Afgelopen donderdag had Joshua weer een mri scan. We moesten al super vroeg in het Radboud zijn. Dit keer ging Arnoud met mij mee, wat altijd erg fijn is. Het was uiteindelijk een lange dag. Joshua moest om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn en om 9 uur was hij aan de beurt. De mri duurde ruim 1,5 uur, omdat Joshua’s hoofdje en hele rug onder de scan moesten in verband met de uitzaaiingen. Het wachten duurt altijd lang en de buikpijn en spanning wordt tijdens het wachten steeds erger. Dit kwam nu ook vooral omdat Joshua de laatste tijd veel slaapt en prikkelbaar is. Voor ons erg pittig om mee om te gaan, en soms weten we het ook echt niet meer wat we ermee aan moeten. Daarom was deze scan ook erg spannend. Wat zou de scan ons laten zien…

Toen Josh op de verkoeverkamer lag, mocht ik al snel naar hem toe. De verpleegkundige vroeg mij of Joshua al vaak een scan had gehad. Ik vertelde haar dat ze niet meer te tellen waren, zoveel scans heeft hij al gehad. Toen Josh een beetje bijkwam mochten we weer naar de afdeling. Al snel kwam onze oncoloog langs samen met de verpleegkundig specialist, omdat Arnoud en ik onze zorgen hadden uitgesproken over de situatie van Joshua. Dokter Gidding ging alles in werk zetten. De endocrinoloog, neurochirurg, hematoloog en oogarts werden in consult gevraag. Wat betekende dat wij voorlopig nog wel in het ziekenhuis zouden zijn. Ook ging dokter Gidding gelijk naar de radioloog, omdat ze de scan van Josh wilde zien. Misschien was het de tumor die dit veroorzaakte of de drain die niet goed werkte….Daarom waren we blij dat dokter Gidding gelijk actie ondernam.

Na een poosje wachten kwam onze oncoloog weer terug met het bericht dat ze de scan en de radioloog had gesproken. Na een jaar chemo was de tumor gewoon nog steeds net zo groot als toen we begonnen. Van binnen uit was de tumor 3 maanden terug wel iets kleiner geworden, maar dit keer helemaal niks. De tranen stonden in mijn ogen. Elke week mijn mannetje ziek maken….en die nare tumor die niet eens iets kleiner is geworden. Hoe kan dit nu. Zo frustrerend. We hadden er zo verschrikkelijk op gehoopt. Dokter Gidding stelde ons voor om een poos te stoppen met de chemo om te kijken of Joshua hiervan zou opknappen. Arnoud en ik schrokken ons naar…stoppen met chemo…dat betekend dat de tumor weer net zo hard verder zou groeien. Dan heb ik hem voor mijn gevoel een jaar lang voor niks ziek laten maken. Bestralen is echt nog geen optie, want als ik daaraan denk krimpt mijn maag ineen en springen de tranen in mijn ogen….Het nieuwe medicijn waar onze oncoloog het een paar maanden geleden over had blijkt tot nu toe ook nog niet echt iets voor Joshua te zijn….Maar wat moeten we dan…toch maar verder met chemo, want dit voelt voor ons het meest ‘veilig’ heel veel meer kunnen we niet….als ik hier te lang over na ga denken, dan wordt ik helemaal naar van het idee dat we eigenlijk helemaal niet veel kunnen en in een waardeloze situatie zitten. Wat hoop en bidt ik dat er eindelijk eens een positieve ontwikkeling komt qua behandeling voor Joshua…maar tot nu toe…is er nog steeds niks…zelfs na ruim 5,5 jaar niet. Verschrikkelijk verdrietig worden Ar en ik van dit idee….

Nadat alle artsen waren langs geweest mochten we eindelijk om half zes naar huis. Een oorzaak van het prikkelbare gedrag van Josh en zijn moeheid werd er niet gevonden, de drain is het niet Een infectie of virus ook niet, maar wat dan wel…. Gister belde dokter Gidding nog hoe het ging en dat ze wilde dat we gelijk aan de bel zouden trekken als het niet goed met Josh zou gaan.

Vandaag hebben we Joshua’s verjaardag gevierd. Het was dubbel, want wat moesten we nu doen. Door laten gaan of toch niet. Uiteindelijk kies je er dan maar toch voor om het door te laten gaan. Ik had voor Joshua een chocoladetaart gemaakt, want deze wilde hij zo graag. Het was voor Joshua pittig vandaag, maar toch ben ik blij en dankbaar dat we het door hebben laten gaan. Iedereen bedankt voor de lieve kaartjes en het medeleven. Het doet ons echt goed!!!

Een fijne zondag. Liefs, Eunice

Hieronder een paar foto’s van Josh zijn verjaardag 1 november en van vanmorgen 🙂