Inmiddels zijn we alweer vier maanden verder. De weken vliegen voorbij. We beleven mooie momenten samen, maar ook minder fijne momenten.

De verbouwing van ons huis is helemaal klaar. We zijn ontzettend blij met ons mooie huis. Soms voelt het nog onwerkelijk dat dit van ons is :-). We hebben veel hulp gehad en daar zijn we echt dankbaar voor. Onze lieve buurman was bijna dagelijks in ons huis te vinden met zijn verfkwast en verfrollers. Het was fijn dat we deze hulp hadden, want in deze periode ging het echt niet goed met Josh. In mijn vorige blog had ik geschreven dat hij was geopereerd aan de cystes die hij had.

Daarnaast mocht ik op vakantie met twee vriendinnen, een paar dagen waar we intens van hebben genoten. Het is echt fantastisch om gewoon met twee lieve vriendinnen op vakantie te gaan. Heerlijk als vrouwen onder elkaar 😉 Arnoud is met Chris naar IJsland geweest. Verder zijn we afgelopen maand met Nathan en Noelle naar Valencia geweest. We hebben echt genoten met deze twee. En we wisten dat Jeanine en Kris goed voor onze Josh zouden zorgen.

En dan ons lieve kereltje. Hij heeft de afgelopen maanden weer te veel meegemaakt. Na april is hij twee keer geopereerd aan zijn drain. Zelfs een paar dagen voordat we op vakantie zouden gaan. Het is zo sneu dat hij bijna geen kans krijgt om goed te herstellen van alles voor een langere tijd. De maandag na onze vakantie had Josh een MRI-scan. Hieruit bleek dat de tumor en uitzaaiingen stabiel waren gebleven, maar dat de cystes die er in april zaten en waaraan hij was geopereerd, nu weer aanwezig waren. Echt waardeloos, want we zagen Josh alweer achteruitgaan. Als we hem ’s morgens wakker maakten, lukte het hem gewoon niet om wakker te worden. Hij zei dan ook: ‘Mijn hoofdje is zo moe, mama.’ Hij sliep dan gerust tot een uur of elf. Eerst was dit één tot twee keer per week, maar de laatste week was dit elke ochtend en middag. De momenten dat hij wakker was, kletste hij heerlijk en stond hij ook echt helemaal “aan”. Dus het contrast was best groot.

Wat er in Josh’s hoofdje gebeurde, was dat wanneer hij sliep, zijn drain niet goed afliep. Het gedeelte dat dit zou moeten regelen (de klep) is precies het stukje dat ze bij Josh hebben weggelaten, omdat dit steeds verstopt raakte. De drain loopt dus af als hij zit. Doordat de hersenkamers vollopen, raken de cystes in de verdrukking en dit zorgt ervoor dat hij steeds slaapt. Ook reageert zijn rechterkant (arm, been) weer minder tot vrijwel niet, en is zijn nystagmus weer veel erger. Wanneer wij zijn hoofdsteun omhoog deden, liep het hersenvocht weer af en hoorde ik hem na een paar uur weer zeggen: ‘Zo, ik ben er weer.’ Ik moest dan ook echt lachen, want hij was er dan ook echt weer, al kletsend en lachend bracht hij dan de dag door.

Op dit moment ligt Josh op de OK en willen ze een drain leggen in de cystes en deze verbinden met zijn drain die hij heeft voor zijn hersenvocht. Ze hopen dat op deze manier de cystes gedraineerd worden. Of het gaat werken, dat zal de tijd ons leren.

We verlangen intens naar een poosje rust. Voor Josh, maar ook voor ons. Want we zijn echt een beetje leeg. Ondanks alle leuke dingen en vakanties (waar we enorm van genieten en wat we ook zeker blijven doen) is het allemaal een beetje op. Dit gaat vast ook allemaal weer goedkomen.

Ik zal morgen even een berichtje schrijven hoe het met Josh is gegaan.

Liefs,
Eunice