Zoals jullie hierboven al lezen, blijven de zorgen rondom Josh. Vandaag, 2 weken geleden, is hij opnieuw geopereerd en heeft hij twee drains gekregen. Links en rechts met beide een reservoir (intern) wat van buitenaf eventueel aangepikt kan worden. Joshua heeft nooit eerder twee drains gehad, dus onze hoop was hier toch echt op gevestigd. Joshua had een paar goede dagen thuis. Weer praatjes en blij. Wel zagen we steeds dat hij vanuit lig naar zit zich even niet prettig voelde. Dit duurde vaak 30 minuten tot een uur. Hij sliep dan even en de rest van de dag was hij weer heerlijk aanwezig. We hadden nauw contact met het ziekenhuis en tot vorige week woensdag hadden we echt het idee dat alles een beetje in balans moest komen. Misschien dat je ook heel graag dingen wilt zien, omdat je zo intens graag wilt dat het goed gaat komen en goed blijft gaan met ons kereltje.

Donderdags ging het minder goed. Hij werd ’s middags niet lekker wakker en vanaf donderdag zagen we hem duidelijk weer achteruitgaan. Elke keer met het zitten ging het niet goed. Wij hadden het idee dat de drains dan te snel afliepen en je dus het tegenovergestelde bereikte. In plaats van verhoogde druk dat je onderdruk krijgt, te weinig hersenvocht in de hersenkamers. We hebben het nog een paar dagen aangekeken, want weer een opname… dat liever niet. Maar een ommekeer zagen we niet. Zondag hebben we contact gehad met het ziekenhuis, overleg gehad en maandagochtend zijn we richting Utrecht gegaan. Josh kreeg een MRI-scan en deze liet eigenlijk zien dat de hersenkamers wel afgenomen waren, maar geen onderdruk. Dus dat was aan de ene kant fijn, maar wat was dan de oorzaak? Dit is tot op de dag van vandaag de vraag. Joshua werd ter observatie opgenomen, we moesten bijhouden hoe lang Joshua rechtop kan zitten en hoe hij het half zittend doet. Na een halfuur helemaal rechtop zitten voelt hij zich niet goed. Dit geeft hij zelf ook aan, en je ziet het ook aan zijn gezicht. Dan doen we zijn hoofdsteun weer wat naar beneden, dan slaapt hij een poos en is hij er weer. Dit zien we nu elke dag. Maar hoe verder? Dat is echt wel lastig. ‘Zomaar’ dat hoofdje weer openmaken, dat wil je ook niet. Onze neurochirurg hoopt(e) dat er vanzelf weer een balans zou komen, dat het wennen was. Maar inmiddels is het al twee weken geleden dat Josh geopereerd is en we zien geen verbetering.

Voor nu is het vandaag nog observeren en dan gaan we aan het einde van de dag kijken hoe verder. De kans is groot dat Joshua tijdelijk de drain extern krijgt. We hebben dit 2 jaar geleden ook 3 weken gehad. Ideaal is dit niet, want je kunt dan niet zoveel. Maar zo kunnen ze wel zien hoe de afloop is van het hersenvocht en of Joshua opknapt als er meer hersenvocht afloopt. Het is zo frustrerend dat de primaire tumor stabiel is, maar dat we steeds het probleem met de drain houden.

Veel mensen vragen aan ons hoe het met ons gaat, of we het nog volhouden…. Eigenlijk weten we niet meer goed wat we hierop moeten zeggen. Want een keuze hebben we niet. Volhouden, dat moeten we gewoon voor ons lieverdje. Want wat verlangen we voor hem dat hij weer voor een lange tijd zich fijn mag voelen. Arnoud zei vorige week: ‘Mocht het maar 3 maanden goed gaan.’ 3 maanden… wat is dat nou, maar gewoon van de rust waar je zo naar verlangt.

Arnoud gaat volgende week met 3 collega’s op wintersport. Iets waar hij erg naar uitkijkt en iets wat hij ook zo hard nodig heeft. Daarom hebben we afgesproken dat hij gewoon moet gaan. Even genieten van de sneeuw, de zon en de gezelligheid en misschien een beetje opladen.

Liefs, Eunice