Na een heerlijke vakantie zijn we weer terug in Nederland. We zijn ruim 2 weken weggeweest met elkaar. Gelukkig ging het goed met Joshua. Nathan en Noelle hebben ontzettend genoten van de vakantie en de gezelligheid van Kristian en Jeanine. We hadden een eigen zwembad bij ons huis, dus er werden heel wat bommetjes gemaakt en gekke capriolen uitgehaald. Het maakte me blij om te zien dat die twee kanjers zo genoten van de vakantie. Wel vond ik het met sommige momenten lastig…het is steeds weer zo confronterend dat Joshua niks kan. De meeste tijd zat hij in zijn wandelwagen of rolstoeltje….Je bedenkt je dan zo vaak hoe het eigenlijk had moeten zijn. Merk dat dat ik het moeilijk vind om hiermee om te gaan. Het raakt me enorm en ik wordt er zo verdrietig van….

Afgelopen maandag hebben we contact gehad met het UMCG Groningen. We hadden hen gevraagd om mee te denken welke weg we in moesten slaan wat betreft het bestralen. Zij gaven duidelijk aan dat ze het eens waren met het advies van het Radboud UMC. Daarom gaan we Joshua in Nederland laten bestralen. De tumor zit eigenlijk gewoon op zo’n beroerde plek dat je met beide manieren van bestralen behoorlijke schade aanricht. Maar toch blijkt photonentherapie de beste bestraling. 5 Oktober zal de eerste keer zijn. Voor die tijd worden er verschillende voorbereidingen getroffen. De laatste dagen heb ik het hier erg moeilijk mee. Wordt zo intens verdrietig dat dit nu allemaal gaat beginnen. Het is zo onzeker…6 weken lang elke dag bestraling, elke dag onder narcose, elke dag op en neer naar Nijmegen. De schade die Joshua op zal lopen, het feit dat hij weer helemaal kaal wordt ( Zijn bolletje zit zo onder de littekens), dat hij weer erg moe zal worden, zijn huid die kapot gaat. Al deze dingen gaan steeds door mijn hoofd, maken me wanhopig….ik merk dat ik 4 jaar lang de kracht heb gekregen om alles te dragen…dat zal nu ook gebeuren dat weet ik zeker, maar momenteel is het behoorlijk zwaar. Vind het ook echt lastig om erover te praten, omdat het me zo raakt.

Verder gaat Joshua starten met een ijzerinfuus. Zijn ijzerwaarde is extreem laag. Dit had de hematoloog niet vaak meegemaakt. Een ijzerinfuus wordt ook zelden gegeven. Daarom moest ze zich daar nog goed in verdiepen. Helaas weten ze niet waar het door komt dat Josh zijn ijzer afgebroken wordt, of niet wordt aangemaakt. Hij zal frequent dit infuus nodig hebben. Ze willen hier al mee starten voordat hij met de bestraling gaat beginnen. Voor de vakantie heeft Josh nog een bloedtransfusie gehad. Dit heeft niet echt geholpen qua energie. Ik had gehoopt dat hij meer puf zou gaan krijgen.

Gelukkig kunnen Ar en ik wel samen naar de Mont Ventoux. Hier gaan we 11 september naar toe. Fijn even samen weg met mijn lieve Arnoud. Als team hebben we ruim 20.000 euro opgehaald. Allemaal voor onderzoek naar hersentumoren. Ben daar dankbaar voor. Want doordat hier zo weinig geld voor is, moet Joshua op zo’n jonge leeftijd bestraald worden…..We hebben een ontzettend lief en meelevend team waar we mee gaan. Zij maken de ziekte van Joshua ook van dichtbij mee. Aanstaande dinsdag hebben we weer een gesprek in Nijmegen met de meeste artsen van Joshua. Veel vragen die wij hebben kunnen dan gesteld worden. Ook wordt het
traject van bestralen dan besproken met ons. We weten niet wat det toekomst ons zal brengen, maar wat wij wel weten en waar we ons aan vasthouden is dat we een Almachtige Vader in de hemel hebben die ons een hoopvolle toekomst geeft! Daar kijken we naar uit.

Liefs, Eunice