Ja, dat is ons kereltje. Een dapper kind. Met dat ik de blog schrijf gaat het weer niet zo goed met onze lieverd. De afgelopen weken zijn hectisch geweest. Maar daarover zo meer.

In de vorige blog schreef ik dat Joshua geopereerd zou worden aan zijn galblaas. Deze operatie is goed verlopen en Joshua mocht de volgende dag alweer naar huis. Zijn lever- en alvleesklierwaarden daalde mooi en hij knapte goed op na de operatie. Een paar goede weken had Joshua, we zeiden nog tegen elkaar dat het lang geleden was dat hij zich zo goed voelde. We konden weer starten met de medicijnen van de studie waar Joshua aan mee doet.

Ook was hij weer gestart op school. Dit viel hem best zwaar. Ook omdat er veel prikkels in de klas zijn wat voor Joshua op veel momenten teveel is. De laatste weken haalde ik hem op van school en ‘hing’ hij ongeveer in zijn rolstoeltje. Zo moe was hij. We zagen dat hij steeds meer in slaap viel tot vorig weekend. Toen huilde/gilde hij veel in zijn slaap (door de pijn in zijn hoofd) en zondags zijn we met hem naar het ziekenhuis gegaan. Het ging zo niet langer. Zijn drain zat weer verstop en de druk in zijn hoofd was erg hoog. Hij werd met spoed geopereerd. Alleen vond ik dat hij na de operatie niet echt goed opknapte. We gingen met ontslag, maar niet met een goed gevoel. Aan de andere kant ga je ook niet zitten wachten in het ziekenhuis totdat het goed of fout gaat. En aangezien Josh (en wij dus ook) slecht slaapt in het ziekenhuis, waren we blij dat we weer thuis waren.

Afgelopen vrijdag ging Josh weer hard achteruit. Weer naar het ziekenhuis en op de SEH van het UMC stond de neurochirurg al op ons te wachten. Het aanprikken van de Porth a Cath ging niet vlekkeloos, dus ik had het Prinses Maxima Centrum gebeld of er mensen vanuit daar konden komen om hem aan te prikken. Met dat we hiermee bezig waren kreeg Josh een zware epilepsie aanval, waarbij hij stopte met ademen. Grote paniek en hij werd gelijk naar de High Care (van de SEH) gebracht. Paniek bij ons en bij de verpleegkundigen. Gelukkig waren de verpleegkundigen van het PMC er al en die hebben super goed gehandeld. Maar wat een angst. Ook nu bleek weer (door de scan) dat de druk in Josh zijn hoofd te hoog was en dit was ook de trigger voor de aanval. Weer op de spoedlijst voor OK. Zijn temp was erg laag (33.1) en zijn hartslag werd ook steeds trager. De OK verliep goed. Een drain met grotere afvoer werd geplaatst in de hoop dat de drain minder snel verstopt raakt. Dit was operatie 8 aan de drain vanaf juli. Joshua had na de operatie erg veel pijn. Vooral het hoesten deed hem zeer.

Gelukkig herstelde hij redelijk goed en mochten we zondag weer naar huis. Maar sinds gisteren gaat het weer niet zo goed met ons kereltje. Weer een lage temp, dit keer was het 32.1. Hij voelde erg koud aan terwijl hij met elektrisch deken en dikke dekbedden in zijn bedje lag. Vanaf 11.00 uur ging het niet echt meer en heb ik hem op bed gelegd. Hij sliep aan een stuk door. ’s Avonds heeft Arnoud het ziekenhuis weer gebeld om te overleggen. Mij lukte het niet meer om te bellen. Wordt zo moedeloos en verdrietig van deze situatie dat ik bij het minst of geringste al de tranen in mijn ogen heb staan. Na overleg toch thuis gebleven, omdat de moeheid en lage hartactie ook door de lage temp kan komen, en omdat de drain die Joshua nu heeft eigenlijk niet dicht kan gaan.

Joshua werd vanmorgen werl vrolijk kletsend wakker. Dus we hadden goede moed. Maar al snel viel hij weer in slaap en had hij moeite om zijn oogjes open te houden.

Al vroeg werd ik gebeld door onze twee oncologen. Samen hebben we de situatie besproken. Joshua wordt vandaag weer besproken tijdens het MDO en wij moeten deze week naar het PMC voor een gesprek met de neuro- en oncologen en neurochirurg over hoe nu verder. Het lijkt erop dat de medicijnen die Josh slikt (en een positief effect hebben op de tumor) er voor zorgt dat er teveel eiwit vrijkomt (vanuit de tumor) en dit zorgt ervoor dat de drain steeds verstopt raakt. Dus de kans is zeer groot dat we moeten stoppen met deze medicijnen. Josh verdraagt het medicijn eigenlijk heel goed en dat maakt de situatie zo verdrietig. Omdat het dus wel nadelige gevolgend heeft voor zijn drain, waar hij ook afhankelijk van is.

Waardeloos is het allemaal. Kan echt alleen maar huilen, omdat ik het ook niet meer goed weet. Ons lieve vrolijke kletsende kereltje….er moet toch een oplossing zijn zou je zo denken.

Het enige wat ik kan doen is hopen en bidden….

Liefs, Eunice