We kunnen onze blog weer bijwerken, lieve mensen. Ik kon sinds maart niet meer in mijn blog. Heel vervelend, want er waren best veel mensen die aangaven dat de blog sinds maart niet meer bijgewerkt was. Maar… sinds gister heb ik hem weer live. Helemaal blij mee. Want het is zo bijzonder hoeveel mensen meeleven.

Josh heeft 9 dagen in het ziekenhuis gelegen. De operatie zelf was goed gegaan. Maar er kwamen verschillende complicaties, doordat Josh zo’n kwetsbaar mannetje is. Hij lag in het WKZ en de problemen die er speelden waren meer voor het Prinses Maxima Centrum. Je moest als ouders dan ook echt goed je hoofd erbij houden. Soms werden er beslissingen genomen die niet even handig waren. We wisten zelf al wat de uitkomst hiervan zou zijn. En we bespraken dit dan ook. Het gebeurde ook wel eens dat er keuzes gemaakt werden die je dan maar moest laten gebeuren, maar waar we van wisten dat dit geen goede uitwerking zou hebben. Maar alleen op die manier konden we duidelijk maken wat we bedoelden. Voor Josh niet fijn, en voor ons als ouders ook niet.

Door de complicaties duurde het echt wat meer dagen voordat we Josh in zijn stoel konden zetten. Dit was de eerste keer echt heel spannend. Want alles doet pijn van binnen. Maar hij deed het zo goed. En dit konden we daarna steeds wat meer uitbouwen. Totdat hij uiteindelijk een half uur kon zitten. Hierna kregen we groen licht om naar huis te gaan! Met dat we dit hoorden, hebben we de boel ingepakt en zijn we met gierende banden naar huis gegaan!

Het was echt bijzonder om te zien hoe lang onze lieverd is geworden. We bleven maar naar hem kijken. Zo mooi recht, en ook vrienden en familie schrokken gewoon een beetje omdat hij zo mooi recht zat. De scan van voor en na de operatie zijn dan ook echt bizar om te zien. Zijn organen hebben weer ruimte. Zijn longen zijn weer mooi zichtbaar en zijn rug staat weer mooi recht.

De zorg ging eigenlijk prima. Ik denk dat dit ook komt omdat we al 24/7 voor Josh zorgen. We hadden ons ingesteld op pittige weken thuis, maar dat viel echt reuze mee. Het herstel ging goed, de wond genas ook netjes. Zijn rug was een van de weinige plekken waar geen littekens zaten. Toen ik het voor het eerst zag, heb ik wel wat tranen gelaten. Want ach, wat ons lieverdje getekend door al deze littekens.

De eerste 7 weken gingen echt heel goed. Josh ging na 4 weken weer naar Binnenveld (de opvang) en ik kreeg mijn vrije tijd weer een beetje terug. Helaas kreeg hij na 7 weken pijnlijke aanvallen. Ik was precies met vriendinnen op vakantie naar Madeira, en Arnoud zorgde voor Josh. Heel naar als je zo ver weg bent en op dat moment weinig kunt doen. De pijn leek eerst in zijn benen te zitten. Hij huilde dan erg en riep dat zijn spiertjes zo’n pijn deden. We dachten dat het kwam door de aanpassing van zijn rolstoel en binnenstoel. Deels was dit ook zo, en werd de stoel steeds weer aangepast. Het ging dan een paar dagen goed, we hielden letterlijk en figuurlijk onze adem in en hoopten zo dat het beter zou gaan. Veel bezoekjes aan de neuroloog en revalidatiearts hebben we gehad. Er werden foto’s van zijn rug gemaakt, en dit zag er allemaal netjes uit. De orthopeed was meer dan tevreden. Wel hoorden we dat de orthopeed Josh zijn bekken aan zijn rug heeft vastgezet. Dit moest omdat Josh uitzaaiingen heeft onderin zijn rug. Doordat hij door de MRI moet blijven kunnen heeft de orthopeed hiervoor gekozen, zodat het gebied waar de uitzaaiingen zitten wel goed op beeld komt wanneer er een scan wordt gemaakt. Maar uiteindelijk zou dit niet uit moeten maken qua pijn.

Soms was de pijn een paar dagen weg en dan was het er ineens weer. Als Josh dan op de bank lag, zakte het weer af. Ook tijdens onze vakantie met Nathan en Noelle naar Rhodos ging het gelukkig goed, en had hij weinig pijnaanvallen. Maar daarna werd het weer steeds erger. Het zweet staat letterlijk op zijn hoofd, zo erg is de pijn. Het nare is dat het ook ’s nachts in bed gebeurt en zelfs wanneer hij ontspannen in bad ligt. Je wordt er verdrietig en moedeloos van, want onze lieverd heeft al zoveel meegemaakt. En hij doet het verder juist zo goed.

Gisteren hebben we opnieuw een afspraak gehad in het ziekenhuis met onze oncoloog, neuroloog en revalidatiearts. Er is nu een MRI-scan aangevraagd om te kijken of er een zenuw bekneld zit. Daarnaast zijn we gestart met 3 x per dag ibuprofen, want als het irritatie van de spieren zou zijn, dan zou ibuprofen moeten helpen. Ik denk zelf dat het echt zenuwpijn is. En dit schijnt een van de meest nare pijnen te zijn. Een pijnaanval duurt ook echt 15 minuten. Het is dan ook echt afschuwelijk voor hem, en als ouders weet je gewoon ook niet meer zo goed wat je moet doen. Gisteren zijn we gestart met de ibuprofen, en dit heeft even tijd nodig.

Stiekem hoop je dat dit snel werkt, maar vanmorgen was de pijn er gewoon weer. Ik hoop dat de scan volgende week snel gemaakt kan worden en dat we erachter komen waar de pijn vandaan komt. En dat hier zo snel mogelijk iets aan gedaan kan worden. Want inmiddels zijn we al ruim 3 maanden verder en is er nog geen oplossing.

Tot snel! Ik zal de blog nu weer met regelmaat bijwerken.

Liefs, Eunice