Goedemorgen lieve mensen, even weer een berichtje vanuit het Prinses Máxima Centrum. Inmiddels voelt het bijna als ons tweede thuis, wat eigenlijk geen goed teken is, want wat zijn we hier de afgelopen maanden toch veel geweest. Maar er wordt met zoveel liefde voor ons kereltje gezorgd door artsen en verpleegkundigen. Iedereen heeft ons kereltje in zijn/haar hart gesloten. Kan ook niet anders, want hij is zo lief, leuk en dapper.

Afgelopen maandag is er besloten om toch de operatie te doen waar ik vorige blog over schreef. Er werd opnieuw een scan gemaakt. Later die dag werd de scan met ons besproken en ook wat de bedoeling was van de operatie. Een duidelijk plan; het belangrijkste is dat de hersenkamers weer met elkaar verbonden zouden worden. Dat de ‘schotjes’ van de cystes die in de hersenkamers zaten, weggehaald werden, zodat het weer een geheel zou worden. En hierdoor de afvoer van het hersenvocht beter zou gaan. Een plan waar we allemaal achter konden staan. Wat wel moeilijk is, is dat je nooit weet of dit de oplossing is. Soort van ‘garantie tot aan de deur’. Wat onze chirurg zei, is dat hij dit stap voor stap wil aanpakken. Niet gelijk rigoureus aan de slag, maar weloverwogen. Anders weet je niet meer waar bepaalde klachten vandaan komen. Of we er nu zijn, dat weten we echt niet. Dat zullen we de komende tijd thuis gaan zien.

De operatie is goed verlopen, Joshua was dinsdag om 8.00 uur gelijk aan de beurt. Dus dat was fijn. Het is zo moeilijk om elke keer weer je lieve kind naar de OK te brengen. Afgelopen week hoorden we van een arts dat Joshua al 73 keer geopereerd is sinds hij 7 maanden oud was. Je schrikt echt zo van dit getal en dan nog alle chemo’s. En toch altijd blij en positief als hij zich goed voelt. Nooit klagen en als het lukt, altijd blij. Een voorbeeld voor ons allemaal ❤️

Om 14.00 uur mochten we naar de IC en hoorden we dat de operatie goed was gegaan. Josh is een nachtje op de IC geweest, omdat bij zulke operaties er bloedingen kunnen ontstaan, en dan moet je toch dicht bij de OK’s zijn. Gisteren mocht hij weer naar zijn eigen kamertje in het PMC. Echt fijn is dat. Rust en weinig prikkels. Er is gisteren nog een scan gemaakt en hierop konden we zien dat de operatie gegaan is zoals de chirurg wenste. En dan nu kijken hoe het gaat. Josh is nog erg moe, maar dat is niet vreemd na alles wat er is gebeurd. Wel eet hij zelf weer lekker en is hij ook echt wel helder als hij wakker is. Wel erg traag in het praten, maar dat komt hopelijk weer goed.

Bedankt voor alle lieve berichtjes. Dat doet ons echt goed. Het is hartverwarmend hoeveel mensen er met ons meeleven en meebidden. Laatst las ik een deel van mijn eigen blog. Soms voelt het zo onwerkelijk als je alles leest, en bedenk je wat voor een rollercoaster we achter ons hebben en waar we eigenlijk nog in zitten. Dan besef je dat je dit niet alleen kunt, ik schreef in mijn vorige blog dat we onze hoop niet moeten verliezen. Daarop kreeg ik zo’n mooi appje van een lief iemand die ik jaren geleden heb leren kennen. Zij schrijft: ‘Maar jouw echte Hoop is heel diep van binnen en Die laat jou niet los en jij hoeft Die niet los te laten. Jouw hoop is in Jezus, dat is het altijd al geweest.’ En zo is het. Het is zo bijzonder hoe mensen je zo kunnen bemoedigen met zulke woorden. Onze blog begint ook met de tekst uit Jeremia 29:11. Een HOOPVOLLE toekomst is ons beloofd en daar houden wij ons aan vast.

Liefs, Eunice

Soms schrijf ik mijn blog in geen tijden en soms wekelijks. Arnoud is heerlijk wezen skiën vorige week met 3 collega’s. Ik was echt blij voor hem dat hij er even uit kon. Want de zorg voor Josh, en daarnaast ook werken en studie is behoorlijk intensief. Ze hebben het erg fijn gehad met elkaar en bij ons thuis ging het opzicht ook goed. De zorg voor Josh was er wel, maar hij sliep ook best veel, wat uiteraard niet goed was. We wisten dat wanneer we hem mee naar huis zouden nemen, het niet beter zou worden, maar je wordt zo intens moe van in het ziekenhuis hangen, en helemaal omdat Ar er niet was, is het fijn om thuis te zijn. Daarnaast hadden Nathan en Noëlle een bufferweek van school (week vrij waarin je je taken moet inhalen die je nog moet doen) heel gezellig en ook fijn, want zo konden zij ook oppassen zodat ik even naar de winkel kon gaan of even weg kon met vriendinnen.

Vorige week vrijdag belde onze oncoloog met de vraag hoe het ging. Tja, veel vooruitgang zagen we niet. De ene dag ging de ochtend goed bij Joshy en kon hij ’s middags niets en de andere keer was dit weer andersom. De middagen waren echt wel heftig. Als ik hem uit bed haalde van zijn middagslaapje, kon hij niet wakker blijven. Hij kon geen avondeten en wilde alleen maar naar zijn bedje. Liggen en slapen. Toen ik dit allemaal vertelde aan onze oncoloog, zei ze gelijk dat we maandag weer moesten komen. Zo gezegd, zo gedaan; spullen weer ingepakt en richting Utrecht. Eerst hadden we wéér een MRI-scan en daarna een gesprek met de neurochirurgen en oncoloog. Maar steeds liet de scan geen bijzondere dingen zien waarmee we de moeheid konden verklaren. Toch werd er besloten om Josh afgelopen dinsdag te opereren.

Wat zo lastig is en wat we eigenlijk heel vaak hebben gehad, is dat je terugkomt van vakantie en gelijk weer het intensieve, stressvolle ziekenhuisleven instapt. Nagenieten van je vakantie kan je bijna niet, want je lichaam zit weer vol met stress van wat er komen gaat. Arnoud kwam namelijk maandagavond thuis en kon toen dinsdags gelijk door naar het ziekenhuis. Je zou zo graag even lekker een weekje willen nagenieten, maar dat zat er even niet in. De operatie is dinsdag goed gegaan. Het duurde uiteindelijk nog een hele poos, maar er werd een drukklep geplaatst. Deze had Joshua vroeger ook altijd en is onderdeel van een vp-drain. Maar door het hoge eiwit is twee jaar geleden besloten om deze te verwijderen. De druk in Josh zijn hersenkamers was erg laag, wat betekent dat hij weinig hersenvocht in zijn kamers had zitten. Dus te lage druk, hier word je ook naar van. Een drukklep zou moeten zorgen dat het hersenvocht niet zo hard meer zou aflopen. Woensdag was Josh ineens weer ‘aan’. Grapjes maken, lachen, overal op reageren. Echt ons lieverdje die zo gevat kan zijn en elke arts en verpleegkundige laat smelten. Wat waren we blij, in de auto naar huis zei ik nog tegen Noëlle dat het zo lang geleden was dat hij zo vrolijk en gevat was. Maar helaas… het was voor korte duur. Vanaf donderdag kon hij niet meer wakker blijven, hooguit 30 seconden… en dan viel hij alweer in slaap. Je kon met artsen gesprekken voeren, maar hij reageerde daar vrijwel niet op. Dat is zo moeilijk, je grijpt jezelf vast aan eens strohalm… geen mooie, groene, sterke halm, maar echt een strohalm, want hij wordt zo hard onder je vandaan gemaaid. En daar ga je weer… frustratie, verdriet, onmacht, wanhoop…..

Gister is er besloten om de drukklep weer te verwijderen. Joshua werd alleen maar slechter van deze aanpassing aan de drain. We merken nu dat hij wel meer wakker is, maar ook nog vreselijk moe. Wel anders dan donderdag en gisterochtend, gelukkig. Maar hoe verder… Gister hebben we een gesprek gehad met onze artsen en heeft dokter Hoving uitgelegd wat hij eventueel van plan is met een grotere operatie aanstaande dinsdag. Het plan is om de hersenkamers weer met elkaar te verbinden. Nu zitten er overal soort van schotjes door de cystevorming. En hierdoor is de balans in zijn hersenkamers niet goed. Maar je vertrouwen is soort van weg. Je hoop dat dit de oplossing zou kunnen zijn, is er niet eens meer. Want de hoop die we elke keer hadden, liep elke keer anders. Terwijl ik dit schrijf, zit ik te denken… een leven zonder hoop is hopeloos. Daarom moeten we onze hoop niet verliezen, maar hoe dan… als je steeds je hoop op iets stelt en je ziet dat het niet werkt… niet goed komt… dan kan je alleen maar huilen van frustratie en wanhoop. Maar wat onze neurochirurg elke keer zegt, en gisteren ook weer… ‘Houd moed, want we gaan een goede balans/evenwicht voor Joshua vinden waarin hij goed functioneert.’ Daar houden we ons aan vast. Die strohalm die omarm ik en laat ik nooit meer los totdat het goedgekomen is.

Liefs, Eunice