Weer hoogste tijd om jullie bij te praten over onze lieve Joshua die alweer bijna 6 jaar wordt. Maar laten we beginnen bij de Mont Ventoux!!

Begin september vertrokken wij met Team Joshua richting de Mont Ventoux. Wat waren die dagen toch weer geweldig. Even samen weg en de zorg van Joshua aan twee andere verpleegkundige overgeven. Natuurlijk mis je de kids, maar je geniet dubbel van het even ‘zorgeloos’ genieten, omdat we wisten dat alle drie onze kinderen in goede handen waren. Het is zo bijzonder om met zoveel mensen samen te zijn met een het hetzelfde doel…geld ophalen voor hersentumoronderzoek. Met momenten was het ook heel emotioneel, omdat er veel los komt op zo’n dag. Maar wat hebben we wat moois neergezet met Team Joshua! Een prachtig team waren we met elkaar. Aankomend jaar hopen we weer mee te doen, alleen zijn we dan een stukje groter, want het team van 2015 hoopt dan ook weer met ons mee te doen. Ik kijk daar nu al naar uit. Het brainstormen om geld in te zamelen en uitkijken naar de tijd in Frankrijk. Het duurt allemaal nog lang….maar het geeft Arnoud en mij energie om ermee bezig te zijn.

Ondertussen ben ik samen met Arina en Esther weer druk bezig met het maken van armbanden. We hebben een nieuwe collectie gemaakt, die meer bij de winter past. Joost Quist heeft voor ons de site helemaal aangepast aan de stijl die wij graag wilde. Echt iets waar we met z’n drieën zo trots op zijn. 30 november mogen we op de ladysnight staan in Cinemec. Dit is de bioscoop in Ede. Hier hopen ongeveer 2000 vrouwen te komen. En waar houden vrouwen van….juist…mooie armbanden :-). Als er iemand is die dit leest en denkt…ik weet ook nog wel een leuk evenement oid waar wij kunnen staan, dan mag je gerust contact met ons opnemen via anicedesign@hotmail.com en mocht je het leuk vinden om onze nieuwe site te bezoeken en armbanden te bestellen, kijk dan op www.anicedesign.nl

En dan nu verder met onze lieve dappere Joshua. Aanstaande dinsdag 1 november hoopt hij alweer zes jaar te worden. Deze dagen voor zijn verjaardag zijn soms wat weemoedig voor mij. Er komen dan weer zoveel herinneringen naar boven en ook zoveel verdriet waar we mee om moeten gaan en waar we dagelijks mee te maken hebben. Het liefst zou ik dit wegstoppen en maar doorgaan, maar dit kan niet want het is zo’n groot deel van ons leven geworden. Joshua weet heel goed dat hij dinsdag jarig is en 6 jaar wordt. Hij wil heel graag een chocoladetaart voor zijn verjaardag, dus die gaan we met alle liefde voor hem maken. Als ik aan hem vraag ‘ Josh, wat wil je voor je verjaardag ‘ dan zegt hij met stralende oogjes ‘Een chocoladetaart’. Dat is zo bizar bij Joshua…oogjes die niet kunnen zien, maar wel kunnen stralen. Aan de ene kant heel mooi, maar aan de andere kant kan het mij ook zoveel verdriet doen. Vaak vraagt hij ook als ik binnen kom en hem een knuffel geef ‘wie is dat’ de tranen staan dan in mijn ogen, want wat doet het mij dan intens veel pijn dat hij mij niet kan zien. Soms is dat zo’n strijd in mij waar ik met momenten zo moeilijk mee om kan gaan. Twee weken geleden kwam de nieuwe cd van Hillsong uit. De cd heet Let there be Light. Een mooie titel, maar ook een die zo binnenkomt. In het refrein zit de regel ‘Let there be light. Open the eyes of the blind’. Dit is een regel die zo vaak voorkomt in liederen. Voor kinderen en ook voor volwassenen. Bij mij is dat een regel die dan zo in mijn hoofd blijft hangen, dat ik het lied bijna niet meer kan luisteren, omdat dit ook mijn strijd is. Een God die bij machte is om de stralende oogjes van Josh weer te laten zien…dat hij niet meer hoeft te zeggen ‘ wie is dat ‘ maar dat hij gewoon kan zien dat zijn mama het is die hem knuffelt……Ik blijf bidden om een wonder, omdat ik geloof dat we een God hebben die dit kan. Ooit zullen zijn oogjes kunnen zien…..en daar hou ik me dan aan vast.

3 November heeft Joshua weer een mri scan. Naast de fijne feestdag van dinsdag is dit ook weer een spannende week. Want wat zal de scan ons laten zien…..hoe zal het vervolg van het traject gaan. Hoe lang gaan we nog verder met de chemo voordat we weer een nieuw pad in slaan. Zoveel onzekerheden en absoluut geen houvast….Deze onzekerheid maakt mijn met momenten moedeloos. Vooral omdat niemand, maar dan ook echt niemand ons een klein beetje kan vertellen hoe de weg zal gaan die nog komt. Dit is natuurlijk al 5,5 jaar. Dat niemand ons iets verteld en dat we in onzekerheid leven. Maar dat is wel de realiteit….

Joshua verdraagt de chemo’s wisselend. Elke derde vrijdag wordt de chemo overgeslagen omdat dan zijn bloedwaardes te laag zijn. De eerste en tweede vrijdag heeft Josh altijd last van de chemo. Vooral de zaterdag is hij er ziek van. Hij kan dan heel weinig en slaapt dan bijna de hele dag. Dit gaat al een jaar zo. Hij zit alweer vanaf oktober 2015 aan de chemo. Elke vrijdag…wordt hij voor m’n gevoel ziek gemaakt. Van vrolijk kletsend jongetje….dat in het ziekenhuis hele verhalen ophangt tegen de oncoloog en verpleegkundige…naar een ziek jongetje thuis. Dit begint vaak dezelfde avond al. Frustrerend….je staat erbij en je kijkt erna…het enige dat we kunnen doen is ons strijdertje heel veel knuffelen. Dit is ook het liefste wat hij wil. Bij mama op schoot of dat we bij hem op zijn zitzak komen liggen. Hopelijk komt er ooit een doorbraak van een medicijn dat Joshua niet ziek maakt, en waarvan we weten dat dit het bestralingtraject nog heel ver voor uit zal schuiven. Want als ik aan de bestralingen denk die hij ooit moet krijgen…dan zinkt de moed me in de schoenen. Het bestralen heeft zoveel consequenties…zoveel schade…daar willen we liever nog niet aan denken.

En dan school…wat heeft Joshua een plezier in school. Hij geniet daar erg van. Ondertussen breiden we steeds meer uit. Op maandag is Josh thuis en krijgt hij nog extra fysiotherapie en oedeemtherapie. Dit laatste is, omdat zijn rechterarm zijn lymfevocht niet goed afvoert. Zijn rechterarm is dan ook 3 cm dikker dan zijn linkerarm. Dit gaat verder heel goed, alleen zijn de maandagen voor Josh wel vermoeiend. Daarnaast proberen we ook elke dag te oefenen in zijn sta-tafel. We merken dat zijn spieren in zijn benen hier sterker door worden en ik hoop en bid dat Josh ooit zal kunnen staan, en heel misschien kan lopen. Want dit gevoel heb ik heel sterk, dat hij dit ooit kan. Dus we bijven oefenenen!

Maar nu eerst dinsdag…genieten van Joshua’s zijn verjaardag….op school mag hij het vieren en zaterdag gaan we het thuis vieren. En intens blij zijn met ons mannetje om wie hij is en wat hij al allemaal heeft overwonnen.

Liefs, Eunice