Weer even tijd om jullie bij te praten over ons lieverdje. Zoals jullie al lezen, blijven de zorgen rondom Josh groot. Sinds april is hij alweer zeven keer geopereerd. Na de laatste blog zijn er nog twee operaties geweest, en vandaag vindt de volgende alweer plaats.

De cystes blijven het grootste probleem. De drain die was aangelegd, werkte niet goed, en de cystes bleven groeien. Deze cystes worden door de tumor veroorzaakt. Erg frustrerend, want de tumor zelf is stabiel. Toch ontstaan er steeds cystes. Eén cyste is zo groot dat deze weer verweven is met de hersenstam. Na veel operaties en niet de resultaten waarop we hadden gehoopt, is besloten om toch weer een grote operatie in te plannen (die nu plaatsvindt). De chirurg wil proberen om de dunne wand van de cyste zo ver mogelijk te verwijderen in de hoop dat deze wegblijft. Er bestaat een kans dat er weer een nieuw vlies ontstaat, en dan ontstaat er mogelijk weer een nieuwe cyste op dezelfde plek.

Hoe dit cysteprobleem opgelost kan worden, weet niemand. Zelfs wereldwijd niet. Dat maakt ons onzeker en angstig. Soms zakt de moed ons echt in de schoenen, want we weten hoe blij, vrolijk en energiek Josh kan zijn. Het is lang geleden dat we hem zo hebben gezien. Natuurlijk is hij blij en vrolijk, maar zijn energielevel is laag. Dit merken ze al maanden op Binnenveld. Hij wil daar zo graag heen, maar hij is zo snel moe. Ook de ochtenden zijn lastig voor hem. Na de laatste twee operaties zagen we hem al na drie dagen weer achteruitgaan. Zijn ogen stonden onrustig, zijn nystagmus was erg aanwezig, en ook zijn pupillen zakten weer.

Voor nu is het wachten op het telefoontje van de chirurg dat Josh klaar is en naar de IC gaat. Hoe lang de operatie precies duurt, weten we niet goed. Maar we hopen en bidden dat dit voor nu een oplossing mag zijn. Want Josh heeft echt rust nodig, en wij allemaal als gezin ook. We rapen onszelf steeds weer bij elkaar, maar onze gedachten staan niet stil. We slapen onrustig en blijven maar nadenken… soms ben je zo wanhopig dat je gaat googelen, ook al weet je dat dat niet helpt. Toch zou je zo graag een oplossing willen vinden.

Gelukkig is Josh in goede handen. We hebben een team artsen dat echt goud waard is. Onze neurochirurg is zo’n lieve man, die Josh echt in zijn hart heeft gesloten. Dat merken we elke keer als hij binnenkomt; Josh zegt dan zo leuk: ‘Dag dokter Hoving, bent u daar weer?’ Hij herkent hem meteen aan zijn stem. We zijn dankbaar dat we in Nederland zulke goede zorg hebben.

Vrijdag hopen we dat onze lieverd 14 jaar mag worden. Dit keer vieren we het in het ziekenhuis. We hangen slingers op, zodat iedereen weet dat hij jarig is. Als we vragen aan Josh: ‘Hoe oud word je vrijdag?’, zie je hem nadenken, want hij is net gewend aan 13 jaar… Het is lastig om die 14 er weer in te krijgen, haha. Maar dat komt goed. We hopen dat we er toch een mooie dag van kunnen maken met hem.

Mocht je een kaartje willen sturen, dat mag altijd. Superleuk zelfs. Dit is het adres van Joshua:

Joshua van Gent  

P/A Prinses Máxima Centrum  

Afdeling De Molen, kamer 241  

Heidelberglaan 25  

3584 CS Utrecht

Liefs, en ik hoop jullie snel even te laten weten hoe het met Josh gaat.

Eunice