Een intens verdrietig bericht….

Afgelopen dinsdag had Joshua een mri scan zoals ik in de blog hiervoor had geschreven. Alles was goed gegaan. Het aanmeten van het masker ook. Gister belde onze oncoloog met een verdrietig bericht. Bij de MRI scan zijn er uitzaaiingen gezien in Joshua’s hoofd en ruggenwervel. Bij de tumor van Joshua is de kans ontzettend klein dat dit kan gebeuren. Onze oncoloog heeft het in haar hele loopbaan nog maar 4 keer meegemaakt. Toen ik het hoorde dacht ik dat ik niet goed werd. Alles van 3 juni 2011 beleefde ik weer opnieuw. Hoe kan dit nou! Ik had zo gebeden en gehoopt dat we nu een keer iets positief zouden horen. Maar het is verre van dat. Ons werd gevraagd of we vandaag om 14.00 uur naar Nijmegen konden komen, voor een gesprek met onze oncoloog en radiotherapeut. Het gesprek was ontzettend zwaar. Waar het op neer komt is dat door de uitzaaiingen Joshua’s hele rug en hoofd bestraald moeten worden. De schade in zijn hoofdje zou dus nog groter zijn, dan het nu al zou worden. Ook zou er grote schade komen aan zijn ruggenwervel, wat inhoudt dat zijn ruggenwervel niet meer zou groeien na de bestraling. Omdat dit verre van acceptabel was, heeft de radiotherapeut samen met onze oncoloog besloten dat we het bestralingstraject opzij schuiven, en dat Joshua weer aan de chemo moet, om tijd te rekken.

Terwijl ik dit opschrijf, lijkt het net of ik het over iemand anders schrijf. Je bent net aan het idee ‘gewend’ dat Josh het traject van bestraling in zou gaan. Je hebt ‘geaccepteerd’ wat de schade is. Voor je gevoel kan het niet erger, maar toch wel….. We weten zelf niet goed hoe het verder moet. We zitten er zo erg doorheen. Hoe kan dit allemaal nu gebeuren….De eerste 7 maanden van zijn leventje was het allemaal goed. Hij was na ons idee gezond, en in een paar jaar….wordt er zo onwijs veel van hem afgenomen.

Wat mij het meeste pijn deed, is dat het bestralings-gebied zoveel groter wordt en dat de schade hiervan ook nog groter is dan wat het nu zou zijn. Dit geeft mij zoveel angst….. kregen we maar een beetje zekerheid, een stukje houvast. Maar dit hebben we niet, zelfs geen strohalm. En als we die toch hebben en vastgrijpen, dan wordt deze zo hard onder ons vandaan gemaaid. Dit doet zoveel pijn, dat is niet te beschrijven. Elke keer probeer je weer op te krabbelen, maar voordat je überhaupt overeind ben, ga je weer net zo hard onderuit…..

De eerste chemo zal 16 oktober zijn. Hoe en welke chemo hij precies gaat krijgen weten we nog niet. Onze oncoloog gaat Joshua nog internationaal bespreken, om te kijken welke behandeling het beste is.

Ik weet verder niet goed wat ik nog op moet schrijven. Mijn hoofd is leeg en verslagen….

Liefs, Eunice