Wie had dat gedacht….dat we gewoon een wat meer rustige periode in konden gaan. Wat een heftige maand was december. Zoveel spanning, verdriet of ons lieve kereltje ooit nog thuis zou komen. En nu zijn we alweer 8 weken thuis.

De eerste weken waren erg zwaar. Joshua huilde veel, vooral in zijn slaap. We moesten er ‘s nachts vaak uit om hem te troosten. Eigenlijk hadden we zelf amper energie om er steeds uit te gaan, daarom kreeg Josh in overleg met onze oncoloog een medicijn wat hem wat rustiger maakte. Na een week ging het slapen goed en konden we dit afbouwen.

Je merkt dat de spanning van de afgelopen maanden wel echt veel van ons allemaal heeft gevraagd. Moe…zijn we. Soms zeg ik wel eens tegen Ar dat ik zo graag dagen zou willen slapen. En dat geld ook voor Arnoud. Je bent thuis maar de zorg gaat door. Dag in dag uit. Joshua gaat verder niet meer naar school, omdat we dit niet de juiste plek voor hem vonden. We zijn bezig met een dagopvang in Barneveld voor drie dagen. Maar ook dit kost tijd en energie. Vrijstelling van leerplicht moeten we aanvragen, het financiële stuk moet geregeld worden….en ondertussen tikken de weken door. Het zal nog wel weken duren voordat dit allemaal rond zal zijn. Veel papierwerk, en ik merk dat het meest lastige is dat je moet beschrijven/vertellen wat je mannetje allemaal niet kan. Zijn beperkingen, zijn ziekte. En dit zijn juist de dingen waar je zo verdrietig van wordt om allemaal weer te vertellen. Maar je moet….dus dan doen we dit maar netjes.

Door het vele liggen in de maand december waren Josh zijn spieren erg achteruit gegaan. Hij kon heel weinig meer zelf en de transfers waren dan ook best zwaar. We merken nu dat zijn spieren steeds sterker worden. Zijn rompbalans wordt beter. Hij kan zelf zijn pyjama broek weer uitkrijgen 😉. En helpt veel meer mee met de transfers. Een positieve ontwikkeling waar we blij mee zijn. Ook heeft hij zijn heerlijke grapjes weer en lachen we heel wat af met elkaar. Daar wordt je zo gelukkig van.

Afgelopen maandag hadden we een mri scan. Dit was de eerste scan weer sinds begin januari. Super spannend, omdat je gewoon niet weet wat er in dat bolletje allemaal gebeurd. Dinsdag kregen we telefonisch de uitslag al van onze oncoloog, maar we wilden eerst gisteren zelf de plaatjes van de scan zien voordat we het aan iedereen zouden vertellen.

De artsen waren tevreden over de scan. De eiwitproductie is niet meer zo hoog als dat het geweest is. Je ziet geen witte brijige massa meer in Josh zijn hersenkamers. De tumor is wel weer met 0,5 cm toegenomen. Maar er is met de operaties zoveel ruimte gecreëerd dat we hier niet perse iets mee moeten.

Blij waren we met deze uitslag. Lekker even rust. Geen chemo’s of andere behandelingen. Gewoon genieten thuis. Ons storten op de aanvraag voor dagopvang en leuke dingen plannen waar we energie van krijgen.

Samen met Regina (vriendin) organiseer ik dit jaar weer het MegaWorkshopEvent in Barneveld. Een gaaf event voor creatievelingen met super leuke workshops en workshopleiders. De hele opbrengst hiervan gaat naar hersentumoronderzoek bij kinderen. En onderzoek dat wordt gedaan in het prinses Máxima centrum. Hier krijg ik energie van en het is bijzonder hoeveel lieve mensen hun vrije tijd geven voor dit event.

Mocht je erbij willen zijn (wat ik zeker zou doen) dan kan je via http://www.MegaWorkshopEvent.nl je aanmelden en hoop ik je 13 mei te zien.

We wensen iedereen verder een mooie vakantie. Geniet van elkaar! Vier het leven want dat is zo belangrijk ❤️

Liefs Arnoud en Eunice