Goedemorgen lieve mensen, even weer een berichtje vanuit het Prinses Máxima Centrum. Inmiddels voelt het bijna als ons tweede thuis, wat eigenlijk geen goed teken is, want wat zijn we hier de afgelopen maanden toch veel geweest. Maar er wordt met zoveel liefde voor ons kereltje gezorgd door artsen en verpleegkundigen. Iedereen heeft ons kereltje in zijn/haar hart gesloten. Kan ook niet anders, want hij is zo lief, leuk en dapper.

Afgelopen maandag is er besloten om toch de operatie te doen waar ik vorige blog over schreef. Er werd opnieuw een scan gemaakt. Later die dag werd de scan met ons besproken en ook wat de bedoeling was van de operatie. Een duidelijk plan; het belangrijkste is dat de hersenkamers weer met elkaar verbonden zouden worden. Dat de ‘schotjes’ van de cystes die in de hersenkamers zaten, weggehaald werden, zodat het weer een geheel zou worden. En hierdoor de afvoer van het hersenvocht beter zou gaan. Een plan waar we allemaal achter konden staan. Wat wel moeilijk is, is dat je nooit weet of dit de oplossing is. Soort van ‘garantie tot aan de deur’. Wat onze chirurg zei, is dat hij dit stap voor stap wil aanpakken. Niet gelijk rigoureus aan de slag, maar weloverwogen. Anders weet je niet meer waar bepaalde klachten vandaan komen. Of we er nu zijn, dat weten we echt niet. Dat zullen we de komende tijd thuis gaan zien.

De operatie is goed verlopen, Joshua was dinsdag om 8.00 uur gelijk aan de beurt. Dus dat was fijn. Het is zo moeilijk om elke keer weer je lieve kind naar de OK te brengen. Afgelopen week hoorden we van een arts dat Joshua al 73 keer geopereerd is sinds hij 7 maanden oud was. Je schrikt echt zo van dit getal en dan nog alle chemo’s. En toch altijd blij en positief als hij zich goed voelt. Nooit klagen en als het lukt, altijd blij. Een voorbeeld voor ons allemaal ❤️

Om 14.00 uur mochten we naar de IC en hoorden we dat de operatie goed was gegaan. Josh is een nachtje op de IC geweest, omdat bij zulke operaties er bloedingen kunnen ontstaan, en dan moet je toch dicht bij de OK’s zijn. Gisteren mocht hij weer naar zijn eigen kamertje in het PMC. Echt fijn is dat. Rust en weinig prikkels. Er is gisteren nog een scan gemaakt en hierop konden we zien dat de operatie gegaan is zoals de chirurg wenste. En dan nu kijken hoe het gaat. Josh is nog erg moe, maar dat is niet vreemd na alles wat er is gebeurd. Wel eet hij zelf weer lekker en is hij ook echt wel helder als hij wakker is. Wel erg traag in het praten, maar dat komt hopelijk weer goed.

Bedankt voor alle lieve berichtjes. Dat doet ons echt goed. Het is hartverwarmend hoeveel mensen er met ons meeleven en meebidden. Laatst las ik een deel van mijn eigen blog. Soms voelt het zo onwerkelijk als je alles leest, en bedenk je wat voor een rollercoaster we achter ons hebben en waar we eigenlijk nog in zitten. Dan besef je dat je dit niet alleen kunt, ik schreef in mijn vorige blog dat we onze hoop niet moeten verliezen. Daarop kreeg ik zo’n mooi appje van een lief iemand die ik jaren geleden heb leren kennen. Zij schrijft: ‘Maar jouw echte Hoop is heel diep van binnen en Die laat jou niet los en jij hoeft Die niet los te laten. Jouw hoop is in Jezus, dat is het altijd al geweest.’ En zo is het. Het is zo bijzonder hoe mensen je zo kunnen bemoedigen met zulke woorden. Onze blog begint ook met de tekst uit Jeremia 29:11. Een HOOPVOLLE toekomst is ons beloofd en daar houden wij ons aan vast.

Liefs, Eunice