Soms schrijf ik mijn blog in geen tijden en soms wekelijks. Arnoud is heerlijk wezen skiën vorige week met 3 collega’s. Ik was echt blij voor hem dat hij er even uit kon. Want de zorg voor Josh, en daarnaast ook werken en studie is behoorlijk intensief. Ze hebben het erg fijn gehad met elkaar en bij ons thuis ging het opzicht ook goed. De zorg voor Josh was er wel, maar hij sliep ook best veel, wat uiteraard niet goed was. We wisten dat wanneer we hem mee naar huis zouden nemen, het niet beter zou worden, maar je wordt zo intens moe van in het ziekenhuis hangen, en helemaal omdat Ar er niet was, is het fijn om thuis te zijn. Daarnaast hadden Nathan en Noëlle een bufferweek van school (week vrij waarin je je taken moet inhalen die je nog moet doen) heel gezellig en ook fijn, want zo konden zij ook oppassen zodat ik even naar de winkel kon gaan of even weg kon met vriendinnen.

Vorige week vrijdag belde onze oncoloog met de vraag hoe het ging. Tja, veel vooruitgang zagen we niet. De ene dag ging de ochtend goed bij Joshy en kon hij ’s middags niets en de andere keer was dit weer andersom. De middagen waren echt wel heftig. Als ik hem uit bed haalde van zijn middagslaapje, kon hij niet wakker blijven. Hij kon geen avondeten en wilde alleen maar naar zijn bedje. Liggen en slapen. Toen ik dit allemaal vertelde aan onze oncoloog, zei ze gelijk dat we maandag weer moesten komen. Zo gezegd, zo gedaan; spullen weer ingepakt en richting Utrecht. Eerst hadden we wéér een MRI-scan en daarna een gesprek met de neurochirurgen en oncoloog. Maar steeds liet de scan geen bijzondere dingen zien waarmee we de moeheid konden verklaren. Toch werd er besloten om Josh afgelopen dinsdag te opereren.

Wat zo lastig is en wat we eigenlijk heel vaak hebben gehad, is dat je terugkomt van vakantie en gelijk weer het intensieve, stressvolle ziekenhuisleven instapt. Nagenieten van je vakantie kan je bijna niet, want je lichaam zit weer vol met stress van wat er komen gaat. Arnoud kwam namelijk maandagavond thuis en kon toen dinsdags gelijk door naar het ziekenhuis. Je zou zo graag even lekker een weekje willen nagenieten, maar dat zat er even niet in. De operatie is dinsdag goed gegaan. Het duurde uiteindelijk nog een hele poos, maar er werd een drukklep geplaatst. Deze had Joshua vroeger ook altijd en is onderdeel van een vp-drain. Maar door het hoge eiwit is twee jaar geleden besloten om deze te verwijderen. De druk in Josh zijn hersenkamers was erg laag, wat betekent dat hij weinig hersenvocht in zijn kamers had zitten. Dus te lage druk, hier word je ook naar van. Een drukklep zou moeten zorgen dat het hersenvocht niet zo hard meer zou aflopen. Woensdag was Josh ineens weer ‘aan’. Grapjes maken, lachen, overal op reageren. Echt ons lieverdje die zo gevat kan zijn en elke arts en verpleegkundige laat smelten. Wat waren we blij, in de auto naar huis zei ik nog tegen Noëlle dat het zo lang geleden was dat hij zo vrolijk en gevat was. Maar helaas… het was voor korte duur. Vanaf donderdag kon hij niet meer wakker blijven, hooguit 30 seconden… en dan viel hij alweer in slaap. Je kon met artsen gesprekken voeren, maar hij reageerde daar vrijwel niet op. Dat is zo moeilijk, je grijpt jezelf vast aan eens strohalm… geen mooie, groene, sterke halm, maar echt een strohalm, want hij wordt zo hard onder je vandaan gemaaid. En daar ga je weer… frustratie, verdriet, onmacht, wanhoop…..

Gister is er besloten om de drukklep weer te verwijderen. Joshua werd alleen maar slechter van deze aanpassing aan de drain. We merken nu dat hij wel meer wakker is, maar ook nog vreselijk moe. Wel anders dan donderdag en gisterochtend, gelukkig. Maar hoe verder… Gister hebben we een gesprek gehad met onze artsen en heeft dokter Hoving uitgelegd wat hij eventueel van plan is met een grotere operatie aanstaande dinsdag. Het plan is om de hersenkamers weer met elkaar te verbinden. Nu zitten er overal soort van schotjes door de cystevorming. En hierdoor is de balans in zijn hersenkamers niet goed. Maar je vertrouwen is soort van weg. Je hoop dat dit de oplossing zou kunnen zijn, is er niet eens meer. Want de hoop die we elke keer hadden, liep elke keer anders. Terwijl ik dit schrijf, zit ik te denken… een leven zonder hoop is hopeloos. Daarom moeten we onze hoop niet verliezen, maar hoe dan… als je steeds je hoop op iets stelt en je ziet dat het niet werkt… niet goed komt… dan kan je alleen maar huilen van frustratie en wanhoop. Maar wat onze neurochirurg elke keer zegt, en gisteren ook weer… ‘Houd moed, want we gaan een goede balans/evenwicht voor Joshua vinden waarin hij goed functioneert.’ Daar houden we ons aan vast. Die strohalm die omarm ik en laat ik nooit meer los totdat het goedgekomen is.

Liefs, Eunice