Inmiddels zijn we alweer 1.5 week verder en is er veel veranderd. We hebben vorige week een gesprek gehad met onze eigen oncoloog en een team van artsen en verpleegkundige die samen in een internationale studie zitten voor een nieuw medicijn voor kinderen met een laaggradig glioom. Dit medicijn zal zal vooral het stukje van de cel in de tumor aanpakken die ervoor zorgt dat de tumor door blijft groeien. Bepaalde cellen zouden moeten stoppen met delen na bijv de geboorte, of op andere momenten. Het lichaam regelt dit automatisch. Waar het bij Joshua fout gaat is dat deze celdeling (die dus eigenlijk vanzelf had moeten stoppen) doorgaat met delen. Een fout dus in het BRAF-gen. Hierdoor blijft de tumor groeien (mutatie ontstaan). De MEK Inhibitors moeten ervoor zorgen dat het deel (BRAF) dat ervoor zorgt dat de tumor doorgroeit uitgeschakeld wordt.

We hebben afgelopen vrijdag de keuze gemaakt om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. In Nederland zijn er nu in’t totaal 6 kinderen die hieraan mee doen. Wereldwijd zijn dit er 60. Het traject zal 2 jaar duren en Joshua zal nauwlettend in de gaten worden gehouden Vandaag hadden we een nieuwe MRI op de planning staan, want de scan van twee weken geleden was niet volledig genoeg. Ook werd er extra lab afgenomen en een hartfilmpje gemaakt. Volgende week nog een hartecho, afspraak bij de neuroloog en als alles goedgekeurd wordt hopen we volgende week vrijdag te starten met het nieuwe medicijn. Joshua zal dit 1 keer per weer oraal in moeten nemen. De eerste 4 keer zal dit in het ziekenhuis gebeuren, zodat we kunnen zien hoe hij erop reageert. Ook zal het nieuwe medische team ons aanspreekpunt worden. En zullen we vaker naar het ziekenhuis moeten en sneller contact hebben als dit nodig is. De komende tijd zal dus best druk worden. Maar dat gaat vast ook weer goedkomen.

We hopen en bidden dat we de goede keuze hebben gemaakt en dat dit medicijn een positieve uitwerking mag hebben op Joshua.

Bedankt voor alle lieve berichtjes. Dat doet ons altijd erg goed.

Liefs, Eunice