Jah, morgen is het zover. Ons lieve dappere mannetje wordt 5 jaar. Een heel handje vol. Als we aan hem vragen hoe oud hij wordt, dan gaat hij al zijn vingertjes tellen. Hij verteld dan in geur en kleur dat hij kadootjes krijgt. Eigenlijk voor het eerst dat hij het een beetje door heeft. Elk jaar denk ik, zou dit Joshua’s jaar worden. Een jaar met positieve dingen….Helaas…dat jaar komt maar niet. Verdrietig en frustrerend is dat. Maar ooit….wordt het Josh zijn jaar. Daar geloven we zeker in! Onze lieve schat is zo’n dapper strijdertje. Als we dan bedenken wat hij de afgelopen vijf jaar allemaal heeft meegemaakt, dan zijn we zo intens dankbaar om wie hij nu is. Echt, als hij in goede doen is, dan is het ons zonnestraaltje. We moeten regelmatig zo lachen om hem. Of de momenten dat hij om een kusje vraagt of wanneer hij zegt ‘papa even knuffelen’ dan staal je toch als ouders van oor tot oor.

Gister moest ik voor de 2e chemo naar het Radboud met Joshua. De oncoloog zei ook nog dat het toch echt bijzonder is dat hij 5 jaar mag worden. We weten niet wat de toekomst ons zal brengen. Maar we hopen en bidden dat Josh ooit een lief oud opaatje zal worden.

De chemo’s gaan redelijk. Joshua blijft met momenten echt wel vrolijk. Hij kan zelfs een aantal dagdelen nog naar school. wel kost het hem ontzettend veel energie en slaapt hij daarom ook veel. Hij eet wel erg slecht en zijn vochthuishouding is verre van acceptabel. Hierdoor is hij met grote regelmaat helemaal nat, omdat hij dan zoveel plast. Ook ’s nachts gebeurt dit vaak. Dan moet je zijn bedje weer verschonen en Joshua zelf. Hij is hier altijd erg ellendig van. En het duurt ook echt een poos voordat hij weer een beetje de oude is. Verder merken we wel dat hij misselijk is, maar hier krijgt hij weer medicijnen voor. Spugen doet hij gelukkig niet. Joshua heeft gister nog niet de volledige dosering gehad. De oncoloog wil eerst een aantal keer deze dosering geven om te kijken hoe hij hierop reageert. Daarna zal de dosering opgehoogd worden.

Verder moeten we weer gaan opletten dat Joshua niet in de buurt komt van kinderen met waterpokken. Dit mag hij echt niet krijgen nu hij aan de chemo zit. Dus mocht er iemand waterpokken hebben binnen onze vrienden/familiekring, willen jullie dit dan even laten weten aan ons.

We hopen morgen een mooie en leuke verjaardag met elkaar te hebben. De visite is verdeeld over twee dagdelen, anders wordt het te druk voor Joshua. Bedankt voor de kaartjes en cadeautjes die we per post hebben ontvangen. Super leuk en attent. En jah, josh vind cadeautjes uitpakken erg leuk.

Liefs, Eunice

Weer even een update over onze Joshua. Vorige week vrijdag is Josh nog opgenomen geweest in het Radboud. Hij werd ineens zo ziek, dat hij niet meer reageerde. Hij is toen met de ambulance naar het Radboud gebracht. Achteraf bleek zijn natrium de oorzaak te zijn geweest. Deze was aan de hoge kant, waardoor Joshua neurologische klachten kreeg. Waarschijnlijk kwam dit doordat hij een of ander virus onder de lede had. Als bij Joshua 1 ding in zijn lichaam niet goed gaat, dan heeft dit een domino effect op de rest, en vooral op zijn vochthuishouding. Maandag zijn we met ontslag gegaan, omdat het weer redelijk goed ging met hem. De afgelopen dagen waren wat wisselend. De ene dag ging het beter dan de andere. Hij is verder deze week ook niet naar school geweest. Gister zou er gestart worden met de chemotherapie. Dit is ook niet doorgegaan, omdat Joshua hier nu te kwetsbaar voor was. Daarom moet ik nu volgende week vrijdag voor de kuur met hem naar Nijmegen. Het plan nu is dat hij een jaar lang elke vrijdag chemo krijgt. Als ik het zo schrijf, dan is dat wel een benauwend idee. Ik hoop zo intens dat de bijwerkingen mee mogen vallen. Er wordt eerst gestart met de halve dosering, om te kijken hoe Joshua erop reageert. Daarna zal het langzaam opgebouwd worden. Een nieuwe fase die we weer ingaan. Hoe het verder allemaal zal verlopen is een en blijft voorlopig nog een vraag voor ons. Wat hopen en bidden we dat het effect mag hebben.

Met mijzelf gaat het gelukkig weer wat beter. De week na het verschrikkelijke nieuws ging het erg slecht met me. Ik was zo verschrikkelijk verdrietig dat ik alleen nog maar kon huilen. Mijn lichaam wilde gewoon niet meer. Ik wist niet meer goed hoe ik alles weer op een rijtje moest krijgen. Totdat Sandra Lagerweij mij vroeg of ik mijn verhaal wilde vertellen aan de vrouwen die bij haar op bijbelkring komen. Eerst schrok ik heel erg, want ik ben daar helemaal geen ster in, maar aan de andere kant dacht ik, als God dit van mij vraagt, dan moet ik dit doen. Het is mij al vaker gevraagd, en ik kan niet steeds nee blijven zeggen. Op dat moment merkte ik ook echt dat dit mij uit mijn dal heeft gehaald waar ik in zat. Ik voelde mij zo gedragen in de dagen daarna, dat ik zeker wist dat God dit van mij verlangde dat ik dit zou doen. Het was zo’n mooie bijzondere avond. Samen met mooie mensen praten over de situatie waar je in zit en wat is het dan mooi dat je met ander mag delen hoe ik de afgelopen periode(s) God mocht ervaren in de ziekte van Joshua. Een ding wil ik jullie graag meegeven. Op het moment dat ik zo intens verdrietig was, heeft het feit mij op de been gehouden dat ik wist en weet dat de ziekte van Joshua niet van God komt. Hij is een en al liefde en heeft het goede met ons voor. Ons geluk! Dat houdt mij op de been. Als ik het niet meer zie zitten (wat echt regelmatig gebeurd) dan mag ik weten dat we een God van liefde hebben. Hij heeft ons gemaakt en houdt van ons. Natuurlijk wordt ik heen en weer geslingerd in mijn emotie’s. Want ik geloof ook zeker dat God maar 1 woord hoeft te spreken en Joshua zal volledig genezen. Dan kunnen we blijven hangen in de vraag waarom hij dit niet doet. Maar wat ik heb geleerd, is dat we dit niet moeten doen. Het brengt ons verder bij God vandaan. Want op zoveel waarom-vragen krijgen we hier op aarde geen antwoord op (Eens…mag ik het Hem allemaal vragen….)  het enige dat ik wil is een leven dicht bij God. Want dankzij Hem houden Arnoud en ik het al 4,5 jaar vol. Zonder mijn geloof was ik denk ik allang opgenomen geweest ofzo. Het geeft ons zoveel kracht, daar ben ik zo dankbaar voor. Dus lieve mensen….als jullie je afvragen hoe wij het zo volhouden dan is dit het antwoord 🙂

1 november wordt ons lieve mannetje alweer 5 jaar. Ongelooflijk….. 5 jaar alweer. heel wat bewogen jaren, maar ook zeker hele mooie momenten. Zoals bijvoorbeeld vanmorgen. Ik reed Joshua in zijn kinderstoel naar Arnoud toe, en Josh zei tegen Arnoud ‘ Kijk eens papa wat een mooie broek, koste wel honderduizend euro…’ hoe hij erop komt…geen idee, maar echt geweldig gewoon. We hebben het er de hele dag over gehad. Dan vroegen we aan Josh ‘Josh, hoe veel centjes koste jouw broek’ dan zei Josh met zijn glim-oogjes ‘honderduizend euro’ heerlijk zulke momenten ❤ Het is een lief slim mannetje, met hele gevatte opmerkingen, waar we regelmatig erg om moeten lachen….

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne herfstvakantie!

Liefs, Eunice

Afgelopen dinsdag had Joshua een mri scan zoals ik in de blog hiervoor had geschreven. Alles was goed gegaan. Het aanmeten van het masker ook. Gister belde onze oncoloog met een verdrietig bericht. Bij de MRI scan zijn er uitzaaiingen gezien in Joshua’s hoofd en ruggenwervel. Bij de tumor van Joshua is de kans ontzettend klein dat dit kan gebeuren. Onze oncoloog heeft het in haar hele loopbaan nog maar 4 keer meegemaakt. Toen ik het hoorde dacht ik dat ik niet goed werd. Alles van 3 juni 2011 beleefde ik weer opnieuw. Hoe kan dit nou! Ik had zo gebeden en gehoopt dat we nu een keer iets positief zouden horen. Maar het is verre van dat. Ons werd gevraagd of we vandaag om 14.00 uur naar Nijmegen konden komen, voor een gesprek met onze oncoloog en radiotherapeut. Het gesprek was ontzettend zwaar. Waar het op neer komt is dat door de uitzaaiingen Joshua’s hele rug en hoofd bestraald moeten worden. De schade in zijn hoofdje zou dus nog groter zijn, dan het nu al zou worden. Ook zou er grote schade komen aan zijn ruggenwervel, wat inhoudt dat zijn ruggenwervel niet meer zou groeien na de bestraling. Omdat dit verre van acceptabel was, heeft de radiotherapeut samen met onze oncoloog besloten dat we het bestralingstraject opzij schuiven, en dat Joshua weer aan de chemo moet, om tijd te rekken.

Terwijl ik dit opschrijf, lijkt het net of ik het over iemand anders schrijf. Je bent net aan het idee ‘gewend’ dat Josh het traject van bestraling in zou gaan. Je hebt ‘geaccepteerd’ wat de schade is. Voor je gevoel kan het niet erger, maar toch wel….. We weten zelf niet goed hoe het verder moet. We zitten er zo erg doorheen. Hoe kan dit allemaal nu gebeuren….De eerste 7 maanden van zijn leventje was het allemaal goed. Hij was na ons idee gezond, en in een paar jaar….wordt er zo onwijs veel van hem afgenomen.

Wat mij het meeste pijn deed, is dat het bestralings-gebied zoveel groter wordt en dat de schade hiervan ook nog groter is dan wat het nu zou zijn. Dit geeft mij zoveel angst….. kregen we maar een beetje zekerheid, een stukje houvast. Maar dit hebben we niet, zelfs geen strohalm. En als we die toch hebben en vastgrijpen, dan wordt deze zo hard onder ons vandaan gemaaid. Dit doet zoveel pijn, dat is niet te beschrijven. Elke keer probeer je weer op te krabbelen, maar voordat je überhaupt overeind ben, ga je weer net zo hard onderuit…..

De eerste chemo zal 16 oktober zijn. Hoe en welke chemo hij precies gaat krijgen weten we nog niet. Onze oncoloog gaat Joshua nog internationaal bespreken, om te kijken welke behandeling het beste is.

Ik weet verder niet goed wat ik nog op moet schrijven. Mijn hoofd is leeg en verslagen….

Liefs, Eunice