Afgelopen woensdag is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Hij had maandag de scan gehad, en daarna ging het niet zo lekker met hem. Op dinsdag sliep hij de hele dag, en in eerste instantie dacht ik dat het kwam door de narcose, maar ’s nachts begon hij te huilen en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Ik had zijn natrium gemeten, en deze was goed, toen ik zijn hartslag ging meten, zag ik dat deze behoorlijk laag was. Ook gaf Joshua aan dat hij pijn in zijn hoofd had. ‘Mijn hoofdje doet zo zeer’ Ik heb heb toen alle spullen bij elkaar gepakt en heb Arnoud wakker gemaakt. Want volgens mij was het de drain die niet werkte. We zijn toen snel naar Nijmegen gegaan en Joshua werd gelijk opgenomen. De neurochirurg dacht ook dat het zijn drain was, omdat op de scan van afgelopen maandag te zien was dat zijn hersenkamers wat vergroot waren. Daarom werd er besloten om Joshua te opereren. Om 18.00 uur was hij aan de beurt en hebben ze zijn hele drain na gelopen. Alleen kwam hier niet echt een duidelijke verstopping uit. Wel is er hersenvocht op kweek gezet om te kijken of dit geïnfecteerd is. Het leek daarna even goed te gaan met Joshua. Maar de dag daarna werd zijn hartslag weer onregelmatig en werd hij weer moe. Ook had hij saturatie-dips waar ze niet goed de oorzaak van wisten. Alles is ongeveer uit de kast getrokken om te kijken waar dit allemaal vandaan komt.

Gister om vier uur zouden Arnoud en ik een gesprek hebben met onze oncoloog over de uitslag van de MRI scan.  Het was een zwaar gesprek waar veel tranen hebben gevloeid. Ook bij onze oncoloog. De artsen maken zich zorgen om Joshua omdat ze zien dat de tumor en de uitzaaiingen ervoor zorgen dat zijn gezondheid achteruit gaat. Ze denken nu dat de moeheid hier ook vandaan komt. De tumor en uitzaaiingen zijn allemaal toegenomen, gelukkig zijn ze minder toegenomen dan de drie maanden daarvoor. Maar de tumor in zijn hoofd is gewoon 7.6 cm! Bizar en afschuwelijk gewoon. Er moet nu iets gebeuren qua behandeling. We gaan vanaf 5 januari starten met chemo. Het 1e deel zal op de Dagbehandeling gebeuren. Als dit goed gaat komt er een andere chemo bij. Deze zullen ze in verdelen in drie dagen om te kijken hoe Joshua hierop reageert. De bijwerkingen kunnen namelijk heftig zijn. We hebben hoop dat dit effect zal hebben. Daarna zullen we toch echt het traject van bestralen in moeten. Tenzij er een nieuw effectief medicijn komt. Onze oncoloog vertelde ons dat ze niet wist of met de bestraling de tumor zal stoppen, omdat het een hele hardnekkige tumor en uitzaaiingen heeft. We schrokken hier erg van. Want we hebben ons altijd vastgehouden aan het feit dat na de bestraling de ‘Rust’ in ons gezin zal komen. Voor mijn gevoel worden de strohalmen steeds dunner. De opties worden steeds minder, maar zolang het medisch verantwoord is gaan we door! Dit was ook de vraag van onze oncoloog. Of we dit nog wilde, doorgaan met behandelen. Misselijk wordt je van die vraag. Want hoe kunnen we nu leven zonder ons dappere strijdertje. Keuzes die je moet maken die onmenselijk zijn. Maar wel gemaakt moeten worden…Na het gesprek zaten Ar en ik nog even samen in het kamertje. Dan sta je samen te huilen, omdat je er allemaal niks meer van begrijp….

Toen we Josh zijn kamertje weer binnen kwamen zei hij ‘ ach daar is lieve mama weer’ je hart breekt dan. Alleen maar huilen kan je dan. Toen de verpleegkundige even bloed kwam afnemen bij Josh vroeg ze of Joshua ook liedjes kon zingen. ‘Jah, tuurlijk’ zei hij met zijn lieve stemmetje. En hij zong ‘ ik hou van jou, alleen van jou, ik kan niet leven in een wereld zonder jou’ een liedje dat Arnoud altijd samen met hem zingt. En dat is het nu precies. We kunnen niet leven in een wereld zonder Josh.

Nu net kwam ik Joshua’s kamertje binnen en klonk daar niet het vrolijke stemmetje wat er anders wel was. Normaal zei Joshua ‘Daar is mama weer’ Dan schrik je even. Joshua is vannacht ziek geworden. Ik denk dat hij griep oid heeft. Vannacht heeft hij veel gespuugd en hij is erg verdrietig als hij slaapt. Hij voelt zich duidelijk niet goed. Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Dinsdag is Nathan namelijk jarig en dat zouden we zo graag thuis willen vieren. Ook voor Nathan zelf!

Afgelopen weken was ik bezig met het bestellen van silicone armbandjes in de kleur van ons Team Joshua logo. Op deze armbandjes staat ons logo en de tekst ‘Never Lose Hope’
De armbandjes kwamen bijzonder genoeg gister binnen, terwijl we ze pas eind volgende week zouden krijgen. Toeval…..nee zeker niet. Want onze Hoop moeten we niet verliezen. Onze hoop in Joshua niet en ook de hoop in onze Hemelse Vader. Hij heeft ons een Hoopvolle toekomst beloofd. Daar is onze houvast….want waar zouden we zijn zonder ons geloof…

Liefs, Eunice en Arnoud natuurlijk