Zoals jullie in onze vorige blog konden lezen was de start van onze zomer wat minder. Na twee zware epilepsie aanvallen en een operatie van drain kwamen we toch weer in een turbulente periode. Joshua heeft de hele zomervakantie problemen gehad met zijn drain. Steeds moest hij opnieuw geopereerd worden. Tot 5 keer toe (in zes weken) ons lieve snoetje werd steeds suf en wilde alleen maar slapen. Verschillende keren zijn we met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum gebracht omdat Joshua niet meer kon zitten door de pijn in zijn bolletje.

Het was een probleem om de drain goed werkend te krijgen. Joshua heeft veel eiwit in zijn hersenvocht. En dit zorgt ervoor dat de klep achter zijn oor (stukje van de drain die het hersenvocht reguleert) steeds verstopt raakte. Met als probleem verhoogde druk. Gelukkig vertelde de neurochirurg dat een drainprobleem altijd op te lossen. Hier waren we blij mee, want we hadden het idee dat het niet meer goed zou komen.

Doordat Joshua zo suf werd van de verstopte drains, en dit ook een van de laatste keren bleef ná de operatie, hebben ze een mri scan gemaakt om te kijken hoe het met zijn hersenkamers en de tumor was. Positief nieuws was dat de tumor wat geslonken was door de nieuwe medicijnen die hij krijgt. Super mooi nieuws. Maar de vraag was wel of de cellen die de tumor loslaten ervoor zorgt dat de drain steeds verstopt raakt. Want deze cellen komen in je hersenvocht terecht en worden afgevoerd door de drain.

Een vervelend probleem wat Joshua veel narigheid en operaties opleverde. Een paar dagen voordat wij met Nathan en Noelle een weekje naar Spanje zouden gaan moest Josh ook weer met spoed opgenomen worden voor zijn drain. Het was ontzettend spannend of we wel op vakantie konden gaan. Uiteindelijk mocht hij op woensdag naar huis en konden we alsnog donderdags op vakantie. Even weg met onze andere twee lieverds. Jeanine zorgde samen met Kristian voor onze lieverd. De vakantie was heerlijk, maar echt alles loslaten lukt dan gewoon niet. We waren ook intens moe van alles. Na de vakantie is Joshua nog twee keer aan de drain geopereerd. Bij de laatste operatie hebben ze de klep van zijn drain verwijderd. Nu loopt zijn hersenvocht wat sneller af en kan hij minder snel verstopt raken. Het enigste is dat je rustig aan moet doen met het uit bed halen, zodat het in zijn bolletje even in balans kan komen. Josh is hier erg van opgeknapt. Hij is blij en vrolijk en maakt heerlijke grapjes. We moeten met regelmaat erg om hem lachen. We hopen dat deze drain het een hele lange tijd mag doen.

Tijdens de opnames in het ziekenhuis kwamen we er ook achter dat de waarden van de alvleesklier en lever erg hoog waren. Wat de oorzaak hiervan was wisten de artsen niet goed. Er werd een echo van de buik gemaakt en een ct scan. Hier was niet echt wat op te zien. 2 uur na de scan kreeg ons lieverdje zo’n pijn in zijn buik dat hij het hele bed doorkronkelde. Hij had zo vreselijk veel pijn dat er snel met tramadol. Het duurde lang voordat de pijn wegging. Een week na de eerste echo werd er opnieuw een gemaakt, omdat de labwaarden nog hoger waren. Weer kreeg Josh vreselijk veel pijn na de echo. Er werd besloten met spoed een scan te maken en hieruit bleek dat ons lieverdje ook nog eens galstenen heeft. Die pijnaanvallen na de echo waren dus koliekaanvallen. De galstenen kwamen in zijn galleider terecht waardoor de lever en alvleesklier niet meer goed functioneerde. Joshua begon ook geel te zien. Vooral bij zijn ogen zag je dit. Inmiddels is dit allemaal weer weggetrokken en zijn de waardes weer redelijk gedaald.

Ar en ik hebben allebei onze gal niet meer ivm galstenen en alsof Josh nog niet genoeg heeft meegemaakt, heeft hij ze nu dus ook. Vlg week wordt hij hieraan geopereerd. En zal zijn galblaas eruit worden gehaald.

Terwijl ik dit schrijf zit ik in de auto onderweg naar huis vanuit Frankrijk. Ook dit jaar zijn we weer met Team Joshua naar de Ventoux geweest. Arnoud heeft hem gefietst en ik samen met drie anderen uit ons team gelopen. Het was echt zwaar, ondanks dat ik best wat getraind had. Maar doordat je zo intens moe bent en eigenlijk niet zoveel energie meer over heb, wordt het dubbel zo zwaar. Maar….we zijn boven gekomen. Een mooi bedrag is er weer opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren. Het was nog even spannend of we mee konden gaan. Want vorige week lag Josh nog in het ziekenhuis. We zijn 4 dagen later gegaan dan gepland. En vlogen afgelopen dinsdag naar Marseille waar we door Kris en Nien werden opgehaald. En warm welkom kregen we toen we arriveerden bij het vakantiehuis. We hebben genoten met elkaar. Nu lekker naar onze lieverds thuis. En maandag weer de rollercoaster van ziekenhuis, onderzoeken en operatie in 😔.

Hieronder een paar foto’s van de vakantie in Spanje en de paar dagen bij de Ventoux. Arina heeft weer een paar dagen voor Josh gezorgd en stuurde die lieve foto van hun saampjes. Heerlijk plaatje van twee lieverds.

Als ik zelf mijn blog terug lees dan schieten de tranen in mijn ogen, want wat een verdriet en frustratie was er bij Arnoud en mij. Als ik alleen al dacht aan de pijn die onze lieve Josh onderging, dan kon ik het wel uitschreeuwen. Arnoud sliep elke nacht bij Josh in het ziekenhuis en ik sliep thuis.

Terwijl ik onderweg naar huis was vanuit het ziekenhuis zette ik spotify aan. Het nummer van Shane&Shane kwam… ’Tis So Sweet to Trust in Jesus’ Er gaan dan zoveel gevoelens door je heen. Want wat ze zongen was (is) zeker waar. Maar als je je lieverdje keer op keer ziet lijden, dan weet je niet meer goed hoe je moet vertrouwen. Maar och, het liedje is zo mooi. Het heeft me echt de zomervakantie doorgeholpen en als ik het nu weer hoor, dan denk en weet ik zeker dat ik zonder het vertrouwen in mijn Jezus het niet vol zou houden.

‘Tis so sweet to trust in Jesus,
Just to take Him at His Word
Just to rest upon His promise,
Just to know, “Thus saith the Lord!”

Jesus, Jesus, how I trust Him!
How I’ve proved Him o’er and o’er
Jesus, Jesus, precious Jesus!
Oh, for grace to trust Him more!

I’m so glad I learned to trust Him,
Precious Jesus, Savior, Friend
And I know that He is with me,
Will be with me to the end.

Oh, how sweet to trust in Jesus,
Just to trust His cleansing blood
And in simple faith to plunge me
‘Neath the healing, cleansing flood!

Yes, ‘tis sweet to trust in Jesus,
Just from sin and self to cease
Just from Jesus simply taking
Life and rest, and joy and peace.

Liefs Eunice