Het is alweer even geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. We zitten inmiddels alweer in oktober. Zoals ik in het vorige bericht al had geschreven was Josh weer opgenomen geweest. Helaas is dit nog een aantal keer gebeurt. Het lastige blijft dat zijn drain toch steeds weer dichtslipt door het eiwit in het hersenvocht. Wat wel positief is dat het eiwit gedaald was. Daar waren we echt zo blij mee. Maar het is nog steeds veel te hoog en dit is nadelig voor de drain. Gelukkig zijn de opnames niet erg lang geweest, meestal maar een paar dagen. Maar elke dag leef je toch in spanning. Hoe zal het vandaag gaan. Hoor ik zijnn lieve stemmetje weer als we naar de overloop lopen. Zodra je ‘he mama’ hoort, ben je zo blij.

Gelukkig gaat het over het algemeen goed met onze lieverd. Hij is een paar weken geleden begonnen om een medische dagopvang. Hier in Barneveld. Daar zijn we ontzettend blij mee. Het heeft allemaal even gedruurd, want het is veel regel en papierwerk. Maar het is nu allemaal rond. Joshua heeft het daar ontzettend naar zijn zin. Hij gaat op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 tot 17.00 uur daarheen. Hij slaapt daar ’s middags lekker. Er zijn verpleegkundigen aanwezig. Dus we weten dat hij in goede handen is. We kunnen hem met een gerust hart achterlaten. Dat is ook wel eens anders geweest helaas.

Voor mij is het echt genieten om weer even een beetje vrijheid te hebben. Joshua was vanaf juni 2022 elke dag thuis. De zorg was best intensief, en je kon niet zomaar even weg. Maar ondanks dit was het ook genieten om ons lieverdje om me heen te hebben. Het is bijna ‘eng’ om weer die vrijheid te hebben. Niks te plannen, gewoon de hele dag voor jezelf. Nu kan ik weer heerlijk dingen plannen en ondernemen.

Twee weken geleden waren we voor controle naar het ziekenhuis. Het ging goed met Joshua. Iedereen was tevreden, het enige was dat zijn glucose nogal hoog was. We moesten het weekend de waardes monitoren zodat we konden zien welke kant dit op zou gaan. Josh kreeg een dopje op zijn arm, en zo konden wij met onze telefoon zijn glucose aflezen. Even stress was dit, want wij zouden ’s maandags op vakantie gaan naar Bonaire. Helaas ging het die zaterdag weer niet goed met Josh. Hij bleef maar slapen, was traag en wij zaten met onze handen in het haar. Hoe moest dit nu verder. We zouden 2 dagen later op vakantie gaan. Er zijn al zoveel vakantie’s geannuleerd, of verschoven dat ook dit ons heel wat tranen en verdriet heeft gekost. Vooral ook het idee dat Nathan en Noelle weer niet op vakantie konden gaan. We zijn die zaterdag naar het ziekenhuis gegaan. Er werd hersenvocht afgenomen, hieruit konden we opmaken dat de drain het wel deed. We hebben Josh toch meegenomen naar huis en de neurochirurg zei, ‘ga alsjeblieft op vakantie, wij zullen goed voor Josh zorgen als dit nodig is’

Toen moesten we snel onze spullen inpakken, want dit hadden we nog steeds niet gedaan. ’s Zondags ging het goed met Josh en op maandag heeft Kris ons naar Schiphol gebracht. Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Even lekker 9 dagen weg. Kris en Jeanine zorgde voor Joshua, en we wisten dat hij in goede handen was. De reis was lang (12 uur) maar wat was het gaaf om op Bonaire te zijn. Onze buurman Martien was daar ook, met zijn dochter Ilse en schoonzoon Ryan. Zijn dochter werkt daar voor 3 maanden in het zieknehuis (dit was ook de reden dat we naar Bonaire zijn gegaan, het begon als grapje, maar werd uiteindelijk toch serieus 😉 ) We zaten met elkaar in een apartementen complex. Een en al gezelligheid.

Op woendag gingen we Kanoën en snorkelen in de Mangrove. Op de terugweg kreeg ik appjes van Jeanine. Josh was weer openomen. Hij werd weer slaperig en ze waren met hem naar het ziekenhuis gegaan. Misselijk werd ik, want hoe moet het nu verder. Wij zo’n eind van hem vandaan. En waar je dan bang voor bent gebeurd dan echt. Maar er werd door Jeanine en Kris zo goed voor Josh gezorgd. Ik kon Josh zijn dossier meelezen via internet en ik had conact met de verpleegkundig specialist. Ook dit keer was het toch niet de drain. Wat het wel is geweest weten we niet. We besloten toch op Bonaire te blijven en onze vakantie af te maken. Josh mocht zaterdags weer naar huis.

Het gaat nog steeds een beetje wisselend met Josh. Ene moment is hij goed helder en het andere moment zit hij weer te slapen. Dat er iets niet helemaal lekker zit dat weten we, maar wat het precies is…dat blijft een vraag. We hopen dat het allemaal toch weer rustig mag worden.

16 oktober hebben we weer een mri scan. Altijd weer spannend. Want Josh heeft sinds januari geen chemo’s meer en zijn tumor is stabiel. We hopen en bidden dat dit zo blijft.

Liefs, Eunice