Lieve allemaal,

Net werd ik eindelijk gebeld door onze oncoloog. Ik had een brief gekregen waarin stond dat ik vanmorgen om 10.00 uur gebeld zou worden. Ik heb de hele dag zitten wachten en nu werk ik net eindelijk gebeld. Slopende uren zijn dit.

Dokter Gidding vertelde dat de tumor helaas in omvang weer gegroeid is. Het deel wat uitgehold is tijdende de operatie is ook langzaam aan weer aan het dichtgroeien. Een bericht wat onze oncoloog en mij deed zuchten…..we hadden zo gehoopt dat de tumor na zoveel operaties wel een keertje zou stoppen met groeien, omdat dit wel vaker gebeurd. Maar helaas….bij Joshua niet. Toch hebben ze gister in het overleg over Joshua besloten om nog even te wachten met de Avastin, ook omdat er toch weer ontwikkelingen zijn qua nieuwe medicatie. In december heeft Joshua weer een nieuwe scan, en dan is de kans groot dat er weer een behandeling zal starten. Mocht hij voor die tijd toch klachten krijgen, dan moeten we gelijk aan de bel trekken. Het idee dat we nog even ‘rust’ hebben is toch wel heel fijn, maar ander andere kant is het ook erg dubbel, omdat we weten dat de tumor geen ‘rust’ heeft, maar ‘gewoon’ doorgroeit. 

Bedankt voor alle lieve appjes van iedereen. Het is echt bijzonder hoe iedereen meeleeft. Veel liefs, Ar en Eu

En toen zaten we weer in het ‘gewone’ ritme, en bedacht ik me dat ik de blog maar weer eens moest updaten. De zomervakantie is weer voorbij. Joshua gaat weer naar school en geniet hier echt van! Zijn energie is een stuk beter dan voor de operatie. En hij gaat nu al 4 dagen naar school. We zijn hier echt dankbaar voor.

In de zomervakantie zijn we twee weken met onze familie weggeweest naar Oostenrijk. Wat hebben we genoten met elkaar. Joshua werd door iedereen geknuffeld en in de watten gelegd. Arnoud en ik hadden dankzij onze schoonouders, zwager en schoonzus en geweldige neven 😉 ook echt vakantie. Een avondje oppassen was voor onze neven geen probleem, zodat Arnoud en ik gezellig met Peter en Diana konden uiteten. Of een middagje weg terwijl Diana en mijn schoonouders op Joshua paste. Wat was dat bijzonder en wat hebben we hier tot op de laatste minuut van genoten. We kijken er nog met veel plezier op terug. Prachtige herinneringen die we ook hebben vastgelegd met de camera 🙂

Twee weken later vertrokken we alweer naar Frankrijk. Om daar de Mont Ventoux te beklimmen met ons Team. We zijn er een week geweest. Een groot deel hiervan was vooral luieren en lekker in het zwembad hangen. En vooral heerlijk genieten van al het lekkere eten. Op Vrijdag 8 september gingen we in alle vroegte richting Bedoin om de Mont Ventoux te beklimmen. Een groot deel van Team Joshua met de fiets en Jeanine, Esther en ik lopen/hardlopend. Wat was dit een gave beleving! 21 km klimmen met een stijging van 1912 meter. We waren als eerste wandelaars boven. We wilden het graag in 4 uur lopen en dit is ons gelukt. Wat een adrenaline geeft dat. Toen we boven aankwamen zag ik daar het grote spandoek op de Mont Ventoux hangen met ons lieve mannetje. Jah…dan schiet je vol. Want hier doen we het uiteindelijk voor. Geld ophalen voor hersentumor-onderzoek. Wat zou het toch gaaf zijn als er eindelijk een doorbraak komt qua onderzoek. En dat Joshua hier ook baat bij zal hebben. Ons lieve kereltje dat lachend op het spandoek boven op die mysterieuze berg hing. Ik hoop en bid intens dat dit moment ooit mag komen.

Inmiddels zijn we alweer een paar dagen thuis en zit je al snel weer in het ritme waar we de afgelopen maanden inzaten…tot gister, toen moesten we weer richting het Radboud voor een gesprek met een deel van Joshua’s specialisten. Toen ik in de bus richting Nijmegen reed, bedacht ik me hoe snel je ‘wen’ aan een ‘soort van gewoon’ leventje. We hadden 2,5 maand geen contact gehad met het ziekenhuis. Geen afspraken of controles gehad. Die 2,5 maand heb ik ook echt met oogkleppen opgelopen. Even niet willen nadenken over wat er gaat komen. Gewoon genieten van het ‘gewone’ Maar dan ineens…..is dat ‘gewone’ weer weg en zijn de 2.5 maand voorbij. En bedenk ik me dat we weer in de rollercoaster stappen waar we heel even uit geweest zijn. Gister gesprek gehad in het ziekenhuis, morgen mri scan, maandag controle andere arts en ga zo maar door…..Als ik eraan denk krijg ik een benauwend gevoel, want wat zou ik graag door willen gaan zoals de afgelopen twee maanden waren. Maar helaas…..

Gister kregen we te horen dat Joshua door de operatie een stuk zwaarder is geworden. Wij hadden dit zelf ook al gezien, en waren hier al bang voor.

Hij is in drie maanden 4 kg aangekomen. Ik maak me hier veel zorgen om, vooral omdat hij al veel minder eet dan een gezond kind van zijn leeftijd. Maar toch wordt alles omgezet in vet. Daarom moeten we verschrikkelijk goed opletten wat hij binnen krijgt. Daarnaast verbrand Joshua ook heel weinig, omdat hij weinig beweegt. Ik hoop dat zijn gewicht snel stabiel wordt. Ik zei gister nog tegen Arnoud, we gaan hier specifiek voor bidden. Want ik hou me vast aan mijn God die wonderen doet!

En dan Morgen de MRI-scan. Onwijs spannend. Wat heeft de tumor en de uitzaaiingen de afgelopen maanden gedaan. Zijn ze stabiel gebleven of toch weer aangegroeid. Welk traject gaan we straks weer in? Wel behandelingsplan? Veel vragen gaan er door mijn hoofd. Ook een verdrietig en angstig gevoel bekruipt mij als ik mij realiseer dat we er nog lang niet zijn…..Maar ik blijf hoop houden! Want zonder hoop zijn wij nergens….

Zodra ik de uitslag heb van de scan laat ik het jullie weten. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag.

Liefs, Eunice