Ha lieve mensen,

Afgelopen dinsdag hebben we de uitslag van de MRI van onze lieve Joshua gekregen. Ik zou jullie op de hoogte houden wat de uitslag was. We werden gebeld door onze oncoloog en al snel hoorde ik aan haar stem dat de uitslag niet was wat we hadden gehoopt. Onze oncoloog vertelde dat er op de scan twee nieuwe plekjes (uitzaaingen) zijn gezien. Een bij Josh zijn stuitje en een bij zijn hersenkamers. De plekjes zijn nog klein, maar hieruit kunnen we wel halen dat Josh niet zonder de chemo kan. Wat we juist met elkaar zo hadden gehoopt… Daarom is er door het team van specialisten besloten om toch door te gaan met de chemo en dan weer terug naar elke twee weken. We zaten nu op 1 keer in de zes weken. Iets wat we echt niet hadden verwacht. Je wordt er weer bij stilgezet dat Josh nu echt niet zonder chemo kan en hoe bizar en gecompliceerd het allemaal is. We hadden zo gehoopt en gebeden dat we qua chemo even rust zouden krijgen. Vooral voor ons lieve snoetje. Maar de scan laat helaas anders zien…..

Liefs, Eunice

Ha lieve mensen,

Het is echt een hele tijd geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Elke keer neem ik het me voor om hem even bij te werken, maar dan komt het er niet van. Nu zit ik in het ziekenhuis te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI, dus even tijd om de blog weer bij te werken.

Veel mensen die ons kennen weten dat de afgelopen maanden heftige en verdrietige maanden zijn geweest en nog steeds zijn. In April is mijn vader plosteling overleden. Bizarre tijd was dat en is het nog steeds. We missen pap zo ontzettend erg…dat maakt het met momenten erg moeilijk. We mogen weten dat hij op ons wacht op een plek waar hij zo naar verlangde. Altijd bij zijn Hemelse Vader zijn. Het mooiste en beste plekje wat er is…maar ach…we kunnen eigenlijk niet zonder hem. Laatst hadden Nathan en Noelle het over opa…vooral dat opa hen alles had geleerd. Fietse, schaken, schaatsen etc. Als er iets was…konden ze altijd naar opa toe. Vooral in de begin jaren dat Josh ziek was, woonde Nathan en Noelle ongeveer bij opa en oma….voor hen een vertrouwde en mooie plek. Maar ooit gaan we papa weer zien. Ik hoop dat het snel is, want het gemis is soms zo erg.

Voor Josh was het in het begin wel vreemd. Oma die alleen kwam zonder opa. We vertelden Josh dan dat opa in de hemel was bij de Heere Jezus…en ach…dan was het goed voor hem.

Op dit moment zit ik dus in het Prinses Maxima Centrum te wachten op mijn lieve mannetje. De afgelopen scan’s waren allemaal stabiel. Iets waar we altijd blij van worden. Een paar weken geleden hebben we een gesprek gehad met onze oncoloog. Samen hebben we het besluit genomen om na deze MRI scan  een poosje te stoppen met de chemo (als de scan nog steeds stabiel is uiteraard) Elke keer zullen we dan om de drie maanden een scan krijgen, om te kijken of de tumor stabiel blijft. Wat zou dat fijn zijn. Even geen ziekenhuisbezoekjes meer. Lekker naar school en geen rommmel meer in je lichaam. Volgende week horen we de uitslag hiervan.

Verder gaat het bijzonder goed met Josh. We genieten enorm van hem en hebben zoveel lol met hem. Hij kan erg grappig uit de hoek komen, en als hij dan hoort dat wij er hard om moeten lachen..dan lacht hij zelf nog harder mee. Ondertussen is hij ruim 4 kg afgevallen (wat ook wel echt moest) Josh kwam echt aan van niks. Hij krijgt nu nog maar 6oo tot 700 calorieen per dag, want meer heeft hij niet nodig. En dit werkt gelukkg. Want wat vond ik het moeilijk om mijn kereltje wat vroeger niet wilde groeien en ondervoed was..nu aankwam door een hormoonkwestie…..

Twee weken geleden kwamen we terug van vakantie. Voor het eerst zonder Joshua. Best vreemd maar aan de andere kant is het zo goed geweest. Begin dit jaar hebben Arnoud en ik samen gekeken wat goed voor ons als gezin was. Aangezien Nathan en Noelle ook al 16 en 14 jaar zijn, en graag leuke dingen willen doen op vakantie hebben we er voor gekozen om met hen en Kristian en Jeanine op vakantie te gaan. De eerste zes dagen is Arnoud met de kids en Kris en Nien naar Frejus vertrokken. Ik was toen thuis bij Josh. Na een week ben ik met het vliegtuig daarheen gegaan en waren we 6 dagen met elkaar. Deze zes dagen zorgde Willianne en Evan voor Joshua. Dit is echt super goed gegaan. En de laatste zes dagen was Arnoud weer thuis. Voor Ar en mij was het wel lang om 12 dagen zonder elkaar te zijn. Maar…we hebben genoten. Lekker kamperen, buiten leven, lekker eten, zwemmen etc. Voor herhaling vatbaar 🙂

Nu zouden we eigenlijk aankomende week vertrekken naar Frankrijk voor Ventoux3. Elk jaar doen we met Team Joshua mee om geld in te zamelen voor hersentumoronderzoek. Maar helaas…..dit jaar gaat het niet door ivm alle corona toestanden. Echt een domper, want we hadden er erg veel zin in. We hebben nu wel een huisje in de Ardennen gehuurd en hopen met z’n zessen daar heen te gaan. Lekker even weg met vrienden…genieten…en vooral niks doen…

Nou lieve mensen een goed weekend verder en tot volgende week. Dan hoop ik de uitslag door te geven aan jullie.

Liefs, Eunice