Onze weken vliegen voorbij, ondanks alle zorgen. Sinds de laatste blog is Joshua alweer drie keer geopereerd. Zoals ik eerder schreef, blijven de cystes het grootste probleem. Na elke operatie gaat het een paar dagen goed en daarna zien we Joshua weer langzaam achteruit gaan. En elke keer blijkt de drain het probleem te zijn. Deze raakt verstopt en hierdoor loopt de druk in Joshua’s hoofd op. Zijn nystagmus is dan heel erg aanwezig. Zijn ogen schieten alle kanten op, en daarnaast trilt hij met zijn rechterarm en beide benen. Dat laatste was voor de vorige blog nog niet aan de orde. Het lijkt dan wel alsof hij een uur in de kou heeft gezeten.

Maar na elke operatie zien we wel weer een paar dagen ons lieve vrolijke kereltje. Dus we weten dat het erin zit. Dat hij kan genieten en blij is als hij zich goed voelt. En och, wat zou ik er veel voor over hebben om hem altijd zo te laten voelen. En iedereen hier in het ziekenhuis met ons. Want elke arts leeft zo mee. En dat doet ons echt goed. Samen zoeken ze naar een oplossing (inmiddels ook internationaal) want er moet gewoon een oplossing komen.

De dinsdag voor kerst bracht ik Josh naar Binnenveld, waar hij tot na de feestdagen zou logeren. Wij kunnen zijn rapportage meelezen, en daarin zag ik al meerdere keren staan dat hij erg moe was. Terwijl je dit dan leest branden de tranen achter je ogen. Want je weet welke kant dit weer opgaat. De dagen dat Josh naar Binnenveld was, waren voor ons ook wel even fijn. Maar je merkt wel dat wanneer hij er niet is de moeheid je aanvliegt. Normaal gesproken ga je maar door, omdat je moet. Maar nu hoefde dat even niet, en ik kan me niet herinneren dat ik me ooit zo moe heb gevoeld.  

Ondanks alles heeft Joshua het toch volgehouden alle dagen en heb ik hem vrijdagochtend opgehaald. Hij was niet zoveel waard en je maakt je dan nog meer zorgen. Lekker mee naar huis en paar dagen rust. De hele week liep ik al met een brok in mijn keel. Het liefst zou ik willen schreeuwen en huilen, want wat een narigheid… Je voelt je zo machteloos. Je verlangt zo naar een oplossing, en je hoopt en bidt dat die snel komt. Maar we zitten inmiddels al bij operatie 10 😦 sinds april dit jaar. Onze slogan is ‘Never lose hope’, en dat moeten we zeker niet verliezen, maar je moet even positieve dingen horen waar je je met beide handen weer aan vast kan grijpen.

Josh ging sinds vrijdag steeds meer achteruit. Maar we probeerde het toch te rekken tot maandag. Want na het weekend heb je ook weer het team wat je graag wilt hebben. Helaas ging het gister ineens slecht. Josh bleef maar bibberen over zijn hele lichaam. Zijn hartslag was in rust tussen de 140 en 160 en hij was ver weg…Ik heb toen gelijk het ziekenhuis gebeld en 112 en hij werd snel naar Utrecht gebracht. Binnen 2 uurtjes lag hij op OK en hoorde we later dat dit niet veel langer had moeten duren. Want toen Josh onder narcose ging, liep het allemaal even anders dan de bedoeling was. Zijn hartslag en bloeddruk vlogen naar beneden en hij moet snel geholpen worden aan de hoge druk in zijn hoofd. Erg spannend, maar dankbaar dat alles goed is gegaan. We vragen ons dan af…’hebben we te lang gewacht met bellen’ maar Josh is zo’n bikkel, hij klaagt niet, geeft geen pijn aan (terwijl hij dit wel heeft) en hierdoor moet je maar een beetje raden hoe het gaat. Ook zijn hoge hartslag past in eerste instantie niet bij verhoogde hersendruk. Maar in Josh geval dus blijkbaar wel. Bij Joshua lijkt niets volgens het ‘boekje’ te verlopen. 

We zijn dankbaar dat ons lieverdje weer lacht, vooral vanmorgen om de spraakberichten van de buurman. Zijn oogjes glinsteren dan en zijn hele bekkie glundert. Dan ben je echt blij om hem weer zo te zien. Hij is nog erg moe van alles, want het is elke keer weer een aanslag op zijn lichaam. Maar morgen weer naar huis, en lekker oud en nieuw thuis vieren.

Op naar 2025, wat zal dit jaar ons brengen. Gelukkig weten we dit niet, want als ik toch geweten had wat voor een intens heftig jaar dit afgelopen jaar was geweest…

Voor nu opknappen, hopen en bidden dat er een goede oplossing mag komen voor onze grote schat.

Liefs, Eunice