1 juni…..2017

15 mei moest ik met Joshua in het Radboud zijn, want er waren veel kiezen die slecht waren door de chemo en alle medicijnen. Ik zag er erg tegenop, maar het moest gebeuren voordat de operatie aan de tumor gepland kon worden. Het was nog een heel gepuzzel om OK ruimte te regelen voor deze ingreep, maar gelukkig was dit snel rond en werkte iedereen mee. Het duurde in totaal 2 uur, en die arme Josh was 7 kiezen armer. Gelukkig heeft hij er weinig last van gehad en vroeg hij vlak nadat hij bijgekomen was om een appeltje…:-). Na een paar dagen kon hij alweer redelijk goed eten, en nu eet hij eigenlijk alles weer. Ze hebben de plekken waar de kiezen zaten netjes gehecht, daarom was alles zo snel genezen. IMG_0327

Ik hoorde deze dag ook dat het zo goed als vast stond dat Joshua 1 juni geopereerd wordt. Dit is aanstaande donderdag. Heel spannend allemaal weer. Het wordt een operatie van 6 tot 8 uur. En Joshua is gelijk om 8 uur aan de beurt. We zijn blij dat er een behandeling is waar we achter kunnen staan, maar aan de andere kant voelen we nu wel de spanning. Ook voor Nathan en Noelle is het weer erg heftig. Voor hoe lang zal ik van huis weg zijn. Nathan vindt het verschrikkelijk om thuis te komen van school zonder dat ik er ben. En dat snap ik ook. Want als je thuis komt van school, dan is het fijn als je moeder er is. Het is een heel geregel om te zorgen dat deze twee lieverds een goed onderkomen hebben. Gelukkig worden ze opgevangen door allemaal lieve mensen om ons heen. En kunnen ze gewoon naar school en bij vrienden spelen.

Na de operatie zal Joshua eerst naar de IC gaan en vanuit daar weer naar Medium Care. hopelijk gaat dit snel. We weten welke grote risico’s ook deze operatie weer met zich mee brengt. Daarom hopen en bidden we dat de operatie goed mag gaan en Joshua snel mag herstellen. IMG_0341

Ik probeer donderdagavond jullie een update te geven over hoe het is gegaan. Als dit donderdagavond niet lukt, d
an wordt het vrijdag.

Het is zo bizar dat de dag na de operatie het alweer 6 jaar geleden is dat onze dappere jongen opgenomen werd. Toen nog maar 7 maanden en zo ziek. Zoveel moeten inleveren en ondanks dat stralen en blij zijn zoals een kind moet zijn. Dat ontroerd mij….hij kan zo genieten van het kleine! Daar kunnen wij wat van leren. Als ik dan die lieve oogjes zie op de foto hierboven….dan snap ik niet dan die mooie oogjes niet kunnen zien. Maar onze lieve Josh kijkt met zijn hartje…en dat zouden wij mensen ook meer moeten doen. Wanneer wij uit de rollercoaster stappen waar we al 6 jaar in zitten weten we niet. Niemand geeft ons ook een indicatie. We hopen zo op een medicijn dat effect mag hebben. Daarom zijn we fanatieker dan ooit om geld in te zamelen voor onderzoek. Het mag en kan toch niet zo zijn dat er geen doorbraak komt.

Daarom houden wij op 8 juli een prachtig BBQ-event in Lunteren. De opbrengst hiervan gaat naar hersentumor-onderzoek. Dus mocht je deze dag nog niks hebben. Kom dan en geniet! de Flyer zal ik hieronder plaatsen. De 1e flyer is voor de avond ( De VIP’s) en de 2e voor de middag (familie-feest).

Liefs, Eunice

BBQ Event flyer definitief2

BBQ Event flyer definitief.jpg

 

Advertenties

Een nieuw behandelplan….

Vandaag precies drie weken geleden schreef ik de blog over de uitslag van de mri scan. Vandaag hebben Arnoud en ik een gesprek gehad met onze Oncoloog en Verpleegkundig specialist. De afgelopen weken waren verschrikkelijk spannend. Wat zou er besproken worden bij de specialisten, met wat voor een plan gaan ze komen….kunnen wij daar ons in vinden…veel van deze gedachten spookten door ons hoofd. Zelfs ’s nachts was je er mee bezig….

En vandaag was het dan eindelijk zover. Ondanks alles voelde we ons wel rustig en hoopte we op een goede uitslag. Toen we het kamertje samen met Dokter Gidding en Chantal binnen liepen zei Dokter Gidding dat we nog even zouden wachten op Dokter van Lindert (de neurochirurg) Er gingen gelijk twee gedachten door mijn hoofd. Of de neurochirurg zou vertellen dat hij het wel zag zitten om Josh te opereren of hij zou komen vertellen dat hij het helemaal niet zag zitten en uitleggen waarom niet…. Gelukkig was de eerste gedachte de juiste. Dokter van Lindert vertelde dat Joshua gister uitgebreid besproken was met het medische team. En dat ze allemaal wel tot de conclusie waren gekomen dat wanneer je bestraling, chemotherapie of opereren naast elkaar zou zetten dat hun voorkeur dan uitging naar opereren. Arnoud en ik waren blij met deze uitslag. Want hier hadden wij ook het beste gevoel bij.

Natuurlijk zal het weer een zware operatie worden van 6 tot 8 uur. En ook deze operatie is risico-vol. Als je de risico’s hoort, dan is dit altijd weer schrikken. Maar het vertrouwen van Dokter van Lindert ons gaf, deed ons goed. De operatie zal waarschijnlijk al in juni plaats gaan vinden. Wanneer weten we nog niet precies.

Na de operatie zal Joshua ongeveer 3 maanden de tijd krijgen om te herstellen van de operatie. En daarna zullen we hoogst waarschijnlijk gaan starten met de Avastin. Dit is het medicijn wat we al vaker hebben genoemd. Maar wat wel risico’s had. Joshua zal daarom goed in de gaten gehouden worden tijdens dit traject. Dokter Gidding denkt dat dit medicijn een positief effect zal hebben op de tumor.

We zijn blij met deze uitslag hoe dubbel dit misschien ook klinkt. Ik was al mijn stro-halmpjes kwijt waar ik me aan vast kon houden. Maar we hebben weer hoop! Hope is never lost…..

Liefs, Eunice en natuurlijk Arnoud 🙂

IMG_0090

Uitslag MRI-scan

Gister schreef ik een update hoe het de afgelopen maanden bij ons was gegaan. Ik schreef deze update terwijl ik aan het wachten was op mijn lieve mannetje die een MRI-scan kreeg. Ze waren lang met hem bezig, de scan zelf duurt al 1,5 uur en daarna nog een kleine operatie om de oude opening van de Mickey-button netjes dicht te maken. Na drie uur mocht ik bij Josh komen en lag hij heel hard te snurken op de verkoeverkamer. Alles was goed gegaan en Josh kon lekker rustig wakker worden. Na een half uurtje mochten we weer naar de dagbehandeling.

Toen Josh zijn OK jasje weer uit mocht, heb ik hem lekker aangekleed en wilde hij wat eten en drinken. Ik was hier nog maar net mee klaar toen Chantal (de verpleegkundig specialist) kwam. Zij geeft Joshua elke vrijdag de chemo. Het bleek dat Josh zijn HB aan de lage kant was. Daarom kreeg hij niet de chemo. Een paar tellen later kwam dokter Gidding binnen. Ze vroeg mij of ik even met haar mee wilde lopen, want ze wilde mij graag even spreken. Ik schrok, want ik dacht, ‘dat is vast geen goed bericht’, maar aan de andere kant is er nooit zo snel een uitslag van een scan. Toen ik met dokter Gidding en Chantal in een kamertje zat vertelde dokter Gidding dat het verslag van de radioloog er al was. In dit verslag stond dat de tumor en de uitzaaiingen weer waren toegenomen. Ik zat stil tegenover ze, omdat ik niet in huilen wilde uitbarsten. Mijn angst van de laatste weken werd werkelijkheid. De laatste weken voel ik me zo intens verdrietig, omdat mijn hoop dat het goed komt steeds meer op de achtergrond verdwijnt. Niemand, maar dan ook echt niemand verteld ons iets positiefs….ik raak hier echt van in paniek. De grip op de situatie raak ik kwijt…als zelfs oncologen het niet goed meer weten, wie moet mij dan vertellen dat er behandelingen zijn die effect hebben. Al 1.5 jaar rij ik elke vrijdag met Joshua naar Nijmegen voor de chemo….en dan hoop je zo verschrikkelijk dat dit effect mag hebben. Maar dat heeft het gewoon niet. Ik was al blij geweest met het bericht dat de tumor en de uitzaaiingen stabiel gebleven waren.

Toen ik aan dokter Gidding vroeg hoe het nu verder moet en ik haar vertelde dat ik het niet op kan brengen om 6 weken lang elke dag met Josh naar Nijmegen te rijden om hem te bestralen, gaf ze aan hier nu ook geen antwoord op te hebben. We weten dat door de bestraling de tumor en de uitzaaiingen zullen stopen met groeien. Maar ik raak letterlijk in paniek als ik me bedenk dat we door de bestraling ook goede delen van de hersenen stuk maken die Joshua zo hard nodig heeft. Hij ontwikkeld zich zo goed. Het kan toch niet zo zijn dat we door bestralen ook nog eens zijn verstandelijk vermogen deels van hem ‘afpakken’. Josh was gezond. Er was werkelijk niks met hem aan de hand. En nu….hij is volledig afhankelijk van ons. Kan niet meer zien, kan niet lopen, is helemaal afhankelijk van medicijnen en van zijn vader en moeder. We doen dit met alle liefde! Echt waar! Maar mijn hart breekt als ik me bedenk dat hij gezond geboren is en dit allemaal heeft moeten inleveren en wij geen invloed hebben op deze afschuwelijke ziekte.

Samen met onze oncoloog hebben we nu afgesproken dat we de chemo even stopzetten. 5 mei hebben we een gesprek met haar en horen we welk traject we verder in zullen gaan. Chemo zal het niet meer worden voor Josh ben ik bang voor. Bestralen dat willen Ar en ik niet… We hopen dat onze neurochirurg Joshua misschien nog een keer wil opereren. Volgende week donderdag is er een groot overleg met alle specialisten van Joshua. Ze zullen dan ook gezamenlijk kijken wat het beste behandeltraject zal zijn.

Zoals jullie in de blog van gister al konden lezen, zitten we momenteel in Colijnsplaat (Zeeland) en hopen we hier de paasdagen door te brengen met elkaar. Even weg….en uitwaaien.

Laatst kreeg ik dit nummer van een lieve vriendin (je kan op het nummer klikken)  You’re gonna be ok. Dit nummer wil ik graag met jullie delen. Toen ik het lied voor het eerst hoorde, dacht ik bij mezelf  ‘het lijkt wel voor mij geschreven’ wat dit is zo hoe ik mij voel. Maar wat het nummer ook zegt is dat we nooit onze hoop mogen verliezen ‘Hope is never lost’ Het nummer draai ik een paar keer per dag om het maar in mijn hoofd te prenten dat ik de hoop niet mag verliezen. Maar het voelt momenteel zo anders….

Als we het gesprek 5 mei hebben gehad, zal ik proberen de blog bij te werken.

Ik wens iedereen mooie en gezegende Paasdagen.

Liefs, Eunice

Mri-Scan…..

Het is alweer ruim twee maanden geleden dat ik een stukje op de blog heb geschreven. Weer hoogste tijd om jullie een beetje bij te praten. Momenteel zit ik in het ziekenhuis, en ben ik aan het wachten totdat Joshua klaar is met de MRI-scan. We moesten al heel vroeg in het ziekenhuis zijn, zodat Josh als eerste aan de beurt was. Dan hoefde hij niet al te lang nuchter te zijn. We waren dus al om zeven uur op de dagbehandeling. Om acht uur was hij aan de beurt. Hij weet precies wat er allemaal gaat gebeuren. Elk geluidje en handeling kent hij ondertussen. Gelukkig had Josh niet veel last van het feit dat hij nuchter moest zijn. En viel hij heel rustig in slaap. De kinder-anasthesist en de verpleegkundige kennen we ondertussen ook heel goed,  dus dan is het wel wat ‘makkelijker’ om hem achter te laten. De scan duurt 1,5 uur en daarna gaan ze nog even de opening van zijn mickey-button dichtmaken. Dan naar de verkoever kamer en dan hopelijk heel snel weer naar huis. Hopelijk krijgen we snel de uitslag.

Met Joshua zelf gaat het gelukkig goed. Hij heeft geen rare incidenten meer gehad de afgelopen maanden. We scheuren wel elke vrijdag naar Nijmegen voor de chemo. Op dinsdag en woensdagmorgen gaat hij naar school en op donderdag ook, maar dan tot half 3. Joshua zwemt op donderdag met zijn klasje. Dit vindt hij erg leuk om te doen. Vaak dommelt hij dan lekker in het warme water. Hij verteld vaak hele verhalen wat hij op school heeft gedaan als ik hem weer ophaal. Heerlijk om dat gekwebbel aan te horen. Arnoud brengt elke ochtend Joshua naar school, zodat ik thuis kan zijn om Nathan en Noelle naar school te werken. Op maandag heeft Joshua altijd Fysio en oedeemtherapie aan huis. Dus de hele week zit aardig vol. De zorg voor Joshua is behoorlijk intensief, maar samen met mijn lieve Arnoud komt het goed.

Morgen hopen we een paar dagen naar Zeeland te gaan. We hebben via Make a Wish een wellness-huisje gekregen aan zee. Dus dat wordt heerlijk genieten met elkaar. Voor alles is gezorgd. Zelf een hoog-laag bed is geregeld, zodat Joshua lekker kan slapen. We worden behoorlijk in de watten gelegd. Echt gaaf wat deze stichting voor zieke kindjes doet. We hopen dinsdag weer thuis te komen en vertrekken dat vrijdags weer naar Noordwijk. Hier hopen we een week te zitten in een prachtig huisje wat we vorig jaar aangeboden hebben gekregen. Toevallig valt dit in dezelfde week, maar dat maakt voor ons niet uit. Wij houden van de zee en van wandelen, dus dat komt helemaal goed.

Ik hoop dat we morgen de 1e uitslag van de scan krijgen. Zodra deze bekend is, zal ik het jullie laten weten.

Liefs, Eunice

17834224_1324533740965479_4310352645393183217_o

Weer ziekjes……

Tijd voor weer even een update. We krijgen van verschillende mensen vragen hoe het nu gaat met Joshua. En vooral over het medicijn waar we het een poosje terug over hadden. In eerste instantie zouden we hier 6 januari mee starten. Alleen zijn de risico’s nog best groot en moet dit goed uitgezocht worden of we dit wel moeten doen. Hier buigen de artsen zich over en tot die tijd krijgt Joshua de chemo nog elke vrijdag. Twee weken geleden hadden ze Joshua ter observatie opgenomen tijdens de chemo. Ze wilde uitsluiten dat de reacties an 3 weken geleden kwam door de chemo. Gelukkig verliep alles goed en mochten we na 48 uur weer naar huis.

Afgelopen weken ging het gelukkig redelijk goed met Joshua. Hij is vrolijk en vooral ontzettend grappig. Hij moet vaak verschrikkelijk lachen om zichzelf 🙂

Vrijdag moest ik weer met Joshua naar Nijmegen voor de chemo. ’s Morgens was hij al wel wat tam en vooral moe. Ik wilde in eerste instantie de chemo afzeggen, maar later dacht ik, misschien is het toch goed om wel te gaan. Dan kunnen ze Josh even nakijken en de bloedwaardes controleren. Toen ik naar het Radboud reedt, merkte ik aan Joshua dat hij behoorlijk diep sliep en steeds sneller en zwaarder ging ademen. Ik schrok, want het leek echt weer op wat er vorige keer gebeurde. Toen ik op de parkeerplaats stond dacht ik bij mezelf…hoe krijg ik hem nu het ziekenhuis in. Hij kon niet in een rolstoel zetten, want hij was te ziek. Tot mijn grote schrik reageerde Joshua niet op mijn stem, ook niet op het aanschudden. Dan raak je wel ik paniek. Ik heb de dagbehandeling gebeld en heb gezegd dat ik met Joshua naar de spoed eisende hulp zou gaan. Ik dacht bij mezelf, dat is op dit moment de beste plek. Toen ik er aankwam wilde ik Joshua optillen. Hij raakte in paniek, want hij gaf aan dat hij moest liggen. In de wachtkamer heb ik hem snel neergelegd en werden we al snel opgehaald. Joshua werd snel aangesloten en bleek weer een hartslag van 162 en een ademhaling van 60 te hebben. Bizar hoe hij van ‘niet lekker’ naar heel ziek kon gaan in een uur. Gelukkig was het niet zo kritiek als de vorige keer, maar oh, wat was hij ver heen. Hij reageerde niet eens meer op de pijnprikkels. Snel werd er een hoge dosis stresshormoon an Joshua gegeven, omdat hij dit zelf niet kan aanmaken.

Al snel mocht hij naar de afdeling en werd alles weer uit de kast gehaald om uit te zoeken wat er met hem aan de hand was en waarom hij in zo’n korte tijd zo ziek werd. Helaas is er tot op hem moment van vandaag geen uitslag daarover. Bloedkweken waren goed, hersenvocht was goed en Joshua knapte langzaam weer op. Daarom hebben we hem gister weer meegenomen naar huis.

Toen ik gister de spullen wilde inpakken kwam ik er tot mijn grote schrik achter dat ze onze auto wilden stelen op het terrein an het Ronald Mcd Huis. De ruit was ingeslagen en het was een grote rommel in de auto. De draden uit het dashboard kasje hingen eruit en overal lag glas. Dan sta je wel even raar te kijken. Gelukkig stond de auto er nog, want Joshua’s rolstoel stond erin, zijn aangepaste autostoel en welke idioot neemt er nu een auto mee die voor gehandicaptenvervoer wordt gebruikt. En tot overmaat van ramp had ik mijn portemonnee op de auto gelegd toen ik het raam aan afplakken was….en ja….ik ben hem vergeten eraf te halen. Dus die ligt nu ergens in Nijmegen…..Beroerd dagje dus…..Maar we zijn weer lekker thuis en dat is het belangrijkste.

Vandaag wordt ik nog gebeld door dokter Gidding hoe het nu verder moet. De angst zit er wel in bij ons. Stel dat Joshua ’s nachts ineens zo ziek wordt, dan heb je dit niet door. En waar komt het vandaan…..Hopelijk gaan ze nu eens de oorzaak vinden, want die onzekerheid is waardeloos.

Liefs, Eunice

Home sweet home

Goedemorgen lieve mensen,

Weer tijd voor een update. Afgelopen zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen met Joshua. Het was een heftige week. Tot woensdag is Joshua behoorlijk ziek geweest. Sliep veel en was erg prikkelbaar. Daarom is er donderdags nog een scan gemaakt van zijn hoofdje en is zijn drain aangeprikt. Gelukkig kwam hier niks bijzonders uit.

16112741_1236607089758145_594226897555757164_oWel is iedereen er verschrikkelijk van geschrokken dat Joshua zo ziek is opgenomen. Toen hij op de spoedeisende hulp aankwam was hij al in shock en reageerde hij nergens meer op. Deze beelden bijven op je netvlies staan. Daarom zijn we zo dankbaar dat het goed is afgelopen. Aan de andere kant is het een angstig idee dat hij zo snel doodziek kan worden. Zondag belde onze oncoloog daarom ook op dat ze Joshua vrijdag de chemo wil geven en hem dan ter observatie wil opnemen, om te kijken hoe op de chemo reageert.

Hoe het er verder voor Joshua uit gaat zien weten we niet goed. Het medicijn Avastin wat hij zou krijgen ipv de chemo heeft behoorlijk wat haken en ogen, dus het is niet vanzelfsprekend dat hij dit gaat krijgen. Veel langer de chemo is ook geen optie. Wat moeten we dan…..dit houdt mij veel bezig en maakt me verdrietig en onzeker…..De laatste dag in het ziekenhuis zei Joshua met zijn lieve stemmetje ‘Mama, mag ik bij jou blijven voor altijd’….dan breekt je hart, want ik kan niet zonder ons zonnestraaltje ❤

Afgelopen zaterdagavond mocht ik tijdens een groot concert in het Dolfinarium kort iets vertellen over ons gezin en in het bijzonder over Joshua. Hier waren twee koren die fantastisch hebben gezongen, en in het afgelopen jaar onwijs veel geld hebben opgehaald voor KiKa. Met het concert van afgelopen zaterdag is er in totaal 127.000 opgehaald voor onderzoek naar acute leukemie bij baby’s. Aan het einde van deze avond sprak ik met Professor Pieters (directeur van het Maxima Oncologisch centrum in Utrecht). Hij vertelde mij dat er nog zo weinig onderzoek is gedaan naar hersentumoren bij jonge kinderen. Ik raak daar zo gefrustreerd van. Want het hangt allemaal af van geld…….en als het dan om je eigen mannetje gaat dan wordt je wanhopig. Soms zou ik willen dat ik mijn gedachten even stil kon zetten…en al dat gepieker…gewoon weer even dat onbezorgde….

Ik hoop en bidt dat er een ontwikkeling gaat komen die ook positief zal zijn voor Josh.

Liefs, Eunice

1534

Een spannend weekend…..

unknown

Afgelopen vrijdag was ik ’s morgens met Joshua in het Radboud UMC, omdat hij weer de chemo kreeg. Het medicijn dat hij eigenlijk zou krijgen is nog uitgesteld, omdat niet alle waardes goed zijn in Joshua’s bloed.

Toen ik ’s middags met hem thuis kwam heeft hij lekker geslapen en toen hij wakker was heeft hij gezellig bij mij in de keuken gezeten. Begin van de avond werd Joshua ziek. In eerste instantie dachten we dat het van de chemo kwam. Hij begon ’s nachts met spugen en zijn ademhaling en hartslag waren behoorlijk snel. ’s Nachts heb ik bijna geen oog dichtgedaan, omdat hij zo zwaar ademde. ’s Morgens zei ik tegen Arnoud dat dit niet meer van de chemo kwam, maar dat er iets anders met Joshua aan de hand was. Hij werd steeds zieker en was moeilijk aanspreekbaar. Ik heb toen snel spullen ingepakt en het ziekenhuis gebeld. Je moet dan altijd weer wachten totdat de dienstdoende oncoloog je terug belt. Alleen duurde dit echt heel lang. Precies op het moment dat ik zelf weer wilde bellen, belde hij en vertelde ik de situatie. Joshua’s hartslag was 170 per minuut en zijn ademhaling 62 per minuut. Extreem hoog. We hebben een saturatiemeter thuis, hierdoor wisten wij deze waardes. Toen ik dit tegen de oncoloog zei, gaf hij aan dat deze niet echt betrouwbaar zijn en dat deze alleen maar voor stress zorgde. Hij vroeg ons of we naar het Radboud konden komen. Ik gaf nog aan dat Joshua echt heel beroerd was en dat hij moeilijk wilde zitten (eigenlijk wilde ik dat hij met de ambulance naar het Radboud gebracht zou worden, maar de dienstdoende oncoloog heeft niet doorgehad hoe ernstig de situatie was). We moesten maar even onze winterbanden checken en langzaam richting Nijmegen gaan (het weer was waardeloos en we konden dus ook niet echt doorrijden).

Toe we op de Spoedeisende Hulp aankwamen mochten we al snel naar binnen. De verpleegkundige deed de saturatiemeter om Josh vinger en op de monitor was gelijk te zien dat zijn hartslag 172 was. Ik zei nog tegen hem dat mijn meter van thuis dus wel klopte. De verpleegkundige twijfelde nog omdat dit wel heel erg hoog was en plakte snel plakkers op Josh zijn borst om een goede meting te krijgen….toen ging het ineens heel snel, want de hartslag van 172 was wel juist, zijn bloeddruk was heel laag en zijn ademhaling bizar snel. Zijn lichaampje had het echt zwaar. Voordat ik er erg in had stonden er IC artsen bij Joshua en ging het ineens allemaal heel snel. Dan schrik je echt verschrikkelijk…en blijkt je moedergevoel toch te kloppen. Joshua kreeg in hele korte tijd veel vocht via het bloed om zijn bloeddruk weer omhoog te krijgen. Dit zorgde er ook voor dat zijn hartslag zou dalen. Er werd een foto gemaakt van zijn longen, een echo van zijn arm en hij kreeg een katheter, maar veel kreeg Joshua hier niet van mee. Hij was echt helemaal van de wereld.

Gelukkig reageerde Josh goed op het vocht dat hij kreeg en werd er gelijk gestart met antibiotica. Zijn ontstekingswaarde waren erg hoog. En wat is het dan schrikken als je hoort dat je mannetje een bloedvergiftiging heeft. Bizar hoe snel hij ziek werd…..dit is echt een eng idee. De oorzaak is waarschijnlijk zijn Portacath. Deze is vrijdag aangeprikt om de chemo te geven. En hierdoor is waarschijnlijk een bacterie in zijn bloedbaan terecht gekomen.

Nu gaat het gelukkig weer de goede kant op met Josh. Zijn lichaampje is wel erg moe, maar hij kletst gelukkig weer. Ook drinkt hij weer zelf. Waarschijnlijk mag morgen zijn katheter eruit zodat we wat mobieler zijn. Hopelijk gaat hij snel zelf wat eten, want dat is nu nog niet zoveel. Waarschijnlijk krijgen we morgen de uitslag van de bloedkweek. Dan horen we ook hoelang Joshua antibiotica moet krijgen.

Ik zal proberen om morgen weer even wat te schrijven hoe het met hem gaat.

p.s de foto is van vanmorgen. Hij lacht gelukkig weer ❤

Liefs, Eunice

Het vervolgtraject…

15418527_1208976099187911_7787023494833353215_oTijd om de blog weer bij te werken. De afgelopen weken gingen goed. Joshua geniet van het naar school gaan, en zorgt ervoor dat we regelmatig met elkaar hartelijk moeten lachen om hem. Zelf schatert hij dan enthousiast mee. Mooie en dankbare momenten zijn dat. Wat houden we allemaal intens…intens veel van onze lieve Josh!

Vanmorgen stond er een gesprek gepland met de verpleegkundig specialist en de oncoloog. Een gesprek wat mij de afgelopen weken veel bezig heeft gehouden en voor verschrikkelijk veel tranen heeft gezorgd. Vooral omdat het woord bestralen was genoemd en wij dit traject niet in willen gaan. Hoe kan ik nu zes weken lang elke dag naar het Radboud rijden, wetende dat er goede dingen stuk gemaakt worden. Ellendig werd ik bij het idee. Het benauwde mij verschrikkelijk, dat ik soms niet goed wist waar ik het moest zoeken….. Maar vanmorgen hadden we het gesprek wat ons meer duidelijkheid zou geven voor het komende jaar. Het gesprek was verhelderend en goed. Maar ook confronteren omdat je weer met de neus op de feiten wordt gedrukt. Uit de scans blijkt dat de chemo die Joshua nu krijgt vrij weinig heeft gedaan. Het is zelfs zo dat als je de scan van nu naast de scan van een jaar geleden legt, dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Bizar gewoon……Daarom gaan we starten met een ander soort medicijn. Een medicijn met risico’s daarom krijgt Joshua over twee weken allerlei onderzoeken van zijn hart, nieren, botten, urine, bloed etc om te kijken of hij dit medicijn kan krijgen. Joshua zal dit medicijn om de twee weken per infuus krijgen. En dan hopen we dat de tumor en uitzaaiingen rustig blijven. We hebben samen de scans bekeken en alle vragen kunnen stellen die we hadden. Een pittig gesprek was het…Aan het einde van het gesprek vroeg onze oncoloog dat ze ons nog een vraag wilde stellen. De tranen stonden in haar ogen toen ze ons vroeg of we nog door wilde gaan met behandelingen. Ze gaf aan dat ze deze vraag moest stellen en dat de tijd die eraan gaat komen zwaar wordt. Maar voor ons was daar geen twijfel over. Joshua geeft ons zoveel vreugde in het leven en hij is een gelukkig mannetje, ondanks alles wat hij mee moet maken en de intensieve zorg. Zolang het medisch verantwoord is gaan we door. We hopen zo intens dat er snel een medicijn komt dat Joshua zal helpen. De ontwikkeling hierin is er wel, alleen is het nog zo in de beginfase. Onze oncoloog zei dat ze het wondermiddel niet heeft….was dat er maar….hopelijk komt dit er ooit voor onze lieve Josh…

We blijven bidden voor een wonder. Want echt…ik geloof dat we een God hebben van wonderen. Daar moeten we echt aan vasthouden. Dat is ook wat ons op de been houdt.

We willen iedereen fijne feestdagen toewensen! Wij hopen samen met lieve vrienden kerst door te brengen in Overijssel. We hebben daar een mooi aangepast huis gehuurd en gaan daar heerlijk genieten met elkaar.

Liefs, Eunice

Uitslag MRI van 3 november…

Afgelopen donderdag had Joshua weer een mri scan. We moesten al super vroeg in het Radboud zijn. Dit keer ging Arnoud met mij mee, wat altijd erg fijn is. Het was uiteindelijk een lange dag. Joshua moest om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn en om 9 uur was hij aan de beurt. De mri duurde ruim 1,5 uur, omdat Joshua’s hoofdje en hele rug onder de scan moesten in verband met de uitzaaiingen. Het wachten duurt altijd lang en de buikpijn en spanning wordt tijdens het wachten steeds erger. Dit kwam nu ook vooral omdat Joshua de laatste tijd veel slaapt en prikkelbaar is. Voor ons erg pittig om mee om te gaan, en soms weten we het ook echt niet meer wat we ermee aan moeten. Daarom was deze scan ook erg spannend. Wat zou de scan ons laten zien…

Toen Josh op de verkoeverkamer lag, mocht ik al snel naar hem toe. De verpleegkundige vroeg mij of Joshua al vaak een scan had gehad. Ik vertelde haar dat ze niet meer te tellen waren, zoveel scans heeft hij al gehad. Toen Josh een beetje bijkwam mochten we weer naar de afdeling. Al snel kwam onze oncoloog langs samen met de verpleegkundig specialist, omdat Arnoud en ik onze zorgen hadden uitgesproken over de situatie van Joshua. Dokter Gidding ging alles in werk zetten. De endocrinoloog, neurochirurg, hematoloog en oogarts werden in consult gevraag. Wat betekende dat wij voorlopig nog wel in het ziekenhuis zouden zijn. Ook ging dokter Gidding gelijk naar de radioloog, omdat ze de scan van Josh wilde zien. Misschien was het de tumor die dit veroorzaakte of de drain die niet goed werkte….Daarom waren we blij dat dokter Gidding gelijk actie ondernam.

Na een poosje wachten kwam onze oncoloog weer terug met het bericht dat ze de scan en de radioloog had gesproken. Na een jaar chemo was de tumor gewoon nog steeds net zo groot als toen we begonnen. Van binnen uit was de tumor 3 maanden terug wel iets kleiner geworden, maar dit keer helemaal niks. De tranen stonden in mijn ogen. Elke week mijn mannetje ziek maken….en die nare tumor die niet eens iets kleiner is geworden. Hoe kan dit nu. Zo frustrerend. We hadden er zo verschrikkelijk op gehoopt. Dokter Gidding stelde ons voor om een poos te stoppen met de chemo om te kijken of Joshua hiervan zou opknappen. Arnoud en ik schrokken ons naar…stoppen met chemo…dat betekend dat de tumor weer net zo hard verder zou groeien. Dan heb ik hem voor mijn gevoel een jaar lang voor niks ziek laten maken. Bestralen is echt nog geen optie, want als ik daaraan denk krimpt mijn maag ineen en springen de tranen in mijn ogen….Het nieuwe medicijn waar onze oncoloog het een paar maanden geleden over had blijkt tot nu toe ook nog niet echt iets voor Joshua te zijn….Maar wat moeten we dan…toch maar verder met chemo, want dit voelt voor ons het meest ‘veilig’ heel veel meer kunnen we niet….als ik hier te lang over na ga denken, dan wordt ik helemaal naar van het idee dat we eigenlijk helemaal niet veel kunnen en in een waardeloze situatie zitten. Wat hoop en bidt ik dat er eindelijk eens een positieve ontwikkeling komt qua behandeling voor Joshua…maar tot nu toe…is er nog steeds niks…zelfs na ruim 5,5 jaar niet. Verschrikkelijk verdrietig worden Ar en ik van dit idee….

Nadat alle artsen waren langs geweest mochten we eindelijk om half zes naar huis. Een oorzaak van het prikkelbare gedrag van Josh en zijn moeheid werd er niet gevonden, de drain is het niet Een infectie of virus ook niet, maar wat dan wel…. Gister belde dokter Gidding nog hoe het ging en dat ze wilde dat we gelijk aan de bel zouden trekken als het niet goed met Josh zou gaan.

Vandaag hebben we Joshua’s verjaardag gevierd. Het was dubbel, want wat moesten we nu doen. Door laten gaan of toch niet. Uiteindelijk kies je er dan maar toch voor om het door te laten gaan. Ik had voor Joshua een chocoladetaart gemaakt, want deze wilde hij zo graag. Het was voor Joshua pittig vandaag, maar toch ben ik blij en dankbaar dat we het door hebben laten gaan. Iedereen bedankt voor de lieve kaartjes en het medeleven. Het doet ons echt goed!!!

Een fijne zondag. Liefs, Eunice

Hieronder een paar foto’s van Josh zijn verjaardag 1 november en van vanmorgen 🙂

verjaardag-josh





  

Joshua bijna 6 jaar!

Weer hoogste tijd om jullie bij te praten over onze lieve Joshua die alweer bijna 6 jaar wordt. Maar laten we beginnen bij de Mont Ventoux!!

Begin september vertrokken wij met Team Joshua richting de Mont Ventoux. Wat waren die dagen toch weer geweldig. Even samen weg en de zorg van Joshua aan twee andere verpleegkundige overgeven. Natuurlijk mis je de kids, maar je geniet dubbel van het even ‘zorgeloos’ genieten, omdat we wisten dat alle drie onze kinderen in goede handen waren. Het is zo bijzonder om met zoveel mensen samen te zijn met een het hetzelfde doel…geld ophalen voor hersentumoronderzoek. Met momenten was het ook heel emotioneel, omdat er veel los komt op zo’n dag. Maar wat hebben we wat moois neergezet met Team Joshua! Een prachtig team waren we met elkaar. Aankomend jaar hopen we weer mee te doen, alleen zijn we dan een stukje groter, want het team van 2015 hoopt dan ook weer met ons mee te doen. Ik kijk daar nu al naar uit. Het brainstormen om geld in te zamelen en uitkijken naar de tijd in Frankrijk. Het duurt allemaal nog lang….maar het geeft Arnoud en mij energie om ermee bezig te zijn.

Ondertussen ben ik samen met Arina en Esther weer druk bezig met het maken van armbanden. We hebben een nieuwe collectie gemaakt, die meer bij de winter past. Joost Quist heeft voor ons de site helemaal aangepast aan de stijl die wij graag wilde. Echt iets waar we met z’n drieën zo trots op zijn. 30 november mogen we op de ladysnight staan in Cinemec. Dit is de bioscoop in Ede. Hier hopen ongeveer 2000 vrouwen te komen. En waar houden vrouwen van….juist…mooie armbanden :-). Als er iemand is die dit leest en denkt…ik weet ook nog wel een leuk evenement oid waar wij kunnen staan, dan mag je gerust contact met ons opnemen via anicedesign@hotmail.com en mocht je het leuk vinden om onze nieuwe site te bezoeken en armbanden te bestellen, kijk dan op www.anicedesign.nl

En dan nu verder met onze lieve dappere Joshua. Aanstaande dinsdag 1 november hoopt hij alweer zes jaar te worden. Deze dagen voor zijn verjaardag zijn soms wat weemoedig voor mij. Er komen dan weer zoveel herinneringen naar boven en ook zoveel verdriet waar we mee om moeten gaan en waar we dagelijks mee te maken hebben. Het liefst zou ik dit wegstoppen en maar doorgaan, maar dit kan niet want het is zo’n groot deel van ons leven geworden. Joshua weet heel goed dat hij dinsdag jarig is en 6 jaar wordt. Hij wil heel graag een chocoladetaart voor zijn verjaardag, dus die gaan we met alle liefde voor hem maken. Als ik aan hem vraag ‘ Josh, wat wil je voor je verjaardag ‘ dan zegt hij met stralende oogjes ‘Een chocoladetaart’. Dat is zo bizar bij Joshua…oogjes die niet kunnen zien, maar wel kunnen stralen. Aan de ene kant heel mooi, maar aan de andere kant kan het mij ook zoveel verdriet doen. Vaak vraagt hij ook als ik binnen kom en hem een knuffel geef ‘wie is dat’ de tranen staan dan in mijn ogen, want wat doet het mij dan intens veel pijn dat hij mij niet kan zien. Soms is dat zo’n strijd in mij waar ik met momenten zo moeilijk mee om kan gaan. Twee weken geleden kwam de nieuwe cd van Hillsong uit. De cd heet Let there be Light. Een mooie titel, maar ook een die zo binnenkomt. In het refrein zit de regel ‘Let there be light. Open the eyes of the blind’. Dit is een regel die zo vaak voorkomt in liederen. Voor kinderen en ook voor volwassenen. Bij mij is dat een regel die dan zo in mijn hoofd blijft hangen, dat ik het lied bijna niet meer kan luisteren, omdat dit ook mijn strijd is. Een God die bij machte is om de stralende oogjes van Josh weer te laten zien…dat hij niet meer hoeft te zeggen ‘ wie is dat ‘ maar dat hij gewoon kan zien dat zijn mama het is die hem knuffelt……Ik blijf bidden om een wonder, omdat ik geloof dat we een God hebben die dit kan. Ooit zullen zijn oogjes kunnen zien…..en daar hou ik me dan aan vast.

3 November heeft Joshua weer een mri scan. Naast de fijne feestdag van dinsdag is dit ook weer een spannende week. Want wat zal de scan ons laten zien…..hoe zal het vervolg van het traject gaan. Hoe lang gaan we nog verder met de chemo voordat we weer een nieuw pad in slaan. Zoveel onzekerheden en absoluut geen houvast….Deze onzekerheid maakt mijn met momenten moedeloos. Vooral omdat niemand, maar dan ook echt niemand ons een klein beetje kan vertellen hoe de weg zal gaan die nog komt. Dit is natuurlijk al 5,5 jaar. Dat niemand ons iets verteld en dat we in onzekerheid leven. Maar dat is wel de realiteit….

Joshua verdraagt de chemo’s wisselend. Elke derde vrijdag wordt de chemo overgeslagen omdat dan zijn bloedwaardes te laag zijn. De eerste en tweede vrijdag heeft Josh altijd last van de chemo. Vooral de zaterdag is hij er ziek van. Hij kan dan heel weinig en slaapt dan bijna de hele dag. Dit gaat al een jaar zo. Hij zit alweer vanaf oktober 2015 aan de chemo. Elke vrijdag…wordt hij voor m’n gevoel ziek gemaakt. Van vrolijk kletsend jongetje….dat in het ziekenhuis hele verhalen ophangt tegen de oncoloog en verpleegkundige…naar een ziek jongetje thuis. Dit begint vaak dezelfde avond al. Frustrerend….je staat erbij en je kijkt erna…het enige dat we kunnen doen is ons strijdertje heel veel knuffelen. Dit is ook het liefste wat hij wil. Bij mama op schoot of dat we bij hem op zijn zitzak komen liggen. Hopelijk komt er ooit een doorbraak van een medicijn dat Joshua niet ziek maakt, en waarvan we weten dat dit het bestralingtraject nog heel ver voor uit zal schuiven. Want als ik aan de bestralingen denk die hij ooit moet krijgen…dan zinkt de moed me in de schoenen. Het bestralen heeft zoveel consequenties…zoveel schade…daar willen we liever nog niet aan denken.

En dan school…wat heeft Joshua een plezier in school. Hij geniet daar erg van. Ondertussen breiden we steeds meer uit. Op maandag is Josh thuis en krijgt hij nog extra fysiotherapie en oedeemtherapie. Dit laatste is, omdat zijn rechterarm zijn lymfevocht niet goed afvoert. Zijn rechterarm is dan ook 3 cm dikker dan zijn linkerarm. Dit gaat verder heel goed, alleen zijn de maandagen voor Josh wel vermoeiend. Daarnaast proberen we ook elke dag te oefenen in zijn sta-tafel. We merken dat zijn spieren in zijn benen hier sterker door worden en ik hoop en bid dat Josh ooit zal kunnen staan, en heel misschien kan lopen. Want dit gevoel heb ik heel sterk, dat hij dit ooit kan. Dus we bijven oefenenen!

Maar nu eerst dinsdag…genieten van Joshua’s zijn verjaardag….op school mag hij het vieren en zaterdag gaan we het thuis vieren. En intens blij zijn met ons mannetje om wie hij is en wat hij al allemaal heeft overwonnen.

Liefs, Eunice

14232450_1153266538045624_6200140311860935030_n14249987_1112769982141857_4219416744105879631_o14310385_1112770102141845_4599647066535506437_o