Weer een berichtje over onze lieve Joshua

Wat een prachtig weer is het he lieve mensen. Nathan en Noelle genieten er optimaal van. Ze hebben een abonnement van het zwembad, dus zijn daar elke dag te vinden. Ze zijn nu net twee zwarte pietjes, zo heerlijk bruin zijn ze! Het maakt me verschrikkelijk blij om hen zo te zien genieten!

27 juni hadden we een geweldige dag. Mijn zus Rhode trouwde die dag met haar lieve Erwin. Wat was het bijzonder. We hebben ontzettend genoten van deze mooie dag. Ik mocht een deel van de dag op de foto zetten. Ze trouwden vanuit Huizen, en we hebben mooie plaatjes geschoten bij de Haven in Huizen. Echt een dag om met veel plezier op terug te zien.

En dan onze lieve Joshua. Sinds een paar weekjes gaat hij naar school. Wat is dit toch gaaf. Hij heeft het erg na zijn zin op school. Voor mij is het soms nog wel wat lastig. Ik vind het zo confronterend dat hij op een school voor slechtzienden en blinde kinderen zit. Voor Josh is dit wel het beste plekje, maar ik laat er toch regelmatig een traan om. Het leventje van Josh loopt zo anders dan dat we 4 jaar geleden hadden gehoopt en verwacht. Ik moet dit een plek gaan geven. Maar het is moeilijk voor me om hier goed mee om te gaan. Gelukkig zorgt Joshua dat ervoor dat ik ook kan zien dat het goed voor hem is en dat hij er echt van geniet. We zijn ook weer gestart met fysiotherapie aan huis. Joshua beweegt erg weinig, waardoor zijn spieren slap worden. Vanmorgen had hij weer therapie en hij deed zo verschrikkelijk goed zijn best. We zijn aan het oefenen dat hij met zijn billen gaat schuiven als hij zit. Dan kan hij zich wat meer verplaatsen. Ook zijn we ons aan het verdiepen in de innowalk http://madeformovement.com/products/innowalk. Een innowalk is een geautomatiseerde loopmachine. Dit medische hulpmiddel is bedoeld voor kinderen (en volwassenen) die niet zelf kunnen staan of lopen. Een apparaat waar ze in kunnen staan en waar loopbewegingen gesimuleerd worden. Wij zijn er van overtuigd dat dit apparaat Joshua gaat helpen. Juist omdat dit apparaat zorgt voor verbetering van de gewrichtsmobiliteit, motorische ontwikkeling, beenspieren, stoelgang en het energielevel. Helaas is het een ontzettend duur apparaat wat niet door de zorgverzekering wordt vergoed. We zijn ons aan het verdiepen hoe we aan dit bedrag kunnen komen. Het apparaat kost rond de €16000….niet niks dus…..Misschien is het een droom die geen werkelijkheid wordt, maar als je het niet probeert, dan kom je daar ook niet achter. 

Maandag heeft Joshua weer een MRI scan. Erg spannend weer wat hier uit zal komen. Ook zal er dan verder beleid worden bepaald hoe het verder moet met Joshua. Ik krijg volgende week vrijdag de uitslag hiervan. Verder gaat het deze week aardig goed met Joshua. Daar zijn we erg blij mee. Wel zijn we deze week nog twee keer in het ziekenhuis geweest. De ene keer omdat zijn natrium veel te hoog was en de andere keer omdat zijn natrium veel te laag was. Gister ben ik ook nog naar het ziekenhuis geweest, omdat Joshua veel vocht vasthoudt. Ik wist niet of dit kwam door het warme weer of door een te laag natrium. Blijkbaar komt het toch door het warme weer en doordat hij zijn rechterkant  weinig kan bewegen. We proberen daarom zelf veel oefeningen met Joshua te doen zodat er toch wat beweging in zijn rechter arm en been komt.

over vier weken hopen we op vakantie te gaan met Kristian en Jeanine. Voor het eerst sinds vier jaar weer met elkaar op zomervakantie. Super spannend of dit allemaal gaat lukken. Maar we gaan er voor. We hopen met elkaar 2,5 week naar Zuid-Frankrijk te gaan.

Dit was het weer even voor nu. Zodra ik iets weet over de scan, laat ik het jullie weten.

Liefs, Joshua en Eunice

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s