Weer anderhalve week thuis!!

Lieve mensen,

Als je eenmaal weer thuis ben, dan raak je zo snel weer in het ritme van de dag, dat ik helemaal vergeten ben de blog even bij te werken. Joshua is sinds 1 juli weer thuis. Hij heeft precies een maand in het ziekenhuis gelegen. Het was een heftige maand waarin we veel hebben meegemaakt. Maar nu we weer thuis zijn, lijkt het allemaal weer ver weg.

We hadden nogal wat zorgen rondom het dorstgevoel van Joshua. Dit leek weg te zijn. Gelukkig gaat dit de laatste dagen wat beter en kunnen we zijn natrium redelijk stabiel houden. Wel moeten we hem hier elke dag voor prikken om te kijken hoe hoog hij zit. We kunnen hierop dat inspelen met medicijnen en vocht.

De dag voor Josh zijn ontslag heeft hij nog een bloedtransfusie gehad. Zijn HB zakte behoorlijk snel en het ijzer in zijn bloed was enorm laag. De oorzak hiervan is onbekend. Het lijkt of Joshua het ijzer niet opneemt wat hij binnenkrijgt. De hematoloog gaat zich samen met de oncoloog hierover buigen. Hopelijk wordt er een oorzaak gevonden. De bloedtransfusie heeft Joshua echt goed gedaan. Hij heeft veel meer energie en geniet weer van het thuis zijn. Hij heeft weer lekker een kleurtje, want dit was echt helemaal weg. Ook eet hij goed en kletst hij weer heerlijk een eind weg.

Afgelopen zaterdag hadden we het BBQ-event van Team Joshua. Het was een geweldige dag waar we enorm veel geld hebben opgehaald voor hersentumoronderzoek. Namelijk €12.500! Het weer was geweldig, het eten was grandioos en de sfeer was fantastisch. Ik kijk alweer uit naar volgend jaar haha….Ik zal zo wat foto’s plaatsen. Dan kunnen jullie een beetje meegenieten.

Over een paar weken hopen we op vakantie te gaan naar Oostenrijk samen met mijn schoonouders, zwager, schoonzus en kids. Wat hebben we daar veel zin in. Nathan zegt het ongeveer elke dag dat hij zo’n zin in de vakantie heeft. We hopen dat alles goed mag verlopen en we lekker 2 weekjes kunnen ontspannen.

Dit was het weer even voor nu. Ik wens iedereen een fijne vakantie! Liefs, Eunice

 

3e OK in korte tijd……

Ha allemaal, terwijl ik dit schrijf ligt onze lieve Joshua weer op OK. De afgelopen dagen was zijn natrium weer hoog en liet Josh hetzelfde patroon zien als afgelopen week. Bij ar en mij gingen weer alle alarmbellen rinkelen. Gister werd het team van neurologen en chirurgen weer ingeschakeld. Zijn natrium kregen we niet goed naar beneden, daarom is er gisteravond een katheter geplaatst. Zo kunnen we goed zien wanneer Joshua teveel gaat plassen en wanneer hij zijn medicijnen nodig heeft. Ik ging om half 12 weer naar het Ronald mcd Huis, maar werd om 02:15 uit bed gebeld dat Joshua niet goed meer reageerde. Zijn hartslag was erg laag. Ik ben snel naar het ziekenhuis gegaan en zijn drain is weer aangeprikt. Zijn druk was opnieuw boven de 50 (net als de vorige keer) Ze hebben weer hersenvocht laten aflopen en hierdoor kwam Joshua weer wat bij. Hij werd gelijk op de OK lijst van de ochtend gezet voor een nieuwe drain. Ik ben toen weer naar mijn bed gegaan, maar werd er om kw over 6 weer uitgebeld. Joshua ging weer hard achteruit en dokter van Lindert zou hem binnen een half uur opereren. Ik heb me weer in de kleren gehesen en ben snel naar het ziekenhuis gegaan. Josh was niet meer aanspreekbaar, zijn hartslag zat tussen de 45 en 55. Op OK begon hij te spugen door de hoge druk, dus het in narcose brengen ging heel snel om te voorkomen dat er braaksel in zijn longen zou komen. Nu is het afwachten en hoop ik dat hij snel weer mag opknappen. Het probleem van de verstopte drain komt door de vele eiwitten in het hersenvocht. Dit komt bij de tumor vandaan en moet vanzelf opgeruimd worden door het lichaam….maar hoe lang dit zal duren….dat weet niemand. We weten dus ook niet of dit de laatste drain-operatie zal zijn….

liefs, Eunice

Een spoed OK

Ha lieve allemaal. 

Afgelopen donderdag is Joshua met spoed geopereerd. Zijn drain zat verstopt en hierdoor was zijn hersendruk extreem hoog. Hij was niet meer aanspreekbaar zo hard ging hij achteruit. Gelukkig is de operatie goed gegaan en mag Joshua nu weer goed opknappen. Hij heeft een heel hip kapsel gekregen van de chirurg Haha. Nu opknappen en aansterken. En dan snel naar huis. 

Liefs Eunice

Korte update….

Ha lieve mensen,

even snel een korte update over ons lieve mannetje. Zoals ik gister al schreef gaat het niet zo goed met hem. Sinds vanmorgen was hij niet meer aanspreekbaar en was zijn hartslag extreem laag. Ik wist vrijwel zeker dat het zijn drain was die verstopt zat. Door de operatie komen er stolseltjes en luchtbelletjes in het hersenvocht. Dit kan ervoor zorgen dat het draintraject verstopt raakt. Vanmorgen hebben we met spoed een scan gemaakt. Hier zagen de neurochirurgen geen verschil op. Daarna toch maar zijn drain aanprikt, want bij Joshua duurt het altijd heel lang voordat zijn hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Toen ze het reservoir aanprikte van de drain, vloog het hersenvocht aan de bovenkant van het systeem eruit. Zijn druk was dus extreem hoog. Het houdt in dat je dus hersenvocht aanmaakt, maar dit kan niet afgevoerd worden. Waardoor er een verschrikkelijke druk op je hersenen en hersenstam komt doordat de hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Ze hebben hersenvocht laten aflopen om de druk er voor nu een beetje af te halen. Alleen knapt hij hier niet van op. Hij blijft suffig en alleen maar slapen.
Net is er een thorax foto gemaakt van het draintraject. Dit loopt van de bovenkant van Joshua’s hoofd tot zijn buik. Op deze manier kunnen ze zien waar de drain verstopt zit. Nu is het wachten totdat Joshua naar OK kan. 

Al met al super spannend. Ik hoop en bid dat hij snel geholpen kan worden. Het is zo erg om hem pijn te zien lijden…..

Zodra ik iets meer weet probeer ik jullie op de hoogte te houden. Liefs, Eunice

Even een update…

Dag lieve allemaal,

Ondertussen zitten we een week in het ziekenhuis. Joshua hersteld ontzettend goed van de zware operatie. Iets waar we heel dankbaar om zijn. Gister heb ik de neurochirurg nog gesproken die Joshua geopereerd heeft en samen hebben we de scan bekeken. Ze hebben 50% van de tumor kunnen weghalen. Behoorlijk veel dus. De neurochirurg gaf aan dat hij dit ook een beetje had verwacht. Hij staat elke keer verwonderd hoe Joshua ervan hersteld en hoe sterk hij is. Afgelopen zondag en maandag waren Nathan en Noelle er gelukkig weer. Fijn om die twee lieverds bij me te hebben. Maandagavond zijn ze met Arnoud weer naar huis gegaan, want dinsdag moesten ze weer naar school. 

Helaas gaat het sinds gister met Joshua minder goed. Er was zelfs sprake dat we gister misschien met ontslag mochten. Alleen is zijn natrium erg hoor. Dit houdt in dat zijn lichaam te weinig vocht bij zich heeft. Ondanks het infuus van 1,5 liter per dag en hetgeen wat hij daarnaast ook nog drinkt krijgen ze dit niet naar beneden. Joshua is hier erg moe van en slaapt hierdoor veel. Ook huilt hij veel in zijn slaap en als hij even wakker moet zijn voor een bloedafname oid zegt hij ‘ik ben zo vreselijk moe’. De endocrinoloog zit er bovenop en de neurochirurg en neuroloog (die zich juist hadden teruggetrokken ) zijn ook weer in consult gevraagd. Ook heeft Joshua verhoging 38.2. Dit is voor hem eigenlijk koorts omdat hij normaal gesproken op de 35.5/36.0 zit. Het kan dus ook zo zijn dat er ergens iets sluimerd in zijn lichaampje wat de natrium-schommeling veroorzaakt. Dit zie je bij Joshua wel vaker. Als er een ding verkeerd gaat in zijn lichaam dan heeft dit als eerste invloed op zijn vochthuishouding. Een soort domino effect. Maar wat het veroorzaakt moeten….daar moeten we achter zien te komen.

Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Thuis aansterken….dat is het beste ❤

Afgelopen zondag was het 3 juni…..dat is zo’n datum waar ik verdrietig van wordt. Een datum die je nooit meer vergeet. Een datum die ons leven zo compleet veranderde. 3 juni 2011….na een mri in het ziekenhuis in Ede kregen wij te horen van de arts ‘Er zit iets in het kleine hoofdje van Joshua wat er niet hoort te zitten’ ik weet dat moment nog zo goed. Hoe ik me voelde wat er door mijn hoofd ging….en nu zes jaar…gewoon alweer zes jaar geleden dat we in dat ziekenhuis zaten en deze uitslag kregen. Zes jaar met pijn en verdriet meestrijden met onze lieve held. Zes jaar alle verdrietige uitslagen aanhoren….zes haar hoop hebben dat het allemaal goed komt. Jah Ooit….komt het goed. Daar houden we ons aan vast. Maar we zouden het hier op aarde al zo graag willen zien. 

Intens dankbaar zijn we met de geslaagde operatie. De risico’s die er waren…daar is Joshua voor gespaard gebleven. We hopen op een tijd rust…wat zou dat heerlijk zijn. Leven met de dag en genieten van de kleine dingen in het leven en van onze lieve Nathan en Noëlle.

Want ondanks alle zorgen mogen we ook genieten van het moois dat ons wordt gegeven. Het mooie lieve karakter van onze lieve Josh. Hoe vaak hij ons aan het lachen maakt. Wat houden we van zijn enthousiasme. Dat houdt ons op de been.

Liefs, Eunice

Ons dappere mannetje

Wat waren het lange uren gister…..We hadden Joshua om kwart voor acht weggebracht naar de OK. Ik mocht met hem mee en hees mezelf in een mega groot groen pak, kreeg een mutsje op en slofjes over mijn schoenen. Een handeling die ik voor mijn gevoel al honderdduizend keer had gedaan. Dit keer met meer buikpijn dan anders. Je mannetje overgeven aan een groot team van artsen en verpleegkundige is lastig. Er flitsen zoveel gedachten door je hoofd. Zal alles goed gaan, zal er niks beschadigd raken. De operatie was zo risico-vol. Joshua viel heel rustig in slaap. Ik mocht hem nog een dikke kus geven. Toen ik wegliep dacht ik bij mezelf, ‘wat hoop ik dat we straks goed nieuws horen en jij lieve Josh dezelfde Josh bent als voordat je in slaap werd gemaakt’

De uren gingen langzaam voorbij. Maar eindelijk ging om half drie de telefoon. De neurochirurg belde om met het bericht dat ze net klaar waren en alles goed was gegaan. Hij vroeg of wij naar de IC wilde komen, dan zou hij ons bijpraten. We waren blij met dit gesprek, want alles was goed gegaan. Hij had veel weg kunnen halen, maar percentages zei de neurochirurg nog niet. Dat is altijd lastig schatten. We moesten de MRI scan afwachten. Dan konden we goed het verschil zien. We mochten al snel bij Joshua en hij hoorde ons al gelijk. ‘Daar zijn papa en mama weer’ zei hij met zijn lieve stemmetje. Ontroerend was dat moment. Na een half uurtje begon Josh weer meer te praten. Op een gegeven moment zo veel dat hij helemaal hyper was. We wisten niet goed wat ons overkwam. Hij heeft 4 uur aan een stuk liggen praten. Niet gewoon praten, maar het klonk heel gehaast allemaal. Van de arts hoorde we dat dit kwam door de Dexamethason. Alleen was het probleem dat hij dit medicijn nodig heeft voor de afdrijving van het vocht in zijn hoofdje. We werden echt niet goed van zijn hyper gedrag. Hij kon ook niet slapen doordat hij geen controle over zichzelf had. We voelde ons echt een beetje machteloos. Ik vond het heel naar om aan te zien. Toen hij rond negen uur wat rustiger werd, zijn we naar ons bed geg

aan. We waren helemaal op. Gelukkig had Josh een goede nacht en konden wij de nacht gewoon in ons bed doorbrengen.

Vanmorgen was Joshua een stuk rustiger en mochten we rond half elf weer naar zijn eigen afdeling. Je merkt echt dat hij het doorheeft, dat hij weer op zijn eigen vertrouwde kamertje lag. Hij was rustig en vond het heerlij dat we bij hem in bed kwamen liggen. Het enige nadeel was dat hij nuchter moest blijven. Joshua kreeg namelijk kom drie uur nog een MRI scan onder narcose. En zie dan een hongerig kind maar eens rustig te houden vanaf 9uur…..

Uiteindelijk mocht Joshua om half vier naar de MRI en dit verliep goed. Toen Arnoud naar de verkoeverkamer mocht, was Josh verschrikkelijk moe. Alle energie die hij had verspilt was ook echt weg en op. Toen hij op zijn kamertje was viel hij diep in slaap en zijn wij gaan eten. Over de scan is helaas nog niks bekend. Zodra we iets weten horen jullie het.

We willen jullie hartelijk danken voor alle medeleven en gebed. Het doet ons echt heel goed om dit zo te ervaren. Er zijn zo ontzettend veel mensen die voor Joshua hebben gebeden en we morgen dan ook echt zien dat God erbij was. Hij heeft Joshua hier doorheen geholpen. Hij zorgt!

Liefs, Eunice

1 juni…..2017

15 mei moest ik met Joshua in het Radboud zijn, want er waren veel kiezen die slecht waren door de chemo en alle medicijnen. Ik zag er erg tegenop, maar het moest gebeuren voordat de operatie aan de tumor gepland kon worden. Het was nog een heel gepuzzel om OK ruimte te regelen voor deze ingreep, maar gelukkig was dit snel rond en werkte iedereen mee. Het duurde in totaal 2 uur, en die arme Josh was 7 kiezen armer. Gelukkig heeft hij er weinig last van gehad en vroeg hij vlak nadat hij bijgekomen was om een appeltje…:-). Na een paar dagen kon hij alweer redelijk goed eten, en nu eet hij eigenlijk alles weer. Ze hebben de plekken waar de kiezen zaten netjes gehecht, daarom was alles zo snel genezen. IMG_0327

Ik hoorde deze dag ook dat het zo goed als vast stond dat Joshua 1 juni geopereerd wordt. Dit is aanstaande donderdag. Heel spannend allemaal weer. Het wordt een operatie van 6 tot 8 uur. En Joshua is gelijk om 8 uur aan de beurt. We zijn blij dat er een behandeling is waar we achter kunnen staan, maar aan de andere kant voelen we nu wel de spanning. Ook voor Nathan en Noelle is het weer erg heftig. Voor hoe lang zal ik van huis weg zijn. Nathan vindt het verschrikkelijk om thuis te komen van school zonder dat ik er ben. En dat snap ik ook. Want als je thuis komt van school, dan is het fijn als je moeder er is. Het is een heel geregel om te zorgen dat deze twee lieverds een goed onderkomen hebben. Gelukkig worden ze opgevangen door allemaal lieve mensen om ons heen. En kunnen ze gewoon naar school en bij vrienden spelen.

Na de operatie zal Joshua eerst naar de IC gaan en vanuit daar weer naar Medium Care. hopelijk gaat dit snel. We weten welke grote risico’s ook deze operatie weer met zich mee brengt. Daarom hopen en bidden we dat de operatie goed mag gaan en Joshua snel mag herstellen. IMG_0341

Ik probeer donderdagavond jullie een update te geven over hoe het is gegaan. Als dit donderdagavond niet lukt, d
an wordt het vrijdag.

Het is zo bizar dat de dag na de operatie het alweer 6 jaar geleden is dat onze dappere jongen opgenomen werd. Toen nog maar 7 maanden en zo ziek. Zoveel moeten inleveren en ondanks dat stralen en blij zijn zoals een kind moet zijn. Dat ontroerd mij….hij kan zo genieten van het kleine! Daar kunnen wij wat van leren. Als ik dan die lieve oogjes zie op de foto hierboven….dan snap ik niet dan die mooie oogjes niet kunnen zien. Maar onze lieve Josh kijkt met zijn hartje…en dat zouden wij mensen ook meer moeten doen. Wanneer wij uit de rollercoaster stappen waar we al 6 jaar in zitten weten we niet. Niemand geeft ons ook een indicatie. We hopen zo op een medicijn dat effect mag hebben. Daarom zijn we fanatieker dan ooit om geld in te zamelen voor onderzoek. Het mag en kan toch niet zo zijn dat er geen doorbraak komt.

Daarom houden wij op 8 juli een prachtig BBQ-event in Lunteren. De opbrengst hiervan gaat naar hersentumor-onderzoek. Dus mocht je deze dag nog niks hebben. Kom dan en geniet! de Flyer zal ik hieronder plaatsen. De 1e flyer is voor de avond ( De VIP’s) en de 2e voor de middag (familie-feest).

Liefs, Eunice

BBQ Event flyer definitief2

BBQ Event flyer definitief.jpg

 

Een nieuw behandelplan….

Vandaag precies drie weken geleden schreef ik de blog over de uitslag van de mri scan. Vandaag hebben Arnoud en ik een gesprek gehad met onze Oncoloog en Verpleegkundig specialist. De afgelopen weken waren verschrikkelijk spannend. Wat zou er besproken worden bij de specialisten, met wat voor een plan gaan ze komen….kunnen wij daar ons in vinden…veel van deze gedachten spookten door ons hoofd. Zelfs ’s nachts was je er mee bezig….

En vandaag was het dan eindelijk zover. Ondanks alles voelde we ons wel rustig en hoopte we op een goede uitslag. Toen we het kamertje samen met Dokter Gidding en Chantal binnen liepen zei Dokter Gidding dat we nog even zouden wachten op Dokter van Lindert (de neurochirurg) Er gingen gelijk twee gedachten door mijn hoofd. Of de neurochirurg zou vertellen dat hij het wel zag zitten om Josh te opereren of hij zou komen vertellen dat hij het helemaal niet zag zitten en uitleggen waarom niet…. Gelukkig was de eerste gedachte de juiste. Dokter van Lindert vertelde dat Joshua gister uitgebreid besproken was met het medische team. En dat ze allemaal wel tot de conclusie waren gekomen dat wanneer je bestraling, chemotherapie of opereren naast elkaar zou zetten dat hun voorkeur dan uitging naar opereren. Arnoud en ik waren blij met deze uitslag. Want hier hadden wij ook het beste gevoel bij.

Natuurlijk zal het weer een zware operatie worden van 6 tot 8 uur. En ook deze operatie is risico-vol. Als je de risico’s hoort, dan is dit altijd weer schrikken. Maar het vertrouwen van Dokter van Lindert ons gaf, deed ons goed. De operatie zal waarschijnlijk al in juni plaats gaan vinden. Wanneer weten we nog niet precies.

Na de operatie zal Joshua ongeveer 3 maanden de tijd krijgen om te herstellen van de operatie. En daarna zullen we hoogst waarschijnlijk gaan starten met de Avastin. Dit is het medicijn wat we al vaker hebben genoemd. Maar wat wel risico’s had. Joshua zal daarom goed in de gaten gehouden worden tijdens dit traject. Dokter Gidding denkt dat dit medicijn een positief effect zal hebben op de tumor.

We zijn blij met deze uitslag hoe dubbel dit misschien ook klinkt. Ik was al mijn stro-halmpjes kwijt waar ik me aan vast kon houden. Maar we hebben weer hoop! Hope is never lost…..

Liefs, Eunice en natuurlijk Arnoud 🙂

IMG_0090