Lieve mensen,

We staan momenteel op het punt om op vakantie te gaan, maar toch wil ik jullie nog even de laatste berichten vertellen. Het bericht van de vorige blog heeft ons veel bezig gehouden. Op sommige momenten vloog het me allemaal zo aan. Je weet werkelijk waar niet wat je te wachten staat.

vorige week donderdag hadden we een gesprek in het Radboud UMC met de Radiotherapeut. Toen we de poli opliepen met Joshua, werd ik gewoon al helemaal naar bij het idee dat hij bestraald gaat worden. Je ziet daar zoveel volwassen mensen zitten (die daar overigens ook niet horen hoor) maar om dan met Joshua de poli op te lopen is echt intens verdrietig. Het gesprek met de radiotherapeut was onwijs heftig en zwaar. De tranen stonden steeds achter mijn ogen. Maar toch probeer je je goed te houden. De radiotherapeut dacht dat we al best veel wisten over radiotherapie, maar wij zijn daar echt leken in. Daarom kregen we aan de hand van een powerpoint presentatie informatie hierover. Informatie die je eigenlijk gewoon niet wil horen. Informatie die niet hoort bij kinderen, schade die aangebracht wordt, de gevolgen van bestraling, de bijwerkingen….alles maakt je misselijk als je al aan het idee denkt. Nu krijg je het ook nog eens visueel. Ik vind het allemaal verschrikkelijk moeilijk. Als mensen erna vragen, dan vertel ik er uiteraard over, maar nog steeds het ik het gevoel dat het niet over mijn kleine mannetje gaat….

Aan het einde van het gesprek vertelde de radiotherapeut dat het voor Joshua niet veel zal uitmaken of we protonentherapie zullen gaan doen ( dit is in Duitsland of Zwitserland, een bestraling die ‘minder’ nevenschade zal geven) of voor photonentherapie (dit is de reguliere bestraling in Nederland ) Waar het eigenlijk op neer komt, is dat de hoge dosis bestraling die gegeven wordt om de tumor te laten stoppen met groeien, zich ook ruim 1,5 cm rondom de tumor zal begeven. Juist in dit gebied zitten alle functie’s die voor ons mens zo verschrikkelijk belangrijk zijn. De schade zal niet ineens zichtbaar zijn, maar zal zich langzamerhand laten zien. Het is dus de vraag of Joshua op het niveau blijft hangen waar hij nu op zit, of dat hij toch nog een stijgende lijn laat zien. Terwijl ik dit typ, wordt ik er weer zo intens verdrietig van….het is zo gruwelijk oneerlijk! Voor mijn gevoel doe ik dit mijn Joshua aan….maar we hebben geen keuze, want leven zonder Josh dat is helemaal geen optie….dus dan maar een besluit nemen dat onmenselijk is.

Ons werd gezegd dat we na moesten denken wat we willen. En voor welke therapie we gaan. De therapeut belde na het weekend op, maar Ar en ik hadden al zoiets dat we dit niet zelf wilde beslissen. Wij hebben er echt werkelijk waar geen verstand van. Daarom heb ik contact gezocht met het UMCG Groningen. Hier zal de eerste protonenkliniek in Nederland komen. De radiotherapeut belde mij al snel terug, waar ik heel verbaasd en blij om was. Ik heb hem ons verhaal verteld, en zij gaan mee denken met ons. Ik heb de mri-scans opgevraagd vanuit het Radboud UMC en deze worden naar het UMCG Groningen gestuurd. Zodat zij mee kunnen kijken en bepalen wat voor Joshua het beste zal zijn. Dit geeft mij en ook Arnoud echt een soort van bevrijdend gevoel. Dat we niet zelf die onmogelijke keuze moeten maken. Ook willen we wachten totdat Dokter Gidding weer terug is van haar vakantie. Met haar willen we het ook goed doorspreken. Niet overhaast een beslissing nemen. De kans is groot dat Joshua al eind september bestraald gaat worden. Het zal een periode van 6 weken zijn, waarin hij elke dag bestraald gaat worden, wat ook betekend, elke dag narcose….weer kaal worden, extreem moe etc… Wel hebben we gevraagd of we het kunnen uitstellen tot na 11 september. Arnoud gaat dan de Mont Ventoux beklimmen, voor onderzoek naar hersentumoren. We willen daar heel graag samen bij zijn. Gelukkig was dit wel medisch verantwoord, want mocht dit niet zo zijn, dan is dit helaas.

Verder zitten we nog met de zorg van Joshua’s ernstige ijzer tekort. We hebben een gesprek gehad met de hematoloog. Zij gaf aan dat de lage waardes van Joshua niet vaak werden gezien. Het lastige is dat er geen oorzaak te vinden is tot nu toe. Joshua heeft afgelopen week een bloedtransfusie gehad, zodat hij zich tijdens de vakantie wat beter zal voelen. Na de vakantie gaan we weer verder kijken wat er moet gebeuren. De kans is groot dat hij frequent een ijzerinfuus nodig zal hebben. Maar eerst maar eens kijken wat de bloedtransfusie doet.

Nou lieve mensen, ik ga afsluiten en wij gaan gruwelijk genieten van onze vakantie in het prachtige zuiden van Frankrijk (Frejus)

Hele dikke knuffel van ons vijfjes ❤