Weer ziekjes……

Tijd voor weer even een update. We krijgen van verschillende mensen vragen hoe het nu gaat met Joshua. En vooral over het medicijn waar we het een poosje terug over hadden. In eerste instantie zouden we hier 6 januari mee starten. Alleen zijn de risico’s nog best groot en moet dit goed uitgezocht worden of we dit wel moeten doen. Hier buigen de artsen zich over en tot die tijd krijgt Joshua de chemo nog elke vrijdag. Twee weken geleden hadden ze Joshua ter observatie opgenomen tijdens de chemo. Ze wilde uitsluiten dat de reacties an 3 weken geleden kwam door de chemo. Gelukkig verliep alles goed en mochten we na 48 uur weer naar huis.

Afgelopen weken ging het gelukkig redelijk goed met Joshua. Hij is vrolijk en vooral ontzettend grappig. Hij moet vaak verschrikkelijk lachen om zichzelf 🙂

Vrijdag moest ik weer met Joshua naar Nijmegen voor de chemo. ’s Morgens was hij al wel wat tam en vooral moe. Ik wilde in eerste instantie de chemo afzeggen, maar later dacht ik, misschien is het toch goed om wel te gaan. Dan kunnen ze Josh even nakijken en de bloedwaardes controleren. Toen ik naar het Radboud reedt, merkte ik aan Joshua dat hij behoorlijk diep sliep en steeds sneller en zwaarder ging ademen. Ik schrok, want het leek echt weer op wat er vorige keer gebeurde. Toen ik op de parkeerplaats stond dacht ik bij mezelf…hoe krijg ik hem nu het ziekenhuis in. Hij kon niet in een rolstoel zetten, want hij was te ziek. Tot mijn grote schrik reageerde Joshua niet op mijn stem, ook niet op het aanschudden. Dan raak je wel ik paniek. Ik heb de dagbehandeling gebeld en heb gezegd dat ik met Joshua naar de spoed eisende hulp zou gaan. Ik dacht bij mezelf, dat is op dit moment de beste plek. Toen ik er aankwam wilde ik Joshua optillen. Hij raakte in paniek, want hij gaf aan dat hij moest liggen. In de wachtkamer heb ik hem snel neergelegd en werden we al snel opgehaald. Joshua werd snel aangesloten en bleek weer een hartslag van 162 en een ademhaling van 60 te hebben. Bizar hoe hij van ‘niet lekker’ naar heel ziek kon gaan in een uur. Gelukkig was het niet zo kritiek als de vorige keer, maar oh, wat was hij ver heen. Hij reageerde niet eens meer op de pijnprikkels. Snel werd er een hoge dosis stresshormoon an Joshua gegeven, omdat hij dit zelf niet kan aanmaken.

Al snel mocht hij naar de afdeling en werd alles weer uit de kast gehaald om uit te zoeken wat er met hem aan de hand was en waarom hij in zo’n korte tijd zo ziek werd. Helaas is er tot op hem moment van vandaag geen uitslag daarover. Bloedkweken waren goed, hersenvocht was goed en Joshua knapte langzaam weer op. Daarom hebben we hem gister weer meegenomen naar huis.

Toen ik gister de spullen wilde inpakken kwam ik er tot mijn grote schrik achter dat ze onze auto wilden stelen op het terrein an het Ronald Mcd Huis. De ruit was ingeslagen en het was een grote rommel in de auto. De draden uit het dashboard kasje hingen eruit en overal lag glas. Dan sta je wel even raar te kijken. Gelukkig stond de auto er nog, want Joshua’s rolstoel stond erin, zijn aangepaste autostoel en welke idioot neemt er nu een auto mee die voor gehandicaptenvervoer wordt gebruikt. En tot overmaat van ramp had ik mijn portemonnee op de auto gelegd toen ik het raam aan afplakken was….en ja….ik ben hem vergeten eraf te halen. Dus die ligt nu ergens in Nijmegen…..Beroerd dagje dus…..Maar we zijn weer lekker thuis en dat is het belangrijkste.

Vandaag wordt ik nog gebeld door dokter Gidding hoe het nu verder moet. De angst zit er wel in bij ons. Stel dat Joshua ’s nachts ineens zo ziek wordt, dan heb je dit niet door. En waar komt het vandaan…..Hopelijk gaan ze nu eens de oorzaak vinden, want die onzekerheid is waardeloos.

Liefs, Eunice

Home sweet home

Goedemorgen lieve mensen,

Weer tijd voor een update. Afgelopen zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen met Joshua. Het was een heftige week. Tot woensdag is Joshua behoorlijk ziek geweest. Sliep veel en was erg prikkelbaar. Daarom is er donderdags nog een scan gemaakt van zijn hoofdje en is zijn drain aangeprikt. Gelukkig kwam hier niks bijzonders uit.

16112741_1236607089758145_594226897555757164_oWel is iedereen er verschrikkelijk van geschrokken dat Joshua zo ziek is opgenomen. Toen hij op de spoedeisende hulp aankwam was hij al in shock en reageerde hij nergens meer op. Deze beelden bijven op je netvlies staan. Daarom zijn we zo dankbaar dat het goed is afgelopen. Aan de andere kant is het een angstig idee dat hij zo snel doodziek kan worden. Zondag belde onze oncoloog daarom ook op dat ze Joshua vrijdag de chemo wil geven en hem dan ter observatie wil opnemen, om te kijken hoe op de chemo reageert.

Hoe het er verder voor Joshua uit gaat zien weten we niet goed. Het medicijn Avastin wat hij zou krijgen ipv de chemo heeft behoorlijk wat haken en ogen, dus het is niet vanzelfsprekend dat hij dit gaat krijgen. Veel langer de chemo is ook geen optie. Wat moeten we dan…..dit houdt mij veel bezig en maakt me verdrietig en onzeker…..De laatste dag in het ziekenhuis zei Joshua met zijn lieve stemmetje ‘Mama, mag ik bij jou blijven voor altijd’….dan breekt je hart, want ik kan niet zonder ons zonnestraaltje ❤

Afgelopen zaterdagavond mocht ik tijdens een groot concert in het Dolfinarium kort iets vertellen over ons gezin en in het bijzonder over Joshua. Hier waren twee koren die fantastisch hebben gezongen, en in het afgelopen jaar onwijs veel geld hebben opgehaald voor KiKa. Met het concert van afgelopen zaterdag is er in totaal 127.000 opgehaald voor onderzoek naar acute leukemie bij baby’s. Aan het einde van deze avond sprak ik met Professor Pieters (directeur van het Maxima Oncologisch centrum in Utrecht). Hij vertelde mij dat er nog zo weinig onderzoek is gedaan naar hersentumoren bij jonge kinderen. Ik raak daar zo gefrustreerd van. Want het hangt allemaal af van geld…….en als het dan om je eigen mannetje gaat dan wordt je wanhopig. Soms zou ik willen dat ik mijn gedachten even stil kon zetten…en al dat gepieker…gewoon weer even dat onbezorgde….

Ik hoop en bidt dat er een ontwikkeling gaat komen die ook positief zal zijn voor Josh.

Liefs, Eunice

1534

Een spannend weekend…..

unknown

Afgelopen vrijdag was ik ’s morgens met Joshua in het Radboud UMC, omdat hij weer de chemo kreeg. Het medicijn dat hij eigenlijk zou krijgen is nog uitgesteld, omdat niet alle waardes goed zijn in Joshua’s bloed.

Toen ik ’s middags met hem thuis kwam heeft hij lekker geslapen en toen hij wakker was heeft hij gezellig bij mij in de keuken gezeten. Begin van de avond werd Joshua ziek. In eerste instantie dachten we dat het van de chemo kwam. Hij begon ’s nachts met spugen en zijn ademhaling en hartslag waren behoorlijk snel. ’s Nachts heb ik bijna geen oog dichtgedaan, omdat hij zo zwaar ademde. ’s Morgens zei ik tegen Arnoud dat dit niet meer van de chemo kwam, maar dat er iets anders met Joshua aan de hand was. Hij werd steeds zieker en was moeilijk aanspreekbaar. Ik heb toen snel spullen ingepakt en het ziekenhuis gebeld. Je moet dan altijd weer wachten totdat de dienstdoende oncoloog je terug belt. Alleen duurde dit echt heel lang. Precies op het moment dat ik zelf weer wilde bellen, belde hij en vertelde ik de situatie. Joshua’s hartslag was 170 per minuut en zijn ademhaling 62 per minuut. Extreem hoog. We hebben een saturatiemeter thuis, hierdoor wisten wij deze waardes. Toen ik dit tegen de oncoloog zei, gaf hij aan dat deze niet echt betrouwbaar zijn en dat deze alleen maar voor stress zorgde. Hij vroeg ons of we naar het Radboud konden komen. Ik gaf nog aan dat Joshua echt heel beroerd was en dat hij moeilijk wilde zitten (eigenlijk wilde ik dat hij met de ambulance naar het Radboud gebracht zou worden, maar de dienstdoende oncoloog heeft niet doorgehad hoe ernstig de situatie was). We moesten maar even onze winterbanden checken en langzaam richting Nijmegen gaan (het weer was waardeloos en we konden dus ook niet echt doorrijden).

Toe we op de Spoedeisende Hulp aankwamen mochten we al snel naar binnen. De verpleegkundige deed de saturatiemeter om Josh vinger en op de monitor was gelijk te zien dat zijn hartslag 172 was. Ik zei nog tegen hem dat mijn meter van thuis dus wel klopte. De verpleegkundige twijfelde nog omdat dit wel heel erg hoog was en plakte snel plakkers op Josh zijn borst om een goede meting te krijgen….toen ging het ineens heel snel, want de hartslag van 172 was wel juist, zijn bloeddruk was heel laag en zijn ademhaling bizar snel. Zijn lichaampje had het echt zwaar. Voordat ik er erg in had stonden er IC artsen bij Joshua en ging het ineens allemaal heel snel. Dan schrik je echt verschrikkelijk…en blijkt je moedergevoel toch te kloppen. Joshua kreeg in hele korte tijd veel vocht via het bloed om zijn bloeddruk weer omhoog te krijgen. Dit zorgde er ook voor dat zijn hartslag zou dalen. Er werd een foto gemaakt van zijn longen, een echo van zijn arm en hij kreeg een katheter, maar veel kreeg Joshua hier niet van mee. Hij was echt helemaal van de wereld.

Gelukkig reageerde Josh goed op het vocht dat hij kreeg en werd er gelijk gestart met antibiotica. Zijn ontstekingswaarde waren erg hoog. En wat is het dan schrikken als je hoort dat je mannetje een bloedvergiftiging heeft. Bizar hoe snel hij ziek werd…..dit is echt een eng idee. De oorzaak is waarschijnlijk zijn Portacath. Deze is vrijdag aangeprikt om de chemo te geven. En hierdoor is waarschijnlijk een bacterie in zijn bloedbaan terecht gekomen.

Nu gaat het gelukkig weer de goede kant op met Josh. Zijn lichaampje is wel erg moe, maar hij kletst gelukkig weer. Ook drinkt hij weer zelf. Waarschijnlijk mag morgen zijn katheter eruit zodat we wat mobieler zijn. Hopelijk gaat hij snel zelf wat eten, want dat is nu nog niet zoveel. Waarschijnlijk krijgen we morgen de uitslag van de bloedkweek. Dan horen we ook hoelang Joshua antibiotica moet krijgen.

Ik zal proberen om morgen weer even wat te schrijven hoe het met hem gaat.

p.s de foto is van vanmorgen. Hij lacht gelukkig weer ❤

Liefs, Eunice

Het vervolgtraject…

15418527_1208976099187911_7787023494833353215_oTijd om de blog weer bij te werken. De afgelopen weken gingen goed. Joshua geniet van het naar school gaan, en zorgt ervoor dat we regelmatig met elkaar hartelijk moeten lachen om hem. Zelf schatert hij dan enthousiast mee. Mooie en dankbare momenten zijn dat. Wat houden we allemaal intens…intens veel van onze lieve Josh!

Vanmorgen stond er een gesprek gepland met de verpleegkundig specialist en de oncoloog. Een gesprek wat mij de afgelopen weken veel bezig heeft gehouden en voor verschrikkelijk veel tranen heeft gezorgd. Vooral omdat het woord bestralen was genoemd en wij dit traject niet in willen gaan. Hoe kan ik nu zes weken lang elke dag naar het Radboud rijden, wetende dat er goede dingen stuk gemaakt worden. Ellendig werd ik bij het idee. Het benauwde mij verschrikkelijk, dat ik soms niet goed wist waar ik het moest zoeken….. Maar vanmorgen hadden we het gesprek wat ons meer duidelijkheid zou geven voor het komende jaar. Het gesprek was verhelderend en goed. Maar ook confronteren omdat je weer met de neus op de feiten wordt gedrukt. Uit de scans blijkt dat de chemo die Joshua nu krijgt vrij weinig heeft gedaan. Het is zelfs zo dat als je de scan van nu naast de scan van een jaar geleden legt, dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Bizar gewoon……Daarom gaan we starten met een ander soort medicijn. Een medicijn met risico’s daarom krijgt Joshua over twee weken allerlei onderzoeken van zijn hart, nieren, botten, urine, bloed etc om te kijken of hij dit medicijn kan krijgen. Joshua zal dit medicijn om de twee weken per infuus krijgen. En dan hopen we dat de tumor en uitzaaiingen rustig blijven. We hebben samen de scans bekeken en alle vragen kunnen stellen die we hadden. Een pittig gesprek was het…Aan het einde van het gesprek vroeg onze oncoloog dat ze ons nog een vraag wilde stellen. De tranen stonden in haar ogen toen ze ons vroeg of we nog door wilde gaan met behandelingen. Ze gaf aan dat ze deze vraag moest stellen en dat de tijd die eraan gaat komen zwaar wordt. Maar voor ons was daar geen twijfel over. Joshua geeft ons zoveel vreugde in het leven en hij is een gelukkig mannetje, ondanks alles wat hij mee moet maken en de intensieve zorg. Zolang het medisch verantwoord is gaan we door. We hopen zo intens dat er snel een medicijn komt dat Joshua zal helpen. De ontwikkeling hierin is er wel, alleen is het nog zo in de beginfase. Onze oncoloog zei dat ze het wondermiddel niet heeft….was dat er maar….hopelijk komt dit er ooit voor onze lieve Josh…

We blijven bidden voor een wonder. Want echt…ik geloof dat we een God hebben van wonderen. Daar moeten we echt aan vasthouden. Dat is ook wat ons op de been houdt.

We willen iedereen fijne feestdagen toewensen! Wij hopen samen met lieve vrienden kerst door te brengen in Overijssel. We hebben daar een mooi aangepast huis gehuurd en gaan daar heerlijk genieten met elkaar.

Liefs, Eunice

Uitslag MRI van 3 november…

Afgelopen donderdag had Joshua weer een mri scan. We moesten al super vroeg in het Radboud zijn. Dit keer ging Arnoud met mij mee, wat altijd erg fijn is. Het was uiteindelijk een lange dag. Joshua moest om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn en om 9 uur was hij aan de beurt. De mri duurde ruim 1,5 uur, omdat Joshua’s hoofdje en hele rug onder de scan moesten in verband met de uitzaaiingen. Het wachten duurt altijd lang en de buikpijn en spanning wordt tijdens het wachten steeds erger. Dit kwam nu ook vooral omdat Joshua de laatste tijd veel slaapt en prikkelbaar is. Voor ons erg pittig om mee om te gaan, en soms weten we het ook echt niet meer wat we ermee aan moeten. Daarom was deze scan ook erg spannend. Wat zou de scan ons laten zien…

Toen Josh op de verkoeverkamer lag, mocht ik al snel naar hem toe. De verpleegkundige vroeg mij of Joshua al vaak een scan had gehad. Ik vertelde haar dat ze niet meer te tellen waren, zoveel scans heeft hij al gehad. Toen Josh een beetje bijkwam mochten we weer naar de afdeling. Al snel kwam onze oncoloog langs samen met de verpleegkundig specialist, omdat Arnoud en ik onze zorgen hadden uitgesproken over de situatie van Joshua. Dokter Gidding ging alles in werk zetten. De endocrinoloog, neurochirurg, hematoloog en oogarts werden in consult gevraag. Wat betekende dat wij voorlopig nog wel in het ziekenhuis zouden zijn. Ook ging dokter Gidding gelijk naar de radioloog, omdat ze de scan van Josh wilde zien. Misschien was het de tumor die dit veroorzaakte of de drain die niet goed werkte….Daarom waren we blij dat dokter Gidding gelijk actie ondernam.

Na een poosje wachten kwam onze oncoloog weer terug met het bericht dat ze de scan en de radioloog had gesproken. Na een jaar chemo was de tumor gewoon nog steeds net zo groot als toen we begonnen. Van binnen uit was de tumor 3 maanden terug wel iets kleiner geworden, maar dit keer helemaal niks. De tranen stonden in mijn ogen. Elke week mijn mannetje ziek maken….en die nare tumor die niet eens iets kleiner is geworden. Hoe kan dit nu. Zo frustrerend. We hadden er zo verschrikkelijk op gehoopt. Dokter Gidding stelde ons voor om een poos te stoppen met de chemo om te kijken of Joshua hiervan zou opknappen. Arnoud en ik schrokken ons naar…stoppen met chemo…dat betekend dat de tumor weer net zo hard verder zou groeien. Dan heb ik hem voor mijn gevoel een jaar lang voor niks ziek laten maken. Bestralen is echt nog geen optie, want als ik daaraan denk krimpt mijn maag ineen en springen de tranen in mijn ogen….Het nieuwe medicijn waar onze oncoloog het een paar maanden geleden over had blijkt tot nu toe ook nog niet echt iets voor Joshua te zijn….Maar wat moeten we dan…toch maar verder met chemo, want dit voelt voor ons het meest ‘veilig’ heel veel meer kunnen we niet….als ik hier te lang over na ga denken, dan wordt ik helemaal naar van het idee dat we eigenlijk helemaal niet veel kunnen en in een waardeloze situatie zitten. Wat hoop en bidt ik dat er eindelijk eens een positieve ontwikkeling komt qua behandeling voor Joshua…maar tot nu toe…is er nog steeds niks…zelfs na ruim 5,5 jaar niet. Verschrikkelijk verdrietig worden Ar en ik van dit idee….

Nadat alle artsen waren langs geweest mochten we eindelijk om half zes naar huis. Een oorzaak van het prikkelbare gedrag van Josh en zijn moeheid werd er niet gevonden, de drain is het niet Een infectie of virus ook niet, maar wat dan wel…. Gister belde dokter Gidding nog hoe het ging en dat ze wilde dat we gelijk aan de bel zouden trekken als het niet goed met Josh zou gaan.

Vandaag hebben we Joshua’s verjaardag gevierd. Het was dubbel, want wat moesten we nu doen. Door laten gaan of toch niet. Uiteindelijk kies je er dan maar toch voor om het door te laten gaan. Ik had voor Joshua een chocoladetaart gemaakt, want deze wilde hij zo graag. Het was voor Joshua pittig vandaag, maar toch ben ik blij en dankbaar dat we het door hebben laten gaan. Iedereen bedankt voor de lieve kaartjes en het medeleven. Het doet ons echt goed!!!

Een fijne zondag. Liefs, Eunice

Hieronder een paar foto’s van Josh zijn verjaardag 1 november en van vanmorgen 🙂

verjaardag-josh





  

Joshua bijna 6 jaar!

Weer hoogste tijd om jullie bij te praten over onze lieve Joshua die alweer bijna 6 jaar wordt. Maar laten we beginnen bij de Mont Ventoux!!

Begin september vertrokken wij met Team Joshua richting de Mont Ventoux. Wat waren die dagen toch weer geweldig. Even samen weg en de zorg van Joshua aan twee andere verpleegkundige overgeven. Natuurlijk mis je de kids, maar je geniet dubbel van het even ‘zorgeloos’ genieten, omdat we wisten dat alle drie onze kinderen in goede handen waren. Het is zo bijzonder om met zoveel mensen samen te zijn met een het hetzelfde doel…geld ophalen voor hersentumoronderzoek. Met momenten was het ook heel emotioneel, omdat er veel los komt op zo’n dag. Maar wat hebben we wat moois neergezet met Team Joshua! Een prachtig team waren we met elkaar. Aankomend jaar hopen we weer mee te doen, alleen zijn we dan een stukje groter, want het team van 2015 hoopt dan ook weer met ons mee te doen. Ik kijk daar nu al naar uit. Het brainstormen om geld in te zamelen en uitkijken naar de tijd in Frankrijk. Het duurt allemaal nog lang….maar het geeft Arnoud en mij energie om ermee bezig te zijn.

Ondertussen ben ik samen met Arina en Esther weer druk bezig met het maken van armbanden. We hebben een nieuwe collectie gemaakt, die meer bij de winter past. Joost Quist heeft voor ons de site helemaal aangepast aan de stijl die wij graag wilde. Echt iets waar we met z’n drieën zo trots op zijn. 30 november mogen we op de ladysnight staan in Cinemec. Dit is de bioscoop in Ede. Hier hopen ongeveer 2000 vrouwen te komen. En waar houden vrouwen van….juist…mooie armbanden :-). Als er iemand is die dit leest en denkt…ik weet ook nog wel een leuk evenement oid waar wij kunnen staan, dan mag je gerust contact met ons opnemen via anicedesign@hotmail.com en mocht je het leuk vinden om onze nieuwe site te bezoeken en armbanden te bestellen, kijk dan op www.anicedesign.nl

En dan nu verder met onze lieve dappere Joshua. Aanstaande dinsdag 1 november hoopt hij alweer zes jaar te worden. Deze dagen voor zijn verjaardag zijn soms wat weemoedig voor mij. Er komen dan weer zoveel herinneringen naar boven en ook zoveel verdriet waar we mee om moeten gaan en waar we dagelijks mee te maken hebben. Het liefst zou ik dit wegstoppen en maar doorgaan, maar dit kan niet want het is zo’n groot deel van ons leven geworden. Joshua weet heel goed dat hij dinsdag jarig is en 6 jaar wordt. Hij wil heel graag een chocoladetaart voor zijn verjaardag, dus die gaan we met alle liefde voor hem maken. Als ik aan hem vraag ‘ Josh, wat wil je voor je verjaardag ‘ dan zegt hij met stralende oogjes ‘Een chocoladetaart’. Dat is zo bizar bij Joshua…oogjes die niet kunnen zien, maar wel kunnen stralen. Aan de ene kant heel mooi, maar aan de andere kant kan het mij ook zoveel verdriet doen. Vaak vraagt hij ook als ik binnen kom en hem een knuffel geef ‘wie is dat’ de tranen staan dan in mijn ogen, want wat doet het mij dan intens veel pijn dat hij mij niet kan zien. Soms is dat zo’n strijd in mij waar ik met momenten zo moeilijk mee om kan gaan. Twee weken geleden kwam de nieuwe cd van Hillsong uit. De cd heet Let there be Light. Een mooie titel, maar ook een die zo binnenkomt. In het refrein zit de regel ‘Let there be light. Open the eyes of the blind’. Dit is een regel die zo vaak voorkomt in liederen. Voor kinderen en ook voor volwassenen. Bij mij is dat een regel die dan zo in mijn hoofd blijft hangen, dat ik het lied bijna niet meer kan luisteren, omdat dit ook mijn strijd is. Een God die bij machte is om de stralende oogjes van Josh weer te laten zien…dat hij niet meer hoeft te zeggen ‘ wie is dat ‘ maar dat hij gewoon kan zien dat zijn mama het is die hem knuffelt……Ik blijf bidden om een wonder, omdat ik geloof dat we een God hebben die dit kan. Ooit zullen zijn oogjes kunnen zien…..en daar hou ik me dan aan vast.

3 November heeft Joshua weer een mri scan. Naast de fijne feestdag van dinsdag is dit ook weer een spannende week. Want wat zal de scan ons laten zien…..hoe zal het vervolg van het traject gaan. Hoe lang gaan we nog verder met de chemo voordat we weer een nieuw pad in slaan. Zoveel onzekerheden en absoluut geen houvast….Deze onzekerheid maakt mijn met momenten moedeloos. Vooral omdat niemand, maar dan ook echt niemand ons een klein beetje kan vertellen hoe de weg zal gaan die nog komt. Dit is natuurlijk al 5,5 jaar. Dat niemand ons iets verteld en dat we in onzekerheid leven. Maar dat is wel de realiteit….

Joshua verdraagt de chemo’s wisselend. Elke derde vrijdag wordt de chemo overgeslagen omdat dan zijn bloedwaardes te laag zijn. De eerste en tweede vrijdag heeft Josh altijd last van de chemo. Vooral de zaterdag is hij er ziek van. Hij kan dan heel weinig en slaapt dan bijna de hele dag. Dit gaat al een jaar zo. Hij zit alweer vanaf oktober 2015 aan de chemo. Elke vrijdag…wordt hij voor m’n gevoel ziek gemaakt. Van vrolijk kletsend jongetje….dat in het ziekenhuis hele verhalen ophangt tegen de oncoloog en verpleegkundige…naar een ziek jongetje thuis. Dit begint vaak dezelfde avond al. Frustrerend….je staat erbij en je kijkt erna…het enige dat we kunnen doen is ons strijdertje heel veel knuffelen. Dit is ook het liefste wat hij wil. Bij mama op schoot of dat we bij hem op zijn zitzak komen liggen. Hopelijk komt er ooit een doorbraak van een medicijn dat Joshua niet ziek maakt, en waarvan we weten dat dit het bestralingtraject nog heel ver voor uit zal schuiven. Want als ik aan de bestralingen denk die hij ooit moet krijgen…dan zinkt de moed me in de schoenen. Het bestralen heeft zoveel consequenties…zoveel schade…daar willen we liever nog niet aan denken.

En dan school…wat heeft Joshua een plezier in school. Hij geniet daar erg van. Ondertussen breiden we steeds meer uit. Op maandag is Josh thuis en krijgt hij nog extra fysiotherapie en oedeemtherapie. Dit laatste is, omdat zijn rechterarm zijn lymfevocht niet goed afvoert. Zijn rechterarm is dan ook 3 cm dikker dan zijn linkerarm. Dit gaat verder heel goed, alleen zijn de maandagen voor Josh wel vermoeiend. Daarnaast proberen we ook elke dag te oefenen in zijn sta-tafel. We merken dat zijn spieren in zijn benen hier sterker door worden en ik hoop en bid dat Josh ooit zal kunnen staan, en heel misschien kan lopen. Want dit gevoel heb ik heel sterk, dat hij dit ooit kan. Dus we bijven oefenenen!

Maar nu eerst dinsdag…genieten van Joshua’s zijn verjaardag….op school mag hij het vieren en zaterdag gaan we het thuis vieren. En intens blij zijn met ons mannetje om wie hij is en wat hij al allemaal heeft overwonnen.

Liefs, Eunice

14232450_1153266538045624_6200140311860935030_n14249987_1112769982141857_4219416744105879631_o14310385_1112770102141845_4599647066535506437_o

 

De vakantie is weer bijna voorbij….

Ha lieve allemaal,

Soms gaan de weken zo snel, dat ik tot de ontdekking kwam dat het gewoon 2 maanden geleden is dat ik voor het laatst de blog heb bijgewerkt. Ik kreeg steeds meldingen op mijn telefoon dat er veel mensen de site bezochten ( dit wordt automatisch bijgehouden door WordPress) Dus de hoogste tijd weer voor een update.

De vakantie is alweer bijna afgelopen. Het was heerlijk, maar ik merk aan Josh dat hij echt weer aan school toe is. Ik heb niet de tijd om hem de hele tijd te vermaken, en als je elke dag met hem thuis bent, dan vraagt hij veel energie. Gelukkig hebben we sinds kort een lieve verpleegkundige in ons thuiszorgteam die best veel momenten voor Joshua kon zorgen. Hierdoor kon ik wat meer tijd doorbrengen met Nathan en Noëlle en natuurlijk mijn lieve Arnoud. Dus Thea, we zijn super blij met jou!!!

De eerste week van de vakantie zijn wij gelijk vertrokken richting Noorwegen. We hebben daar vrienden wonen die 8 jaar geleden geëmigreerd zijn naar Noorwegen. Wat een prachtig land is dat. Een aanrader voor iedereen. We hebben genoten van al het moois daar. Wel merk je weer dat de zorg van Josh 24 uur per dag doorgaat. Dus ook best intensief is. Uitgerust raak je dus niet van zo’n vakantie. Maar mooi was het zeker! Echt de moeite waard.

Dankzij de Hippocampus (wandelwagen) kon Josh ook heerlijk mee wandelen. Hij vind de Hippocampe zo geweldig, dat hij er vaak niet meer uit wilde. We konden hierdoor ook als gezin lekker weg. De temperatuur wat soms wat minder, maar voor Josh ideaal. Hij kan niet zo best tegen de warmte. Dus mocht je nog een mooi vakantieland zoeken, ga naar Noorwegen!

nu zijn we alweer een paar weken thuis. En genieten we nog na van de mooie momenten die we daar hebben beleefd. Vorige week heeft Joshua weer een MRI-scan gehad. Het was alweer ruim drie maanden geleden dat hij de laatste had gehad. Altijd weer erg spannend hoor. De vorige keer kregen we te horen dat de chemo ervoor had gezorgd dat de tumor stabiel was gebleven. Dit keer kregen we van onze oncoloog te horen dat de tumor wat kleiner was geworden. De uitzaaiingen waren helaas hetzelfde gebleven. Vanmorgen was ik in het ziekenhuis en toen heb ik de scans gezien van de tumor. Toch wel weer een verdrietig moment als je ziet hoe ontzettend groot de tumor nog is. Maar….gelukkig wel op sommige plekken duidelijk wat kleiner! Daar zijn we echt blij en dankbaar voor. Wel was duidelijk te zien dat Joshua’s hersenkamers een stuk groter zijn. Dit kan betekenen dat zijn drain niet meer goed werkt. Josh heeft een drain die zijn hersenvocht moet afvoeren. Als deze verstopt raakt dat wordt er wel hersenvocht aangemaakt, maar niet meer afgevoerd. Dit is dus een gevaarlijke situatie. We moeten daarom Josh goed in de gaten houden. Afgelopen week was hij erg beroerd. Sliep veel en spuugde ook regelmatig. Dit zijn kenmerken van een verstopte drain. Dinsdag zijn we nog naar het Radboud geweest, maar naar een drukmeting van de drain bleek dat het goed was. Na overleg hebben we besloten om Josh niet op te laten nemen en hebben we hem weer meegenomen naar huis. Vandaag is hij weer een beetje de oude gelukkig.

En dan nog even over onze Ventoux plannen. Nog een paar weekjes en dan vertrekken we met ons Team Joshua richting de Ventoux. Het zal weer een mooie tijd worden met een prachtig team. Elke keer realiseer ik me weer hoe belangrijk onderzoek is. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Wij zitten er midden-in. Een paar weken geleden kreeg ik van onze oncoloog te horen dat er weer een nieuw middel op de markt komt. Dit medicijn zal ervoor zorgen dat bestraling steeds verder vooruitgeschoven wordt, wat voor ons heel gunstig is. Daarom is het zo belangrijk om geld op te halen voor onderzoek. Want het is zo’n oneerlijke strijd! Er kan altijd nog gedoneerd worden via de site

http://www.ventoux3.org/lid/arnoud-van-gent-barneveld

Doen!! Zou ik zeggen, want elke euro is er een.

Liefs, Eunice

Eunice photography & Design346Eunice photography & Design186Eunice photography & Design162Eunice photography & Design151Eunice photography & Design115Eunice photography & Design82Eunice photography & Design7Eunice photography & Design34Eunice photography & Design37Eunice photography & Design48Eunice photography & Design50Eunice photography & Design78

3 juni 2011….5 jaar later

De afgelopen 5 jaar is 3 juni een verdrietige dag voor mij. Elk jaar denk ik….3 juni..de dag dat ons leven compleet heeft veranderd. Een bezoek aan het ziekenhuis in Ede deed onze wereld compleet instorten. Nu alweer 5 jaar later, zit ik met mijn dappere strijder aan de eettafel en bedenk ik me wat we allemaal hebben meegemaakt als gezin en vooral Joshua. Wat heeft ons mannetje vanaf 3 juni 2011 veel moeten inleveren. Genieten van alle bomen die afgelopen tijd zijn uitgelopen, de prachtige bloemen, de vogels…hij zal het nooit zien met zijn mooie bruine oogjes. Zijn beentjes…zal hij hier ooit mee kunnen lopen? De tumor….zal deze ooit stabiel worden, de uitzaaiingen, zullen deze ooit weggaan en hoeveel schade zal de bestraling ooit geven. Vragen die mij veel bezig houden. Vragen die mij erg verdrietig maken. Zoveel ellende in zo’n korte tijd. En nog zijn we er nog lang niet. Hoelang zal deze weg nog duren. Wanneer zal de rust terugkeren zoals we hadden voor 3 juni 2011. Ik denk nooit, maar oh, wat kijk ik uit naar die dag dat we te horen krijgen dat alle ellende van chemo’s en bestralingen voorbij zal zijn. 
Maar ondanks alles dank ik mijn Hemelse Vader voor wie Joshua is. Ons kereltje met een heerlijk karakter, als hij zich goed voelt is hij ontzettend vrolijk en laat hij ons genieten van al het mooie wat we hebben. Dankzij Josh hebben leren genieten van al het kleine. Voel ik me zeker een gezegend mens en dank ik God voor alle momenten dat het goed mag gaan binnen ons gezin. Dankzij Joshua leren wij niet te kijken met onze ogen maar met ons hart! 

Zo moet ik weer naar Nijmegen voor de zoveelste chemo. Maar we gaan ervoor! Ons mannetje heeft al zoveel overwonnen. Samen met mijn lieve Arnoud en kids komen we er wel! 
Onze HELD ❤

Uitslag MRI

Dag lieve mensen,

Ik ben er weer even voor gaan zitten. Want het is weer de hoogste tijd voor een update. Het gaat goed bij ons. We genieten ontzettend van het mooie weer, en vooral van onze kids. Ondanks alle zorgen, voel ik me een gezegend mens. We kunnen genieten van het mooie weer, we hebben lekker twee weken kunnen luieren, omdat we vakantie hadden. Niks moest….wat is dan fijn. Daar wen je toch best snel aan (alhoewel de rust ook wel weer lekker is hoor :-))

Met Josh gaat het ook goed. Hij is vandaag weer naar school geweest, en geniet hier echt van. Zodra we over school beginnen, gaan zijn oogjes al glimmen en komt er een grote glimlach op zijn koppie. Heerlijk om te zien. Hij kletst heel wat af, en weet ons met regelmaat aan het lachen te krijgen. Soms zeg ik wel eens tegen hem ‘He lief scheetje van me’ dan zegt Josh al lachend ‘dat mag je helemaal niet tegen mij zeggen mama’. Zijn zinnen worden steeds langer en hij is echt goed verstaanbaar. Echt iets waar we super dankbaar voor zijn.

Ondanks de chemo’s doet Joshua het dus echt wel goed. Soms krijgt hij de chIMG_3638emo niet (zoals afgelopen vrijdag) , omdat zijn waardes dan te laag zijn. Twee weken geleden heeft Joshua een MRI scan gehad. We kregen vr
ijdag de definitieve uitslag dat de tumor stabiel is. Stiekem had ik gehoopt dat hij toch wat kleiner zou zijn, maar hier zijn we ook al blij mee. Stabiel…is ook goed.

Vorige week hebben we een nieuwe wandelwagen voor Joshua gekocht. Hij is hier zo blij mee, dat wanneer hij erin zit, hij er niet meer uitwil… Het is een wandelwagen waarmee we heerlijk het bos in kunnen en naar het strand. Mooi he, hoe hij erin zit. We hebben er de afgelopen dagen al lekker mee gewandeld.

IMG_3569

 

En toen was het afgelopen zondag moederdag. Voor de vakantie had ik JoIMG_3970shua van school opgehaald, en toen zei de juf dat hij zijn kadootje goed moest bewaren, waarop Josh zei
‘jah mama, ik heb een kopje thee gemaakt’ te leuk gewoon. En zelfs twee weken later met moederdag, wist hij het nog te vertellen. Arnoud en de kids hadden lieve gedichtjes gemaakt, en een heerlijk ontbijt voor mij gemaakt. Jah..dan geniet je intens!

En dan nog even iets over ons Event van 28 mei. Het gaat een mooie avond worden. We hebben onlangs al in het Puttensweekblad gestaan met ons event. Dit om zoveel mogelijk bekendheid te krijgen. En heel veel aanmeldingen.

http://puttensweekblad.nl/nieuws/team-joshua-putten-barbecuet-tegen-hersentumoren-1.5982181

Dus wanneer je 28 mei nog niks in je agenda heb staan, kom dan naar het BBQ Event van Team Joshua in Putten. De opbrengst gaat naar Hersentumor onderzoek. Iets wat ontzettend belangrijk is! En waar wij helaas alles van weten. Ik zal hieronder de flyers plaatsen! Ik hoop tot de 28e!

Lief, Eunice

IMG_3469IMG_3470

 

 

 

Veel veranderingen…..

Wat gaan de weken toch snel. Elke keer bedenk ik me, dat ik nodig de weblog van Josh moet bijwerken. Nu ben ik er even voor gaan zitten, want het is alweer zo lang geleden. Met Joshua gaat het redelijk goed. Hij heeft het naar zijn zin op school en verteld thuis altijd met veel plezier en glinsterende oogjes wat hij die dag heeft gedaan. We merken dat hij qua taal erg vooruit gaat. Ook zijn we druk bezig met zijn lichamelijke beperking.

Ondertussen heeft Joshua een heel wagenpark aan apparatuur. We zijn aan het oefenen met de zoef-zoef (dit zagen jullie al op het filmpje hieronder) Ook zijn we druk bezig met de sta-tafel. De sta-tafel is goed voor zijn botgroei en zijn spieropbouw. Gister hebben we er weer een nieuw apparaat bij gekregen. Voor 4 weken hebben we de innowalk te leen. Dit is een prachtig apparaat. Ik zal even een filmpje toevoegen, dan hebben jullie een beeld https://www.youtube.com/watch?v=94FYZ4_TR2M

Verder zijn we druk bezig met een aangepaste auto, waar Joshua met zijn rolstoel in vervoerd kan worden. En zal er binnenkort een tillift komen, zodat we Josh niet meer zoveel hoeven te tillen. Met dat ik dit schrijf krijg ik alweer een brok in mijn keel. Aan de ene kant ben ik zo dankbaar dat we in Nederland wonen. Een land waar al deze mogelijkheden zijn. Maar aan de andere kant wordt ik er onwijs verdrietig van. Zoveel hulpmiddelen, zodat onze Josh zich verder kan ontwikkelen. Wat eigenlijk allemaal van zelf had moeten gaan, moet nu door hard trainen gebeuren. In de hoop dat je het gewenste resultaat mag krijgen. Sommige mensen zeggen dat ik blij moet zijn met al deze aanpassingen. Dat dit mogelijk is. En dat ben ik ook echt wel. Maar zij begrijpen blijkbaar niet de strijd die je vanbinnen voert. Elke keer weer de confrontatie dat je kindje weinig kan. Het afhankelijk zijn van instanties, apparaten en ziekenhuizen. Maar gelukkig heb ik ook echt vriendinnen, die mij als geen ander begrijpen, omdat zij zelf ook in deze situatie zitten. Het gaat met ups en downs…En dat zal ook wel zo blijven gaan.

Joshua heeft (als zijn bloedwaardes goed zijn) elke vrijdag chemo. De weekenden zijn pittig, ook hangt Joshua de laatste weken erg veel aan mij. Dit is soms best lastig. Want je hoeft maar naar de wc te gaan, en hij blijft mij net zo lang roepen totdat ik er weer ben. En als het dan iets te lang duurt dat wordt hij boos en gaat hij huilen. Daarom ben ik heel blij dat ik ook mijn momenten heb, dat ik even niet voor hem hoef te zorgen, maar dat ik het kan overgeven aan Arnoud of de thuiszorg.

Afgelopen zaterdag zijn we met Nathan en Noelle een dagje naar Scheveningen geweest. Dit was echt heerlijk. Even uitwaaien en vooral intens genieten. We proberen ook wat meer tijd met hen door te brengen, want we merken dat ze dit echt hard nodig hebben. Soms is dit lastig, maar we proberen hier een goede middenweg in te vinden. Een paar weken geleden hadden wij een Opkikkerdag. We werden ’s morgens om half negen opgehaald en we werden de hele dag in de watten gelegd. Aan iedereen was gedacht. Wat was het allemaal een grote verrassing. De kids hebben het er nog regelmatig over. Vooral de vuurwerkshow naast ons huis, voor onze Nathan (die is verslaafd aan vuurwerk :-p)

Ondertussen zijn we ook druk bezig met het inzamelen van geld voor hersentumor onderzoek. Arnoud hoopt dit jaar weer met een geweldig gaaf team (Team Joshua) de Mont Ventoux te beklimmen. Samen met Team Joshua zijn we druk bezig met mooie activiteiten. Mijn website voor de armbanden is weer online (www.anicedesign.nl) Ook zijn we druk bezig met ons grote Event van 28 mei. Als je van lekker eten houdt, en vooral lekker vlees, hou deze datum dan even vrij in je agenda. Zodra er meer informatie is, laat ik het weten. Wat al wel bekend is, dat het dus 28 mei in de avond zal zijn. Dat De Grillmasters komen om heerlijk eten voor ons te bereiden en dat het een super gave avond wordt 🙂

Dit was het weer even voor nu. Ik wil jullie allemaal mooie Paasdagen toewensen. Geniet van elkaar en wees dankbaar dat Jezus zijn leven voor ons heeft gegeven. Ik kijk uit naar de dag dat hij terugkomt. Want wat is er momenteel een verdriet en duisternis in de wereld. Dichtbij en ver weg. Wat zal het gaaf zijn als iedereen zal zien dat Hij echt onze Koning is. Wat een feest zal dat zijn.

Liefs, Eunice

IMG_3129

IMG_3130

Dagje Scheveningen

IMG_3128IMG_3147

IMG_3151

Joshua in de Innowalk

IMG_2960

Joshua in de sta-tafel