De laatste blog die ik heb geschreven is alweer 5 maanden geleden. De afgelopen maanden waren erg druk bij ons. Nu alle drukte weer een beetje achter de rug is, wordt het de hoogste tijd om de blog weer even bij te werken.

Ondertussen is Joshua alweer 8 jaar. 1 november was hij jarig en dit hebben we met elkaar gevierd. Elke keer is het weer lastig om iets moois voor hem uit te zoeken. Altijd weer een moment waar de tranen achter je ogen branden. Maar het is ook weer zo bijzonder om te zien hoe dankbaar en blij Joshua is met de kleine dingen. Iets waar wij grote mensen wat van kunnen leren 😉

Een paar werken voor Josh zijn verjaardag werd hij met spoed opgenomen. Wat een schrik. Wij gingen met Joshua naar het ziekenhuis, omdat wij dachten dat hij een oorontsteking had. Hij klaagde over zijn rechteroor, maar was hierbij ook ontzettend moe…bijna suffig. Toen we op de SEH van het UMC Utrecht aankwamen ging het allemaal ineens zo snel. Voor ons een nieuw ziekenhuis, nieuwe artsen, en ook weer een nieuwe werkwijze. Josh ging als snel van medium naar highcare en voordat wij er erg in hadden werd ons mede gedeeld dat hij met spoed

geopeeerd zou worden aan zijn drain en deze extern gelegd zou worden, omdat men bang was voor een hersenvliesontsteking. De operatie ging goed en midden in de nacht was Josh klaar om naar de IC te gaan. De nacht op de IC was vreselijk. Joshua had zoveel medicijnen gekregen dat hij zichzelf niet meer was. Hij heeft geschreeuwd en gegilt op de IC. Zo erg dat ik niet meer wist wat ik moest doen. Het enige wat ik wist dat Josh er zelf niks aan kon doen. Gelukkig mocht hij snel weer naar het Prinses Maxima Centrum. Na 4 dagen is Josh opnieuw geopereerd en hebben ze zijn drain weer intern gelegd. Het waren 4 vreselijke dagen, want Josh moest stil liggen, mocht eigenlijk zijn bed niet uit en had elk uur conctrole van de verpleegkundige. Ik denk dat dit de meest heftige opname voor Josh en voor ons is geweest. We waren echt helemaal op na deze week.

Gelukkig is Joshua goed hersteld van alles en werd er ook weer snel gestart met de chemo’s. Elke twee weken zitten we in het ziekenhuis. Nu ondertussen alweer ruim een jaar. De weken vliegen voorbij, maar de meeste weken draaien om Joshua. Gesprek hier…nieuwe aanpassing daar…wijzigingen…nieuwe aanvragen en ga zo maar door. Ondertussen hebben we hier een dagtaak aan. Het lastige van dit alles is dat je weer zo met de neus op de feiten wordt gedrukt. Ik blijft dit zo moelijk vinden en ik merk dat me dit elke keer weer een intens verdrietig gevoel geeft. Bijna een benauwend gevoel…het verlangen naar ‘gewoon’ is met momenten erg groot. Ook al weet ik dat een ‘gewoon rustig’ leventje er voor ons niet in gaat zitten. En oh, we doen het met alle liefde van de wereld, want we houden intens veel van ons lieverdje. Maar de emoties vliegen met momenten alle kanten op. Laatst zij onze dominee in een preek ‘soms is de last groter dan de draagkracht’ en dat is het nu precies. Met momenten kunnen we het aan, maar soms….dan is het bijna niet te doen.

Ruim een week geleden had Josh zijn zoveelste MRI scan. Altijd weer spannend en altijd gaat dat lieve menneke weer gedwee en gewillig de MRI in. ‘Mag ik een dekentje’ zegt hij dan met zijn alleliefste stemmetje als hij op de MRI tafel wordt gelegd. ‘Jah hoor lief drupke, jij krijgt een dekentje’. Gelukkig hoefde we niet lang te wachten op de uitslag van de scan. Onze oncoloog had geregeld dat Joshua die dag nog besproken werd tijdens het MDO van die dag. Tuurlijk hoop en bidt je dat de uitslag positief mag zijn. Die tumor moet toch na een jaar wel kleiner geworden zijn. Maar aan de andere kant hield ik me voor dat de kans groot was dat de tumor nog net zo groot zou zijn als een jaar geleden. Ik denk dat dit ook een stukje zelfbescherming is, omdat we al zo vaak minder positief nieuws hebben gehad. Arnoud had zijn hoop meer gevestigd op de chemo’s. En voor hem kwam het dan ook harder aan toen we te horen kregen dat de tumor niet kleiner was geworden. Wel stabiel gebleven…stabiel is ook soort van positief, maar oh wat hoop je toch dat het eens een keertje meer dan stabiel zou zijn. Vooral als je weet hoe ontzettend groot de tumor is…. Iets wat we weer moe(s)ten laten bezinken, weer ergens een plekje geven…jezelf weer soort van bij elkaar rapen en toch weer doorgaan. De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Maar veel keuze is er niet dus we moeten…..

Onze dominee zei laatst zo mooi in zijn preek dat Jezus onze lasten wil dragen, dat we er niet alleen voor staan (Ook al voelt dat soms wel zo…) We hoeven het niet allemaal zelf te doen, want dat zou ondragelijk zijn.

Voor nu hebben we met onze oncoloog afgesproken dat we 1 van de 2 chemo’s gaan stoppen en de andere toch elke 2 weken blijven geven. Voor hoelang, dat weten we niet. Hopelijk gaat de ontwikkeling en onderzoeken naar nieuwe medicijnen snel. En hopelijk heeft ons lieve snoetje hier ook nog iets aan en kunnen we het traject van bestralen heel ver vooruit schuiven.

Vorige week hebben we genoten van het mooie weer. We hebben veel gewandeld. Iets waar Joshua ontzettend van geniet. Lekker ingepakt met een kruikje onder zijn deken was het prima te doen. En als Josh blij is dan zijn wij dat ook. Ondanks alles mogen we ook echt genieten van ons lieve en mooie gezin. Nathan en Noelle die altijd veel lol met Josh hebben en hem vaak aan het lachen maken. De momenten dat ik Josh ’s morgens uit bed haal en hij vraagt ‘wat gaan we vandaag doen mama’ en als ik tegen hem zeg ‘we gaan naar school’ dan zegt Josh de ene keer ‘nee, mama ik hoef niet naar school, ik ben gewoon vrij’ en de andere keer zegt hij ‘oh jah joepie naar school! Welke juf is er vandaag’ Heerlijk toch dat geklets.

Dit was het weer voor nu. Ik zal proberen om er de volgende keer wat minder lange tijd tussen te laten 😉 Liefs, Eunice