En toen was het weer mei…

Inmiddels zitten we alweer in mei. Genieten we van de zonnige dagen (ook al zijn dit er nog niet zoveel, we zijn er blij mee). Op het moment dat ik deze blog schrijf zitten Ar en ik in de auto om even samen een dagje weg te gaan naar Katwijk aan Zee. Een plek waar je even je zorgen kan ‘vergeten’ want de zee…geeft je zoveel rust.

Zorgen zijn er helaas weer. De afgelopen vier maanden ging het goed met Joshua. We genoten enorm van hem. Hadden ons vrolijke kereltje weer terug. Het was bizar om te zien dat hij sinds juni 2022 eigenlijk niet meer zo vrolijk was als dat hij nu weer is. Hij moet zich zo naar hebben gevoeld en pijn hebben gehad. Als we daaraan terug denken schieten de tranen in je ogen. Want vanaf juni tot eind december waren het slechte maanden voor ons kereltje. En maanden vol stress en buikpijn voor ons als gezin.

Sinds twee weken zien we weer dat Joshua moe werd. Hij viel constant in slaap. Maar hij was niet suf. Dit was het grote verschil met vorig jaar. Toen raakte zijn drain steeds verstopt en werd de druk in zijn hoofd te hoog, waardoor hij suf werd. Als we nu iets tegen hem zeiden, reageerde hij gewoon. Hij sliep niet echt diep, maar zakte binnen een paar tellen weg. Ook gingen zijn pupillen zakken. Deze zaten steeds onderin. Net een ondergaande zon. Hij kreeg ze ook niet meer goed. We maakte ons weer zorgen en hebben gelijk het ziekenhuis gebeld. Ook omdat we de week van 1 mei een weekje met Nathan en Noelle naar Kreta zouden gaan. Er werd met spoed een scan gemaakt en we hadden al snel een geprek met onze oncoloog en neurochirurg. Op de scan was een grote cyste te zien die tussen de hersenstam en de hersenkamers zat. Een waardelozen plek, want deze cyste drukte tegen de hersenstam en tegen de aansturing van de pupillen. Hierdoor was Josh zo moe en had hij problemen met zijn ogen.

Een operatie werd ingepland en Josh werd op 25 april geopreeerd. De cyste zat vol met donker eiwit en stolsels. Ze hebben de cyste zover als mogelijk leeggemaakt. De operatie verliep goed en Joshua was de volgende dag weer de oude. Zijn pupillen stonden goed en hij was weer heerlijk aan het kletsen en onze blije jongen. We mochten met ontslag en waren blij dat dit achter de rug was.

Wel hadden we onze vakantie naar Kreta geannuleerd, want we durfde het risico niet te nemen. Helemaal nu niet. Voor Nathan en Noelle een grote teleurstelling. Want onze lieverds hebben al zo vaak situaties meegemaakt dat leuke dingen niet door gingen. Maar je hebt geen keuze. En hopeijk kunnen wij later dit jaar een keertje weg met ze.

Tot vrijdag ging het goed met Josh, maar vanaf zaterdag werd hij weer moe. Ook zagen we dat zijn pupillen weer wat aan het zakken waren. Je schrikt weer en de stress vliegt je weer aan. We hebben dinsdag weer contact met het ziekenhuis opgenomen en woensdag werd er weer met spoed een scan gemaakt. Uit deze scan bleek dat de cyste er weer zit. Eigenlijk wisten we dit al, want we zagen dezelfde sympotmen weer. Wel zijn de symptomen minder heftig dan voor de eerste operatie. Daarom hebben we met de neurochirurg afgesproken om even af te wachten. Kijken of Josh zijn brein gaat wennen aan de cyste. Als hij toch weer meer moe wordt en zijn ogen worden nog onrustiger dan wordt hij opnieuw geopereerd. Wel een ander soort operatie, want deze heeft niet geholpen.

Met momenten vliegt alles je zo aan. Vooral omdat het even zo goed ging. En elke keer komt er weer iets naars. En het is ook steeds iets waarvan de artsen niet zo goed weten hoe het ontstaat. Hoe de cyste er aan de binnenkant uitzag had de chirug bijvoorbeeld nog nooit gezien. Was er maar een behandelplan waarvan we wisten dat het zou werken. Maar dat is er niet.

Afgelopen weken luister ik veel de nieuwe muziek van Shane&Shane. Een van de nummers is You’ve already Won.

https://www.youtube.com/watch?v=k50FMLQFsys

Een deel van het nummer raakte mij zo

There’s mercy in the waiting
Mana for today
And when it’s gone I know you’re not
You are my hope and stay
When the sea is raging
Your Spirit is my help
He’ll fix my eyes on Jesus Christ
And I’ll say that is well
Oh I know that it is well

Hoe moeiljk de dagen ook kunnen zijn, de tranen die echt regelmatig vloeien toch mogen we wanneer de zee woedt dat God onze hoop is en blijft. Als we dat niet meer zien dan zijn we nergens. Dan zouden we niet eens meer kunnen genieten van de mooie momenten die we zeker ook hebben. Onze lieve kinderen, familie en vrienden….iedereen die om ons heen staat. De gezellige uitjes en de mooie avonden die we met elkaar hebben. Dat zijn de zegeningen die we elke dag weer krijgen. En die moeten we ook blijven zien. Dat geld niet alleen voor ons, maar voor iedereen. Geniet van het mooie dat je is gegeven! Wees blij en dankbaar.

Liefs, Eunice