Wie had dat gedacht….dat we gewoon een wat meer rustige periode in konden gaan. Wat een heftige maand was december. Zoveel spanning, verdriet of ons lieve kereltje ooit nog thuis zou komen. En nu zijn we alweer 8 weken thuis.

De eerste weken waren erg zwaar. Joshua huilde veel, vooral in zijn slaap. We moesten er ‘s nachts vaak uit om hem te troosten. Eigenlijk hadden we zelf amper energie om er steeds uit te gaan, daarom kreeg Josh in overleg met onze oncoloog een medicijn wat hem wat rustiger maakte. Na een week ging het slapen goed en konden we dit afbouwen.

Je merkt dat de spanning van de afgelopen maanden wel echt veel van ons allemaal heeft gevraagd. Moe…zijn we. Soms zeg ik wel eens tegen Ar dat ik zo graag dagen zou willen slapen. En dat geld ook voor Arnoud. Je bent thuis maar de zorg gaat door. Dag in dag uit. Joshua gaat verder niet meer naar school, omdat we dit niet de juiste plek voor hem vonden. We zijn bezig met een dagopvang in Barneveld voor drie dagen. Maar ook dit kost tijd en energie. Vrijstelling van leerplicht moeten we aanvragen, het financiële stuk moet geregeld worden….en ondertussen tikken de weken door. Het zal nog wel weken duren voordat dit allemaal rond zal zijn. Veel papierwerk, en ik merk dat het meest lastige is dat je moet beschrijven/vertellen wat je mannetje allemaal niet kan. Zijn beperkingen, zijn ziekte. En dit zijn juist de dingen waar je zo verdrietig van wordt om allemaal weer te vertellen. Maar je moet….dus dan doen we dit maar netjes.

Door het vele liggen in de maand december waren Josh zijn spieren erg achteruit gegaan. Hij kon heel weinig meer zelf en de transfers waren dan ook best zwaar. We merken nu dat zijn spieren steeds sterker worden. Zijn rompbalans wordt beter. Hij kan zelf zijn pyjama broek weer uitkrijgen 😉. En helpt veel meer mee met de transfers. Een positieve ontwikkeling waar we blij mee zijn. Ook heeft hij zijn heerlijke grapjes weer en lachen we heel wat af met elkaar. Daar wordt je zo gelukkig van.

Afgelopen maandag hadden we een mri scan. Dit was de eerste scan weer sinds begin januari. Super spannend, omdat je gewoon niet weet wat er in dat bolletje allemaal gebeurd. Dinsdag kregen we telefonisch de uitslag al van onze oncoloog, maar we wilden eerst gisteren zelf de plaatjes van de scan zien voordat we het aan iedereen zouden vertellen.

De artsen waren tevreden over de scan. De eiwitproductie is niet meer zo hoog als dat het geweest is. Je ziet geen witte brijige massa meer in Josh zijn hersenkamers. De tumor is wel weer met 0,5 cm toegenomen. Maar er is met de operaties zoveel ruimte gecreëerd dat we hier niet perse iets mee moeten.

Blij waren we met deze uitslag. Lekker even rust. Geen chemo’s of andere behandelingen. Gewoon genieten thuis. Ons storten op de aanvraag voor dagopvang en leuke dingen plannen waar we energie van krijgen.

Samen met Regina (vriendin) organiseer ik dit jaar weer het MegaWorkshopEvent in Barneveld. Een gaaf event voor creatievelingen met super leuke workshops en workshopleiders. De hele opbrengst hiervan gaat naar hersentumoronderzoek bij kinderen. En onderzoek dat wordt gedaan in het prinses Máxima centrum. Hier krijg ik energie van en het is bijzonder hoeveel lieve mensen hun vrije tijd geven voor dit event.

Mocht je erbij willen zijn (wat ik zeker zou doen) dan kan je via http://www.MegaWorkshopEvent.nl je aanmelden en hoop ik je 13 mei te zien.

We wensen iedereen verder een mooie vakantie. Geniet van elkaar! Vier het leven want dat is zo belangrijk ❤️

Liefs Arnoud en Eunice

Jah lieve mensen. Jullie lezen het goed. Wij zijn weer thuis. Afgelopen donderdag is de drain van Joshua weer intern gegaan, ook is het hersenvocht nogmaals opnieuw gespoeld. De operatie was goed gegaan, alleen kwam Joshua weer heel onrustig en verdrietig uit de narcose. Hij huilde veel maar kon niet echt zeggen wat er was. Tegen de avond werd hij wat rustiger en hebben we hem ook even in een stoel gehad. Dit ging goed en hij was blij (na vier weken half zitten in bed te hebben gelegen) dat hij even rechtop in een stoel kon zitten. De nacht heeft hij goed doorgebracht en heeft hij geslapen zonder slaapmedicatie.

Gisteren was hij weer meer aan het kletsen. Heerlijk om dat grappige snuitje van hem weer te zien en horen lachen. Dat hebben we zo lang niet gehoord en gezien. Josh heeft echt heel weinig energie en slaapt hierdoor ook veel. Gister einde van de middag was ik de spullen aan het inpakken die Arnoud vast mee zou nemen naar huis, want we zouden vandaag met ontslag gaan. Maar terwijl ik bezig was met inpakken bedacht ik mezelf waarom we niet met elkaar naar huis zouden gaan. Waarom nog een nachtje in het ziekenhuis. De oncoloog vond dit een goed plan en al snel hadden we alles ingepakt, even langs de apotheek om een lading medicijnen op te halen en plankgas naar huis.

Regina en Jos zouden ’s avonds naar Utrecht komen met eten. Maar deze lieverds waren al naar ons huis gegaan. En toen wij thuiskwamen hing daar een prachtig spanddoek van de buren en rook onze keuken naar heerljk draadjesvlees. De tafel was gezellig gedekt en een heerlijk rood wijntje mocht niet ontbreken. Wat een feest…dit keer tranen van blijdschap.

Het is echt een wonder hoe ons lieverdje alles heeft doorstaan. Vanmorgen heeft hij samen met Arnoud weer de afwasmachine leeggeruimd en lekker een muziekje geluisterd. Na 2 uurtjes was hij helemaal op en heb ik hem lekker naar bed gedaan. Gewoon thuis….

Samen met Arnoud hebben we alle spullen opgeruimd. Want ongemerkt neem je echt veel mee. Huisje geboend en alles weer spik en span. Laat het nieuwe jaar maar komen. Ik hoop en bidt dat het een jaar mag zijn met wat meer rust. Vooral voor Josh. Dat hij mag herstellen en zich verder mag onwikkelen op zijn manier.

Liefs, Eunice

Poging twee om de blog te schrijven. Ik had hem klaar en toen ik de blog wilde uploaden was hij verdwenen 😦

Morgen is het alweer een week geleden dat Joshua opnieuw geopereerd werd aan de tumor. Zijn herstel ging gelukkig goed. De neurochirurg zei elke keer weer ‘wat is het toch een sterke jongen’ en dat is tie. 

Afgelopen dagen mochten we kerst vieren. Een beetje anders dan anders en eigenlijk was ik er ook helemaal niet zo mee bezig. Het was zelfs zo dat ik me irriteerde aan de reclames. Mensen die druk waren met het kerstdiner etc. Maar ook deze dagen zijn belangrijk om te vieren met elkaar en de mensen waar je van houdt. Hopelijk ben ik volgend jaar ook weer druk bezig met het organiseren van een kerstmaaltijd. De kerstdagen waren fijn. We hebben de dagen doorgebracht met vrienden en familie. We hadden de mogelijkheid om ze uit te nodigen in het ziekenhuis. En dit was voor ons allemaal een perfecte uitkomst. Josh had de rust die hij nodig had, en wij konden fijn samen zijn. 

Met Joshua gaat het sinds gisteren wat wisselend. Hij had gister om 12.00 uur een mri scan onder narcose. Hij moest hiervoor nuchter zijn en dat was sowieso al best lastig voor hem. Want leg maar eens uit dat je niks mag eten. De nacht voor de MRI was Josh heel onrustig. Veel huilen en niet op zijn gemak. Ik ben bij hem gaan liggen. Alleen dat hielp ook niet echt. Het voordeel van vrijwel niet slapen is dan dat ik hem om half zes nog een bordje Brinta kon geven zodat zijn maag niet heel lang leeg was. De scan verliep verder goed. Maar ’s Middags werd Josh steeds meer onrustig. Dit werd ’s avonds zo erg dat we niet meer goed wisten hoe we hem rustig konden krijgen. Zijn hoofd deed pijn, zijn buik deed zeer, hij lag niet lekker etc. Alles wat wij deden was niet goed. De arts kwam bij hem kijken en zag ook dat hij zich verre van comfortabel voelde. Om hem rustig te krijgen kreeg hij lorazepam IV en binnen 2 minuten was hij vertrokken. Wij konden even op adem komen. Maar de spanning en stress zat aardig in ons lichaam. Je merkt dat je hierdoor de nacht ook onrustig slaapt. Voor je gevoel heb je een hartslag van 200. Je merkt nu dat je geen reserves meer hebt, want zulke momenten hakken er zo in. Je voelt jezelf zo moe. Ook omdat je niet goed weet waar de pijn en ongemak bij Josh vandaan komt. Vandaag is hij gelukkig rustiger en slaapt hij veel. Het lijkt dat hij nu geen pijn heeft en zijn steunende ademhaling is er ook niet meer. 

Vanmorgen hebben we onze neurochirurg gesproken. Joshua werd vanmorgen vroeg eerst nog besproken tijdens het MDO. Vanuit daar kwamen er drie opties om te doen. Gelukkig waren wij er al snel overuit welke optie het zou worden en was dit achteraf ook het idee van het team. Morgenochtend wordt de drain weer intern geplaatst. Het hersenvocht heeft minder eiwit en we hopen dat de interne drain dit kan afvoeren. Je moet op een gegeven moment die keuze maken, want te lang extern is ook niet goed. En stiekem hopen we dat Josh hier ook van opknapt omdat hij dan meer mobiel is en we misschien even de kamer met hem af kunnen. Het eiwit bij Joshua was 20, en na de eerste grote operatie 9 en gister is het gemeten en toen was het 6. Bij een gezond met is het eiwitgehalte in het hersenvocht tussen de 0.20 en de 0.40. Dus 6 is zeker nog hoog. Maar beter dan die extreme getallen. En Joshua heeft laten zien dat zijn drain kan functioneren met een eiwitgehalte van 7. Dus we hopen het beste hiervan. We weten dat het een risico is en dat we zo weer in het ziekenhuis kunnen zitten. Maar we zijn blij met deze plannen want hier hadden we op gehoopt. Mocht het toch nodig zijn, dan zal operatie 3 aan de tumor er ook nog komen. Maar nu even niet. 

De scan van gisteren hebben we ook bekeken. Verbluffend resultaat. Ik denk dat de chirurg 2/3 heeft kunnen weghalen. En de tumor was bizar groot. Zoveel respect voor deze man. Hoe kundig hij is en met welke rust hij alles aan ons uitlegt. Niet normaal wat hij heeft kunnen bereiken tot nu toe. Je ziet nog wel een paar plekken waar eiwit opeenhoping zit en hier maakt hij zich nog wel zorgen over. Maar voor het zelfde geld ruimt het lichaam dit op. De tijd zal het ons leren. 

We danken onze Hemelse Vader voor de geslaagde operaties. We mochten weten en voelen dat Hij erbij was. Soms was het zwaar en zagen we onze lieverd zo lijden (zoals gisteravond) en dan weet je het allemaal niet meer. Je raakt boos, verdrietig en voelt je zo machteloos. Maar ook op deze momenten mag je weten dat je het niet alleen hoeft te doen. We hopen dat Joshua goed verder mag opknappen en dat we ook de oorzaak van de onrust en de pijn vinden. Er bestaat een kleine kans dat we zaterdag met ontslag mogen als alles goed gaat. Dat zou natuurlijk geweldig zijn. 

Het is weer vrijdag. Je zou het niet verwachten, maar de dagen vliegen hier voorbij. We krijgen veel bezoek en dat is echt fijn.

Gisteren is Joshua voor de 2e keer aan de tumor geopereerd. Weer een lange operatie van 8 uur. Deze 8 uren waren zwaarder dan de vorige OK. Er gaat zoveel door je hoofd en je hoopt zo op een goed resultaat. We waren blij dat onze neurochirurg het zag zitten en ook het idee had dat dit allemaal op een veilige manier kon.

De dag voor de operatie zijn er heel wat tranen geweest. Alle scenario’s gaan door je hoofd. Iets waar je echt naar van wordt. Dan is het fijn als er even bezoek komt voor een beetje afleiding. Samen lachen samen huilen. Belangrijk dat dit gewoon kan en er mag zijn. Gisteren brachten we Josh om 8.45 uur naar de OK. Iets later want het team had eerst nog een kerstontbijt. Het is dan zo moeilijk om je lieverdje achter te laten op OK. Het liefst blijf je hem kusjes geven. Maar toen hij eenmaal sliep moest ik toch echt gaan. Moeilijk moment…want hoe krijg je je mannetje terug. De hele dag zaten we met een knoop in onze maag. ‘S middags hadden we een beetje afleiding van Eric en Angela. Dat was fijn. Samen genieten van heerlijke cappuccino en praten over van alles en nog wat.

Om 17.00 uur werden we gebeld dat de operatie achter de rug was. We mochten naar de IC en daar vertelde onze neurochirurg dat de operatie goed was gegaan. Hij had kunnen doen wat hij wilde doen en alles was goed verlopen. Dan ben je zo blij en dankbaar. Begin van de avond begon Josh meer pijn te krijgen en werd hij eer erg onrustig. Hij kreeg extra pijnstilling en lorazepam om rustig te worden.

Marcus en Rhode kwamen lekker eten brengen, zodat we om de beurt even konden eten. Ook was Noelle de hele dag bij ons. Het was fijn en goed om haar bij ons te hebben.

De nacht is hierdoor goed gegaan. Ik ben bij Josh in bed gekropen zodat hij mij voelde en wist dat ik dichtbij hem was. Arnoud sliep in een ligstoel naast ons. Het was zo fijn dat we nu gewoon samen bij Josh mochten blijven. De verpleging deed het super. Ze gingen zo liefdevol met Joshua om. Dat deed ons echt goed. Vooral na de vorige IC ervaring.

Helaas heeft Josh nu koorts en zijn er net allemaal kweken afgenomen. Er wordt ook voor de zekerheid een ct scan gemaakt omdat we het weekend ingaan en de chirurg toch wil weten of alles goed is. In het weekend is het dan weer lastig om dit snel te regelen. We hopen dat we straks weer naar het PMC mogen. Maar dat is nog even spannend. Dit was het even voor nu

Dank voor jullie lieve berichtjes. Kaarsjes die branden en jullie gebed. Dankbaar zijn we voor zoveel lieve mensen om ons heen.

Liefs Eunice

Op dit moment zit ik even in de huiskamer van het Ronald McDonaldhuis (in het PMC). Een huiskamer waar een keuken is om eventueel eten te koken (wat wij nooit doen, want het restaurant heeft prima eten:-) en waar je lekker even op een bank kan zitten, of…je blog kan bijwerken. Soms gebeurd er in korte tijd zoveel, dat je niet weet wat je nog moet schrijven of hoe je het moet schrijven of verwoorden.

Donderdagavond heb ik voor het laatst een stukje geschreven hoe het moet ons lieverdje gaat. De twee dagen na de operatie gingen echt goed. Het was elke keer genieten om zijn lieve stemmetje te horen. Vrijdagavond was Machtelt in het ziekenhuis bij Josh zodat wij met Nathan en Noelle een hapje konden eten in Barneveld bij de Gribus. Even weg met z’n viertjes. Kletsen over wat ze meegemaakt hadden en vooral ook samen lachen. Wat ben je dankbaar voor zulke momenten. De zegeningen die je ondanks de heftige tijd toch mag zien en mag hebben.

Arnoud sliep vrijdag op zaterdag bij Josh. Hij begon weer wat meer te huilen in zijn slaap en zijn hartactie daalde weer. Gelukkig kwam de dienstdoende neurochirurg snel langs om hersenvocht af te nemen en hier knapte Joshua wel van op. Alleen vroegen wij ons wel af hoe dit straks zou moeten als de drain weer intern zou gaan. De rest van de dag ging het redelijk met Josh. Arnoud sliep de nacht van zaterdag op zondag ook nog bij Joshua. Want ik zag het allemaal niet meer zo zitten. Ik was zo intens moe dat mijn lieverd zei ‘slaap jij maar lekker thuis’ De nacht ging redelijk goed. Joshua had niet meer gehuild en zijn hartslag was weer stabiel. Blij dat het weer wat de goede kant op ging. Zondag op maandagnacht sliep ik weer bij Joshua en heeft hij weer veel gehuild. Zodra je dat huiltje hoort zit je hard in je keel. Je krijgt jezelf dan bijna niet meer rustig en hierdoor val je gewoon niet meer in slaap. Je bent dan blij dat het ochtend. Joshua bleef gister nog steeds erg moe. Sliep het grootste deel van de dag en wij maakte ons weer zorgen over het beeld dat hij liet zien. Toch wilde de neurochirurg de drain vandaag weer intern gaan plaatsen. Om te kijken hoe Josh hierop zou reageren. En ook omdat het infectiegevaar er toch wel is als je de drain extern laat zitten voor een lange tijd.

Gister aan het einde van de middag zagen we weer dat Josh zijn hartslag aan het dalen was en huilde hij steeds meer en riep hij dat zijn hoofd zo’n pijn deed. Tranen stromen over je wangen, want je wilt hem zo graag helpen. Zijn gezichtje zag er zo pijnlijk uit. Dokter Hoving (neurochirurg) en Eveline Vos (oncoloog) en de zaalarts kwamen weer kijken en zagen de pijn die Josh had. Er werd weer hersenvocht afgenomen via de drain en we zagen Josh zijn lieve gezichtje gewoon ontspannen. De plannen werden bijgesteld en voordat de drain weer intern zou gaan zouden ze met een camera het hersenvocht eerst bekijken of dit er nog net zo schoon uit zou zien als een week geleden na de operatie. Wij waren blij met dit besluit want vonden het toch wel spannend als alles weer intern zou zitten.

Vanmorgen was Joshua om 8.00 uur aan de beurt. Arnoud heeft hem naar OK gebracht, want ik was nog thuis om even de was te doen en de bedden te verschonen. Vlak voordat ik naar Utrecht wilde rijden werd ik gebeld door de chirurg. Hij vertelde dat Joshua naar de verkoeverkamer zou gaan. En dat hij de drain weer extern had geplaatst. Hij wilde ons graag spreken over hoe verder en waarom hij hiervoor had gekozen. Niet te doen zulke berichten. Ik was zo boos en gefrustreerd. Snapte er werkelijk waar niks meer van. Huilen van boosheid dat kan je alleen nog maar.

Eenmaal in het ziekenhuis ben ik snel naar de verkoeverkamer gegaan. Je merkt dat de verpleegkundigen daar ook niet meer goed weten wat ze nog moeten zeggen tegen ons (want ondertussen kennen ze ons aardig goed daar) Ons lieverdje lag daar rustig in zijn bedje met de externe drain weer naast hem. Gelukkig mochten we snel naar de afdeling en kwam al snel de neurochirurg ons halen om ons te spreken. De verpleegkundigen gingen mee en met elkaar hebben we naar de beelden gekeken van de operatie van een week geleden en van vandaag. De beelden van een week geleden zijn bizar. Een soort gelei-achtig goedje bedekte de hersenkamer. Ook het deel waar het hersenvocht werd aangemaakt lag in deze gelei (eiwit). De chirurg kon dit op een goede manier weghalen en uiteindelijk hebben ze de hersenkamers mooi schoon achtergelaten (vorige week dinsdag)

Vanmorgen zijn ze opnieuw met een cameraatje naar binnen gegaan en zagen ze dat de opeenhoping van eiwit er gewoon weer zat. Bizar en vreselijk frusterend. Hoe was dit mogelijk. Wat nu? Je staat echt met je rug tegen de muur. Voor de chirurg is het ook een groot raadsel. Hij heeft ook een team artsen erop gezet om alles uit te pluizen of er niet iets in de literatuur hierover bekent is. Zelf ben je ondertussen ook het internet aan het napluizen. Maar veel wijzer worden we er niet van.

Het plan is nu als volgt. Voor donderdag staat er weer een grote operatie gepland. De chirurg wil de tumor van de zijkant benaderen. En dan vanaf de kant waar Joshua vroeger een herseninfarct heeft gehad. Weer een lange operatie. Ook weer op de OK waar Josh vorige week is geopereerd. Hij zal hierna de drain weer extern krijgen. Als deze operatie goed zal gaan dan gaat hij volgende week dinsdag Joshua opnieuw opereren en dan vanaf de rechter zijkant. Je hoort het aan en probeert je vast te grijpen aan iets positiefs. De chirurg ziet de operatie zitten en zei ook ‘ We weten hoe Joshua kan zijn als de druk in hoofd goed is, we moeten dit proberen’ Daar houdt je jezelf dan aanvast. Een strohalmpje…hij is klein en dun dat strohalmpje…maar hij is er wel.

Ook na de tweede (eigenlijk derde) operatie zal Joshua de drain nog extern krijgen. Zodat ze hem goed kunnen monitoren of het goed blijft gaan met het hersenvocht. We hopen dat met deze operaties de tumor niet meer zoveel eiwit afscheid en dat het lichaam het zelf weer kan ‘opruimen’.

Dit was het even voor nu.

Liefs, Eunice

Hieronder nog even Joshua’s zijn adres voor de mensen die erom vroegen ❤

Het is alweer twee dagen na de operatie. Gisteren om 11.00 uur mocht Joshua weer naar zijn kamertje in het Prinses Maxima Centrum. Wat waren we blij. Want de nacht op de IC was vreselijk. Arnoud belde mij om 1.00 uur op dat hij het niet meer zag zitten. Omdat Joshua zo boos bleef. Ik ben gelijk weer naar hem toegegaan. Ze wilde Joshua niks geven waardoor hij rustiger werd. Want zo konden ze niet goed beoordelen of hij helder en adequaat reageerde. We wisten niet hoe we de nacht door moesten komen. Maar ook daar is weer een einde aan gekomen. En Josh was helemaal ontspannen toen hij weer op zijn eigen kamertje in het PMC lag. We hebben hem lekker schone kleren en een schoon bedje gegeven. Als snel viel hij ontspannen in slaap met de handjes onder zijn hoofd. Wat ben je dan blij dat je weer rustig op de afdeling bent, met verpleegkundigen die Josh goed kennen.

Wat waren we blij dat hij goed reageerde toen artsen binnen kwamen. Dokter Gidding kwam even kijken en we vroegen aan Josh wie er binnen kwam. Hij zei gelijk ‘Dokter Gidding’. Zo bijzonder om dat dan te horen. Josh heeft gisteren lekker geknuffeld met Noelle, want die was met mij mee. Wat was ze blij dat ze eindelijk bij Josh kon zijn. Ze kroop lekker bij hem in bed ❤ De nacht is ook goed gegaan. Arnoud sliep bij Josh en heeft zowaar van 1.00 tot 8.00 uur kunnen slapen. Wat ben je dan dankbaar als je zo’n lekker eind kan slapen. Ik sliep zelf thuis en was ook om 22.30 uur vertrokken.

Vandaag ging het ook goed met Josh. Hij kletst zo nu en dan. Slaapt regelmatig een poosje en is blij dat papa en mama lekker bij hem zijn. Soms ligt hij stilletjes en ligt hij een beetje apathisch is zijn bedje. De drain loopt verder goed af. Vanmorgen is er weer hersenvocht afgenomen en hierin zie je nog wel dat het eiwit hoog is. Men hoopt dat dit in de loop van de dagen minder gaat worden. Het fijne is dat we dit goed in de gaten kunnen houden, omdat de drain nog extern loopt. De drain zal nog wel even extern blijven om het eiwitgehalte goed in de gaten te houden. De neurochirurg spreken wij binnenkort en dan zullen we ook de scans bekijken van de operatie. Wat we wel merken is dat veel artsen onder de indruk zijn van wat dokter Hoving heeft bereikt met de operatie.

Het blijft wel een raadsel waar het eiwitgehalte precies vandaan komt. Vanmiddag zei de oncoloog weer hoe zeldzaam Josh zijn situatie is en dat alles ook gedocumenteerd moet worden voor later. De spanning blijft…zou het goed blijven gaan. Gaat Josh zijn lichaam het zelf overnemen. Stopt de afscheiding van eiwit…allemaal vragen die door je hoofd spoken. Soms zou je je hoofd even op pauze willen zetten. Maar zo werkt dat helaas niet.

Veel artsen komen ook even kijken, omdat iedereen zo blij is dat Josh goed uit de OK gekomen is. Dus..de hele dag hebben we wel aanloop. Ook komt er elke dag post. We hebben een groot whiteboard op Josh zijn kamer hangen. Deze hang helemaal vol met kaarten. Ook komt er veel lekkers per post. Zelfs droogbloemen. Echt ontzettend lief hoe jullie allemaal meeleven.

Afgelopen dagen had ik steeds het lied ‘Praise You In This Storm’ van Casting Crowns in mijn hoofd. Een lied dat zo herkenbaar is. Ik werd dinsdagochtend met dit lied in mijn hoofd wakker. En dacht ‘Hoe dan?’ God prijzen in de storm van je leven. Maar de regel ‘And every tear I’ve cried, You hold in Your hand’ dat was wat mij zo raakte. Want er zijn zoveel tranen gevloeid. Soms dacht is…wanneer stoppen die tranen. En dan komt deze regel zo binnen. Wetende dat God van onze situatie, strijd, verdriet en onmacht weet. “I’m with you” is wat God zegt. Soms moet je het uitschreeuwen om het te geloven.

Ik ga snel afsluiten. Want Rhode en Marcus zijn er nu en die hebben lekker eten voor ons meegenomen. Ik zal hieronder het lied neerzetten.

Liefs, Eunice

I was sure by now
God, You would have reached down
And wiped our tears away
Stepped in and saved the day
But once again, I say, “Amen” and it’s still raining

Well, as the thunder rolls
I barely hear Your whisper through the rain
“I’m with you”
And as Your mercy falls
I’ll raise my hands and praise the God who gives
And takes away

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
And every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm

I remember when
I stumbled in the wind
You heard my cry to You
And raised me up again
But my strength is almost gone
How can I carry on
If I can’t find You?

But as the thunder rolls
I barely hear Your whisper through the rain
“I’m with you”
And as Your mercy falls
I’ll raise my hands and praise the God who gives
And takes away

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
And every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?
My help comes from the Lord
The maker of Heaven and Earth

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?
My help comes from the Lord
The maker of Heaven and Earth

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
Every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm

Even een kort berichtje. De operatie is goed gegaan. Het duurde erg lang. In’t totaal bijna 12 uur. Vooral de laatste uren duurde lang. De chirurg heeft alles kunnen doen wat hij graag wilde. Dus dat is positief. Hij had verwacht dat Josh wel een paar dagen apathisch zou zijn. Maar integendeel…hij was heel boos en wilde alles lostrekken wat er volgens hem niet hoorde. Helemaal op een IC voel je jezelf dan opgelaten. Ook de verpleegkundige wist niet goed wat ze met hem aan moest. Bij ons stroomde ook de tranen over onze wangen. Want we wisten niet goed hoe we Josh rustig moesten krijgen.

Er mocht maar één iemand bij Josh zijn vannacht. Dus Arnoud is nu bij hem. Ik kon alleen maar huilen omdat ik het ook allemaal niet goed meer weet. Alles spanning komt er nu uit. En als je dan een kereltje aantreft dat totaal niet zichzelf is en vooral boos. Dan zie je het allemaal niet meer zo zitten. Ik probeer zo te slapen en ga dan morgen bijtijds weer naar Arnoud. Ik hoop dat Josh morgen weer naar zijn vertrouwde kamertje kan.

De drain is trouwens nog wel extern geplaatst. Dus hiervoor moet Josh nog een keer geopereerd worden om deze inwendig te plaatsen. Maar voor nu kunnen ze hem even goed in de gaten houden.

Lfs Eunice

Afgelopen dagen waren erg heftig, vooral voor Joshua. Sinds hij de drain extern heeft loopt deze niet echt goed af. Dit komt omdat de substantie van het hersenvocht te stroperig is om door de drain heen te gaan. Maar gelukkig zit de drain extern, en hierdoor kan de neurochirurg hersenvocht afnemen.

Josh sliep vrijwel de hele tijd. Ook had hij veel pijn en kreunde hij in zijn slaap. Zo naar om dit als ouders te zien. ’s Nachts slaap je vrijwel niet, omdat je steeds bij hem zit zodat hij weet dat je dichtbij hem bent. Daarom slapen Arnoud om de beurt bij hem. Zodat je een nacht wel kan slapen en de andere nacht een stukje minder. Op deze manier is het te doen.

Gisteren hebben we een gesprek met onze neurochirurg gehad. We hebben de scans met elkaar besproken en de hersenkamers van Josh zien er niet best uit. Daarom heeft het team besloten om Josh aanstaande dinsdag te opereren. Een grote operatie die de hele dag zal duren. We staan volledig achter dit plan, omdat het hard nodig is. Eerst zullen de hersenkamers schoongemaakt worden (voor zover dat mogelijk is) en er zal een deel van de tumor verwijderd worden. Hiermee hopen ze te bereiken dat het hoge eiwit gaat dalen. Het eiwit komt vanuit de tumor. Normaal gesproken ruimt je lichaam zelf dit eiwit op, maar bij Joshua zijn de waardes zo hoog dat het lichaam dit niet meer zelf aan kan.

De afgelopen dagen had ons lieverdje veel pijn. De druk in zijn hoofd liep steeds op. Dit zag je aan zijn lage hartslag en hoge bloeddruk. Elke keer zagen we dat wanneer er hersenvocht extern afgenomen werd Joshua even opknapte. Wel voor korte duur. Maar hij was dan weer even vrolijk en helder. Afgelopen nacht heeft hij veel pijn gehad en daalde zijn hartslag steeds onder de 35. Iets wat je echt niet wil. Een onrustige nacht voor Arnoud. Want die sliep bij Joshua. Je lieverdje pijn zien lijden is niet te doen. Vanmorgen heeft Arnoud dit gelijk aangegeven en het beleid is nu dat Josh zijn hersenkamers handmatig met de externe drain worden afgetapt. Vanmorgen om 11.00 uur deed de neurochirurg dit en Josh knapte binnen 10 minuten op. Hij is drie uur goed wakker geweest. Vanmiddag is dit opnieuw gedaan en hier knapte hij een half uurtje van op. Zijn hartslag is eens stuk hoger en zijn bloeddruk blijft nu ook mooi stabiel. Vanavond om 23.00 uur zal de dienstoende neurochirurg dit weer doen. We zijn blij met deze oplossing, want als we dit niet hadden gedaan had Josh het tot dinsdag niet volgehouden.

We hopen dat Joshua vannacht een betere nacht heeft en dat het weekend rustig zal verlopen zodat hij dinsdag goed de operatie in zal gaan.

Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaarten. Josh zijn muur begint al mooi te kleuren. Vandaag kwam er zelfs een lieve knuffel en chocola komen per post 😉 Echt fantastisch lief hoe jullie allemaal meeleven.

Liefs van Ar en Eu

Sinds donderdag zitten wij weer in het ziekenhuis. Joshua ging donderdag weer achteruit en we werden met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum gebracht. De dag ervoor had Josh een mri scan gehad. En toen ging het nog redelijk goed met hem. Hij werd opgenomen op de afdeling en al snel hadden we een gesprek met onze oncologen en neurochirurg. Een gesprek dat erg heftig was. Op de scan van Josh was te zien dat er een soort witte waas zat in zijn hersenkamers. Wat dit precies was wisten de artsen niet. Hersenkamers horen op een scan zwart te zijn, maar bij Josh zag je een witte waas over het zwarte. Men dacht dat dit eiwit was wat zich aan het opstapelen was. Opties werden besproken en duidelijk werd dat de situatie zorgelijk was. Want voor iedereen was dit nieuw. Nog niet was er zo’n hoog eiwitgehalte gemeten in hersenvocht als bij Josh nu. Er werd besloten om Joshua vrijdags te opereren. Ze wilde zijn hersenvocht gaan spoelen in de hoop dat het eiwitgehalte zou dalen.

De operatie verliep goed. De neurochirurg was tevreden, maar tegelijkertijd was het volgens hem ook bizar om te zien wat voor een brijige massa er te zien was in Josh zijn hersenvocht. Veel opeenhoping van eiwit. Nog nooit had hij zoiets eerder gezien. De hersenkamers van Joshua werden gefilmd en er werden kweken afgenomen in de hoop dat ze het probleem beter zouden gaan begrijpen. De beelden hebben wij gezien en het is zo bizar om te zien dat hersenkamers die normaal gesproken mooi helder moeten zijn, eruit zien alsof er allemaal spinnenwebben in drijven.

Gelukkig knapte Joshua zaterdags goed op en als het zo zou blijven gaan zouden we zondags weer naar huis mogen. Helaas merkte ik zondagochtend al dat het helemaal niet zo lekker ging met Josh. Hij sliep weer veel en werd steeds suffer. We maakte ons grote zorgen om ons lieverdje. Afgelopen nacht zakte zijn hartslag steeds verder. Vanmorgen werd er met spoed weer een mri gemaakt. Als snel kwamen de artsen weer praten en zag ik al aan hun gezicht dat het niet goed was. De witte waas was weer terug, terwijl de neurochirurg dacht dat hij zoveel had weggehaald. Het is een raadsel hoe dit wordt aangemaakt en waar het vandaan komt. De opties worden steeds minder en ik merkte dat de artsen ook voor een raadsel staan. Voor nu was de enigste optie om de drain extern te plaatsen. Dus Joshua zijn drain komt nu uit zijn hoofdje en het hersenvocht wordt opgevangen in een reservoir naast zijn bed. Dit komt heel precies want het mag niet te snel en niet te langzaam aflopen. De drain blijft een week extern zodat dit de artsen meer tijd geeft om na te denken wat ze het beste kunnen doen. Hij wordt internationaal besproken in de hoop dat iemand op deze wereld dit probleem ook een keer heeft meegemaakt en hier een behandelplan voor heeft.

We hebben in tijden niet zoveel gehuild als vandaag. Want hoe moet het nu verder? Als artsen het niet meer goed weten wie dan wel. Alle scenario’s gaan door je hoofd. En bij elke gedachte wordt je naar.

Het is nu 10 over 3 ’s nachts, ik zit naast Josh zijn bedje omdat ik niet kan slapen. Mijn hoofd tolt. Tranen stromen steeds over mijn wangen. Want ik wil zo graag een oplossing. En iedereen met mij. De neurochirurg zei ‘Het is zo’n pure jongen’ En dat is hij. Ons zonnestraaltje. Terwijl ik net naast Josh zat speelde het nummer ‘Cornerstone’ af…in gedachte kwam de tekst voorbij. Dan kan je niet meer stoppen met huilen. Want we weten dat we een God hebben die bij machten is om dit probleem weg te nemen. Wat artsen niet kunnen dan kan Hij. Daar ben ik van overtuigt. Maar soms voel je het niet meer, omdat verdriet je dan zo overmand. Maar zoals het nummer zegt ‘Through the storm, He is Lord, Lord of all’ En dat is Hij. Alleen moet ik het soms bijna uitschreeuwen om het te geloven.

Ik ga nog even proberen te slapen en zal het lied hieronder zetten. Liefs Eunice

Voor de mensen die een kaartje wilde sturen is dit het adres van Josh

Joshua van Gent

P/A Prinses Maxima Centrum

Afdeling De Molen kamer 246

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

My hope is built on nothing less
Than Jesus’ blood and righteousness
And I dare not trust the sweetest frame
But wholly trust in Jesus name

When darkness seems to hide His face
I rest on His unchanging grace
In every high and stormy gale
My anchor holds within the veil

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all

His oath, His covenant, His blood
Support me in the ‘whelming flood
When all around my soul gives way
He then is all my hope and stay
He then is all my hope and stay

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all
He is Lord
Lord of all

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all

When He shall come with trumpet sound
Oh, may I then in Him be found
Dressed in His righteousness alone
Faultless, stand before the throne

Ja, dat is ons kereltje. Een dapper kind. Met dat ik de blog schrijf gaat het weer niet zo goed met onze lieverd. De afgelopen weken zijn hectisch geweest. Maar daarover zo meer.

In de vorige blog schreef ik dat Joshua geopereerd zou worden aan zijn galblaas. Deze operatie is goed verlopen en Joshua mocht de volgende dag alweer naar huis. Zijn lever- en alvleesklierwaarden daalde mooi en hij knapte goed op na de operatie. Een paar goede weken had Joshua, we zeiden nog tegen elkaar dat het lang geleden was dat hij zich zo goed voelde. We konden weer starten met de medicijnen van de studie waar Joshua aan mee doet.

Ook was hij weer gestart op school. Dit viel hem best zwaar. Ook omdat er veel prikkels in de klas zijn wat voor Joshua op veel momenten teveel is. De laatste weken haalde ik hem op van school en ‘hing’ hij ongeveer in zijn rolstoeltje. Zo moe was hij. We zagen dat hij steeds meer in slaap viel tot vorig weekend. Toen huilde/gilde hij veel in zijn slaap (door de pijn in zijn hoofd) en zondags zijn we met hem naar het ziekenhuis gegaan. Het ging zo niet langer. Zijn drain zat weer verstop en de druk in zijn hoofd was erg hoog. Hij werd met spoed geopereerd. Alleen vond ik dat hij na de operatie niet echt goed opknapte. We gingen met ontslag, maar niet met een goed gevoel. Aan de andere kant ga je ook niet zitten wachten in het ziekenhuis totdat het goed of fout gaat. En aangezien Josh (en wij dus ook) slecht slaapt in het ziekenhuis, waren we blij dat we weer thuis waren.

Afgelopen vrijdag ging Josh weer hard achteruit. Weer naar het ziekenhuis en op de SEH van het UMC stond de neurochirurg al op ons te wachten. Het aanprikken van de Porth a Cath ging niet vlekkeloos, dus ik had het Prinses Maxima Centrum gebeld of er mensen vanuit daar konden komen om hem aan te prikken. Met dat we hiermee bezig waren kreeg Josh een zware epilepsie aanval, waarbij hij stopte met ademen. Grote paniek en hij werd gelijk naar de High Care (van de SEH) gebracht. Paniek bij ons en bij de verpleegkundigen. Gelukkig waren de verpleegkundigen van het PMC er al en die hebben super goed gehandeld. Maar wat een angst. Ook nu bleek weer (door de scan) dat de druk in Josh zijn hoofd te hoog was en dit was ook de trigger voor de aanval. Weer op de spoedlijst voor OK. Zijn temp was erg laag (33.1) en zijn hartslag werd ook steeds trager. De OK verliep goed. Een drain met grotere afvoer werd geplaatst in de hoop dat de drain minder snel verstopt raakt. Dit was operatie 8 aan de drain vanaf juli. Joshua had na de operatie erg veel pijn. Vooral het hoesten deed hem zeer.

Gelukkig herstelde hij redelijk goed en mochten we zondag weer naar huis. Maar sinds gisteren gaat het weer niet zo goed met ons kereltje. Weer een lage temp, dit keer was het 32.1. Hij voelde erg koud aan terwijl hij met elektrisch deken en dikke dekbedden in zijn bedje lag. Vanaf 11.00 uur ging het niet echt meer en heb ik hem op bed gelegd. Hij sliep aan een stuk door. ’s Avonds heeft Arnoud het ziekenhuis weer gebeld om te overleggen. Mij lukte het niet meer om te bellen. Wordt zo moedeloos en verdrietig van deze situatie dat ik bij het minst of geringste al de tranen in mijn ogen heb staan. Na overleg toch thuis gebleven, omdat de moeheid en lage hartactie ook door de lage temp kan komen, en omdat de drain die Joshua nu heeft eigenlijk niet dicht kan gaan.

Joshua werd vanmorgen werl vrolijk kletsend wakker. Dus we hadden goede moed. Maar al snel viel hij weer in slaap en had hij moeite om zijn oogjes open te houden.

Al vroeg werd ik gebeld door onze twee oncologen. Samen hebben we de situatie besproken. Joshua wordt vandaag weer besproken tijdens het MDO en wij moeten deze week naar het PMC voor een gesprek met de neuro- en oncologen en neurochirurg over hoe nu verder. Het lijkt erop dat de medicijnen die Josh slikt (en een positief effect hebben op de tumor) er voor zorgt dat er teveel eiwit vrijkomt (vanuit de tumor) en dit zorgt ervoor dat de drain steeds verstopt raakt. Dus de kans is zeer groot dat we moeten stoppen met deze medicijnen. Josh verdraagt het medicijn eigenlijk heel goed en dat maakt de situatie zo verdrietig. Omdat het dus wel nadelige gevolgend heeft voor zijn drain, waar hij ook afhankelijk van is.

Waardeloos is het allemaal. Kan echt alleen maar huilen, omdat ik het ook niet meer goed weet. Ons lieve vrolijke kletsende kereltje….er moet toch een oplossing zijn zou je zo denken.

Het enige wat ik kan doen is hopen en bidden….

Liefs, Eunice