Dag lieve allemaal, het is weer hoogste tijd om jullie weer even bij te praten over onze lieverd. We kregen al van verschillende kanten de vraag hoe het gaat, en vooral omdat er al even niks op onze blog geschreven is. Maar geen bericht is ook soort van goed bericht. Ik wilde ook even wachten met het schrijven van de blog, want gister hadden wij een afspraak met Josh in het WKZ, maar daar straks meer over.

Joshua doet het echt goed. Sinds mei zien we echt weer de oude Joshua. Een wonder om te zien, want hij heeft zich een jaar lang zo naar gevoeld, praten deed hij vrijwel niet meer, en hij werd tot eind maart dit jaar 14 keer geopereerd vanaf maart 2024. Dit doet natuurlijk vreselijk veel met je lichaam. En Joshy kreeg ook niet de kans om te herstellen, want dan was de volgende operatie al weer daar. Maar we zagen in mei dus dat hij ineens weer ’s ochtends als hij wakker werd lag te kletsen in zijn bed, weer grapjes maakte zijn woordenschat uitbreiden en echt weer het kereltje wat wij zo gemist hadden. Dan ben je zo intens dankbaar dat hij er weer is en geniet van alles.

We komen dan ook niet zo vaak meer in het ziekenhuis, en dat is soms een beetje eng, maar ook ontzettend fijn. Want het is gewoonweg niet nodig. Wel zijn we een paar maanden geleden in het ziekenhuis geweest bij de revalidatiearts en werd er een foto gemaakt van Josh zijn rug. We zien wel dat hij steeds meer in elkaar zit, ondanks dat hij een orthese rolstoel en kinderstoel heeft. Gisteren moesten we dus naar het WKZ en hadden wij een gesprek met onze revalidatiearts en met de orthopeed. We hebben samen gesproken over Josh zijn rug en zijn ernstige scoliose. Toen we de foto van de scan zagen schrokken we toch wel. En helemaal toen de orthopeed zei dat hij bij een rechtzijdige verlamming nog nooit zo’n ernstige scoliose had gezien….Normaliter wordt er al geopereerd als je een scoliose van tussen de 40 en 50 graden heb, Joshua zit op 100 graden. Als hij dus los zit gaat zijn ruggenwervel in het midden helemaal naar links. Hierdoor komt zijn ribbenkast rechts weer scheef te zitten en krijg je allerlei klachten die niet wenselijk zijn. Gelukkig heeft Josh nog geen pijn, en daarom wordt er een operatie ingepland, want dat er iets moet gebeuren is wel duidelijk. Dit zal of einde van dit jaar zijn of begin volgend jaar. Zijn ruggenwervel boven en onderin worden vast gezet en hierdoor zal hij is het midden ook goed blijven staan. Weer een pittig traject van opname (dit keer in het WKZ, dus dat is ook wel weer soort van spannend) daarna mag hij mee naar huis en zal het traject van revalidatie gestart worden. Onze revalidatiearts zei, ‘vrijwel alle kinderen die geholpen worden aan een scoliose hebben hier profijt van’ dus daar houden we ons maar aan vast.

Voor nu blijven we enorm genieten van onze lieverd, zoenen we hem de hele dag plat en leven we met de dag. Want te ver vooruit kijken heeft toch geen zin.

Maandag hopen wij op vakantie te gaan naar Bonaire met Nathan, Noelle en vrienden. Daar hebben we enorm veel zin in en zijn we ook heel erg aan toe. Ondanks dat alles goed gaat, blijft de zorg er 24/7. Jeanine en Kris komen weer bij ons in huis en gaan weer met liefde voor ons snoetje zorgen. Betere oppas kunnen we ons niet wensen.

Nou lieve mensen, geniet van de mooie dagen die komen gaan! Liefs, Eunice

Goedemorgen lieve mensen, even weer een berichtje vanuit het Prinses Máxima Centrum. Inmiddels voelt het bijna als ons tweede thuis, wat eigenlijk geen goed teken is, want wat zijn we hier de afgelopen maanden toch veel geweest. Maar er wordt met zoveel liefde voor ons kereltje gezorgd door artsen en verpleegkundigen. Iedereen heeft ons kereltje in zijn/haar hart gesloten. Kan ook niet anders, want hij is zo lief, leuk en dapper.

Afgelopen maandag is er besloten om toch de operatie te doen waar ik vorige blog over schreef. Er werd opnieuw een scan gemaakt. Later die dag werd de scan met ons besproken en ook wat de bedoeling was van de operatie. Een duidelijk plan; het belangrijkste is dat de hersenkamers weer met elkaar verbonden zouden worden. Dat de ‘schotjes’ van de cystes die in de hersenkamers zaten, weggehaald werden, zodat het weer een geheel zou worden. En hierdoor de afvoer van het hersenvocht beter zou gaan. Een plan waar we allemaal achter konden staan. Wat wel moeilijk is, is dat je nooit weet of dit de oplossing is. Soort van ‘garantie tot aan de deur’. Wat onze chirurg zei, is dat hij dit stap voor stap wil aanpakken. Niet gelijk rigoureus aan de slag, maar weloverwogen. Anders weet je niet meer waar bepaalde klachten vandaan komen. Of we er nu zijn, dat weten we echt niet. Dat zullen we de komende tijd thuis gaan zien.

De operatie is goed verlopen, Joshua was dinsdag om 8.00 uur gelijk aan de beurt. Dus dat was fijn. Het is zo moeilijk om elke keer weer je lieve kind naar de OK te brengen. Afgelopen week hoorden we van een arts dat Joshua al 73 keer geopereerd is sinds hij 7 maanden oud was. Je schrikt echt zo van dit getal en dan nog alle chemo’s. En toch altijd blij en positief als hij zich goed voelt. Nooit klagen en als het lukt, altijd blij. Een voorbeeld voor ons allemaal ❤️

Om 14.00 uur mochten we naar de IC en hoorden we dat de operatie goed was gegaan. Josh is een nachtje op de IC geweest, omdat bij zulke operaties er bloedingen kunnen ontstaan, en dan moet je toch dicht bij de OK’s zijn. Gisteren mocht hij weer naar zijn eigen kamertje in het PMC. Echt fijn is dat. Rust en weinig prikkels. Er is gisteren nog een scan gemaakt en hierop konden we zien dat de operatie gegaan is zoals de chirurg wenste. En dan nu kijken hoe het gaat. Josh is nog erg moe, maar dat is niet vreemd na alles wat er is gebeurd. Wel eet hij zelf weer lekker en is hij ook echt wel helder als hij wakker is. Wel erg traag in het praten, maar dat komt hopelijk weer goed.

Bedankt voor alle lieve berichtjes. Dat doet ons echt goed. Het is hartverwarmend hoeveel mensen er met ons meeleven en meebidden. Laatst las ik een deel van mijn eigen blog. Soms voelt het zo onwerkelijk als je alles leest, en bedenk je wat voor een rollercoaster we achter ons hebben en waar we eigenlijk nog in zitten. Dan besef je dat je dit niet alleen kunt, ik schreef in mijn vorige blog dat we onze hoop niet moeten verliezen. Daarop kreeg ik zo’n mooi appje van een lief iemand die ik jaren geleden heb leren kennen. Zij schrijft: ‘Maar jouw echte Hoop is heel diep van binnen en Die laat jou niet los en jij hoeft Die niet los te laten. Jouw hoop is in Jezus, dat is het altijd al geweest.’ En zo is het. Het is zo bijzonder hoe mensen je zo kunnen bemoedigen met zulke woorden. Onze blog begint ook met de tekst uit Jeremia 29:11. Een HOOPVOLLE toekomst is ons beloofd en daar houden wij ons aan vast.

Liefs, Eunice

Soms schrijf ik mijn blog in geen tijden en soms wekelijks. Arnoud is heerlijk wezen skiën vorige week met 3 collega’s. Ik was echt blij voor hem dat hij er even uit kon. Want de zorg voor Josh, en daarnaast ook werken en studie is behoorlijk intensief. Ze hebben het erg fijn gehad met elkaar en bij ons thuis ging het opzicht ook goed. De zorg voor Josh was er wel, maar hij sliep ook best veel, wat uiteraard niet goed was. We wisten dat wanneer we hem mee naar huis zouden nemen, het niet beter zou worden, maar je wordt zo intens moe van in het ziekenhuis hangen, en helemaal omdat Ar er niet was, is het fijn om thuis te zijn. Daarnaast hadden Nathan en Noëlle een bufferweek van school (week vrij waarin je je taken moet inhalen die je nog moet doen) heel gezellig en ook fijn, want zo konden zij ook oppassen zodat ik even naar de winkel kon gaan of even weg kon met vriendinnen.

Vorige week vrijdag belde onze oncoloog met de vraag hoe het ging. Tja, veel vooruitgang zagen we niet. De ene dag ging de ochtend goed bij Joshy en kon hij ’s middags niets en de andere keer was dit weer andersom. De middagen waren echt wel heftig. Als ik hem uit bed haalde van zijn middagslaapje, kon hij niet wakker blijven. Hij kon geen avondeten en wilde alleen maar naar zijn bedje. Liggen en slapen. Toen ik dit allemaal vertelde aan onze oncoloog, zei ze gelijk dat we maandag weer moesten komen. Zo gezegd, zo gedaan; spullen weer ingepakt en richting Utrecht. Eerst hadden we wéér een MRI-scan en daarna een gesprek met de neurochirurgen en oncoloog. Maar steeds liet de scan geen bijzondere dingen zien waarmee we de moeheid konden verklaren. Toch werd er besloten om Josh afgelopen dinsdag te opereren.

Wat zo lastig is en wat we eigenlijk heel vaak hebben gehad, is dat je terugkomt van vakantie en gelijk weer het intensieve, stressvolle ziekenhuisleven instapt. Nagenieten van je vakantie kan je bijna niet, want je lichaam zit weer vol met stress van wat er komen gaat. Arnoud kwam namelijk maandagavond thuis en kon toen dinsdags gelijk door naar het ziekenhuis. Je zou zo graag even lekker een weekje willen nagenieten, maar dat zat er even niet in. De operatie is dinsdag goed gegaan. Het duurde uiteindelijk nog een hele poos, maar er werd een drukklep geplaatst. Deze had Joshua vroeger ook altijd en is onderdeel van een vp-drain. Maar door het hoge eiwit is twee jaar geleden besloten om deze te verwijderen. De druk in Josh zijn hersenkamers was erg laag, wat betekent dat hij weinig hersenvocht in zijn kamers had zitten. Dus te lage druk, hier word je ook naar van. Een drukklep zou moeten zorgen dat het hersenvocht niet zo hard meer zou aflopen. Woensdag was Josh ineens weer ‘aan’. Grapjes maken, lachen, overal op reageren. Echt ons lieverdje die zo gevat kan zijn en elke arts en verpleegkundige laat smelten. Wat waren we blij, in de auto naar huis zei ik nog tegen Noëlle dat het zo lang geleden was dat hij zo vrolijk en gevat was. Maar helaas… het was voor korte duur. Vanaf donderdag kon hij niet meer wakker blijven, hooguit 30 seconden… en dan viel hij alweer in slaap. Je kon met artsen gesprekken voeren, maar hij reageerde daar vrijwel niet op. Dat is zo moeilijk, je grijpt jezelf vast aan eens strohalm… geen mooie, groene, sterke halm, maar echt een strohalm, want hij wordt zo hard onder je vandaan gemaaid. En daar ga je weer… frustratie, verdriet, onmacht, wanhoop…..

Gister is er besloten om de drukklep weer te verwijderen. Joshua werd alleen maar slechter van deze aanpassing aan de drain. We merken nu dat hij wel meer wakker is, maar ook nog vreselijk moe. Wel anders dan donderdag en gisterochtend, gelukkig. Maar hoe verder… Gister hebben we een gesprek gehad met onze artsen en heeft dokter Hoving uitgelegd wat hij eventueel van plan is met een grotere operatie aanstaande dinsdag. Het plan is om de hersenkamers weer met elkaar te verbinden. Nu zitten er overal soort van schotjes door de cystevorming. En hierdoor is de balans in zijn hersenkamers niet goed. Maar je vertrouwen is soort van weg. Je hoop dat dit de oplossing zou kunnen zijn, is er niet eens meer. Want de hoop die we elke keer hadden, liep elke keer anders. Terwijl ik dit schrijf, zit ik te denken… een leven zonder hoop is hopeloos. Daarom moeten we onze hoop niet verliezen, maar hoe dan… als je steeds je hoop op iets stelt en je ziet dat het niet werkt… niet goed komt… dan kan je alleen maar huilen van frustratie en wanhoop. Maar wat onze neurochirurg elke keer zegt, en gisteren ook weer… ‘Houd moed, want we gaan een goede balans/evenwicht voor Joshua vinden waarin hij goed functioneert.’ Daar houden we ons aan vast. Die strohalm die omarm ik en laat ik nooit meer los totdat het goedgekomen is.

Liefs, Eunice

Afgelopen maandag hebben we Josh weer meegenomen naar huis. Hij heeft een week in het ziekenhuis gelegen en ze hebben hem goed kunnen observeren. Het lastige was dat hij eigenlijk van alles liet zien. Van koorts (althans voor Josh is 38°C koorts, want hij zit meestal rond de 34/35°C), hartslag van 130/140 in slaap, tot hartslag van 37/45 in slaap. Dan sliep hij zo diep dat hij niet eens meer reageerde op een pijnprikkel. Er werd weer hersenvocht afgenomen en op kweek gezet. Ook werden er bloedkweken afgenomen, maar nergens kwam iets geks uit. Hij had dagen dat hij moe was, maar ook dagen dat het redelijk ging. Vier MRI-scans zijn er de afgelopen week gemaakt, die allemaal nagenoeg hetzelfde waren. We hielden precies bij wanneer Josh goed wakker was en rechtop kon zitten en wanneer hij in slaap viel.

Er werden verschillende opties besproken qua behandeling/ingreep, maar echt een concreet plan was er nog niet. Omdat het zo ingewikkeld en lastig is. Daarom hebben wij afgelopen zondag besloten om Josh mee te nemen naar huis. Thuis verder te observeren en aan de bel te trekken wanneer het niet goed gaat. Hij kan weinig hebben, dus we hebben verder ook geen bezoek aan huis als hij wakker is, om zo min mogelijk prikkels voor hem te hebben. Hij kan met momenten blij en vrolijk zijn, maar ook intens moe dat hij niet wakker kan blijven. Het beeld is dus nog niet echt veranderd. Stiekem hoop je zo dat het toch de balans is die hij moet vinden in zijn hoofd. Maar of dat zo is, weet ik niet….. Met dat ik dit schrijf, voel ik de tranen in mijn ogen branden. Want je wilt zo graag een oplossing, er zijn zo veel mensen die voor ons lieve kereltje bidden. Dan vraag je jezelf af… 13 jaar ups en downs… dan is een stukje stabiliteit, vreugde en rust in Joshs leven (en in ons leven) toch niet zoveel gevraagd? Ik merk dat ik mijzelf hier helemaal in kan verliezen; frustratie, verdriet…. geen eens meer ‘waarom’, want als ik daar in blijf hangen, brengt het mij verder van God af. En dat is juist degene die ons kracht geeft en op de been houdt.

Afgelopen week had ik een mooi gesprek met een verpleegkundige van de dagbehandeling. Zij vertelde dat ze ook christen is en samen hebben we dan even zo’n mooi gesprek. Zij begreep mij zo goed en even een luisterend oor van iemand die je kent en die ziet wat Josh doormaakt in het ziekenhuis (en thuis), dat is dan even een verademing. Even alles eruit gooien, tranen laten lopen en daarna weer doorgaan, maar wel met een mooi gesprek waar ik op terug kan kijken. Zulke gesprekjes heb ik veel meer aan dan met een maatschappelijk werker, want als ik toch eens over mijn gevoelens zou moeten praten… denk ik dat dat niet goed gaat komen.

Voor nu is het thuis goed observeren, bijhouden wanneer hij slaapt, wakker is en hoe hij het verder doet. Als het nodig is contactleggen met het ziekenhuis.

Arnoud hoopt vannacht te vertrekken naar Oostenrijk met 3 collega’s. Hij heeft er onwijs veel zin in, en ik geniet van het feit dat hij lekker kan gaan. Even naar de mooie, witte wereld daar. Het heeft veel gesneeuwd in het gebied waar hij heen gaat. Extra cadeautje, want als er iemand van sneeuw houdt, dan is Ar het wel ❤ We genieten samen van deze mooie dingen, want die zijn er ook zeker hoor. En als ze er even niet zijn, dan zoeken we ze wel op. Het is echt niet zo dat we de hele dag in zak en as zitten. Er wordt in huize van Gent ook veel gelachen, en zijn we dankbaar voor wat we hebben en krijgen. Ook al zijn het de kleine dingen, dat zijn juist de dingen waar je zo blij van wordt. Dat ik nu even aan mijn aanrecht de blog kan schrijven. Of even lekker mijn huisje kan boenen. Kan genieten van ons mooie huis. De trap die op dit moment bekleed wordt met waterbuffelleer…. dat zijn toch mooie dingen.

Geniet daarom van de kleine dingen

Lieve mensen, nog een fijne week.

Liefs, Eunice

Zoals jullie hierboven al lezen, blijven de zorgen rondom Josh. Vandaag, 2 weken geleden, is hij opnieuw geopereerd en heeft hij twee drains gekregen. Links en rechts met beide een reservoir (intern) wat van buitenaf eventueel aangepikt kan worden. Joshua heeft nooit eerder twee drains gehad, dus onze hoop was hier toch echt op gevestigd. Joshua had een paar goede dagen thuis. Weer praatjes en blij. Wel zagen we steeds dat hij vanuit lig naar zit zich even niet prettig voelde. Dit duurde vaak 30 minuten tot een uur. Hij sliep dan even en de rest van de dag was hij weer heerlijk aanwezig. We hadden nauw contact met het ziekenhuis en tot vorige week woensdag hadden we echt het idee dat alles een beetje in balans moest komen. Misschien dat je ook heel graag dingen wilt zien, omdat je zo intens graag wilt dat het goed gaat komen en goed blijft gaan met ons kereltje.

Donderdags ging het minder goed. Hij werd ’s middags niet lekker wakker en vanaf donderdag zagen we hem duidelijk weer achteruitgaan. Elke keer met het zitten ging het niet goed. Wij hadden het idee dat de drains dan te snel afliepen en je dus het tegenovergestelde bereikte. In plaats van verhoogde druk dat je onderdruk krijgt, te weinig hersenvocht in de hersenkamers. We hebben het nog een paar dagen aangekeken, want weer een opname… dat liever niet. Maar een ommekeer zagen we niet. Zondag hebben we contact gehad met het ziekenhuis, overleg gehad en maandagochtend zijn we richting Utrecht gegaan. Josh kreeg een MRI-scan en deze liet eigenlijk zien dat de hersenkamers wel afgenomen waren, maar geen onderdruk. Dus dat was aan de ene kant fijn, maar wat was dan de oorzaak? Dit is tot op de dag van vandaag de vraag. Joshua werd ter observatie opgenomen, we moesten bijhouden hoe lang Joshua rechtop kan zitten en hoe hij het half zittend doet. Na een halfuur helemaal rechtop zitten voelt hij zich niet goed. Dit geeft hij zelf ook aan, en je ziet het ook aan zijn gezicht. Dan doen we zijn hoofdsteun weer wat naar beneden, dan slaapt hij een poos en is hij er weer. Dit zien we nu elke dag. Maar hoe verder? Dat is echt wel lastig. ‘Zomaar’ dat hoofdje weer openmaken, dat wil je ook niet. Onze neurochirurg hoopt(e) dat er vanzelf weer een balans zou komen, dat het wennen was. Maar inmiddels is het al twee weken geleden dat Josh geopereerd is en we zien geen verbetering.

Voor nu is het vandaag nog observeren en dan gaan we aan het einde van de dag kijken hoe verder. De kans is groot dat Joshua tijdelijk de drain extern krijgt. We hebben dit 2 jaar geleden ook 3 weken gehad. Ideaal is dit niet, want je kunt dan niet zoveel. Maar zo kunnen ze wel zien hoe de afloop is van het hersenvocht en of Joshua opknapt als er meer hersenvocht afloopt. Het is zo frustrerend dat de primaire tumor stabiel is, maar dat we steeds het probleem met de drain houden.

Veel mensen vragen aan ons hoe het met ons gaat, of we het nog volhouden…. Eigenlijk weten we niet meer goed wat we hierop moeten zeggen. Want een keuze hebben we niet. Volhouden, dat moeten we gewoon voor ons lieverdje. Want wat verlangen we voor hem dat hij weer voor een lange tijd zich fijn mag voelen. Arnoud zei vorige week: ‘Mocht het maar 3 maanden goed gaan.’ 3 maanden… wat is dat nou, maar gewoon van de rust waar je zo naar verlangt.

Arnoud gaat volgende week met 3 collega’s op wintersport. Iets waar hij erg naar uitkijkt en iets wat hij ook zo hard nodig heeft. Daarom hebben we afgesproken dat hij gewoon moet gaan. Even genieten van de sneeuw, de zon en de gezelligheid en misschien een beetje opladen.

Liefs, Eunice

Ha lieve allemaal,

De operatie van Josh ging gisteren niet door i.v.m. een spoedoperatie van een ander kindje. Maar vanmorgen was hij om 8.00 uur aan de beurt. Ook wel hard nodig, want we zagen hem vannacht weer meer achteruitgaan. De operatie is goed verlopen. Er bleek inderdaad weer hoge druk te zijn, doordat de drain het hersenvocht niet goed kon afvoeren. Er zijn nu twee drains geplaatst, in beide hersenkamers één. Het zijn drains met een grotere diameter (die eigenlijk voor externe drains gebruikt worden). We hopen nu dat beide hersenkamers goed gedraineerd worden. Garanties krijg je niet, maar het is wel een operatie die niet eerder zo uitgevoerd is bij Josh. We hopen op een goed herstel en dat we voorlopig even rust hebben, als eerste voor Josh, maar ook wel voor ons als gezin.

Verder even iets leuks wat dokter Hoving vertelde. Hij was met zijn vrouw en kinderen op vakantie geweest naar Tanzania (afgelopen kerstvakantie) en dokter Hoving maakt altijd grapjes over Josh zijn Dikkie Dik. Nu had hij in Tanzania een kleine soort van gazelle gezien en hij vroeg aan de gids hoe dit diertje heette. De naam van dit hertje was Dikkie Dik (Dik Dik). Dus zelfs op vakantie moest onze chirurg nog aan lieve Josh denken. Het was een dapper diertje, vertelde de chirurg. Dus wij zeiden al, net als Josh.

Liefs, Eunice

Lieve allemaal,

Even een berichtje om jullie bij te praten. Als eerste, dank voor alle lieve berichtjes en kaarten. Wat doet dit ons goed. Ook dat we mogen weten dat we een gemeente hebben die biddend om ons heen staat. Afgelopen zondag hebben we tijdens de kerkdienst van onze gemeente gevraagd of zij mee willen bidden voor een oplossing voor onze lieve jongen. Want wat verlangen we naar rust voor hem.

Afgelopen maandag hebben de artsen samen gesproken over de situatie van Josh. Vanmorgen zijn wij weer naar het ziekenhuis geweest voor een scan en hebben we onze neurochirurg gesproken. We zien sinds zaterdag weer dat Joshua achteruitgaat. Hij heeft eigenlijk maar twee goede dagen gehad na de operatie op 29 december. Dit is een patroon dat wij de laatste weken steeds zien. De scan van vanmorgen laat dan ook zien dat de hersenkamers niet zijn afgenomen. Dit is de oorzaak dat Joshua niet opknapt. Het is verdrietig om te zien dat hij zich niet fijn voelt. We hebben opnieuw onze zorgen uitgesproken naar onze artsen. Ook dat wanneer we toch nog even aankijken, we weer in een situatie komen dat hij met spoed geopereerd moet worden. Samen hebben we gesproken over de klachten die we weer bij Joshua zien. De neurochirurg vroeg ook aan ons wanneer Josh zich voor het laatst een langere tijd goed heeft gevoeld. Dit was april vorig jaar. Je hart breekt bij dit idee. Dat hij zich al zo lang niet goed voelt. Steeds even 2 dagen onze oude vrolijke Josh, en daar blijft het dan ook bij.

Arnoud gaf ook duidelijk aan dat wij ook op ons tandvlees lopen en op de been moeten blijven voor Josh en ook voor onze twee lieve oudste kids, die samen met ons de zorg voor Josh doen. Er is opnieuw overleg geweest en morgenochtend wordt Joshua geopereerd. Gelukkig nu in een setting waarbij het geen spoed is. Ze zullen met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken of zijn hersenkamers überhaupt nog wel met elkaar in verbinding staan (wat normaal gesproken wel zo zou zijn). Door de cystevorming kan het zo zijn dat niet alles meer met elkaar in verbinding staat en dat dit de reden is dat alles niet goed gedraineerd wordt. Ook gaan ze kijken of de drain op een andere plek geplaatst kan worden, of eventueel 2 drains. Dit laatste geeft wel weer een risico dat de hersenkamers te veel gedraineerd worden. Dan worden je hersenkamers weer te klein en krijg je onderdruk. Dit is ook niet wat je wil.

Wat het precies gaat worden, zullen we morgen na de operatie horen. En och, wat hoop en bid ik dat er een langdurige oplossing voor onze lieverd komt. We gunnen hem zo intens de vreugde in zijn leventje dat hij heeft wanneer hij in goede doen is. Hij kan zo genieten van de opvang bij Binnenveld en het thuis zijn met zijn broer en zus. Samen muziek maken, dansen en blij zijn.

Ik zal proberen jullie morgen een update te geven van de operatie.

Heel veel liefs van ons allemaal.
Eunice

Sinds gisteren zijn wij weer thuis. Na een gesprek met onze oncoloog en neurochirurg mochten we Josh meenemen. Samen hebben we de scan bekeken, en we zagen dat de nieuwe scan beter is dan die van zondagavond. We zien nu weer meer structuur in de hersenen; op de scan van zondag was die structuur bijna helemaal verdwenen door de hoge druk in zijn hoofd.  

De artsen hebben een grote cyste rechtsvoor aangeprikt en deels leeggezogen. Toch lijken de hersenkamers nog niet echt kleiner. Wel is de eerste cyste die er zat bijna helemaal verdwenen. De drain heeft wat dat betreft goed gewerkt. Dat is een positieve ontwikkeling, en we proberen zulke momenten vast te grijpen. Anders zakt de moed je snel in de schoenen.  

Josh heeft echter veel ingeleverd. De vorige keren knapte hij sneller op, maar nu is zijn energielevel heel laag. Na het slapen gaat het even redelijk, maar daarna stort hij volledig in en kan hij alleen maar rusten. We knuffelen en zoenen ons lieverdje helemaal plat. De tranen lopen over onze wangen, want we houden zoveel van hem. We willen zó graag dat alles goedkomt.  

Gisteren, terwijl ik in de auto naar het ziekenhuis reed, besefte ik hoe anders onze oud en nieuw had kunnen lopen. De situatie tijdens de operatie was echt kritiek. Op maandag en dinsdag zagen we de zorgen in de ogen van de artsen. Dat Josh er nog is, maakt ons ontzettend dankbaar, maar we weten ook dat we er nog lang niet zijn. Dat geeft spanning. We vragen ons af hoe lang we hem nu weer thuis kunnen houden. We hopen op een stijgende lijn, want anders moet hij weer opgenomen worden.  

Maandag bespreken de artsen hem opnieuw, en dinsdag heb ik contact met Evelien, onze oncoloog. Op 10 januari wordt er weer een scan gemaakt, zodat we kunnen zien waar we staan.  

Voor nu is het vooral afwachten, hopen en bidden dat er een oplossing mag komen. We danken God dat hij Josh tijdens de operatie heeft gespaard.  

Liefs,  Eunice  

Onze weken vliegen voorbij, ondanks alle zorgen. Sinds de laatste blog is Joshua alweer drie keer geopereerd. Zoals ik eerder schreef, blijven de cystes het grootste probleem. Na elke operatie gaat het een paar dagen goed en daarna zien we Joshua weer langzaam achteruit gaan. En elke keer blijkt de drain het probleem te zijn. Deze raakt verstopt en hierdoor loopt de druk in Joshua’s hoofd op. Zijn nystagmus is dan heel erg aanwezig. Zijn ogen schieten alle kanten op, en daarnaast trilt hij met zijn rechterarm en beide benen. Dat laatste was voor de vorige blog nog niet aan de orde. Het lijkt dan wel alsof hij een uur in de kou heeft gezeten.

Maar na elke operatie zien we wel weer een paar dagen ons lieve vrolijke kereltje. Dus we weten dat het erin zit. Dat hij kan genieten en blij is als hij zich goed voelt. En och, wat zou ik er veel voor over hebben om hem altijd zo te laten voelen. En iedereen hier in het ziekenhuis met ons. Want elke arts leeft zo mee. En dat doet ons echt goed. Samen zoeken ze naar een oplossing (inmiddels ook internationaal) want er moet gewoon een oplossing komen.

De dinsdag voor kerst bracht ik Josh naar Binnenveld, waar hij tot na de feestdagen zou logeren. Wij kunnen zijn rapportage meelezen, en daarin zag ik al meerdere keren staan dat hij erg moe was. Terwijl je dit dan leest branden de tranen achter je ogen. Want je weet welke kant dit weer opgaat. De dagen dat Josh naar Binnenveld was, waren voor ons ook wel even fijn. Maar je merkt wel dat wanneer hij er niet is de moeheid je aanvliegt. Normaal gesproken ga je maar door, omdat je moet. Maar nu hoefde dat even niet, en ik kan me niet herinneren dat ik me ooit zo moe heb gevoeld.  

Ondanks alles heeft Joshua het toch volgehouden alle dagen en heb ik hem vrijdagochtend opgehaald. Hij was niet zoveel waard en je maakt je dan nog meer zorgen. Lekker mee naar huis en paar dagen rust. De hele week liep ik al met een brok in mijn keel. Het liefst zou ik willen schreeuwen en huilen, want wat een narigheid… Je voelt je zo machteloos. Je verlangt zo naar een oplossing, en je hoopt en bidt dat die snel komt. Maar we zitten inmiddels al bij operatie 10 😦 sinds april dit jaar. Onze slogan is ‘Never lose hope’, en dat moeten we zeker niet verliezen, maar je moet even positieve dingen horen waar je je met beide handen weer aan vast kan grijpen.

Josh ging sinds vrijdag steeds meer achteruit. Maar we probeerde het toch te rekken tot maandag. Want na het weekend heb je ook weer het team wat je graag wilt hebben. Helaas ging het gister ineens slecht. Josh bleef maar bibberen over zijn hele lichaam. Zijn hartslag was in rust tussen de 140 en 160 en hij was ver weg…Ik heb toen gelijk het ziekenhuis gebeld en 112 en hij werd snel naar Utrecht gebracht. Binnen 2 uurtjes lag hij op OK en hoorde we later dat dit niet veel langer had moeten duren. Want toen Josh onder narcose ging, liep het allemaal even anders dan de bedoeling was. Zijn hartslag en bloeddruk vlogen naar beneden en hij moet snel geholpen worden aan de hoge druk in zijn hoofd. Erg spannend, maar dankbaar dat alles goed is gegaan. We vragen ons dan af…’hebben we te lang gewacht met bellen’ maar Josh is zo’n bikkel, hij klaagt niet, geeft geen pijn aan (terwijl hij dit wel heeft) en hierdoor moet je maar een beetje raden hoe het gaat. Ook zijn hoge hartslag past in eerste instantie niet bij verhoogde hersendruk. Maar in Josh geval dus blijkbaar wel. Bij Joshua lijkt niets volgens het ‘boekje’ te verlopen. 

We zijn dankbaar dat ons lieverdje weer lacht, vooral vanmorgen om de spraakberichten van de buurman. Zijn oogjes glinsteren dan en zijn hele bekkie glundert. Dan ben je echt blij om hem weer zo te zien. Hij is nog erg moe van alles, want het is elke keer weer een aanslag op zijn lichaam. Maar morgen weer naar huis, en lekker oud en nieuw thuis vieren.

Op naar 2025, wat zal dit jaar ons brengen. Gelukkig weten we dit niet, want als ik toch geweten had wat voor een intens heftig jaar dit afgelopen jaar was geweest…

Voor nu opknappen, hopen en bidden dat er een goede oplossing mag komen voor onze grote schat.

Liefs, Eunice

Weer even tijd om jullie bij te praten over ons lieverdje. Zoals jullie al lezen, blijven de zorgen rondom Josh groot. Sinds april is hij alweer zeven keer geopereerd. Na de laatste blog zijn er nog twee operaties geweest, en vandaag vindt de volgende alweer plaats.

De cystes blijven het grootste probleem. De drain die was aangelegd, werkte niet goed, en de cystes bleven groeien. Deze cystes worden door de tumor veroorzaakt. Erg frustrerend, want de tumor zelf is stabiel. Toch ontstaan er steeds cystes. Eén cyste is zo groot dat deze weer verweven is met de hersenstam. Na veel operaties en niet de resultaten waarop we hadden gehoopt, is besloten om toch weer een grote operatie in te plannen (die nu plaatsvindt). De chirurg wil proberen om de dunne wand van de cyste zo ver mogelijk te verwijderen in de hoop dat deze wegblijft. Er bestaat een kans dat er weer een nieuw vlies ontstaat, en dan ontstaat er mogelijk weer een nieuwe cyste op dezelfde plek.

Hoe dit cysteprobleem opgelost kan worden, weet niemand. Zelfs wereldwijd niet. Dat maakt ons onzeker en angstig. Soms zakt de moed ons echt in de schoenen, want we weten hoe blij, vrolijk en energiek Josh kan zijn. Het is lang geleden dat we hem zo hebben gezien. Natuurlijk is hij blij en vrolijk, maar zijn energielevel is laag. Dit merken ze al maanden op Binnenveld. Hij wil daar zo graag heen, maar hij is zo snel moe. Ook de ochtenden zijn lastig voor hem. Na de laatste twee operaties zagen we hem al na drie dagen weer achteruitgaan. Zijn ogen stonden onrustig, zijn nystagmus was erg aanwezig, en ook zijn pupillen zakten weer.

Voor nu is het wachten op het telefoontje van de chirurg dat Josh klaar is en naar de IC gaat. Hoe lang de operatie precies duurt, weten we niet goed. Maar we hopen en bidden dat dit voor nu een oplossing mag zijn. Want Josh heeft echt rust nodig, en wij allemaal als gezin ook. We rapen onszelf steeds weer bij elkaar, maar onze gedachten staan niet stil. We slapen onrustig en blijven maar nadenken… soms ben je zo wanhopig dat je gaat googelen, ook al weet je dat dat niet helpt. Toch zou je zo graag een oplossing willen vinden.

Gelukkig is Josh in goede handen. We hebben een team artsen dat echt goud waard is. Onze neurochirurg is zo’n lieve man, die Josh echt in zijn hart heeft gesloten. Dat merken we elke keer als hij binnenkomt; Josh zegt dan zo leuk: ‘Dag dokter Hoving, bent u daar weer?’ Hij herkent hem meteen aan zijn stem. We zijn dankbaar dat we in Nederland zulke goede zorg hebben.

Vrijdag hopen we dat onze lieverd 14 jaar mag worden. Dit keer vieren we het in het ziekenhuis. We hangen slingers op, zodat iedereen weet dat hij jarig is. Als we vragen aan Josh: ‘Hoe oud word je vrijdag?’, zie je hem nadenken, want hij is net gewend aan 13 jaar… Het is lastig om die 14 er weer in te krijgen, haha. Maar dat komt goed. We hopen dat we er toch een mooie dag van kunnen maken met hem.

Mocht je een kaartje willen sturen, dat mag altijd. Superleuk zelfs. Dit is het adres van Joshua:

Joshua van Gent  

P/A Prinses Máxima Centrum  

Afdeling De Molen, kamer 241  

Heidelberglaan 25  

3584 CS Utrecht

Liefs, en ik hoop jullie snel even te laten weten hoe het met Josh gaat.

Eunice