De vakantie is weer bijna voorbij….

Ha lieve allemaal,

Soms gaan de weken zo snel, dat ik tot de ontdekking kwam dat het gewoon 2 maanden geleden is dat ik voor het laatst de blog heb bijgewerkt. Ik kreeg steeds meldingen op mijn telefoon dat er veel mensen de site bezochten ( dit wordt automatisch bijgehouden door WordPress) Dus de hoogste tijd weer voor een update.

De vakantie is alweer bijna afgelopen. Het was heerlijk, maar ik merk aan Josh dat hij echt weer aan school toe is. Ik heb niet de tijd om hem de hele tijd te vermaken, en als je elke dag met hem thuis bent, dan vraagt hij veel energie. Gelukkig hebben we sinds kort een lieve verpleegkundige in ons thuiszorgteam die best veel momenten voor Joshua kon zorgen. Hierdoor kon ik wat meer tijd doorbrengen met Nathan en Noëlle en natuurlijk mijn lieve Arnoud. Dus Thea, we zijn super blij met jou!!!

De eerste week van de vakantie zijn wij gelijk vertrokken richting Noorwegen. We hebben daar vrienden wonen die 8 jaar geleden geëmigreerd zijn naar Noorwegen. Wat een prachtig land is dat. Een aanrader voor iedereen. We hebben genoten van al het moois daar. Wel merk je weer dat de zorg van Josh 24 uur per dag doorgaat. Dus ook best intensief is. Uitgerust raak je dus niet van zo’n vakantie. Maar mooi was het zeker! Echt de moeite waard.

Dankzij de Hippocampus (wandelwagen) kon Josh ook heerlijk mee wandelen. Hij vind de Hippocampe zo geweldig, dat hij er vaak niet meer uit wilde. We konden hierdoor ook als gezin lekker weg. De temperatuur wat soms wat minder, maar voor Josh ideaal. Hij kan niet zo best tegen de warmte. Dus mocht je nog een mooi vakantieland zoeken, ga naar Noorwegen!

nu zijn we alweer een paar weken thuis. En genieten we nog na van de mooie momenten die we daar hebben beleefd. Vorige week heeft Joshua weer een MRI-scan gehad. Het was alweer ruim drie maanden geleden dat hij de laatste had gehad. Altijd weer erg spannend hoor. De vorige keer kregen we te horen dat de chemo ervoor had gezorgd dat de tumor stabiel was gebleven. Dit keer kregen we van onze oncoloog te horen dat de tumor wat kleiner was geworden. De uitzaaiingen waren helaas hetzelfde gebleven. Vanmorgen was ik in het ziekenhuis en toen heb ik de scans gezien van de tumor. Toch wel weer een verdrietig moment als je ziet hoe ontzettend groot de tumor nog is. Maar….gelukkig wel op sommige plekken duidelijk wat kleiner! Daar zijn we echt blij en dankbaar voor. Wel was duidelijk te zien dat Joshua’s hersenkamers een stuk groter zijn. Dit kan betekenen dat zijn drain niet meer goed werkt. Josh heeft een drain die zijn hersenvocht moet afvoeren. Als deze verstopt raakt dat wordt er wel hersenvocht aangemaakt, maar niet meer afgevoerd. Dit is dus een gevaarlijke situatie. We moeten daarom Josh goed in de gaten houden. Afgelopen week was hij erg beroerd. Sliep veel en spuugde ook regelmatig. Dit zijn kenmerken van een verstopte drain. Dinsdag zijn we nog naar het Radboud geweest, maar naar een drukmeting van de drain bleek dat het goed was. Na overleg hebben we besloten om Josh niet op te laten nemen en hebben we hem weer meegenomen naar huis. Vandaag is hij weer een beetje de oude gelukkig.

En dan nog even over onze Ventoux plannen. Nog een paar weekjes en dan vertrekken we met ons Team Joshua richting de Ventoux. Het zal weer een mooie tijd worden met een prachtig team. Elke keer realiseer ik me weer hoe belangrijk onderzoek is. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Wij zitten er midden-in. Een paar weken geleden kreeg ik van onze oncoloog te horen dat er weer een nieuw middel op de markt komt. Dit medicijn zal ervoor zorgen dat bestraling steeds verder vooruitgeschoven wordt, wat voor ons heel gunstig is. Daarom is het zo belangrijk om geld op te halen voor onderzoek. Want het is zo’n oneerlijke strijd! Er kan altijd nog gedoneerd worden via de site

http://www.ventoux3.org/lid/arnoud-van-gent-barneveld

Doen!! Zou ik zeggen, want elke euro is er een.

Liefs, Eunice

Eunice photography & Design346Eunice photography & Design186Eunice photography & Design162Eunice photography & Design151Eunice photography & Design115Eunice photography & Design82Eunice photography & Design7Eunice photography & Design34Eunice photography & Design37Eunice photography & Design48Eunice photography & Design50Eunice photography & Design78

3 juni 2011….5 jaar later

De afgelopen 5 jaar is 3 juni een verdrietige dag voor mij. Elk jaar denk ik….3 juni..de dag dat ons leven compleet heeft veranderd. Een bezoek aan het ziekenhuis in Ede deed onze wereld compleet instorten. Nu alweer 5 jaar later, zit ik met mijn dappere strijder aan de eettafel en bedenk ik me wat we allemaal hebben meegemaakt als gezin en vooral Joshua. Wat heeft ons mannetje vanaf 3 juni 2011 veel moeten inleveren. Genieten van alle bomen die afgelopen tijd zijn uitgelopen, de prachtige bloemen, de vogels…hij zal het nooit zien met zijn mooie bruine oogjes. Zijn beentjes…zal hij hier ooit mee kunnen lopen? De tumor….zal deze ooit stabiel worden, de uitzaaiingen, zullen deze ooit weggaan en hoeveel schade zal de bestraling ooit geven. Vragen die mij veel bezig houden. Vragen die mij erg verdrietig maken. Zoveel ellende in zo’n korte tijd. En nog zijn we er nog lang niet. Hoelang zal deze weg nog duren. Wanneer zal de rust terugkeren zoals we hadden voor 3 juni 2011. Ik denk nooit, maar oh, wat kijk ik uit naar die dag dat we te horen krijgen dat alle ellende van chemo’s en bestralingen voorbij zal zijn. 
Maar ondanks alles dank ik mijn Hemelse Vader voor wie Joshua is. Ons kereltje met een heerlijk karakter, als hij zich goed voelt is hij ontzettend vrolijk en laat hij ons genieten van al het mooie wat we hebben. Dankzij Josh hebben leren genieten van al het kleine. Voel ik me zeker een gezegend mens en dank ik God voor alle momenten dat het goed mag gaan binnen ons gezin. Dankzij Joshua leren wij niet te kijken met onze ogen maar met ons hart! 

Zo moet ik weer naar Nijmegen voor de zoveelste chemo. Maar we gaan ervoor! Ons mannetje heeft al zoveel overwonnen. Samen met mijn lieve Arnoud en kids komen we er wel! 
Onze HELD❤

Uitslag MRI

Dag lieve mensen,

Ik ben er weer even voor gaan zitten. Want het is weer de hoogste tijd voor een update. Het gaat goed bij ons. We genieten ontzettend van het mooie weer, en vooral van onze kids. Ondanks alle zorgen, voel ik me een gezegend mens. We kunnen genieten van het mooie weer, we hebben lekker twee weken kunnen luieren, omdat we vakantie hadden. Niks moest….wat is dan fijn. Daar wen je toch best snel aan (alhoewel de rust ook wel weer lekker is hoor :-))

Met Josh gaat het ook goed. Hij is vandaag weer naar school geweest, en geniet hier echt van. Zodra we over school beginnen, gaan zijn oogjes al glimmen en komt er een grote glimlach op zijn koppie. Heerlijk om te zien. Hij kletst heel wat af, en weet ons met regelmaat aan het lachen te krijgen. Soms zeg ik wel eens tegen hem ‘He lief scheetje van me’ dan zegt Josh al lachend ‘dat mag je helemaal niet tegen mij zeggen mama’. Zijn zinnen worden steeds langer en hij is echt goed verstaanbaar. Echt iets waar we super dankbaar voor zijn.

Ondanks de chemo’s doet Joshua het dus echt wel goed. Soms krijgt hij de chIMG_3638emo niet (zoals afgelopen vrijdag) , omdat zijn waardes dan te laag zijn. Twee weken geleden heeft Joshua een MRI scan gehad. We kregen vr
ijdag de definitieve uitslag dat de tumor stabiel is. Stiekem had ik gehoopt dat hij toch wat kleiner zou zijn, maar hier zijn we ook al blij mee. Stabiel…is ook goed.

Vorige week hebben we een nieuwe wandelwagen voor Joshua gekocht. Hij is hier zo blij mee, dat wanneer hij erin zit, hij er niet meer uitwil… Het is een wandelwagen waarmee we heerlijk het bos in kunnen en naar het strand. Mooi he, hoe hij erin zit. We hebben er de afgelopen dagen al lekker mee gewandeld.

IMG_3569

 

En toen was het afgelopen zondag moederdag. Voor de vakantie had ik JoIMG_3970shua van school opgehaald, en toen zei de juf dat hij zijn kadootje goed moest bewaren, waarop Josh zei
‘jah mama, ik heb een kopje thee gemaakt’ te leuk gewoon. En zelfs twee weken later met moederdag, wist hij het nog te vertellen. Arnoud en de kids hadden lieve gedichtjes gemaakt, en een heerlijk ontbijt voor mij gemaakt. Jah..dan geniet je intens!

En dan nog even iets over ons Event van 28 mei. Het gaat een mooie avond worden. We hebben onlangs al in het Puttensweekblad gestaan met ons event. Dit om zoveel mogelijk bekendheid te krijgen. En heel veel aanmeldingen.

http://puttensweekblad.nl/nieuws/team-joshua-putten-barbecuet-tegen-hersentumoren-1.5982181

Dus wanneer je 28 mei nog niks in je agenda heb staan, kom dan naar het BBQ Event van Team Joshua in Putten. De opbrengst gaat naar Hersentumor onderzoek. Iets wat ontzettend belangrijk is! En waar wij helaas alles van weten. Ik zal hieronder de flyers plaatsen! Ik hoop tot de 28e!

Lief, Eunice

IMG_3469IMG_3470

 

 

 

Veel veranderingen…..

Wat gaan de weken toch snel. Elke keer bedenk ik me, dat ik nodig de weblog van Josh moet bijwerken. Nu ben ik er even voor gaan zitten, want het is alweer zo lang geleden. Met Joshua gaat het redelijk goed. Hij heeft het naar zijn zin op school en verteld thuis altijd met veel plezier en glinsterende oogjes wat hij die dag heeft gedaan. We merken dat hij qua taal erg vooruit gaat. Ook zijn we druk bezig met zijn lichamelijke beperking.

Ondertussen heeft Joshua een heel wagenpark aan apparatuur. We zijn aan het oefenen met de zoef-zoef (dit zagen jullie al op het filmpje hieronder) Ook zijn we druk bezig met de sta-tafel. De sta-tafel is goed voor zijn botgroei en zijn spieropbouw. Gister hebben we er weer een nieuw apparaat bij gekregen. Voor 4 weken hebben we de innowalk te leen. Dit is een prachtig apparaat. Ik zal even een filmpje toevoegen, dan hebben jullie een beeld https://www.youtube.com/watch?v=94FYZ4_TR2M

Verder zijn we druk bezig met een aangepaste auto, waar Joshua met zijn rolstoel in vervoerd kan worden. En zal er binnenkort een tillift komen, zodat we Josh niet meer zoveel hoeven te tillen. Met dat ik dit schrijf krijg ik alweer een brok in mijn keel. Aan de ene kant ben ik zo dankbaar dat we in Nederland wonen. Een land waar al deze mogelijkheden zijn. Maar aan de andere kant wordt ik er onwijs verdrietig van. Zoveel hulpmiddelen, zodat onze Josh zich verder kan ontwikkelen. Wat eigenlijk allemaal van zelf had moeten gaan, moet nu door hard trainen gebeuren. In de hoop dat je het gewenste resultaat mag krijgen. Sommige mensen zeggen dat ik blij moet zijn met al deze aanpassingen. Dat dit mogelijk is. En dat ben ik ook echt wel. Maar zij begrijpen blijkbaar niet de strijd die je vanbinnen voert. Elke keer weer de confrontatie dat je kindje weinig kan. Het afhankelijk zijn van instanties, apparaten en ziekenhuizen. Maar gelukkig heb ik ook echt vriendinnen, die mij als geen ander begrijpen, omdat zij zelf ook in deze situatie zitten. Het gaat met ups en downs…En dat zal ook wel zo blijven gaan.

Joshua heeft (als zijn bloedwaardes goed zijn) elke vrijdag chemo. De weekenden zijn pittig, ook hangt Joshua de laatste weken erg veel aan mij. Dit is soms best lastig. Want je hoeft maar naar de wc te gaan, en hij blijft mij net zo lang roepen totdat ik er weer ben. En als het dan iets te lang duurt dat wordt hij boos en gaat hij huilen. Daarom ben ik heel blij dat ik ook mijn momenten heb, dat ik even niet voor hem hoef te zorgen, maar dat ik het kan overgeven aan Arnoud of de thuiszorg.

Afgelopen zaterdag zijn we met Nathan en Noelle een dagje naar Scheveningen geweest. Dit was echt heerlijk. Even uitwaaien en vooral intens genieten. We proberen ook wat meer tijd met hen door te brengen, want we merken dat ze dit echt hard nodig hebben. Soms is dit lastig, maar we proberen hier een goede middenweg in te vinden. Een paar weken geleden hadden wij een Opkikkerdag. We werden ‘s morgens om half negen opgehaald en we werden de hele dag in de watten gelegd. Aan iedereen was gedacht. Wat was het allemaal een grote verrassing. De kids hebben het er nog regelmatig over. Vooral de vuurwerkshow naast ons huis, voor onze Nathan (die is verslaafd aan vuurwerk :-p)

Ondertussen zijn we ook druk bezig met het inzamelen van geld voor hersentumor onderzoek. Arnoud hoopt dit jaar weer met een geweldig gaaf team (Team Joshua) de Mont Ventoux te beklimmen. Samen met Team Joshua zijn we druk bezig met mooie activiteiten. Mijn website voor de armbanden is weer online (www.anicedesign.nl) Ook zijn we druk bezig met ons grote Event van 28 mei. Als je van lekker eten houdt, en vooral lekker vlees, hou deze datum dan even vrij in je agenda. Zodra er meer informatie is, laat ik het weten. Wat al wel bekend is, dat het dus 28 mei in de avond zal zijn. Dat De Grillmasters komen om heerlijk eten voor ons te bereiden en dat het een super gave avond wordt🙂

Dit was het weer even voor nu. Ik wil jullie allemaal mooie Paasdagen toewensen. Geniet van elkaar en wees dankbaar dat Jezus zijn leven voor ons heeft gegeven. Ik kijk uit naar de dag dat hij terugkomt. Want wat is er momenteel een verdriet en duisternis in de wereld. Dichtbij en ver weg. Wat zal het gaaf zijn als iedereen zal zien dat Hij echt onze Koning is. Wat een feest zal dat zijn.

Liefs, Eunice

IMG_3129

IMG_3130

Dagje Scheveningen

IMG_3128IMG_3147

IMG_3151

Joshua in de Innowalk

IMG_2960

Joshua in de sta-tafel

 

Stapjes lopen

  Vanmorgen kreeg Joshua fysio. Hij was niet helemaal fit dus ik was al een beetje bang dat het niks zou worden. We hebben een zoef-zoef te leen om het ‘lopen’ te oefenen. Joshua had dit al een poos niet gedaan ivm ziek zijn. En vaak zette hij het op een krijsen als hij erin werd gezet. Maar vanmorgen toch weer uitgeprobeerd en het ging gewoon goed. Voor het eerst in zijn leventje heeft hij met twee beentjes stapjes gezet. Wilde dit zo graag even met jullie delen. Ik heb het filmpje erbij gedaan. Kunnn jullie even meegenieten🙂

Liefs Eunice  

 

Een positieve uitslag

Lieve mensen,

Eindelijke eens een positieve uitslag! We werden vorige week vrijdag gebeld met het mooie bericht dat de tumor stabiel is gebleven. Wat waren we blij met dit bericht. Vooral, omdat we niet goed wisten of de chemo zijn werk wel zou doen, en omdat Josh zoveel ziek is de laatste tijd. Maar gelukkig was dit niet de oorzaak. We waren echt zo dankbaar voor dit bericht. We hebben al zoveel tegenslag gehad de laatste tijd, dat dit bericht echt meer dan welkom was. We weten nu waar we het voor doen. Gaan met het feit om dat het hem een aantal dagen ziek maakt. En we hopen en bidden dat over 3 maanden de tumor iets geslonken is.

Joshua heeft nu twee weken geen chemo kunnen krijgen, omdat zijn witte bloedcellen (afweer) heel laag was. Hierdoor was hij vorige week ook zien en had hij buikgriep. Hij is dan heel snel vastbaar voor virussen. Volgende week vrijdag zal hij weer de chemo krijgen. We blijven op de 75% zitten qua chemo, want 100% redt hij niet. Dan dalen zijn bloedcellen te snel en duurt het te lang voordat hij weer opgeknapt is.

Verder doet Joshua het goed. Hij geniet van school, en je merkt duidelijk dat hij veel meer energie heeft en weer lekker eet! Dan zie je wel weer wat de chemo voor een ellende allemaal aanricht.

Plannen blijven we als gezin lekker maken. Van de zomer hopen we naar onze vrienden in Noorwegen te gaan. Heerlijk twee weken weg en genieten van de mooie natuur en lieve mensen. Ook hopen we in juni een week naar Villa Pardoes te gaan in Kaatsheuvel bij de Efteling. Hier gaan we samen met Chris en Esther en hun kinderen heen. Een week verwend worden, zo vaak naar de Efteling als je maar wil en gewoon genieten van ons gezin. We kijken uit naar deze mooie momenten.

Dit was het even voor nu. Liefs, Eunice

IMG_2196Op deze foto zitten we te wachten totdat Josh naar de mri mocht. We hebben ons heerlijk vermaakt met het gooien van propjes🙂

Een gezegend 2016 toegewenst!

En toen was het alweer 2016. Wat gaat de tijd toch snel. Ik weet nog dat mijn moeder dit vroeger wel eens zei, en dat ik toen bedacht dat dit wel meeviel…totdat je zelf tot die constatering komt. Het leven is met momenten zo hectisch dat de weken voorbij vliegen. Volgens mij is dit wel herkenbaar. Het jaar 2016…wat zal het ons brengen. We hopen en bidden op een beetje een positief jaar. Het is lastig om positief te blijven. Maar toch moeten we dit blijven, om alles dragelijk te maken.

24 december is Joshua weer met ontslag gegaan vanuit het Radboud. Een oorzaak werd er opnieuw niet gevonden. Heel vaag, maar ik wilde gewoon heel graag naar huis. Eigenlijk wilde ze Joshua nog houden, maar dit zag ik niet zitten. Zolang ze niet iets concreets hadden zag ik het nut er niet van in. Daarom konden we gelukkig kerst thuis vieren. 1e kerstdag zijn we wezen eten met Rhode en Erwin. Ik had thuiszorg geregeld, zodat we lekker even weg konden met elkaar. Dit zijn kostbare momenten. Die we als gezin koesteren. Oud en nieuw zijn we bij Chris en Esther geweest. Echt bijzonder om weer eens na 5 jaar oud en nieuw bij vrienden te vieren. Het was echt heel fijn en vooral gezellig. Joshua heeft rustig geslapen. Hij kende ondertussen de geluiden van het vuurwerk, omdat we dit aan hem hadden laten horen via Youtube🙂

Ondertussen is het alweer 11 januari. Afgelopen vrijdag heeft Joshua weer zijn chemo gehad. Zijn bloedwaardes waren netjes en ook zijn ontstekingswaarde was netjes. Vrijdag en zaterdag gingen ook echt wel redelijk. Ik zei tegen Arnoud dat het me zo meeviel hoe hij er dit keer op reageerde. Hij at zelf nog gewoon eten, terwijl hij anders aan de sondevoeding zat. Was echt blij dat het zo ging. Gister was Joshua wel een stuk tammer. Hij wilde alleen maar bij me zitten, ik kon eigenlijk niet van hem vandaan, want dat begon hij te huilen. Toen ik hem aan het einde van de middag uit bed wilde halen, hoorde ik al dat zijn ademhaling heel snel ging. Zijn hartslag was 165 per minuut en hij had een temp van 38,7. Voor Joshua is dit hoog, omdat hij altijd aan de lage kant zit qua temp. Na overleg met het Radboud, stond er al snel een ambulance voor de deur en lag hij 45 minuten later op de SEH in het Radboud. Er werd besloten om hem weer op te nemen. En nu zit ik hier weer. Ik weet niet goed waar deze problemen vandaan. Als het van de chemo komt, dan hebben we een probleem. Ga je dit een jaar lang accepteren of moet je stoppen…er gaat van alles door mijn hoofd. Gek wordt je daarvan. Wat zou ik toch graag een oplossing willen voor alles. Je leeft echt in een en al onzekerheid. We proberen positief te blijven. Maar dat is met momenten lastig.

Het is elke keer weer zo lastig om Nathan en Noelle en Ar achter te laten. Je moet ineens weer van alles regelen. Je wordt als gezin elke keer weer uit elkaar gehaald. Hopelijk voor een korte tijd. En ik hoop zo verschrikkelijk dat er eindelijk een oorzaak wordt gevonden voor de klachten van Joshua.

Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Soms duurt dit wat langer zoals jullie merken. Maar het leventje bij ons thuis is behoorlijk hectisch. Daarom schiet de blog er soms bij in. De zorg van Joshua gaat 24/7 door. Het is altijd weer super fijn om thuis te zijn. Maar het is erg intensief! Daarom proberen we ons vast te houden aan de positieve dingen en momenten. Even weg met vrienden, of samen….even de zorg door een ander over laten nemen. Dat zijn fijne momenten. Vanaf februari gaat Arnoud de dinsdag de zorg op zich nemen. Het is voor mij te zwaar om elke dag de zorg op me te nemen. Natuurlijk doet Ar ook super veel ‘s avonds en in het weekend. Maar hij gaat dus ook de dinsdag op zich nemen, zodat dit mijn dagje wordt. Mijn eigen ding doen. Heerlijk!!! Want even met Joshua weggaan voor een boodschap oid dat kan gewoon niet. Hij is zo gevoelig voor teveel prikkels. Dus eigenlijk zit je een beetje opgesloten in je eigen huis. Gelukkig hebben we een prachtig huis, waardoor dit geen straf is hoor🙂 Maar even weg is ook lekker.

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne week. Liefs, Eunice

IMG_1775Hierbij nog een lief fotootje van Joshua in zijn klasje. Hij is niet helemaal scherp, maar zo leuk!!! Dit was afgelopen donderdag❤

Weer in het Radboud UMC

Afgelopen maandag ging het niet zo lekker met Joshua. Hij sliep erg veel en voelde zich na de laatste chemo van vorige week vrijdag niet echt lekker. Hij sliep alleen maar, en voelde zich echt ongemakkelijk. Eten deed hij ook heel slecht. Daarom werd er in overleg met de dieetiste sondevoeding gestart. Die eerste eer sondevoeding na twee jaar is dan toch wel een beetje een emotioneel moment hoor. Want wat kon ons mannetje lekker genieten van al het eten. Nu wil hij eigenlijk nog maar heel weinig eten. Dit komt echt door de chemo. Doordat het niet zo lekker ging met Joshua, zijn we ‘s avonds toch nog naar het Radboud UMC gegaan. Hij werd opgenomen omdat zijn ontstekingswaarde aan het stijgen waren. Gelukkig waren we er op voorbereid en had ik alle spullen aan meegenomen. Dinsdag’s ging het eigenlijk al wel weer wat beter met Joshua. En toen ik hoorde dat woensdag zijn ontstekingswaarde aan het dalen waren, heb ik in overleg met de arts Joshua meegenomen naar huis. Maar helaas ging het donderdagmiddag weer minder goed met Joshua. Hij heeft donderdag op vrijdagnacht veel pijn gehad terwijl hij sliep. Hij zei steeds ‘mama, heb zo’n pijn’ maar hij kon niet echt aanwijzen waar het zat. Ik heb die nacht geen oog dicht gedaan. Een gaat van alles door je hoofd. Daarom heb ik vrijdagmorgen mijn spullen weer gepakt en ben ik naar het Radboud gereden. Onderweg heb ik gebeld dat ik eraan kwam. Na bloedafname bleek dat Joshua’s afweer heel laag was (door de chemo) en dat zijn ontstekingswaarde weer aan het stijgen waren. Hij sliep ook constant en was heel prikkelbaar als artsen aan hem zaten. Daarom werd er besloten Joshua weer op te nemen. Er is weer van alles afgenomen bij hem om maar een oorzaak te vinden van dit alles. Gister een Thorax foto van zijn longen, bloedkweken, urinekweek en er is hersenvocht afgenomen. Vanmorgen zagen ze wel dat de ontstekingswaarde weer wat aan het stijgen waren. Dus ik hoop dat er iets uit deze kweken zal komen.  Verder zijn we gestart met 2 antibiotica’s om toch te kijken of dit iets zal aan doen.

En dan is vandaag onze lieve Nathan jarig. 12 jaar is onze mooie man geworden. Oh, oh wat keek hij verdrietig toen hij hoorde dat Joshua waarschijnlijk weer opgenomen zou worden. Hij houdt zo van feestjes en gezelligheid. Gelukkig kon zijn kinderfeestje wel gewoon doorgaan. Arnoud is vanmorgen met Nathan vertrokken naar Barneveld, en hij gaat samen met Kristian ( onze steun en toeverlaat in nood❤ ) zwemmen met een stel stoere jongens. Aan het einde van de middag hoopt Ar met Nathan weer richting Nijmegen te komen. En vanavond gaan we gezellig uit-eten met de kids en mijn lieve zussie en zwager om toch een beetje in de feeststemming te komen! Ik had gister lekkere broodjes gekocht, dus vanmorgen hebben we heerlijk met elkaar ontbeten, de slaapkamer had ik gisteravond versierd met slingers en ballonnen en toen we vanmorgen op Joshua’s kamertje kwamen was deze ook helemaal versierd. Super leuk!! Hopelijk voelt onze lieve Nathan zich dan toch een beetje jarig🙂

Ik heb vandaag een dagje met Noelle. Heerlijk om mijn tuttebelletje om me heen te hebben. We zijn net bij Joshua geweest en hebben alweer even gewandeld met hem. Het ziekenhuis is zo mooi versierd met kerstbomenIMG_1414 en kerstballen, dat je toch een beetje in de kerstsfeer komt. Door de paracetamol voelt hij zich gelukkig wel wat beter. Nu is hij weer erg moe en gaat hij lekker even slapen, en ik ga met Noelle een hapje eten ( ze is namelijk helemaal weg van de soep uit het restaurant😉

Nou lieve mensen, bedankt voor alle medeleven van iedereen. Het ontroerd me altijd weer hoeveel mensen er met ons meeleven. Bedankt daarvoor!

We willen iedereen mooie en gezegende feestdagen toewensen en een fijn 2016. Liefs, Arnoud, Eunice, Nathan, Noelle en Joshua

Bijna Sinterklaas…..

IMG_1323
Het is alweer 4 december. Het jaar is alweer bijna voorbij. Wat gaat het toch super snel allemaal. Op dit moment zit ik met Joshua in het Radboud UMC en zijn we aan het achten op de bloeduitslagen. Als deze goed zijn, dan zal Joshua zijn chemo krijgen. Vanmorgen moesten we eerst om half tien bij de Anesthesist zijn, voor de MRI scan van eind januari. Daarna hadden we een ruim een half uur dat we moesten wachten. We hebben toen gezellig samen een bakje koffie gedronken in het restaurant in het ziekenhuis. Dat is zo’n prachtig plekje. Even weg uit het ziekenhuis-wereldje. IMG_1318Op de achtergrond hoorde we alle sinterklaasliedjes. Leuk om ook in het ziekenhuis dat sfeertje te ervaren. Toen we op de kinderpoli kwamen, kwam Sinterklaas en de Pieten naar hem toe. Joshua mocht even aan de baard van Sint voelen en hij kreeg van een van de Pieten een cadeautje. Mooi om te zien hoe ze hun best doen om iets voor Joshua uit te zoeken waar hij echt wat aan heeft. Hij kreeg een prachtige Dino🙂 die geluid maakte..hahaha…..Echt een prachtig geluid…..😐

Thuis en op school luistert Josh ook Sinterklaasliedjes. Het is zo grappig hoe hij er al heel veel weet mee te zingen. Vooral de cd van Woezel en Pip en Sinterklaas is favoriet!

De kids zijn thuis ook echt druk met Sinterklaas. Nathan en Noelle waren druk bezig met suprises  maken voor school (eigenlijk was ik er drukker mee dan de kids…maar dat is het lot van mama zijn volgens mij, en papa mocht de gedichten maken haha).

Morgen hopen we met onze familie sinterklaas te vieren. Erg leuk, maar ook wel dubbel. Joshua zal morgen erg moe zijn, en veel slapen. De eerste twee dagen na de chemo is hij erg moe. Hij slaapt dan vrijwel de hele dag. Maandag en dinsdag zijn ook nog niet echt super dagen voor hem. Woensdag knapt Joshua vaak weer op en donderdag is hij weer echt de oude. Hij eet dan weer super goed. De dagen ervoor helaas niet. Dan ben ik de hele dag bezig met hem eten te geven, in de hoop dat hij maar iets binnen krijgt. Ondanks dat Joshua zo weinig eet en veel misselijk is, valt hij geen grammetje af. Dit is best bizar om te zien. Je ziet hieraan dat zijn hormoonhuishouding zo raar doet.

Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met een dame van de WMO. Doordat Joshua behoorlijk aan gewicht is (28 kg) moeten we echt aan een tillift. Ik vind het echt verschrikkelijk. Ik wil dat nare ding helemaal niet in mijn huis hebben. Maar we moeten wel. Sowieso voor de thuiszorg, maar ook voor mijzelf. Mijn rug begint aardig wat problemen te geven. Maar…het is zo definitief he zo’n apparaat in huis. De rolstoel vond ik ook altijd erg, maar als ik dat ding niet meer wil zien, dan zet ik hem in de auto. Met zo’n tillift kan dat niet….. Ik zal er vast wel een keer blij mee zijn, maar nu….krijg ik er al buikpijn van als ik aan dat apparaat denk. Het wordt helemaal zo definitief, dat je mannetje zo weinig zelf kan. Dat is voor mij eigenlijk niet te accepteren. Het is een strijd voor mij, waar ik veel last van heb, en mij met momenten intens verdrietig maakt….maar het veranderd de situatie helaas niet.

Vorige week was ik jarig. Ik heb zoveel felicitaties gehad dat het me echt ontroerde. Zo bijzonder hoeveel lieve mensen er om ons heen staan en zulke lieve berichtjes stuurde. Op mijn verjaardag zelf was ik helaas ziek. Maar afgelopen zaterdag heb ik het met familie en vrienden kunnen vieren. De dag na mijn verjaardag (26 nov) zouden wij een persoonlijke Opkikkerdag krijgen van de stichting Opkikker. Er was een dag voor ons gezinnetje georganiseerd en we zouden om haIMG_1313lf 9 opgehaald worden. Maar…helaas waren Arnoud en ik dit keer (nog) ziek, waardoor alles afgezegd moest worden. Noëlle stond zo sip te kijken dat het niet doorging. Maar aan de andere kant…hebben we het nu nog tegoed.

Ondertussen ben ik weer thuis en slaapt ons mannetje. Josh heeft
vanmorgen voor het eerst de volledige gift van de chemo gehad, zijn bloedwaardes blijven redelijk stabiel. Ben benieuwd hoe hij daarop zal reageren. Maar dat zullen de komende uren/dagen ons laten zien.

Verder heeft Joshua het erg naar zijn zin op school. Het is heerlijk om hem een paar ochtendjes daarheen te brengen en even tijd voor mijzelf te hebben. Even lekker een bakje koffie doen bij een vriendin of gewoon even in huis wat rommelen. Zo fijn…even rust aan je hoofd :-p.

En dan nog iets anders leuks (tenminste, ik vind het heel gaaf ) Volgend jaar 9 september hoopt Arnoud voor de 3e keer de Mont Ventoux te Eunice Photography & Design 102beklimmen voor onderzoek naar hersentumoren. Toen we in oktober het bericht kregen van de uitzaaiingen bij Joshua hadden wij sterk het gevoel dat we weer mee moesten doen met Ventoux3. Onderzoek is zo verschrikkelijk hard nodig. We zijn druk bezig met een team aan het samenstellen. Mijn lieve zus en zwager (Rhode en Erwin) gaan mee. Erwin gaat samen met Arnoud fietsen. Ondertussen hebben we nog meer lieve vrienden bereidt gevonden om met ons mee te gaan en te fietsen. Onwijs gaaf! Je kunt een kijkje nemen op de prachtige nieuwe website van http://www.ventoux3.org of even op de Fb pagina https://www.facebook.com/ventoux3nl/?fref=ts dan heb je een beetje een indruk. Jullie krijgen hier volgend jaar zeker meer over te horen🙂

Nou lieve mensen, ik wil jullie eeIMG_1314n leuk sinterklaasweekend toewensen, en tot de volgende blog!

Liefs, Eunice

Hiep hiep hoera, Joshua 5 jaar….

1 november was het feest bij ons in huis. Ons lieve mannetje werd 5 jaar. Het was zo schattig, want hij wist echt dat hij jarig was en kadootjes kreeg. Het papier was vaak het leukste of IMG_1095het tonnetje waar de plastic diertjes inzaten. Ook kreeg Joshua een mega grote Mickey Mouse. Deze Mickey gaat ongeveer overal mee naartoe…het scheel dat hij makkelijk mee te nemen is hahahahah.

De dag zelf was voor Joshua wel pittig. Als er al wat meer mensen in ons huis zijn dan ons eigen gezinnetje, dan zijn dit vaak al teveel prikkels voor Joshua. Hij sliep vervolgens slecht en was erg verdrietig. Van te voren wisten we al dat dit zou gebeuren, maar als het dan toch echt weer gebeurd, dan is dit zo zielig en confronterend. Maar een verjaardag zonder opa’s en oma’s en visite, dat kan natuurlijk ook niet. Dus dan is het een stukje geven en nemen.

Voor ons was het ook wel een emotionele dag. Wat kan er in een jaar veel gebeuren. We weten niet hoe het komende jaar eruit komt te zien. Gelukkig maar, en toch aan de andere kant ook wel weer heel stressvol. Het ene moment kan ik er beter mee omgaan dan het andere moment. De meeste dagen lukt het me om te blijven vertrouwen en op de been te blijven, maar er zijn ook echt momenten dat ik niet meer goed weet hoe ik moet bijven vertrouwen, de dagen thuis kunnen heel pittig zijn met Joshua. Doordat Josh nu aan de chemo zit, eet hij slecht, is hij behoorlijk ontregeld qua vochthuishouding en is zijn gedrag vaak heel vermoeiend. Op school gaat het redelijk. Josh gaat nu 3 dagdelen, en is hier ook echt heel moe van. Dit verklaard ook wel gedeeltelijk zijn gedrag. Maar voor mij is het zo heerlijk om even een paar uurtjes voor mezelf te hebben. Gewoon even doen wat je zelf graag wil. Niet de hele tijd zorgen. En natuurlijk doe ik dit met veel liefde, maar na 4,5 jaar, is dit echt een walhalla🙂

Qua chemo zit Josh nog steeds op de 50%. Wanneer dit precies opgehoogd wordt weet ik niet. Hij vertraagd het dus redelijk goed. Wel is de kans groot dat hij weer aan de sondevoeding moet, omdat hij te weinig eet. Door de chemo is zijn smaak minder, en wil hij ook vaak niet eten. Soms is het ook echt wel lachwekkend, want dan zegt hij tijdens het avondeten ‘mama, ikke vin ech nie lekke hoor’….
IMG_1078Vorige  week heeft Joshua ook zijn verjaardag gevierd op school. Dat was zo schattig. Ik mocht zijn verjaardag meevieren in de klas. Geweldig leuk was dit. Hij zat zo leuk in het kringetje op zijn kleuterstoeltje. Ik vond het gewoon een ontroerend moment. Eindelijk iets gewoons, mijn mannetje op een gewoon kleuterstoeltje. Van zulke momenten geniet ik intens.

Afgelopen vrijdag toen Joshua de chemo had, kwam ook de neuroloog in consult. Het was onze oncoloog namelijk opgevallen dat Joshua’s rechter oog, mondhoek en wang wat meer afhangen. Het was mij nog niet echt opgevallen, wel dat hij soms wat minder goed uit zijn woorden kan komen. Toen vrijdag de neuroloog meekeek, zagen we duidelijk het verschil. Begin van de ochtend kon je eigenlijk niks geks zien aan zijn gezichtje, maar aan het einde van de ochtend, toen hij echt moe werd, kon je duidelijk zien dat hij minder controle had over de rechterhelft van zijn gezicht. Nadat we opnieuw de mri scan hadden bekeken, bleek dat dit kwam door de druk van de tumor tegen de hersenstam. Dit zorgt ervoor dat je zenuwbaan(en) soort van afgekneld worden, waardoor de aansturen van zijn oog, wang en mondhoek niet goed is. Iets wat we in de gaten moeten houden. We hopen dat door de chemo de tumor misschien wat kleiner wordt, waardoor de druk ook weer van de hersenstam afkomt. En deze problemen zich weer oplossen. Wat wel echt bijzonder was, dat Joshua verschillende testjes moet doen. Bijna alles wat de arts vroeg deed hij. Terwijl hij het helemaal niet ziet. Hij moest zijn ogen dichtknijpen, zijn tong uitsteken, aangeven als hij gekriebel voelde op zijn wang etc. Zo knap🙂

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne week! Liefs, Eunice

IMG_1107En oh…wat houden we toch van knuffelen….we knuffelen hier in huis heel wat af❤