Korte update….

Ha lieve mensen,

even snel een korte update over ons lieve mannetje. Zoals ik gister al schreef gaat het niet zo goed met hem. Sinds vanmorgen was hij niet meer aanspreekbaar en was zijn hartslag extreem laag. Ik wist vrijwel zeker dat het zijn drain was die verstopt zat. Door de operatie komen er stolseltjes en luchtbelletjes in het hersenvocht. Dit kan ervoor zorgen dat het draintraject verstopt raakt. Vanmorgen hebben we met spoed een scan gemaakt. Hier zagen de neurochirurgen geen verschil op. Daarna toch maar zijn drain aanprikt, want bij Joshua duurt het altijd heel lang voordat zijn hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Toen ze het reservoir aanprikte van de drain, vloog het hersenvocht aan de bovenkant van het systeem eruit. Zijn druk was dus extreem hoog. Het houdt in dat je dus hersenvocht aanmaakt, maar dit kan niet afgevoerd worden. Waardoor er een verschrikkelijke druk op je hersenen en hersenstam komt doordat de hersenkamers groter worden van het hersenvocht. Ze hebben hersenvocht laten aflopen om de druk er voor nu een beetje af te halen. Alleen knapt hij hier niet van op. Hij blijft suffig en alleen maar slapen.
Net is er een thorax foto gemaakt van het draintraject. Dit loopt van de bovenkant van Joshua’s hoofd tot zijn buik. Op deze manier kunnen ze zien waar de drain verstopt zit. Nu is het wachten totdat Joshua naar OK kan. 

Al met al super spannend. Ik hoop en bid dat hij snel geholpen kan worden. Het is zo erg om hem pijn te zien lijden…..

Zodra ik iets meer weet probeer ik jullie op de hoogte te houden. Liefs, Eunice

Even een update…

Dag lieve allemaal,

Ondertussen zitten we een week in het ziekenhuis. Joshua hersteld ontzettend goed van de zware operatie. Iets waar we heel dankbaar om zijn. Gister heb ik de neurochirurg nog gesproken die Joshua geopereerd heeft en samen hebben we de scan bekeken. Ze hebben 50% van de tumor kunnen weghalen. Behoorlijk veel dus. De neurochirurg gaf aan dat hij dit ook een beetje had verwacht. Hij staat elke keer verwonderd hoe Joshua ervan hersteld en hoe sterk hij is. Afgelopen zondag en maandag waren Nathan en Noelle er gelukkig weer. Fijn om die twee lieverds bij me te hebben. Maandagavond zijn ze met Arnoud weer naar huis gegaan, want dinsdag moesten ze weer naar school. 

Helaas gaat het sinds gister met Joshua minder goed. Er was zelfs sprake dat we gister misschien met ontslag mochten. Alleen is zijn natrium erg hoor. Dit houdt in dat zijn lichaam te weinig vocht bij zich heeft. Ondanks het infuus van 1,5 liter per dag en hetgeen wat hij daarnaast ook nog drinkt krijgen ze dit niet naar beneden. Joshua is hier erg moe van en slaapt hierdoor veel. Ook huilt hij veel in zijn slaap en als hij even wakker moet zijn voor een bloedafname oid zegt hij ‘ik ben zo vreselijk moe’. De endocrinoloog zit er bovenop en de neurochirurg en neuroloog (die zich juist hadden teruggetrokken ) zijn ook weer in consult gevraagd. Ook heeft Joshua verhoging 38.2. Dit is voor hem eigenlijk koorts omdat hij normaal gesproken op de 35.5/36.0 zit. Het kan dus ook zo zijn dat er ergens iets sluimerd in zijn lichaampje wat de natrium-schommeling veroorzaakt. Dit zie je bij Joshua wel vaker. Als er een ding verkeerd gaat in zijn lichaam dan heeft dit als eerste invloed op zijn vochthuishouding. Een soort domino effect. Maar wat het veroorzaakt moeten….daar moeten we achter zien te komen.

Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Thuis aansterken….dat is het beste ❤

Afgelopen zondag was het 3 juni…..dat is zo’n datum waar ik verdrietig van wordt. Een datum die je nooit meer vergeet. Een datum die ons leven zo compleet veranderde. 3 juni 2011….na een mri in het ziekenhuis in Ede kregen wij te horen van de arts ‘Er zit iets in het kleine hoofdje van Joshua wat er niet hoort te zitten’ ik weet dat moment nog zo goed. Hoe ik me voelde wat er door mijn hoofd ging….en nu zes jaar…gewoon alweer zes jaar geleden dat we in dat ziekenhuis zaten en deze uitslag kregen. Zes jaar met pijn en verdriet meestrijden met onze lieve held. Zes jaar alle verdrietige uitslagen aanhoren….zes haar hoop hebben dat het allemaal goed komt. Jah Ooit….komt het goed. Daar houden we ons aan vast. Maar we zouden het hier op aarde al zo graag willen zien. 

Intens dankbaar zijn we met de geslaagde operatie. De risico’s die er waren…daar is Joshua voor gespaard gebleven. We hopen op een tijd rust…wat zou dat heerlijk zijn. Leven met de dag en genieten van de kleine dingen in het leven en van onze lieve Nathan en Noëlle.

Want ondanks alle zorgen mogen we ook genieten van het moois dat ons wordt gegeven. Het mooie lieve karakter van onze lieve Josh. Hoe vaak hij ons aan het lachen maakt. Wat houden we van zijn enthousiasme. Dat houdt ons op de been.

Liefs, Eunice

Ons dappere mannetje

Wat waren het lange uren gister…..We hadden Joshua om kwart voor acht weggebracht naar de OK. Ik mocht met hem mee en hees mezelf in een mega groot groen pak, kreeg een mutsje op en slofjes over mijn schoenen. Een handeling die ik voor mijn gevoel al honderdduizend keer had gedaan. Dit keer met meer buikpijn dan anders. Je mannetje overgeven aan een groot team van artsen en verpleegkundige is lastig. Er flitsen zoveel gedachten door je hoofd. Zal alles goed gaan, zal er niks beschadigd raken. De operatie was zo risico-vol. Joshua viel heel rustig in slaap. Ik mocht hem nog een dikke kus geven. Toen ik wegliep dacht ik bij mezelf, ‘wat hoop ik dat we straks goed nieuws horen en jij lieve Josh dezelfde Josh bent als voordat je in slaap werd gemaakt’

De uren gingen langzaam voorbij. Maar eindelijk ging om half drie de telefoon. De neurochirurg belde om met het bericht dat ze net klaar waren en alles goed was gegaan. Hij vroeg of wij naar de IC wilde komen, dan zou hij ons bijpraten. We waren blij met dit gesprek, want alles was goed gegaan. Hij had veel weg kunnen halen, maar percentages zei de neurochirurg nog niet. Dat is altijd lastig schatten. We moesten de MRI scan afwachten. Dan konden we goed het verschil zien. We mochten al snel bij Joshua en hij hoorde ons al gelijk. ‘Daar zijn papa en mama weer’ zei hij met zijn lieve stemmetje. Ontroerend was dat moment. Na een half uurtje begon Josh weer meer te praten. Op een gegeven moment zo veel dat hij helemaal hyper was. We wisten niet goed wat ons overkwam. Hij heeft 4 uur aan een stuk liggen praten. Niet gewoon praten, maar het klonk heel gehaast allemaal. Van de arts hoorde we dat dit kwam door de Dexamethason. Alleen was het probleem dat hij dit medicijn nodig heeft voor de afdrijving van het vocht in zijn hoofdje. We werden echt niet goed van zijn hyper gedrag. Hij kon ook niet slapen doordat hij geen controle over zichzelf had. We voelde ons echt een beetje machteloos. Ik vond het heel naar om aan te zien. Toen hij rond negen uur wat rustiger werd, zijn we naar ons bed geg

aan. We waren helemaal op. Gelukkig had Josh een goede nacht en konden wij de nacht gewoon in ons bed doorbrengen.

Vanmorgen was Joshua een stuk rustiger en mochten we rond half elf weer naar zijn eigen afdeling. Je merkt echt dat hij het doorheeft, dat hij weer op zijn eigen vertrouwde kamertje lag. Hij was rustig en vond het heerlij dat we bij hem in bed kwamen liggen. Het enige nadeel was dat hij nuchter moest blijven. Joshua kreeg namelijk kom drie uur nog een MRI scan onder narcose. En zie dan een hongerig kind maar eens rustig te houden vanaf 9uur…..

Uiteindelijk mocht Joshua om half vier naar de MRI en dit verliep goed. Toen Arnoud naar de verkoeverkamer mocht, was Josh verschrikkelijk moe. Alle energie die hij had verspilt was ook echt weg en op. Toen hij op zijn kamertje was viel hij diep in slaap en zijn wij gaan eten. Over de scan is helaas nog niks bekend. Zodra we iets weten horen jullie het.

We willen jullie hartelijk danken voor alle medeleven en gebed. Het doet ons echt heel goed om dit zo te ervaren. Er zijn zo ontzettend veel mensen die voor Joshua hebben gebeden en we morgen dan ook echt zien dat God erbij was. Hij heeft Joshua hier doorheen geholpen. Hij zorgt!

Liefs, Eunice

1 juni…..2017

15 mei moest ik met Joshua in het Radboud zijn, want er waren veel kiezen die slecht waren door de chemo en alle medicijnen. Ik zag er erg tegenop, maar het moest gebeuren voordat de operatie aan de tumor gepland kon worden. Het was nog een heel gepuzzel om OK ruimte te regelen voor deze ingreep, maar gelukkig was dit snel rond en werkte iedereen mee. Het duurde in totaal 2 uur, en die arme Josh was 7 kiezen armer. Gelukkig heeft hij er weinig last van gehad en vroeg hij vlak nadat hij bijgekomen was om een appeltje…:-). Na een paar dagen kon hij alweer redelijk goed eten, en nu eet hij eigenlijk alles weer. Ze hebben de plekken waar de kiezen zaten netjes gehecht, daarom was alles zo snel genezen. IMG_0327

Ik hoorde deze dag ook dat het zo goed als vast stond dat Joshua 1 juni geopereerd wordt. Dit is aanstaande donderdag. Heel spannend allemaal weer. Het wordt een operatie van 6 tot 8 uur. En Joshua is gelijk om 8 uur aan de beurt. We zijn blij dat er een behandeling is waar we achter kunnen staan, maar aan de andere kant voelen we nu wel de spanning. Ook voor Nathan en Noelle is het weer erg heftig. Voor hoe lang zal ik van huis weg zijn. Nathan vindt het verschrikkelijk om thuis te komen van school zonder dat ik er ben. En dat snap ik ook. Want als je thuis komt van school, dan is het fijn als je moeder er is. Het is een heel geregel om te zorgen dat deze twee lieverds een goed onderkomen hebben. Gelukkig worden ze opgevangen door allemaal lieve mensen om ons heen. En kunnen ze gewoon naar school en bij vrienden spelen.

Na de operatie zal Joshua eerst naar de IC gaan en vanuit daar weer naar Medium Care. hopelijk gaat dit snel. We weten welke grote risico’s ook deze operatie weer met zich mee brengt. Daarom hopen en bidden we dat de operatie goed mag gaan en Joshua snel mag herstellen. IMG_0341

Ik probeer donderdagavond jullie een update te geven over hoe het is gegaan. Als dit donderdagavond niet lukt, d
an wordt het vrijdag.

Het is zo bizar dat de dag na de operatie het alweer 6 jaar geleden is dat onze dappere jongen opgenomen werd. Toen nog maar 7 maanden en zo ziek. Zoveel moeten inleveren en ondanks dat stralen en blij zijn zoals een kind moet zijn. Dat ontroerd mij….hij kan zo genieten van het kleine! Daar kunnen wij wat van leren. Als ik dan die lieve oogjes zie op de foto hierboven….dan snap ik niet dan die mooie oogjes niet kunnen zien. Maar onze lieve Josh kijkt met zijn hartje…en dat zouden wij mensen ook meer moeten doen. Wanneer wij uit de rollercoaster stappen waar we al 6 jaar in zitten weten we niet. Niemand geeft ons ook een indicatie. We hopen zo op een medicijn dat effect mag hebben. Daarom zijn we fanatieker dan ooit om geld in te zamelen voor onderzoek. Het mag en kan toch niet zo zijn dat er geen doorbraak komt.

Daarom houden wij op 8 juli een prachtig BBQ-event in Lunteren. De opbrengst hiervan gaat naar hersentumor-onderzoek. Dus mocht je deze dag nog niks hebben. Kom dan en geniet! de Flyer zal ik hieronder plaatsen. De 1e flyer is voor de avond ( De VIP’s) en de 2e voor de middag (familie-feest).

Liefs, Eunice

BBQ Event flyer definitief2

BBQ Event flyer definitief.jpg

 

Een nieuw behandelplan….

Vandaag precies drie weken geleden schreef ik de blog over de uitslag van de mri scan. Vandaag hebben Arnoud en ik een gesprek gehad met onze Oncoloog en Verpleegkundig specialist. De afgelopen weken waren verschrikkelijk spannend. Wat zou er besproken worden bij de specialisten, met wat voor een plan gaan ze komen….kunnen wij daar ons in vinden…veel van deze gedachten spookten door ons hoofd. Zelfs ’s nachts was je er mee bezig….

En vandaag was het dan eindelijk zover. Ondanks alles voelde we ons wel rustig en hoopte we op een goede uitslag. Toen we het kamertje samen met Dokter Gidding en Chantal binnen liepen zei Dokter Gidding dat we nog even zouden wachten op Dokter van Lindert (de neurochirurg) Er gingen gelijk twee gedachten door mijn hoofd. Of de neurochirurg zou vertellen dat hij het wel zag zitten om Josh te opereren of hij zou komen vertellen dat hij het helemaal niet zag zitten en uitleggen waarom niet…. Gelukkig was de eerste gedachte de juiste. Dokter van Lindert vertelde dat Joshua gister uitgebreid besproken was met het medische team. En dat ze allemaal wel tot de conclusie waren gekomen dat wanneer je bestraling, chemotherapie of opereren naast elkaar zou zetten dat hun voorkeur dan uitging naar opereren. Arnoud en ik waren blij met deze uitslag. Want hier hadden wij ook het beste gevoel bij.

Natuurlijk zal het weer een zware operatie worden van 6 tot 8 uur. En ook deze operatie is risico-vol. Als je de risico’s hoort, dan is dit altijd weer schrikken. Maar het vertrouwen van Dokter van Lindert ons gaf, deed ons goed. De operatie zal waarschijnlijk al in juni plaats gaan vinden. Wanneer weten we nog niet precies.

Na de operatie zal Joshua ongeveer 3 maanden de tijd krijgen om te herstellen van de operatie. En daarna zullen we hoogst waarschijnlijk gaan starten met de Avastin. Dit is het medicijn wat we al vaker hebben genoemd. Maar wat wel risico’s had. Joshua zal daarom goed in de gaten gehouden worden tijdens dit traject. Dokter Gidding denkt dat dit medicijn een positief effect zal hebben op de tumor.

We zijn blij met deze uitslag hoe dubbel dit misschien ook klinkt. Ik was al mijn stro-halmpjes kwijt waar ik me aan vast kon houden. Maar we hebben weer hoop! Hope is never lost…..

Liefs, Eunice en natuurlijk Arnoud 🙂

IMG_0090

Uitslag MRI-scan

Gister schreef ik een update hoe het de afgelopen maanden bij ons was gegaan. Ik schreef deze update terwijl ik aan het wachten was op mijn lieve mannetje die een MRI-scan kreeg. Ze waren lang met hem bezig, de scan zelf duurt al 1,5 uur en daarna nog een kleine operatie om de oude opening van de Mickey-button netjes dicht te maken. Na drie uur mocht ik bij Josh komen en lag hij heel hard te snurken op de verkoeverkamer. Alles was goed gegaan en Josh kon lekker rustig wakker worden. Na een half uurtje mochten we weer naar de dagbehandeling.

Toen Josh zijn OK jasje weer uit mocht, heb ik hem lekker aangekleed en wilde hij wat eten en drinken. Ik was hier nog maar net mee klaar toen Chantal (de verpleegkundig specialist) kwam. Zij geeft Joshua elke vrijdag de chemo. Het bleek dat Josh zijn HB aan de lage kant was. Daarom kreeg hij niet de chemo. Een paar tellen later kwam dokter Gidding binnen. Ze vroeg mij of ik even met haar mee wilde lopen, want ze wilde mij graag even spreken. Ik schrok, want ik dacht, ‘dat is vast geen goed bericht’, maar aan de andere kant is er nooit zo snel een uitslag van een scan. Toen ik met dokter Gidding en Chantal in een kamertje zat vertelde dokter Gidding dat het verslag van de radioloog er al was. In dit verslag stond dat de tumor en de uitzaaiingen weer waren toegenomen. Ik zat stil tegenover ze, omdat ik niet in huilen wilde uitbarsten. Mijn angst van de laatste weken werd werkelijkheid. De laatste weken voel ik me zo intens verdrietig, omdat mijn hoop dat het goed komt steeds meer op de achtergrond verdwijnt. Niemand, maar dan ook echt niemand verteld ons iets positiefs….ik raak hier echt van in paniek. De grip op de situatie raak ik kwijt…als zelfs oncologen het niet goed meer weten, wie moet mij dan vertellen dat er behandelingen zijn die effect hebben. Al 1.5 jaar rij ik elke vrijdag met Joshua naar Nijmegen voor de chemo….en dan hoop je zo verschrikkelijk dat dit effect mag hebben. Maar dat heeft het gewoon niet. Ik was al blij geweest met het bericht dat de tumor en de uitzaaiingen stabiel gebleven waren.

Toen ik aan dokter Gidding vroeg hoe het nu verder moet en ik haar vertelde dat ik het niet op kan brengen om 6 weken lang elke dag met Josh naar Nijmegen te rijden om hem te bestralen, gaf ze aan hier nu ook geen antwoord op te hebben. We weten dat door de bestraling de tumor en de uitzaaiingen zullen stopen met groeien. Maar ik raak letterlijk in paniek als ik me bedenk dat we door de bestraling ook goede delen van de hersenen stuk maken die Joshua zo hard nodig heeft. Hij ontwikkeld zich zo goed. Het kan toch niet zo zijn dat we door bestralen ook nog eens zijn verstandelijk vermogen deels van hem ‘afpakken’. Josh was gezond. Er was werkelijk niks met hem aan de hand. En nu….hij is volledig afhankelijk van ons. Kan niet meer zien, kan niet lopen, is helemaal afhankelijk van medicijnen en van zijn vader en moeder. We doen dit met alle liefde! Echt waar! Maar mijn hart breekt als ik me bedenk dat hij gezond geboren is en dit allemaal heeft moeten inleveren en wij geen invloed hebben op deze afschuwelijke ziekte.

Samen met onze oncoloog hebben we nu afgesproken dat we de chemo even stopzetten. 5 mei hebben we een gesprek met haar en horen we welk traject we verder in zullen gaan. Chemo zal het niet meer worden voor Josh ben ik bang voor. Bestralen dat willen Ar en ik niet… We hopen dat onze neurochirurg Joshua misschien nog een keer wil opereren. Volgende week donderdag is er een groot overleg met alle specialisten van Joshua. Ze zullen dan ook gezamenlijk kijken wat het beste behandeltraject zal zijn.

Zoals jullie in de blog van gister al konden lezen, zitten we momenteel in Colijnsplaat (Zeeland) en hopen we hier de paasdagen door te brengen met elkaar. Even weg….en uitwaaien.

Laatst kreeg ik dit nummer van een lieve vriendin (je kan op het nummer klikken)  You’re gonna be ok. Dit nummer wil ik graag met jullie delen. Toen ik het lied voor het eerst hoorde, dacht ik bij mezelf  ‘het lijkt wel voor mij geschreven’ wat dit is zo hoe ik mij voel. Maar wat het nummer ook zegt is dat we nooit onze hoop mogen verliezen ‘Hope is never lost’ Het nummer draai ik een paar keer per dag om het maar in mijn hoofd te prenten dat ik de hoop niet mag verliezen. Maar het voelt momenteel zo anders….

Als we het gesprek 5 mei hebben gehad, zal ik proberen de blog bij te werken.

Ik wens iedereen mooie en gezegende Paasdagen.

Liefs, Eunice

Mri-Scan…..

Het is alweer ruim twee maanden geleden dat ik een stukje op de blog heb geschreven. Weer hoogste tijd om jullie een beetje bij te praten. Momenteel zit ik in het ziekenhuis, en ben ik aan het wachten totdat Joshua klaar is met de MRI-scan. We moesten al heel vroeg in het ziekenhuis zijn, zodat Josh als eerste aan de beurt was. Dan hoefde hij niet al te lang nuchter te zijn. We waren dus al om zeven uur op de dagbehandeling. Om acht uur was hij aan de beurt. Hij weet precies wat er allemaal gaat gebeuren. Elk geluidje en handeling kent hij ondertussen. Gelukkig had Josh niet veel last van het feit dat hij nuchter moest zijn. En viel hij heel rustig in slaap. De kinder-anasthesist en de verpleegkundige kennen we ondertussen ook heel goed,  dus dan is het wel wat ‘makkelijker’ om hem achter te laten. De scan duurt 1,5 uur en daarna gaan ze nog even de opening van zijn mickey-button dichtmaken. Dan naar de verkoever kamer en dan hopelijk heel snel weer naar huis. Hopelijk krijgen we snel de uitslag.

Met Joshua zelf gaat het gelukkig goed. Hij heeft geen rare incidenten meer gehad de afgelopen maanden. We scheuren wel elke vrijdag naar Nijmegen voor de chemo. Op dinsdag en woensdagmorgen gaat hij naar school en op donderdag ook, maar dan tot half 3. Joshua zwemt op donderdag met zijn klasje. Dit vindt hij erg leuk om te doen. Vaak dommelt hij dan lekker in het warme water. Hij verteld vaak hele verhalen wat hij op school heeft gedaan als ik hem weer ophaal. Heerlijk om dat gekwebbel aan te horen. Arnoud brengt elke ochtend Joshua naar school, zodat ik thuis kan zijn om Nathan en Noelle naar school te werken. Op maandag heeft Joshua altijd Fysio en oedeemtherapie aan huis. Dus de hele week zit aardig vol. De zorg voor Joshua is behoorlijk intensief, maar samen met mijn lieve Arnoud komt het goed.

Morgen hopen we een paar dagen naar Zeeland te gaan. We hebben via Make a Wish een wellness-huisje gekregen aan zee. Dus dat wordt heerlijk genieten met elkaar. Voor alles is gezorgd. Zelf een hoog-laag bed is geregeld, zodat Joshua lekker kan slapen. We worden behoorlijk in de watten gelegd. Echt gaaf wat deze stichting voor zieke kindjes doet. We hopen dinsdag weer thuis te komen en vertrekken dat vrijdags weer naar Noordwijk. Hier hopen we een week te zitten in een prachtig huisje wat we vorig jaar aangeboden hebben gekregen. Toevallig valt dit in dezelfde week, maar dat maakt voor ons niet uit. Wij houden van de zee en van wandelen, dus dat komt helemaal goed.

Ik hoop dat we morgen de 1e uitslag van de scan krijgen. Zodra deze bekend is, zal ik het jullie laten weten.

Liefs, Eunice

17834224_1324533740965479_4310352645393183217_o

Weer ziekjes……

Tijd voor weer even een update. We krijgen van verschillende mensen vragen hoe het nu gaat met Joshua. En vooral over het medicijn waar we het een poosje terug over hadden. In eerste instantie zouden we hier 6 januari mee starten. Alleen zijn de risico’s nog best groot en moet dit goed uitgezocht worden of we dit wel moeten doen. Hier buigen de artsen zich over en tot die tijd krijgt Joshua de chemo nog elke vrijdag. Twee weken geleden hadden ze Joshua ter observatie opgenomen tijdens de chemo. Ze wilde uitsluiten dat de reacties an 3 weken geleden kwam door de chemo. Gelukkig verliep alles goed en mochten we na 48 uur weer naar huis.

Afgelopen weken ging het gelukkig redelijk goed met Joshua. Hij is vrolijk en vooral ontzettend grappig. Hij moet vaak verschrikkelijk lachen om zichzelf 🙂

Vrijdag moest ik weer met Joshua naar Nijmegen voor de chemo. ’s Morgens was hij al wel wat tam en vooral moe. Ik wilde in eerste instantie de chemo afzeggen, maar later dacht ik, misschien is het toch goed om wel te gaan. Dan kunnen ze Josh even nakijken en de bloedwaardes controleren. Toen ik naar het Radboud reedt, merkte ik aan Joshua dat hij behoorlijk diep sliep en steeds sneller en zwaarder ging ademen. Ik schrok, want het leek echt weer op wat er vorige keer gebeurde. Toen ik op de parkeerplaats stond dacht ik bij mezelf…hoe krijg ik hem nu het ziekenhuis in. Hij kon niet in een rolstoel zetten, want hij was te ziek. Tot mijn grote schrik reageerde Joshua niet op mijn stem, ook niet op het aanschudden. Dan raak je wel ik paniek. Ik heb de dagbehandeling gebeld en heb gezegd dat ik met Joshua naar de spoed eisende hulp zou gaan. Ik dacht bij mezelf, dat is op dit moment de beste plek. Toen ik er aankwam wilde ik Joshua optillen. Hij raakte in paniek, want hij gaf aan dat hij moest liggen. In de wachtkamer heb ik hem snel neergelegd en werden we al snel opgehaald. Joshua werd snel aangesloten en bleek weer een hartslag van 162 en een ademhaling van 60 te hebben. Bizar hoe hij van ‘niet lekker’ naar heel ziek kon gaan in een uur. Gelukkig was het niet zo kritiek als de vorige keer, maar oh, wat was hij ver heen. Hij reageerde niet eens meer op de pijnprikkels. Snel werd er een hoge dosis stresshormoon an Joshua gegeven, omdat hij dit zelf niet kan aanmaken.

Al snel mocht hij naar de afdeling en werd alles weer uit de kast gehaald om uit te zoeken wat er met hem aan de hand was en waarom hij in zo’n korte tijd zo ziek werd. Helaas is er tot op hem moment van vandaag geen uitslag daarover. Bloedkweken waren goed, hersenvocht was goed en Joshua knapte langzaam weer op. Daarom hebben we hem gister weer meegenomen naar huis.

Toen ik gister de spullen wilde inpakken kwam ik er tot mijn grote schrik achter dat ze onze auto wilden stelen op het terrein an het Ronald Mcd Huis. De ruit was ingeslagen en het was een grote rommel in de auto. De draden uit het dashboard kasje hingen eruit en overal lag glas. Dan sta je wel even raar te kijken. Gelukkig stond de auto er nog, want Joshua’s rolstoel stond erin, zijn aangepaste autostoel en welke idioot neemt er nu een auto mee die voor gehandicaptenvervoer wordt gebruikt. En tot overmaat van ramp had ik mijn portemonnee op de auto gelegd toen ik het raam aan afplakken was….en ja….ik ben hem vergeten eraf te halen. Dus die ligt nu ergens in Nijmegen…..Beroerd dagje dus…..Maar we zijn weer lekker thuis en dat is het belangrijkste.

Vandaag wordt ik nog gebeld door dokter Gidding hoe het nu verder moet. De angst zit er wel in bij ons. Stel dat Joshua ’s nachts ineens zo ziek wordt, dan heb je dit niet door. En waar komt het vandaan…..Hopelijk gaan ze nu eens de oorzaak vinden, want die onzekerheid is waardeloos.

Liefs, Eunice

Home sweet home

Goedemorgen lieve mensen,

Weer tijd voor een update. Afgelopen zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen met Joshua. Het was een heftige week. Tot woensdag is Joshua behoorlijk ziek geweest. Sliep veel en was erg prikkelbaar. Daarom is er donderdags nog een scan gemaakt van zijn hoofdje en is zijn drain aangeprikt. Gelukkig kwam hier niks bijzonders uit.

16112741_1236607089758145_594226897555757164_oWel is iedereen er verschrikkelijk van geschrokken dat Joshua zo ziek is opgenomen. Toen hij op de spoedeisende hulp aankwam was hij al in shock en reageerde hij nergens meer op. Deze beelden bijven op je netvlies staan. Daarom zijn we zo dankbaar dat het goed is afgelopen. Aan de andere kant is het een angstig idee dat hij zo snel doodziek kan worden. Zondag belde onze oncoloog daarom ook op dat ze Joshua vrijdag de chemo wil geven en hem dan ter observatie wil opnemen, om te kijken hoe op de chemo reageert.

Hoe het er verder voor Joshua uit gaat zien weten we niet goed. Het medicijn Avastin wat hij zou krijgen ipv de chemo heeft behoorlijk wat haken en ogen, dus het is niet vanzelfsprekend dat hij dit gaat krijgen. Veel langer de chemo is ook geen optie. Wat moeten we dan…..dit houdt mij veel bezig en maakt me verdrietig en onzeker…..De laatste dag in het ziekenhuis zei Joshua met zijn lieve stemmetje ‘Mama, mag ik bij jou blijven voor altijd’….dan breekt je hart, want ik kan niet zonder ons zonnestraaltje ❤

Afgelopen zaterdagavond mocht ik tijdens een groot concert in het Dolfinarium kort iets vertellen over ons gezin en in het bijzonder over Joshua. Hier waren twee koren die fantastisch hebben gezongen, en in het afgelopen jaar onwijs veel geld hebben opgehaald voor KiKa. Met het concert van afgelopen zaterdag is er in totaal 127.000 opgehaald voor onderzoek naar acute leukemie bij baby’s. Aan het einde van deze avond sprak ik met Professor Pieters (directeur van het Maxima Oncologisch centrum in Utrecht). Hij vertelde mij dat er nog zo weinig onderzoek is gedaan naar hersentumoren bij jonge kinderen. Ik raak daar zo gefrustreerd van. Want het hangt allemaal af van geld…….en als het dan om je eigen mannetje gaat dan wordt je wanhopig. Soms zou ik willen dat ik mijn gedachten even stil kon zetten…en al dat gepieker…gewoon weer even dat onbezorgde….

Ik hoop en bidt dat er een ontwikkeling gaat komen die ook positief zal zijn voor Josh.

Liefs, Eunice

1534