toe. Het was echt een feestje en het zag er reuze gezellig uit, en wat het belangrijkste was, het smaakte HEERLIJK!!! Nogmaals bedankt Joke!!

Gisteravond ben ik naar de verjaardag van Arina (ook een vriendin) geweest. Het was echt fijn om er even uit te zijn. Even over andere dingen praten. Heb er echt even van genoten, want je merkt dat je dagelijks continu het verhaal aan het vertellen bent. Even wat afleiding kan geen kwaad. Joshua had de hele avond lekker geslapen, dus toen ik thuis kwam kon ik hem gelijk zijn flesje geven.

Het slapen ’s nachts gaat redelijk. Soms wordt hij wakker en dan huilt hij heel hard. Dat is zo naar, want voor mijn gevoel droomt hij dan. Meestal heeft hij ook zijn ogen dicht als hij zo huilt. Dan nemen we hem snel bij ons in bed en valt hij alweer snel in slaap.

Donderdag zal Joshua zijn derde chemo krijgen. Verder staan er wat Josh betreft gelukkig niet veel bijzondere dingen deze week gepland. Dus even een rustig weekje voor hem. Wat o zo belangrijk is. Dinsdagmiddag komen Joel en Mirjam oppassen, want dan hebben we een middagje met Nathan en Noelle gepland. Even met z’n viertjes weg. Ze hebben er super veel zin in, en wij natuurlijk ook!!

Regelmatig vraag ik of jullie voor specifieke dingen willen bidden, zoals de voeding, groei, achteruitgang van Joshua’s ogen, maar nu wil ik jullie ook vragen of jullie willen danken dat Joshua zich de afgelopen twee dagen zo goed heeft gevoeld. Dat hij vandaag vast voedsel heeft gegeten en dat hij sinds gister minder gespuugd heeft! Mooi om onze Hemelse Vader hiervoor te mogen danken!!

Een fijne week toegewenst!
Liefs, Eunice

Donderdag 7 juli

Afgelopen dinsdag moest Joshua weer naar Nijmegen voor zijn tweede cheomkuur. We zagen hier erg tegenop, vooral omdat hij de vorige keer zo ziek was geweest. Tot zaterdag heeft hij volledig sondevoeding gekregen. Hij wilde zelf echt niet drinken. Maar zondag kwam daar gelukkig verandering in. Hij begon toen weer zelf te drinken. Zondag en maandag was hij ook weer een beetje de oude Joshua. We was en is hij nog ontzettend moe. Hij kan niet zo lang op zijn, want dan wrijft hij al snel in zijn oogjes.

De tweede chemokuur ging gelukkig goed. Joshua had hier minder last van. Wat waren we hier blij om. Het is namelijk zo, dat hij 1 keer per maand twee soorten chemo’s krijgt en de andere weken 1 chemo. De chemo van afgelopen week had minder bijwerkingen. Ook werd er weer bloed geprikt en werd Joshua gewogen. Helaas komt hij nog steeds niet aan. We hebben dit ook gelijk met de diëtiste besproken. Zij gaan kijken wat ze Joshua nu kunnen geven, want hij spuugt gemiddeld twee keer per dag, en dan komt echt zijn hele fles eruit. Wij denken dat de voeding die hij krijgt te zwaar is voor hem, maar dat gaat de diëtiste nog uitzoeken. Hier horen we nog meer over.

De afgelopen twee dagen heeft Joshua aardig goed doorstaan. HIj huilde wel meer als anders, maar dat is ook begrijpelijk. ALs ik hem dan bij me nam en tegen me aanlegde, viel hij al snel in slaap. Ondank alles blijft hij vrolijk en lachen.

Vanaf nu zal Joshua op donderdag de chemo’s krijgen. vlg week donderdag is weer de volgende keer. Ook moest ik 2 keer per week naar het ziekenhuis in Ede om de wond van de lange lijn te laten verzorgen en door te spuiten. Gelukkig hebben we nu voor elkaar gekregen dat de thuiszorg dit kan doen. Op deze manier hoeven we niet zoveel te sjouwen met Joshua.

De kinderen zijn gister een dagje naar vrienden van ons geweest in Ede. Ze hebben heerlijk bij Jacob en Helga gespeeld. Dat was echt een feestje voor hen. Nu is Nathan aan het logeren bij zijn vriendje David in Ede. Op deze manier hebben de kinderen toch nog wat leuke dingen in de vakantie.

Gister was er een bidstond in de Hoeksteen. Ook hier werd voor Joshua gebeden. Het gebed is zo belangrijk, daarom wil ik jullie vragen of jullie specifiek willen blijven bidden voor zijn oogjes, of deze niet verder achteruit zullen gaan, of hij mag aankomen, en dat hij niet meer zal spugen en natuurlijk of de chemo mag aanslaan.

Ook hier thuis blijven de kaartjes binnenstromen. Hartelijk dank daarvoor!!!

Zaterdag 2 juli

Dag lieve mensen,

Het is weer even een paar dagen geleden dat ik geschreven heb. Dinsdagavond zijn we thuis gekomen. Toen we rond half negen thuis kwamen, was de thuiszorg er ook gelijk. We hebben samen Joshua zijn sondevoeding gegeven, dit ging gelukkig goed. Het is altijd weer even spannend als je dat zelf moet doen.

De afgelopen dagen waren best zwaar. Joshua heeft erg veel gespuugd. Soms drie keer per dag. Dit komt echt door de chemo die hij heeft. Hij wilde ook niet meer zelf drinken. Dit komt doordat zijn smaak echt vies is. Dit zijn ook bijwerkingen van de chemo. Eigenlijk heeft hij tot gister zijn voeding via de sonde gehad. We laten de sonde ook ’s nachts lopen. Dit betekend wel dat je er ’s nachts weer uit moet om hem aan te zetten en vier uur later weer uit te zetten. Dit gaat tot nu toe nog goed, alleen merk je wel dat je gebroken nachten heb. Donderdag moest ik met Joshua naar Ede. Zijn lange lijn moest schoon gemaakt worden. De wond moet steeds steriel gemaakt worden en afgeplakt. DIt moet twee keer per week, drie weken lang. De ene keer in Ede en de andere keer in Nijmegen. Toen we donderdag in Ede kwamen heb ik kennis gemaakt met de oncoloog en wat ook bijzonder was, is dat we de kinderarts die we vier weken geleden hadden en ons vertelde dat Joshua een tumor had, ook nu even kwam kijken. ( hij was in opleiding en dit was zijn laatste week ) Ik heb hem bedankt voor wat hij voor ons heeft gedaan, want later realiseerde ik me hoe heftig het ook voor hem geweest moet zijn, om dit mee te delen aan ouders. Terwijl je nog met je opleiding tot kinderarts bezig bent. Hij beaamde dit ook, maar vond het ook fijn om Joshua nog even te zien en om te horen hoe het nu met hem ging. ’s Middags en ’s avonds heeft Joshua de hele tijd geslapen. Alles vergt veel energie van hem. Je merkt dat hij niet lang op kan zijn. Meestal 15 minuten en dan is het alweer op. Dus wel laten hem veel in zijn vertrouwde kamertje liggen.

Sinds vandaag drinkt Joshua weer uit zijn flesje. Daar zijn we heel blij mee. Hij drinkt meestal 125 ml en dan doen we 40 ml via de sonde. Dit heeft hij vandaag drie keer gedaan. Reden voor dankbaarheid. Om zulke kleine dingen kunnen wij super blij zijn. Ondanks alles blijft hij vrolijk. Dat is goed om te zien. Hij reageert leuk op de kinderen.

Dinsdag zal Joshua zijn tweede chemokuur krijgen. Het nare is dat hij dan net weer een beetje opgeknapt is, en weer de volgende lading krijgt. We hopen en bidden dat hij hier beter door mag komen. Het was de afgelopen keer zo naar.

We zijn door veel mensen gebeld. Soms nemen we even de telefoon niet op, omdat we het even niet meer zien zitten. We snappen heel goed dat mensen vragen hoe het met ons gaat. En dat is ook heel begrijpelijk, maar soms is het voor ons een beetje teveel. Elke keer het zelfde verhaal vertellen is niet fijn. Daarom vragen we jullie begrip als we soms de telefoon niet opnemen, of eerlijk zeggen dat we het even niet zien zitten.

We willen iedereen ook weer enorm bedanken voor de post. Dit gaat gewoon door. Dat is zo bijzonder. Altijd weer mooi en fijn om zo bemoedigd te worden. Vanmiddag liep ik met Nathan even bij de c1000, toen kwam er ook een zus van een meisje uit Nathans klas naar ons toe. Ze vroeg hoe het ging en vertelde dat ze voor ons bidt. Dat is dan zo gaaf om te zien en te horen. Het is fantastisch om te horen hoeveel gebed er om Joshua en ons heen staat.

Lieve mensen, ik wil jullie graag vragen om specifiek te bidden voor de chemo die Joshua dinsdag zal hebben. Dat hij er geen last van zal hebben, bidt dat zijn voeding erin zal blijven en dat hij mag gaan groeien. Ook wil ik jullie vragen om te bidden voor zijn oogjes. Doordat de tumor op de oogzenuw drukt, is de kans groot dat zijn zicht achteruit gaat. We mogen weten dat we een God van wonderen hebben. De medici kan van alles zeggen. Maar we mogen ook weten dat onze Heer en Heiland hierboven staat. Willen jullie ook bidden voor Arnoud en mij, dat we kracht mogen krijgen om deze weg te gaan en dat we positief mogen blijven en ons vertrouwen op God mogen stellen. Het is soms zo moeilijk, gister kreeg ik een een pakket door de brievenbus, dit was voor kinderen die blind en slechtziend waren. Je krijgt een brok in je keel op zo’n moment. Ik het ziekenhuis hadden ze wel gezegd dat ze hen gingen inschakelen, maar dit was echt voor slechtziende en blinde kinderen. Je denkt dan ‘ zo erg is het met Joshua toch niet’ maar zo erg kan het wel worden. Tijdens het invullen stromen de tranen over je wangen, omdat je dit niet wilt. Je blijft er dan in hangen en gaat alleen maar hieraan denken. Je voelt je heel naar en het is voor mij moeilijk om het dan opzij te zetten. Ik weet dat ik het aan God mag overgeven en ik voel me ook gedragen in deze momenten, maar het is zo verschrikkelijk moeilijk……

Zoals jullie gemerkt hebben zal ik niet elke dag de blog bijhouden. Maar zeker wel 2 keer per week of vaker. We hebben een abonnement afgesloten, zodat jullie ons kunnen blijven volgen via deze website.

Een gezegende zondag! Liefs, Eunice

Dinsdag 28 juni

Lieve mensen,

even snel een berichtje. We mogen zo naar huis. Wat zijn we hier blij mee. Maar anderzijds ook wel onzeker. Je weet dat je in het ziekenhuis in goede handen bent, maar naar huis gaan is ook fijn. We hebben thuiszorg en we moeten regelmatig naar het ziekenhuis in Ede met Joshua. Vlg week dinsdag heeft hij weer zijn volgende Chemo.

Vandaag was hij gelukkig wel weer wat vrolijker. Vanmorgen kwam Elly met de kleine lieve Abeni. Dit was gezellig!
Helaas wil Joshua niet drinken. Waarschijnlijk komt dit omdat zijn smaak tijdelijk weg is, of omdat het gewoon niet lekker proeft. Hopelijk gaat dat straks weer beter. Hij heeft gelukkig niet gespuugd, dus dat is wel weer positief!

We gaan nu even onze spullen inpakken en dan even wat eten. Na het eten gaan we Joshua ophalen en richting huis.

Liefs, Eunice

Maandag 27 juni

Nog snel even de weblog schrijven voordat we naar bed gaan. Toen ik vanmorgen bij Joshua kwam zag hij er erg ziek uit. De verpleegkundige die dienst had, wilde hem net een fruithap geven, maar dit wilde hij niet. Ik schrok erg toen ik hem zag. Hij had koorts en zag er ziek uit. Ik heb hem gelijk overgenomen van de verpleegkundige en heb hem even geknuffeld. Vond hem zelf zo warm, dat ik even zijn temp had genomen. Hij had bijna 39 graden koorts. Dit was geen goed teken, want koorts is niet goed voor Joshua. We moesten het even goed in de gaten houden. Ik heb hem in zijn bedje gelegd, hij was echt heel verdrietig. Uiteindelijk viel hij in slaap. Ik zat er ook even helemaal doorheen. Heb even een potje zitten huilen. Het is zo tegenstrijdig. Toen we gisteravond bij hem waren geweest, zat hij te lachen en gek te doen. Nog geen 12 uur later is hij gewoon echt ziek. Ziek van de chemo die hij gekregen had. Dus de ‘troep’ die hij krijgt, en waar hij eerst ziek van wordt, die moet hem uiteindelijk genezen. Best tegenstrijdig, ik vond dat ook heel moeilijk. Gelukkig kwam er een verpleegkundige van de andere afdeling ( de afdeling waar Joshua 3 weken heeft gelegen) even bij ons langs. Ze komt altijd precies op het ‘goede’  moment, want meestal zit ik dan precies in tranen bij Joshua Was echt fijn dat ze even kwam. Kon even mijn hart luchten, en het is een onwijs lieve vrouw!!

Later kwam Romy ( moeder van Gideon ) ook nog even langs. Het is zo fijn om zo even bij elkaar te zitten en met elkaar de dingen te delen waar je mee zit. Benjamin en Romy zitten ook met veel vragen. Hun kindje moet een ingrijpende operatie ondergaan, hij is geboren met een spina bifida (open ruggetje). Willen jullie ook voor de kleine Gideon bidden en voor Benjamin en Romy. Er komt ook veel op hen af. Ze moeten keuzes maken die erg moeilijk zijn. Alvast hartelijk bedankt!

Vanmiddag had Joshua bijna zijn fles leeggedronken. Hier was ik weer heel bij mee, toen hij de fles om drie uur kreeg, spuugde hij deze weer met een vaart eruit. Dit was echt even schrikken. Uiteindelijk heeft hij de meeste voeding via de sonde gehad. We hopen en bidden dat het morgen beter met hem mag gaan. Hij heeft bijna de hele dag geslapen.

Arnoud was rond half negen in het Ronald Mc Donald huis. We hebben nog even gezellig bij Romy en Benjamin gezeten, en zijn daarna naar de Waalkade gegaan. Daar hebben we heerlijk op een terras gegeten. Fijn om zo samen even weg te zijn. Even over andere dingen praten, en natuurlijk vieren dat we negen jaar getrouwd zijn. Het was echt gezellig, ondanks de situatie.

Rond tien uur zijn we weer naar Joshua gegaan, om hem de laatste fles te geven. Helaas lukte dit niet. Hij protesteerde heftig. En wilde echt het drinken niet. Dit wordt nu ook weer via de sonde gegeven.

Vandaag kregen we via de weblog een mooi bijbel gedeelte, dit wil ik graag met jullie delen. Het staat in Johannes 14, daar staat
13 En wat jullie dan in mijn naam vragen, dat zal ik doen, zodat door de Zoon de grootheid van de Vader zichtbaar wordt. 14 Wanneer je iets in mijn naam vraagt, zal ik het doen.

Mooi he, als we dat mogen lezen. Daarom is het gebed zo belangrijk. Wat zou het mooi zijn als Joshua en ook Gideon mogen genezen, zodat door de Zoon de grootheid van de Vader zichtbaar wordt! Wat een troost om dat te mogen weten. Natuurlijk denken we dan aan andere gevallen waar het anders loopt, dan je had gehoopt of verwacht, maar God is niks aan ons verplicht, wij krijgen het alleen uit Genade. Wij hebben het zeker niet verdiend, want we zijn zelf de fout in gegaan, maar ondanks dat geeft de Heere ons deze belofte. Daar mogen we ons aan vast houden.

Bedankt voor alle smsjes en mailtjes voor onze trouwdag!

Liefs, Eunice

Zondag 26 juni

Terwijl Joshua de chemo kreeg lag hij heerlijk ontspannen te slapen, samen met zijn aapje. Die heeft hij van zijn vriendje en naamgenootje Joshua gehad

Vandaag mag het weer zondag zijn. Wat gaat de tijd toch snel! Voordat we vrijdagavond weggingen kregen we nog uitleg over de chemo die Joshua gaat krijgen. Waar we op moeten letten, wat gevaarlijk voor hem is en wat de bijwerkingen allemaal zijn. Dit is even heftig om te horen. Dat dit allemaal met je mannetje kan gebeuren, maar aan de andere kant ben je heel blij dat er eindelijk wat gaat gebeuren. Ook kregen we de KanjerKetting. Dit is een ketting die alle kankerpatiëntjes krijgen. Aan deze ketting zitten allerlei kralen. Elke kraal heeft een betekenis. Zo kan je het hele ziekte proces volgen via een ketting. Voor elke handeling, medicijn, kuur etc krijgt Joshua een kraal. Jullie kunnen dit ook zien op

http://vokk.nl/index.cfm?fuseAction=dspEntry&entry=30&category=3&subcategory=22

Ondertussen heeft Joshua al een aardig eindje van de ketting. Als je dan opschrijft wat hij allemaal al heeft gehad de afgelopen weken, dan schrik je best wel. Maar gelukkig ondergaat hij het allemaal goed ( voor zover we kunnen zien ) Dat is echt een zegen waar we God voor mogen danken!!

Afgelopen vrijdag zijn we ’s avonds naar huis gegaan, omdat Nathan gister moest afzwemmen. Het was voor mij erg raar om weer naar huis te gaan. Ik was drie weken niet thuis geweest. Toen we op 3 juni naar de kinderarts in Ede gingen, had ik niet het idee dat ik drie weken later pas weer thuis zou komen ( en helaas maar voor 1 dag ). We kwamen ons huis binnen, het was vreemd, het rook vreemd, je voelde je bijna vreemd in je eigen huis. We hebben ’s avonds nog even bij pa en ma koffie gedronken en zijn daarna naar ons huis gegaan. Het was een vreemde nacht, het was zo stil in huis. Het was vooral moeilijk om het kamertje van Joshua binnen te lopen. Dat mannetje hoort daar gewoon te liggen en te lachen ( Hopelijk mag dat weer snel gebeuren )! ’s Nachts wordt je wakker en weet je niet meer waar je bent…Als je ’s ochtends wakker wordt dan ben je nog zo moe, vooral van al dat dromen…de meeste dingen die je die dag of week beleefd heb komen ’s nachts weer terug. Dus een uitgeslapen gevoel heb je helaas niet.

Toen we zaterdag wakker werden heb ik natuurlijk eerst Arnoud gefeliciteerd. Die was jarig. Toch vreemd, want het gevoel van jarig zijn was er niet. We zijn snel naar de kids gegaan. Die waren bij Opa en Oma van Ledden. Heerlijk om ze weer even te zien. Maar ondertussen zitten je gedachten steeds bij Joshua. ‘Hoe zou het met hem zijn’ je wilt zo graag weer naar hem toe, maar tegelijk realiseer je je dat er nog twee lieverds zijn die je aandacht zo hard nodig hebben. We zijn om half tien naar het zwembad gegaan, omdat Nathan moest afzwemmen. Ome Joel, Arnoud, Noelle en ik gingen mee. Hij was wel wat zenuwachtig, maar zijn diploma heeft hij! Hij zwom erg netjes en was de koning te rijk toen hij zijn diploma kreeg. Ook kreeg hij nog een knuffeltje, voor zijn kleine broertje. Het mooiste vond hij zijn medaille van chocola

’s Middags zijn we weer naar Nijmegen gegaan. Toen we daar aankwamen is Joel bij Nathan en Noelle gebleven ( die waren namelijk mee gegaan). En wij zijn snel naar Joshua gegaan. Hij lag te kraaien in zijn bedje. Heerlijk om hem weer te knuffelen. Het nare gevoel wat ik die dag had, verdween gelijk. Je bent dan zo blij dat je hem weer in je armen kan sluiten en weer dicht bij hem bent. Arnoud heeft hem de fles gegeven en ging naar het Ronald mc Donald huis om eten te koken. ’s Avonds kregen we visite. Arnoud zijn ouders, mijn ouders, Rhode en Eddy, Joel en nog wat vrienden. Het was fijn om even zo bij elkaar te zijn. Even iets anders te doen. Nathan en Noelle waren ook aardig verwend en hadden het gevoel dat ze ook een beetje jarig waren.

En dan is het nu zondagmiddag. Vanmorgen zijn we snel naar Joshua gegaan. Hij had weer gespuugd vannacht en gisteravond had hij zijn sonde eruit getrokken. Erg vervelend, want het is zo zielig om dat slangetje er weer in te brengen. Nu hebben ze alles afgeplakt. Dus als het goed is kan hij hem er niet meer uit trekken. Ik heb hem heerlijk gewassen, want na al dat gespuugd is dat wel even zo fris. Daarna weer lekker een joggingpakje aan. En daar lag hij weer prinsheerlijk in zijn bedje. Hij dommelde al snel weg, alleen heeft hij nogal een gehorige kamer. Dus we hopen dat hij een ander kamertje kan krijgen. Want hij schrikt steeds wakker. Vanmiddag om half drie zal de chemo starten. We bidden dat de chemo gezegend mag worden en dat Joshua mag genezen!

Helaas mogen we morgen nog niet naar huis. Inmiddels zijn we zo ver dat we nergens meer op hopen. We zien het wel wanneer we nu naar huis mogen gaan. Zolang Joshua de zorg nodig heeft van het ziekenhuis, zullen we hier zijn. Zijn gewicht wil nog steeds niet echt. Hij schommelt erg. Willen jullie bidden dat hier een stijgende lijn in mag komen.

Inmiddels zijn Arnoud en ik geschoold tot het geven van de sondevoeding. Dit mogen we nu ook thuis gaan doen. We krijgen alle spullen thuis geleverd en ook de speciale voeding die Joshua krijgt. Verder hebben we thuiszorg, voor als Joshua de sonde uitspuugt. Dit kunnen we wel zelf leren, maar dit gaat ons een beetje te ver. Misschien dat we het later nog wel eens doen, maar nu liever niet.

Ondertussen heeft Joshua zijn eerste chemokuur gehad. Dat ene moment is echte even emotioneel. Je wacht lang op het moment, maar als het dan zover is, en het infuus wordt aangesloten, dan is het moeilijk om je tranen te bedwingen! Maar ook op deze momenten geeft God ons bijzondere kracht, we mogen het aan Hem overlaten en hij helpt ons ook door deze moeilijke momenten heen.

Ook heeft Joshua een ander kamertje gekregen, want hij had een kamer vlak bij de ingang van de gang. Steeds schrok hij wakker. Hij had vandaag ook bijna niet geslapen. Nu heeft hij een kamertje aan het einde van de gang. Dus nu hopen dat hij lekker slaapt en geen last heeft van de stemmen op de gang. Omdat we morgen nog niet naar huis morgen, gaat Arnoud straks naar huis om morgen weer te werken. ’s Avonds hopen we ergens te gaan eten, want morgen zijn we 9 jaar getrouwd.

Bedankt voor alle lieve kaartjes en cadeautjes voor Arnoud zijn verjaardag en Nathan’s afzwemmen!

Verder nog een gezegende zondag! Liefs en een hartelijke groet van Eunice

Vrijdag 24 juni

Vanmorgen werd Joshua om half 11 geopereerd. Zoals jullie al wisten kreeg hij een lange lijn. Arnoud had hem naar de operatietafel gebracht en is toen weer naar mij toegekomen. De operatie duurde niet zo lang. De lange lijn die ze hebben aangebracht is onder het sleutelbeen naar binnen gebracht en toen in een groot bloedvat geprikt. Vanuit daar is de lijn naar het bloedvat bij het hart gebracht. Dit alles was goed gegaan. Ik ben naar Joshua toe gegaan toen hij in de uitslaapkamer lag. Hij heeft wat gehuild, maar viel al snel in slaap op mijn schoot. Zo heeft hij drie kwartier bij mij geslapen, totdat we weer naar de afdeling mochten. Nu ligt hij heerlijk in zijn bedje te slapen en zitten wij even op onze kamer. We gaan zo weer naar hem toe en dan krijgt hij weer zijn flesje. Daarna zullen we naar huis gaan (Barneveld) Dan kunnen we de kids nog even zien. Nathan mag morgen afzwemmen en Arnoud ik morgen jarig, dus dan zijn we voor het afzwemmen mooi in Barneveld.

Liefs, Eunice

Donderdag 23 juni

Zoals jullie al gemerkt hebben, lukt het mij niet op elke dag even op de weblog te schrijven. Ik had jullie verteld dat we dinsdag een gesprek hebben gehad met dr Gidding. Dinsdag was het voorstel gedaan om Joshua vandaag te opereren en vrijdag met de chemo te starten. Toen we thuis kwamen en het op ons in lieten werken, toen vroegen we ons af waarom er ineens zo snel gehandeld werd. Gister hebben we dat nagevraagd, maar de oncoloog was niet aanwezig. Dus we wisten ook niet of Joshua vandaag geopereerd zou worden, omdat we daar verder nog niks over gehoord hadden. Vandaag hebben we daar wel antwoord op gekregen, maar eerst nog even over gister.

Toen ik ’s ochtends Joshua zijn fruithapje aan het geven was, stonden daar ineens Opa en Oma van ledden voor onze neus. Wat was dat een verrassing. Ik was die dag alleen dus dan is het helemaal fijn om iemand op bezoek te hebben. Het was een gezellig samenzijn. Ze waren ook blij om Joshua weer te zien. Hij was erg vrolijk en moest veel lachen. We mochten ook samen bidden voor Joshua. Er is niets belangrijker dan dat.
’s Middags kwam Arina met haar Joshua. Ik had daar echt na uitgekeken. Even samen weg. Hier ben je echt aan toe als je 2 1/2 week alleen maar in het ziekenhuis bent en in het Ronald mc Donald huis. We hebben eerst even wat gedronken en zijn toen naar de stad gegaan. Ff lekker samen shoppen. Je vergeet even alles, totdat je weer naar Joshua toe moet gaan en dan besef je weer hoe heftig het allemaal is. We konden samen lachen en huilen. Wat is het fijn en belangrijk dat we zulke vrienden mogen hebben waar dat mee kan!!! ’s Avonds kwam Arnoud weer naar Nijmegen. Hij had een dagje gewerkt. We deden een poging om een beetje op tijd naar bed te gaan, maar helaas lukt dat ons niet zo heel erg goed

Toen we vanmorgen bij Joshua kwamen was Vera (de verpleegkundige) er om ons te vertellen dat Joshua morgen geopereerd wordt. Voor ons weer even allemaal nieuw en wij zaten natuurlijk nog wel met onze vragen. We zouden ’s middags een gesprek hebben met dr Gidding (oncoloog) over de twijfels die we hadden. En de vraag waarom alles nu ineens zo snel gaat. Dit alles hebben we haar voorgelegd, en ze vertelde dat ze zsm wilden beginnen, omdat ze het idee hadden dat het zicht van Joshua slechter wordt en dat hij niet groeit door de tumor. Voor ons dus ook alle reden om eerder te beginnen. Morgen gaat hij naar een andere afdeling. Dus morgen moeten we alle kaarten van de muur halen. En dat zijn er heeeel veelOok wordt morgen de lange lijn geplaatst. Zaterdag heeft hij dan een dagje rust. Wij gaan dan naar Barneveld, want Nathan mag dan afzwemmen…Die dingen gaan ook allemaal door. En ’s middags gaan we weer naar Nijmegen. Arnoud is die dag ook jarig, dus ’s avonds komen er nog wat mensen. Zondag zal Joshua zijn eerste chemokuur krijgen. Hopelijk mogen we dan maandag naar huis. Dan moeten we de donderdag daarop weer naar het ziekenhuis voor de chemo. En daarna zal het elke week een bezoek in Nijmegen zijn voor de chemokuur.

Willen jullie specifiek bidden voor de operatie van morgen en dat Joshua de chemokuur goed mag verdragen.

Er zijn zoveel mensen die ons willen helpen op welke wijze dan ook. Hiervoor onze hartelijke dank!!! We wensen iedereen een fijn en gezegend weekend!

Liefs, Eunice

dinsdag 21 juni

Vanmorgen hebben we wat uitgeslapen. Tenminste we werden later wakker als de bedoeling was . Joshua lag weer lekker te spelen in zijn box.
Gistermiddag had hij zijn sonde gekregen. Ik was bang dat het er heel naar uit zou zien, maar dit viel gelukkig mee. Alleen vind Josh het zelf maar niks. Het grappige was wel, dat nu hij de sonde heeft hij ineens zijn flessen leeg dronk. Hier waren we natuurlijk heel erg blij mee. Gister heeft Tante Joke mij gezelschap gehouden, want ik was die dag alleen. Arnoud heeft gister een dagje gewerkt. Verder was gister een vrij rustige dag.

Vandaag hebben we veel nieuwe dingen gehoord. Maar ik zal eerst even beginnen met vanmorgen. Toen kwam Kees v/d Brink op bezoek. ( hij is onze ouderling ) dat was een fijn samenzijn. Kees las met ons een gedeelte uit Jesaja 43 wat heel bemoedigend voor ons was. Toen Kees naar huis was, heb ik Joshua zijn fles gegeven. Weer dronk hij deze leeg. ’s Middags kregen we te horen dat we om 16.00 uur een gesprek met de kinderoncoloog zouden hebben. Hier waren we blij mee, want dan krijgen we te horen hoe het traject eruit komt te zien. Ondertussen was de neuroloog nog geweest. Zij vertelde dat ze contact had gehad met de endocrinoloog over de hydrocortison die Josh krijgt. Door de hydrocortison liggen de bijnieren van Joshua stil. Ze willen dit medicijn liever niet te lang geven, omdat de bijnieren dan steeds ‘luier’ worden. Maar aangezien de chemokuren eraan gaan komen, willen ze hier toch mee door blijven gaan, want de kans is groot dat wanneer ze stoppen met de hydrocortison, hij weer gaat spugen.
Verder hebben ze contact gehad met het slaapcentrum, om te vragen hoe het komt dat Joshua steeds met zijn ogen open slaapt. Hij knippert ook heel weinig met zijn ogen. Hier krijgt hij dus ook die oogdruppels en zalf voor. We horen nog wat het slaapcentrum daar over zegt.

Om twee uur kregen we van een verpleegkundige les hoe we een sonde aan moesten leggen. Ook hoe we de voeding toe moeten dienen. Dit was wel even wat informatie, maar goed te doen. We moeten dit alle twee drie keer doen bij verschillende verpleegkundige, en dan zijn we bekwaam om het zelf te doen. Verder is de thuiszorg ingeschakeld voor als we thuis zijn en we ze nodig hebben. We hebben het daarna bij Joshua geprobeerd en dit ging eerst niet helemaal goed. Joshua zijn sonde zat niet meer goed doordat hij vanmorgen een gedeelte van zijn fruithap had uitgespuugd. Hierdoor moest de sonde er weer op nieuw in. Wat wordt hij dan boos zeg. Hij trapt dan zo van zich af. Maar gelukkig waren we daar niet bij. Toen hij terug kwam, ging het wel goed.
Ondertussen kwam de kinderoncoloog dr Gidding, om met ons in gesprek te gaan. We kregen heel veel informatie. Welke soort chemo Joshua krijgt, hoe het verdeeld is. De eerste tien weken zal het allemaal in Nijmegen plaats vinden, omdat ze hem goed in de gaten willen houden, en omdat hij nog zo jong is. Verder hebben we te horen gekregen wat de bijwerkingen van de chemo’s zijn. Het is allemaal zoveel informatie. Bijna teveel….ik had het er ook erg moeilijk mee. Verder is de kans groot dat hij slecht gaat zien, zoals we al eerder hadden geschreven. Alleen had ik gedacht dat dit te verhelpen was met een bril/lenzen, maar helaas, de schade die de oogzenuw oploopt door de tumor, is niet te herstellen met een bril o.i.d Maar het belangrijkste is dat ons mannetje weer beter mag worden.

Dr Gidding gaf aan dat Joshua misschien donderdag al geopereerd wordt (het plaatsen van de lange lijn in zijn bloedvat ) zodat ze vrijdag al kunnen beginnen met de chemo. Erg snel allemaal…..ook dat moet je even verwerken, maar hoe eerder hoe beter. Ze gaf ook aan dat tumoren bij zulke kleine kinderen toch wat sneller groeien als bij grote kinderen/volwassene. Daarom wil ze er z.s.m mee beginnen. Dit zullen we morgen horen.

Ook vandaag willen we jullie weer bedanken voor alle lieve kaarten en berichtjes. En lieve mensen, zoals we al eerder hebben gezegd, God is Almachtig. Ik merk dat ik dit mezelf ook moet voorhouden, anders ga ik echt bij de pakken neer zitten. We mogen vertrouwen op Hem, dat hij doet wat goed is voor Joshua. Bid voor ons dat we dat vertrouwen mogen blijven houden, want ik merk heel erg dat de duivel mij pakt op deze moeilijke momenten. Ik ga dan aan veel dingen twijfelen, en dat is precies wat hij wil. Je (ik) raak(t) dan in een negatieve spiraal en dat mag niet! Want onze Hemelse Vader is ALMACHTIG!!

We hopen dat we vrijdag naar huis mogen. Want zaterdag moet Nathan af zwemmen en is Arnoud jarig. En anders wordt het na het weekend.

Een lieve groet van Eunice en natuurlijk om van Arnoud!

Zondag 19 juni

Vaderdag……
Vanmorgen riepen twee enthousiaste stemmetjes….Papa is het vandaag vaderdag? Er kwam niet zoveel geluid bij papa vandaan, dus ik beaamde maar even dat het vaderdag was. Nathan en Noelle waren vrijdag bij ons gekomen en hadden snel het vaderdag cadeautje verstopt. Zodat papa het op kon zoeken. Het was erg schattig want vanmorgen liepen ze allebei rechtstreeks naar het plekje waar ze het cadautje hadden verstopt en pakte het voor papa…( waarschijnlijk hebben ze gedacht ‘in die pa van ons zit momenteel niet zoveel beweging, dus laten we het zelf maar pakken’ Die twee lieve koppie’s het waas aandoenlijk om te zien. Nathan had een mooie sleutelhanger gemaakt en Noelle had een sleutelrekje gemaakt. Wat was papa er blij mee. We hebben even heerlijk met elkaar geknuffeld en zijn toen gaan aankleden. We hebben even gezellig met elkaar gegeten en toen tussen de regenbuien door naar Joshua.

Vrijdagavond waren Joel en Mirjam nog geweest. Dit was weer heel gezellig. We hebben samen een spel gedaan en zijn daarna nog naar Joshua geweest. Dit was even een moeilijk moment. Je vraagt je zo vaak af ‘waarom Joshua nu, hij is nog zo klein’ We hadden het daar alle drie op dat moment moeilijk mee, en hebben even de tranen laten lopen. Toen ik thuis kwam zat Arnoud te praten met Benjamin ( vader van Gideon, waar ik eerder over geschreven heb ) Ik was erbij gaan zitten, we hebben fijn gepraat en mochten samen bidden voor onze kinderen. We mochten Gideon en Joshua opdragen aan onze Vader. Wat is het dan fijn dat je zo met mede christenen in het Ronald MC huis mag zitten. Je hebt zoveel steun aan elkaar.  Voordat we gingen slapen, keken we nog even naar onze mail. We hadden een  mailtje van Ds Brussaard. Hij gaf ons psalm 66 mee. Dit is zo’n mooie psalm, vooral de laatste verzen. Hier staat:

19 Voorwaar, God heeft naar mij geluisterd,

Hij heeft acht geslagen op mijn luide gebed.

20 Geloofd zij God, Die mijn gebed niet heeft afgewezen,

en Zijn goedertierenheid mij niet heeft onthouden.
Mooi is het dan om te lezen dat God naar onze gebeden luistert. Hij zal ons gebed niet afwijzen. Wat heerlijk om dat te mogen weten.

Gister (zaterdag)  was de neuroloog geweest en ondertussen was er al gestart met het nieuwe medicijn. Joshua gruwelt ervan als ze het bij hem naar binnen spuiten. dit gaat in een klein spuitje, langzaam zijn mondje in. Maar hij vind het zo verschrikkelijk vies. Dat het ons wat moeite kost om daarna de fles nog te geven. Maar gelukkig blijft het erin. Gister en de dag ervoor heeft Joshua erg weinig gedronken. Hij moet minimaal 700 ml binnen krijgen. De afgelopen dagen lukt dit niet. Vooral omdat de dexametason afgebouwd is. Gister dronk hij ook erg slecht. De moed zakte me echt in de schoenen. Je wilt zo ontzettend graag dat hij drinkt, maar als hij het niet wil, dan komt het er ook echt niet in. Hij woog 6 kg. Dus aankomen doet hij ook echt niet. Ondanks dit alles was het gister wel een fijne dag. ’s Morgens kwamen Rhode en Eddy, en ’s middags Sander en Christine ( vrienden van ons ) en ook Hans en Marijke ( zus van Arnoud en zwager ) Het is echt fijn om wat afleiding te hebben. Want als je dat niet hebt, dan blijf je maar aan het malen. Gisteravond zijn we op tijd naar bed gegaan. Eerst heeft Ar nog heerlijk met de kinderen gestoeid. Hoe gekker hoe leuker natuurlijk Daarna ben ik nog naar Joshua gegaan om hem de laatste fles te geven. Hier dronk hij maar 40 ml van in plaats van 180 ml. Je voelt je dan machteloos en echt verdrietig. Om zo’n moment moet je echt even je tranen laten gaan. Toen ik weer bij Ar was hebben we samen gelezen en nog wat mooie liederen geluisterd.

Vanmorgen nadat we de cadeautjes hadden gegeven zette ik de Televisie aan. Op Nederland 1 was er Nederland Zingt. Je zou bijna denken dat deze opname speciaal voor ons was gemaakt. Het ene naar het andere lied was voor ons. Er werd gezongen: Heer u doorgrondt en kent mij… en het mooie lied,

Nog voordat je bestond,

Kende Hij je naam.

Hij zag je elk moment

En kende elke traan.

Omdat Hij van je hield

Gaf Hij zijn eigen Zoon,

Hij wacht alleen nog maar totdat je komt…..

en Heer ik komt tot u… Het was prachtig om na te luisteren. God laat ons op alle mogelijke manieren zien dat hij er voor ons is. Dat hij ons niet alleen laat. Wat is dat toch bijzonder om dat te mogen ervaren.

Toen we gegeten hadden gingen we snel naar Josh. Joshua had ook een Vaderdag cadeautje gemaakt. Een deurhanger met zijn kleine handje erop. Toen Ar het kreeg en uitpakte, werd het hem even teveel. Zo’n Vaderdag is toch wel even wat anders. We hopen en bidden onze Hemelse Vader of er nog heel veel vaderdagen mogen komen met ons complete gezinnetje!

Toen dr Haaxma kwam hebben we besproken dat we nu niet meer lang zouden wachten met de Sonde voeding. Omdat Joshua nu moet gaan aankomen en reserves om moet bouwen voor de chemokuren van straks. Hij komt niks aan valt alleen maar af. Genoeg redenen om te starten met de sonde voeding. Het kost ook heel veel energie en strijd en stress om de fles erin te krijgen. Wat wel heel positief is, dat hij niet meer spuugt. dus wat hij binnen krijgt dan blijft er gelukkig ook in. Vanmiddag heeft hij wel zijn hele fles op, maar vanavond weer niet. Vanaf morgen zal hij sondevoeding gaan krijgen, hij blijft dan wel gewoon de fles krijgen, maar wat hij te weinig binnen krijgt dat gaat dan via de sonde. Ook kunnen de medicijnen via de sonde. Dus dat is voor Joshua ook heel wat fijner. Arnoud en ik gaan het dan leren zodat we hem mee naar huis kunnen nemen en dit thuis kunnen doen. We weten nog niet wanneer we naar huis mogen, maar heel lang zal het nu gelukkig niet meer duren.

Nu zit ik bij hem op zijn kamertje. Arnoud is ondertussen naar huis met de kids, want die moeten morgen weer naar school. Arnoud gaat morgen weer werken en dan hoopt hij dinsdag weer bij mij te zijn.

Lieve mensen nogmaals bedankt voor alle post en lieve dingen die we krijgen. Ook voor de gebeden die om ons heen staan. Willen jullie ook voor mijn ouders bidden dat zij de kracht mogen krijgen om Nathan en Noelle op te vangen. Voor hen is het hierdoor extra zwaar.

Lieve groet van Eunice

Vrijdag 17 juni

Voordat wij gisteravond gingen slapen, hadden we nog even naar het ziekenhuis gebeld, om te vragen hoe het met Joshua was. Toen we belde had hij weer zijn fles uitgespuugd ( de fles die hij vier uur daarvoor op had )We schrokken hier erg van. Want dit was de dag ervoor ook gebeurt. Toen zei de kinderarts dat het waarschijnlijk 1 keer zou zijn. Ik wist gewoon dat ze hier ongelijk in had. En na gister bleek dit ook waar te zijn. Vanmorgen hadden we het gelijk weer aangekaart. Om kw voor tien kwam Dr Schieving. Dit is de kinderneuroloog. Ze kwam ons het behandelplan vertellen. Ze gaf aan dat het met Joshua beter ging. Toen ze dit zei, gaf ik gelijk aan dat dit niet het geval was. Doordat hij weer zoveel spuugde. Ze had dit blijkbaar nog niet van de verpleegkundige gehoord en terwijl ze bij ons was, spuugde Josh weer zijn hele fles van een paar uur daarvoor uit. Ze gaf duidelijk aan dat ze hier wat mee moest doen. Joshua had eerst Dexamethason. Een soort Prednison, alleen vele malen sterker. Ze willen nu kijken of hij Hydrocortison kan krijgen. Dit is weer wat minder sterk als Prednison. Ze willen hem natuurlijk hetgeen geven wat zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Momenteel zijn ze daarover in bespreking met de Endocrinoloog. Straks zullen we daar meer over horen. Wat in ieder geval vast staat is dat Joshua helaas niet naar huis mag. Aan de ene kant jammer, maar aan de andere kant ben ik blij dat hij in het ziekenhuis blijft.

Dan het verhaal van Dr Schieving. De tumor die Joshua heeft is de minst kwaadaardige de zo genoemde type 1 tumor . Zoals jullie al weten zit de tumor op een verkeerde plek. Joshua gaat 1 ½ jaar lang chemokuren krijgen. Hij zal eerst via een operatie een ‘lange lijn’ krijgen. Dit is een slangetje dat ze inbrengen in een groot bloedvat. Door deze lijn krijgt hij straks zijn chemo toegediend. Dit zal 1 keer per week het ene medicijn zijn en 1 keer per maand het andere medicijn. Ook zal hij antibiotica krijgen om infectie te voorkomen. De eerste chemo zal in Nijmegen zijn, hierna zal hij waarschijnlijk in Ede verder behandeld kunnen worden. Helaas duurt het een aantal maanden voordat de chemo zijn werk gaat doen. Daarom willen ze er zo snel mogelijk mee beginnen. Volgende week hebben we een gesprek met de Oncoloog.  Zij gaat ons het vervolgplan uitleggen. Welke precieze chemo Josh krijgt en wat de bijwerkingen zullen zijn etc.  Verder krijgen we dan te horen wanneer de operatie plaats zal vinden. Hij zal dan ter observatie weer even in het ziekenhuis moeten blijven.

Zo heb je al snel een heel medisch team om je heen. De meeste gekke namen krijg je om je oren geslingerd, maar gelukkig wordt er wel duidelijk uitgelegd wie wie is en wat welk woord betekend. En anders vragen we het wel J

We hebben Pa en Ma opgebeld, die komen de kinderen straks brengen. Want die hadden er op gehoopt dat we naar huis zouden komen. Ze missen ons heel erg. Vooral Noelle heeft het er moeilijk mee. Als ik met Nathan aan het skypen ben en Noelle ziet mij via de webcam, dan wordt ze heel verdrietig. Ik ben dan ook heel blij dat ze straks komen. Kan ze weer lekker naast mama slapen J En kunnen we onze schatten weer heerlijk knuffelen. Jullie horen nog wel wanneer we nu naar huis mogen.

Lieve groet van Eunice

Donderdagmiddag

Dag lieve mensen,

we hebben net te horen gekregen dat we morgen waarschijnlijk naar huis mogen. Morgen zullen we horen wat het behandelplan wordt en de uitslag van de tumor. Ook zullen we horen waar we thuis op moeten letten en wanneer we in moeten grijpen. We zijn blij dat we even naar huis mogen. Weer naar onze andere lieve kindertjes en als gezinnetje weer bij elkaar zijn. Het traject wat we moeten gaan zal heel lang zijn. Daar zien we erg tegen op, maar ook dit mogen we over geven aan onze Hemelse Vader! We hopen morgen meer nieuws op de weblog te schrijven.

Liefs, Eunice

Donderdag 16 juni

Wat gaat de tijd toch snel. Voor je het weet zijn er al bijna twee weken voorbij. Arnoud was maandag naar huis gegaan om twee dagen te werken. Gister is hij weer naar Nijmegen gekomen. Maar gelukkig was ik gister niet alleen. ’s Morgens kwamen Elien en Esther. Elien is een oud collega van mij, die momenteel op de bijbelschool in Zuid-Afrika zit. Zij gaat over een jaar naar Pakistan. Ze was nu een paar dagen in Nederland voor haar visum. Het was fijn om even samen te zijn en elkaar weer te zien na zo’n lange tijd. Samen met Esther en nog een aantal leden vormen wij de thuisfrontcommissie van Elien (www.elieninazie.nl) We hebben samen gegeten en Elien las met ons Romeinen 8 vers 29 tot einde. Wat is dat toch een mooi gedeelte he! Zo God voor ons is, wie zal tegen ons zijn! Echt een houvast voor ons.
Toen ze weer naar huis waren gegaan, ben ik weer naar Joshua gegaan. Iets later kwam Tineke met haar lieve dochtertje Sarah. Ook dit was een erg fijn samenzijn! Sarah reageerde zo lief op Joshua. Echt een heerlijk meisje!! We hebben even fijn samen kunnen praten. Het is fijn om je vrienden in zulke moeilijke dagen om je heen te hebben! Toen ik met Tineke mee liep naar de uitgang, kwamen we Arnoud en mijn schoonouders tegen. Het was ook weer fijn om hen te zien. Ze zijn bij ons blijven eten en rond half negen weer naar huis gegaan. Daarna kwam Henriët ( ook een vriendin van ons ) We waren blij dat we haar weer even zagen! Toen ik ’s avonds met Henriët meeliep naar haar auto, om haar uit te zwaaien, belde Arnoud mij op. Hij was bij Joshua gebleven om zijn laatste fles te geven. Maar voordat hij hieraan toe kwam was de fles die Joshua vier uur eerder had gehad, er helemaal uitgekomen. Ik was erg geschrokken en ben zo snel mogelijk naar Ar toegerend. Josh was erg verdrietig. Ik had hem schone kleertjes aangedaan. Ondertussen was de kinderarts gebeld, want het was niet een goed teken dat hij had gespuugd. Zijn dexametason was afgebouwd en dit medicijn zorgde er ook voor dat de zwelling in zijn hoofdje afnam. Doordat de zwelling afnam hoefde hij ook niet meer te spugen. Maar nu was dat medicijn weer gestopt en begon hij weer over te geven. Maar de kinderarts kon verder niks vinden. Het was wel iets op in de gaten te houden. Je schrikt echt heel erg als je dan bij hem bent. Maar gelukkig heeft hij ’s nachts goed geslapen.

De foto die jullie zien heb ik gister gemaakt. Hij gaat steeds met zijn bolletje op zijn schildpad liggen. ( Dus Diana, geweldig cadeautje ) Het is z’n lief gezicht om te zien!

Vanmorgen hebben ze bloed geprikt bij Joshua om te kijken naar zijn hormonenhuishouding. Vanmiddag zal de neuroloog en haar team gaan vergaderen en morgen zullen we hier de uitslag van horen. Hopelijk krijgen we dan ook te horen wat het behandelplan zal worden. Vandaag is het verder een rustig dagje. We zullen veel bij Joshua zijn. We hopen dat we snel naar huis mogen. Weer in onze eigen vertrouwde omgeving.

Verder zal ik nog wat foto’s plaatsen, want Noelle had al aan mij gevraagd dat ze zo graag ook op de website van Joshua wilde, Dus lieve Noellie, nu sta jij er ook op hoor schat!

Dinsdag 14 juni

Vanmorgen toen ik wakker werd scheen het zonnetje heerlijk buiten. Arnoud was gister al naar huis gegaan om vandaag en morgen weer te werken. Dat gaat allemaal door, vooral nu hij een eigen zaak heeft. Morgenmiddag komt hij gelukkig weer naar Nijmegen. Ik moest de dag dus alleen doorbrengen. Ik wilde snel naar Joshua, want gisteravond was hij erg verdrietig. Hij had veel gehuild en weinig gedronken. Ik zat er nogal over in. Maar toen ik vanmorgen zijn kamertje binnenkwam lag hij heerlijk te lachen. Ik had hem verschoond en ondertussen plaste hij alles weer onder. Blijkbaar doet hij dat altijd bij mij. Heb hem toen maar gelijk in bad gedaan. Daarna hadden we hem gewogen en gelukkig was hij anderhalve ons aangekomen. Wat was ik daar blij mee! De verpleegkundige had ondertussen zijn bedje verschoond. De neuroloog kwam nog even langs. Ze vertelde dat de dexametason bijna afgebouwd was. Morgen zou hij voor de laatste keer dit medicijn krijgen. donderdag gaan ze bloed afnemen om te kijken of het bijnierschorshormoon de goede waarde heeft. Anders krijgt hij dat via medicijnen toegediend. Toen de neuroloog weg was kon hij heerlijk gaan slapen. Ik ben toen naar het RMc huis gegaan om een hapje te eten. Ondertussen kwamen Regina en haar lieve dochtertje Floor. Daar was ik heel blij mee, want een hele dag alleen hier, dat valt niet mee. We hebben het fijn samen gehad.  Het was goed om als vriendinnen even zo samen te zijn! We hebben een poos bij Joshua gezeten. Hij heeft nog heerlijk in de box gespeeld. Fijn om hem zo vrolijk te zien. Ook had hij om drie uur nog een fles van 120 ml op. Hij heeft goed gedronken vandaag. Ook weer iets om dankbaar voor te zijn. Toen hij om zes uur ging slapen had ik met de verpleegkundige afgesproken dat zij de laatste fles aan Joshua geven, zodat ik ook even op tijd naar bed kan gaan. Even wat bijslapen kan geen kwaad en voor de verpleegkundige is het geen straf om Josh de fles te geven. Regina en ik hebben samen gezellig gegeten, daarna is ze naar huis gegaan en ik naar mijn slaapkamer. Donderdag horen we wanneer we naar huis mogen. Ik hoop zsm. Ook horen we dan welke soort tumor Joshua heeft en waarschijnlijk krijgen we vrijdag te horen welk behandelplan Joshua gaat krijgen en of dit in Ede kan. Of in Ede en gedeeltelijk in Nijmegen.

Vandaag kregen Joshua en Ar en ik weer veel kaarten. Nogmaals hartelijk dank hiervoor. Ik kreeg drie keer de kaart met het lied ‘k Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God. Dit is niet zomaar. Wij mogen ons vertrouwen op onze Heer en Heiland stellen. In Zijn hand ligt ons en Joshua levenslot! We hebben Hem lief en daardoor woont Zijn vrede in ons. We mogen naar Hem opzien en weten dat Hij ons altijd nabij is!

Veel liefs van Eunice

Maandag 13 juni

bedankt voor de reacties dat Nathan en Noelle dinsdag en woensdag nog vrij zijn

Zondag 12 juni

Vandaag mag het eerste pinksterdag zijn. Gelukkig mochten we deze vieren met ons hele gezinnetje. Gistermiddag zijn Nathan en Noelle gekomen. Opa en oma van Gent brachten ze. Dit was echte even een feestje. Ze hadden uiteraard hun stepjes weer meegenomen en sjeesde heel wat af 🙂 Ze waren blij dat je Joshua weer mochten zien. Er werd weer heel wat afgeknuffeld. Toen Opa en oma van Gent weg waren hebben wij Josh eten gegeven en zijn we heerlijk naar de MC Donalds gegaan. ( we moeten het Ronald Mc Donald huis wel een beetjespekken natuurlijk)  Dit was voor de kids geweldig. Even die twee in de watten leggen! Ze hebben er van genoten. Vooral die happy meals vallen goed….Nadat ze hun eten op hadden, gingen ze nog lekker glijden in de glijbaan. Daarna naar huis. We hadden met de verpleging afgesproken dat we de avond door zouden brengen met Nathan en Noelle. Dit was voor hen geen probleem. Ze stimuleerde dit juist! Dan ga je ook met een gerust hart weg. Zij zouden Joshua ook de laatste fles geven. Toen we thuis kwamen hebben we gezellig nog wat gedronken, toen uiteraard nog even met papa gestoeid en daarna heerlijk naar bed. Het is een mooi gezicht, want er staan vier bedden naast elkaar. Eerst heb je het bed van Noelle, daarnaast lig ik en dan Arnoud en daarnaast ligt Nathan. Gezelliger kan het haast niet. Het is fijn om even zo dicht bij je andere twee kindertjes te zijn. Noelle zei nog, ‘ mama ik ben zo blij dat ik bij jou  mag logeren’ dat klinkt dan erg vreemd, want normaal logeren ze natuurlijk bij Opa en Oma.

Toen onze twee kanjers sliepen ben ik om half 11 toch nog naar Joshua gelopen om hem zijn laatste flesje te geven. Ik moest hem gewoon nog even knuffelen en gelukkig mogen wij 24 uur per dag bij hem. Dus dit was verder geen probleem. Toen ik weer in het Ronald MC huis kwam, was ik Arnoud kwijt, hij was niet op onze kamer bij de kids. Ik vond hem bij een ander stel uit het RMC huis. We hebben fijn met elkaar kunnen praten over hun zoontje Gideon en onze Joshua. we hadden de moeder van Gideon al eerder deze week gesproken en toen kwamen we er ook achter dat zij christenen zijn. Dit is zo heerlijk om te ontdekken. We hebben fijne gesprekken gehad over het geloof. Hoe zij en wij God mochten/mogen ervaren  in deze moeilijke tijd. Over onze vragen en verdriet die er uiteindelijk ook zeker zijn. Het was goed om zo even bij elkaar te zijn. Uiteindelijk werd het wat later als dat de bedoeling was, maar het was het allemaal waard!

Vanmorgen was het half negen toen de kids wakker werden. We gingen ontbijten. Van Oma van Gent hadden we lekkere aardbeien gehad. Dit was echt smullen. Ondertussen even naar de afdeling gebeld om te vragen hoe het met Joshua was. Hij was goed in zijn doen en was erg vrolijk, vertelde de verpleegkundige. Nog meer redenen om snel ons brood op te eten en naar onze lieverd te gaan. En ja hoor, daar lag ons schatje te lachen in de box. Als of er niks aan de hand was. Het was fijn om hem weer zo te zien. Vooral na de operatie. We hebben hem uiteraard heerlijk geknuffeld en Nathan en Noelle wilde hem graag vasthouden. Dat zijn mooie momenten! Joshua is bijna de hele ochtend wakker geweest. Ik heb hem in bad gedaan. Dit is altijd een feestje voor hem. We hebben hem gewogen, helaas was hij weer afgevallen. Maar we hopen en bidden dat hij door de nieuwe voeding weer aan mag komen! De flessen drinkt hij goed leeg. Daar zijn we erg blij mee. ’s Middags hebben we in het Ronald MC huis gegeten zodat Joshua kon slapen. Wij zijn na het eten ook even gaan slapen, want wat waren we alle vier moe. Dit deed ons erg goed. Joel en Mirjam kwamen om vier uur. We zijn toen weer naar Joshua gegaan. Hij werd toen net wakker, dus hij had ook een hele poos geslapen. Hij is dan zo vrolijk als hij wakker wordt. Natuurlijk wilde Joel en Mirjam hun neefje even lekker knuffelen. En Joshua geniet hier ook erg van. We zijn tot zes uur bij Joshua geweest. Zijn warme prakje ( wortels en aardappels ) hoefde hij niet. Mirjam snapte dat wel, want wie lust er nu worteltjes. Zijn fles dronk hij wel weer goed leeg. Ik heb hem toen lekker ingestopt en hij is lief gaan slapen.
Toen we in het RMC huis kwamen hebben we pannenkoeken gebakken. Toen Joel en Mirjam ’s avonds naar huis gingen hebben we kinderen lekker gedoucht, daarna nog met z’n vieren liggen stoeien en nu liggen ze lekker te slapen. Arnoud is Joshua nog even zijn flesje aan het geven en waarschijnlijk nog ff aan’t knuffelen.

Morgen komen Opa en Oma van Ledden weer, die nemen Nathan en Noelle dan weer mee naar hun huis, zodat ze dinsdag weer naar school kunnen. Ze hebben het fijn bij Opa en Oma en spelen veel bij vriendjes. Die verhalen zijn heerlijk om aan te horen. We zijn blij als we ze zo enthousiast horen praten over wat ze beleefd hebben.

Ondertussen staan we hier in het MCD huis en in het ziekenhuis bekend als de familie die ontzettend veel kaarten krijgt. Daarom nogmaals bedankt. We zijn bij Joshua met een nieuwe muur begonnen, want de muur voor de kaarten was vol. Wij hadden de kaarten op de tv meubel staan, maar dit paste nu ook niet meer. Het is erg fijn om al die post te krijgen!!

Heel veel liefs van Arnoud, Eunice, Nathan, Noelle en natuurlijk van Joshua

Vrijdag 10 juni

Voor je het weet, zit je alweer een week in het ziekenhuis. Vanmorgen zei ik nog tegen Arnoud, een week geleden zag ons leven er nog heel anders uit. Zo zie je dat het in een paar uur tijd 180 graden kan omdraaien.

Gister had Joshua een slechte dag. Door de operatie was hij erg verdrietig en had hij veel pijn. Dit was erg naar om aan te zien. Hij huilde veel. Een huiltje wat we nog nooit bij hem gehoord hadden. Hij heeft redelijk wat geslapen. Gisteravond kwamen pa en ma van ledden en van Gent nog. Het was fijn om zo even samen te zijn. We zijn op tijd weer naar onze kamer gegaan om na deze heftige dag optijd te gaan slapen. Voordat we gingen slapen hebben we nog even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het met hem ging. Hij had zijn flesje half leeggedronken en had nog een pijnstiller gekregen. Was daarna in slaap gevallen.

Vanmorgen werden we wakker. We hadden allebei over vanalles liggen dromen. Je slaapt toch wel onrustig en de dagen die geweest zijn, die beleef je ’s nachts in je droom weer. Dus je wordt niet echt uitgerust wakker. We hadden snel gegeten en zijn toen naar Joshua gegaan. Ik vond het erg spannend, want ik wist niet hoe we ons mannetje zouden aantreffen. We kwamen zijn kamertje binnen en daar lag ons lieve mannetje heerlijk te lachen. De tranen schoten ons in de ogen. Dit keer van blijdschap. Wat waren we blij dat het weer wat beter met hem ging. Ik heb hem heerlijk geknuffeld, daarna is hij lekker gaan slapen. Ondertussen kwam de dietiste langs om samen met mij te bespreken hoe we zijn lage gewicht omhoog kunnen krijgen. Dit was een fijn gesprek en zij gaat er alles aan doen om Joshua weer wat zwaarder te krijgen. Want voordat de chemo gaat beginnen moet er een stijgende lijn in zijn groei zitten. Dat is nu niet het geval. Hij krijgt wat meer voeding in zijn fles en hij krijgt extra calorieen door een poeder van vetten en suikers. Dit gaan ze langzaam opbouwen en dan hopen dat hij wat gaat aankomen. ’s Middags heeft hij ook veel geslapen. We zijn toen nog even naar onze kamer geweest en ik heb nog even boodschappen gedaan voor het weekend. Daarna snel gegeten en weer naar het ziekenhuis. Joshua sliep nog heerlijk! Toen hij wakker werd, waren wij bij hem. Hij lachte lief en kon weer lachen om de grapjes die Ar met hem maakte. Aan het einde van de middag kwam Fam. Kok. Dit was echt fijn. Ze hadden heerlijke lasagne  voor ons gemaakt, zodat wij vanavond niet in de keuken hoefde te staan ( en zondag ook niet, want het was zoveel dat we er lekker nog een keertje van kunnen eten ). Wat heerlijk was dat, even lekker een echte maaltijd. ( dit schiet er soms nog weleens bij in) Geertiene en Chelyne hadden allebei een mooie kleurplaat gemaakt. Deze hangt nu bij alle andere kleurplaten. We hebben er zoveel gehad. Ook van ons lieve nichtje Rhode kreeg Joshua een mooie kleurplaat met een giraffe erop. @ Rhode, wat kan je mooi kleuren zeg. Ik zal morgen een foto maken voor jou, dan kan je zien waar de kleurplaat hangt. Ook van kinderen uit Nathan’s klas kregen we mooie dingen. Van Nathan’s vriendje Mauricio kregen we een lieve brief. Hij had hem mooi versierd. Dit is zo ontzettend mooi om te zien, dat er ook zoveel lieve kindertjes meeleven met Joshua.

Toen familie Kok weg was, heb ik Joshua nog wat spinazi gegeven en daarna nog een halve fles. Ik wilde hem in bed leggen en zag ineens dat hij een bult op zijn hoofd had. Ik schrok hier nogal van. De neuroloog was nog even geweest en zei vertelde dat dit een opeen hoping van wondvocht was. Dit zou vanzelf wegtrekken. Gelukkig maar, want ik maakte mij al zorgen. Ondanks dit alles is hij toch  heerlijk gaan slapen. Ondertussen was Arnoud naar huis gegaan om het eten warm te maken. Wat smaakte dat heerlijk zeg.
Toen we alles opgeruimd hadden, zijn we snel naar onze kamer gegaan, want we zouden nog even skypen met de kinderen. Dit was zo leuk. We hadden allebei de webcam aan. Op deze manier waren we even heel dicht bij elkaar. Natuurlijk moesten ze ook even gek doen, want dat is heel erg leuk als je jezelf kan zien. Morgen komen ze gelukkig en dan blijven ze tot maandag slapen. Ze hebben daar zo’n zin in! We hebben twee bedden erbij gekregen. Dus nu hebben we een vier persoonsbed. Dat was natuurlijk een groot feest toen ze dat hoorde.
Om kwart voor acht kwamen Peter en Diana ( Arnoud zijn zus en haar man ) iets later kwam ook Dirk ( Arnoud zijn broer ) dit was een fijn samen zijn. Eerst hebben we in het Ronald Mc huis samen koffie gedronken en fijn samen gepraat. Daarna zijn we naar Joshua geweest. Hij sliep nog toen we kwamen. ( hij maakt gelukkig heel wat uurtjes ) We hebben even bij hem gezeten en zijn toen in een andere ruimte gaan zitten. Zodat Joshua lekker verder kon slapen. Het was goed om zo met familie samen te zijn. Arnoud was met de familie mee naar de uitgang gelopen en ik had Joshua zijn laatste fles gegeven. Ik wilde hem daarna verschonen, maar dat ging even duren, want ons lieve mannetje plaste alles nog even onder. En tja….dan ben je even wat langer bezig. Toen ik klaar was heb ik hem lekker neergelegd en ben ik gaan zingen voor hem. Hij wordt daar zo rustig van. Dan ga je ook met een gerust hart weg.

Lieve mensen, wat ik nog even kwijt wil is dat wij ons gedragen weten door het gebed van zoveel mensen. Wij krijgen heel veel kracht! Dit hebben wij niet van ons zelf. God laat ons door alles heen ervaren dat Hij rondom ons staat. Hij draagt ons in moeilijke tijden. We mogen schuilen bij Hem. En denk niet ‘ wat knap hoe ze hier allemaal mee omgaan’  want dit hebben wij niet van onzelf. Zonder onze Hemelse Vader zijn wij nergens!! We vertrouwen op Hem. Hij zal Joshua’s leven leiden. Hoe, dat weten wij niet. Daarom mogen we in volle vertrouwen ons lieve mannetje aan onze Hemelse Vader overgeven.

We willen iedereen fijne pinksterdagen toewensen. Pinksteren, de uitstorting van de Heilige Geest. Laten wij ons leven leiden door de Heilige Geest. Zodat we vervuld mogen raken met Gods liefde!

In Christus verbonden!
Een hartelijke groet van Arnoud en Eunice

Donderdag 9 juni

Even snel een berichtje om jullie te laten weten hoe het met Joshua gaat. Vanmorgen waren we om half 9 bij hem. Hij was erg verdrietig, want hij had zo’n honger, maar mocht niks omdat hij nuchter moest zijn. Ik heb veel liedjes voor hem gezongen waardoor hij rustig werd. Dat was zo mooi om te zien. Ondertussen kreeg hij een operatiepakje aan en snel de trappelzak daar over heen, want zo’n operatiepakje steld natuurlijk niet zoveel voor.
We mochten om tien uur richting de O.K. Ik mocht met Joshua mee. Ik kreeg een groene overal aan en een must. Joshua keek verbaasd aan, want het zag er natuurlijk nogal vreemd uit.  Ik mocht hem op de operatietafel gelegd en ben bij hem gaan zitten. Gelukkig werd hij rustig, ondanks alle vreemde gezichten boven hem. Hij kreeg de narcose via zijn infuus. Binnen een paar tellen was hij vertrokken. En ik moest toen ook snel weggaan. En dan wordt het wachten…wachten…wachten. Anderhalf uur later werden we gebeld dat we konden komen. De neurochirurg dokter van Lindert kwam  naar ons toe en vertelde dat alles goed was gegaan. Natuurlijk zit je dan weer boordevol met vragen, waar hij lang niet altijd antwoord op kon geven. Hij zei duidelijk dat we niet vooruit moeten gaan kijken, maar met de dag moeten leven. Als Joshua straks chemokuren gaat krijgen, dan is dit in eerste instantie om de tumor te laten stoppen met groeien, en de chirurg gaf aan dat hij hoopte dat de tumor dan ook wat mocht slinken. Wij hadden gedacht dat de tumor door de chemo weg zou gaan. Helaas was dit niet zo. De tumor zullen ze voorlopig niet helemaal weg kunnen halen door de chemo. Het kan zo zijn dat wanneer hij vijf is dat hij bestraald of geopereerd wordt. Dit is allemaal heel onzeker. Je verlegd zelf steeds je grenzen. Eerst hoop je op opereren, dan op de chemo en nu….is het weer afwachten.

Toen ik naar de uitslaapkamer mocht lag hij daar heel verdrietig. Hij huilde heel hard, omdat hij zo’n honger had. Gelukkig mocht Ar ook snel komen ( want officieel mag er maar een iemand bij zijn ) Het was fijn om even samen bij hem te zijn. Toen kreeg hij een flesje met suikerwater. Dit was maar 60 ml dus hij werd weer boos omdat hij dit natuurlijk niet genoeg vond, dus hup nog een flesje van 60 ml erin. Toen we terug mochten naar zijn kamertje heeft hij nog een fles van 180 leeggedronken. Daarna heb ik hem lekker aangekleed en heel lang geknuffeld totdat hij in slaap viel. Nu hopen dat hij wat kan bijslapen.

Bedankt voor alle lieve smsjes! Er wordt veel voor Joshua gebeden. Daar zijn wij zo blij mee! Dit sterkt ons zo bijzonder. Vanmorgen werden we allebei ook heel rustig wakker. God gaf ons zo’n rust dat we dit samen met Hem mochten doen. Natuurlijk heb je dan je emoties, maar deze heb je ook nodig om alles te verwerken.

Lieve mensen, ik ga snel wat broodjes smeren want we hebben nog niks op, en dan snel weer naar Ar, want die is aan het wachten in het ziekenhuis.

Hartelijke groet, Eunice

Woensdag 8 juni

Wil dit nummer nog even met jullie delen. Ik kreeg hem van mijn lieve zus gesmst. Onwijs mooie tekst! Liefs, Eunice

hieronder de nederlandse tekst van het lied. Wat een prachtige tekst he!

Laat mij schuilen
onder Uw vleugels
en bescherm me
in Uw machtige hand.

Als de oceaanvloed opkomt en de donder brult
Zweef ik hoog met U boven de storm
Vader U bent de koning over de wateren
Ik zal gerust zijn en weten dat U God bent.

Mijn ziel: vind rust
In Christus alleen
Besef Zijn kracht
In stilte en vertrouwen

Woensdag 8 juni

vanmorgen werden we allebei wakker met een heel down gevoel. Allebei buikpijn van alle spanning. We gingen samen eten, maar er gaat gewoon niet veel door je keel. Snel naar Joshua toe die heerlijk lag te slapen in zijn maxi cosi. Hij had hierin liggen spelen en was in slaap gevallen. Vandaag zouden ze bloed prikken bij hem en hadden we een afspraak bij de anesthesist voor de operatie van morgen. Het bloed prikken was erg naar. Dit moet allemaal druppelend omdat de adertjes nog zo klein zijn. Gelukkig deed hij het verder aardig goed, maar zelf is het gewoon moeilijk om te zien dat je mannetje pijn heeft. Hierna heeft hij lekker even geslapen, gelukkig want hij was de rest van de dag erg verdrietig.

Ondertussen kregen we een mega stapel post. Wat is dat toch geweldig. Toen we ’s middags op onze kamer kwamen was er weer en stapel post. Met zoveel mooie en bemoedigende kaarten. Zoveel teksten, gedichten en mooie liederen kregen we. De tranen stromen dan over je wangen. Ook kregen we een boekenlegger met psalm 139. Heerlijk is dat en het lied, ‘als het leven soms pijn doet’. Voor de mensen die het niet kennen is dit de link naar het lied toe. het is zo’n mooie tekst waar we zoveel aan hebben. Hij wordt ons steeds aangereikt op allerlei manieren, net als psalm 139.

’s middags gesprek bij de anesthesist. We hadden om half drie een afspraak. Om kw over drie waren we pas aan de beurt. Het was precies de tijd dat Joshua hoorde te slapen, wat was hij moe en verdrietig. Heb een poos met hem staan wiegen. Ik wieg heel wat af met hem (zelfs als ik hem niet in mijn armen heb ) Toe we alles te horen kregen over morgen, hoe het zou lopen en hoe laat hij aan de beurt zou zijn, gingen we Joshua snel op bed leggen en ik ging snel naar het MC huis, want daar waren ondertussen pa, ma Rhode, Nathan en Noelle aangekomen. Het was heerlijk om de kinderen weer in onze armen te sluiten.  Ook een emotioneel moment. Je mist ze zo ontzettend. s’middags hebben we lekker met ze gespeeld en daarna gegeten. Ik heb samen met Rhode eten gekookt. Dit was echt een fijn moment. Daarna zijn we naar Joshua gegaan. Nathan en Noelle hadden hun step meegenomen, omdat de gang ontzettend lang is. Dit was natuurlijk een feestje om daar met de step doorheen te gaan. Ze vonden het heerlijk om bij Josh te zijn. En daarna natuurlijk snel weer met de step door de gangen, want dat was toch ook wel heel leuk. Toen Pa, ma Rho en de kids weggingen, ben ik met ze meegelopen. Toen we afscheid namen, zei papa nog dat God bij machte is om Josh te genezen. Dat hij ervoor kan zorgen dat de tumor weg is tijdens de operatie. Wat een wonder zou dat zijn. En anders heeft God een ander doel met ons leven. Niks gebeurt zomaar. God laat alles mee werken ten goede, maar dat is vaak moeilijk te bevatten en zie je pas later.
Nathan omhelsde mij en wilde me eigenlijk niet meer loslaten. Het is een lief mannetje!

We gaan nu snel slapen, in vertrouwen dat God er is. Ook vannacht, en morgen. We mogen Joshua in zijn handen leggen. Hij draagt hem.

Bid voor Joshua dat hij goed de operatie door mag komen. Bid voor ons dat wij de kracht krijgen om deze dag door te komen.

Veel liefs, Arnoud en Eunice

Dinsdag 7 juni

Weer een dag voorbij. Deze dag was voor Joshua en ons rustig. Er waren geen onderzoeken voor Joshua gepland. Hij heeft eigenlijk de hele dag geslapen. Vanmorgen lag hij weer heerlijk in de box te spelen. Ik zag hem liggen en liep snel naar hem toe. Toen ik met mij hoofd boven de box stond en tegen hem zei ‘dag lief vriendje van mama’ begon hij te trappelen met zijn beetjes en hard te lachen. Heb hem heerlijk geknuffeld. Opa en Oma van Ledden kwamen rond 11 uur. Toen Opa bij Joshua ging kijken, begon hij gelijk hard te lachen. Zo mooi dat hij Opa gelijk herkend. Lekker friemelen aan Opa’s baard. Dat vind hij ( en opa) zo leuk. Oma heeft Joshua de fles gegeven. Wat heeft dat mannetje een honger zeg. Hij drinkt en eet alles wat los en vast zit. Dit is erg positief, want op deze manier kan hij goed aansterken. Helaas is hij nog niet aangekomen, alleen nog maar afgevallen. Hij weegt nu 6200 gram. Maar Als hij zo doorgaat als nu, dan zullen de grammetjes er vast snel bij komen.
Arnoud heeft nog even met (o)Pa getafeltennist. Het is fijn om even met iets anders bezig te zijn. Want op een gegeven moment komen die muren echt op je af. ’s Middags hebben we met z’n vieren in het Ronald MC huis gegeten. Even gezellig samen, even praten over de ondeugende dingen die onze twee andere droppies bij Opa en Oma hadden uitgehaald. Wat moet je dan lachen zeg. Ma vertelde dat Noelle vanmorgen zei, ‘Oma, nu nog maar 1 nachtje en dan gaan we naar mama’ Wat kijken die twee en wij daar na uit zeg! Verder kwamen er vanmiddag vrienden uit Woudenberg. Dat was even een fijn samen zijn. ’s Avonds kwamen Menno en Arina met hun Joshua. Wat was dat leuk zeg, die twee bij elkaar. Het zijn echt dikke vriendjes. Ze zaten aan elkaar, moesten erg lachen…geweldig mooi om te zien! We hebben alle vier echt van dat moment genoten. Morgen gaan ze bij Joshua nog wat bloed afnemen, zodat ze kunnen zien welke bloedgroep hij heeft en we krijgen een gesprek bij de anesthesist.

Wat we nog even met jullie willen delen is dat Arnoud gister op de bijbel online teksten aan het zoeken. Hij kwam bij psalm 139 uit. Hij zei tegen mij, ‘wat is psalm 139 toch een prachtige psalm’ Het mooie was dat bij mij het lied ‘Heer u doorgrondt en kent mij’ al steeds in mijn gedachten was ( zie eerdere blog) Maar terwijl we het erover hadden, voelde ik ineens een angst na boven komen. Het gevoel dat ik hypocriet bezig was. Ik had God nu ineens nodig, terwijl ik thuis zo vaak vergeet om God voor dingen te danken, of om echt tijd te nemen om samen te zijn met God. Op zo’n moment voel je je echt aangevallen door de duivel. Ar begreep goed wat ik bedoelde, hij herkende dit ook. Totdat….we het dagboekje gingen lezen van 6 juni. Het bijbel gedeelte was psalm 139. Wat een troost was dat. Door onze onzekerheden liet God merken dat Hij er was. Hij liet ons weten dat het niet hypocriet was om God nu ‘ineens’ aan te roepen om onze lieve Joshua te genezen. In het stukje uit het dagboek stond ook ‘ waar is God? vragen mensen soms. Waar is God niet? Zegt David. Zijn Geest is overal.’
God is ook bij ons bij Joshua en onze familie. God is bij iedereen.
We voelen ons bijzonder gesterkt door het gebed en alle lieve mensen die om ons heen staan. We willen iedereen ook bedanken voor alle mooie en lieve kaarten.

Een hartelijke groet van Arnoud en Eunice

Maandag 6 juni

Lieve mensen,

Weer een dag voorbij. Een dag die voor ons heel spannend was. Je wacht verschillende dagen en je leeft dan echt naar deze dag toe. Want vandaag zou er meer duidelijkheid worden gegeven.

Onze dag begon vandaag wat later als de andere ochtenden. We merkte echt dat we onze slaap even nodig hadden. Rond acht uur was ik klaar en had ik eerst Nathan en Noelle even gebeld. Wat mis je die twee lieverds op zulke momenten. Wat kijk je dan uit naar het moment om weer samen te zijn. Ze waren zo lief aan de telefoon. Nathan had een tekening gemaakt met een regenboog. Toen ik aan hem vroeg wie de regenboog had gemaakt, zei hij ‘De Heere God’ ik vroeg hem aan welk bijbelverhaal hij dan moest denken. Hij zei gelijk ‘aan het verhaal van Noach’ Ik heb zo even een heerlijk momentje met hem gehad. We mochten saampjes even praten over dat God toen ook voor Noach zorgde en als teken gaf hij de regenboog. Zo zorgt hij ook voor Joshua. Later kreeg ik Noelle nog aan de telefoon. die was zo blij dat ze papa en mama woensdagmiddag even de hele middag voor zichzelf heeft. Ze missen ons en wij hen.

Nadat we gegeten hadden, zijn we weer snel naar Joshua gegaan. Hij lag heerlijk in een box te spelen. Deze was op zijn kamertje gezet. We hebben de ochtend met hem doorgebracht. Lekker samen spelen, eten geven en heerlijk zijn slaapje doen terwijl wij zaten te lezen. Ondertussen kwam de neuroloog nog binnen, en zij ging Joshua onderzoeken, want ze wilde weten of hij kleine moedervlekjes had. Dit kon dan duiden op de ziekte van Recklinghausen. Bij deze ziekte kan dan ook weer een bepaalde tumor horen. De tumor van Joshua leek daarop. Maar uiteindelijk was dit toch niet het geval, want hij had deze vlekjes niet op zijn lichaam.

Nadat ik Joshua om 13.00 uur zijn fles had gegeven, zijn we samen even naar de AH gewandeld. Daar wat eten gehaald en in het Ronald MC huis opgegeten. Daarna weer snel teruggegaan, want vanaf vier uur kon de neurochirurg komen. Alleen is het probleem bij artsen dat ze soms erg heel erg lang op zich laten wachten. Uiteindelijk kwam hij om kw voor zes. Wat hadden we uitgekeken naar dit moment. De neurochirurg vertelde dat de tumor van Joshua niet operatief verwijderd kan worden. Het probleem is dat de tumor te diep in de hersenen ligt. Bij de tumor zitten veel belangrijke bloedvaten. Als de tumor toch operatief verwijderd zou worden dan waren de gevolgen niet te overzien. De schrik bevangt je dan helemaal. Zodra je dit hoor, schiet je helemaal vol. Want we hadden er zo op gehoopt dat het toch via een operatie verholpen kon worden. Toen bleek dat bestralen ook niet kon, want dat gebeurt alleen bij kinderen vanaf 8 jaar. Uiteindelijk kregen we te horen dat Joshua chemokuren gaat krijgen. Eerst gaan ze as donderdag een operatie doen om een stukje van de tumor te verwijderen. Deze ingreep zal voor Joshua niet heel naar zijn en hij zal er daarna ook niet veel last van hebben. Ze gaan via zijn fontanel na binnen, omdat deze nog open is. Vervolgens laten ze dit stukje van de tumor onderzoeken, zodat ze exact weten wat voor een tumor het is. Helaas gaat dit een week duren. Daarna wordt er gekeken welke chemokuur er het beste bij deze tumor aansluit en hierna zal er weer een nieuw plan van aanpak worden gemaakt. Het wordt voor ons dus nog een lange tijd wachten, voordat we weer wat meer weten. Wel weten we dat wanneer ze precies weten welke tumor het is, ze de tumor kunnen stopzetten en daarna laten slinken. Het is gelukkig niet een snelgroeiende tumor. Ik vroeg aan de chirurg hoe het kwam dat de tumor zo groot kon zijn, hij gaf aan dat de tumor net zo snel groeide als de hersens van Joshua. Als je dan kijk hoeveel cm zijn hoofdje is gegroeid sinds zijn geboorte, dan kan je jezelf ook wel een beetje voorstellen dat zo’n tumor zo groot kan zijn.
Veel mensen vragen aan ons of het een goed – of kwaadaardige tumor is. de chirurg gaf aan dat wanneer je spreekt over een tumor in de hersenen, je eigenlijk niet spreekt over een goed- of kwaadaardige tumor. Want een goedaardige tumor kan in je hersenen ook vreselijke dingen aanrichten. Wel zijn er gradaties in hersentumoren van 1 tot 4. Een hersentumor met de gradatie 4 is een tumor die snel groeit met veel uitzaaiingen. De tumor die Joshua heeft, daarbij denken ze dat het een tumor 1 is. Dit betekend dat de tumor geen uitzaaiingen zal hebben. Dit zullen we dus pas weten nadat het stukje van de tumor onderzocht is.

En dan moet je dit even allemaal verwerken. Wat krijg je ineens veel informatie tegelijk. Gelukkig heeft de verpleegkundige alles opgeschreven wat we moesten weten. We hebben het op ons in laten werken en er vervolgens even met Joel en Mirjam over gepraat. Die kwamen namelijk ’s avonds even op visite.

Dit was even een fijn en ook gezellig moment. Hoe raar dat misschien ook klinkt. Toen ze bij Joshua waren geweest, zijn we met z’n vieren richting het Ronald MC huis gegaan. Hier hebben we samen wat gegeten. Daarna nog even terug naar Joshua om hem de fles te geven. Hij lag toen zo heerlijk te slapen dat het een foto waard was. We hebben hem weer even heerlijk geknuffeld. Daarna samen met hem gezongen, Hoger dan de blauwe luchten. Hierna heerlijk ondergedekt. En nu ligt hij daar lekker te slapen. Morgen en woensdag zullen rustige dagen worden. Ik kijk erg uit naar woensdagmiddag, als de kids komen. Donderdag zal wel weer heftiger worden, omdat we ons mannetje toch weer achter moeten laten op de O.K

Ondanks dit alles eet en drinkt Joshua zoveel, dat heeft hij nog nooit gedaan. Daar zijn we echt dankbaar voor.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor het medeleven. Het is zo bijzonder om dit te mogen ervaren. En lieve mensen God is groot. We mogen alles van Hem verwachten. Joshua is veilig in Zijn armen.

Een lieve groet van Arnoud en Eunice

Zondag 5 juni

Lieve familie en vrienden,

Na een vrij heftig dagje voor Joshua zit ik even achter de laptop. Arnoud en ik hebben net samen gegeten. Even samen eten koken, even iets anders kunnen doen dat is in deze dagen fijn.

Vanmorgen werd ik om zeven uur wakker. Het eerste waar je aan denkt is ‘hoe zou het met Josh zijn’ Dan duurt het echt niet lang om wakker te worden. Je wilt maar een ding, weer zo snel mogelijk naar hem toe. Om kw voor acht liepen we richting het ziekenhuis. Je zou wel willen rennen door die gangen om zo snel mogelijk bij hem te zijn. Het is een aardig eind lopen door het ziekenhuis. ( de meeste artsen hebben hier daarom ook een step) toen we zijn kamertje binnen kwamen lag hij daar zo lief en tevreden. Hij was aan’t lachen en aan het kletsen. Wat ben je dan weer blij dat je hem in je armen kan sluiten. De tranen stromen dan weer over je wangen. We hebben hem eerst de fles gegeven, die had hij snel leeg, daarna heerlijk in bad. Dat was een groot feest voor hem, totdat hij eruit moest. We kregen te horen dat het vannacht redelijk was gegaan. Wel gaven ze aan dat zijn hartslag vrij laag was geweest. Ze wilden verder deze dag gaan kijken wat hier de oorzaak van kon zijn. Normaal moet hij bij een baby 100 zijn en bij Joshua zakte hij naar 65. Hierdoor kreeg hij extra controles. Steeds werd er weer gekeken of zijn reflexen, ogen etc overal goed op reageerde. Gelukkig was dit wel het geval. Ondertussen hadden we hem heerlijk in zijn bedje gelegd, want wat was dit mannetje weer moe. Toen hij sliep zijn wij even naar de ouder kamer gegaan. ( daar kan je je even terugtrekken ) Ik zat een prachtig boek van Corrie Ten Boom te lezen en Ar lag wat te dommelen. Hij was erg moe en had ook slecht geslapen. Terwijl ik het boek van Corrie aan het lezen was, kwam Dominee Brussaard ineens binnenlopen ( onze wijkpredikant ) Wat was het fijn dat hij er was. Even samen zijn, praten over de situatie. De dominee las voor ons over de Hemelvaart van de Heere Jezus. De Heere Jezus zeg dan tegen zijn discipelen ‘Ik heb de macht in Hemel maar ook op de AARDE’  wat is het belangrijk om dat te mogen weten. God is heerser over deze aarde. Hij heeft de aarde geschapen, en ook Joshua. We mogen weten dat Hij maar een woord hoeft te zeggen en Josh is genezen! Nadat de dominee had gelezen bad hij samen met ons. Het was een mooi en fijn samenzijn!

Nadat Joshua wakker was geworden werden de controles weer gedaan,  kregen we bericht dat de neurochirurg een nieuwe mri scan wilde laten maken om te kijken of de tumor groter was geworden. We gingen met alle toeters en bellen richting de MRI kamer. Voor Joshua erg intensief, want steeds sliep hij en moest hij weer wakker worden. Ik ben samen met hem de MRI scan ingegaan. Ben bij hem gaan liggen en zo kon ik hem vasthouden. Ik heb voor hem gezongen en hierdoor bleef hij heel rustig. Gelukkig duurde deze scan niet lang en was hij goed gelukt. Toen we terug kwamen kregen we nog te horen dat de oogarts langs zou komen om te kijken hoe het met de spieren van zijn oogjes was. Joshua kreeg oogdruppels zodat zijn pupillen zich zouden verwijderen, hierdoor kon de oogarts zien of er een zwelling zat bij zijn oogspieren wat het gevolg zou hebben dat de druk in zijn hoofdje zou toenemen met als oorzaak dat hij erge hoofdpijn. Maar toen de oogarts was geweest, vertelde hij dat dit niet het geval wis. Dus dit was een klein lichtpuntje. We mogen ons toch vastklampen aan deze kleine positieve dingen. Nadat de oogarts was geweest was ons mannetje helemaal op. Hij was zo ontzettend moe van het steeds wakker worden en weer slapen, dat hij om half zes een fles had gehad en daarna tot negen uur had geslapen.
Arnoud zijn ouders zijn vanavond nog geweest. Dat was erg fijn. Ze mochten Joshua vasthouden en met hem knuffelen. Wat houdt dat mannetje daar toch van zeg! Hierna hebben we nog even met hem gespeeld. Hoe gekker hoe leuker hij het vind. Hij heeft weinig energie waardoor hij snel moe is. Ik heb hem de laatste fles zelf gegeven en hij is toen weer heerlijk om tien uur gaan slapen. Nu zit ik hier op onze kamer naar een emotionele dag. Je hebt geen besef van tijd of dag. Maar we voelen ons gedragen door het gebed. Het is zo bijzonder om te mogen weten dat er zoveel mensen voor Joshua en ons bidden. Ik las het berichtje van Lisette op de weblog waarin ze het mooie liedje schreef

Hoger dan de blauwe luchten
en de sterretjes van goud
woont de Vader in de hemel
die van alle kind’ren houdt

Op de blijde lichte dagen,
In de lange, donk’re nacht
Altijd wil Hij voor ons zorgen
Altijd houdt Hij trouw de wacht.

Ook voor zieke kinderen zorgt hij
kent hun tranen, kent hun pijn
Ja voor groten en voor kleinen
Wil de Heer een helper zijn.

Daarom vragen wij eerbiedig
Vouwen wij de handen saam’
Heer die altijd naar ons luistert
neem ook ons gebedje aan

Zo’n mooi kinderliedje met zo’n grote inhoudt! Ook voor zieke kinderen zorgt hij, kent hun tranen, kent hun pijn. Ja voor groten en voor kleinen, Wil de Heer een helper zijn. En dan mogen we weten dat dit echt zo is. De Heer die altijd naar ons luistert en ons gebed aanneemt.

Ook las een vriendin het gedeelte uit Romeinen 8 wat ik met jullie wil delen:

31Wat moeten wij hier verder over zeggen? Als God voor ons is, wie kan dan tegen ons zijn? 

32Zal hij, die zijn eigen Zoon niet heeft gespaard, maar hem omwille van ons allen heeft prijsgegeven, ons met hem niet alles schenken? 

33Wie zal Gods uitverkorenen aanklagen? God zelf spreekt hen vrij.

34Wie zal hen veroordelen? Christus Jezus, die gestorven is, meer nog, die is opgewekt en aan de rechterhand van God zit, pleit voor ons.

35Wat zal ons scheiden van de liefde van Christus? Tegenspoed, ellende of vervolging, honger of armoede, gevaar of het zwaard? 

36Er staat geschreven: ‘Om u worden wij dag na dag gedood en afgevoerd als schapen voor de slacht.’

37Maar wij zegevieren in dit alles glansrijk dankzij hem die ons heeft liefgehad. 

38Ik ben ervan overtuigd dat dood noch leven, engelen noch machten noch krachten, heden noch toekomst,

39hoogte noch diepte, of wat er ook maar in de schepping is, ons zal kunnen scheiden van de liefde van God, die hij ons gegeven heeft in Christus Jezus, onze Heer.

Lieve mensen, niets zal ons kunnen scheiden van de liefde van God, die hij ons gegeven heeft in Christus Jezus, ONZE Heer. Wat een heerlijkheid om dat te mogen weten.

Wij gaan nu naar bed. Morgenavond hopen we meer te weten over hoe het plan van aanpak zal zijn rondom Joshua. We kijken hier met veel spanning naar uit.

In Hem verbonden!

Arnoud en Eunice

Ronals McDonald Huis

Kamer 07

Kapittelweg 24

6525 EP Nijmegen

p.s. ik heb nog wat foto’s van ons mannetje geplaatst van vanmorgen.

Zondag 5 juni

Er waren wat mensen die om een adres van Joshua vroegen.

Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
807 afd. Het Strand
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen

Nu snel eten en naar ons mannetje toe.

zondagnacht 5 juni

Zit te wachten totdat Arnoud komt. ondertussen luister in naar opwekking 518. Wil dit nummer toch graag met jullie delen.

Heer U doorgrondt en kent mij,
Mijn zitten en mijn staan.
En U kent mijn gedachten,
Mijn liggen en mijn gaan.
De woorden van mijn mond O Heer die zijn voor U bekend.
En waar ik ook naartoe zou gaan,
Ik weet dat U daar bent.

Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.
Elke dag.

Heer U doorgrondt en kent mij,
Want in de moederschoot.
Ben ik door U geweven,
U bent oneindig groot!
Ik dank U voor dit wonder heer,
Dat u mijn leven kent.
En wat er ook gebeuren zal,
Dat U steeds bij mij bent!

Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.

Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.
Elke dag!

Wat heerlijk om te mogen weten dat onze Vader in de hemel altijd bij ons is, naast ons en om ons heen. We zijn nooit alleen, maar mogen alles aan hem overgeven.

Fijne zondag en tot morgen.

Zaterdag 4 juni

Vandaag is het 4 juni, het is net acht uur geweest en ik zit hier bij Joshua op zijn kamertje. Arnoud is naar Barneveld om nog wat spullen te halen. Ik heb even tijd om een berichtje te schrijven om jullie wat op de hoogte te houden. Ik zal maar bij het begin beginnen. Sinds een aantal weken had Josh last van zijn oogjes. Deze schoten steeds van links naar rechts. Afgelopen maandag was ik bij de huisarts die een nystagmus constateerde. Ze maakte gelijk een afspraak met de kinderarts in Ede. Gister konden we daar terecht. Om 11 uur zaten we daar en deed de kinderarts de controles bij Joshua. Hij reageerde overal goed op. Door een MRI scan te laten maken, kon de kinderarts kijken of alles in zijn hoofdje goed was. dit zouden we aankomende maandag krijgen. Terwijl we alles doornamen, werd de kinderarts gebeld. Josh mocht ’s middags om half twee door de scan. We waren blij, want nu hoefde we niet het weekend in met veel vragen. Naar de scan zou het een half uur tot drie kwartier duren, voordat we de uitslag zouden horen. Dit duurde twee uur en ik had al een slecht gevoel hierbij. Twee kinderartsen en een verpleegkundige kwamen naar twee spannende uren binnen. Een van de artsen vertelde dat het foute boel was. Josh had een hersentumor. Ze hadden gelijk alles in gang gezet en ik zou met de ambulance naar Nijmegen gebracht worden, want daar waren ze gespecialiseerd in dit soort tumoren bij kinderen. Het was net een nachtmerrie, en dat gevoel heb ik nog steeds. Maar het is toch echt waar. We hebben veel mensen geïnformeerd en bijzonder mooie berichtjes en telefoontjes gehad. Wat is het dan mooi dat we zoveel familie en vrienden om ons heen hebben staan. Er bidden zoveel mensen voor Joshua, dat is echt bijzonder om te horen/zien! Gister was de neuroloog nog langs geweest en ik mocht de foto’s zien van de scan. (arnoud was ondertussen naar Nathan en NOelle gegaan om die ook op te vangen ) Dan is het zo bizar om te zien dat zoiets groots in zo’n klein bolletje past. de tumor is vijf tot tien cm. Vandaag zijn we van afdeling verhuisd. We zitten nu op een afdeling die gespecialiseerd is in hersentumoren. We worden hier goed opgevangen. Iedereen staat voor ons klaar. Ondanks dit alles is Joshua ontzettend vrolijk. Iedereen is hier verliefd op hem. Vandaag hebben we niet veel ander nieuws gehoord, behalve dat we maandagavond horen hoe het nu verder zal gaan. Maandag komt er een medisch team bij elkaar om te bespreken wat voor’n plan van aanpak ze gaan maken.
Tot die tijd is het wachten voor ons en veel knuffelen met ons lieve mannetje. Nathan en Noelle worden opgevangen door Opa en Oma van Ledden. Ze waren helemaal blij dat ze daar mochten logeren. Vanmiddag zijn ze hier geweest. Ze waren gister erg geschrokken en heel verdrietig. Maar vandaag ging het gelukkig redelijk. Ze waren blij dat ze Joshua hadden gezien. Op deze manier hebben ze ook een beeld waar we over praten. We proberen zo open en eerlijk als mogelijk is te zijn tegen ze. Nathan had zo lief en spontaan een briefje naar ons geschreven
‘voor mama en papa
vinden jullie het erg
ik vind het ook erg
jullie vind het ook erg
dat is ook hil verdrieturg
groetjus van Nathan’
Zo super lief he. Wat gaat er door zo’n mannetje heen. Vanavond hebben we een kamer gekregen in het Ronald Mc Donald huis. Hier zijn we erg blij mee, dan kunnen we even tot onszelf komen en een momentje samen hebben. Het is daar ontzettend mooi en ze zijn vooral verschrikkelijk lief. Vannacht had ik bij Josh geslapen, maar dan slaap je niet. Elk piepje en dingetje hoor je. Omdat de komende week intensief genoeg zal zijn, hebben we onze nachtrust erg hard nodig.
Ik zal proberen om elke dag even wat op de weblog te schrijven zodat jullie op de hoogte blijven.
Bid voor Joshua en voor ons. We mogen dit alles overgeven aan onze Hemelse Vader. We mochten hem 7 maanden geleden ook uit Zijn Hand ontvangen. Hij draagt Joshua en ons. Van een vriendin kreeg ik een smsje waarin ze psalm 139 aanhaalde. Wat is het dan mooi om te lezen dat God Josh al kende voordat hij gevormd werd. Toen was hij al bij hem. Nu des te meer! Papa las voordat ze weggingen uit Johannes. Over de dicipelen die de Heere Jezus op het water zagen lopen. De Heere Jezus zegt dat tegen de dicipelen, ‘Ik ben het, wees niet bevreesd’. We mogen weten dat de Heere er altijd is. We hoeven niet bevreesd te zijn.

Liefs, Eunice ( en natuurlijk Arnoud)