Afgelopen maandag ging het niet zo lekker met Joshua. Hij sliep erg veel en voelde zich na de laatste chemo van vorige week vrijdag niet echt lekker. Hij sliep alleen maar, en voelde zich echt ongemakkelijk. Eten deed hij ook heel slecht. Daarom werd er in overleg met de dieetiste sondevoeding gestart. Die eerste eer sondevoeding na twee jaar is dan toch wel een beetje een emotioneel moment hoor. Want wat kon ons mannetje lekker genieten van al het eten. Nu wil hij eigenlijk nog maar heel weinig eten. Dit komt echt door de chemo. Doordat het niet zo lekker ging met Joshua, zijn we ’s avonds toch nog naar het Radboud UMC gegaan. Hij werd opgenomen omdat zijn ontstekingswaarde aan het stijgen waren. Gelukkig waren we er op voorbereid en had ik alle spullen aan meegenomen. Dinsdag’s ging het eigenlijk al wel weer wat beter met Joshua. En toen ik hoorde dat woensdag zijn ontstekingswaarde aan het dalen waren, heb ik in overleg met de arts Joshua meegenomen naar huis. Maar helaas ging het donderdagmiddag weer minder goed met Joshua. Hij heeft donderdag op vrijdagnacht veel pijn gehad terwijl hij sliep. Hij zei steeds ‘mama, heb zo’n pijn’ maar hij kon niet echt aanwijzen waar het zat. Ik heb die nacht geen oog dicht gedaan. Een gaat van alles door je hoofd. Daarom heb ik vrijdagmorgen mijn spullen weer gepakt en ben ik naar het Radboud gereden. Onderweg heb ik gebeld dat ik eraan kwam. Na bloedafname bleek dat Joshua’s afweer heel laag was (door de chemo) en dat zijn ontstekingswaarde weer aan het stijgen waren. Hij sliep ook constant en was heel prikkelbaar als artsen aan hem zaten. Daarom werd er besloten Joshua weer op te nemen. Er is weer van alles afgenomen bij hem om maar een oorzaak te vinden van dit alles. Gister een Thorax foto van zijn longen, bloedkweken, urinekweek en er is hersenvocht afgenomen. Vanmorgen zagen ze wel dat de ontstekingswaarde weer wat aan het stijgen waren. Dus ik hoop dat er iets uit deze kweken zal komen.  Verder zijn we gestart met 2 antibiotica’s om toch te kijken of dit iets zal aan doen.

En dan is vandaag onze lieve Nathan jarig. 12 jaar is onze mooie man geworden. Oh, oh wat keek hij verdrietig toen hij hoorde dat Joshua waarschijnlijk weer opgenomen zou worden. Hij houdt zo van feestjes en gezelligheid. Gelukkig kon zijn kinderfeestje wel gewoon doorgaan. Arnoud is vanmorgen met Nathan vertrokken naar Barneveld, en hij gaat samen met Kristian ( onze steun en toeverlaat in nood ❤ ) zwemmen met een stel stoere jongens. Aan het einde van de middag hoopt Ar met Nathan weer richting Nijmegen te komen. En vanavond gaan we gezellig uit-eten met de kids en mijn lieve zussie en zwager om toch een beetje in de feeststemming te komen! Ik had gister lekkere broodjes gekocht, dus vanmorgen hebben we heerlijk met elkaar ontbeten, de slaapkamer had ik gisteravond versierd met slingers en ballonnen en toen we vanmorgen op Joshua’s kamertje kwamen was deze ook helemaal versierd. Super leuk!! Hopelijk voelt onze lieve Nathan zich dan toch een beetje jarig 🙂

Ik heb vandaag een dagje met Noelle. Heerlijk om mijn tuttebelletje om me heen te hebben. We zijn net bij Joshua geweest en hebben alweer even gewandeld met hem. Het ziekenhuis is zo mooi versierd met kerstbomen en kerstballen, dat je toch een beetje in de kerstsfeer komt. Door de paracetamol voelt hij zich gelukkig wel wat beter. Nu is hij weer erg moe en gaat hij lekker even slapen, en ik ga met Noelle een hapje eten ( ze is namelijk helemaal weg van de soep uit het restaurant 😉

Nou lieve mensen, bedankt voor alle medeleven van iedereen. Het ontroerd me altijd weer hoeveel mensen er met ons meeleven. Bedankt daarvoor!

We willen iedereen mooie en gezegende feestdagen toewensen en een fijn 2016. Liefs, Arnoud, Eunice, Nathan, Noelle en Joshua

Het is alweer 4 december. Het jaar is alweer bijna voorbij. Wat gaat het toch super snel allemaal. Op dit moment zit ik met Joshua in het Radboud UMC en zijn we aan het achten op de bloeduitslagen. Als deze goed zijn, dan zal Joshua zijn chemo krijgen. Vanmorgen moesten we eerst om half tien bij de Anesthesist zijn, voor de MRI scan van eind januari. Daarna hadden we een ruim een half uur dat we moesten wachten. We hebben toen gezellig samen een bakje koffie gedronken in het restaurant in het ziekenhuis. Dat is zo’n prachtig plekje. Even weg uit het ziekenhuis-wereldje. Op de achtergrond hoorde we alle sinterklaasliedjes. Leuk om ook in het ziekenhuis dat sfeertje te ervaren. Toen we op de kinderpoli kwamen, kwam Sinterklaas en de Pieten naar hem toe. Joshua mocht even aan de baard van Sint voelen en hij kreeg van een van de Pieten een cadeautje. Mooi om te zien hoe ze hun best doen om iets voor Joshua uit te zoeken waar hij echt wat aan heeft. Hij kreeg een prachtige Dino 🙂 die geluid maakte..hahaha…..Echt een prachtig geluid….. 😐

Thuis en op school luistert Josh ook Sinterklaasliedjes. Het is zo grappig hoe hij er al heel veel weet mee te zingen. Vooral de cd van Woezel en Pip en Sinterklaas is favoriet!

De kids zijn thuis ook echt druk met Sinterklaas. Nathan en Noelle waren druk bezig met suprises  maken voor school (eigenlijk was ik er drukker mee dan de kids…maar dat is het lot van mama zijn volgens mij, en papa mocht de gedichten maken haha).

Morgen hopen we met onze familie sinterklaas te vieren. Erg leuk, maar ook wel dubbel. Joshua zal morgen erg moe zijn, en veel slapen. De eerste twee dagen na de chemo is hij erg moe. Hij slaapt dan vrijwel de hele dag. Maandag en dinsdag zijn ook nog niet echt super dagen voor hem. Woensdag knapt Joshua vaak weer op en donderdag is hij weer echt de oude. Hij eet dan weer super goed. De dagen ervoor helaas niet. Dan ben ik de hele dag bezig met hem eten te geven, in de hoop dat hij maar iets binnen krijgt. Ondanks dat Joshua zo weinig eet en veel misselijk is, valt hij geen grammetje af. Dit is best bizar om te zien. Je ziet hieraan dat zijn hormoonhuishouding zo raar doet.

Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met een dame van de WMO. Doordat Joshua behoorlijk aan gewicht is (28 kg) moeten we echt aan een tillift. Ik vind het echt verschrikkelijk. Ik wil dat nare ding helemaal niet in mijn huis hebben. Maar we moeten wel. Sowieso voor de thuiszorg, maar ook voor mijzelf. Mijn rug begint aardig wat problemen te geven. Maar…het is zo definitief he zo’n apparaat in huis. De rolstoel vond ik ook altijd erg, maar als ik dat ding niet meer wil zien, dan zet ik hem in de auto. Met zo’n tillift kan dat niet….. Ik zal er vast wel een keer blij mee zijn, maar nu….krijg ik er al buikpijn van als ik aan dat apparaat denk. Het wordt helemaal zo definitief, dat je mannetje zo weinig zelf kan. Dat is voor mij eigenlijk niet te accepteren. Het is een strijd voor mij, waar ik veel last van heb, en mij met momenten intens verdrietig maakt….maar het veranderd de situatie helaas niet.

Vorige week was ik jarig. Ik heb zoveel felicitaties gehad dat het me echt ontroerde. Zo bijzonder hoeveel lieve mensen er om ons heen staan en zulke lieve berichtjes stuurde. Op mijn verjaardag zelf was ik helaas ziek. Maar afgelopen zaterdag heb ik het met familie en vrienden kunnen vieren. De dag na mijn verjaardag (26 nov) zouden wij een persoonlijke Opkikkerdag krijgen van de stichting Opkikker. Er was een dag voor ons gezinnetje georganiseerd en we zouden om half 9 opgehaald worden. Maar…helaas waren Arnoud en ik dit keer (nog) ziek, waardoor alles afgezegd moest worden. Noëlle stond zo sip te kijken dat het niet doorging. Maar aan de andere kant…hebben we het nu nog tegoed.

Ondertussen ben ik weer thuis en slaapt ons mannetje. Josh heeft
vanmorgen voor het eerst de volledige gift van de chemo gehad, zijn bloedwaardes blijven redelijk stabiel. Ben benieuwd hoe hij daarop zal reageren. Maar dat zullen de komende uren/dagen ons laten zien.

Verder heeft Joshua het erg naar zijn zin op school. Het is heerlijk om hem een paar ochtendjes daarheen te brengen en even tijd voor mijzelf te hebben. Even lekker een bakje koffie doen bij een vriendin of gewoon even in huis wat rommelen. Zo fijn…even rust aan je hoofd :-p.

En dan nog iets anders leuks (tenminste, ik vind het heel gaaf ) Volgend jaar 9 september hoopt Arnoud voor de 3e keer de Mont Ventoux te beklimmen voor onderzoek naar hersentumoren. Toen we in oktober het bericht kregen van de uitzaaiingen bij Joshua hadden wij sterk het gevoel dat we weer mee moesten doen met Ventoux3. Onderzoek is zo verschrikkelijk hard nodig. We zijn druk bezig met een team aan het samenstellen. Mijn lieve zus en zwager (Rhode en Erwin) gaan mee. Erwin gaat samen met Arnoud fietsen. Ondertussen hebben we nog meer lieve vrienden bereidt gevonden om met ons mee te gaan en te fietsen. Onwijs gaaf! Je kunt een kijkje nemen op de prachtige nieuwe website van http://www.ventoux3.org of even op de Fb pagina https://www.facebook.com/ventoux3nl/?fref=ts dan heb je een beetje een indruk. Jullie krijgen hier volgend jaar zeker meer over te horen 🙂

Nou lieve mensen, ik wil jullie een leuk sinterklaasweekend toewensen, en tot de volgende blog!

Liefs, Eunice