Inmiddels is het alweer 2 maanden geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Na de laatste opname van half december gaat het met Joshua gelukkig weer aardig de goede kant op. Tijdens het gesprek wat we op 16 december hadden gehad, werd afgesproken dat we in januari zouden starten met het nieuwe behandelplan. Op 5 januari zijn we gestart met de Avastin. Het was even spannend, want de bijwerkingen konden behoorlijk zijn. Maar gelukkig ging dit allemaal goed. Joshua heeft ondertussen 4 keer de Avastin gehad. Hij krijgt dit om de twee weken op vrijdag. Gister heeft Joshua voor het eerst een andere chemo erbij gekregen. Deze hebben we nu verdeeld over drie dagen. Daarom is Joshua even opgenomen, omdat deze chemo ook bijwerkingen kan hebben die in Joshua’s geval verre van okey zijn. Daarom zijn we blij dat dit tijdens een opname gebeurd zodat we op de juiste plek zijn, mocht er iets gebeuren. Tot nu toe gaat ook dit goed. Vandaag krijgt hij het 2e deel van de chemo en morgen het 3e deel. Als dit allemaal goed blijft gaan, dan krijgt hij het de volgende keer in twee dagen. En uiteindelijk moet hij allebei de medicijnen op 1 dag krijgen. En dan 1 keer in de 2 weken. Het blijft spannend, maar hopelijk blijft Joshua het goed doen.

Qua gewicht is het nog niet echt stabiel bij Joshua. Het is goed aan hem te zien dat hij zo enorm is aangekomen. Iets waar we echt verdrietig van worden, want er is niks tegen te doen. Gelukkig hebben we wel sinds januari de Innowalk. Bijzonder genoeg hebben we deze via allerlei acties en giften bij elkaar gekregen. Ben Blass heeft ons hierbij enorm geholpen, want alleen was dit nooit gelukt. Joshua beweegt nu elke dag en we zijn intens dankbaar dat hij de Innowalk nu heeft. Helemaal voor zichzelf 🙂 Hij vindt het ook niet erg om erin te staan. Lekker even bewegen is fijn voor hem. Vaak staat hij erin als ik aan het eten koken ben, en dan kletsen we saampjes heel wat af. Ook gebeurd het wel dat hij ervan in slaap valt….

Op school gaat het ook goed. Joshua gaat 3 tot 4 ochtenden naar school. Hij vind dit heerlijk en verteld altijd wat hij heeft gedaan. Het is zo genieten om saampjes met hem de dag door te nemen. Gister ging ik ook even bij hem in bed liggen. En dan zegt hij ook ‘mama zullen we even klessebessen over school’ Hij verteld mij dan wat hij allemaal heeft gedaan, soms vul ik hem aan, maar dan verbeterd hij mij weer. En is een lieverdje en we genieten allemaal onwijs van hem.

Rond april zal er weer een scan plaats vinden. Super spannend wat de chemo heeft gedaan. Of het zijn werk doet. We horen nog wanneer dit zal zijn. Waarschijnlijk de laatste MRI scan in het RadboudUMC, want vanaf eind mei wordt het Prinses Maxima ziekenhuis ons behandelend ziekenhuis. Voor ons een stuk dichterbij en gelukkig gaat onze oncoloog met ons mee naar Utrecht. Veel vertrouwde gezichten zullen we daar tegenkomen. Maar ook veel nieuwe gezichten. Ook dit zal weer goedkomen denk ik 😉 Voor ons is Utrecht in ieder geval een stuk dichterbij.

Dan nog even een leuk berichtje….we zijn druk bezig met ons BBQ event voor dit jaar. Ook dit jaar hopen we een prachtige dag met elkaar te hebben. De opbrengst van ons event gaat naar hersentumoronderzoek. Vorig jaar hebben we hier €12500,= mee opgehaald. We hopen er dit jaar overheen te gaan. Ons Event zal zijn op 7 juli, weer met een middag en avond programma. Dus zet hem vast in je agenda!

Dit was het weer even voor nu. We hopen dat alles goed blijft gaan, en dat we snel weer naar huis mogen.

Liefs, Joshua en Eunice