Lieve allemaal,

Even een berichtje om jullie bij te praten. Als eerste, dank voor alle lieve berichtjes en kaarten. Wat doet dit ons goed. Ook dat we mogen weten dat we een gemeente hebben die biddend om ons heen staat. Afgelopen zondag hebben we tijdens de kerkdienst van onze gemeente gevraagd of zij mee willen bidden voor een oplossing voor onze lieve jongen. Want wat verlangen we naar rust voor hem.

Afgelopen maandag hebben de artsen samen gesproken over de situatie van Josh. Vanmorgen zijn wij weer naar het ziekenhuis geweest voor een scan en hebben we onze neurochirurg gesproken. We zien sinds zaterdag weer dat Joshua achteruitgaat. Hij heeft eigenlijk maar twee goede dagen gehad na de operatie op 29 december. Dit is een patroon dat wij de laatste weken steeds zien. De scan van vanmorgen laat dan ook zien dat de hersenkamers niet zijn afgenomen. Dit is de oorzaak dat Joshua niet opknapt. Het is verdrietig om te zien dat hij zich niet fijn voelt. We hebben opnieuw onze zorgen uitgesproken naar onze artsen. Ook dat wanneer we toch nog even aankijken, we weer in een situatie komen dat hij met spoed geopereerd moet worden. Samen hebben we gesproken over de klachten die we weer bij Joshua zien. De neurochirurg vroeg ook aan ons wanneer Josh zich voor het laatst een langere tijd goed heeft gevoeld. Dit was april vorig jaar. Je hart breekt bij dit idee. Dat hij zich al zo lang niet goed voelt. Steeds even 2 dagen onze oude vrolijke Josh, en daar blijft het dan ook bij.

Arnoud gaf ook duidelijk aan dat wij ook op ons tandvlees lopen en op de been moeten blijven voor Josh en ook voor onze twee lieve oudste kids, die samen met ons de zorg voor Josh doen. Er is opnieuw overleg geweest en morgenochtend wordt Joshua geopereerd. Gelukkig nu in een setting waarbij het geen spoed is. Ze zullen met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken of zijn hersenkamers überhaupt nog wel met elkaar in verbinding staan (wat normaal gesproken wel zo zou zijn). Door de cystevorming kan het zo zijn dat niet alles meer met elkaar in verbinding staat en dat dit de reden is dat alles niet goed gedraineerd wordt. Ook gaan ze kijken of de drain op een andere plek geplaatst kan worden, of eventueel 2 drains. Dit laatste geeft wel weer een risico dat de hersenkamers te veel gedraineerd worden. Dan worden je hersenkamers weer te klein en krijg je onderdruk. Dit is ook niet wat je wil.

Wat het precies gaat worden, zullen we morgen na de operatie horen. En och, wat hoop en bid ik dat er een langdurige oplossing voor onze lieverd komt. We gunnen hem zo intens de vreugde in zijn leventje dat hij heeft wanneer hij in goede doen is. Hij kan zo genieten van de opvang bij Binnenveld en het thuis zijn met zijn broer en zus. Samen muziek maken, dansen en blij zijn.

Ik zal proberen jullie morgen een update te geven van de operatie.

Heel veel liefs van ons allemaal.
Eunice