Zoals jullie in mijn vorige bericht al konden lezen was Joshua soms met dagen erg moe. Dit werd helaas steeds erger. We wisten dat dit niet de drain kon zijn, omdat het beeld wat hij liet zien anders was dan andere keren. Joshua viel gewoon steeds in slaap en als je dan iets tegen hem zei reageerde hij wel. Maar vaak gebeurde het ook dat ik hem ’s morgens uit bed haalde en hij gewoon zat te slapen in zijn stoel. Het eten kreeg hij dan niet weg, maar was dan gewoon heel moe. Als hij dan een poosje had geslapen dan was hij er weer helemaal. Maar wel steeds kortere momenten dat hij wakker kon blijven.

3 weken geleden ben ik met Josh naar het ziekenhuis gegaan, omdat dit zo niet verder kon. Er werd een scan gemaakt en hieruit bleek dat er drie cystes in Josh zijn hoofd zitten die deze klachten veroorzaakte. Joshua heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen, maar mocht weer met ontslag omdat hij het weer beter deed. Zelf had ik het gevoel dat we weer snel in het ziekenhuis zouden zijn, want dit probleem zou niet vanzelf weggaan, en de grote cyste was er in 1.5 maand gekomen. Dus die zou alleen maar groter worden.

Thuis bleef de moeheid, zijn nystagmus was heel erg aanwezig, zijn pupillen zakte naar beneden (naar om te zien) ook kwijlde hij veel rechts en kon hij op een gegeven moment niks meer met zijn rechterarm. Allemaal signalen dat het zo niet langer kon. Afgelopen maandag werd er een scan gemaakt en bleek de cyste ruim een cm toegenomen te zijn in 2 weken. Ook de twee andere cystes waren groter geworden en ze namen veel plek in beslag in Josh zijn hoofd waardoor er functies in de beknellig kwamen. Er moest nu echt iets gebeuren. Gisteren is Joshua geopereerd en hebben ze de cystes weggehaald. Weer een pittige operatie, maar ons lieverdje doet het toch zo goed. Wat houden we intens veel van hem en wat moet hij veel ondergaan. Het is heerlijk om zijn lieve stemmetje te horen. De IC verpleegkundige van vannacht had gezegd ‘ach wat is het een lief jongetje’ en dat hij hij. De liefste van de hele wereld. We zijn zo dankbaar dat alles goed mocht gaan.

Toen Arnoud en ik gister Josh wegbrachten naar OK zei Joshy zo schattig ‘mag ik de jurk aanhouden’ hij bedoelde zijn OK jasje die nogal groot was uitgevallen ❤

Vandaag mogen we weer van de IC af en lekker naar het Prinses Maxima Centrum. Eigen kamertje en lekker rust.

Liefs, Eunice

De weken vliegen echt voorbij. Helemal sinds Joshua naar Binnenveld gaat. Hierdoor heb ik vooral meer tijd voor mijzelf. En daar geniet ik dan ook ontzettend van. Het is alweer vier maanden geleden dat ik jullie vertelde over de mooie uitslag van de scan.

De afgelopen 4 maanden zijn ook best goed gegaan. Josh had wel sommige momenten dat hij een dag heel erg moe was. Hij kon dan alleen maar slapen. Gelukkig was dit niet zijn drain. Waar het wel door komt weten we niet. Het is zo onwerkelijk dat Josh al meer dan een jaar geen chemo of andere behandeling meer heeft. Een poosje geleden hadden we weer een controle afspraak in het PMC. Terwijl ik met Josh onderweg was kwam het nummer van Casting Crowns voorbij (I praise you in this storm) mijn gedachten dwaalde terug naar december 2022 en tranen van dankbaarheid stroomde over mijn wangen. In december heb ik dit nummer grijs gedraaid. En toen stroomde de tranen van verdriet en wanhoop. Nu was dit het tegenovergestelde. God blijven prijzen in de storm van je leven. Ik had in december ’22 geen idee hoe we dit moesten doen. Maar wat het lied ook zegt And every tear I cry, You hold in Your hands, You never left my side. En dat is wat je steeds meer gaat zien. En dat God er een groter plan mee had. Hij lied ons niet in de steek wat soms echt wel zo voelde.

We genieten van al het moois wat we krijgen. Dankbaar voor de zegeningen die er elke dag weer zijn. Vaak zijn we zo druk, en zien we ze niet. Maar ze zijn er… elke dag weer. Joshua brengt zoveel vreugde in ons gezin. We knuffelen hem de hele dag door en kunnen niet genoeg zeggen hoeveel we van hem houden. We krijgen allemaal ook zoveel liefde van hem terug. Ons zonnestraaltje, dat is hij.

Inmiddels zit hij ook alweer sinds oktober vorig jaar naar Binnenveld. Een plek waar hij de zorg en aandacht krijgt die hij nodig heeft. Hij gaat daar met zoveel plezier heen en ze zijn zo lief voor hem. Het is fijn dat we hem kunnen brengen op een plek waar verpleegkundige zorg is. Dan laat je hem met een rustig hart achter.

Over een half jaar heeft Josh pas weer een nieuwe MRI Scan. Tot die tijd hopen we dat het zo rustig mag blijven zoals het nu is.

Lieve mensen, ik zou zeggen Count Your Blessings.

Liefs, Eunice

Nog nooit heb ik een blog geschreven met zoveel dankbaarheid. Afgelopen maandag had Josh weer een mri scan. De tweede lange mri sinds december vorig jaar. Ontzettend spannend allemaal, want wat hebben de tumor en de uitzaaiingen gedaan. Joshua heeft al sinds november vorig jaar geen chemo of andere behandeling meer gehad. En zijn tumor bleef alleen stabiel met chemo. Zonder chemo groeide deze gewoon weer door. We hebben vaak met de handen in het haar gezeten…want je leven lang chemo dat kan toch ook niet.

Maar gister einde van de middag werden we gebeld door onze oncoloog Evelien met het goede bericht dat de tumor en zelfs de uitzaaiingen stabiel waren gebeleven. Dit is zo bizar om te horen. Gewoon zonder therapie. Een en al dankbaarheid overvalt je dan.

Vaak denk ik terug aan december. Als ik de foto’s weer zie of de blog weer lees dan voel ik de emotie en frustraties weer van toen. Wat was het een vreselijke maand. Ons lieverdje zo ziek en niemand die de oplossing wist. Laatst had ik het er met Arnoud over. En ik realiseer me steeds meer dat God dingen toelaat om er iets mooiers van te maken. Met dat ik dit schrijf krijg ik weer een brok in mijn keel. Want ik kan dit nu zeggen, maar in december hebben we het uitgeschreeuw naar God. We snapte niks van de situatie. Waren letterlijk de wanhoop nabij. Er werd zelfs gepraat over dat het ook anders kon aflopen met ons lieverdje. Dat zijn gesprekken en momenten die je niet wilt voeren of mee wilt maken.

Maar zonder de operatie’s van december zou Joshua nog steeds chemo nodig hebben om alles stabiel te houden, zouden we nog steeds niet kunnen zonder behandeling. maar door de twee grote operaties heeft de tumor zo’n ‘tik’ gekregen dat deze niet meer groeit. Dat alles stabiel is. Ik vind het nog onwerkelijk om dit op te schrijven maar het is echt waar.

Wij gaan genieten van dit mooie bericht en van ons lieve kereltje die 1 november alweer 13 wordt….

Liefs, Eunice

Het is alweer even geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. We zitten inmiddels alweer in oktober. Zoals ik in het vorige bericht al had geschreven was Josh weer opgenomen geweest. Helaas is dit nog een aantal keer gebeurt. Het lastige blijft dat zijn drain toch steeds weer dichtslipt door het eiwit in het hersenvocht. Wat wel positief is dat het eiwit gedaald was. Daar waren we echt zo blij mee. Maar het is nog steeds veel te hoog en dit is nadelig voor de drain. Gelukkig zijn de opnames niet erg lang geweest, meestal maar een paar dagen. Maar elke dag leef je toch in spanning. Hoe zal het vandaag gaan. Hoor ik zijnn lieve stemmetje weer als we naar de overloop lopen. Zodra je ‘he mama’ hoort, ben je zo blij.

Gelukkig gaat het over het algemeen goed met onze lieverd. Hij is een paar weken geleden begonnen om een medische dagopvang. Hier in Barneveld. Daar zijn we ontzettend blij mee. Het heeft allemaal even gedruurd, want het is veel regel en papierwerk. Maar het is nu allemaal rond. Joshua heeft het daar ontzettend naar zijn zin. Hij gaat op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 tot 17.00 uur daarheen. Hij slaapt daar ’s middags lekker. Er zijn verpleegkundigen aanwezig. Dus we weten dat hij in goede handen is. We kunnen hem met een gerust hart achterlaten. Dat is ook wel eens anders geweest helaas.

Voor mij is het echt genieten om weer even een beetje vrijheid te hebben. Joshua was vanaf juni 2022 elke dag thuis. De zorg was best intensief, en je kon niet zomaar even weg. Maar ondanks dit was het ook genieten om ons lieverdje om me heen te hebben. Het is bijna ‘eng’ om weer die vrijheid te hebben. Niks te plannen, gewoon de hele dag voor jezelf. Nu kan ik weer heerlijk dingen plannen en ondernemen.

Twee weken geleden waren we voor controle naar het ziekenhuis. Het ging goed met Joshua. Iedereen was tevreden, het enige was dat zijn glucose nogal hoog was. We moesten het weekend de waardes monitoren zodat we konden zien welke kant dit op zou gaan. Josh kreeg een dopje op zijn arm, en zo konden wij met onze telefoon zijn glucose aflezen. Even stress was dit, want wij zouden ’s maandags op vakantie gaan naar Bonaire. Helaas ging het die zaterdag weer niet goed met Josh. Hij bleef maar slapen, was traag en wij zaten met onze handen in het haar. Hoe moest dit nu verder. We zouden 2 dagen later op vakantie gaan. Er zijn al zoveel vakantie’s geannuleerd, of verschoven dat ook dit ons heel wat tranen en verdriet heeft gekost. Vooral ook het idee dat Nathan en Noelle weer niet op vakantie konden gaan. We zijn die zaterdag naar het ziekenhuis gegaan. Er werd hersenvocht afgenomen, hieruit konden we opmaken dat de drain het wel deed. We hebben Josh toch meegenomen naar huis en de neurochirurg zei, ‘ga alsjeblieft op vakantie, wij zullen goed voor Josh zorgen als dit nodig is’

Toen moesten we snel onze spullen inpakken, want dit hadden we nog steeds niet gedaan. ’s Zondags ging het goed met Josh en op maandag heeft Kris ons naar Schiphol gebracht. Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Even lekker 9 dagen weg. Kris en Jeanine zorgde voor Joshua, en we wisten dat hij in goede handen was. De reis was lang (12 uur) maar wat was het gaaf om op Bonaire te zijn. Onze buurman Martien was daar ook, met zijn dochter Ilse en schoonzoon Ryan. Zijn dochter werkt daar voor 3 maanden in het zieknehuis (dit was ook de reden dat we naar Bonaire zijn gegaan, het begon als grapje, maar werd uiteindelijk toch serieus 😉 ) We zaten met elkaar in een apartementen complex. Een en al gezelligheid.

Op woendag gingen we Kanoën en snorkelen in de Mangrove. Op de terugweg kreeg ik appjes van Jeanine. Josh was weer openomen. Hij werd weer slaperig en ze waren met hem naar het ziekenhuis gegaan. Misselijk werd ik, want hoe moet het nu verder. Wij zo’n eind van hem vandaan. En waar je dan bang voor bent gebeurd dan echt. Maar er werd door Jeanine en Kris zo goed voor Josh gezorgd. Ik kon Josh zijn dossier meelezen via internet en ik had conact met de verpleegkundig specialist. Ook dit keer was het toch niet de drain. Wat het wel is geweest weten we niet. We besloten toch op Bonaire te blijven en onze vakantie af te maken. Josh mocht zaterdags weer naar huis.

Het gaat nog steeds een beetje wisselend met Josh. Ene moment is hij goed helder en het andere moment zit hij weer te slapen. Dat er iets niet helemaal lekker zit dat weten we, maar wat het precies is…dat blijft een vraag. We hopen dat het allemaal toch weer rustig mag worden.

16 oktober hebben we weer een mri scan. Altijd weer spannend. Want Josh heeft sinds januari geen chemo’s meer en zijn tumor is stabiel. We hopen en bidden dat dit zo blijft.

Liefs, Eunice

Ha lieve allemaal. Tot mijn grote schrik zag ik dat ik de blog helemaal niet bijgewerkt had. Gelukkig zijn we alweer een paar weken thuis. Joshua heeft in het totaal een week in het ziekenhuis gelegen. Zijn herstel thuis ging wel wisselend, de ochtenden waren pittig voor hem, want hij moest echt wennen aan de nieuwe drain. Er moest een nieuwe balans komen en daar had hij echt een poosje voor nodig. Hij zag er ’s morgens ook echt niet uit als we hem uit bed haalden. Zijn ogen zaten half dicht en hij kon ze moeilijk open houden. Zielig om te zien en ook spannend, omdat je niet goed weet wat er allemaal in dat koppie gebeurd. Maar langzaam kwam onze vrolijke Josh weer terug. Hij begon weer grapjes te maken en kon weer heerlijk lachen om dingen die hij grappig vond. Wat wordt je als ouders gelukkig om hem zo te zien.

De hechtingen mochten er na twee weken uit. De chirurg had de wonden gedicht met sterk hechtdraad, omdat steeds dezelfde littekens gebruikt werden. Maar het is allemaal mooi genezen. Enige nadeel was dat er 42 hechtingen uitmoesten en doordat deze er ruim twee weken in hadden gezeten zaten ze op sommige plekken nogal vast. Dit gaf veel verdriet bij ons lieverdje, maar het ziet er allemaal weer keurig uit. We hopen dat het nu voorlopig even rustig blijft.

Ruim een week geleden ben ik met twee vriendinen naar Gran Canaria gevlogen. Dit hadden we al begin dit jaar geregeld. En och, wat had ik daar toch zin in. Maar echt ergens naar uit kijken dat kunnen we helaas niet meer. Omdat je nooit weet of het wel doorgaat. De dagen voordat ik naar Gran Canaria ging, gaven mij zoveel stress. Want ik wilde zo ontzettend graag even weg. Maar we weten dat het bij Josh ineens kan omslaan. Gelukkig bleef het stabiel en kon ik 31 mei mijn koffertje pakken. Het was grandioos. Even weg met twee lieve vriendinnen. Genieten van al het moois en even niet hoeven zorgen. Aan de andere kant wist ik dat Arnoud het nu bijna een week alleen moest doen. Ben mijn lieverd zo dankbaar dat hij dit heeft gedaan ondanks dat hij het ook zo nodig heeft, kan me geen lievere en betere man wensen . Hopelijk komt zijn tijd dit jaar ook nog om even lekker weg te gaan. Want ons weekje Kreta ging natuurlijk ook niet door.

Voor het eerst kwam ik dan ook echt uitgerust thuis. Heb ik echt een beetje kunnen opladen. Ook dankzij lieve Jeanine en Henriet. We hadden het echt fijn met z’n drieen. Nu weer lekker thuis. En geniet ik weer van mijn gezin. Met Josh gaat het goed. Met de warmte blijven we binnen, en hebben we lekker de airco de hele dag aan. Als het lukt gaan we er ’s avonds even uit met hem. Want hij vind het toch zo fijn om lekker een rondje te lopen.

Vanmiddag zat ik even op de fiets naar de winkel. Ik voelde me echt een gezegend mens. Ondank de dalen die we meemaken, ben ik ook zo dankbaar voor de mooie momenten. Gewoon even lekker op de fiets naar de Jumbo, genieten van het lekkere weer. Even bij mijn broertje aanwippen voor een bakje koffie. Het zijn mischien maar kleine dingen, maar voor mij/ons zo groot. En dan ons lieverdje die het weer zo goed doet en ons zoveel laat lachen…ach..dat zijn dan toch weer zoveel redenen voor dankbaarheid. Ik denk nog vaak terug aan december. Vooral als ik weer door de foto’s heen blader. Wat was ons lieverdje ziek. We wisten niet of hij ooit nog thuis zou komen. En dan nu….een kletsend mannetje de hele dag door. Dan dank ik God echt voor wat hij ons weer geeft. Soms voelt God zo ver weg. Maar juist in de stormen van ons leven is Hij erbij en ook op de momenten dat we blij zijn en mogen genieten van Zijn zegeningen.

Lieve mensen…geniet van het weer! En tel je zegeningen.

Liefs, Eunice

Soms schrijven we maanden niks op onze blog en soms heb ik het gevoel dat ik net een update heb gegeven en dan komt de volgende blog er al weer aan. Vorige week zaterdag 13 mei hadden we ons MegaWorkshopEvent in Barneveld. Met dit Event hebben we 11.275 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen. Het was een geweldig mooie dag, met allemaal creatieve mensen en geweldige workshopleiders die deze dag workshops gaven. Samen met Regina hebben we begin dit jaar de knoop weer doorgehakt dat we dit event weer wilde gaan organiseren. En het was een groot succes.

Maar toen we thuis kwamen hoorde ik al dat Josh niet zo fit was. Toen hij uit bed kwam zag ik al aan hem dat hij echt niet lekker was. Hij had wat gegeten en ik heb hem snel weer naar bed gedaan. Later op de avond had hij wel weer praatjes, dus we dachten dat hij ons had gemist. En hierdoor wat stilletjes was die dag. Maar helaaas was dit niet zo. ’s Nachts huilde Joshua veel in zijn slaap en had hij duidelijk pijn. Ik ben ’s morgens vroeg uit bed gegaan. Even snel dingen opgeruimd, Josh zijn tasje ingepakt en onze eigen spullen en toen het ziekenhuis gebeld. We werden snel per ambulance naar de SEH gebraht in Utrecht en vanuit daar naar het Prinses Maxima Centrum. Daar werd Josh weer opgenomen. Er werd een ct scan gemaakt en hieruit bleek dat de hersenkamers van Josh weer vergroot waren. Opnieuw zou hij weer geopereerd worden. Alleen duurde dit even. Want gisteren (woensdag) was hij pas aan de beurt. Tot die tijd werd er 2 tot 3 keer per dag hersenvocht afgenomen, want de druk werd steeds te hoog. Hersenvocht werd aangemaakt maar kon door de verstopping nergens heen. Als het afgenomen werd en de druk ging eraf, dan was Josh er ook weer helemaal. Hij was dan weer vrolijk, kletse en lachte heel wat af. Totdat de druk te hoog werd en dan storte hij helemaal in. Zijn hartslag ging dan onder de 40 en saturatie daalde dan ook. We konden hem dan moelijk meer bereiken. Spannend en naar elke keer weer.

Gisteren was Josh om 13.15 uur aan de beurt. De operatie duurde best lang, want om 17.30 uur waren we nog niet gebeld. Je gaat je dan wel behoorijk zorgen maken, want een drain revisie duurt nooit zo lang. Na de operatie spraken we de neurochirurg. Alles was goed gegaan, alleen zat dit keer het traject naar de buik dicht. De drain begint boven op Josh zijn hoofd en loopt achter zijn oor langs en gaat dan met een slangetje naar zijn buik. In de buikholte komt dan het hersenvocht dat afgevoerd wordt. Met de operatie moeten ze alle stukken checken, ze begonnen om het hoofd. Tegelijk hebben ze toen ook het hersenvocht gespoeld, en de cyste ook. Want hier zaten weer suikerspinachtige draden. Het reservoir werd vervangen en daarna moest het stuk achter zijn oor gecheckt worden. Ook dit traject zat niet verstopt. Helaas was het de slag naar zijn buik. Deze zat er al 12 jaar, dus was helemaal vergroeid met zijn lichaam. Daarom is er een nieuw traject getunneld naar de buikholte en is alles hierop aangesloten. Het oude slangetje zit er dus nog. Dat kon verder geen kwaad.

Josh kwam erg naar uit de narcose. Boos en zeker niet zichzelf. We mochten snel met hem naar de afdeling en hier viel hij rustig is slaap. Tot nu toe is hij weinig wakker. Slaapt hij veel. En heeft hij echt tijd nodig om te herstellen. De neurochirurg was nog even geweest en ook zei ga aan dat het positief is dat hij te wekken is. Want dan weten we dat de drain werkt. Hij is maar hooguit 30 seconden wakker en dan valt hij weer in slaap. We houden hem goed in de gaten.

Liefs, Eunice

Inmiddels zitten we alweer in mei. Genieten we van de zonnige dagen (ook al zijn dit er nog niet zoveel, we zijn er blij mee). Op het moment dat ik deze blog schrijf zitten Ar en ik in de auto om even samen een dagje weg te gaan naar Katwijk aan Zee. Een plek waar je even je zorgen kan ‘vergeten’ want de zee…geeft je zoveel rust.

Zorgen zijn er helaas weer. De afgelopen vier maanden ging het goed met Joshua. We genoten enorm van hem. Hadden ons vrolijke kereltje weer terug. Het was bizar om te zien dat hij sinds juni 2022 eigenlijk niet meer zo vrolijk was als dat hij nu weer is. Hij moet zich zo naar hebben gevoeld en pijn hebben gehad. Als we daaraan terug denken schieten de tranen in je ogen. Want vanaf juni tot eind december waren het slechte maanden voor ons kereltje. En maanden vol stress en buikpijn voor ons als gezin.

Sinds twee weken zien we weer dat Joshua moe werd. Hij viel constant in slaap. Maar hij was niet suf. Dit was het grote verschil met vorig jaar. Toen raakte zijn drain steeds verstopt en werd de druk in zijn hoofd te hoog, waardoor hij suf werd. Als we nu iets tegen hem zeiden, reageerde hij gewoon. Hij sliep niet echt diep, maar zakte binnen een paar tellen weg. Ook gingen zijn pupillen zakken. Deze zaten steeds onderin. Net een ondergaande zon. Hij kreeg ze ook niet meer goed. We maakte ons weer zorgen en hebben gelijk het ziekenhuis gebeld. Ook omdat we de week van 1 mei een weekje met Nathan en Noelle naar Kreta zouden gaan. Er werd met spoed een scan gemaakt en we hadden al snel een geprek met onze oncoloog en neurochirurg. Op de scan was een grote cyste te zien die tussen de hersenstam en de hersenkamers zat. Een waardelozen plek, want deze cyste drukte tegen de hersenstam en tegen de aansturing van de pupillen. Hierdoor was Josh zo moe en had hij problemen met zijn ogen.

Een operatie werd ingepland en Josh werd op 25 april geopreeerd. De cyste zat vol met donker eiwit en stolsels. Ze hebben de cyste zover als mogelijk leeggemaakt. De operatie verliep goed en Joshua was de volgende dag weer de oude. Zijn pupillen stonden goed en hij was weer heerlijk aan het kletsen en onze blije jongen. We mochten met ontslag en waren blij dat dit achter de rug was.

Wel hadden we onze vakantie naar Kreta geannuleerd, want we durfde het risico niet te nemen. Helemaal nu niet. Voor Nathan en Noelle een grote teleurstelling. Want onze lieverds hebben al zo vaak situaties meegemaakt dat leuke dingen niet door gingen. Maar je hebt geen keuze. En hopeijk kunnen wij later dit jaar een keertje weg met ze.

Tot vrijdag ging het goed met Josh, maar vanaf zaterdag werd hij weer moe. Ook zagen we dat zijn pupillen weer wat aan het zakken waren. Je schrikt weer en de stress vliegt je weer aan. We hebben dinsdag weer contact met het ziekenhuis opgenomen en woensdag werd er weer met spoed een scan gemaakt. Uit deze scan bleek dat de cyste er weer zit. Eigenlijk wisten we dit al, want we zagen dezelfde sympotmen weer. Wel zijn de symptomen minder heftig dan voor de eerste operatie. Daarom hebben we met de neurochirurg afgesproken om even af te wachten. Kijken of Josh zijn brein gaat wennen aan de cyste. Als hij toch weer meer moe wordt en zijn ogen worden nog onrustiger dan wordt hij opnieuw geopereerd. Wel een ander soort operatie, want deze heeft niet geholpen.

Met momenten vliegt alles je zo aan. Vooral omdat het even zo goed ging. En elke keer komt er weer iets naars. En het is ook steeds iets waarvan de artsen niet zo goed weten hoe het ontstaat. Hoe de cyste er aan de binnenkant uitzag had de chirug bijvoorbeeld nog nooit gezien. Was er maar een behandelplan waarvan we wisten dat het zou werken. Maar dat is er niet.

Afgelopen weken luister ik veel de nieuwe muziek van Shane&Shane. Een van de nummers is You’ve already Won.

https://www.youtube.com/watch?v=k50FMLQFsys

Een deel van het nummer raakte mij zo

There’s mercy in the waiting
Mana for today
And when it’s gone I know you’re not
You are my hope and stay
When the sea is raging
Your Spirit is my help
He’ll fix my eyes on Jesus Christ
And I’ll say that is well
Oh I know that it is well

Hoe moeiljk de dagen ook kunnen zijn, de tranen die echt regelmatig vloeien toch mogen we wanneer de zee woedt dat God onze hoop is en blijft. Als we dat niet meer zien dan zijn we nergens. Dan zouden we niet eens meer kunnen genieten van de mooie momenten die we zeker ook hebben. Onze lieve kinderen, familie en vrienden….iedereen die om ons heen staat. De gezellige uitjes en de mooie avonden die we met elkaar hebben. Dat zijn de zegeningen die we elke dag weer krijgen. En die moeten we ook blijven zien. Dat geld niet alleen voor ons, maar voor iedereen. Geniet van het mooie dat je is gegeven! Wees blij en dankbaar.

Liefs, Eunice

Wie had dat gedacht….dat we gewoon een wat meer rustige periode in konden gaan. Wat een heftige maand was december. Zoveel spanning, verdriet of ons lieve kereltje ooit nog thuis zou komen. En nu zijn we alweer 8 weken thuis.

De eerste weken waren erg zwaar. Joshua huilde veel, vooral in zijn slaap. We moesten er ‘s nachts vaak uit om hem te troosten. Eigenlijk hadden we zelf amper energie om er steeds uit te gaan, daarom kreeg Josh in overleg met onze oncoloog een medicijn wat hem wat rustiger maakte. Na een week ging het slapen goed en konden we dit afbouwen.

Je merkt dat de spanning van de afgelopen maanden wel echt veel van ons allemaal heeft gevraagd. Moe…zijn we. Soms zeg ik wel eens tegen Ar dat ik zo graag dagen zou willen slapen. En dat geld ook voor Arnoud. Je bent thuis maar de zorg gaat door. Dag in dag uit. Joshua gaat verder niet meer naar school, omdat we dit niet de juiste plek voor hem vonden. We zijn bezig met een dagopvang in Barneveld voor drie dagen. Maar ook dit kost tijd en energie. Vrijstelling van leerplicht moeten we aanvragen, het financiële stuk moet geregeld worden….en ondertussen tikken de weken door. Het zal nog wel weken duren voordat dit allemaal rond zal zijn. Veel papierwerk, en ik merk dat het meest lastige is dat je moet beschrijven/vertellen wat je mannetje allemaal niet kan. Zijn beperkingen, zijn ziekte. En dit zijn juist de dingen waar je zo verdrietig van wordt om allemaal weer te vertellen. Maar je moet….dus dan doen we dit maar netjes.

Door het vele liggen in de maand december waren Josh zijn spieren erg achteruit gegaan. Hij kon heel weinig meer zelf en de transfers waren dan ook best zwaar. We merken nu dat zijn spieren steeds sterker worden. Zijn rompbalans wordt beter. Hij kan zelf zijn pyjama broek weer uitkrijgen 😉. En helpt veel meer mee met de transfers. Een positieve ontwikkeling waar we blij mee zijn. Ook heeft hij zijn heerlijke grapjes weer en lachen we heel wat af met elkaar. Daar wordt je zo gelukkig van.

Afgelopen maandag hadden we een mri scan. Dit was de eerste scan weer sinds begin januari. Super spannend, omdat je gewoon niet weet wat er in dat bolletje allemaal gebeurd. Dinsdag kregen we telefonisch de uitslag al van onze oncoloog, maar we wilden eerst gisteren zelf de plaatjes van de scan zien voordat we het aan iedereen zouden vertellen.

De artsen waren tevreden over de scan. De eiwitproductie is niet meer zo hoog als dat het geweest is. Je ziet geen witte brijige massa meer in Josh zijn hersenkamers. De tumor is wel weer met 0,5 cm toegenomen. Maar er is met de operaties zoveel ruimte gecreëerd dat we hier niet perse iets mee moeten.

Blij waren we met deze uitslag. Lekker even rust. Geen chemo’s of andere behandelingen. Gewoon genieten thuis. Ons storten op de aanvraag voor dagopvang en leuke dingen plannen waar we energie van krijgen.

Samen met Regina (vriendin) organiseer ik dit jaar weer het MegaWorkshopEvent in Barneveld. Een gaaf event voor creatievelingen met super leuke workshops en workshopleiders. De hele opbrengst hiervan gaat naar hersentumoronderzoek bij kinderen. En onderzoek dat wordt gedaan in het prinses Máxima centrum. Hier krijg ik energie van en het is bijzonder hoeveel lieve mensen hun vrije tijd geven voor dit event.

Mocht je erbij willen zijn (wat ik zeker zou doen) dan kan je via http://www.MegaWorkshopEvent.nl je aanmelden en hoop ik je 13 mei te zien.

We wensen iedereen verder een mooie vakantie. Geniet van elkaar! Vier het leven want dat is zo belangrijk ❤️

Liefs Arnoud en Eunice

Jah lieve mensen. Jullie lezen het goed. Wij zijn weer thuis. Afgelopen donderdag is de drain van Joshua weer intern gegaan, ook is het hersenvocht nogmaals opnieuw gespoeld. De operatie was goed gegaan, alleen kwam Joshua weer heel onrustig en verdrietig uit de narcose. Hij huilde veel maar kon niet echt zeggen wat er was. Tegen de avond werd hij wat rustiger en hebben we hem ook even in een stoel gehad. Dit ging goed en hij was blij (na vier weken half zitten in bed te hebben gelegen) dat hij even rechtop in een stoel kon zitten. De nacht heeft hij goed doorgebracht en heeft hij geslapen zonder slaapmedicatie.

Gisteren was hij weer meer aan het kletsen. Heerlijk om dat grappige snuitje van hem weer te zien en horen lachen. Dat hebben we zo lang niet gehoord en gezien. Josh heeft echt heel weinig energie en slaapt hierdoor ook veel. Gister einde van de middag was ik de spullen aan het inpakken die Arnoud vast mee zou nemen naar huis, want we zouden vandaag met ontslag gaan. Maar terwijl ik bezig was met inpakken bedacht ik mezelf waarom we niet met elkaar naar huis zouden gaan. Waarom nog een nachtje in het ziekenhuis. De oncoloog vond dit een goed plan en al snel hadden we alles ingepakt, even langs de apotheek om een lading medicijnen op te halen en plankgas naar huis.

Regina en Jos zouden ’s avonds naar Utrecht komen met eten. Maar deze lieverds waren al naar ons huis gegaan. En toen wij thuiskwamen hing daar een prachtig spanddoek van de buren en rook onze keuken naar heerljk draadjesvlees. De tafel was gezellig gedekt en een heerlijk rood wijntje mocht niet ontbreken. Wat een feest…dit keer tranen van blijdschap.

Het is echt een wonder hoe ons lieverdje alles heeft doorstaan. Vanmorgen heeft hij samen met Arnoud weer de afwasmachine leeggeruimd en lekker een muziekje geluisterd. Na 2 uurtjes was hij helemaal op en heb ik hem lekker naar bed gedaan. Gewoon thuis….

Samen met Arnoud hebben we alle spullen opgeruimd. Want ongemerkt neem je echt veel mee. Huisje geboend en alles weer spik en span. Laat het nieuwe jaar maar komen. Ik hoop en bidt dat het een jaar mag zijn met wat meer rust. Vooral voor Josh. Dat hij mag herstellen en zich verder mag onwikkelen op zijn manier.

Liefs, Eunice

Poging twee om de blog te schrijven. Ik had hem klaar en toen ik de blog wilde uploaden was hij verdwenen 😦

Morgen is het alweer een week geleden dat Joshua opnieuw geopereerd werd aan de tumor. Zijn herstel ging gelukkig goed. De neurochirurg zei elke keer weer ‘wat is het toch een sterke jongen’ en dat is tie. 

Afgelopen dagen mochten we kerst vieren. Een beetje anders dan anders en eigenlijk was ik er ook helemaal niet zo mee bezig. Het was zelfs zo dat ik me irriteerde aan de reclames. Mensen die druk waren met het kerstdiner etc. Maar ook deze dagen zijn belangrijk om te vieren met elkaar en de mensen waar je van houdt. Hopelijk ben ik volgend jaar ook weer druk bezig met het organiseren van een kerstmaaltijd. De kerstdagen waren fijn. We hebben de dagen doorgebracht met vrienden en familie. We hadden de mogelijkheid om ze uit te nodigen in het ziekenhuis. En dit was voor ons allemaal een perfecte uitkomst. Josh had de rust die hij nodig had, en wij konden fijn samen zijn. 

Met Joshua gaat het sinds gisteren wat wisselend. Hij had gister om 12.00 uur een mri scan onder narcose. Hij moest hiervoor nuchter zijn en dat was sowieso al best lastig voor hem. Want leg maar eens uit dat je niks mag eten. De nacht voor de MRI was Josh heel onrustig. Veel huilen en niet op zijn gemak. Ik ben bij hem gaan liggen. Alleen dat hielp ook niet echt. Het voordeel van vrijwel niet slapen is dan dat ik hem om half zes nog een bordje Brinta kon geven zodat zijn maag niet heel lang leeg was. De scan verliep verder goed. Maar ’s Middags werd Josh steeds meer onrustig. Dit werd ’s avonds zo erg dat we niet meer goed wisten hoe we hem rustig konden krijgen. Zijn hoofd deed pijn, zijn buik deed zeer, hij lag niet lekker etc. Alles wat wij deden was niet goed. De arts kwam bij hem kijken en zag ook dat hij zich verre van comfortabel voelde. Om hem rustig te krijgen kreeg hij lorazepam IV en binnen 2 minuten was hij vertrokken. Wij konden even op adem komen. Maar de spanning en stress zat aardig in ons lichaam. Je merkt dat je hierdoor de nacht ook onrustig slaapt. Voor je gevoel heb je een hartslag van 200. Je merkt nu dat je geen reserves meer hebt, want zulke momenten hakken er zo in. Je voelt jezelf zo moe. Ook omdat je niet goed weet waar de pijn en ongemak bij Josh vandaan komt. Vandaag is hij gelukkig rustiger en slaapt hij veel. Het lijkt dat hij nu geen pijn heeft en zijn steunende ademhaling is er ook niet meer. 

Vanmorgen hebben we onze neurochirurg gesproken. Joshua werd vanmorgen vroeg eerst nog besproken tijdens het MDO. Vanuit daar kwamen er drie opties om te doen. Gelukkig waren wij er al snel overuit welke optie het zou worden en was dit achteraf ook het idee van het team. Morgenochtend wordt de drain weer intern geplaatst. Het hersenvocht heeft minder eiwit en we hopen dat de interne drain dit kan afvoeren. Je moet op een gegeven moment die keuze maken, want te lang extern is ook niet goed. En stiekem hopen we dat Josh hier ook van opknapt omdat hij dan meer mobiel is en we misschien even de kamer met hem af kunnen. Het eiwit bij Joshua was 20, en na de eerste grote operatie 9 en gister is het gemeten en toen was het 6. Bij een gezond met is het eiwitgehalte in het hersenvocht tussen de 0.20 en de 0.40. Dus 6 is zeker nog hoog. Maar beter dan die extreme getallen. En Joshua heeft laten zien dat zijn drain kan functioneren met een eiwitgehalte van 7. Dus we hopen het beste hiervan. We weten dat het een risico is en dat we zo weer in het ziekenhuis kunnen zitten. Maar we zijn blij met deze plannen want hier hadden we op gehoopt. Mocht het toch nodig zijn, dan zal operatie 3 aan de tumor er ook nog komen. Maar nu even niet. 

De scan van gisteren hebben we ook bekeken. Verbluffend resultaat. Ik denk dat de chirurg 2/3 heeft kunnen weghalen. En de tumor was bizar groot. Zoveel respect voor deze man. Hoe kundig hij is en met welke rust hij alles aan ons uitlegt. Niet normaal wat hij heeft kunnen bereiken tot nu toe. Je ziet nog wel een paar plekken waar eiwit opeenhoping zit en hier maakt hij zich nog wel zorgen over. Maar voor het zelfde geld ruimt het lichaam dit op. De tijd zal het ons leren. 

We danken onze Hemelse Vader voor de geslaagde operaties. We mochten weten en voelen dat Hij erbij was. Soms was het zwaar en zagen we onze lieverd zo lijden (zoals gisteravond) en dan weet je het allemaal niet meer. Je raakt boos, verdrietig en voelt je zo machteloos. Maar ook op deze momenten mag je weten dat je het niet alleen hoeft te doen. We hopen dat Joshua goed verder mag opknappen en dat we ook de oorzaak van de onrust en de pijn vinden. Er bestaat een kleine kans dat we zaterdag met ontslag mogen als alles goed gaat. Dat zou natuurlijk geweldig zijn.