1 juni…..2017

15 mei moest ik met Joshua in het Radboud zijn, want er waren veel kiezen die slecht waren door de chemo en alle medicijnen. Ik zag er erg tegenop, maar het moest gebeuren voordat de operatie aan de tumor gepland kon worden. Het was nog een heel gepuzzel om OK ruimte te regelen voor deze ingreep, maar gelukkig was dit snel rond en werkte iedereen mee. Het duurde in totaal 2 uur, en die arme Josh was 7 kiezen armer. Gelukkig heeft hij er weinig last van gehad en vroeg hij vlak nadat hij bijgekomen was om een appeltje…:-). Na een paar dagen kon hij alweer redelijk goed eten, en nu eet hij eigenlijk alles weer. Ze hebben de plekken waar de kiezen zaten netjes gehecht, daarom was alles zo snel genezen. IMG_0327

Ik hoorde deze dag ook dat het zo goed als vast stond dat Joshua 1 juni geopereerd wordt. Dit is aanstaande donderdag. Heel spannend allemaal weer. Het wordt een operatie van 6 tot 8 uur. En Joshua is gelijk om 8 uur aan de beurt. We zijn blij dat er een behandeling is waar we achter kunnen staan, maar aan de andere kant voelen we nu wel de spanning. Ook voor Nathan en Noelle is het weer erg heftig. Voor hoe lang zal ik van huis weg zijn. Nathan vindt het verschrikkelijk om thuis te komen van school zonder dat ik er ben. En dat snap ik ook. Want als je thuis komt van school, dan is het fijn als je moeder er is. Het is een heel geregel om te zorgen dat deze twee lieverds een goed onderkomen hebben. Gelukkig worden ze opgevangen door allemaal lieve mensen om ons heen. En kunnen ze gewoon naar school en bij vrienden spelen.

Na de operatie zal Joshua eerst naar de IC gaan en vanuit daar weer naar Medium Care. hopelijk gaat dit snel. We weten welke grote risico’s ook deze operatie weer met zich mee brengt. Daarom hopen en bidden we dat de operatie goed mag gaan en Joshua snel mag herstellen. IMG_0341

Ik probeer donderdagavond jullie een update te geven over hoe het is gegaan. Als dit donderdagavond niet lukt, d
an wordt het vrijdag.

Het is zo bizar dat de dag na de operatie het alweer 6 jaar geleden is dat onze dappere jongen opgenomen werd. Toen nog maar 7 maanden en zo ziek. Zoveel moeten inleveren en ondanks dat stralen en blij zijn zoals een kind moet zijn. Dat ontroerd mij….hij kan zo genieten van het kleine! Daar kunnen wij wat van leren. Als ik dan die lieve oogjes zie op de foto hierboven….dan snap ik niet dan die mooie oogjes niet kunnen zien. Maar onze lieve Josh kijkt met zijn hartje…en dat zouden wij mensen ook meer moeten doen. Wanneer wij uit de rollercoaster stappen waar we al 6 jaar in zitten weten we niet. Niemand geeft ons ook een indicatie. We hopen zo op een medicijn dat effect mag hebben. Daarom zijn we fanatieker dan ooit om geld in te zamelen voor onderzoek. Het mag en kan toch niet zo zijn dat er geen doorbraak komt.

Daarom houden wij op 8 juli een prachtig BBQ-event in Lunteren. De opbrengst hiervan gaat naar hersentumor-onderzoek. Dus mocht je deze dag nog niks hebben. Kom dan en geniet! de Flyer zal ik hieronder plaatsen. De 1e flyer is voor de avond ( De VIP’s) en de 2e voor de middag (familie-feest).

Liefs, Eunice

BBQ Event flyer definitief2

BBQ Event flyer definitief.jpg

 

Advertenties

Een nieuw behandelplan….

Vandaag precies drie weken geleden schreef ik de blog over de uitslag van de mri scan. Vandaag hebben Arnoud en ik een gesprek gehad met onze Oncoloog en Verpleegkundig specialist. De afgelopen weken waren verschrikkelijk spannend. Wat zou er besproken worden bij de specialisten, met wat voor een plan gaan ze komen….kunnen wij daar ons in vinden…veel van deze gedachten spookten door ons hoofd. Zelfs ’s nachts was je er mee bezig….

En vandaag was het dan eindelijk zover. Ondanks alles voelde we ons wel rustig en hoopte we op een goede uitslag. Toen we het kamertje samen met Dokter Gidding en Chantal binnen liepen zei Dokter Gidding dat we nog even zouden wachten op Dokter van Lindert (de neurochirurg) Er gingen gelijk twee gedachten door mijn hoofd. Of de neurochirurg zou vertellen dat hij het wel zag zitten om Josh te opereren of hij zou komen vertellen dat hij het helemaal niet zag zitten en uitleggen waarom niet…. Gelukkig was de eerste gedachte de juiste. Dokter van Lindert vertelde dat Joshua gister uitgebreid besproken was met het medische team. En dat ze allemaal wel tot de conclusie waren gekomen dat wanneer je bestraling, chemotherapie of opereren naast elkaar zou zetten dat hun voorkeur dan uitging naar opereren. Arnoud en ik waren blij met deze uitslag. Want hier hadden wij ook het beste gevoel bij.

Natuurlijk zal het weer een zware operatie worden van 6 tot 8 uur. En ook deze operatie is risico-vol. Als je de risico’s hoort, dan is dit altijd weer schrikken. Maar het vertrouwen van Dokter van Lindert ons gaf, deed ons goed. De operatie zal waarschijnlijk al in juni plaats gaan vinden. Wanneer weten we nog niet precies.

Na de operatie zal Joshua ongeveer 3 maanden de tijd krijgen om te herstellen van de operatie. En daarna zullen we hoogst waarschijnlijk gaan starten met de Avastin. Dit is het medicijn wat we al vaker hebben genoemd. Maar wat wel risico’s had. Joshua zal daarom goed in de gaten gehouden worden tijdens dit traject. Dokter Gidding denkt dat dit medicijn een positief effect zal hebben op de tumor.

We zijn blij met deze uitslag hoe dubbel dit misschien ook klinkt. Ik was al mijn stro-halmpjes kwijt waar ik me aan vast kon houden. Maar we hebben weer hoop! Hope is never lost…..

Liefs, Eunice en natuurlijk Arnoud 🙂

IMG_0090