Afgelopen maandag hebben we Josh weer meegenomen naar huis. Hij heeft een week in het ziekenhuis gelegen en ze hebben hem goed kunnen observeren. Het lastige was dat hij eigenlijk van alles liet zien. Van koorts (althans voor Josh is 38°C koorts, want hij zit meestal rond de 34/35°C), hartslag van 130/140 in slaap, tot hartslag van 37/45 in slaap. Dan sliep hij zo diep dat hij niet eens meer reageerde op een pijnprikkel. Er werd weer hersenvocht afgenomen en op kweek gezet. Ook werden er bloedkweken afgenomen, maar nergens kwam iets geks uit. Hij had dagen dat hij moe was, maar ook dagen dat het redelijk ging. Vier MRI-scans zijn er de afgelopen week gemaakt, die allemaal nagenoeg hetzelfde waren. We hielden precies bij wanneer Josh goed wakker was en rechtop kon zitten en wanneer hij in slaap viel.

Er werden verschillende opties besproken qua behandeling/ingreep, maar echt een concreet plan was er nog niet. Omdat het zo ingewikkeld en lastig is. Daarom hebben wij afgelopen zondag besloten om Josh mee te nemen naar huis. Thuis verder te observeren en aan de bel te trekken wanneer het niet goed gaat. Hij kan weinig hebben, dus we hebben verder ook geen bezoek aan huis als hij wakker is, om zo min mogelijk prikkels voor hem te hebben. Hij kan met momenten blij en vrolijk zijn, maar ook intens moe dat hij niet wakker kan blijven. Het beeld is dus nog niet echt veranderd. Stiekem hoop je zo dat het toch de balans is die hij moet vinden in zijn hoofd. Maar of dat zo is, weet ik niet….. Met dat ik dit schrijf, voel ik de tranen in mijn ogen branden. Want je wilt zo graag een oplossing, er zijn zo veel mensen die voor ons lieve kereltje bidden. Dan vraag je jezelf af… 13 jaar ups en downs… dan is een stukje stabiliteit, vreugde en rust in Joshs leven (en in ons leven) toch niet zoveel gevraagd? Ik merk dat ik mijzelf hier helemaal in kan verliezen; frustratie, verdriet…. geen eens meer ‘waarom’, want als ik daar in blijf hangen, brengt het mij verder van God af. En dat is juist degene die ons kracht geeft en op de been houdt.

Afgelopen week had ik een mooi gesprek met een verpleegkundige van de dagbehandeling. Zij vertelde dat ze ook christen is en samen hebben we dan even zo’n mooi gesprek. Zij begreep mij zo goed en even een luisterend oor van iemand die je kent en die ziet wat Josh doormaakt in het ziekenhuis (en thuis), dat is dan even een verademing. Even alles eruit gooien, tranen laten lopen en daarna weer doorgaan, maar wel met een mooi gesprek waar ik op terug kan kijken. Zulke gesprekjes heb ik veel meer aan dan met een maatschappelijk werker, want als ik toch eens over mijn gevoelens zou moeten praten… denk ik dat dat niet goed gaat komen.

Voor nu is het thuis goed observeren, bijhouden wanneer hij slaapt, wakker is en hoe hij het verder doet. Als het nodig is contactleggen met het ziekenhuis.

Arnoud hoopt vannacht te vertrekken naar Oostenrijk met 3 collega’s. Hij heeft er onwijs veel zin in, en ik geniet van het feit dat hij lekker kan gaan. Even naar de mooie, witte wereld daar. Het heeft veel gesneeuwd in het gebied waar hij heen gaat. Extra cadeautje, want als er iemand van sneeuw houdt, dan is Ar het wel ❤ We genieten samen van deze mooie dingen, want die zijn er ook zeker hoor. En als ze er even niet zijn, dan zoeken we ze wel op. Het is echt niet zo dat we de hele dag in zak en as zitten. Er wordt in huize van Gent ook veel gelachen, en zijn we dankbaar voor wat we hebben en krijgen. Ook al zijn het de kleine dingen, dat zijn juist de dingen waar je zo blij van wordt. Dat ik nu even aan mijn aanrecht de blog kan schrijven. Of even lekker mijn huisje kan boenen. Kan genieten van ons mooie huis. De trap die op dit moment bekleed wordt met waterbuffelleer…. dat zijn toch mooie dingen.

Geniet daarom van de kleine dingen

Lieve mensen, nog een fijne week.

Liefs, Eunice

Zoals jullie hierboven al lezen, blijven de zorgen rondom Josh. Vandaag, 2 weken geleden, is hij opnieuw geopereerd en heeft hij twee drains gekregen. Links en rechts met beide een reservoir (intern) wat van buitenaf eventueel aangepikt kan worden. Joshua heeft nooit eerder twee drains gehad, dus onze hoop was hier toch echt op gevestigd. Joshua had een paar goede dagen thuis. Weer praatjes en blij. Wel zagen we steeds dat hij vanuit lig naar zit zich even niet prettig voelde. Dit duurde vaak 30 minuten tot een uur. Hij sliep dan even en de rest van de dag was hij weer heerlijk aanwezig. We hadden nauw contact met het ziekenhuis en tot vorige week woensdag hadden we echt het idee dat alles een beetje in balans moest komen. Misschien dat je ook heel graag dingen wilt zien, omdat je zo intens graag wilt dat het goed gaat komen en goed blijft gaan met ons kereltje.

Donderdags ging het minder goed. Hij werd ’s middags niet lekker wakker en vanaf donderdag zagen we hem duidelijk weer achteruitgaan. Elke keer met het zitten ging het niet goed. Wij hadden het idee dat de drains dan te snel afliepen en je dus het tegenovergestelde bereikte. In plaats van verhoogde druk dat je onderdruk krijgt, te weinig hersenvocht in de hersenkamers. We hebben het nog een paar dagen aangekeken, want weer een opname… dat liever niet. Maar een ommekeer zagen we niet. Zondag hebben we contact gehad met het ziekenhuis, overleg gehad en maandagochtend zijn we richting Utrecht gegaan. Josh kreeg een MRI-scan en deze liet eigenlijk zien dat de hersenkamers wel afgenomen waren, maar geen onderdruk. Dus dat was aan de ene kant fijn, maar wat was dan de oorzaak? Dit is tot op de dag van vandaag de vraag. Joshua werd ter observatie opgenomen, we moesten bijhouden hoe lang Joshua rechtop kan zitten en hoe hij het half zittend doet. Na een halfuur helemaal rechtop zitten voelt hij zich niet goed. Dit geeft hij zelf ook aan, en je ziet het ook aan zijn gezicht. Dan doen we zijn hoofdsteun weer wat naar beneden, dan slaapt hij een poos en is hij er weer. Dit zien we nu elke dag. Maar hoe verder? Dat is echt wel lastig. ‘Zomaar’ dat hoofdje weer openmaken, dat wil je ook niet. Onze neurochirurg hoopt(e) dat er vanzelf weer een balans zou komen, dat het wennen was. Maar inmiddels is het al twee weken geleden dat Josh geopereerd is en we zien geen verbetering.

Voor nu is het vandaag nog observeren en dan gaan we aan het einde van de dag kijken hoe verder. De kans is groot dat Joshua tijdelijk de drain extern krijgt. We hebben dit 2 jaar geleden ook 3 weken gehad. Ideaal is dit niet, want je kunt dan niet zoveel. Maar zo kunnen ze wel zien hoe de afloop is van het hersenvocht en of Joshua opknapt als er meer hersenvocht afloopt. Het is zo frustrerend dat de primaire tumor stabiel is, maar dat we steeds het probleem met de drain houden.

Veel mensen vragen aan ons hoe het met ons gaat, of we het nog volhouden…. Eigenlijk weten we niet meer goed wat we hierop moeten zeggen. Want een keuze hebben we niet. Volhouden, dat moeten we gewoon voor ons lieverdje. Want wat verlangen we voor hem dat hij weer voor een lange tijd zich fijn mag voelen. Arnoud zei vorige week: ‘Mocht het maar 3 maanden goed gaan.’ 3 maanden… wat is dat nou, maar gewoon van de rust waar je zo naar verlangt.

Arnoud gaat volgende week met 3 collega’s op wintersport. Iets waar hij erg naar uitkijkt en iets wat hij ook zo hard nodig heeft. Daarom hebben we afgesproken dat hij gewoon moet gaan. Even genieten van de sneeuw, de zon en de gezelligheid en misschien een beetje opladen.

Liefs, Eunice

Ha lieve allemaal,

De operatie van Josh ging gisteren niet door i.v.m. een spoedoperatie van een ander kindje. Maar vanmorgen was hij om 8.00 uur aan de beurt. Ook wel hard nodig, want we zagen hem vannacht weer meer achteruitgaan. De operatie is goed verlopen. Er bleek inderdaad weer hoge druk te zijn, doordat de drain het hersenvocht niet goed kon afvoeren. Er zijn nu twee drains geplaatst, in beide hersenkamers één. Het zijn drains met een grotere diameter (die eigenlijk voor externe drains gebruikt worden). We hopen nu dat beide hersenkamers goed gedraineerd worden. Garanties krijg je niet, maar het is wel een operatie die niet eerder zo uitgevoerd is bij Josh. We hopen op een goed herstel en dat we voorlopig even rust hebben, als eerste voor Josh, maar ook wel voor ons als gezin.

Verder even iets leuks wat dokter Hoving vertelde. Hij was met zijn vrouw en kinderen op vakantie geweest naar Tanzania (afgelopen kerstvakantie) en dokter Hoving maakt altijd grapjes over Josh zijn Dikkie Dik. Nu had hij in Tanzania een kleine soort van gazelle gezien en hij vroeg aan de gids hoe dit diertje heette. De naam van dit hertje was Dikkie Dik (Dik Dik). Dus zelfs op vakantie moest onze chirurg nog aan lieve Josh denken. Het was een dapper diertje, vertelde de chirurg. Dus wij zeiden al, net als Josh.

Liefs, Eunice

Lieve allemaal,

Even een berichtje om jullie bij te praten. Als eerste, dank voor alle lieve berichtjes en kaarten. Wat doet dit ons goed. Ook dat we mogen weten dat we een gemeente hebben die biddend om ons heen staat. Afgelopen zondag hebben we tijdens de kerkdienst van onze gemeente gevraagd of zij mee willen bidden voor een oplossing voor onze lieve jongen. Want wat verlangen we naar rust voor hem.

Afgelopen maandag hebben de artsen samen gesproken over de situatie van Josh. Vanmorgen zijn wij weer naar het ziekenhuis geweest voor een scan en hebben we onze neurochirurg gesproken. We zien sinds zaterdag weer dat Joshua achteruitgaat. Hij heeft eigenlijk maar twee goede dagen gehad na de operatie op 29 december. Dit is een patroon dat wij de laatste weken steeds zien. De scan van vanmorgen laat dan ook zien dat de hersenkamers niet zijn afgenomen. Dit is de oorzaak dat Joshua niet opknapt. Het is verdrietig om te zien dat hij zich niet fijn voelt. We hebben opnieuw onze zorgen uitgesproken naar onze artsen. Ook dat wanneer we toch nog even aankijken, we weer in een situatie komen dat hij met spoed geopereerd moet worden. Samen hebben we gesproken over de klachten die we weer bij Joshua zien. De neurochirurg vroeg ook aan ons wanneer Josh zich voor het laatst een langere tijd goed heeft gevoeld. Dit was april vorig jaar. Je hart breekt bij dit idee. Dat hij zich al zo lang niet goed voelt. Steeds even 2 dagen onze oude vrolijke Josh, en daar blijft het dan ook bij.

Arnoud gaf ook duidelijk aan dat wij ook op ons tandvlees lopen en op de been moeten blijven voor Josh en ook voor onze twee lieve oudste kids, die samen met ons de zorg voor Josh doen. Er is opnieuw overleg geweest en morgenochtend wordt Joshua geopereerd. Gelukkig nu in een setting waarbij het geen spoed is. Ze zullen met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken of zijn hersenkamers überhaupt nog wel met elkaar in verbinding staan (wat normaal gesproken wel zo zou zijn). Door de cystevorming kan het zo zijn dat niet alles meer met elkaar in verbinding staat en dat dit de reden is dat alles niet goed gedraineerd wordt. Ook gaan ze kijken of de drain op een andere plek geplaatst kan worden, of eventueel 2 drains. Dit laatste geeft wel weer een risico dat de hersenkamers te veel gedraineerd worden. Dan worden je hersenkamers weer te klein en krijg je onderdruk. Dit is ook niet wat je wil.

Wat het precies gaat worden, zullen we morgen na de operatie horen. En och, wat hoop en bid ik dat er een langdurige oplossing voor onze lieverd komt. We gunnen hem zo intens de vreugde in zijn leventje dat hij heeft wanneer hij in goede doen is. Hij kan zo genieten van de opvang bij Binnenveld en het thuis zijn met zijn broer en zus. Samen muziek maken, dansen en blij zijn.

Ik zal proberen jullie morgen een update te geven van de operatie.

Heel veel liefs van ons allemaal.
Eunice

Sinds gisteren zijn wij weer thuis. Na een gesprek met onze oncoloog en neurochirurg mochten we Josh meenemen. Samen hebben we de scan bekeken, en we zagen dat de nieuwe scan beter is dan die van zondagavond. We zien nu weer meer structuur in de hersenen; op de scan van zondag was die structuur bijna helemaal verdwenen door de hoge druk in zijn hoofd.  

De artsen hebben een grote cyste rechtsvoor aangeprikt en deels leeggezogen. Toch lijken de hersenkamers nog niet echt kleiner. Wel is de eerste cyste die er zat bijna helemaal verdwenen. De drain heeft wat dat betreft goed gewerkt. Dat is een positieve ontwikkeling, en we proberen zulke momenten vast te grijpen. Anders zakt de moed je snel in de schoenen.  

Josh heeft echter veel ingeleverd. De vorige keren knapte hij sneller op, maar nu is zijn energielevel heel laag. Na het slapen gaat het even redelijk, maar daarna stort hij volledig in en kan hij alleen maar rusten. We knuffelen en zoenen ons lieverdje helemaal plat. De tranen lopen over onze wangen, want we houden zoveel van hem. We willen zó graag dat alles goedkomt.  

Gisteren, terwijl ik in de auto naar het ziekenhuis reed, besefte ik hoe anders onze oud en nieuw had kunnen lopen. De situatie tijdens de operatie was echt kritiek. Op maandag en dinsdag zagen we de zorgen in de ogen van de artsen. Dat Josh er nog is, maakt ons ontzettend dankbaar, maar we weten ook dat we er nog lang niet zijn. Dat geeft spanning. We vragen ons af hoe lang we hem nu weer thuis kunnen houden. We hopen op een stijgende lijn, want anders moet hij weer opgenomen worden.  

Maandag bespreken de artsen hem opnieuw, en dinsdag heb ik contact met Evelien, onze oncoloog. Op 10 januari wordt er weer een scan gemaakt, zodat we kunnen zien waar we staan.  

Voor nu is het vooral afwachten, hopen en bidden dat er een oplossing mag komen. We danken God dat hij Josh tijdens de operatie heeft gespaard.  

Liefs,  Eunice