Zoals jullie in mijn vorige bericht al konden lezen was Joshua soms met dagen erg moe. Dit werd helaas steeds erger. We wisten dat dit niet de drain kon zijn, omdat het beeld wat hij liet zien anders was dan andere keren. Joshua viel gewoon steeds in slaap en als je dan iets tegen hem zei reageerde hij wel. Maar vaak gebeurde het ook dat ik hem ’s morgens uit bed haalde en hij gewoon zat te slapen in zijn stoel. Het eten kreeg hij dan niet weg, maar was dan gewoon heel moe. Als hij dan een poosje had geslapen dan was hij er weer helemaal. Maar wel steeds kortere momenten dat hij wakker kon blijven.

3 weken geleden ben ik met Josh naar het ziekenhuis gegaan, omdat dit zo niet verder kon. Er werd een scan gemaakt en hieruit bleek dat er drie cystes in Josh zijn hoofd zitten die deze klachten veroorzaakte. Joshua heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen, maar mocht weer met ontslag omdat hij het weer beter deed. Zelf had ik het gevoel dat we weer snel in het ziekenhuis zouden zijn, want dit probleem zou niet vanzelf weggaan, en de grote cyste was er in 1.5 maand gekomen. Dus die zou alleen maar groter worden.

Thuis bleef de moeheid, zijn nystagmus was heel erg aanwezig, zijn pupillen zakte naar beneden (naar om te zien) ook kwijlde hij veel rechts en kon hij op een gegeven moment niks meer met zijn rechterarm. Allemaal signalen dat het zo niet langer kon. Afgelopen maandag werd er een scan gemaakt en bleek de cyste ruim een cm toegenomen te zijn in 2 weken. Ook de twee andere cystes waren groter geworden en ze namen veel plek in beslag in Josh zijn hoofd waardoor er functies in de beknellig kwamen. Er moest nu echt iets gebeuren. Gisteren is Joshua geopereerd en hebben ze de cystes weggehaald. Weer een pittige operatie, maar ons lieverdje doet het toch zo goed. Wat houden we intens veel van hem en wat moet hij veel ondergaan. Het is heerlijk om zijn lieve stemmetje te horen. De IC verpleegkundige van vannacht had gezegd ‘ach wat is het een lief jongetje’ en dat hij hij. De liefste van de hele wereld. We zijn zo dankbaar dat alles goed mocht gaan.

Toen Arnoud en ik gister Josh wegbrachten naar OK zei Joshy zo schattig ‘mag ik de jurk aanhouden’ hij bedoelde zijn OK jasje die nogal groot was uitgevallen ❤

Vandaag mogen we weer van de IC af en lekker naar het Prinses Maxima Centrum. Eigen kamertje en lekker rust.

Liefs, Eunice