Soms schrijven we maanden niks op onze blog en soms heb ik het gevoel dat ik net een update heb gegeven en dan komt de volgende blog er al weer aan. Vorige week zaterdag 13 mei hadden we ons MegaWorkshopEvent in Barneveld. Met dit Event hebben we 11.275 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen. Het was een geweldig mooie dag, met allemaal creatieve mensen en geweldige workshopleiders die deze dag workshops gaven. Samen met Regina hebben we begin dit jaar de knoop weer doorgehakt dat we dit event weer wilde gaan organiseren. En het was een groot succes.
Maar toen we thuis kwamen hoorde ik al dat Josh niet zo fit was. Toen hij uit bed kwam zag ik al aan hem dat hij echt niet lekker was. Hij had wat gegeten en ik heb hem snel weer naar bed gedaan. Later op de avond had hij wel weer praatjes, dus we dachten dat hij ons had gemist. En hierdoor wat stilletjes was die dag. Maar helaaas was dit niet zo. ’s Nachts huilde Joshua veel in zijn slaap en had hij duidelijk pijn. Ik ben ’s morgens vroeg uit bed gegaan. Even snel dingen opgeruimd, Josh zijn tasje ingepakt en onze eigen spullen en toen het ziekenhuis gebeld. We werden snel per ambulance naar de SEH gebraht in Utrecht en vanuit daar naar het Prinses Maxima Centrum. Daar werd Josh weer opgenomen. Er werd een ct scan gemaakt en hieruit bleek dat de hersenkamers van Josh weer vergroot waren. Opnieuw zou hij weer geopereerd worden. Alleen duurde dit even. Want gisteren (woensdag) was hij pas aan de beurt. Tot die tijd werd er 2 tot 3 keer per dag hersenvocht afgenomen, want de druk werd steeds te hoog. Hersenvocht werd aangemaakt maar kon door de verstopping nergens heen. Als het afgenomen werd en de druk ging eraf, dan was Josh er ook weer helemaal. Hij was dan weer vrolijk, kletse en lachte heel wat af. Totdat de druk te hoog werd en dan storte hij helemaal in. Zijn hartslag ging dan onder de 40 en saturatie daalde dan ook. We konden hem dan moelijk meer bereiken. Spannend en naar elke keer weer.
Gisteren was Josh om 13.15 uur aan de beurt. De operatie duurde best lang, want om 17.30 uur waren we nog niet gebeld. Je gaat je dan wel behoorijk zorgen maken, want een drain revisie duurt nooit zo lang. Na de operatie spraken we de neurochirurg. Alles was goed gegaan, alleen zat dit keer het traject naar de buik dicht. De drain begint boven op Josh zijn hoofd en loopt achter zijn oor langs en gaat dan met een slangetje naar zijn buik. In de buikholte komt dan het hersenvocht dat afgevoerd wordt. Met de operatie moeten ze alle stukken checken, ze begonnen om het hoofd. Tegelijk hebben ze toen ook het hersenvocht gespoeld, en de cyste ook. Want hier zaten weer suikerspinachtige draden. Het reservoir werd vervangen en daarna moest het stuk achter zijn oor gecheckt worden. Ook dit traject zat niet verstopt. Helaas was het de slag naar zijn buik. Deze zat er al 12 jaar, dus was helemaal vergroeid met zijn lichaam. Daarom is er een nieuw traject getunneld naar de buikholte en is alles hierop aangesloten. Het oude slangetje zit er dus nog. Dat kon verder geen kwaad.
Josh kwam erg naar uit de narcose. Boos en zeker niet zichzelf. We mochten snel met hem naar de afdeling en hier viel hij rustig is slaap. Tot nu toe is hij weinig wakker. Slaapt hij veel. En heeft hij echt tijd nodig om te herstellen. De neurochirurg was nog even geweest en ook zei ga aan dat het positief is dat hij te wekken is. Want dan weten we dat de drain werkt. Hij is maar hooguit 30 seconden wakker en dan valt hij weer in slaap. We houden hem goed in de gaten.
Liefs, Eunice


