Vervolgtraject…

Lieve allemaal, ik zou jullie nog even laten weten wat het vervolgtraject van Joshua gaat worden. Afgelopen woensdag was ik met Josh is het PMC. Zijn bloedwaarde waren goed en we zagen ook dat zijn nieren en lever zich aan het herstellen zijn. Dit komt omdat hij nu 5 weken geen chemo heeft gehad. Gelukkig hersteld de schade zich vanzelf. Met de chemo houden we de tumor en uitzaaingen stabiel, maar je tast dus ook de goede bloedvaten aan waardoor er (tijdelijke)schade zich voordoet. Voor nu gaan we thuis elke week zijn natrium en eiwit checken. Zodat we weten of dit stabiel blijft. Daarnaast gaan we voor 3 maanden stoppen met de chemo en zal Joshua na 3 maanden weer een scan krijgen. Het is een beetje een dubbel gevoel. Maar we willen het beste voor Josh.

Vrijdag zat ik in de auto met een vriendin en hadden we het over de situatie. Ik zei toen ook tegen haar dat we ook niet te ver vooruit willen denken. Ons een beetje als een struisvogel gedragen en ons hoofd in het zand steken… Dan is het zeker niet zo dat we er niet mee bezig willen zijn, maar mijn (ons) hoofd zit momenteel zo vol met van alles en nog wat dat ik (we) er niet de energie voor heb om er te veel over na te denken. Daarom ga je in de overlevingsstand en leef je met de dag. Hopen en bidden we dat alles stabiel mag blijven. En houden we ons vast aan de belofte van Jeremia 29 vers 11 dat God ons een hoopvolle toekomst beloofd. Dat Hij alles in zijn hand heeft. Stukje overgeven, terwijl we het liefst alles zelf willen regelen. Maar dat geeft ook rust, want alles zelf in de hand houden dat is onmogelijk. En dan is het toch geweldig dat we mogen weten dat we alles aan onze Hemelse Vader mogen vertellen en dat hij ons vasthoudt.

Vanmorgen zat ik appjes te lezen van 10 jaar geleden. Toen waren we er net achter gekomen dat Joshua een hersentumor had. Net zei ik nog tegen Arnoud dat het zo onwerkelijk is wat je dan lees in die berichten. In wat voor een moeilijk traject we toen zaten. En nog steeds hoor…het voelt nog steeds als een rollercoaster. Met ups en downs maar met elkaar redden we het wel. Ben zo intens dankbaar voor onze lieve behulpzame kids en mijn lieve Ar. En alle lieve familie en vrienden om ons heen.

De komende 3 maanden heb ik elke woensdag contact met onze oncoloog over hoe het met Josh gaat. Vanaf morgen mag hij weer naar school, en daar heeft hij echt zin in. Weekend van twee weken is voorbij 😉 en weer fijn naar zijn klasje

Liefs, Eunice

Even bijpraten….

Het is alweer een paar maanden geleden dat we een berichtje op onze blog hebben gezet. Dus het wordt tijd dat ik jullie weer een beetje bijpraat, want ongemerkt lezen toch heel wat mensen onze blog.

Op dit moment hebben we meivakantie en genieten we hiervan. Joshua denkt dat het elke dag weekend is, omdat Nathan en Noelle ook thuis zijn. Zodra ik hem uit bed haal zegt hij…’Ik heb lekker weekend, heerlijk genieten met elkaar’ Tja, dat is ook waar we van houden. Genieten met elkaar. En ons lieve snoetje herinnerd ons er altijd weer aan dat we dit moeten doen. Genieten van de mooie momenten die we krijgen.

Een aantal weken geleden waren we geveld door Corona. Ik begon ermee en al snel had ik de hele familie aangestoken. Heel vervelend voor iedereen. We waren altijd al voorzichtig, vooral voor Joshua. Maar helaas waren we allemaal positief getest. Nathan en Noelle waren gelukkig alleen maar wat verkouden en hadden spierpijn en Arnoud een paar dagen niet lekker. Ik heb echt 10 dagen op bed gelegen voordat het weer de goede kant op ging. En onze lieve Josh….die had nergens last van, terwijl hij wel positief getest was. Heel bijzonder en wat waren we dankbaar hiervoor. Inmiddels zijn we allemaal weer goed opgeknapt en hebben we er niks aan over gehouden. Wat waren we blij dat we weer wat konden. En ja…ik heb corona toch echt wel een beetje onderschat. Elke dag dacht ik…’morgen zal het vast beter gaan’ maar dan voelde ik me de volgende dag weer net zo beroerd. De zorg van Joshua ging natuurlijk ook gewoon door. Even iemand vragen om te helpen, dat kon natuurlijk niet. Dus al zwetend deden we zijn verzorging. Gelukkig hadden we veel mensen om ons heen die voor ons zorgde. Even een lekker soepje brachten of onze lieve buurman die appte als hij naar de winkel ging zodat we boodschappen door konden geven aan hem. Ook hebben Nathan en Noelle ontzettend veel geholpen. Heerlijk als je zulke grote kids heb 😉

Wat ben je dan blij en dankbaar als het weer goed mag gaan. Weer gezellig kunnen afspreken met familie en vrienden, de avondklok die er weer af is. Want oh oh… mij oplsuiten in huis daar wordt ik zo ongelukkig van. In huize van Gent houden we van mensen om ons heen. Gezelligheid, samen eten, kletsen, spelletjes doen…kortom genieten…. En dat doen we weer volop 😉

Afgelopen vrijdag kreeg Joshua weer een MRI scan. Dit was weer de tweede na de laatste update op de blog zag ik net. We moesten er al om half acht zijn. Voor ons een fijne tijd, want Joshua moest nuchter zijn. Bloed werd afgenomen, urine ingeleverd en toen mochten we al door naar de MRI. De scan ging goed, alleen koeld Joshua altijd erg af tijdens de scan. Toen ik naar de verkoeverkamer mocht lag hij heerlijk ingepakt in warme doeken, want zijn temp was 34.1 Het duurt dan behoorlijk lang voordat hij dan weer wat op tempratuur is (wordt tijd voor wat warmer weer, dan doet Josh goed 🙂 )Toen we op zijn kamertje kwamen hoorde ik dat de urine naar het lab was gestuud, omdat Joshua teveel eiwitten in zijn urine had. Helaas kregen we later te horen dat de chemo niet door kon gaan, omdat zijn lever teveel eiwit verliest. Dit is een nare bijwerking van de chemo.

Gisteren belde dokter Gidding met de uitslag van de scan. Deze was gelukkig stabiel. Iets waar we weer dankbaar en blij om mogen zijn. Wel moeten we gaan nadenken over hoe verder. Want doordat Joshua eiwit verliest is er een grote kans dat we moeten stoppen met de chemo. We weten dat we hier niet oneindig mee door kunnen gaan, maar nu het net weer stabiel is… wil je eigenlijk gevoelsmatig nog niet stoppen. Aan de andere kant is het natuurlijk gewoon troep wat je krijgt. Maar wel met een positief effect wat betreft de tumor, maar minder positief voor je organen. Vlg week woendag ga ik met Joshua weer naar het ziekenhuis. Dan gaan we weer alles checken, zijn bloed, urine. Ook gaat de oncoloog met de nefroloog overleggen hoever we kunnen gaan. Hoe schadelijk het is. Met dat ik dit opschrijf bedenk ik me wat bizar het allemaal toch is. Je wilt de tumor stabiel krijgen, maar ondertussen zie je dat het met andere organen minder goed gaat. Daar krijg je toch een brok van in je keel… moeilijk, moeilijk allemaal. Soms ‘wen’ je aan de situatie waar je inzit, en heb je eigenlijk niet meer door dat het niet een normale situatie is. Maar na berichten zoals gister, bedenk je weer dat het verre van normaal is. En dat is soms heftig. Maar…we gaan ervoor. Het beste voor onze lieve Josh. En ik weet dat onze oncoloog dat ook wil. Al bijna 10 jaar trekken we met haar op…10 jaar…zo’n lange tijd alweer. Maar we kunnen ons geen betere oncoloog wensen.

Nou lieve mensen, ik zal na vlg week woensdag weer even een berichtje schrijven over de onderzoeken en hoe verder.

Liefs, Eunice

Uitslag MRI

Ha lieve mensen,

Afgelopen dinsdag hebben we de uitslag van de MRI van onze lieve Joshua gekregen. Ik zou jullie op de hoogte houden wat de uitslag was. We werden gebeld door onze oncoloog en al snel hoorde ik aan haar stem dat de uitslag niet was wat we hadden gehoopt. Onze oncoloog vertelde dat er op de scan twee nieuwe plekjes (uitzaaingen) zijn gezien. Een bij Josh zijn stuitje en een bij zijn hersenkamers. De plekjes zijn nog klein, maar hieruit kunnen we wel halen dat Josh niet zonder de chemo kan. Wat we juist met elkaar zo hadden gehoopt… Daarom is er door het team van specialisten besloten om toch door te gaan met de chemo en dan weer terug naar elke twee weken. We zaten nu op 1 keer in de zes weken. Iets wat we echt niet hadden verwacht. Je wordt er weer bij stilgezet dat Josh nu echt niet zonder chemo kan en hoe bizar en gecompliceerd het allemaal is. We hadden zo gehoopt en gebeden dat we qua chemo even rust zouden krijgen. Vooral voor ons lieve snoetje. Maar de scan laat helaas anders zien…..

Liefs, Eunice

Update…na lange tijd…

Ha lieve mensen,

Het is echt een hele tijd geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Elke keer neem ik het me voor om hem even bij te werken, maar dan komt het er niet van. Nu zit ik in het 98T6Ly3qRteFgBjNpFaVoQziekenhuis te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI, dus even tijd om de blog weer bij te werken.

Veel mensen die ons kennen weten dat de afgelopen maanden heftige en verdrietige maanden zijn geweest en nog steeds zijn. In April is mijn vader plosteling overleden. Bizarre tijd was dat en is het nog steeds. We missen pap zo ontzettend erg…dat maakt het met momenten erg moeilijk. We mogen weten dat hij op ons wacht op een plek waar hij zo naar verlangde. Altijd bij zijn Hemelse Vader zijn. Het mooiste en beste plekje wat er is…maar ach…we kunnen eigenlijk niet zonder hem. Laatst hadden Nathan en Noelle het over opa…vooral dat opa hen alles had geleerd. Fietse, schaken, schaatsen etc. Als er iets was…konden ze altijd naar opa toe. Vooral in de begin jaren dat Josh ziek was, woonde Nathan en Noelle ongeveer bij opa en oma….voor hen een vertrouwde en mooie plek. Maar ooit gaan we papa weer zien. Ik hoop dat het snel is, want het gemis is soms zo erg.

Voor Josh was het in het begin wel vreemd. Oma die alleen kwam zonder opa. We vertelden Josh dan dat opa in de hemel was bij de Heere Jezus…en ach…dan was het goed voor hem.

Op dit moment zit ik dus in het Prinses Maxima Centrum te wachten op mijn lieve mannetje. De afgelopen scan’s waren allemaal stabiel. Iets waar we altijd blij van worden. Een paar weken geleden hebben we een gesprek gehad met onze oncoloog. Samen hebben we het besluit genomen om na deze MRI scan  een poosje te stoppen met de chemo (als de scan nog steeds stabiel is uiteraard) Elke keer zullen we dan om de drie maanden een scan krijgen, om te kijken of de tumor stabiel blijft. Wat zou dat fijn zijn. Even geen ziekenhuisbezoekjes meer. Lekker naar school en geen rommmel meer in je lichaam. Volgende week horen we de uitslag hiervan.

Verder gaat het bijzonder goed met Josh. We genieten enorm van hem en hebben zoveel lol met hem. Hij kan erg grappig uit de hoek komen, en als hij dan hoort dat wij er hard om moeten lachen..dan lacht hij zelf nog harder mee. Ondertussen is hij ruim 4 kg afgevallen (wat ook wel echt moest) Josh kwam echt aan van niks. Hij krijgt nu nog maar 6oo tot 700 calorieen per dag, want meer heeft hij niet nodig. En dit werkt gelukkg. Want wat vond ik het moeilijk om mijn kereltje wat vroeger niet wilde groeien en ondervoed was..nu aankwam door een hormoonkwestie…..

Twee weken geleden kwamen we terug van vakantie. Voor het eerst zonder Joshua. Best 2F8E4F65-5945-454F-8E74-A8FEDF955973vreemd maar aan de andere kant is het zo goed geweest. Begin dit jaar hebben Arnoud en ik samen gekeken wat goed voor ons als gezin was. Aangezien Nathan en Noelle ook al 16 en 14 jaar zijn, en graag leuke dingen willen doen op vakantie hebben we er voor gekozen om met hen en Kristian en Jeanine op vakantie te gaan. De eerste zes dagen is Arnoud met de kids en Kris en Nien naar Frejus vertrokken. Ik was toen thuis bij Josh. Na een week ben ik met het vliegtuig daarheen gegaan en waren we 6 dagen met elkaar. Deze zes dagen zorgde Willianne en Evan voor Joshua. Dit is echt super goed gegaan. En de laatste zes dagen was Arnoud weer thuis. Voor Ar en mij was het wel lang om 12 dagen zonder elkaar te zijn. Maar…we hebben genoten. Lekker kamperen, buiten leven, lekker eten, zwemmen etc. Voor herhaling vatbaar 🙂

Nu zouden we eigenlijk aankomende week vertrekken naar Frankrijk voor Ventoux3. Elk jaar doen we met Team Joshua mee om geld in te zamelen voor hersentumoronderzoek. Maar helaas…..dit jaar gaat het niet door ivm alle corona toestanden. Echt een domper, want we hadden er erg veel zin in. We hebben nu wel een huisje in de Ardennen gehuurd en hopen met z’n zessen daar heen te gaan. Lekker even weg met vrienden…genieten…en vooral niks doen…

Nou lieve mensen een goed weekend verder en tot volgende week. Dan hoop ik de uitslag door te geven aan jullie.

Liefs, Eunice

De tijd vliegt……

Wat is het alweer lang geleden dat ik de laatste blog heb geschreven. Op dit moment zit ik met Joshua weer in het Prinses Maxima Centrum voor de chemo. Dus even tijd om de blog te schrijven is er nu gelukkig. Geregeld hoor ik van mensen dat het stil is op de blog. Het schiet er zo snel bij in….maar ook realiseer ik me weer hoeveel mensen er met ons meelezen en vooral ook meeleven. De laatste blog was van 29 januari. Het is nu alweer oktober. Ik zal jullie proberen weer even wat bij te praten over ons lieve snoetje.

Eigenlijk gaat het de laatste maanden erg goed met Joshua. We merken dat hij echt vooruit gaat. Vooral op taalgebied. Soms moeten we onzettend lachen met elkaar om de geweldige zinnen die hij maakt. We zijn daar zo blij mee. Het is mooi om die ontwikkeling te zien bij Josh. Hij geniet van het samen zijn als gezin. Grapjes maken….wandelen met zijn kinderstoel door het huis, of heerlijk naar buiten. Ook wel begrijpelijk, want zelf kan Josh erg weinig. Hij is vooral afhankelijk van ons. Maar…we doen het met alle liefde van de wereld. Als Josh blij is dat zijn wij dat allemaal.

Afgelopen zomer waren we op vakantie naar Frankrijk met onze zwager en schoonzus. We hadden een heerlijk huis met zwembad en wat hebben we genoten met elkaar. ’s Avonds heerlijk eten met elkaar, spelletjes doen, vissen, zwemmen en vooral veel gelachen. Zo gaaf dat je dit kan doen met je familie. Ook zijn we tijdens de zomervakantie naar de Mont Ventoux geweest met de kids. Wat was dit een bijzondere ervaring. Met z’n allen op de top. Genieten van het prachtige uitzicht en laten zien waar wel elk jaar naar toe gaan met Team Joshua. Mooie momenten waren en zijn dat.

In september zijn we met Team Joshua weer naar Frankrijk geweest. Samen met een ontzettend leuk team hebben we genoten van deze prachtige week. Als Team hebben we dit jaar ruim €33.000 opgehaald voor hersentumoronderzoek. Bizar veel! Iedereen heeft zich met zoveel enthousiasme ingezet om dit prachtige bedrag bij elkaar te krijgen. We willen zo ontzettend graag dat hersentumoren te genezen zijn. Daarom gaan we aankomend jaar weer als Team Joshua ons inzetten. Geld inzamelen, leuke actie’s bedenken en hopelijk de €40.000 aantikken! Voor Josh en alle andere die vechten tegen deze vreselijke ziekte.

Sinds de laatste MRI van 6 mei krijgt Joshua nog maar 1 chemo. Ook zijn we van 1x in de 2 weken naar 1x in de 3 weken gegaan. Voor Josh (en voor ons) heel fijn. Hij kan hierdoor meer naar school, wat hij ook erg leuk vind. Wel merken we dat een ochtend school genoeg voor Joshua is. Het is zo fijn dat we hem zelf naar school kunnen brengen en hem kunnen ophalen. Hierdoor zijn de lijntjes met school erg kort. Op vrijdag zwemt Joshua sinds kort. Ik ga dan samen met de fysio en Josh oefeningen doen in het water. Erg leuk om te doen. En ook zo fijn, dat je hem weer gewoon vast kan houden. Lekker kan knuffelen. We hopen met het zwemmen dat Josh meer kracht in zijn spieren gaat krijgen. Ook is de fysio hard aan het oefenen met een loophulpmiddel. Het zou zo gaaf zijn als hij niet alleen maar afhankelijk zou zijn van zijn kinderstoel en rolstoel. Hierdoor is zijn wereldje zo klein….dus we gaan er fanatiek mee aan de slag. Ook staat hij bijna elke dag 40 minuten in de innowalk. Dit gaat ook super goed. Zo trots op ons snoetje.

De nieuwe MRI is weer aangevraagd. Waarschrijnlijk wordt dit 8 november. Dan is het precies een half jaar geleden dat hij zijn vorige scan heeft gehad. Spannend allemaal. Hoe lang we doorgaan met de chemo is nog niet duidelijk. In Januari 2020 heeft Josh alweer 2 jaar chemo. Bizar gewoon. Er is niet echt duidelijk wat de schade op langere termijn is voor deze chemo. Daarom worden zijn bloedwaardes en functie’s van organen goed in de gaten gehouden. We merken nu wel dat Josh eiwit gaat verliezen. Nog niet schrikbarend, maar wel iets waar we weer op moeten letten. Daarnaast is er sprake om te starten met groeihormoon. Joshua maakt dit zelf vrijwel niet aan en het is belangrijk voor Josh zijn spieren, botdichtheid, vetverdeling, moeheid….alleen….is het juridisch vastgelegd dat je geen chemo mag geven met groeihormoon. Onze oncoloog wil eigenlijk geen groeihormoon geven zonder chemo (wat wij heel goed begrijpen!). Stel dat je stopt met chemo en je start met groeihormoon, wat zal dit doen met de tumor. Stel dat de tumor gaat groeien, dan weten we niet of dit van het groeihormoon komt of van de tumor zelf. Dit wordt nu allemaal uitgezocht of we toch groeihormoon mogen geven met chemo. Allemaal lastige dingen.

Ik zal proberen om in november weer een blog te schrijven.

Oh ja, ik vergeet nog 1 heel belangrijk ding. Want….onze lieve Josh wordt vandaag over 2 weken 9 jaar! Zo gaaf en zo bijzonder. We gaan er een mooi feestje van maken. Dankbaar zijn we voor wie hij is en hoe hij ons leven verrijkt ❤

Liefs, Eunice

Even bijpraten

De laatste blog die ik heb geschreven is alweer 5 maanden geleden. De afgelopen maanden waren erg druk bij ons. Nu alle drukte weer een beetje achter de rug is, wordt het de hoogste tijd om de blog weer even bij te werken.

Ondertussen is Joshua alweer 8 jaar. 1 november was hij jarig en dit hebben we met elkaar gevierd. Elke keer is het weer lastig om iets moois voor hem uit te zoeken. Altijd weer een moment waar de tranen achter je ogen branden. Maar het is ook weer zo bijzonder om te zien hoe dankbaar en blij Joshua is met de kleine dingen. Iets waar wij grote mensen wat van kunnen leren 😉

Een paar werken voor Josh zijn verjaardag werd hij met spoed opgenomen. Wat een schrik. Wij gingen met Joshua naar het ziekenhuis, omdat wij dachten dat hij een oorontsteking had. Hij klaagde over zijn rechteroor, maar was hierbij ook ontzettend moe…bijna suffig. Toen we op de SEH van het UMC Utrecht aankwamen ging het allemaal ineens zo snel. Voor ons een nieuw ziekenhuis, nieuwe artsen, en ook weer een nieuwe werkwijze. Josh ging als snel van medium naar highcare en voordat wij er erg in hadden werd ons mede gedeeld dat hij met spoed

arza2jwwrxekcmlfe5vrdqgeopeeerd zou worden aan zijn drain en deze extern gelegd zou worden, omdat men bang was voor een hersenvliesontsteking. De operatie ging goed en midden in de nacht was Josh klaar om naar de IC te gaan. De nacht op de IC was vreselijk. Joshua had zoveel medicijnen gekregen dat hij zichzelf niet meer was. Hij heeft geschreeuwd en gegilt op de IC. Zo erg dat ik niet meer wist wat ik moest doen. Het enige wat ik wist dat Josh er zelf niks aan kon doen. Gelukkig mocht hij snel weer naar het Prinses Maxima Centrum. Na 4 dagen is Josh opnieuw geopereerd en hebben ze zijn drain weer intern gelegd. Het waren 4 vreselijke dagen, want Josh moest stil liggen, mocht eigenlijk zijn bed niet uit en had elk uur conctrole van de verpleegkundige. Ik denk dat dit de meest heftige opname voor Josh en voor ons is geweest. We waren echt helemaal op na deze week.

Gelukkig is Joshua goed hersteld van alles en werd er ook weer snel gestart met de chemo’s. Elke twee weken zitten we in het ziekenhuis. Nu ondertussen alweer ruim een jaar. De weken vliegen voorbij, maar de meeste weken draaien om Joshua. Gesprek hier…nieuwe aanpassing daar…wijzigingen…nieuwe aanvragen en ga zo maar door. Ondertussen hebben we hier een dagtaak aan. Het lastige van dit alles is dat je weer zo met de neus op de feiten wordt gedrukt. Ik blijft dit zo moelijk vinden en ik merk dat me dit elke keer weer een intens verdrietig gevoel geeft. Bijna een benauwend gevoel…het verlangen naar ‘gewoon’ is met momenten erg groot. Ook al weet ik dat een ‘gewoon rustig’ leventje er voor ons niet in gaat zitten. En oh, we doen het met alle liefde van de wereld, want we houden intens veel van ons lieverdje. img_8989Maar de emoties vliegen met momenten alle kanten op. Laatst zij onze dominee in een preek ‘soms is de last groter dan de draagkracht’ en dat is het nu precies. Met momenten kunnen we het aan, maar soms….dan is het bijna niet te doen.

Ruim een week geleden had Josh zijn zoveelste MRI scan. Altijd weer spannend en altijd gaat dat lieve menneke weer gedwee en gewillig de MRI in. ‘Mag ik een dekentje’ zegt hij dan met zijn alleliefste stemmetje als hij op de MRI tafel wordt gelegd. ‘Jah hoor lief drupke, jij krijgt een dekentje’. Gelukkig hoefde we niet lang te wachten op de uitslag van de scan. Onze oncoloog had geregeld dat Joshua die dag nog besproken werd tijdens het MDO van die dag. Tuurlijk hoop en bidt je dat de uitslag positief mag zijn. Die tumor moet toch na een jaar wel kleiner geworden zijn. Maar aan de andere kant hield ik me voor dat de kans groot was dat de tumor nog net zo groot zou zijn als een jaar geleden. Ik denk dat dit ook een stukje zelfbescherming is, omdat we al zo vaak minder positief nieuws hebben gehad. Arnoud had zijn hoop meer gevestigd op de chemo’s. En voor hem kwam het dan ook harder aan toen we te horen kregen dat de tumor niet kleiner was geworden. Wel stabiel gebleven…stabiel is ook soort van positief, maar oh wat hoop je toch dat het eens een keertje meer dan stabiel zou zijn. img_0423Vooral als je weet hoe ontzettend groot de tumor is…. Iets wat we weer moe(s)ten laten bezinken, weer ergens een plekje geven…jezelf weer soort van bij elkaar rapen en toch weer doorgaan. De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Maar veel keuze is er niet dus we moeten…..

Onze dominee zei laatst zo mooi in zijn preek dat Jezus onze lasten wil dragen, dat we er niet alleen voor staan (Ook al voelt dat soms wel zo…) We hoeven het niet allemaal zelf te doen, want dat zou ondragelijk zijn.

Voor nu hebben we met onze oncoloog afgesproken dat we 1 van de 2 chemo’s gaan stoppen en de andere toch elke 2 weken blijven geven. Voor hoelang, dat weten we niet. Hopelijk gaat de ontwikkeling en onderzoeken naar nieuwe medicijnen snel. En hopelijk heeft ons lieve snoetje hier ook nog iets aan en kunnen we het traject van bestralen heel ver vooruit schuiven.

Vorige week hebben we genoten van het mooie weer. We hebben veel gewandeld. Iets waar Joshua ontzettend van geniet. Lekker ingepakt met een kruikje onder zijn deken was het prima te doen. En als Josh blij is dan zijn wij dat ook. Ondanks alles mogen we ook echt genieten van ons lieve en mooie gezin. Nathan en Noelle die altijd veel lol met Josh hebben en hem vaak aan het lachen maken. De momenten dat ik Josh ’s morgens uit bed haal en hij vraagt ‘wat gaan we vandaag doen mama’ en als ik tegen hem zeg ‘we gaan naar school’ dan zegt Josh de ene keer ‘nee, mama ik hoef niet naar school, ik ben gewoon vrij’ en de andere keer zegt hij ‘oh jah joepie naar school! Welke juf is er vandaag’ Heerlijk toch dat geklets.

img_0522

Dit was het weer voor nu. Ik zal proberen om er de volgende keer wat minder lange tijd tussen te laten 😉 Liefs, Eunice

 

 

Uitslag MRI

Vanavond werden we gebeld door onze oncoloog over de uitslag van de scan. Toen ik het bekende nummer zag staan ging mijn hart nog harder tekeer. Dan heb je pas door hoe je in spanning zit…..

Joshua is uitgebreid besproken tijdens het MDO overleg. Hierin werd verteld dat de tumor op sommige plekken wat is afgenomen, maar op sommige plekken ook weer is toegenomen. De uitzaaiingen lijken wel wat kleiner te zijn. De oncoloog was opzich wel blij met dit resultaat, maar bij Arnoud en mij bleef het zinnetje ‘dat het op sommige plekken weer was toegenomen’ toch door ons hoofd gaan. Alweer zo lang aan de chemo….en dan toch minder resultaat dan wij hadden gehoopt. De tumor is gewoon zo vreselijk bizar groot en onze hoop was zo dat hij een stuk kleiner zou worden. Zeker na bijna 9 maanden chemo.

IMG_3845

Tijdens het overleg is toch besloten om tot januari de chemo om de twee weken te blijven geven. Dus niet 1 x in de drie weken…

We moeten het allemaal een beetje laten bezinken en we merken dat de tranen toch best wel hoog zitten. Maar we gaan door!!! Want onze lieve dappere Josh is ons strijdertje en we genieten elke dag intens van hem ❤ Hij is tenslotte de liefste van de hele wereld….

Liefs Arnoud en Eunice

Onze lieve dapper Josh

Soms vliegen de maanden voorbij. Dit is ook nu weer het geval. De laatste blog was van mei. Jullie moeten maar denken ‘geen bericht is goed bericht’

IMG_8177 2

Maar nu toch even tijd om jullie bij te praten. Op dit moment zitten we in het Prinses Maxima Centrum te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI -scan.

Het is alweer een paar maanden geleden dat we overgegaan zijn naar het PMC. Sinds juni is Josh onder behandeling in het PMC. Een mooi ziekenhuis waar alles heel rustig is en. Weinig prikkels voor Joshuea en echt een rustige omgeving. De verpleegkundige gaan ook echt goed met Joshua om. En we hebben natuurlijk onze eigen oncoloog. Dat is echt zo fijn. Ons eerste bezoek in het PMC hadden we om half 9 ’s morgens. Wij waren de eerste patient van onze oncoloog in het PMC. Dus dit was voor allebei erg fijn en vertrouwd. Joshua heeft om de 2 weken chemo en dit neemt wel de hele dag in beslag. Sommige dingen gaan net wat langzamer dan in het Radboud. Maar hier komt steeds meer verandering in. Noelle is een paar keer mee geweest als ik op vrijdag voor de chemo moest. Altijd gezellig je grote dochter bij je 😉

De chemo’s gaan tot nu toe goed. Josh is in het weekend vaak moe van de chemo en slaapt dan veel. De laatste tijd spuugd hij ook met regelmaat, maar dit komt ook vooral omdat zijn natrium niet echt stabiel is. Met dit warme weer was zijn natrium bizar hoor, wat eigenlijk inhoud dat hij te weinig vocht bij zich heeft. Hierdoor ging hij spugen en kreeg hij epilepsie-aanvallen. Joshua heeft altijd al epileptische activiteiten, dus te weinig vocht is dan een trigger voor de hersenen. Nu de tempratuur weer wat beter is, zijn de natrium-waardes ook beter en heeft Joshua minder last van het spugen en de aanvallen.

Josh zijn haartjes beginnen gelukkig weer te groeien. Hij was het allemaal kwijt. En zijn hoofd ziet er zo gehavend uit dat we allerlei petjes hebben gekocht in allerlei kleuren. Het zag er stoer uit en Joshua vond het fijn. Doordat Josh 4 weken geen chemo had gehad groeide zijn haar weer. Nu de chemo weer gestart is…gaat het waarschijnlijk weer uitvallen, maar lang leve de petjes 🙂

De vakantie was voor Josh best pittig. De hij had veel last van de warmte en dronk hierdoor ook weinig. We zijn met vrienden op vakantie geweest naar Frankrijk. Josh heeft daar op zijn manier van genoten, maar ook veel geslapen doordat we zijn natrium niet stabiel kregen. Gelukkig kunnen wij dit zelf meten (het natrium) anders hadden we niet eens op vakantie kunnen gaan denk ik.

Ondanks alles is Josh zo vrolijk. Zijn lieve mooie pretoogjes stralen vrijwel altijd.  Hij lacht heel wat af en zegt dan ‘ik moet zo vreselijk lachen mama’ We genieten allemaal zo intens van hem. Hij leert ons echt te genieten van het kleine en dankbaar te zijn voor wat we hebben. Vorige week heeft Joshua geleerd om uit een rietje te drinken. Hij dronk nog steeds uit een tuitbeker. Het was een feestje bij ons….zoiets kleins is voor ons zoiets groots. Blij en dankbaar zijn we met deze positieve veranderingen.

Begin juli hebben we met Team Joshua een groot BBQ Event gehad. De opbrengst hiervan ging naar Team Joshua. We hebben in totaal ruim €18.000 opgehaald. Bizar veel. Het was een mooie dag met veel bijzondere momenten. Nu zijn we nog bezig met een groot megaworkshopevent in de Meerwaarde (grote school) in Barneveld. Dit is de hele dag en ook de opbrengst gaat naar hersentumoronderzoek. Op onze site kan je meer info vinden hierover. En vind je het leuk om crea bezig te zijn. geef je dan op 🙂

http://www.megaworkshopevent.nl

Over een week vertrekken Arnoud en ik weer richting Frankrijk met Team Joshua. Ook dit jaar sluiten we weer af door de Ventoux te beklimmen. We hebben een gaaf team en met elkaar hebben we bijna €25000 opgehaald. Hier komt het geld van het megaworkshopevent nog bij. We hebben ontzettend veel zin om even een weekje weg te zijn. Even tot rust te komen en het fijn te hebben met elkaar.

Inmiddels ligt Josh weer op zijn kamertje en is de eerste chemo ingelopen. De tweede wordt zo aangehangen en daarna mogen we weer naar huis. Zojuist spraken we onze oncoloog en zij gaf aan dat wanneer de scan er positief uit ziet we de chemo gaan verplaatsen naar 1x in de 3 weken ipv 1x in de 2 weken. Dat zou super zijn. Josh kan dan lekker ook op vrijdag naar school. Dinsdagavond worden we gebeld over de uitslag. We zijn erg benieuwd. We hopen en bidden op een gunstige uitslag.

Zodra we dinsdagavond de uitslag hebben van de scan zal ik de blog bijwerken.

Liefs Eunice

 

 

 

 

 

 

Uitslag MRI….

Lieve allemaal,

Weer tijd om jullie even bij te praten. Soms gaan de weken zo snel dat ik bijna vergeet om de blog bij te werken. Begin maart heeft Joshua nog 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Hij had weer een bacterie in zijn bloedbaan. Hiervoor werd hij behandel met antibiotica en kreeg hij na 6 dagen ook nog het Noro-virus. Bij Joshua niet fijn ivm zijn vochthuishouding. Maar gelukkig kunnen we thuis erg

IMG_4814veel, dus mochten wij hem na 10 dagen mee nemen naar huis. Wat waren we blij, want wat zijn 10 dagen dan lang. Soms vraag ik me af hoe ik het vroeger 2 of 3 maanden achter elkaar volhield. Maar wat ben je blij en dankbaar als je weer met z’n vijfjes thuis bent. Heerlijk genieten als gezin zoals het hoor.

Afgelopen maand had Joshua na 4 maanden weer een mri scan. Dit keer was het om te kijken of de chemo zijn werk doet. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn. Gelukkig hoefde Joshua hierdoor niet al te lang nuchter te zijn. We zouden ruim een week later de uitslag krijgen. Gelukkig had ik niet veel last van zenuwen die week. Ik had en kreeg een soort rust, omdat ik echt geloofde dat het allemaal niet voor niks kon zijn. Arnoud had wel echt een moeilijke week, omdat we al zo vaak geen positief nieuws hadden gekregen, en wat zouden we nog hebben na deze chemo…als het niet zou werken. Veel opties waren er niet. Joshua werd een week na de scan besproken tijden het MDO overleg en niet veel later belde onze oncoloog ons op. Eigenlijk zouden we vrijdag’s de uitslag krijgen omdat ik dan ook weer in het ziekenhuis moest zijn voor de chemo. Ze had goed nieuws…de tumor en uitzaaiingen waren niet groter geworden. Uitzaaiingen waren stabiel en de tumor was op sommige plekker iets kleiner geworden. Vreselijk blij waren we. Er hebben heel wat tranen gevloeid….maar dit keer van blijdschap. Toen ik de volgende dag samen met Josh naar het Radboud ging voor de chemo, kreeg ik tijdens het gesprek met onze oncoloog de scan te zien. Bizar…echt het blijft bizar, want zijn tumor in zo…zo ontzettend groot. Elke keer als ik weer die scans ziet draait mijn maag. Hoe is het mogelijk….je blijdschap is dan toch ook snel weer verdwenen, omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Deze vreselijke tumor is wat we proberen te bestrijden…maar al 7 jaar lang.

De chemo’s gaan gelukkig goed. Hij krijgt om de twee weken de chemo’s. Hoe lang we hier precies meer doorgaan weten we niet. Joshua is twee dagen moe en daarna krabbelt hij weer op. Ondanks zijn moeheid blijft hij ons zonnestraaltje….hij blijft grapjes maken en laat ons zien hoe waardevol en mooi het leven is. Het pure wat Josh heeft leert ons echt te leven. Te genieten van alles wat we krijgen en leert ons te vertrouwen op God. Ondanks de ups en downs!

De chemo zorgt er wel voor dat Josh zijn haartjes verliest. Het gaat niet super snel. Maar elke ochtend ligt zijn bedje vol met zijn mooie donkere haren. Hier heb ik al heel wat tranen om gelaten. Maar dat veranderd de situatie niet…gelukkig zijn dit tijdelijke dingen…maar wel momenten die moeilijk zijn.

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne meivakantie!

Liefs, Eunice

Weer even bij praten….

Inmiddels is het alweer 2 maanden geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Na de laatste opname van half december gaat het met Joshua gelukkig weer aardig de goede kant op. Tijdens het gesprek wat we op 16 december hadden gehad, werd afgesproken dat we in januari zouden starten met het nieuwe behandelplan. Op 5 januari zijn we gestart met de Avastin. Het was even spannend, want de bijwerkingen konden behoorlijk zijn. Maar gelukkig ging dit allemaal goed. Joshua heeft ondertussen 4 keer de Avastin gehad. Hij krijgt dit om de twee weken op vrijdag. Gister heeft Joshua voor het eerst een andere chemo erbij gekregen. Deze hebben we nu verdeeld over drie dagen. Daarom is Joshua even opgenomen, omdat deze chemo ook bijwerkingen kan hebben die in Joshua’s geval verre van okey zijn. Daarom zijn we blij dat dit tijdens een opname gebeurd zodat we op de juiste plek zijn, mocht er iets gebeuren. Tot nu toe gaat ook dit goed. Vandaag krijgt hij het 2e deel van de chemo en morgen het 3e deel. Als dit allemaal goed blijft gaan, dan krijgt hij het de volgende keer in twee dagen. En uiteindelijk moet hij allebei de medicijnen op 1 dag krijgen. En dan 1 keer in de 2 weken. Het blijft spannend, maar hopelijk blijft Joshua het goed doen.

Qua gewicht is het nog niet echt stabiel bij Joshua. Het is goed aan hem te zien dat hij zo enorm is aangekomen. Iets waar we echt verdrietig van worden, want er is niks tegen te doen. Gelukkig hebben we wel sinds januari de Innowalk. Bijzonder genoeg hebben we deze via allerlei acties en giften bij elkaar gekregen. Ben Blass heeft ons hierbij enorm geholpen, want alleen was dit nooit gelukt. Joshua beweegt nu elke dag en we zijn intens dankbaar dat hij de Innowalk nu heeft. Helemaal voor zichzelf 🙂 Hij vindt het ook niet erg om erin te staan. Lekker even bewegen is fijn voor hem. Vaak staat hij erin als ik aan het eten koken ben, en dan kletsen we saampjes heel wat af. Ook gebeurd het wel dat hij ervan in slaap valt….

Op school gaat het ook goed. Joshua gaat 3 tot 4 ochtenden naar school. Hij vind dit heerlijk en verteld altijd wat hij heeft gedaan. Het is zo genieten om saampjes met hem de dag door te nemen. Gister ging ik ook even bij hem in bed liggen. En dan zegt hij ook ‘mama zullen we even klessebessen over school’ Hij verteld mij dan wat hij allemaal heeft gedaan, soms vul ik hem aan, maar dan verbeterd hij mij weer. En is een lieverdje en we genieten allemaal onwijs van hem.

Rond april zal er weer een scan plaats vinden. Super spannend wat de chemo heeft gedaan. Of het zijn werk doet. We horen nog wanneer dit zal zijn. Waarschijnlijk de laatste MRI scan in het RadboudUMC, want vanaf eind mei wordt het Prinses Maxima ziekenhuis ons behandelend ziekenhuis. Voor ons een stuk dichterbij en gelukkig gaat onze oncoloog met ons mee naar Utrecht. Veel vertrouwde gezichten zullen we daar tegenkomen. Maar ook veel nieuwe gezichten. Ook dit zal weer goedkomen denk ik 😉 Voor ons is Utrecht in ieder geval een stuk dichterbij.

Dan nog even een leuk berichtje….we zijn druk bezig met ons BBQ event voor dit jaar. Ook dit jaar hopen we een prachtige dag met elkaar te hebben. De opbrengst van ons event gaat naar hersentumoronderzoek. Vorig jaar hebben we hier €12500,= mee opgehaald. We hopen er dit jaar overheen te gaan. Ons Event zal zijn op 7 juli, weer met een middag en avond programma. Dus zet hem vast in je agenda!

Dit was het weer even voor nu. We hopen dat alles goed blijft gaan, en dat we snel weer naar huis mogen.

Liefs, Joshua en Eunice

IMG_4519